Firma la petizione: Un progetto per mio figlio Saulo, affetto da autismo grave

rosemary-e-sauloPer cortesia, vorrei chiedere la vostra firma per aiutare mio figlio Saulo ad essere assistito. Grazie di cuore!

Mi chiamo Rosemary e sono la mamma di Saulo, un ragazzo affetto da autismo grave. Viviamo a Pistoia e non abbiamo nessuno: siamo solo noi due, sempre insieme. Io mi prendo cura di lui ogni giorno, con amore e tenacia. Per la sua crescita, però, è importante che mio figlio si stacchi da me, che si rompa quel cordone ombelicale che lo tiene così distante da tutto il mondo esterno.

A febbraio 2012 Saulo aveva iniziato un percorso nel centro “Casa di Gello”: a giugno del 2014, però, ha voluto interromperlo e io non ho potuto fare nulla, da sola, per convincerlo a continuare a frequentarlo. Probabilmente – ho pensato – i forti tagli di risorse che hanno interessato la struttura si sono ripercossi su attività e operatori, facendo sentire mio figlio più insicuro e dunque poco motivato a proseguire. Certamente è mancato un progetto adatto a lui, studiato sulla sua particolare situazione.

Saulo ha bisogno di essere seguito, di dedicarsi ad attività che lo aiutino a essere almeno semi-autonomo.

Finora ho fatto tutto quello che mi era possibile: sono stata già diverse volte dall’assistente sociale, ho chiesto aiuto alla struttura che Saulo frequentava, ho consegnato un progetto individuale per mio figlio al Direttore dell’ASL di Pistoia, ho spiegato la situazione al Direttore della Società della Salute, ho contattato addirittura il Vice Presidente della Toscana. Ma non sono riuscita a ottenere risposte concrete da nessuno.

Ho scoperto di recente che il “caso” di mio figlio è registrato presso la ASL come il più complicato di Pistoia, a causa della nostra condizione di solitudine. Evidentemente sono tutti coscienti della situazione… e questo mi scoraggia ancora di più, perché nulla, nonostante tutto, sembra cambiare.

Adesso faccio questo ultimo tentativo e invoco il sostegno di voi tutti: aiutatemi perché per Saulo possa essere studiato e fissato un progetto individuale, un progetto apposta per lui, che ci aiuti a vivere meglio.

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Disabilità in Romagna: ” Servizio sospeso a minore disabile per mancanza di fondi ”

unione del rubicone minore disabile  senza serviziCorriere Romagna, Valle Rubicone, 12 Luglio 2014

Interrogazione in Regione di Luca Bartolini

RUBICONE. Il consigliere regionale Luca Bartolini (Forza Italia) chiede all’ente con una interrogazione presentata ieri di ” intervenire sulla sospensione del servizio estivo di assistenza a minore disabile per mancanza di fondi “.

Si tratterebbe di una minore diversamente abile seguita ” nei centri estivi all’interno del territorio ricompreso nell’Unione dei Comuni Rubicone e Mare “. Secondo Bartolini la giovane ” al termine della scuola, doveva essere inserita in un centro estivo, al fine di dare continuità al percorso riabilitativo fino al 12 settembre prossimo “, ma ” ha ricevuto una lettera dell’Unione dei Comuni nella quale si comunicava il sostegno solamente fino al 12 luglio a causa della mancanza di fondi “. Quindi il servizio si concluderebbe oggi. ” Il dirigente dell’Unione dei Comuni , interpellato dalla famiglia per ottenere almeno la permanenza della minore nel centro estivo fino alla fine di luglio – ricostruisce Bartolini – avrebbe escluso categoricamente tale richiesta evidenziando l’assenza di copertura finanziaria come problema insormontabile “. Bartolini chiede alla Giunta  Regionale quanti minori diversamente abili abbiano subito l’ interruzione del servizio e ” quali urgenti provvedimenti si intendano assumere al fine di evitare tale disservizio, che comporta pesanti implicazioni per la salute e la qualità della vita dei minori con diversa abilità e delle loro famiglie. Ho chiesto infine a quanto ammonti il contributo finanziario erogato dalla Regione nel 2014 all’Unione dei Comuni Rubicone e Mare e come venga ripartito fra i vari servizi e se non si ritenga inaccettabile che nella ripartizione delle risorse all’interno della struttura amministrativa dell’Unione dei Comuni non venga data priorità al mantenimento dei servizi per i diversamente abili “.

