CHI SONO

ultramaratona_del_tricolore-5870Sono una mamma Aspie non diagnosticata ufficialmente e ho un figlio Asperger. Dal mese di aprile 2015 fino ad Aprile 2017 sono stata presidente di un’associazione di volontariato composta da genitori con figli autistici che si chiama Bucaneve X Autismo Onlus. Vorrei condividere le mie esperienze e le informazioni  che trovo in giro nel web sull’autismo e in particolare sulla Sindrome di Asperger con tutte quelle persone che sono interessate a questo  mondo.  Mi scuso se le traduzioni degli articoli di stampa estera non sono perfette ma non sono una traduttrice.

Mondo Aspie è anche un’atleta e cerca di sensibilizzare le persone e diffondere la cultura sull’autismo e la sindrome di Asperger tramite lo sport e nello specifico attraverso la maratona, l’ultramaratona e il Nordic Walking.

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38 risposte »

  1. Sto indagando i miei figli per autismo/asperger, mi dicono tutti che ho dei figli altamente dotati ma atipici, tre maschi 4 anni e mezzo e due di 2 e mezzo gemellini eterozigoti, le loro stranezze per me sono normalità in quanto per me ed il mio retaggio famigliare è normale avere determinati atteggiamenti o abilità… detto questo ho provato a fare il test e…sono risultata una neurodiversa Asperger.
    Volevo sapere quanto sia attendibile, in quanto volevo portare tutto il materiale in mio possesso al centro di riferimento dove fare diagnosi ai miei figli…
    pensate sia sensato??
    se si grazie

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  2. Dove posso rivolgermi per avere una diagnosi di Asperger? Ho 40 anni, solo di recente ho cominciato visto a trovare una spiegazione alle mie tante stranezze nel profilo Asperger e sarebbe per me importante parlarne con qualcuno di veramente attendivide ed esperto…

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  3. C’è qualcuno qui che è interessato a sapere cosa dice il mio “modello del cervello per psicologi” (nel seguito lo chiamo “modello P”) sulle persone con autismo e su quelle neurotipiche? Perché io sarei molto interessato a conoscere di persona qualche Aspie, per verificare quanto sia vero quello che dice il modello P sull’autismo e soprattutto per sapere se quello che dice sull’autismo (e sul non autismo ovvero sulle persone neurotipiche) è utile ad una persona Aspie.

    Il fatto che il mio “modello del cervello per psicologi” sia l’unico modello al mondo per psicologi, significa che fate un viaggio per nulla se andate a chiedere qualcosa (su qualunque argomento e non solo sull’autismo) ad uno psicologo di oggi, perché lui è un esperto di qualcosa che non esiste (la psiche o la mente) ma non è un esperto di cervello.

    Se invece fate una domanda a me, ripeto su qualunque argomento, io vi posso dare una risposta comprensibile perchè riferita ad un modello del cervello che definisce in termini cerebrali tutte le parole che usa.

    Se volete saperne di più su di me, guardate il mio sito (www.piangatello.it), il cui titolo è “UNA TERRA DOVE L’AMORE E’ POSITIVO è una terra del futuro tanto diversa da quella attuale da meritare il nome di Terra2”

    Io abito su Terra2 da 13 anni e ci abito da solo, perché nessun’altra persona ha voluto fare il passo necessario per andare su Terra2: ammettere coscientemente l’esistenza delle relazioni emozionalmente negative.

    Il problema nell’ammettere l’esistenza di tali relazioni emozionalmente negative è che risulta negativa la relazione di coppia (nel 100% dei casi) e se si capisce quale schifezza sia questa relazione di coppia negativa, crolla tutta la vita privata attuale.
    La cosa che forse può interessare voi autistici è che la relazione negativa è fondata sulle bugie. Dopo di che si pone la seguente domanda fondamentale: voi Aspie avete difficoltà ad avere una relazione intima con una persona normale perché è normale o perché è negativa in amore e quindi falsa?

    Io non sono autistico ma non sopporto più le persone normali da quando, 13 anni fa, ho imparato a vedere coscientemente le loro bugie. Come sarebbero le vostre relazioni coi normali se loro non fossero negativi? Per rispondere a questa domanda, la cosa migliore e’ che io e una di voi ci si incontra. Poi si vede se è importante o non importante che io non dico bugie, mai.

    Se qualcuno vuole farlo, può leggere il mio commento al film CREAZY IN LOVE (titolo orginale MOZART E LA BALENA), Peter Naess, USA 2005, uscito solo in dvd, a questo indirizzo: http://www.piangatello.it/?page_id=2780. Ma forse è meglio se prima parlate con me e lasciate che io vi spieghi le parole più importanti del modello P.

