CHI SIAMO

Sono una mamma Aspie non diagnosticata ufficialmente come il 99% degli adulti Asperger e ho un figlio 16enne Aspie. Dal mese di aprile 2015 sono la presidente di un’associazione di volontariato composta da genitori con figli autistici che si chiama Bucaneve X Autismo. All’inizio avevo deciso di aprire questo sito sotto forma di blog per me stessa  e per mio figlio “Aspie”, in seguito ho maturato la decisione di condividere le mie esperienze e le informazioni  che reperisco in giro nel web sull’autismo e in particolare sulla Sindrome di Asperger con tutte quelle persone che sono interessate a questo  mondo.  Mi scuso se le traduzioni degli articoli di stampa estera non sono perfette ma non sono una traduttrice.

Mondo Aspie cerca di sensibilizzare le persone e diffondere la cultura sull’autismo e la sindrome di Asperger anche tramite lo sport e nello specifico attraverso la maratona e l’ultramaratona. Ho scelto la continua ricerca e la documentazione come percorso di vita per la  scoperta di me stessa, di mio figlio e di questa sindrome ancora poco conosciuta in Italia e in Emilia Romagna, regione in cui viviamo che non ci ha saputo dare delle risposte .

34 risposte a “CHI SIAMO”

  1. Astrid Galli ha detto:

    Nei miei commenti precedenti lamentavo il fatto di aver ricevuto la diagnosi di Asperger solo in tarda eta ‘.
    Vorrei sottolineare ( in onore del vero e per il rispetto che porto nei confronti delle psichiatre italiane che mi hanno curata ….bene…con fatica , dedizione e competenza … ) che TOCCA AGLI PSICOLOGI E NON AGLI PSICHIATRI DIAGNOSTICARE LA SINDROME DI ASPERGER !
    La mia attuale psichiatra svedese si e ‘ affidata ad una psicologa ESTREMAMENTE aggiornata. ..la quale poi le ha riferito che ero affetta, fra l’ altro , da una forma di autismo.
    Una diagnosi di sindrome di asperger da parte di psicologi aggiornati potrebbe salvare la vita a molti italiani !
    Qui in Svezia , da un po’ di tempo, esistono classi di liceo per soli soggetti asperger.
    Non finiro ‘ mai di pensare al dramma di tanti allievi asperger che frequentano la scuola italiana … senza mai aver ricevuto una diagnosi di autismo.
    Andare a scuola ogni giorno. ..far parte di un gruppo…andare ad una festa : tutte attivita ‘ che terrorizzano molti asperger.
    A volte avere l ‘ Asperger significa vivere nello smarrimento totale e costante…significa soffrire di una sorta di ” cecita’ ” e ” sordita’ “…e al contempo non essere capiti da NESSUNO.
    M’ inorridisce il pensiero che da qualche parte del mondo un-una bambino-a , un-una ragazzo-a , un- una adulto-a ….debba passare quello che io ho vissuto per decenni !!!
    Eppure gli strumenti per diagnosticare l’ Asperger ormai abbondano. …e mi riferisco a diversi tipi di test, colloqui etc.
    Ho lasciato i miei commenti in MONDO ASPIE e mi sono eposta in prima persona ( devo anche dire che nel mio 1° commento in Mondo Aspie e’ comparso per la prima volta il mio nome e cognome MIO MALGRADO. ..sono infatti negatissima in tecnologia. …al punto che ancora adesso non ho imparato a ” cammuffare ” il mio nome con un nickname. ..Pazienza ! )
    In ogni caso mi assumo personalmente la responsabilita ‘ di quanto scrivo.

    Spero almeno di avere aiutato qualcuno con i miei commenti su Mondo Aspie e di aver sensibilizzato tanti genitori i cui figli sono in difficolta’ !!!

