Autismo Italia: non si puo’ tornare indietro sulle conquiste della scienza contenute nelle Linee guida

Lo afferma il prof. Lucio Moderato, direttore scientifico della Fondazione trevigiana Oltre il Labirinto per l’autismo e direttore dei servizi diurni e territoriali della Fondazione dell’Istituto Sacra Famiglia di Milano
TREVISO – “Finalmente un po’ di chiarezza è stata fatta grazie alla Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti. Dopo anni di infiniti dibattiti tale documento certifica l’efficacia di alcuni trattamenti e l’inefficacia di altri attuati negli ultimi anni a favore di soggetti affetti da autismo”.

Lo sostiene il prof. Lucio Moderato (nella foto), direttore dei servizi diurni e territoriali della Fondazione Istituto Sacra Famiglia, direttore scientifico della Fondazione Oltre il Labirinto per l’Autismo, docente all’Università Cattolica, rispetto all’intollerabile tentativo messo in atto da parte di alcuni professionisti privati di gettare discredito su un documento di importanza assoluta.

“Finalmente – prosegue il prof. Moderato – la scienza si è espressa in maniera inequivocabile, ma alcuni professionisti stanno tentando di far fare un salto indietro di ben 20 anni rispetto al trattamento dell’autismo, indicando, in modo del tutto strumentale, e probabilmente per meri scopi economici, vecchie teorie che in maniera assolutamente errata attribuivano le responsabilità dell’autismo ai famigliari, alle mamme in particolare, che, si diceva, erano affettivamente incapaci di avere relazioni significative col proprio figlio”.

Come in molti ricorderanno, nel secolo scorso il presunto prof. Bruno Bettheleim professava proprio queste teorie, che tanta disperazione e sensi di colpa avevano portato nelle famiglie per essersi sentiti addossare una responsabilità che non era loro. “Gli interventi di tipo psico-educativo strutturato – prosegue il direttore scientifico della Fondazione Oltre il Labirinto – si sono dimostrati gli unici che hanno provato l’evidenza e l’efficacia scientifica per il miglioramento della qualità della vita di persone autistiche e dei loro familiari. Indietro non si può e non si deve più tornare”.

Aggiunge il presidente della Fondazione Oltre il Labirinto, Alberto Cais:”Siamo perfettamente in linea e solidali con quanto affermato nella nota dello scorso 25 gennaio dalle associazioni dei genitori riunite in Fantasia che deprecano ogni tentativo di reintrodurre nel campo dell’autismo teorie e terapie ritenute errate dalla comunità scientifica internazionale e sostengono con forza la validità di questa Linea Guida dell’ISS”.

Articolo tratto da Oggitreviso qui

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Autismo Francia: genitori di bambini con altre disabilità insorgono contro la psicanalisi

Psicanalisi: Genitori di bambini con altre disabilità insorgono

I genitori di bambini sofferenti di disturbi dell’apprendimento o del linguaggio affrontano le stesse difficoltà delle famiglie con soggetti autistici.

Vincent Lochmann, rappresentante della Federazione francese dei dys ( persone con  disturbi del linguaggio, della scrittura o della coordinazione dei gesti),in italiano (DSA, disturbi specifici apprendimento), reagisce al rapporto dell’Alta Autorità  della salute che sconsiglia la psicanalisi nella presa in carico dell’autismo.

A cosa vi riferite quando dite, in un comunicato, che “i bambini autistici non sono le sole vittime della psicanalisi”? 

