Il punto sul Risperidal (Risperidone)

Tra i grandi scandali sanitari d’attualità di cui a malapena si parla in Francia, figura il Risperidal. Le testimonianze contro il Risperidal sono schiaccianti, e penso che sarebbe un peccato non fare un piccolo riassunto qui. Manipolazione, passaggi obbligati, frode, menzogne, corruzione, minacce e pressioni, tutto era buono per vendere il Risperidal.

I fatti

Il Risperidal (Risperidone) è un antipsicotico, prescritto ai pazienti schizofrenici o bipolari, cosi’ come per calmare i pazienti che soffrono d’aggressività eccessiva.

A partire dal 2004, delle voci incominciano a preoccupare il governo americano: il laboratorio che fabbrica il Risperidal, Johnson & Johnson (o J&J) non rispetterebbe la legge.

E avrebbe cercato di convincere medici e farmacisti che il prodotto è efficace anche per altre malattie, e per un gruppo di pazienti ( i bambini) che non erano stati coinvolti in precedenza. In Francia, il prodotto è venduto da Janssen Cilag, una filiale. (1)

Nel 1994, 1999 e nel 2004, la FDA (Food and Drug Administration) aveva già puntato il dito contro la J&J, ordinando all’azienda di mettere fine a queste pratiche. Ahimè!

Partono delle inchieste, ma il laboratorio non vuole una cattiva pubblicità. All’inizio di gennaio, Johnson & Johnson stacca un grosso assegno, di un miliardo di dollari, per fare in modo che l’affare venga abbandonato. (2)

Questo miliardo di dollari verrà diviso tra i differenti Stati americani che si sono costituiti parte civile e che hanno accettato il pagamento. Non è il caso del Texas dove il procedimento giudiziario segue il suo corso.

Il processo

Il processo tra lo Stato del Texas e J&J è cominciato il 9 gennaio. Il procuratore ha chiesto un miliardo di dollari. Ad esempio, il laboratorio era già stato condannato per la stessa faccenda a pagare 258 milioni di dollari allo Stato della Louisiana, e 327 milioni di dollari allo Stato della Carolina del Sud.

Il laboratorio proclama la sua innocenza, o piuttosto dichiara che non ha fatto niente di male. Per sottile che sia, la differenza ha la sua importanza. Si puo’ rispettare la legge alla lettera violando del tutto il senso, approfittando di un vuoto giuridico per esempio.

Inquinare la letteratura scientifica

Il processo della Louisiana ha messo in evidenza che J&J aveva inviato i suoi rappresentanti in studi medici, case di cura, centri per vecchi combattenti, nelle prigioni, etc.,  che avevano consegnato ai medici degli studi scientifici sospetti portanti su delle utilizzazioni non autorizzate del Risperidal ( cioè per curare delle malattie sulle quali  è inefficace). (2)

Mi spiego. Il rappresentante arriva dal Dr Foxberg. E gli parla del Risperidal, e di come sia meraviglioso per i pazienti schizofrenici, è molto meglio rispetto ai prodotti della concorrenza, e meno pericoloso. Poi, scivola discretamente sul fatto che il prodotto funzionerebbe puo’ darsi anche per curare gli stagionati che corrono dietro la sua coda. Cade a pennello, si trova nella valigetta un articolo stampato su carta patinata che dimostra che funziona sui pastori tedeschi. Poi, il nostro rappresentante se ne va. Il Dr Foxberg, che si è dovuto controllare per non rifilare un paio di scapaccioni  al suo paziente diabetico che lamenta di aver avuto mal di pancia dopo una serata Nutella, non ha voglia di leggere. Scorre l’introduzione, la conclusione, vede che funziona molto bene, e dimentica di chiedersi se parlava di cani che fanno la guardia agli ovini, di divani con braccioli o di teutoni che  inviano a fischiare sulle colline. Domani, promesso, prescriverà questo medicinale alla signora Sinclair, che soffre piu’ o meno della stessa cosa.

Questo nuovo processo apporta una quota di rivelazioni. J&J è palesemente accusata, senza prova, d’incitare a prescrivere il Risperidal in pazienti pediatrici. Un esperto ha esaminato la letteratura scientifica: su 600 pubblicazioni che vantavano la somministrazione di Risperidal ai bambini , solo 161 erano complete, con dei dati. Solo 3 comparavano il prodotto a un placebo (e non sono favorevoli). Questo è estremamente sproporzionato. Questo rivela che J&J si è data da fare per inondare i giornali di articoli ne molto indipendenti , ne molto fragili, per creare l’impressione che, si, Il Risperidal è buono per i bambini, e si puo’ anche mettere nei biberon (3)

Bugie

J&J sosteneva che il Risperidal era meno pericoloso dei prodotti concorrenti, e in particolare che il medicinale aveva meno probabilità di provocare il diabete. (4) Eppure, dal 1999, J&J sapeva che il Risperidal provoca il diabete, ma il laboratorio ha preferito nascondere le prove. (5) Il torto di J&J supera la sola concorrenza sleale e la pubblicità menzognera: se il prodotto era in effetti piu’ pericoloso di quello dei concorrenti, J&J avrebbe veramente avvelenato i pazienti. A questo livello, l’azienda ha avuto fortuna. Per la cronaca, il Zyprexa e il Clorazil, sono piu’ pericolosi nei confronti del rischio diabete, ma questo non  è il caso del Seroquel o del Geodon. Cio’ detto, lo ignoravamo all’epoca dei fatti.