    Guido Piangatello (www.piangatello.it) (guido@piangatello.it) (335-8413690)

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  4. Buongiorno, sono una Aspie auto-diagnosticata da adulta… solo oggi scopro questo sito… grazie per l’iniziativa! Ho letto alcuni articoli e mi sono iscritta alla newsletter.
    Vorrei chiedere un consiglio. Ho quasi portato a termine la stesura di un libro in lingua INGLESE e sto cercando di immaginare una pubblicazione, quindi mi servirebbe una casa editrice inglese o americana… Qualche idea? Grazie

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  5. Nei miei commenti precedenti lamentavo il fatto di aver ricevuto la diagnosi di Asperger solo in tarda eta ‘.
    Vorrei sottolineare ( in onore del vero e per il rispetto che porto nei confronti delle psichiatre italiane che mi hanno curata ….bene…con fatica , dedizione e competenza … ) che TOCCA AGLI PSICOLOGI E NON AGLI PSICHIATRI DIAGNOSTICARE LA SINDROME DI ASPERGER !
    La mia attuale psichiatra svedese si e ‘ affidata ad una psicologa ESTREMAMENTE aggiornata. ..la quale poi le ha riferito che ero affetta, fra l’ altro , da una forma di autismo.
    Una diagnosi di sindrome di asperger da parte di psicologi aggiornati potrebbe salvare la vita a molti italiani !
    Qui in Svezia , da un po’ di tempo, esistono classi di liceo per soli soggetti asperger.
    Non finiro ‘ mai di pensare al dramma di tanti allievi asperger che frequentano la scuola italiana … senza mai aver ricevuto una diagnosi di autismo.
    Andare a scuola ogni giorno. ..far parte di un gruppo…andare ad una festa : tutte attivita ‘ che terrorizzano molti asperger.
    A volte avere l ‘ Asperger significa vivere nello smarrimento totale e costante…significa soffrire di una sorta di ” cecita’ ” e ” sordita’ “…e al contempo non essere capiti da NESSUNO.
    M’ inorridisce il pensiero che da qualche parte del mondo un-una bambino-a , un-una ragazzo-a , un- una adulto-a ….debba passare quello che io ho vissuto per decenni !!!
    Eppure gli strumenti per diagnosticare l’ Asperger ormai abbondano. …e mi riferisco a diversi tipi di test, colloqui etc.
    Ho lasciato i miei commenti in MONDO ASPIE e mi sono eposta in prima persona ( devo anche dire che nel mio 1° commento in Mondo Aspie e’ comparso per la prima volta il mio nome e cognome MIO MALGRADO. ..sono infatti negatissima in tecnologia. …al punto che ancora adesso non ho imparato a ” cammuffare ” il mio nome con un nickname. ..Pazienza ! )
    In ogni caso mi assumo personalmente la responsabilita ‘ di quanto scrivo.

    Spero almeno di avere aiutato qualcuno con i miei commenti su Mondo Aspie e di aver sensibilizzato tanti genitori i cui figli sono in difficolta’ !!!

    Astrid Galli

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  6. In Italia occorrerebbe un’ anima buona che avesse il tempo , la salute e la capacita’ di sottotitolare in italiano la recente conferenza di Tony Attwood su you tube intitolata ” Strategies to reduce being bullied and teased” . E’ una lotta contro il tempo , a mio parere , e tante famiglie vi troverebbero consigli preziosi per affrontare la depressione nei bambini , adolescenti e ragazzi con Asperger. Tony Attwood segnala, oltre che il proprio libro di prossima pubblicazione il cui titolo forse sara’ “Exploring Depression Programme “…, anche libri di altri esperti quali ad esempio ” The autism spectrum and DEPRESSION” by Nick Dubin ( spero di aver capito bene il nome dell’ autore…fra l’ altro affetto da Asperger ! ) ,” “Gray’s Guide to Bullying ” – Jenison Autism Journal , ” No Fishing Allowed.Reel in Bullying ” by Carol Gray and Judy Williams ed , infine , il libro ” Perfect target – Asperger Syndrome and Bullying ” by Rebekah Heinrichs.
    Interessanti anche ( su you tube ) le conferenze di Tony Attwood intitolate ” Making friend strategies to improve social understanding and friendship skills ” e ” Autism with Professor Tony Attwood “.
    Tante famiglie vi troverebbero giovamento…consigli utili e strategie per ALMENO ridurre la quantita’ giornaliera di farmaci di tanti Aspie !

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  7. Interessantissima la conferenza su you tube di Brenda Smith Myles intitolato ” Aspergers’s Lecture Raw Footage “…un peccato che non ci siano conferenze simili su internet in lingua italiana …fra l’ altro la Smith ha scritto libri sulla sindrome di asperger. ..in inglese…sono impaziente di leggerli !

