GUIDA DI SOPRAVVIVENZA PER PERSONE CON SINDROME DI ASPERGER DI MARC SEGAR

Marc Alexander Segar
Marc Alexander Segar
INDICE
Presentazione
Prefazione
Capitolo 1 – Introduzione

PRESENTAZIONE
Marc Alexander Segar (1974-1997) è stato un britannico autistico. Affetto dalla sindrome di Asperger e morto a 24 anni in un incidente d’auto, egli ci ha tuttavia lasciato degli scritti per far comprendere l’autismo.

Laureato in biochimica, egli ha scelto di lavorare come animatore per bambini autistici e di tenere delle conferenze sull’autismo. Egli è anche autore di un libro che si presenta come un manuale di vita per persone con autismo.

Gli è riconosciuta solo una forma lieve di autismo, ma alcune sue idee contrastano con quelle comunemente accettate. Per esempio: “personalmente credo che se una persona con un lieve disturbo autistico debba affrontare questo mondo ostile contando solo su se stessa, l’ultima cosa di cui abbia bisogno sia di essere protetta”.

Attualmente sto lavorando alla traduzione gratuita del libro. Ogni fine settimana pubblicherò la traduzione di un capitolo. I capitoli dal primo al quinto e il capitolo otto sono stati trovati già tradotti da Jils sul forum aspergeraide.com.

PREFAZIONE
Per quanto io ne sappia, questo libro è unico. Un certo numero di persone con la sindrome di Asperger, tra le quali Temple Grandin, Donna Williams, David Miedzianik, Therese Joliffe, Kathy Lissner e “Darren White”, ci hanno offerto una testimonianza delle loro esperienze a partire da un punto di vista molto personale e, talvolta, idiosincratico. Ma Marc ha fatto un passo in più nello scrivere un manuale pratico e semplice per guidare le persone autistiche nella vita quotidiana.

Marc conosce dall’interno quello che le persone con la sindrome di Asperger hanno bisogno di comprendere, e molte delle sue conoscenze le ha acquisite attraverso esperienze dolorose. Il suo desiderio è che altri non debbano imparare attraverso un percorso così complicato e che certi brutti episodi siano risparmiati a coloro che verranno dopo di lui.

Marc ha le sue teorie personali su come i problemi dell’autismo potrebbero essere interpretati, e queste sono d’interesse per chiunque voglia sciogliere il “mistero”, che gli interessi direttamente o indirettamente. Tutti quelli con l’Asperger possono essere aiutati dall’idea di Marc secondo la quale “le persone autistiche devono comprendere scientificamente quello che le persone non autistiche comprendono già istintivamente”. Le sue opinioni non si basano unicamente sulla sua esperienza personale, e i suoi suggerimenti poggiano anche sulle difficoltà sperimentate da altri oltre a lui.

Questo libro è veramente pieno di consigli utili, alcuni dei quali sarebbero potuti difficilmente essere offerti dai professionisti, in quanto questi non sanno cosa sia rilevante. Marc può testimoniare la loro pertinenza, e già questo gli dà il potere di convincere un giovane uomo o una giovane donna a far fronte alla sindrome di Asperger, ma è anche estremamente illuminante per le famiglie e i professionisti che cercano di aiutare e che spesso si sentono sopraffatti dal compito. E Marc ci ricorda che tendiamo a dimenticare che “i progressi che si fanno lentamente sono anch’essi dei progressi”.

Come persona che spesso dà consigli a chi ha la sindrome di Asperger e ai loro familiari, so che utilizzerò questo libro come mio principale punto di riferimento. Credo che potrebbe attenuare considerevolmente la frustrazione e la depressione vissute da tanti giovani che cercano di integrarsi in un mondo non molto amichevole. Tutti noi possiamo essere riconoscenti a Marc per il suo lavoro. Siamo veramente fieri di pubblicare questo libro.
Elizabeth Newson 1997

Capitolo 1
INTRODUZIONE

Per quanto lontano io riesca ad andare con i ricordi, ho sempre avuto dei pensieri e delle idee complesse che mi rendevano unico.
Quando ero un bambino, nella piccola classe della scuola primaria, avevo l’abitudine di passare il mio tempo a fare quello che mi piaceva, il quale non aveva molto senso per gli altri. I miei pensieri e le mie idee sempre affascinanti erano bloccate nella mia testa e non potevo comunicarle agli altri.

Quando avevo sette anni sono stato diagnosticato autistico, sotto una forma che attualmente è conosciuta con il nome di Sindrome di Asperger. Poco tempo dopo, sono stato inviato a una scuola speciale chiamata Whitfields, a Walthamstow, Londra, dove per gli otto anni successivi ho ricevuto un aiuto specialistico, che veniva principalmente da una donna allegra e piena di energie di nome Jenny. Poco tempo dopo il mio ingresso in questa scuola, la mia famiglia e io siamo stati inseriti in un gruppo di supporto familiare chiamato Kith and Kids (“Amici e Bambini”) nel quale attualmente faccio regolarmente volontariato come animatore durante i laboratori, costantemente attivo e creativo.

All’età di quattordici anni ho cambiato scuola e sono passato a un istituto chiamato West Lea, a Edmonton, dove finalmente ho potuto conseguire il mio titolo, per il quale ho ottenuto dei buoni risultati. Devo principalmente al mio professore di Francese, M. Cole, se sono stato considerato in grado di conseguire il titolo e gli sono veramente molto riconoscente.