– Nel 2003 , la FDA (sempre loro) invia un avvertimento a J&J : “mandate subito ai medici una lettera nella quale dichiarate di averli presi in giro”. J&J ubbidisce alla sua maniera….Il laboratorio invia  a 700.000  medici una lettera dove dichiara che tutti gli antipsicotici atipici comportano un rischio di diabete, anche se gli studi suggeriscono che non è il caso del Risperidal (6) J&J sprofonda nella sua menzogna, probabilmente piu’ a lungo per non perdere il favore dei medici che per interesse commerciale diretto.

La difesa è intervenuta per dire, a sostegno di una nota del direttore dell’epoca , che la politica etica di J&J vietava il ricorso a pubblicazioni bufale e al marketing fuori indicazione, motivando che queste pratiche sono illegali e intaccherebbero l’immagine e la reputazione dell’azienda. Ma un altro documento interno dice esattamente il contrario nel caso del Risperidal :

“Inseminare la letteratura, e , se appropriato, modificare l’etichettatura per includere la vendita del prodotto ai bambini” (6)

Passaggi obbligati

Come tutte le imprese criminali, J&J a naturalmente cercato di rendere legale quello che non lo era. In effetti, il laboratorio aveva chiesto alla bella e buona nel 1996 l’autorizzazione per somministrare il Risperidal ai bambini. La risposta della FDA fu sferzante: nessuno studio appoggiava questa richiesta, che era basata solo sul fatto che i medici prescrivevano già (a torto) il medicinale ai bambini.

Di nuovo, la difesa convoca alla sbarra due ex rappresentanti medici della J&J, che affermavano, documenti sottomano, di non aver mai promosso il Risperidal per l’uso destinato ai bambini, di non avere mai organizzato eventi nei quali erano stati invitati medici, di non avere mai sostenuto che il prodotto riducesse i rischi del diabete. Queste testimonianze sono state smentite da note che dimostravano il contrario. (3)

Corruzione  (7)

Steven Shon, medico stipendiato dallo Stato, ha accettato dei soldi dalla J&J per promuovere il medicinale tra i suoi colleghi  in Arizona, Florida e New Jersey. In effetti, il Dr Shon si spostava, per lodare le raccomandazioni mediche adottate dal Texas, e in particolar modo quelle che consideravano il Risperidal in prima linea nel trattamento della schizofrenia.

Interrogato, Steven Shon dichiara di aver ricevuto 3000 dollari per questo lavoro. Eppure, un inquirente pubblico rivela che la somma ricevuta si aggirava intorno ai 50.000 dollari suddivisi  per diversi anni. Shon ha poi detto che tutte le somme ricevute erano state versate allo Stato, e un procuratore gli disse che era “pulito”.

Dietro l’individuo, c’e’ tutto un sistema venuto alla luce grazie all’accusa. In effetti, J&J avrebbe volontariamente concentrato la sua lobby sul Texas, per beneficiare in seguito di un effetto domino. Ispirandosi al Texas, gli altri Stati avrebbero adottato le stesse misure e le stesse raccomandazioni.

Minacce e pressioni (8)

L’informatore che  lancio’ il campanello d’allarme all’origine di tutta questa faccenda fu Allen Jones. Nel 2002, era investigatore presso l’ispettorato generale della Pennsylvania. Scopri’ allora un conto corrente bancario nascosto a nome di un ufficiale sanitario, Steven Fiorello. Quest’ultimo riceveva su un conto corrente dei soldi da laboratori differenti per far passare avanti  i loro prodotti. E indagando su questo assegno della J&J che Allen Jones ha scoperto quello che stava succedendo in Texas.

Subi’ allora delle pressioni da parte dei suoi superiori che gli chiedevano di non mettere il naso negli intrallazzi delle industrie farmaceutiche. Jones venne attaccato. E finalmente licenziato con il pretesto fallace di aver parlato con i giornalisti, in seguito sporse denuncia in nome della legge che protegge gli informatori (un informatore sul quale si esercitano delle pressioni per farlo tacere puo’ sporgere denunica, soprattutto se queste minacce vengono attuate).

