Sindrome di Asperger : Estratti da ” Aspergirls “

 IMMAGINAZIONE, AUTODIDATTISMO, LETTURA, COMPETENZE SAVANT E INTERESSI INUSUALI

INTRODUZIONE
Noi, le donne Aspies rappresentiamo una minoranza all’interno di un altra minoranza. Abbiamo molte eccentricità (manie), sfide, vestiti, tratti e caratteristiche degli uomini Aspie … ma a nostro modo.
La sindrome di Asperger non si presenta diversamente nel genere femminile, è solo percepita in modo differente è questo la fa passare spesso inosservata. Quando ho letto le autobiografie di Liane Holliday Willey, Donna Williams o Mary Newport, mi sono eccitata perchè finalmente sono riuscita a riconoscermi in altre donne. E questa cosa non era mai successa prima, perchè non sono mai riuscita ad identificarmi con le mie compagne di classe, con le mie coetanee e ancor meno con le rappresentazioni mediatiche che descrivono come dovrebbe essere una donna. Non corrispondo quindi all’immagine veicolata mediaticamente dei bambini autistici che hanno difficoltà visibili e quindi molte piu’ sfide da affrontare rispetto a me.
Il punto cruciale della SA: Le nostre difficoltà sono reali ma non sempre sono visibili dagli altri che dall’esterno non capiscono i nostri comportamenti. Dicono che gli Aspies hanno una forma di abilità savant. La mia sembra esserlo, ho la capacità di estrarre modelli e connessioni tra differenti concetti che a priori sono lontani tra loro. Mentre alcuni argomenti di un libro all’inizio possono sembrare senza logica o aleatori per le persone non-asperger, le Aspiegirls, leggendo quel libro sono in grado di comprenderlo. Alcune delle cose piu’ evidenti, che vengono evocate a proposito degli effetti della sindrome di Asperger sono degli aspetti come la depressione, i problemi sensoriali, le difficoltà lavorative e le questioni relative alle relazioni sociali. Ma ci sono altri elementi che condizionano la mia vita, come ad esempio l’influenza del mio carattere, e vorrei sapere se esistono altre Aspiegirls che hanno idee simili alle mie e vorrei porgli delle domande come:
I vostri problemi sensoriali influenzano la scelta del partner ?
Vi piace il sesso ?
Cosa ne pensate dei ruoli prestabiliti per generi sessuali nella società?
L’istinto materno ?
Hai dei sensi di colpa relativi alla SA ?
Quale è la causa dei vostri “ capitomboli psichici “ e come vi sentite in quei momenti ? Riuscite a mettere in pratica strategie per evitare che si manifestino ?
Quante diagnosi sbagliate avete ricevuto prima di arrivare a quella di SA ?
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IMMAGINAZIONE, AUTODIDATTISMO, LETTURA, COMPETENZE SAVANT E INTERESSI INUSUALI.
E’ risaputo che le persone Aspie adorano la conoscenza ( il sapere ). Ma perchè ? Perchè la conoscenza offre un ancoraggio ai nostri pensieri, ci fornisce un ‘identità che è un elemento che noi possiamo controllare. Non dobbiamo affascinare il sapere, ne dargli da mangiare, ne impressionarlo. Pero’ con il sapere possiamo fare quello che vogliamo. Abbiamo un appetito vorace di conoscenza, non abbiamo bisogno di leggere una pagina intera, bastano poche parole per rivelarci il senso. E non dobbiamo aspettare la prima lezione per estrarre la musica da uno strumento magico nascosto in un angolo… e spesso, non aspettiamo.
“ Ho imparato come leggere ascoltando i dischi di “ canto solo con Mitch Miller” . Un giorno ho ascoltato “ un gatto sopra un cappello “ e dopo sono stata in grado di leggere le parole, che hanno avuto subito un senso per me (Widdey).
Il mio processo di apprendimento della lettura è stato logico e rapido. Mi ricordo che ho chiesto a mia madre di mostrarmi l’alfabeto a partire da B per bicicletta, M per mela e ho imparato il suono delle lettere. Una volta arrivata alla fine dell’alfabeto, ho preso un libro ed ho iniziato a leggere. Molte Aspiegirls che ho intervistato sono autodidatte e molte hanno avuto esperienze simili nella musica, nella matematica e nel disegno.
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Questa competenza si stabilizza durante la crescita. Credo che questa abilità precoce nella lettura e nella comprensione al di là della nostra età (iperlessia) da a molti Aspies un aria intellettuale che porta la gente a pensare a torto che gli Aspie possiedano anche una grande maturità emotiva…e in qualche modo questo nasconde anche l’autismo e i deficit.
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Molti Aspies sono dotati verbalmente, mentre altri presentano difficoltà di apprendimento come la dislessia. Ma che sia verbale o visivo, con difficoltà o no di lettura, durante la nostra vita, tutto quello che vogliamo sapere, lo impariamo in maniera autodidatta senza aspettare la scuola. Amiamo sapere tutto su cio’ che ci interessa particolarmente, non solo a causa della nostra impazienza, ma anche perchè abbiamo un nostro metodo di elaborazione dell’informazione e della comprensione. Non assimiliamo seguendo i consigli degli altri, soprattutto le istruzioni orali e integriamo l’informazione alla nostra maniera.