 

Vergogna Cesena: Il dramma dei bambini dislessici

A quanto pare a Cesena e provincia, lo schifo quotidiano non lo vivono solo le famiglie che hanno bambini autistici.  Le scuole sono sorde e le istituzioni e l’ AUSL ?  E le famose sinergie ? Vergogna !

A scuola bimbi dislessici snobbati

DENUNCIA: I genitori: ” Non ci sono le risorse per rispettare le indicazioni di legge “. L’incidenza del problema è tra il 3 e il 4 per cento.

” Non riescono a capire il bene che hanno nelle mani” . Siamo in balia dell’inadeguatezza del sistema “. E’ uno schifo quotidiano e impercettibile che ti logora. Che costringe i nostri ragazzi all’isolamento e che li precipita in una discesa da cui faticano a riprendersi “. E il dramma dei genitori dei bambini e dei ragazzi cesenati affetti da dislessia e in generale da disturbi specifici dell’apprendimento. Il 14 novembre al Cde in via Anna Frank a Sant’Egidio, il gruppo dell’Aid cesenate ( associazione italiana dislessia ), presenterà alle 20.30 tutte le problematiche cui le famiglie dei dislessici sono chiamate a far fronte. L’Aid cesenate raccoglie 123 soci: si riuniscono ogni due settimane proprio al Cde, con uno sportello attivo. Ogni caso di dislessia è una storia a sé, ma con una costante: purtroppo bisogna fare i conti tutta la vita con questa predisposizione. E non è affatto semplice. C’e’ chi ci riesce ponendosi come esempio significativo per tutti. Fabio Scaliati è il presidente dell’Aid provinciale. E’ un dislessico adulto, psicologo operatore proprio nel campo dell’apprendimento. E ogni giorno è a confronto con un sistema che invece di alleviare le sofferenze di chi non si puo’ difendere, sembra darsi da fare per cancellare speranze. ” Da almeno un decennio questa associazione lavora per promuovere la conoscenza del problema dislessia – spiega Scaliati – Lo facciamo tramite il continuo confronto che i genitori dei nostri ragazzi fanno per cercare di compiere passi avanti e lo facciamo anche divulgando queste realtà “. CULTURA. E’ questo quello che vogliono i genitori dei malati di dislessia a Cesena: fare CULTURA. ” Vogliamo far capire quanto sia grave la situazione nelle scuole cesenati – precisano i genitori di Aid – Parliamo di un’incidenza del 3-4% di ragazzi affetti da dislessia. E di un incapacità nel condividere i percorsi che la legge indica per aiutarli a superare il loro disagio nelle scuole “. Questi genitori combattono diverse battaglie: ” Io ho dovuto capire cosa poteva avere mio figlio alle medie, leggendo della dislessia su un giornale – racconta una madre – E’ che la scuola non è assolutamente pronta a fronteggiare situazioni di questo tipo e, quando ci si trova davanti, semplicemente passa oltre “. ” I percorsi didattici personalizzati non bastano se non c’e’ condivisione reale – si lamenta un  altro genitore – Le scuole di Cesena sono sorde, spesso, ai nostri appelli, ma non intendiamo piu’ stare in silenzio “. Di silenzio ce n’e’ già stato troppo attorno a questi ragazzi. Un silenzio che deve essere dissipato, aggiungendo voce alle voci che si stanno alzando.

Fonte: La Voce, 28 0ottobre 2013

vergogna cesena dislessia

Autismo vergogna Italia: Bambino autistico in classe, genitori ritirano i figli dalla scuola

bambino autistico scuolaVia dalla classe con il bimbo autistico: scoppia il caso a Mugnano

23 settembre 2013. Bimbo  autistico in classe, i genitori dei compagni di classe chiedono il cambio di  sezione per i propri figli. La preside si oppone e allora ottengono il nulla  osta per il trasferimento in un altro istituto. Accade a Mugnano di  Napoli dove già sei ragazzi su 20 della scuola elementare ‘Sequino’  sono andati via.   La vicenda scatena polemiche mentre il direttore scolastico regionale, si legge in una nota dell’Ansa,  acquisisce la relazione della dirigente dell’istituto e si dice pronto a inviare  altri docenti di sostegno se servirà a riportare la situazione alla normalità. E  il ministro dell’istruzione Maria Chiara Carrozza si dice  solidale con la famiglia dell’alunno e con il dirigente scolastico “con il quale  – precisa – ho un appuntamento telefonico domani per approfondimenti”.