Salvare l’onore (9)

Il processo texano è un vero festival in termine di pratiche scandalose. Preferendo di bloccare le spese prima che le cose peggiorino, Johnson & Johnson ha un’altra volta scelto la scappatoia del grosso assegno. Un accordo tra il laboratorio e lo Stato è stato trovato, per un totale di 158 milioni di dollari, che si divideranno Allen Jones, lo Stato del Texas e il governo americano.

1. Risperdal, Doctissimo

2. J&J Said to Agree to Pay $1 Billion in Risperdal Marketing Probe, Margareth Cronin Fisk, Jef Feeley et David Voreacos, Bloomberg, 6 Janvier 2012

3. All too real…, 1 Boring Old Man, 18 Janvier 2012

 4. J&J Marketed Rispersal for Children After FDA Warnings, Texas Jury Told, Margareth Cronin Fisk, Jef Feeley et David Voreacos, Bloomberg, 14 Janvier 2012

5. J&J Hid 3 Risperdal Diabetes Studies From FDA, Texas Jury Told, Margareth Cronin Fisk, Jef Feeley et David Voreacos, Bloomberg, 19 Janvier 2012

6. Are you kidding ?…, 1 Boring Old Man, 15 Janvier 2012

7. State attorney general sues drug company, Tim Eaton, The Statesman, 8 Janvier 2012

 8. J&J Whistle-Blower Jones Says He Was Fired After Payment Probe, Margareth Cronin Fisk, Jef Feeley et David Voreacos, Bloomberg, 13 Janvier 2012

9. J&J to Settle Texas Risperdal Suit For $158 Million, Katherine Hobson, Wall Street Journal Health Blog, 20 Janvier 2012

 Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale Agora Vox qui

Autismo e psicanalisi: Grazie, Freud !

Cinquant’anni di ritardo. La Francia ha cinquant’anni di ritardo nel suo approccio con  l’autismo. Mezzo secolo di ricerche scientifiche e progressi ignorati. E nel 2012, ascoltiamo ancora degli psicanalisti spiegare a dei genitori smarriti che il loro bambino è autistico per colpa di sua madre. Falso ! Il problema è d’ordine neurologico. Certo, non sappiamo ancora come guarire l’autismo. Ma sappiamo come trattare i sintomi. Per gli ultimi seguaci della psicanalisi pura e dura, questi trattamenti sono affini al ammaestramento, che considera i malati come scimmie selvagge. Grazia, ha incontrato quelli che seguono questi nuovi protocolli che non hanno niente a che vedere con le bestie da circo. Anzi, imparano a diventare autonomi e a parlare di bene in meglio. Da cinque decenni la Francia ascolta i suoi “psi”; e invia i piccoli malati in ambulatori dove non succede un bel niente, invece di rimborsare trattamenti efficaci. E apre ricoveri giornalieri invece di formare educatori specializzati. Questa è non-assistenza a persone in pericolo. “La Francia ha abbandonato i suoi autistici” dichiarava il Consiglio dell’Europa nel 2004. Da allora niente è cambiato. Si potrebbe rimediare, almeno fornendo i metodi adeguati.  Senza dover aspettare altri cinquant’anni.

Caroline Lumet, giornalista d’attualità

Tradotto da Mondo Aspie, articolo introduttivo al dossier:  Autismo, una vergogna francese pubblicato su Grazia Francia 