“ Tutto quello che so, l’ho imparato da autodidatta. Ero un’avida lettrice a scuola ma non ho preso il diploma a causa della dislessia, non riuscivo a scrivere . Ho imparato da sola la chimica, le statistiche, il cucito, il ricamo e a saldare “ (Sam). donna asperger
Molte persone, come l’autore Bill Stillman (2006) pensano che i bambini autistici siano “collegati a Dio” e che la loro disabilità sia compensata da una maggiore consapevolezzza del divino che gli offre l’accesso al sapere e ai doni. Gli esperti mi hanno detto che le persone con SA hanno un QI superiore alla media… ma che non si traduce sempre in un’intelligenza pragmatica. Durante l’infanzia magari ci ha hanno chiamato “piccoli professori”, ma quando siamo cresciuti siamo diventati professori “ senza-mente”. Le ricerche hanno dimostrato che i bambini Aspies hanno un livello d’intelligenza superiore rispetto ai bambini neurotipici ( Hayashis et al. 2008 ). L’intelligenza fluida è la capacità di vedere l’ordine nella confusione e capire le relazioni tra le cose senza apparenti legami. Mentre non abbiamo un livello d’intelligenza cristallizzata superiore ( la capacità di servirsi delle conoscenze e competenze acquisite ), e questo spiegherebbe perchè “sappiamo” come fare delle cose, ad esempio risolvere problemi complessi di matematica senza conoscerli, oppure costruire gadgets elettronici.
“ Posso memorizzare o riprodurre delle cose, come degli abiti, solo sbirciandoli una sola volta “ (Dame Kev).
Non sto dicendo che siamo tutti dotati di una straordinaria intelligenza, se siete degli Aspies senza passioni o talenti, sappiate che non siete gli unici.
“ Quello che mi infastidisce è quando le associazioni per autistici promuovono campagne al grido di “ lasciateci tranquilli ! “ e fanno passare il messaggio che tutti gli Aspie sono super intelligenti nelle scienze o nella matematica, una sorta di razza superiore… io non ho nessun talento, non ho nulla, sono incapace di essere normale e incapace di essere un Aspie “ (Polly).
L’apprendimento lento puo’ essere dovuto a diversi fattori: come le difficoltà sensoriali, lo stress e il collasso sotto la pressione degli altri, la dislessia, la disprassia e il mutismo selettivo possono nascondere l’intelligenza di una donna.
“Ho vissuto nella mia comoda bolla. Ignoravo quello che succedeva intorno a me. Non riuscivo a leggere a voce alta (mutismo selettivo) e quindi i professori hanno dedottoche non sapessi leggere. Mi davano libri di un livello inferiore che per me erano noiosi, e quindi di nascosto mi procuravo libri impegnativi a scuola e in biblioteca. Quando mi beccavano con i miei libri di contrabbando mi sentivo molto imbarazzata ( Widders).
“ Non ero una cima, pero’ la gente pensava che fossi un’idiota. Riuscivo a superare le prove ma per la gente spesso ero invisibile “ (Ann Marie ).
Non riuscire a capire il funzionamento diverso degli altri, in ambito accademico non è molto grave perchè si riesce a trovare il modo di arrangiarsi, ma nelle situazioni sociali, questa tendenza ha altri effetti , perchè non possiamo imporre le nostre regole e le nostre priorità alla gente. Non possiamo cercare di capire le persone nelle conversazioni di tutti i giorni nella stessa maniera con cui ricerchiamo informazioni sui libri.
Spesso dicono che gli Aspies hanno poca immaginazione e non sanno giocare con la fantasia come gli altri bambini. Penso che sia falso ed è un ostacolo per l’identificazione degli Aspie che possiedono una fervida immaginazione. Solo perchè mettiamo a posto le matite per colore oppure ordiniamo i nostri giochi in ordine alfabetico non vuol dire che non sappiamo come utilizzarli. Le storie che inventavo nella mia testa erano piu’ realistiche di quelle che riuscivo a inventare con i miei giochi che erano rigidi, dei pezzi di plastica poco convincenti.
Le Aspiegirls diagnosticate che ho intervistato hanno diversi gradi di creatività e immaginazione che va dall’inesistente all”estrememamente prolifica”.
Abbiamo tutte iniziato a copiare cio’ che ammiravamo, alcune si sono fermate, altre invece sono diventate grandi emulatrici.
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Una ragione per la quale la SA passa inossevata nelle donne, è che le nostre passioni spesso corrispondono agli interessi di altre donne in generale: le cose che le ragazze amano, i libri, la musica, l’arte, gli animali. Ma è l’entusiasmo con il quale ci buttiamo nelle passioni che ci ispira e ci spinge fino ad altri livelli. Ho impiegato molti anni prima di iniziare a scrivere le mie storie, delle canzoni e dei saggi.Ero dipendente dalla lettura e speravo di ammalarmi per potere rimanere a casa a leggere. Mi procuravo dei biscotti che conservavo nella mia camera per non uscire a mangiare. Avrei voluto fare la pipi’ in camera, perchè non volevo interrompere la lettura.
Ma perchè leggiamo con cosi’ tanta avidità (oppure suoniamo o disegnamo) . Perchè noi vogliamo riempire la nostra mente con la conoscenza come gli altri vogliono riempire la loro pancia con il cibo. L’informazione rimpiazza la confusione che molte di noi sperimentano nelle relazioni con gli altri.