Molti bambini che soffrono di disturbi del linguaggio orale (disfasia), scritto (dislessia) o della coordinazione dei gesti (disprassia), e le loro famiglie sono stati vittime vittime delle stesse teorie e delle stesse pratiche utilizzate sui bambini autistici: madri accusate di essere troppo distanti o troppo fusionali, padri poco presenti, complesso di Edipo mal risolto, “segreto famigliare”, assenza del “desiderio di parlare”. Degli psicanalisti o degli psichiatri continuano ad utilizzare un unica chiave di lettura freudiana per questi disturbi, in particolare nei CMPP (Centri medico-psicopedagogici), nonostante si siano accumulati dati a favore dell’ipotesi dell’origine in parte genetica dei disturbi del neurosviluppo, come dimostrato dall’Inserm  (Istituto Nazionale Sanità e Ricerca Medica ) e da Franck Ramus, direttore di ricerca al CNRS (Centro Nazionale Ricerca Scientifica)  e membro del comitato scientifico della nostra Federazione.

I bambini con DSA sono vittime come i bambini autistici, di un ritardo sulle diagnosi ?

In effetti molti bambini si trovano in erranza terapeutica, e quando  finalmente vengono diagnosticati è spesso troppo tardi, molti anni di scolarizzazione sono andati persi, e nel corso degli anni le difficoltà si sono sovrapposte al disturbo iniziale: fallimento scolastico, perdita di stima in se stessi, disturbi psicologici e conflitti famigliari….

Che cosa raccomandate ?

I bambini con DSA hanno bisogno di una diagnosi multidisciplinare, che includa almeno una valutazione del linguaggio e un bilancio neuropsicologico. Questa è indispensabile per mettere in atto una presa incarico globale che includa una rieducazione adatta al profilo cognitivo specifico del bambino. Di qui l’importanza di una diagnosi precoce, senza aspettare alcun “desiderio” e sensa passare per una lunga fase di osservazione formale.

Questa presa in carico globale include un elemento psicologico o psichiatrico?

In caso di bisogno, certo. Una parte dei bambini con DSA hanno disturbi psicologici o psichiatrici, spesso conseguenti alla situazione di fallimento e indigenza nella quale sono immersi. Ma queste difficoltà non costituiscono la causa primaria dei loro disturbi. La presa in carico psicologica  non si deve applicare al posto di una rieducazione. In piu’,  i metodi di rieducazione come quelli della  psicoterapia devono essere valutati e dimostrare la loro efficacità, oggi dolorosamente carente.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui

Autismo Sicilia: I genitori si costituiscono parte civile, una mamma non si ferma e risponde all’assessore

Ieri sono stata ad un incontro a Rimini con genitori di soggetti autistici e Lalli Gualco Howell (co- autrice del volumetto Simone e la Sindrome di Asperger) , magari scrivero’ anche un  post sulle mie impressioni . Una cosa è sicura si sentono quasi sempre troppe belle parole e basta . Quello che ho visto in quella saletta è stato dolore, sofferenza, solitudine, rassegnazione e sconforto, le persone contente e soddisfatte saranno state 2 o 3 ( magari le avevano pagate…) . Alla fine dell’incontro un mamma seduta vicino a me  si è commossa e con dignità cercava di nascondere le lacrime, non sapevo che fare, mi sono allungata e le ho stretto il braccio. Mi è uscita solo una mezza frase mista alla rabbia “Forza, dobbiamo essere forti”.

Questa mamma  dell’articolo sottostante sta lottando per la 104 ed i suoi benifici , ed io mi auguro che una volta ottenuta la 104 per cui tanto ha lottato questi benefici li abbia veramente. Questa mamma è tenace, non si ferma e denuncia, ed è quello che dobbiamo fare tutti noi per i nostri figli !

“Assessore, grazie per la risposta  Adesso basta con il nostro calvario”

Oggi la quarta visita per accertare il diritto ad avere i benefici della legge 104 per la mia bambina invalida, autistica grave di nove anni.

Tante parole in questi giorni ma la causa e la battaglia legale devono andare avanti, apprezzo infinitamente le parole dell’assessore alla Salute su Livesicilia. In questi giorni gli scriverò una lettera personale con l’auspicio che, visti i lodevoli e parrebbe sinceri propositi intervenga duramente a difendere la causa che pare essere la cartina tornasole del suo mandato di assessore: la legalità.