Emilia Romagna e Sindrome di Asperger: SOS bambini con autismo

L’appello di una mamma al blog” Aiutateci a far conoscere la nostra situazione. I nostri figli vivono nell’indifferenza delle istituzioni”
Gentilissima Redazione di Cado in piedi,
Vi scrivo per segnalare gravi disservizi, se non veri e propri atti discriminatori, attuati da parte dei servizi pubblici preposti alla cura dei minori, nella più totale indifferenza delle autorità.
Non ho intenzione di soffermarmi su quella che considero una battaglia di dignità personale e scrivo a nome di altri genitori che vivono le medesime sofferenze sul territorio nazionale, in particolar modo nella tanto decantata Emilia Romagna.
Espongo in breve la situazione di mio figlio.
Il bambino è stato certificato come affetto da ADHD alla fine della scuola materna, ma non è stato effettuato nessun monitoraggio sulla sua diagnosi, né sono stati posti in essere interventi di alcun genere. Io ero da sola ad occuparmi di mio figlio, perché suo padre se n’è andato quando era piccolo.
Nel corso degli anni, ho fatto presenti agli operatori della NPI (Neuropsichiatria infantile) i particolari comportamenti che mi preoccupavano, ma non ho mai ottenuto nessuna risposta, nessuna rivalutazione della diagnosi, sebbene anche la scuola segnalasse un isolamento del ragazzino, incapacità nell’interazione e nelle abilità sociali, insieme a disturbi di apprendimento, problemi disprassici, difficoltà di concentrazione.
Nel corso degli anni sono cambiati diversi referenti della NPI che avrebbero dovuto seguirlo. In particolare un referente, poi andato in pensione a fine 2009, ha tolto a mio figlio la certificazione e l’insegnante di sostegno. A scuola, però, hanno iniziato a sorgere molti problemi e il ragazzo ha maturato un’ insufficenza grave in tutte le materie.
Vengo a sapere che la NPI ha un nuovo coordinatore, al quale spiego la mia preoccupazione e chiedo una nuova rivalutazione che tenga conto di tutti i problemi segnalati fin da piccolo. Il bambino viene fatto rivalutare e il risultato è che non ha più niente, è guarito, è soltanto discalculico.
Io faccio presente che mio figlio presenta un peggioramento, e ritengo che non sia stato valutato con l’attenzione necessaria. Per cui, malgrado le resistenze, mi reco presso un centro sanitario di Roma che ha un’ eccellenza nel campo della diagnosi dell’ADHD e dei disturbi pervasivi di sviluppo. Mio figlio viene preso in carico da un’ équipe di dottoresse, che lo valutano in modo attento e scrupoloso: in quattro giorni vengono effettuati test e viene presa visione della cartella che ho ritenuto opportuno portare.
Il risultato della valutazione è che mio figlio è affetto da sindrome di Asperger e, in ragione di questo, vengono richieste indagini strumentali mai effettuate dagli operatori della NPI della nostra provincia, da associare a un intervento educativo in un piccolo gruppo presso la Asl di appartenenza.
Tornata a casa, mi reco dal coordinatore della mia Asl e chiedo che venga effettuata una diagnosi differenziale secondo le linee guida del Sinpia, visti i diversi problemi riscontrati. La risposta, è un netto rifiuto ad accogliere la diagnosi di Roma.
Intanto mio figlio, ancora senza certificazione e senza insegnante di sostegno, viene bocciato per la seconda volta alle superiori.
Finalmente, dopo molte insistenze, la scuola relaziona per iscritto alla NPI circa i problemi più importanti che ravvisa su mio figlio: totale isolamento, incapacità nelle relazioni con i pari, postura rigida e testa abbassata, evidenti difficoltà di apprendimento, mancanza di concentrazione, estrema distraibilità con conseguente fuga dalla classe.
Scrivo al coordinatore NPI e chiedo di cambiare il referente per mio figlio e di recarmi presso una struttura convenzionata. Ma purtroppo non cambia molto, perché questi signori non si mettono l’uno contro l’altro. A mio figlio intanto viene affibbiata una lunghissima diagnosi psichiatrica, con rivedibilità a meno di un anno di distanza, costringendoci così ad una nuova visita.
Per quest’ anno sono stata costretta a cambiare scuola. Nella nuova struttura le cose vanno meglio, ha l’insegnante di sostegno anche se soltanto per sei ore, e anche mio figlio è un po’ più sereno, sebbene il problema dell’isolamento permanga.
Ad oggi non riceve nessun tipo di cura, ma ha bisogno di essere abilitato socialmente. Oltretutto, non è più piccolo, compie 17 anni a Maggio e comincia a diventare consapevole del suo problema.
Spesso sembra depresso, e ho timore che nel tempo possa arrivare a compiere un gesto grave oppure a diventare davvero psichiatrico.
Faccio altresì presente che ci sono diverse famiglie con figli con problemi riferibili all’autismo che non ricevono nessun tipo di riabilitazione terapeutica, né hanno sostegni adeguati dalla scuola. La mancanza di chiarezza diagnostica e di spiegazione del problema da parte delle NPI locali, determina l’incapacità da parte della scuola stessa di occuparsi adeguatamente dei minori con questa tipologia di problema, con gravi ricadute sulla prognosi anche a lungo termine. Non abilitandoli oggi, in futuro questi bambini e ragazzi graveranno pesantemente sulle famiglie ma anche sul servizio sanitario e previdenziale.
Di recente, un ragazzo si è suicidato in Romagna, e altri episodi gravi potrebbero accadere in famiglie lasciate sole, allo stremo delle forze.
Vi chiedo aiuto per far conoscere la nostra situazione.
Grazie per l’attenzione.
Una mamma disperata
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Francia: Autismo e psicanalisi, comprendere la polemica nata intorno al documentario “Il Muro”

Riassunto: Il documentario “Il Muro, la psicanalisi alla prova dell’autismo” è stato censurato dalla giustizia. Attentato alla libertà d’espressione ? Ritorniamo su quei 52 minuti che hanno messo il fuoco alle polveri.