“Vogliamo capire meglio quello che è accaduto – ha aggiunto – ma la soluzione  non può essere quella di cambiare sezione perché c’è in classe uno studente  disabile. Questi sono episodi spiacevoli sui quali servirebbe anche un serio  dibattito pubblico perché certi comportamenti danneggiano gli italiani e la  scuola tutta”.

I genitori che hanno chiesto il trasferimento per i propri figli hanno tenuto  a sottolineare che non si tratta di alcuna forma di discriminazione, ma solo di  preoccupazione per le ripercussioni sotto il profilo didattico e la  impossibilità di portare avanti alcuni programmi per effetto della presenza di  uno studente con problemi.

Il direttore scolastico regionale, Diego Bouchè ha precisato  però che “la scuola è integrazione, è vivere tutti insieme e bene ha fatto la  dirigente scolastica a non acconsentire al trasferimento in altre sezioni degli  alunni”, dicendosi anche “disponibile ad autorizzare altri docenti di sostegno  se me ne verrà documentata la necessità, sempre nell’ottica di venire incontro  alle esigenze della scuola”.

In campo scende anche l’associazione ‘Tutti a scuola’,  particolarmente battagliera sul fronte dell’integrazione dei disabili e che nei  giorni scorsi ha sollecitato l’intervento delle istituzioni incontrando, in  piazza Montecitorio, il presidente della Camera, Laura Boldrini. Il pensiero in  questo momento è alla famiglia del ragazzo autistico che sta provando una  “grande sofferenza”. Ma Toni Nocchetti, promotore dell’associazione, si rivolge  anche ai genitori degli alunni andati via. “Non sanno di avere in classe  qualcuno che è una risorsa per i loro ragazzi. Io, che non ho figli disabili, so  quanto possano arricchirsi dal fatto di non essere soli”. Interrogativi anche  sulla preparazione della scuola stessa di fronte a questi problemi: “L’ingresso  di quel ragazzo era stato preparato come sarebbe dovuto essere? Si è fatta una  riunione per far incontrare i genitori e chiarire tutto ? “.

Intanto dal PD di Mugnano arriva la richiesta di dimissioni per il  sindaco: “Giovanni Porcelli – dichiara il partito – conosce  perfettamente l’identità dei responsabili delle pressioni (nella vicenda dei  genitori che hanno chiesto il trasferimento di sezione per i propri piccoli  sarebbe coinvolto anche un politico locale n.d.r.). I nomi girano per tutto il  paese, mentre il sindaco finge di non sapere. Siamo fortemente scettici sulle  capacità di questo sindaco di prendere decisioni forti, soprattutto rispetto  alle persone che lo circondano. Per noi è responsabile, e deve dimettersi.  Vogliamo essere pratici chiediamo urgentemente, nel prossimo consiglio comunale  di giovedì, che venga invitata l’assessore al ramo alla pubblica istruzione Anna  Iacolare a relazionare su quanto è accaduto al fine di prendere provvedimenti  urgenti, una volta conosciuti dettagliatamente i fatti nella loro pienezza. Se  si accertasse l’identità di chi ha influenzato il dirigente scolastico Chieffo,  bisognerà denunciarli prontamente ai Carabinieri. Se non si è capaci di tutelare  nemmeno il dirigente di una scuola elementare di fronte a questo tipo di  pressioni, figuriamoci di fronte a quelle ben più forti legate ai settori  economici più importanti dell’Ente”.