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  8. Sono la mamma di un ragazzo che per 30 anni è stato borderline. Solo da 8 anni ho ottenuto una diagnosi de aspergen ad alto funzionamento.Mio figlio oggi ha 38 anni ,parla 3 lingue ,guida il motorino ma resta sempre un autistico e non un malato mentale come invece lo vorrebbero classificare solo perché è adulto.Ha avuto la sfortuna di essere nato in tempi in cui non si sapeva molto di autismo e di dover cambiare spesso luoghi e abitudini a causa del lavoro di mio marito In Sicilia dove vivo esistono solo di recente strutture per autistici ma solo per bambini.
    Ma quando compiono 18 anni cosa diventano i nostri Ragazzi ?

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  9. Da un mese è stato diagnosticato a mio figlio 9anni probabile disturbo Asperger ed ora stiamo approfondendo…molto confusa anch’io, ma fortunata ad avere un bambino speciale come il mio. Sapevo che era diverso dagli altri con la sua passione estrema per i Dinosauri e il mondo dei pesci. Grazie non mi sento sola!

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  10. Ciao stefania,avrei voluto far la gara domenica da cesena visto che con il lavoro non riesco ad allenarmi quasi mai.Poi aime sabato pomeriggio sono stato colpito dalla febbre che mi ha accompagnato sino a martedi.Probabilmente colpa della pioggia di venerdi e relativo raffredamento ma non sono riuscito a partecipare.Guardando le foto su romagna podismo ti ho visto subito e ti porgo i piu vivi complimenti.Domenica dovrei riuscire a far la marcialonga di savignano e spero di incontrarti li.Un abbraccio
    Gianluca

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  11. Ciao a tutti sono un padre di un bambino asperger, anche io all’inizio ero un Po confuso ,ma con il passare del tempo o imparato ad ascoltarlo a giocare come voleva lui e adesso vi giuro che sono Onorato di avere un bimbo cosi

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  12. Aggiungo soltanto che mio figlio adesso a quattro diagnosi di sindrome di Asperger, e un problema di apprendimento le relazioni delle certificazioni sono dettagliate.

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  13. Se ti può consolare la tua storia è ugale e quello di mio figlio , non solo, per riuscire ad avere una diagnosi mi sono dovuta recare presso tre centri sanitari nazionali perchè nella npi territoriale dove viviamo, una diagnosi di un centro d’eccelenza non bastava, mio figlio adesso ha 18 anni sono stati anni infernali.
    Questa è l’Italia? La diagnosi purtroppo è un privilegio per pochi, oserei dire raccomandati, parenti, amici? Non lo sò, non voglio fare di tutta un erba un fascio, ma purtroppo questa dolorosissima esperinza mi/ci ha lasciato dei segni molto profondi.Ti dico solo che non volevano che andassi altrove a farlo valutare…………………

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  14. Ciao. Sono felice di avervi trovato. Sono mamma di un bimbo di 10 anni che aveva frequentato una neuropsichiatra in terapia di orientamento psicoanalitico per 3 anni. Ovviamente ho voluto sospendere la terapia perchè la trovavo inutile. Nel ultimo appuntamento ho chiesto: ma mio figlio è autistico? (aveva 6 anni) lei mi ha risposto di no. Ha solo nuclei molto forti. Ah! Ho chiesto ai pediatri: ma non dovrei farlo valutare da altri? Loro: no, è solo un po particolare, lo lasci crescere… Quindi abbiamo fatto 4 anni di scuola elementare a spingerlo ad imparare le tabelle, a scrivere il corsivo… insomma, a maltrattarlo in tutti modi: bassi voti in comportamento, rimproveri permanenti, escluderlo dalle gite e io che insistevo alle maestre che sbagliavano, che lui non si comportava cosi di proposito e che loro dovevano essere più pazienti ed ascoltarlo (premesso che nella sua classe ci sono solo 5 bambini… ho scelto una scuola privata anche costosa per evitare problemi di gestione delle sue particolarità). La risposta delle maestre: “Si signora… abbiamo capito che lui è un po un genietto ma non possiamo permetterli di non rispettare le regole”.
    Un mese fa…grazie alla mia insistenza sono riuscita a farlo seguire da l’equipe di neuropsichiatria dell’ospedale e siamo ad portas della diagnosi di Asperger. Il prossimo anno avrà l’insegnante di sostegno permanente ma io non dimentico le ore passate a chiedere alle maestre di trattarlo meglio… cosa dovrei fare? Voltare pagina e cambiare scuola? E’ giusto che nessuno abbia riconosciuto che doveva essere fatta una diagnosi? E’ giusto che a scuola non abbiano ascoltato le mie preoccupazioni? E’ giusto che le maestre siano così poco preparate da non capire che ci possono essere dei disturbi veri nel comportamento dei bambini che hanno sotto la loro responsabilità?