A suo tempo, ci fu “The Wall”, versione Pink Floyd, ma, oggi, è un “Muro” alla francese che scatena le passioni. 4 anni di indagini, 40 psicanalisti francesi intervistati, 60 ore di riprese… Ma sono bastati 52 minuti per mettere le lobby psichiatriche in subbuglio. ” Il Muro, alla prova dell’autismo” è un film documentario realizzato da Sophie Robert che ha scatenato ben piu’ di una viva polemica poichè è intervenuta la giustizia. Al momento della sua uscita nel settembre 2011, ha scatenato un polverone. Diventato rapidamente tossico…

Per i genitori: un abuso concesso

La documentarista si è recata in centri ospedalieri per intervistare psichiatri e psicanalisti, la maggior parte vere “competenze” che impiegano la psicanalisi nella presa in carico dei bambini autistici. Con l’idea, e bisogna dirlo, chiaramente espressa, di denunciare l’arcaismo e le aberrazioni di questo tipo di sostegno. Questo ha causato un  eco attraverso numerosi scienziati nel mondo, e anche tramite la maggior parte delle associazioni di genitori di bambini autistici che deplorano un “reale maltrattamento”. Secondo Mireille Lemahieu, membro del collettivo “Ensemble pour l’autisme” che raggruppa la maggior parte delle associazioni di genitori, tra cui Autistes sans frontières che ha cofinanziato il film, gli psicanalisti hanno propositi totalmente fuori luogo e antiscientifici. ( Per capire meglio questo dibattito leggere l’articolo:  “Autismo, la guerra dichiarata” ). 

Gli psicanalisti gridano alla trappola

Dall’altra parte, alcuni intervistati gridano alla parte presa e insorgono contro una propaganda, senza rigore e disonesta. I medici intervistati dichiarano che le immagini sono state manipolate e portate fuori dal loro contesto. Nonostante numerosi genitori continuino ad ascoltare queste parole e accuse, principalmente durante gli incontri con le madri, negli ambulatori dove i loro figli sono seguiti… E, anche se alcune frasi pronunciate difficilmente possono creare confusione… Questo film sarebbe dunque un montaggio grossolano, un florilegio di trappole successive, un approccio parziale alle loro competenze e ai loro impegni ? “Come è possibile che Pierre Delion ( medico psichiatra e psicanalista francese) non sia stato interrogato su cio’ che predica, per avere una neuropsichiatria integrativa, che unisce le neuroscienze, il cognitivismo, la psicanalisi, il comportamentalismo ?”, si chiedono i “39 contre la nuit sécuritaire” , un collettivo di psichiatri. Criticano anche il “cast” e la mancanza di eclettismo perchè nessun membro dell’associazione del CIPPA (Coordinazione internazionale tra psicoterapeuti e psicanalisti che si occupa di persone con autismo) è stato sollecitato.

Sophie Robert condannata

Sophie Robert viene denunciata per diffamazione. Il film è uscito nel settembre 2011, il verdetto il 26 gennaio 2012 ! E’ quasi una comparizione immediata… Le lobby psichiatriche rivelano in questo l’enorme influenza. Sophie Robert è accusata di aver realizzato un montaggio che manipola i propositi degli intervistati facendoli uscire dal loro contesto. Il tribunale di Lille ha condannato la realizzatrice a cancellare le interviste incriminate, e a ritirare il film dal sito Autiste sans Frontières   (da parte loro, l’associazione  è rilassata) e a versare la somma di 12.000 euro a querelante, ossia 36.000 euro !

Questa decisione della giustizia non ha impressionato l’associazione internazionale dei giornalisti che in nome della libertà d’espressione, ha depositato un ricorso presso il tribunale di Lille. Numerosi media insorgono contro questa censura. ” Con una  tale giurisprudenza, spiega l’avvocato di Sophie Robert, il documetarista non ha piu’ il diritto di esporre il suo punto di vista nel montaggio. Michael Moore (realizzatore americano di documentari senza concessione, ndr ) sarebbe vietato in Francia ! “.

La mobilizzazione si organizza…

Negli Stati Uniti, una mobilizzazione “pro Muro” ironizza sugli arcaismi alla francese. Il New York Times s’interessa all’argomento, poi l’International Herald tribune (240.000 esemplari) che, il 20 gennaio 2012, intitola: “Furor over treating autism in France qui il pdf “  (Follia furiosa nel trattamento dell’autismo in Francia). Durante un festival a New-York, il film ha ricevuto un ovazione. In occasione di una conferenza stampa negli Stati Uniti, Sophie robert ha denunciato ” la deriva settaria del movimento psicoanalitico francese e la sua influenza sulla società francese “, precisando tuttavia che “non tutti gli psicanalisti sono coinvolti da questa deriva , e che al contrario, alcuni la denunciano”. Un’associazione e un sito sono stati creati ” Soutenons le mur” e anche una pagina su Facebook .

La diffusione del film è stata vietata, ma è disponibile sul sito. Ognuno si faccia la propria opinione… in seduta privata, sotto il mantello !