Oggi alle ore undici, per la quarta volta hanno voluto vedere la mia bambina presso la sede Inps di Palermo, dico solo che alla fine del calvario di questa giornata la mia bambina ha un braccio nero per i morsi continui che si è data durante i tempi di attesa di una visita illegittima in una stanzetta angusta e piena di gente , e sporca molto sporca. Siamo arrivate lì alle dieci. Siamo entrate alle dodici e trenta.

Che rabbia combattere con me stessa nel sapere che la mia condizione lavorativa e la condizione sociale della mia bambina mi consentivano con una telefonata ed una richiesta di cortesia personale di evitare tutto questo calvario alla mia bambina. Ma no, mille e un milione di volte no, i diritti non sono favori, i diritti vanno rispettati, e così eccola li a vederla piangere in quel manicomio, calvario infinito in cui pare davvero che Cristo si sia fermato ad Eboli. Faccio presente al mio arrivo che la mia bambina è minorenne ed ha il diritto di essere visitata a parte e per prima con gli altri minori, la signora dell’accettazione in quel tam tam mi dice che hanno fatto presente al dottore quanto le ho detto. Ma niente, io le credo e la ringrazio perche guardava la mia bambina piangere con gli occhi sinceri dell’impotenza, l’ha vista darsi morsi, pugni e pregarmi in ginocchio di andare a casa a fare il bagnetto.

Premetto che il punto non è solo il disservizio misto allo schifo ed alla disumanità, il punto è che da un anno la mia bambina è già stata dichiarata invalida, che doveva fare 104 e invalidità insieme e che nessuna legge ammette alla sua riverifica. Spero con il cuore che del gettone di presenza guadagnato oggi sulla pelle della mia bambina questa gente faccia beneficenza, spero che la politica e le istituzioni smettano di occuparsi di bagarre e falsi problemi e riportino al centro i veri problemi, i veri bisogni.

Entriamo alle dodici e trenta, due uomini in una stanzetta mi chiedono solo qualche fotocopia, io voglio i loro nomi e i loro cognomi, scoppio a piangere davanti a loro, mia figlia è impazzita, dico loro che è minorerenne che dovevano chiamarla prima, mi prendono per pazza, si incassano quattro fotocopie e mi mandano via. Ho chiamato il presidente dell’Inps, forse l’ho toccato al cuore, si vuole impegnare, ringrazio la Cgil nella persona meravigliosa del suo segretario Calà, sta facendo quanto in suo potere per evitare i calvari di altri bambini ed anche lui ha chiamato il direttore dell’Inps.

Io non mi fermo, il comitato dei genitori “L’autismo parla” non si ferma, ho gia preparato il tutto per la denuncia, il calvario della mia bambina deve servire a fare giustizia per gli altri. I genitori si costituiranno parte civile con le loro storie a questo processo, andremo avanti e prego i media per una volta di non occuparsi di vallette e bagarre ma di ridare valore alla dignità dell’informazione. Questa per il momento è l’unica risposta che posso dare all’assessore Russo cui rinnovo la richiesta di stare al nostro fianco. Resta l’amarezza del braccio nero della mia bambina frutto di morsi, per quello c’è una crema per il suo cuore e i suoi diritti calpestati, l’amore infinito di una madre che non ha paura.

http://www.livesicilia.it/2012/02/16/assessore-grazie-per-la-risposta-adesso-basta-con-il-nostro-calvario/

Autismo, in  Sicilia chiedono scusa https://mondoaspie.com/2012/02/14/autismo-in-sicilia-chiedono-scusa/

Autismo, in Sicilia chiedono scusa

E nelle altre regioni ?

“Autismo, chiedo scusa, c’è troppa burocrazia”

Voglio esprimere la mia solidarietà alla signora alla quale chiedo scusa – a prescindere dai vari gradi di responsabilità – per le lungaggini burocratiche che ha dovuto sopportare per ottenere una certificazione che in una società veramente civile non dovrebbe costituire un problema.