All’età di diciassette anni, ho potuto frequentare il mio ultimo anno a Winchmore dove ho lavorato duro per ottenere il mio diploma ma dove sono diventato oggetto di molestie e persecuzioni da parte degli altri studenti. Tuttavia, è in questo periodo che ho iniziato anche ad imparare a non lasciarmi andare, e che ho realizzato che era pieno di regole non scritte che regolano il comportamento e la condotta da adottare, che tutti quanti conoscevano tranne me.

Dunque sono stato ammesso all’Università di Manchester per un titolo in biochimica che ho conseguito ora. Ho iniziato l’università con la stessa illusione che ho avuto per tutta la mia vita, che un nuovo inizio significasse che non avrei più dovuto sopportare molestie. Invece, il primo anno la mia situazione è stata terribile e ho trascorso tutto l’anno a vivere in un appartamento con altri sette ragazzi, essendo io stesso in un isolamento praticamente totale.

Il secondo anno, sono andato a vivere in una casa a Fallowfield, dove abitavano tre amici e vi erano due posti liberi. Sono arrivato là completamente per caso. Sono diventato il miglior amico di Nick, che ha finito per occupare l’ultimo posto. Lui è un perfetto ribelle e mi ha insegnato la maggior parte dei trucchi e dei segreti di cui avevo bisogno nelle strade e nei locali notturni fortemente materialisti e a volte ostili di Manchester. Tra il mio secondo e terzo anno, ho preso posto in maniera un po’ improvvisata a una spedizione in Africa dell’Est dove, a mio rischio e pericolo, ho trascorso la stragrande maggioranza del mio tempo lontano dal gruppo (perché mi ha rifiutato), per apprendere gli usi e i costumi della gente del posto. La mia povera madre non era mai stata così preoccupata. Nel corso del mio ultimo anno, ho avuto la fortuna di vivere con delle persone che erano estremamente mature e avevano molto spirito, che utilizzavano in maniera costruttiva. Dopo il mio diploma, ho svolto vari lavori con dei bambini autistici, a volte qui e a volte all’estero. Attualmente lavoro come animatore e suonatore di canzoncine per bambini e sinceramente penso che sia stata una buona scelta.

Ora ho deciso di scrivere questo libro con uno scopo ben preciso. Esso è destinato a trasmettere le mie esperienze di sopravvivenza come vittima dell’Asperger in un mondo dove ogni situazione è leggermente differente, a beneficio delle altre persone colpite dall’Asperger. Desidero riportare un insieme di regole e di linee guida in uno stile simile a quello del codice stradale, in un formato che non cambia e che non causa perciò alcuna confusione inutile.
Le mie idee sono presumibilmente espresse in maniera non ambigua, in modo che le persone non si sentano confuse e non le applichino fuori contesto.
Avrò probabilmente un pubblico composto sia da persone autistiche che da persone non autistiche.

Vorrei richiamare l’attenzione sul fatto che numerosi punti che presenterò qui potrebbero apparire perfettamente ovvi ad alcune persone ma totalmente nuovi ad altre e, di conseguenza, vorrei sottolineare il fatto che non voglio assolutamente essere inconsistente o pedante.

Ho scelto di scrivere questo libro adesso perché penso che i fatti e le lezioni significative della mia vita siano ancora chiari nella mia testa. Alcune persone potrebbero trovare questo libro un po’ troppo materialista ma personalmente credo che se una persona con un lieve disturbo autistico debba affrontare questo mondo ostile contando solo su se stessa, l’ultima cosa di cui abbia bisogno sia quella di essere protetta. Mi piacerebbe molto equipaggiare queste persone con i “piccoli trucchi” e il sapere di cui esse hanno bisogno per difendersi, e non desidero imporre opinioni né essere ipocrita. Ho tratto profitto anche dai commenti costruttivi dei genitori di altre persone autistiche per scrivere questo libro. Non vorrei avere l’impressione che uno o l’altro dei miei lettori autistici fosse costretto a inutili pressioni per iniziare a leggere questo libro. Per cominciare, il semplice fatto di avere questo libro poggiato da qualche parte nella camera di qualcuno può essere sufficiente per attirare la loro attenzione e stimolare un sano interesse.

Io desidero che questo libro serva solamente a migliorare la qualità della vita delle persone e chiedo fortemente al mio pubblico autistico di non stressarsi troppo nel tentativo di applicare questo libro troppo rapidamente e di ricordarsi che Roma non è stata costruita in un giorno.
Io stesso ho ancora delle difficoltà a mettere in pratica tutte queste regole, ma è certamente d’aiuto essere al corrente che esse esistono.
Prefazione tradotta dall’inglese da: Serge Gervais.

Introduzione tradotta dall’inglese da: Jils trovata su forumaspergeraide.com.
Un ringraziamento speciale per la traduzione va a Ignazio Pani

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3 thoughts on “GUIDA DI SOPRAVVIVENZA PER PERSONE CON SINDROME DI ASPERGER DI MARC SEGAR

  1. vorrei tanto leggere il libro di marc segar..io son un, edeucatore per ragazzi autistici da 20 anni, e so che leggendo il libro di marc imparerò tante cose.spero che qualcuno possa dirmi dove trovarlo.visto che nelle librerie non e reperibile.grazie.franco

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