Pubblicato il : 24/02/2012

Autori : Handicap.fr – E.Dal’Secco http:www.handicap.fr

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui:

http://informations.handicap.fr/art-infos-handicap-2012-811-4635.php

Cronaca terzomondista dall’Emilia Romagna: autismo per molti, ma non per tutti

Mi associo alla denuncia di  questo genitore, quelli che leggono questo sito e mi seguono su FB sanno che mio figlio non ha assistenza: domande per un educatore risalenti a 9 mesi fa, assistenti sociali  che tutto fanno tranne che assistere, nessun programma serio scolastico, dirigenti d’istituto che considerano l’autismo un problema per la loro scuola, psicologi che si incartano per mesi sul quadro famigliare, quarto neurospsichiatra cambiato, diagnosi sbagliate, attività a pagamento proposte a genitori che sono già dissanguati,  umiliazioni, discriminazioni  e porte che ti si chiudono in faccia giornalmente in poche parole siamo praticamente alla mercè delle province di Rimini e Cesena, abitando in mezzo al confine. A oggi non ho trovato nessun professionista (ma esistono?)  in grado di argomentare sull”autismo e la Sindrome di Asperger, salvo chi ha effettuato la diagnosi di mio figlio e comunque non si è sprecato un granchè a spiegare a noi genitori  di che cosa si tratta. Succede poi come accenna questo papà che ci troviamo completamente abbandonati, spennati  e spesso da soli e dobbiamo svolgere quotidianamente diverse funzioni che dovrebbero garantire i servizi  e il Programma Regionale Integrato per l’autismo PRIA-A.

E si’, perchè  quando si parla di autismo noi genitori non abbiamo tempo da perdere, e quindi eccoci  a ricoprire i panni di terapisti, psicologi, neuropsichiatri, educatori, insegnanti di recupero a casa, avvocati per la tutela dei diritti, logopedisti, volontari e ricercatori sull’autismo superaggiornati che si immergono in tomi e riviste scientifiche.

Benvenuti  nella realtà  dell’autismo della terzomondista Emilia Romagna !

Sono M, padre di un bambino con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo (autismo per i profani…) ma lo sono in modo ufficioso. Infatti per il Sistema Sanitario Nazionale mio figlio, ad oggi, sta benone. Poco importa se ha più di due anni e ancora non parla, non mastica, ha stereotipie, non interagisce con gli altri, fa giochi bizzarri, se lo chiami non si gira ecc..

Magari è solo geloso della sorellina, magari è un problema educativo, magari siamo noi genitori che dobbiamo essere un po’ più presenti e stimolarlo maggiormente. In buona sostanza questo è quanto ci è siamo sentiti dire al colloquio preliminare. Colloquio che è avvenuto oramai più di 20 giorni fa al quale non ha ancora fatto seguito nessun’altra visita.

“Sarete richiamati..” Che fretta c’è, d’altronde ??!!! Se hai un figlio autistico puoi benissimo aspettare !!! Eh ma io sono un genitore impaziente e apprensivo oltremodo quindi non mi piace molto aspettare. Quindi mano al portafoglio, via con 250€ e facciamoci una bella visita presso un centro privato.

Due settimane e 4 incontri per giungere ad una diagnosi che, accidenti accidenti, non accenna per niente ad un problema di educazione o di gelosia. Parla proprio di autismo!!! A questo punto che si fa ??!! Per i figli ovviamente si cerca il meglio, ci si informa un pochino… dunque vediamo, per l’USL mio figlio sta bene quindi non mi possono offrire nulla per ora ma magari se ho pazienza un paio d’ore di logopedia e psicomotricità forse le posso ottenere.

Poi leggi ABA… un nome criptico… mi parla di una terapia comportamentale intensiva di minimo 25 ore settimanali e prima si inizia e meglio è. Ottimo, partiamo!!! Quanto costa??!!! Una sciocchezza, la supervisor costa un qualcosa come 500 € ad incontro, due incontri al mese… poi c’è la terapista e va beh quella è il meno… però tu genitore puoi a tua volta fare da terapista… e poi dai, vuoi proprio che questo ben di Dio non sia rimborsato almeno in parte???

Ecco, rapida ricerca e vediamo… in Puglia è rimborsata… allora sicuramente lo sarà anche in Emilia… solo che non la trovo… ops… non c’è. Cosa importa, tanto nostro figlio sta bene e non gli serve…

”Hei cucciolo…smettila di sbattere la testa contro il muro… hei… mi senti??!! sto parlando con te!!! Hei…mi senti ??!!”’

In poche parole, se avete un figlio che soffre di autismo, assicuratevi prima di tutto di potervelo permettere !!!??!!”’