La sua garbata lettera di denuncia è uno schiaffo doloroso, il suo caso – purtroppo – non è l’unico di cui abbiamo notizia ed è la conferma che i nostri enormi sforzi per riportare il sistema a livelli di buona efficienza, pur avendo già prodotto risultati positivi anche nel campo dell’autismo, non sono ancora sufficienti.

Il problema non è strettamente sanitario ma testimonia un gap culturale, organizzativo ed etico che rallenta o impedisce la crescita di questa regione dove una burocrazia insopportabile rende difficili anche le cose più semplici. Anche io, muovendomi all’interno del sistema, da privato cittadino e non da assessore, ho avuto a che fare con problemi che non dovrebbero più esistere in una società moderna. E volendo farmi carico del problema ho già insediato in assessorato una commissione per la sburocratizzazione e la semplificazione amministrativa che ha il compito – tutt’altro che facile – di evitare agli utenti il peso di insopportabili e incomprensibili appesantimenti burocratici che aggiungono fastidio e sofferenza a chi già deve portare una croce pesantissima.

I malati siciliani e i loro familiari devono aver garantito il diritto a servizi sanitari efficienti e devono ritrovare la necessaria fiducia negli operatori della sanità: perché ciò avvenga abbiamo riorganizzato il sistema secondo una logica più moderna e razionale che però non può prescindere dal principio della “presa in cura” del paziente che lungo il difficile percorso della malattia non va soltanto curato ma anche accompagnato, assistito, informato, coccolato come se fosse uno della nostra famiglia, per garantirgli una migliore qualità della vita. In altre parole: ci vuole il massimo rispetto della persona umana.

Ovviamente approfondiremo la vicenda segnalata dalla signora con una rigorosa ricognizione su tutti i passaggi burocratici di questa vicenda per verificare se ci sono responsabilità individuali alla base di questi irragionevoli intoppi che hanno determinato l’allungamento dei tempi.

Al tempo stesso invito tutti i cittadini siciliani a segnalare, nel modo più dettagliato possibile, i casi di disservizi sanitari alla mail che abbiamo appositamente creato (comunicaresalute@regione.sicilia.it).

Massimo Russo, assessore alla Salute

http://www.livesicilia.it/2012/02/14/autismo-chiedo-scusa-ce-troppa-burocrazia/

Aspie e gli interessi ristretti, ma perchè non dire passioni ?

 Io e Aspie viviamo in simbiosi. Per mio figlio che non è seguito da nessuno se non da gente che fa finta di seguirlo solo sulle carte… io sono educatrice, psicologa, neuropsichiatra, volontaria, avvocato, mamma, papà, amica tutor, insegnante di sostegno, assistente sociale, ricercatrice sulla Sindrome di Asperger, e chi piu’ ne ha piu’ ne metta. La mia difficoltà maggiore oltre a cercare di migliorare la sua autonomia e alcuni comportamenti non propriamente corretti, sta nel trovare delle attività che gli permettano di uscire di casa e di interagire con gli altri. Per stimolarlo cerco regolarmente tra tutti i programmi delle province di Rimini, Ravenna e Cesena (le piu’ vicine), eventi, mostre, seminari, corsi universitari, laboratori, manifestazioni, insomma qualsiasi cosa che sia attinente ai suoi interessi ristretti predominanti attualmente: la medicina e i videogiochi ( gli interessi  che secondo la  psicologa fantasma di  Aspie dovrebbe abbandonare, e che invece secondo me sono da coltivare, anche perchè toglierli senza avere delle idee su come, e su cosa proporgli di alternativo, significa sottoporlo ad uno stress ulteriore di cui non ha bisogno, e si perchè questi cialtroni professionisti parlano e parlano, ma poi non sanno dare un mezzo consiglio utile e concreto ai genitori. Ma poi dico io, se sono interessi costruttivi ed interessanti ma perchè glieli volete togliere ? Ma perchè  non si possono avere delle passioni ?). In Nord africa dove abitavamo non c’era nulla di adatto alle sue esigenze, in Italia non saranno qualificati sull’assistenza agli autistici, pero’almeno qualcosa da fare spendendo poco o talvolta niente si trova (le finanze sono quelle che sono). Attualmente Aspie svolge queste attività: un laboratorio per imparare a creare un videogioco attraverso dei software, un laboratorio di teatro con il gruppo di volontari di cui faccio parte, e in via del tutto eccezionale (perchè ha solo 12 anni) considerato il suo interesse per la medicina ci hanno accettato in questo corso per volontari del soccorso. Che dire, sono fiera di Aspie, che ogni giorno ci fa vedere la strada giusta, ci fa crescere, ci insegna ad apprezzare la diversità e ci arricchisce, non solo a me come mamma che sto insieme a lui quotidianamente, ma anche a tutte le persone che hanno la fortuna di incontrarlo e conoscerlo. E’ ragazzino straordinario e gli voglio tanto bene. Grazie di esistere Aspie.