Fonte: Napolitoday.it

Autismo vergogna Italia: Comunione negata a bambino autistico

prima comunione negata bambino autisticoNiente comunione, è autistico: schiaffo del parroco al bimbo. La disperazione della madre: “Aspettava questo momento da anni”.
Il piccolo Fabrizio, 11 anni, è affetto da una forma di autismo. Voleva fare la comunione con i suoi compagni di classe. La madre, Elda, spiega: “Era un appuntamento che aspettava da anni. Ma alla fine la comunione non l’ha fatta. Ora il piccolo cambierà chiesa”. Di fatto gli è stata negata. Il motivo lo spiega sempre la madre: “Forse un bimbo autistico crea troppi problemi. E non tutti hanno voglia di affrontarli”. Elda ebbe il primo incontro con il parroco di San Luigi, Vincenzo Tritto (recentemente trasferito a Genova dopo aver speso a Napoli tre anni). “Mi disse che sarebbe stato meglio se avessi iscritto Fabrizzio al corso organizzato da Fede e Luce, una comunità religiosa che riunisce bambini e ragazzi con disabilità mentali”. Padre Tritto ha confermato di aver dato quel “suggerimento”. La madre continua: “Mi sembrava una buona soluzione per tutti, poi però non ho visto e sentito più nessuno. Ho pianto tanto e mi sono disperata per mesi nel vedere mio figlio messo da parte in questo modo”.
Fonte:liberoquotidiano.it 09/06/2013

Autismo Rimini: autistica picchiata nella casa famiglia, presa a schiaffi per la pipi’ addosso

Rimini, Sabato 20 Aprile 2013 . Autistica picchiata nella casa famiglia. Marito e moglie indagati per lesioni e maltrattamento aggravato in concorso. Il caso scoperto dalla sorella della vittima, in un alloggio della Papa Giovanni XXIII. La donna presa a schiaffi per la pipi’ addosso. Il sospetto diventato certezza con due referti del pronto soccorso dell’ospedale di Rimini. E con l’ammissione, trascritta nella denuncia di un operatore: “Una volta, dopo che si era fatta la pipi’ addosso, è stata presa a schiaffi”. Marito e moglie, 57 anni lui e 53 anni lei, responsabili di una casa famiglia della Comunità Papa Giovanni XXIII del riminese, sono stati iscritti nel registro degli indagati della procura della Repubblica con le accuse di lesioni e maltrattamento aggravato in concorso. Maltrattamenti di cui sarebbe stata vittima una donna di 55 anni affetta da autismo fin dalla nascita e ospite della struttura ( che assiste diversi altri pazienti affetti da patologie gravi come la sua ) dal 2011. L’indagine, coordinata dal sostituto procuratore Davide Ercolani, è stata condotta a tempo di record dalla squadra mobile della Questura di Rimini ed è stata chiusa tre settimane fa, quando l’ospite è stata spostata dalla polizia in un’altra struttura protetta. A chiedere aiuto agli investigatori di corso Augusto, è stata la sorella che, in occasione di alcune visite settimanali, ha notato segni sempre piu’ evidenti sul corpo della congiunta. Ha cosi’ chiesto lumi, ricevendo risposte poco esaustive dai responsabili come anche dagli operatori. Questo l’ha spinta quindi a farsi accompagnare per un ” sopralluogo ” anche dal medico di famiglia. Supporto di cui non ha avuto bisogno nelle due occasioni che l’hanno vista costretta ad accompagnare la sorella al pronto soccorso. E due sono i referti degli Infermi allegati al fascicolo d’indagine. Nel primo i medici hanno accertato ematomi sotto le due ascelle e all’osso occipitale. Nel secondo ” un edema palpebrale allo zigomo destro . Lesioni che la presunta vittima, in qualche modo ha spiegato le sarebbero state procurate a bastonate. “Abbiamo piena fiducia nel lavoro della magistratura – commenta Paolo Ramonda presidente della Papa Giovanni XXIII – . I due indagati sono sposati, vivono con noi da una ventina d’anni “. La Papa Giovanni ha dato piena collaborazione alla Squadra mobile . ” Siamo rimasti sorpresi da queste accuse – conclude Ramonda- anmche noi andremo fino in fondo per verificare eventuali responsabilità. Nella struttura che ospita solo adulti, c’e’ anche controllo del servizio pubblico. Non vogliamo condannare nessuno prima che le indagini facciano il loro corso “.
Fonte: Romagna Corriere di Rimini e San Marino, 20/04/2013

rimini autistica picchiata nella casa famiglia

Autismo Italia: Picchiano ragazzino autistico a scuola, arrestate insegnante di sostegno e collaboratrice

bambino autistico picchiato insegnante08/04/2013 Vicenza. Picchiano disabile a scuola: arrestate maestra di sostegno e collaboratrice. Sorprese dai carabinieri mentre percuotevano il minorenne I genitori avevano notato lividi e ferite sul corpo del figlio. Arrestate il flagranza di reato, mentre percuotevano un alunno della scuola dove lavoravano, una media di Barbarano Vicentino. E la vittima della violenza era il più indifeso fra gli studenti: un bambino disabile. In manette sono finite un’insegnante di sostegno e un’operatrice di una cooperativa sociale di Vicenza, di 54 e 59 anni, l’accusa è di maltrattamenti.