M, un genitore alquanto *********

http://www.estense.com/?p=200478

 

Francia autismo: “Tutto non funziona”, Associazione Francese per l’informazione scientifica AFIS

“Nell’autismo, nulla è confermato, tutto funziona se c’e’ la mettiamo tutta , è l’intensità della presa in carico che conta”  

Professore Bernard Golse (citazione riportata dal quotidiano francese Libération ) (1)

Bernard Golse è medico, pediatra, neuropsichiatra e psicanalista membro dell’Associazione psicanalitica francese. I suoi commenti riportati dal giornale Libération sono sorprendenti (“Nell’autismo, nulla è confermato, tutto funziona”). Questa frase lascia intendere che nessun metodo della presa in carico dell’autismo sarebbe stato valutato positivamente. E al contrario, qualsiasi metodo utilizzato fino ad ora sarebbe inefficace. Ne consegue il vecchio “verdetto del dodo”. (2)

Sappiamo, che i sostenitori degli approcci psicoanalitici teorizzano spesso l’impossibilità di valutare tutte le loro pratiche terapeutiche ( la “salute mentale” non è valutabile, e non puo’ essere normalizzata, proclamano). Noi abbiamo già sottolineato il lato paradossale di questo argomento . Perchè se i loro approcci non sono valutabili come possono affermare i loro successi terapeutici ? E a che titolo, se la salute mentale non è valutabile, non accettare altre pratiche come la divinazione, lo sciamanesimo, la religione…

Senza valutazioni, senza criteri espliciti, sulla base di cosa rifiutarne alcune e non altre ?

Una  posizione radicalmente relativista opposta al passo scientifico

Ma fondalmentalmente, la pietra angolare dei progressi nella medicina è la valutazione secondo dei protocolli dell’ “Evidence-based medecine”, la medicina fondata sulle prove.

I commenti di Bernard Golse sul quotidiano Libération miravano a rispondere in realtà al giornalista che s’interrogava sull'”utilizzo delle tecniche comportamentali o dello sviluppo” nella presa in carico dell’autismo. Lo sappiamo, la corrente freudiana si è sempre opposta a questi approcci, ma davanti ai loro successi, diventava indispensabile mettere dell’acqua dentro il vino. Tuttavia, piuttosto che farlo nel nome della valutazione scientifica, della validazione, e dei protocolli rigorosi, che porterebbero alla fine e alla probabile demolizione degli approcci psicodinamici , Bernard Golse adotta una sorta di posizione radicalmente relativista ( tutto vale, perchè niente è confermato).

Esistono delle conferme, il tutto non funziona

Purtroppo per Bernard Golse , e fortunatamente per i bambini autistici e le loro famiglie, e anche per i professionisti della salute, esistono dei risultati confermati, e degli approcci testati ( vedere alla fine di questo articolo).

Quello che Libération e una parte della stampa presentano come una “guerra totale”, tra le due scuole, guerra che sarebbe essenzialmente ideologica, è in realtà il semplice progresso della medicina scientifica che giudica senza pregiudizi, sulla base dei risultati, secondo protocolli approvati.

Oggi, il posto della psicanalisi nella presa in carico dell’autismo è doppiamente rimesso in causa, la componente genetica di questa malattia è stata saldamente confermata, e la valutazione dell’efficacità dei differenti metodi terapeutici avanza a grandi passi.

A oggi, nessuno degli approcci d’ispirazione psicanalitica è stato confermato.

1) Libération di lunedi’ 13 febbraio  2012. http://www.liberation.fr/societe/01…

2) Dopo il celebre articolo di Saul Rosenzweig « Some implicit common factors in diverse methods of psychotherapy » (American Journal of Orthopsychiatry, 6 : 412-415), datato 1936 !, gli psicologi qualificano il “verdetto di dodo” l’affermazione secondo la quale tutte le psicoterapie sono ugualmente valide. Il dodo è un personaggio di Lewis Carrol in Alice nel Paese delle Meraviglie. Organizza una corsa nella quale il punto di partenza e la distanza percorsa non sono stati presi  in considerazione. Alla fine della corsa dichiara che ” tutti hanno vinto e tutti devono ricevere un premio”. Segnalato da Jacques Van Rillaer.

Alice nel Paese delle Meraviglie e il dodo
Alice nel Paese delle Meraviglie e il dodo

Autismo: tutto non funziona, esistono numerosi studi

Ecco una recensione, senza pretesa d’esaustività, di studi che valutano diversi metodi di presa in carico dell’autismo, compilata dall’associazione Egalited (http://www.egalited.org/biblio.html e completata da Jean Cottraux, psichiatra onorario degli ospedali, con una lista di meta-analisi, articoli di riviste e raccomandazioni.

Studi

Anderson, S. R., Avery, D. L., DiPietro, E.K., Edwards, G. L., and Christian, W.P. (1987). Intensive home-based early intervention with autistic children. Education and Treatment of Children, 10(4), 352-366.