Autismo Francia: L’Alta autorità della salute smentisce il divieto dei metodi psicanalitici e del packing

Aspettando il 6 marzo, dove sta la verità ?

Parigi, 13 febbraio 2012 (APM)

Il direttore generale dell’Alta Autorità della salute (HSA), Dominique Maigne, ha smentito lunedi’ che le raccomandazioni della buona prassi in preparazione per la presa in carico dell’autismo e dei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) nel bambino e nell’adolescente vietano l’utilizzo dei metodi psicanalitici e del packing.

Il quotidiano Libération ha pubblicato nell’edizione di lunedi’ due estratti del progetto del rapporto che la HAS e l’agenzia nazionale di valutazione e della qualità degli istituti e dei servizi sociali e medico-sociali (Anesm) avrebbero reso pubblico martedi 6 marzo 2012.

Il quotidiano crede di sapere, citando due estratti del rapporto, che la HAS boccia le pratiche psicanalitiche e “vieta” il packing.

Il quotidiano citando il rapporto scrive “

In effetti, la HAS ritiene che “l’assenza di dati sulla loro efficacità e la divergenza dei pareri espressi non suggeriscono di arrivare alla conclusione della pertinenza degli interventi fondati sull’approccio psicanalitico, ne su quello della psicoterapia istituzionale” riguardo ai disturbi dello spettro autistico.

E sul packing scrive:

“Dopo un consulto giuridico  l’Alta Autorità della salute ha affermato la sua opposizione formale all’utilizzo di questa pratica, ”
Raggiunto dall’APM, Dominique Maigne ha detto che la prima citazione era corretta ma sarà certamente modificata nel rapporto definitivo e che la seconda citazione non era corretta. Ha aggiunto che l’HAS e l’Anesm sono organi scientifici che non hanno la vocazione di vietare.

Il documento in circolazione attualmente è una “bozza grossolana” approvata “da una forte maggioranza” dal comitato strategico d’orientamento dell’Anesm e dalla commissione delle raccomandazioni delle buone prassi dell’HAS, precisa.

E’ sottoposto ai membri del gruppo di lavoro e del comitato pilota, ossia “piu’ di una ventina di persone”, per la revisione. Le persone consultate possono chiedere delle modificazioni per iscritto che dovranno in seguito essere approvate dal collegio dell’HAS.

Sui metodi psicanalitici, il direttore generale della HAS indica che i paragrafi saranno certamente modificati, perchè una domanda è già stata inoltrata, per essere “meglio contestualizzata”, e insiste sul fatto che “quello che è non consensuale non vuol dire non raccomandato”.