Avevano difficoltà a gestire il ragazzino. Sulla vicenda i carabinieri mantengono uno stretto riserbo. Si è comunque appreso, in ambienti vicini agli inquirenti, che l’insegnante e la collaboratrice sanitaria avrebbero avuto difficoltà a gestire, in un’aula di una scuola media del Vicentino, l’insegnamento dedicato esclusivamente al ragazzo.

La vittima è un 14enne affetto da una forma di autismo. La preside dell’istituto – contattata dall’Ansa – si è detta «profondamente stupita» dall’esecuzione del provvedimento cautelare, aggiungendo che solo stamane, all’arrivo degli investigatori a scuola, ha appreso della vicenda. «Il ragazzo è sempre stato tranquillo – ha sostenuto – si rapportava in modo sereno con queste persone. Credo che se ci fossero stati dei problemi, addirittura così gravi, avrebbe manifestato disagio verso l’insegnante e l’operatrice. Ma anche dalla famiglia non ci è mai giunta nessuna segnalazione, nulla». La dirigente scolastica ha detto di non sapere cosa venga contestato esattamente alle due donne arrestate. «I carabinieri – ha riferito – mi hanno detto che solo quando sarà il momento opportuno saprò tutto».

Lo studente 14enne frequenta la classe terza. È seguito anche da un’altra insegnante di sostegno, oltre a quella indagata; la co-presenza dell’operatrice della coop sociale, indicata dall’Usl, permette invece di accudire il ragazzo in tutte le sue necessità. L’arco orario in cui è seguito a scuola va dalle 8 alle 12, dal lunedì al venerdì. L’insegnante di sostegno finita in manette segue nella stessa scuola altri 4-5 ragazzi con disabilità.

Fonte: Ilgazzettino.it

Autismo vergogna Italia: madre sola con figlio autistico perde il lavoro e minaccia il suicidio su Facebook

donna minaccia il suicidio autismo02/03/2013

Barbara, un figlio autistico, senza soldi: minaccia il suicidio su Facebook

“Vivo con un figlio di sette anni, autistico. Prendo una miseria pensione di 499 euro al mese e 400 se ne vanno per pagare l’affitto. A giugno ho perso il lavoro, così trascorro intere mattinate a negli uffici dei Servizi sociali a piangere e a chiedere. Mi hanno detto di fare la domanda per i lavori socialmente utili che scadevano il 28 febbraio. Ma non sono stata presa. Sono disperata. Devo per caso fare qualche gesto disperato per far notizia e pretendere che l’Amministrazione comunale si occupi anche di me? Forse così qualcuno si smuove”.
È il grido disperato di Barbara C. che lo affida ad un post sul gruppo Facebook “Sarroch siamo noi”. Fabrizio aggiunge: “Ma è possibile che una persona, per essere presa in considerazione, deve arrivare a tanto? Perché per stimolare la sensibilità delle istituzioni debba affidarsi un social network. Non è questo il modo di rispondere ai diritti dei cittadino”.
Un utente addirittura scrive una lettera aperta: “Al signor Sindaco, all’assessore  ai Servizi Sociali Manuela Spano. Con la presente vi invitiamo cortesemente a prendere atto della lettera pubblicata in questo blog dalla signora Barbara, seriamente in grosse difficoltà economiche e rimasta sola ad affrontare una situazione non facile. In base ai vostri poteri sia politici che istituzionali, vi preghiamo di far tutto ciò che è necessario per alleviare la sofferenza quotidiana di cui la cittadina vive. Speranzoso in un vostro intervento. Vi ringrazio anticipatamente”.
È la solidarietà della Rete che mette in campo tutte le forze per dar voce a Barbara. Da tempo ha perso le speranze e non crede più nelle istituzioni.
Ha bussato a troppe porte e su tante altre ci ha sbattuto il muso. Tutte sempre e comunque chiuse per lei. Le scartoffie, i timbri e le norme non hanno cuore e sono applicate in modo rigido che non consentono di intravedere la luce. Lo stesso spiraglio che Barbara di tanto in tanto vorrebbe vedere per poter continuare a lottare. Le forze che ha le deve lasciare tutte per aiutare e guidare il figlioletto di sette anni, invalido al 100 per cento. Ancora senza accompagnamento perché minore. Intanto ha la magra consolazione della legge 162. “Per legge chi ha un figlio con handicap ha il diritto ad essere impiegato. Ma quando arrivo io,quella norma non si può applicare. Il prossimo passo sarà quello di  scrivere a Papa Francesco e al Presidente della Repubblica Napolitano”, conclude in lacrime Barbara. Ormai non gli bastano più gli occhi per piangere e la sua voce a forza di gridare aiuto si è fatta flebile. Tanto fiacca da non essere più udita.