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  15. A me sinceramente i libri della Erikson fanno abbastanza schifo, uno dei pochi decenti che ho trovato da loro è la Guida alla Sindrome di Asperger di Tony Attwood. Personalmente reperisco informazioni sull’AS dall’estero .

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  16. Ciao “Solo perché non posso parlare non significa che non ho nulla da dire!” , grazie ! perchè quello che vuoi fare è ammirevole ! se sei arrivata fino a questo sito allora vuol dire che sei già quattro passi avanti ! Brava !

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  17. Salve mamme, sono una ragazza con un sogno. Aiutare i piccoli Aspie.
    Quello che si impara sui libri sembrano parole insensate leggendo i Vostri commenti. Le Vostre emozioni si possono solo immaginare.
    Vi sono vicina e spero un giorno di far avverare questo sogno.

    ” Se puoi capire anche tu, che non hai nulla da perdere, se puoi credere di poter dare un futuro a tuo figlio e a tutti i figli dell’autismo, ALLORA SEI GIA’ TRE PASSI AVANTI.”

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  18. I servizi e nello specifico il Centro Autismo di Rimini (presumo che la diagnosi sia uscita da li) non vi hanno informato su quello che non c’e’ ? e su quello che non offrono ? Pretendete di essere messi al corrente di tutto cio’ che riguarda l’autismo
    nella zona dove vivete!

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  19. ciao a tutti sono la mamma di un ragazzo di 23 anni e dal mese di aprile gli hanno diagnosticato la sindrome di asperger,
    sono di rimini e vorrei sapere se qualche altra persona e della mia zona e se esiste qualche associazione dove i ragazzi possono stare insieme e passare qualche ora non so nemmeno io cosa dire perchè ancora siamo tristi e stiamo attraversando un brutto periodo..Grazie a tutti per avermi ascoltato

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  20. Purtroppo è proprio così anche io l’ho constatato di persona, ti isolano ti emarginano e non solo, purtroppo le carte dei servizi sono parole scritte su un foglio di carta, per noi senza significato, perchè non si traducono in buona pratica.
    I tagli economici rendono sempre più discriminante l’accesso ai servizi, che vengono erogati solo a pochi eletti.

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  21. Se poi gli alcuni denunciano le schifezze che ci sono intorno all’autismo, non solo c’e’ il vuoto, ma minacce, muri di gomma, esclusione, discriminazione e abbandono.

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  22. Ciao sono Rosaria. Sono mamma di un bambino di quasi 12 anni Aspie diagnosticato. ANcora mi sento come se non facessi abbastanza, mi sento come in attesa di qualcosa che però non so cosa. Fra il sostegno a scuola, la psicopedagogia privata per aiutarlo dal punto di vista emozionale (rabbia, ira, timidezza) non so bene se il percorso che sto facendo è quello giusto. Da noi, in Sicilia, non ci sono centri o particolari strutture adeguate che ti danno risposte. Rosaria. Una mamma.

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  23. anche io sono contenta di aver trovato questo sito e sapere che qualcuno può capire .mi sento un pochino meno sola ….grazie katia

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  24. Sono felice perchè finalmente ho trovato qualcuno che può capire e che abita così vicino a noi. Grazie per aver creato questo sito.

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  25. mi rendo conto che ho una forma di dislessia anche scrivendo con la tastiera inerto le lettere oppure le ometto.
    scusatemi!!

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  26. Ciao Mamma di Aspie, all’inizio penso che sia cosi’ un po’ per tutti i genitori di bambini che ricevono una diagnosi di autismo. Ci sono diversi modi per togliersi un po’ di dubbi, alcuni sono la consapevolezza di avere dei figli speciali, la conoscenza della Sindrome di Asperger e dell’autismo, e l’istinto. Una cosa fondamentale assicurati sempre che tuo figlio sia in buone mani, verifica attentamente i curriculum e la preparazione dei professioinisti che interagiscono con il tuo bambino. ciao

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  27. Ciao, sono anche io la mamma di un bimbo Aspie… lo so da pochi giorni e stò ancora cercando di interiorizzare la cosa. Ho sempre saputo che il mio bambino era speciale, molto fragile per certi aspetti e molto forte per certi altri. Non lo so ma per il momento mi sento in una bolla… come se il mondo intorno a me fosse diverso da come lo vedevo fino a pochi giorni fa! So che questo è più un mio problema che del mio cucciolo, ma sono così piena di dubbi!

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  28. Anch’io sono una mamma di un figlio Aspie… l’ho scoperto da poco. All’inizio una grande confusione e una forte ansia. Il tuo sito non mi fa sentire sola. E’ bello condividere.Grazie!!!

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