Il sapere sembra colmare un vuoto quando gli Aspies sono giovani perchè non hanno molta identità propria. Sentiamo l’urgenza di imparare, di creare e non possiamo farlo se non abbiamo una minima conoscenza di cio’ che esiste. In “Thinking in pictures “ Temple Grandin ( 2006) ha imparato il disegno tecnico copiando un altro disegnatore. Ma poi, ha creato il suo proprio lavoro ancora piu’ complesso e senza prendere esempi di modelli.
L’attività ossessiva è un’illustrazione dell’incredibile capacità di concentrazione che possiediamo, e insegnanti, medici ed educatori hanno iniziato a rendersi conto che sono assi nella manica che devono essere coltivati e non scoraggiati. Come dice Temple Grandin dobbiamo lavorare sui nostri punti forza e non sulle difficoltà. Pero’ ci sono delle regole da seguire. Quando siamo assorbite nei nostri interessi, non riusciamo a prendere una pausa, a mangiare, a bere oppure a fermarci un attimo per praticare un’attività fisica. E cosi’ trascuriamo il tempo per cercare un lavoro, per recarci al lavoro e per altre attività indispensabili.
In realtà è solo un malfunzionamento nell’esecuzione che causa questo comportamento: quando dobbiamo smettere di dedicarci alla nostra attività preferita ? Oppure c’e’ qualcosa d’altro da trovare e da comprendere ?
“ E’ l’unico momento in cui sperimento il ricongiungimento con me stessa. Niente ha piu’ importanza “( Camilla).
“Quando sono presa da una mia passione perdo ogni nozione che sia del tempo o latro sul pianeta. E’ come essere in un’altra dimensione “ (Heather).
Una delle differenze tra Aspies uomini e donne e che i nostri centri d’interesse appaiono meno speciali e piu’ pratici per un osservatore rispetto a quelli degli uomini Aspies. Se una ragazza legge voracemente non è una cosa strana rispetto ad fisico appassionato di Ufo avvistati tra il 1940 e il 1945. Ma non è detto che dietro la porta della nostra camera, forse abbiamo letto lo stesso libro 124 volte perchè ne eravamo ossessionate.
” Ero ossessionata dalle grotte calcaree . Non ho mai manifestato interesse per il disegno “ (Kess).
” Amavo il baseball e memorizzavo tutti i risultati con facilità “(Kiley).
“ Prima di compiere due anni ero in grado di riconoscere tutti i modelli di macchine “(Pokegram).
asperger autodidatta
Un’altra differenza tra le donne Aspies e le donne non-Aspies è che quest’ultime crescendo hanno la tendenza ad abbandonare le passioni da bambine per dedicarsi ad attività piu’ appropriate in base alla loro età. Noi invece possiamo dedicare tutta la vita alle stesse attività. Ma non è necessariamente una brutta cosa. Se Mozart non fosse stato ossessionato dalla musica, il mondo sarebbe rimasto senza i suoi capolavori (…) . Tra noi ci sono donne ricercatrici, scrittrici, artiste che hanno dato un contributo alla ricerca e alla cultura grazie alla capacità di concentrazione e all’ assiduità degli Aspies. Del passato non sappiamo molto, ma il futuro è un’altra storia . E voi potreste essere le prime a fondare un gruppo rock internazionale, a diventare una scrittrici famose, direttrici, etc… Alcune donne si riconosceranno in queste pagine.
CONSIGLI ALLE ASPERGIRLS
Non lasciate che la pressione dei vostri coetanei vi distragga da cio’ che amate fare, perchè è la vostra dote. La vita è esistere apportando il proprio contributo, e non per essere popolare o adeguato.
Il “disfunzionamento pratico” (non sapere come o quando iniziare un’attività oppure cessarla) è molto comune delle Aspiegirls. Quando siamo immerse in qualche cosa che ci piace fare, ci dimentichiamo di mangiare, di lavarci, di uscire, di divertirci e anche di andare a lavorare oppure a scuola se è un’interruzione indesiderata della nostra attività preferita. Prendete l’abitudine di fare delle pause per prendervi cura di voi stesse, per mangiare e fare attività sportiva. E’ per la vostra salute mentale e fisica. Ascoltate il vostro corpo e questo vi aiuterà a migliorare l’autostima e a prendere contatto con il mondo esterno.
Non preoccupatevi se non avete un talento eccezionale, anche se passate il vostro tempo dedicandovi ad un’attività passiva , puo’ darsi che piu’ tardi questa si trasformerà in una competenza attiva. Per esempio, l’ossessione per guardare i film puo’ portarvi ad iscrivervi in una scuola di cinema e inseguito indirizzarvi verso una carriera di critico cinematografico, attrice..etc…. Provate a trasformare una passione passiva in una passione attiva. Interessatevi saltuariamente anche ad altre cose. Piu’ saprete sulla vita, e piu’ illuminerete le vostre passioni e piu’ vi troverete bene con persone diverse e in differenti situazioni.