Fonte: Castedduonline.it

Poesia: L’autismo in Romagna

autismo romagnaIn Romagna, l’autismo è come un albero della cuccagna,

chi vince il premio se lo magna.

In Romagna, l’autismo diventa una lagna,

e i genitori sono come la tigna.

In Romagna, l’autismo è anche menzogna,

per nascondersi dalla vergogna.

In Romagna, l’autismo regna,

e la diagnosi errata è alle calcagna.

In Romagna, l’autismo è come la rete a bragagna,

ma chi ci guadagna ?

In Romagna, l’autismo è un convegno,

un assegno e un impegno che provoca sdegno.

By Mondo Aspie

Autismo Italia: Bambina di sei anni respinta e discriminata perchè autistica

bambina autistica discriminata respintaMacerata, 7 febbraio 2013 – “Respinta e discriminata perché autistica“. La protagonista di questa storia è una bambina di sei anni. La chiameremo Paola, ma è un nome di fantasia che usiamo per tutelare lei e la sua famiglia. Capelli castani e occhioni marroni, vive in un paese dell’entroterra Maceratese. Come a tutti i bambini della sua età, le piace giocare. Ma quella che per i suoi coetanei è una propensione naturale, per Paola è stata una faticosa conquista. Già perché questa bellissima bambina non parla, riesce a comunicare soltanto con delle immagini. E fino a poco tempo fa, degli altri bambini neanche si accorgeva. “Era come se non esistessero — racconta la mamma —. Gli andava a sbattere contro”.

Paola è una bambina autistica. La cruda diagnosi dei medici che la hanno in cura a Fano è “disturbo autistico con ritardo intellettivo, con importante compromissione dell’interazione sociale, del linguaggio sia nel versante espressivo che in quello ricettivo e del gioco simbolico”. Questa sindrome non è però l’unico problema della piccola Paola e della sua famiglia: un muro forse ancor più difficile da scavalcare è quello dell’ignoranza e della chiusura di alcune persone. Che forse inconsapevolmente o forse per meschinità, isolano la bambina, la trattano come fosse un’appestata.

Tanto che la mamma, ferita da tanta durezza, è stata costretta a rivolgersi ai carabinieri del paese. “La sindrome autistica — racconta la mamma di Paola — è caratterizzata da comportamenti ossessivi. Ci sono bimbi che fissano il cielo, altri che sbattono la testa contro il muro. Mia figlia, invece, adora le foglie: le stacca dai rami, le raccoglie, le butta a terra”. Questa innocua ossessione è bastata alla piccola per guadagnarsi l’ostilità di alcuni vicini.

“Una donna — rivela la mamma — è arrivata a urlare contro la bimba e a minacciarla con una scopa, soltanto perché le aveva staccato le foglie da un geranio“. Un’altra vicina, invece, avrebbe intimato alla madre di non far giocare Paola sotto casa sua, assieme agli altri bambini. “Prima — riferisce — mia figlia gli altri bambin non li vedeva, erano come fantasmi. Mi sembrava un sogno: finalmente li guardava, li prendeva per mano, gli sorrideva. Andavano a giocare sotto le scale di una vicina che quando si è accorta di Paola mi ha chiesto di non portarla più a casa sua. ‘Questa è proprietà privata’, mi ha detto. Così mentre gli altri bambini potevano giocare sotto quella casa, mia figlia non poteva neanche avvicinarsi. Non riesco a capire questa ostilità e cattiveria verso una bambina che non ha nemmeno le parole per difendersi”.