    Astrid Galli

  2. Astrid Galli ha detto:

    In Italia occorrerebbe un’ anima buona che avesse il tempo , la salute e la capacita’ di sottotitolare in italiano la recente conferenza di Tony Attwood su you tube intitolata ” Strategies to reduce being bullied and teased” . E’ una lotta contro il tempo , a mio parere , e tante famiglie vi troverebbero consigli preziosi per affrontare la depressione nei bambini , adolescenti e ragazzi con Asperger. Tony Attwood segnala, oltre che il proprio libro di prossima pubblicazione il cui titolo forse sara’ “Exploring Depression Programme “…, anche libri di altri esperti quali ad esempio ” The autism spectrum and DEPRESSION” by Nick Dubin ( spero di aver capito bene il nome dell’ autore…fra l’ altro affetto da Asperger ! ) ,” “Gray’s Guide to Bullying ” – Jenison Autism Journal , ” No Fishing Allowed.Reel in Bullying ” by Carol Gray and Judy Williams ed , infine , il libro ” Perfect target – Asperger Syndrome and Bullying ” by Rebekah Heinrichs.
    Interessanti anche ( su you tube ) le conferenze di Tony Attwood intitolate ” Making friend strategies to improve social understanding and friendship skills ” e ” Autism with Professor Tony Attwood “.
    Tante famiglie vi troverebbero giovamento…consigli utili e strategie per ALMENO ridurre la quantita’ giornaliera di farmaci di tanti Aspie !

  3. A.G. ha detto:

    Interessantissima la conferenza su you tube di Brenda Smith Myles intitolato ” Aspergers’s Lecture Raw Footage “…un peccato che non ci siano conferenze simili su internet in lingua italiana …fra l’ altro la Smith ha scritto libri sulla sindrome di asperger. ..in inglese…sono impaziente di leggerli !

  4. Santina Bucolo ha detto:

    Sono la mamma di un ragazzo che per 30 anni è stato borderline. Solo da 8 anni ho ottenuto una diagnosi de aspergen ad alto funzionamento.Mio figlio oggi ha 38 anni ,parla 3 lingue ,guida il motorino ma resta sempre un autistico e non un malato mentale come invece lo vorrebbero classificare solo perché è adulto.Ha avuto la sfortuna di essere nato in tempi in cui non si sapeva molto di autismo e di dover cambiare spesso luoghi e abitudini a causa del lavoro di mio marito In Sicilia dove vivo esistono solo di recente strutture per autistici ma solo per bambini.
    Ma quando compiono 18 anni cosa diventano i nostri Ragazzi ?

  5. Sandra ha detto:

    Da un mese è stato diagnosticato a mio figlio 9anni probabile disturbo Asperger ed ora stiamo approfondendo…molto confusa anch’io, ma fortunata ad avere un bambino speciale come il mio. Sapevo che era diverso dagli altri con la sua passione estrema per i Dinosauri e il mondo dei pesci. Grazie non mi sento sola!

  6. Anonimo ha detto:

    Ciao stefania,avrei voluto far la gara domenica da cesena visto che con il lavoro non riesco ad allenarmi quasi mai.Poi aime sabato pomeriggio sono stato colpito dalla febbre che mi ha accompagnato sino a martedi.Probabilmente colpa della pioggia di venerdi e relativo raffredamento ma non sono riuscito a partecipare.Guardando le foto su romagna podismo ti ho visto subito e ti porgo i piu vivi complimenti.Domenica dovrei riuscire a far la marcialonga di savignano e spero di incontrarti li.Un abbraccio
    Gianluca

  7. Certo, dobbiamo essere fieri dei nostri figli !. Sono un bene prezioso dell’umanità 🙂

  8. gabri ha detto:

    Ciao a tutti sono un padre di un bambino asperger, anche io all’inizio ero un Po confuso ,ma con il passare del tempo o imparato ad ascoltarlo a giocare come voleva lui e adesso vi giuro che sono Onorato di avere un bimbo cosi

  9. Aggiungo soltanto che mio figlio adesso a quattro diagnosi di sindrome di Asperger, e un problema di apprendimento le relazioni delle certificazioni sono dettagliate.