IL SOVRACCARICO SENSORIALE

donne asperger sovraccarico sensorialeEsistono milioni di stimoli in grado di aumentare la nostra saturazione, di disturbare la nostra pace e sabotare la nostra calma. Le luci, i suoni, gli odori, i contatti e anche il gusto possono svuotarci mentalmente, fisicamente ed emozionalmente. Perchè delle cose che gli altri notano a malapena sono in grado di far precipitare gli Asperger in caduta libera ? Sono d’accordo con la teoria dell’autismo “mondo intenso” (Markram, Rinaldi e Markram 2007). Makram dice che noi siamo “iperfunzionali” all’opposto di “ipofunzionali”. Le persone hanno l’abitudine di pensare che gli autistici sentono di meno o non sentono niente, oppure pensano che sono in qualche modo meno umani. Oggi invece possiamo affermare che noi sentiamo tutto, avvertiamo tutto, capiamo tutto e siamo in grado di percepire cose che agli altri sfuggono. Esiste un’ eterogeneità nell’autismo e puo’ essere che alcuni Asperger non abbiamo queste esperienze; una coppia di donne Aspies mi ha detto di avvertire poco queste sensazioni, ma la maggior parte di noi è d’accordo sul fatto che “sentiamo, proviamo “ piu’ dei non Asperger. Mi ricordo il personaggio di Lucy in Dracula “ sentivo i topi nella soffitta cosi’ bene come degli elefanti” . Ci fissiamo su delle piccole cose che gli altri non vedono. Ma non è perchè siamo nevrotiche oppure perchè ci concentriamo con la nostra attenzione, ma perchè questi dettagli ci saltano letteralmente addosso.
Gli Aspies che ho intervistato mi hanno elencato una lista di stimoli che li saturano e li mettono in modalità “ off” , ecco una lista non esaustiva: situazioni sociali intense, traffico, restare in coda in attesa del proprio turno, profumi, lampade fluorescenti, etichette dei vestiti, rumori di sottofondo quando sono al telefono, musica nei negozi, le persone frivole o ( intrallazzone ? ), le sigarette, i bebè che piangono, le sirene, gli allarmi, le televisioni dappertutto, due persone che parlano contemporaneamente…
La lista è molto piu’ lunga, ma questa è sufficiente per farsi un’ idea. Tuttavia conoscere quali sono i fattori scatenanti non è la stessa cosa del sapere quale è la causa è perchè provocano queste reazioni in noi. Credo che la maggior parte delle persone non autistiche pensano che questi “inneschi” siano un po’ come delle fobie. Una giornata ventosa puo’ renderci ansiose, non per una causa irrazionale, ma perchè gli alberi ondeggiano forte, le foglie formano vortici e i rami si muovono in modo caotico. Il rumore del vento è forte, ci distrae, è si insinua dentro le nostre orecchie. Il vento sposta i nostri capelli davanti agli occhi e sul viso, entra nei vestiti e “titilla” la pelle è un sovraccarico sensoriale. Lo SPD (Sensory Processus Disorder, disturbo del trattamento dell’informazione sensoriale) è una sindrome distinta, ma alle volte fa parte della sindrome di Asperger e si presenta in vari gradi ed è per questo che alcuni Aspie non presentano i sintomi.
I suoni
[..] Due persone continuano a parlare mentre un terzo si chiude le orecchie, perchè ? Non è un problema di udito ma di una gestione diversa del trattamento del rumore. Malgrado la nostra formidabile capacità di concentrazione, e forse puo’ essere proprio a causa di questo, abbiamo la tendenza a trattare le stimolazioni una per volta, per questo, se per esempio parliamo al telefono, la televisione deve essere spenta. Se stiamo parlando, la radio deve essere spenta. Anche un movimento oppure un minimo rumore ci puo’ distrarre. Mi distraggono i suoni che la maggior parte della gente è in grado di filtrare…e diventano dolorosi e disorientanti (Stella).
La nostra sensibilità al rumore come quella epidermica pregiudica molto le nostre abitudini nel sonno, e molte di noi sono incapaci di dormire senza tappi nelle orecchie, il silenzio oppure coperte pesanti. La nostra mente è come un registratore, se ascoltiamo una canzone prima di addormentarci, puo’ darsi che questa si ripeta nella nostra testa ancora, ancora, e ci impedisca di dormire …quindi dobbiamo essere selettive a monte. Molti di questi stimoli scatenanti, puo’ darsi tutti, esistono perchè non abbiamo la possibilità di controllarli. Se io uso il tosaerba oppure gioco a tennis è ok, ma se lo fa il mio vicino di casa è diverso. Questo puo’ dare l’impressione che le persone con sindrome di Asperger egoisticamente vogliano controllare gli altri e siano ipocritamente intolleranti. Eppure alcune di noi suonano in gruppi rock e adorano l’heavy metal, ma è perchè ci siamo preparate prima. Siamo in grado di sopportare per un po’ un attacco di stimoli, ma preferiamo che abbiano una durata determinata, un luogo preciso e deve essere un rumore che abbiamo scelto. Pertanto, la terapia di desensibilizzazione sonora puo’ passare attraverso l’ascolto con il registratore del suono che ci disturba controllando gli intervalli e il volume fino a quando non ci da piu’ fastidio.