Bibby, P., Eiseseth, S., Martin, N. T., Mudford, O. C. and Reeves, D. (2001). Progress and outcomes for children with autism receiving parent-managed intensive interventions. Res Dev Disabil, 22, 425-447.

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Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui

Francia: Autismo e psicanalisi, il futuro dei bambini in gioco

Francia: Autismo e psicanalisi, il futuro dei bambini in gioco

Sisma sul pianeta psichiatria ! L’Alta Autorità della salute prevederebbe di classificare le pratiche psicoanalitiche al rango di “interventi globali non raccomandati o sconsigliati “, nella presa in carico dell’autismo, da come si poteva leggere la settimana scorsa sul quotidiano “Libération”  che si è procurato il progetto del rapporto della HAS. La psicanalisi, bocciata?

“E’ come se avessimo decretato la fine dell’incoscienza! “, dichiara il responsabile di un centro di risorse sull’autismo citato dal giornale. Una bomba sganciata su un terreno minato che vede schierate da una parte le associazioni di genitori e dall’altra la comunità di psichiatri, psicanalisti e pediatri, attaccati all’ approccio psichico della malattia a discapito del trattamento educativo e comportamentale.

La miccia era stata accesa, già il 20 gennaio, all’Assemblea nazionale, quando Daniel Fasquelle . deputato di Pas-de-Calais (UMP, Unione Movimento Popolare), denuncia la pratica del “packing” (procedura di impacchettamento di un bambino autistico tramite panni freddi e umidi di cui il riscaldamento progressivo permetterebbe di prendere coscienza del suo corpo).

Delle generazioni di genitori colpevolizzati

Un altro segno di ostilità alla psicanalisi, il documentario “Il Muro”, la cui realizzatrice Sophie  Robert è stata denunciata e poi condannata il 27 gennaio per aver filmato in maniera parziale degli psicanalisti, ” conosciuti per la loro adesione alla psicologia edipica di bazar”, reagisce Elisabeth Roudinesco, storica della psicanalisi, in “Libération”, per la quale “la sacrosanta legge del padre sarebbe una difesa contro la cosiddetta  follia universale delle madri”. Aggiunge che “questi professionisti rappresentano se stessi e non l’insieme dei clinici”.

Tuttavia molte generazioni di genitori si sono sentite accusate dalla teoria dello psicanalista Bruno Bettelheim, dove l’autismo  è una psicosi infantile dovuta alla cattiva relazione tra la madre e il suo bebé. Ipotesi largamente superata oggi dalla scienza, che mette in gioco nell’apparizione della malattia un cattivo funzionamento dei circuiti neuronali e fa dell’autismo “una malattia neurobiologica caratterizzata da disturbi del comportamente e non una malattia psichiatrica”, sottolinea Marie Bardot, presidente dell’associazione Diamant, che si occupa di sensibilizzazione in favore delle persone autistiche. Questa esclusività data all’approccio psicanalitico in Francia ha causato un netto ritardo nello sviluppo dei metodi educativi e comportamentali che sono utilizzati nel mondo intero (come ABA o Teacch), molto diffusi oltre atlantico e in Belgio. La dove alcuni psicanalisti vedono degli strumenti di ammaestramento, di soluzioni “ready-made”, numerosi genitori testimoniano al contrario dei metodi educativi che permettono ai loro figli d’integrarsi socialmente e migliorare la prognosi, soprattutto se ne beneficiano dalla tenera età.

Verso una presa in carico multidimensionale ?

Un ritardo che il governo francese sembra deciso a recuperare, cosciente “dell’urgenza di ristabilire gli equilibri,  e di privilegiare un approccio meno ospedalizzato è piu’ imperniato sulla vita e sulla cittadinanza”, spiega Marie-Anne Montchamp, segretario di stato presso il ministero della solidarietà e della coesione sociale, citata da “Le Monde”, che pondera l’oggetto della discordia spiegando che ” non si esclude l’interesse della psicanalisi quando un bambino proviene da una famiglia , “scoppiata” “. Al di là della lite, molti dei professionisti considerano l’importanza di realizzare una presa in carico multidimensionale ( un mix di metodi educativi, riabilitativi, e di psicanalisi) , per questa malattia dalle mille sfaccettature.

Molto attese, sono le raccomandazioni dell’Alta autorità della salute che saranno rese pubbliche l’otto marzo. La questione è delicata perchè una posizione radicale rischierebbe di montare gli psichiatri contro lo Stato e attizzerebbe l’odio dei genitori verso la psicanalisi , mentre la Federazione Francese dei dys (DSA, disturbi del linguaggio e dell’apprendimento), afferma che l’autismo Grande causa nazionale del 2012 meriti piu’ di un regolamento dei conti

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale ParisMatch qui