  10. Se ti può consolare la tua storia è ugale e quello di mio figlio , non solo, per riuscire ad avere una diagnosi mi sono dovuta recare presso tre centri sanitari nazionali perchè nella npi territoriale dove viviamo, una diagnosi di un centro d’eccelenza non bastava, mio figlio adesso ha 18 anni sono stati anni infernali.
    Questa è l’Italia? La diagnosi purtroppo è un privilegio per pochi, oserei dire raccomandati, parenti, amici? Non lo sò, non voglio fare di tutta un erba un fascio, ma purtroppo questa dolorosissima esperinza mi/ci ha lasciato dei segni molto profondi.Ti dico solo che non volevano che andassi altrove a farlo valutare…………………

  11. Mamma di Matteo ha detto:

    Ciao. Sono felice di avervi trovato. Sono mamma di un bimbo di 10 anni che aveva frequentato una neuropsichiatra in terapia di orientamento psicoanalitico per 3 anni. Ovviamente ho voluto sospendere la terapia perchè la trovavo inutile. Nel ultimo appuntamento ho chiesto: ma mio figlio è autistico? (aveva 6 anni) lei mi ha risposto di no. Ha solo nuclei molto forti. Ah! Ho chiesto ai pediatri: ma non dovrei farlo valutare da altri? Loro: no, è solo un po particolare, lo lasci crescere… Quindi abbiamo fatto 4 anni di scuola elementare a spingerlo ad imparare le tabelle, a scrivere il corsivo… insomma, a maltrattarlo in tutti modi: bassi voti in comportamento, rimproveri permanenti, escluderlo dalle gite e io che insistevo alle maestre che sbagliavano, che lui non si comportava cosi di proposito e che loro dovevano essere più pazienti ed ascoltarlo (premesso che nella sua classe ci sono solo 5 bambini… ho scelto una scuola privata anche costosa per evitare problemi di gestione delle sue particolarità). La risposta delle maestre: “Si signora… abbiamo capito che lui è un po un genietto ma non possiamo permetterli di non rispettare le regole”.
    Un mese fa…grazie alla mia insistenza sono riuscita a farlo seguire da l’equipe di neuropsichiatria dell’ospedale e siamo ad portas della diagnosi di Asperger. Il prossimo anno avrà l’insegnante di sostegno permanente ma io non dimentico le ore passate a chiedere alle maestre di trattarlo meglio… cosa dovrei fare? Voltare pagina e cambiare scuola? E’ giusto che nessuno abbia riconosciuto che doveva essere fatta una diagnosi? E’ giusto che a scuola non abbiano ascoltato le mie preoccupazioni? E’ giusto che le maestre siano così poco preparate da non capire che ci possono essere dei disturbi veri nel comportamento dei bambini che hanno sotto la loro responsabilità?

  12. A me sinceramente i libri della Erikson fanno abbastanza schifo, uno dei pochi decenti che ho trovato da loro è la Guida alla Sindrome di Asperger di Tony Attwood. Personalmente reperisco informazioni sull’AS dall’estero .

  13. Anonimo ha detto:

    Nel sito della erickson ci sono molti libri sulla sindrome di Asperger. qualcuno potrebbe essere interessato. Angela, insegnante di sostegno…di un’Asperger

    http://www.erickson.it/Ricerca/Pagine/results.aspx?k=asperger

  14. Ciao “Solo perché non posso parlare non significa che non ho nulla da dire!” , grazie ! perchè quello che vuoi fare è ammirevole ! se sei arrivata fino a questo sito allora vuol dire che sei già quattro passi avanti ! Brava !

  15. "Solo perché non posso parlare non significa che non ho nulla da dire!" ha detto:

    Salve mamme, sono una ragazza con un sogno. Aiutare i piccoli Aspie.
    Quello che si impara sui libri sembrano parole insensate leggendo i Vostri commenti. Le Vostre emozioni si possono solo immaginare.
    Vi sono vicina e spero un giorno di far avverare questo sogno.

    ” Se puoi capire anche tu, che non hai nulla da perdere, se puoi credere di poter dare un futuro a tuo figlio e a tutti i figli dell’autismo, ALLORA SEI GIA’ TRE PASSI AVANTI.”

  16. I servizi e nello specifico il Centro Autismo di Rimini (presumo che la diagnosi sia uscita da li) non vi hanno informato su quello che non c’e’ ? e su quello che non offrono ? Pretendete di essere messi al corrente di tutto cio’ che riguarda l’autismo
    nella zona dove vivete!