La vista
Sappiamo che gli autistici e gli Aspies sono intolleranti verso le luci fluorescenti perchè queste luci “tremano” e “ronzano” a livelli che noi riusciamo a captare che per le altre persone sono irrilevanti. Ma vi sono in agguato anche altre difficoltà visive, come gli oggetti e le persone che si muovono. Gli oggetti esposti in una vetrina non si muovono ma noi si, è questo provoca un vortice di immagini nella nsotra testa in grado di stordirci. Le vetrine sono l’inferno sulla terra per i bambini autistici, e i grandi magazzini per le donne Asperger. E si, possiamo avere delle crisi. Preferiamo nel quotidiano piccoli negozi rispetto ai grandi magazzini. Recentemente ho passato una giornata a Boston ho camminato ed eplorato la città. Nonostante abbia tenuto il mio ritmo, utilizzato tappi per le orecchie e occhiali da sole il mio cervello ha captato troppe cose. Mentre cercavo di addormentarmi, immagini e suoni non pertinenti apparivano nella mia testa come un caleidoscopio,e ognuna si trasformava in altro. Erano talmente brillanti e piene di colori … che era come guardare un film. Nel frattempo pero’, la mia temperatura interna saliva, come quando abbiamo la febbre. Il mio corpo cercava disperatamente di sbarazzzarsi di questa invasione come fosse un virus. Sono riuscita a prendere sonno dopo due o tre ore. A volte, non riusciamo a sbarazzarci dio queste immagini e quindi dobbiamo essere molto selettive su cio’ che vogliamo vedere. Gli altri ci percepiscono come persone complicate, difficili da soddisfare, ipersensibili, e alle volte esitano ad invitarci perchè hanno paura che cio’ che propongono non ci piaccia. Non capiscono semplicemente l’intensità e le ripercussioni di questi stimoli coorenti e abituali su di noi.
“ Non amo vedere molti film per via delle immagini. Non voglio che si blocchino nella mia testa per l’eternità . Ho fatto l’errore di vedere Hotel e da quel giorno non mi sono piu’ scordato di alcune scene orrende “ (Andi ).
Sensibilità tattile
Gli Aspies hanno bisogno di tessuti comodi e di un tocco fermo e famigliare. Abbiamo l’avversione verso certe materie o prodotti, che possono variare da un individuo all’altro. Abiti scomodi o troppo arzigogolati sono una tortura per la maggior parte degli Asperger, non solo per le donne, che pero’ sono piu’ colpite per via delle scelte della moda e devono prevedere fino a che livello sono in grado di sopportare abiti complessi e poco confortabili. Se non mi credete andate in qualsiasi un negozio, gonnelle, stringhe, laccetti, cinture, cinghie, poliestere, fili. Non amiamo gli abiti fru fru e lambiccati. Alcune amano indossare vestiti accoglienti, e indumenti caldi ed aderenti per mantenere l’aria calda contro il proprio corpo. Altre preferiscono vestiti ampi.
[…] In generale, detestiamo avere freddo, e preferiamo avvolgerci in tessuti morbidi e caldi. Gli Aspies preferiscono il confort allo stile. E questo da l’impressione che non si occupino della loro apparenza, le donne possono sembrare poco femminili e appartenenti a classi sociali svantaggiate. Se vogliamo sentirci attraenti, non riusciamo ad essere come le altre e non possiamo sacrificare il nostro confort per l’accettazione. Quando troviamo un vestito, comodo, confortevole e alla moda, per noi è come aver trovato il Santo Graal. L’ansia e il sovraccarico sensoriale vanno viste come un insieme. La sensibilità all’ambiente è presente nella maggior parte di noi, ma le nostre reazioni agli stimoli possono essere gestite prendendoci cura di noi stesse, del nostro corpo e dei nostri “nervi”.
Esercizio fisico
Molte donne Asperger sono piu’ nella loro testa rispetto al contatto con il loro corpo, pensiamo semplicemente che concentrandoci su un lavoro oppure un hobby per 14 ore al giorno ( e quindi siamo molto stanche) non dobbiamo fare esercizio fisico. Sperimentate attività che integrano, mente, corpo e il cervello… come lo yoga che fa molto bene agli Aspies piuttosto che un corso di ginnastica con musica inascoltabile. Lo yoga permette di collegare le parti del vostro corpo che sono “scollegate” dal cervello. Quando praticavo yoga mi sentivo piu’ calma fisicamente e mentalmente. Vanno bene anche le arti marziali, la danza, il pilates ( sono ripetitivi e non è necessario iscriversi ad un club. Anche le biciclette da appartamento , oppure le ellittiche hanno un effetto benefico e si possono utilizzare in casa. Non amiamo i luoghi dove c’e’ troppa gente sconosciuta, non amiamo gli sguardi sul nostro corpo, pero’ siamo in grado di praticare sport esterni come la corsa, i pattini, lo skate…
Alimentazione
La dieta è importante. State lontano dalla chimica, dallo zucchero e dagli alimenti raffinati. Esistono delle diete piu’ restrittive consigliate agli Asperger, come la dieta senza glutine, senza caseina… ne riparleremo in un altro capitolo.
Terapie
Sono benefiche per le persone autistiche perchè aiutano a gestire i rapporti sociali e anche a controllare il sovraccarico sensoriale e la sfera emotiva, si tratta delle TTC, terapie comportamentali e cognitive.
Equipaggiamento
Occhiali da sole, tappi per le orecchie, cappellini, abiti comodi, i-pod, oggetti antistress nella tasca per prevenire e disinnescare sovraccarichi sensoriali. All’esterno portate sempre con voi acqua e cibo..