” Il gruppo non ha potuto trovare un consenso sugli approcci analitici”, indica, riconoscendo il contesto “passionale” del soggetto. Ha detto che il lavoro di analisi della letteratura è stato portato avanti tenendo conto di queste controversie, con una scelta dei responsabili di progetto corrispondente alle “differenti scuole di psichiatria”.

Sul packing il rapporto provvisorio delibera:

“In assenza di dati relativi alla sua efficacità o alla sua sicurezza, a causa di questioni tecniche sollevate per questa pratica, e dell’indecisione degli esperti, in ragione di una estrema divergenza sul loro avviso, non è possibile concludere alla pertinenza d’eventuali indicazioni di avvolgimenti corporali umidi (detta packing), anche ristrette a un ricorso estremo ed eccezionale. La HAS e l’Anesm si sono formalmente opposte all’utilizzazione di questa pratica fuori dal protocollo di ricerca autorizzato rispettando la totalità delle condizioni definite dall’Alto consiglio di sanità pubblica (HCSP).

Il resoconto attuale del rapporto conclude ad un’utilizzazione unicamente nel quadro del protocollo di ricerca autorizzato- quello che l’HCSP avevastabilito nel 2010.

Allo stato attuale dei lavori, la conferenza stampa è confermata per il 6 marzo, indica Dominique Maigne.

La HAS e l’Anesm hanno cominciato a lavorare nel 2009 su queste raccomadazioni, e una prima versione è stata sottoposta a consultazione pubblica a metà 2011.

Tradotto da Mondo Aspie, Articolo originale qui

Francia: L’Alta Autorità della salute (HAS) rifiuta il ricorso alla psicanalisi nella presa in carico dell’autismo

Alcuni l’hanno già qualificata come una “Bomba clinica”. Un rapporto dell’Alta Autorità della salute (HAS)  che verrà pubblicato i primi di marzo, e consultato dal giornale Libération, rifiuta il ricorso alla psicanalisi nella presa in carico dell’autismo. Per via, “di una mancanza di dati ” sull’efficacità di queste pratiche.

“Catastrofica”, “revisionista”, “arcaica”, sono i termini utilizzati per descrivere l’ultima posizione dell’Alta Autorità della salute (HAS) riguardo all’autismo. E per colpa, di un rapporto sulle raccomandazioni delle buone prassi della presa in carico di questo disturbo, di cui la pubblicazione è prevista per l’8 marzo, gli esperti rifiutano il ricorso alla psicanalisi. Or dunque, questa disciplina ha sempre avuto un ruolo chiave per tentare di comprendere questo enigma umano. ” E’ come se avessimo adottato collettivamente un passo autistico, ha detto uno dei responsabili del centro di risorse per l’autismo, citato da Libération. Come se avessimo decretato la fine dell’incoscienza”.

Un altro punto di frizione tra l’autorità della salute e l’ambiente psicanalitico, il divieto del packing, pratica che consiste nell’avvolgere in un panno umido un bambino, a in piu’ riprese senza riscaldamento. “Dopo un consulto giuridico  l’Alta Autorità della salute ha affermato la sua opposizione formale all’utilizzo di questa pratica, ” indica il documento che Libération si  è procurato.

In effetti, la HAS ritiene che “l’assenza di dati sulla loro efficacità e la divergenza dei pareri espressi non suggeriscono di arrivare alla conclusione della pertinenza degli interventi fondati sull’approccio psicanalitico, ne su quello della psicoterapia istituzionale” riguardo ai disturbi dello spettro autistico.

Un’analisi che, scatena la rabbia e l’incomprensione di una parte di professionisti della salute, e invece è ben accolta da alcune associazioni di genitori.

Questi ultimi chiedono da diversi anni di rompere i legami tra l’autismo e la psichiatria a beneficio degli approcci educativi e comportamentali.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, articolo originale qui

Un altro articolo sull’argomento : http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/autisme-la-psychanalyse-desavouee-par-la-haute-autorite-de-sante_1081840.html