  17. ciao a tutti sono la mamma di un ragazzo di 23 anni e dal mese di aprile gli hanno diagnosticato la sindrome di asperger,
    sono di rimini e vorrei sapere se qualche altra persona e della mia zona e se esiste qualche associazione dove i ragazzi possono stare insieme e passare qualche ora non so nemmeno io cosa dire perchè ancora siamo tristi e stiamo attraversando un brutto periodo..Grazie a tutti per avermi ascoltato

  18. Purtroppo è proprio così anche io l’ho constatato di persona, ti isolano ti emarginano e non solo, purtroppo le carte dei servizi sono parole scritte su un foglio di carta, per noi senza significato, perchè non si traducono in buona pratica.
    I tagli economici rendono sempre più discriminante l’accesso ai servizi, che vengono erogati solo a pochi eletti.

  19. Se poi gli alcuni denunciano le schifezze che ci sono intorno all’autismo, non solo c’e’ il vuoto, ma minacce, muri di gomma, esclusione, discriminazione e abbandono.

  20. Lo confermo ampiamente per alcuni c’è il vuoto l’acceso ai servizi è solo per alcuni

  21. Ciao Rosaria, dove siamo noi in Romagna siamo abbandonati e i servizi sono inadeguati.

  22. Anonimo ha detto:

    Ciao sono Rosaria. Sono mamma di un bambino di quasi 12 anni Aspie diagnosticato. ANcora mi sento come se non facessi abbastanza, mi sento come in attesa di qualcosa che però non so cosa. Fra il sostegno a scuola, la psicopedagogia privata per aiutarlo dal punto di vista emozionale (rabbia, ira, timidezza) non so bene se il percorso che sto facendo è quello giusto. Da noi, in Sicilia, non ci sono centri o particolari strutture adeguate che ti danno risposte. Rosaria. Una mamma.

  23. Grazie della segnalazione è un blog molto interessante🙂

  24. Non so se lo conosci (immagino di sì, ma nel caso…) http://life-with-aspergers.blogspot.it/

  25. katia ha detto:

    anche io sono contenta di aver trovato questo sito e sapere che qualcuno può capire .mi sento un pochino meno sola ….grazie katia

  26. E io sono felice del fatto che ci avete trovato, perchè sapevo della vostra esistenza e vi stavo cercando. Per favore ho bisogno di entrare in contatto con voi: scrivete a mondoaspie@gmail.com

  27. Anonimo ha detto:

    Sono felice perchè finalmente ho trovato qualcuno che può capire e che abita così vicino a noi. Grazie per aver creato questo sito.

  28. Ciao Emi, grazie, anche io vi abbraccio !

  29. mi rendo conto che ho una forma di dislessia anche scrivendo con la tastiera inerto le lettere oppure le ometto.
    scusatemi!!

  30. siete bellissimi, vi abbaccio emi

  31. Ciao Mamma di Aspie, all’inizio penso che sia cosi’ un po’ per tutti i genitori di bambini che ricevono una diagnosi di autismo. Ci sono diversi modi per togliersi un po’ di dubbi, alcuni sono la consapevolezza di avere dei figli speciali, la conoscenza della Sindrome di Asperger e dell’autismo, e l’istinto. Una cosa fondamentale assicurati sempre che tuo figlio sia in buone mani, verifica attentamente i curriculum e la preparazione dei professioinisti che interagiscono con il tuo bambino. ciao

  32. Anonimo ha detto:

    Ciao, sono anche io la mamma di un bimbo Aspie… lo so da pochi giorni e stò ancora cercando di interiorizzare la cosa. Ho sempre saputo che il mio bambino era speciale, molto fragile per certi aspetti e molto forte per certi altri. Non lo so ma per il momento mi sento in una bolla… come se il mondo intorno a me fosse diverso da come lo vedevo fino a pochi giorni fa! So che questo è più un mio problema che del mio cucciolo, ma sono così piena di dubbi!

  33. Grazie, insieme possiamo condividere, darci una mano e sostenerci. Ciao

  34. Anonimo ha detto:

    Anch’io sono una mamma di un figlio Aspie… l’ho scoperto da poco. All’inizio una grande confusione e una forte ansia. Il tuo sito non mi fa sentire sola. E’ bello condividere.Grazie!!!

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