Prendere decisioni “ illuminate”
Prendete decisioni “illuminate” su quello che dovete o non dovete fare. Mi sono sempre spostata molto, ma ho sempre vissuto in luoghi dove c’era uno spazio aperto, un parco oppure un oceano. Anche prima della diagnosi di Sa, sapevo di aver bisogno di calma visiva e uditiva. E negli ultimi anni ho cercato posti e luoghi calmi per non sovraccaricarmi di stimoli che non sarei stata in grado di trattare in tempo reale. Magari voi amate New York, io non potrei mai sopportare di viverci. Alcuni Asperger creano stanze sensoriali in casa dove possono rilassarsi quando sentono di essere arrivati alla saturazione. Hanno luci,odori, temperature scelte appositamente che provocano un immediato senso di sollievo nella persona.

 IL RIMPROVERO E IL SENSO DI COLPA

donne asperger senso di colpaIl rimprovero e la colpevolezza
Nella lista dei tratti Aspie è presente anche una difficoltà con il contatto oculare che puo’ passare per colpevolezza per i non-iniziati alla sindrome di Asperger. Io penso che ci sia piu’ di questo e che accumuliamo per la maggior parte della nostra vita un senso di colpa.
Che si aggiunge all’imbarazzo di vedere le nostre manie identificate e giudicate dagli altri, una dopo l’altra, e questo inizia fin da piccoli: attraverso le nostre famiglie, gli insegnanti e in chiunque ne sia testimone. Siamo spossati dai nostri errori e dai nostri comportamenti incontrollabili. Anche quelli piu’ educati che sono caratterizzati da inadeguatezza sociale e interazioni mancate. Perchè non capiamo se stiamo facendo qualcosa di sbagliato, un profondo senso di confusione, di alienazione e di rimorso s’installa nel nostro psichismo, perturbando le emozioni naturali del bambino che siamo stati.
(…) se non c’e’ una diagnosi, si crea un vuoto e uno spazio dove l’interpretazione e le etichette si mescolano.
La diagnosi non sempre rimuove dalla testa della gente l’idea che le reazioni di un aspie sono intenzionalmente eccentriche oppure che lo fa di proposito. Nella famiglia o nella società, per ignoranza o per gelosia, l’aspie verrà spesso accusato di avere reazioni volontarie per attirare l’attenzione su se stesso, oppure di far finta di essere depresso. Anche i genitori che li sostengono possono ricevere delle critiche da parte di persone che non hanno nessuna conoscenza e comprensione della sindrome di Asperger.
“Mia sorella è stata diagnosticata molto giovane. E da quanto riesco a ricordare i parenti ci accusavano di essere troppo lassisti con lei, dicevano che aveva bisogno di una disciplina piu’ stretta. Ma non potevano capire perchè non l’obbligavano alla socievolezza e perchè non mitigavano le sue crisi di rabbia (…) i nostri cugini non l’hanno mai inclusa nei loro giochi “ (Deborah)
E’ già difficile accettare che un bambino si comporti male in pubblico, ma nella testa della gente, una ragazzina “ sa come ci si deve comportare in pubblico meglio di un ragazzo “
“ Molti rimproveri sulle mie interazioni sociali erano falsi. Non capivo se dicevo qualcosa di male. E mi dicevano: “ tu sai quello che stai facendo !!…” …non l’ho mai saputo “ (Elfinia)
La conseguenza, oltre ad essere Aspie, e quella di avere un complesso di colpa per tutta la vita che rende indifferenti alla ricerca di amicizie, ad avere delle relazioni amorose e distoglie l’attenzione verso le persone per rivolgerla su degli oggetti.
Spesso, sia da bambini che da adulti, cerchiamo di piacere agli altri, evitando subbugli, ma non importa come, finiamo sempre per “ creare problemi ”. Possiamo provare con ostinazione a comportarci bene, perchè crediamo che se noi siamo molto gentili la gente ci apprezzerà e tutto andrà per il meglio. Osservo sempre questo quando gli Aspies si trovano sul posto di lavoro. Cercano di non creare problemi, ma vengono spesso accusati e non capiscono il perchè.
Durante la pubertà la situazione peggiora. Iniziamo a volte ad adottare atteggiamenti che ci causano rimproveri. Ma se tutti quanto ci accusano di essere dei piantagrane, non abbiamo niente da perdere a diventarlo veramente.
(…)
Una delle cose ricorrenti nella mia vita, è il sentimento che “ devo fare meglio “ e mi dico che sono capace di trovare un lavoro/un fidanzato/di affrontare la vita, meglio di come lo faccio ora. Spesso, tante persone sono uscite dalla mia vita, amici, fidanzati, mariti, datori di lavoro e tutte mi hanno detto “ tu sei forte c’e’ la puoi fare “. Ma io non mi sentivo forte. Mi sentivo incredibilmente difettosa e vulnerabile, senza riuscire a capire il perchè. Sapevo che la mia mente era forte, e che intimamente non ero matta, o almeno speravo di non esserlo.
Avevo elencato a medici e psicologi i miei diversi problemi comportamentali, la maggior parte appartenevano alle caratteristiche asperger: paura del cambiamento, immaturità emotiva, atteggiamenti ossessivi, bisogno di controllo, rigidità, depressione, egocentrismo. Ma questi sintomi, venivano considerati come giudizi sulla mia persona, quindi a partire dal momento in cui avrei riconosciuto le mie difficoltà sarei stata in grado di cambiare (perchè la mia intelligenza era evidente…). Ho frequentato per poco tempo quei medici. E sono arrivata alla conclusione che non c’era niente di sbagliato in me, ma invece qualcosa non andava negli altri. Ho pensato questo fino a quando non è nata mia figlia che aveva il mio stesso funzionamento (…) Poi ho scoperto la sindrome di Asperger .
Dal momento in cui riceviamo la diagnosi, tramite gli sforzi di medici comprensivi e il nostro lavoro d’introspezione, proviamo effettivamente un senso di sollievo, come dopo aver appoggiato per terra un pesante fardello. Ma il peso ritorna a farsi sentire quando qualcuno ci chiede ” perchè non puoi fare questo ? “ e tutte le volte in cui non riusciamo a farlo. Le nuove situazioni schicciano i bottoni dell’attivazione sensoriale, provocando panico, saturazione…etc . Sapere di avere la sindrome di Asperger non vi cambierà, ne farà di voi un essere socialmente piu’ adattato per magia. E tutte le persone che incrocerete non sapranno che voi siete autistici, e quindi giudicheranno i vostri comportamenti autistici secondo una chiave di lettura non-autistica.
Ci sarà spesso un senso di colpa. Molte di noi, anche se facciamo attenzione oppure no, provano un forte senso di imbarazzo e vergogna interiore quando non riescono a gestire situazioni quotidiane ordinarie rispetto alle altre donne. Che si tratti di battersi per un lavoro, di una conversazione, di mantenere un amicizia o gestire un conto in banca, è salutare riconoscere le nostre difficoltà. Ci sentiamo anche in colpa per un’altra ragione, la sidrome di Asperger non si vede, non minaccia la nostra vita come alcune malattie, cancri o situazioni e ne siamo consapevoli. Appariamo normali e spesso siamo molto intelligenti. Altre donne Asperger invece possono avere difficoltà nell’apprendimento, ma che generalmente sono “invisibili” come nel caso della dislessia. Quando gli altri ci dicono di “ fare con “, noi speriamo di poterlo fare e una parte di noi dovrebbe saperlo fare. Ma dire a qualcuno di “ fare con “ è come dire a una persona su una sedia a rotelle di prendere le scale se vuole andare al secondo piano. Gli uomini Asperger hanno le loro difficoltà, ma le donne che sono viste dalla società come esseri capaci, multitasking ne hanno ancora di piu’ …
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CONSIGLI PER GLI ASPERGER
Alcuni membri della vostra famiglia leggeranno tutto il materiale esistente sulla sindrome di Asperger e vi staranno dietro al 100%. Altri invece non alzeranno un dito per tentare di capire…Potrebbero pensare che voi avete tutte le qualità per avere successo, ma le vostre difficoltà potrebbero rimettere in discussione i loro atteggiamenti verso di voi. Se avete ricevuto la diagnosi in età avanzata, i vostri genitori potrebbero non essere preparati mentalmente ad accettare il fatto che siete autistiche.
Se avete avuto una vita molto difficile e insopportabile, voglio dirvi di non ofuscare la vostra mente con il rancore verso la gente, perchè esistono persone formidabili nel mondo e voi le troverete. Ma la verità, è che ogni persona che incontrerete nella vostra vita, ha del buono e del cattivo dentro di sè, qualità e difetti. Alcuni piu’ degli altri. Alcuni noteranno le vostre qualità e vi ammireranno, altri invece considereranno i vostri punti deboli come inviti alla critica e al ridicolo…etc. Alcuni vorranno proteggervi e diventare vostri amici, altri invece vi sfrutteranno e abuseranno di voi. Alcuni faranno entrambe le cose (…)
La cosa migliore che potere fare è credere in voi stessi, e sappiate che c’e’ del buono dentro a molte persone. Potete dirgli se riuscite a farlo, che siete persone speciali con tante qualità specifiche che spesso gli altri non riescono a vedere. Potrete portarli a considerare la loro vita sotto un’altra prospettiva, ma non potete obbligarli ad accettare “l’illuminazione”. Voi siete qui per una ragione. Voi magnificate il mondo con la vostra presenza e ci saranno persone che vi apprezzeranno per questo. Quando diventerete grandi spero che la vostra autostima aumenti invece di diminuire, e che non vi rinchiuderete nella vostra camera come molti di noi, a guardare film e a leggere libri tutta la notte perchè voi sapete come funziona il mondo e non lo amate per questo. Se non amate il vostro ambiente nell’immediato, puo’ darsi che voi abbiate bisogno di diventare creativi e di decidere dove stare per sentirvi meglio (…)

AMICIZIA E SOCIALIZZAZIONE

donne asperger amiciziaIn un bar inglese avevo letto una frase che diceva “ dimentica i tuoi nemici, Dio ti salvi dai tuoi amici”. Chi l’ha scritto doveva essere un Aspie. Perché noi amiamo i momenti che passiamo da soli. Ci piace che la nostra pace non sia disturbata da conversazioni assurde e da attività senza senso. Ma, allo stesso tempo, molti tra di noi sollecitano compagnia di amici e di divertimenti. E’ complicato. Gli Aspies hanno un rapporto sociale sempre sulla modalità “ combattere-o-fuggire”. Noi vogliamo essere accettati per quello che siamo ma è difficile essere se stessi in mezzo agli altri quando si è stressati. Abbiamo dei picchi di adrenalina, per cui se non partiamo correndo, attiriamo l’attenzione di tutti , fare un piccolo ballo-cantando, fare una cosa eccentrica, poi rientrare a casa e avere una crisi dopo cena.
“Non faccio del chiacchiericcio sociale. Ogni parola o cosa ha un inizio ed è analizzata. Aspetto le occasioni di confronto sociale, ma le pago con una saturazione di emozione e di emicranie i giorni dopo. “ (Camilla)
Per questo, e per tutte le altre difficoltà sensoriali e di comunicazione da considerare, noi abbiamo in genere delle difficoltà a mantenere dei legami di amicizia, dunque scegliamo di crescere soli. C’è una piccola differenza fra le donne e gli uomini aspie : quale è l’ultima volta in cui avete sentito parlare di una donna come di una lupa solitaria? Le donne che non hanno amici sono considerate come sospette … come donne-gatte. Si può anche considerare non invidiabile per un uomo rimanere da solo ma ci si aspetta dalle donne che siano delle creature sociali e che lo dimostrino, bevendo dei Margarita la sera con degli amici e con il loro cellulare attaccato all’orecchio. Secondo i media e la cultura popolare, le donne non sanno nemmeno andare in bagno senza le loro amiche , e ancor meno in un centro commerciale.
Le nostre difficoltà, in genere, iniziano con la scuola. Le altre ragazze, forse, ci hanno preso in giro per il nostro modo di vestire fuori moda e per le nostre maniere un po’ bizzarre. Dopo essere state così tiranneggiate, questo ci da un’idea del lato oscuro della natura umana, che le altre vedono raramente, se lo vedono . E’ qualcosa che non dimenticheremo mai, anche se in seguito imparate ad accostarvi alla gente e più tardi a vedere anche i loro lati buoni. Questo può indurvi a non stare troppo con gli altri in seguito fino a pensare che la popolarità non ha niente a che vedere con la profondità e il vero valore della persona … Se riusciamo a trovare gente che dedica veramente del tempo a conoscerci , è possibile poter avere una o due amicizie vere e profonde.
“ Ho avuto un amico del cuore dai cinque ai nove anni ( è partito per l’America). Tutti gli altri amici furono di passaggio .” (Widders)
Non coltiviamo e non manteniamo delle “ relazioni amichevoli appropriate con nostri coetanei”. Quando siamo più giovani possiamo essere attirati da persone più grandi a causa della nostra iperlessia e della nostra maturità intellettuale, ma quando cresciamo , non ci sentiamo più a nostro agio con gente più giovane perché non siamo maturati dal punto di vista emotivo. Adulti troviamo la gente della nostra età noiosa e con degli interessi molto lontani dai nostri. Esempio: i nuovi suoni della musica alternativa sono incredibilmente importanti per me/noi , ma molta gente della nostra età continua ad ascoltare quello che sentiva durante l’adolescenza oppure non ascoltano piu’ musica , come le persone anziane che vanno a vivere in California. Si vestono alla moda passata e e anche le acconciature rispecchiano le mode di un tempo. Per me sono giusti “ponderati”. Quando vado ad un pranzo ( è raro ), ci vuole poco tempo prima che tutte le conversazioni assomiglino al modo di esprimersi di Charlie Brown (“wah wah,wah wah wah wah wah”). Cosa importa fino a che punto che la gente sia simpatica e intelligente , ho giusto voglia di rientrare a casa mia , il più velocemente possibile. Faccio veramente molta fatica a trovare gente aperta e giovani di mentalità o maturi ed esperti come desidero e come sono.
“ Sono una mamma, tuttavia la mia stanza sembra la stanza di una bambina. Con un letto ad un posto, i miei peluche , la mia collezione di elefanti. Vivo come una bambina . Dunque provo le mie emozioni in maniera basica ed estrema. Sono soggetta a crisi e a saturazioni . Non mi sento per niente al mio posto circondata da adulti, salvo che abbiamo dei punti di interesse comuni. Penso che dimostro la mia età ma mi vesto come una studentessa “ ( Camilla )
Per ironia, amo di più gli adolescenti di quanto non li amassi quando lo ero, e questo grazie a più vie traverse: faccio i miei acquisti nei loro stessi negozi ascolto gli stessi gruppi musicali e amo la maggior parte degli stessi loro film. Dopo qualche minuto di conversazione, le nostre differenze intellettuali e neurologiche risultano appartenere a due diverse parti. Le trovo “verdi” e preoccupate da dei dettagli. Loro mi trovano schioccante strana e divertente … a volte ‘che intimidisce’ con le mie indecisioni. E spesso “vanno oltre ”: continuo a guardare cartoni animati e a giocare mentre loro sono obnubilate dai ragazzi e dal loro futuro.
“ Provo gioia facendo giochi informatici , guardando i film come Harry Potter e Star Trek , e sembra che alcune persone mi trovino un po’ ragazzina in confronto a loro? Mi piace anche molto parlare di questi passa-tempo “ ( Siv)
“ Non penso di apparire, agire o risentire come se fossi più giovane di quello che sono, SO chi sono che e che cosa faccio. Non sono irresponsabile , solo attivo come una persona giovane . Ho molto amici più giovani . Non ho problemi particolari con la gente della mia et , eccetto che a volte li trovo noiosi “ ( Dame Krev)
Come persona autistica, sento compassione ed empatia per molta gente, ma non è come l’amicizia. Ci sono persone che apprezzo, altre che ammiro , altre di cui mi piace la presenza e la conversazione a piccole dosi , ma non mi piace fare le cose che si pensa piacciano alle donne andare in giro per negozi, i film e i pranzi…..Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte : Arborescencsediverseetvarieeshaultelfort.com
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