Episodi spiacevoli si sono ripetuti a lungo. Fin quando la mamma di Paola non ha deciso di rivolgersi ai carabinieri. “Non potevo accettare quella situazione. C’è una legge, la 67 del 2006, che tutela i disabili dalle discriminazioni e punisce chi crea un clima di intimidazione, umiliazione e ostilità”. La palla passa quindi ai carabinieri: non c’è una denuncia formale, ma la lettera di una mamma ferita che chiede aiuto. Parte una relazione alla Procura che a sua volta interessa il tribunale dei minori. I militari, intanto, chiamano a raccolta i vicini di casa di Paola e li riportano alla ragione. “In paese le risatine non sono finite — sospira la mamma — ma ora spero che mia figlia sia libera di giocare con gli altri bambini”.

Fonte: Il Resto del Carlino

Autismo Italia: La mia vita con un figlio autistico, ” Il comune nega l’assistenza “

autistico comune nega assistenza 1Quando lo guardo di spalle nel suo  andare dinoccolato e il suo procedere caratteristicamente altalenante, il suo  passo sicuro e al contempo stralunato, sarei capace di riconoscere mio figlio  anche fra mille. Vi hanno mai parlato di ‘Autismo’? La domanda si appalesò dopo  un pomeriggio trascorso al Policlinico in una lunghissima seduta. “Disturbo generalizzato dello  sviluppo, della relazione e della comunicazione: Sindrome Autistica” la  diagnosi scritta su un foglio di carta intestata della Cattedra di Neuropsichiatria  Infantile dell’ Università di Napoli. Non ce ne rendevamo conto: la nostra vita era  già cambiata. Ce ne siamo dovuti rendere conto forzatamente, in quel momento  non sapevamo cosa ci aspettava, ma ce ne potemmo accertare immediatamente  iniziando la trafila burocratica per avere il riconoscimento di persona  portatrice di handicap. Quella parola cominciava a fare capolino all’interno  del mio vocabolario e non ne sarebbe più uscita.  La prima visita all’ASL di competenza a Napoli mi fece confrontare con  un neurologo (non neuropsichiatra ma neurologo) che ammise candidamente di non  conoscere la patologia ma al contempo mi concesse una terapia riabilitativa a  base di Psicomotricità e Logopedia (che solo dopo ho scoperto essere prassi sì  ma del tutto inutili). Il bello, si fa per dire, arrivò al momento della visita  (un’altra) per la concessione del riconoscimento ai sensi della L.104/96,  quando una commissione di soloni dell’ASL NA 1 squadrandoci da capo a piedi e  di fronte a mio figlio che girava all’impazzata nella stanza in preda ad  un’ansia che moltiplicava la sua iperattività, ci elargiva quel marchio  che mai avrei voluto: “Minore incapace a svolgere gli atti della vita  quotidiana”. Con quel marchio mio figlio è  arrivato a scuola dove, mentre i compagni ad ogni livello lo hanno sempre  accolto e finanche protetto anche quando i suoi atteggiamenti strambi erano  molti più di quelli che sono oggi dopo quindici anni di terapia, mi sono dovuto  confrontare con l’assoluta mancanza di cognizione di causa degli insegnanti e  pregare – io ateo convinto – ogni anno d’incontrare una persona (una maestra,  un professore) di buona volontà perché nessuna scuola ha in suo carico profili  professionali formati per trattare bambini autistici e a molti non importa  proprio. Il problema più grosso era che mio figlio non era autonomo per le  funzioni fisiche primarie e il problema ancora più grosso era che a provvedere  a inviare gli assistenti materiali a scuola deve essere il comune e ogni anno è  sempre stata una lotta immane, prima i volontari, poi le cooperative, poi  Napoli Sociale fino a quest’anno quando il sindaco ha indetto la gara annuale  per il servizio a metà ottobre, un mese dopo l’inizio della scuola e ancora  adesso il servizio non è attivo. Un soggetto autistico avrebbe bisogno di una  presa in carico totale in cui famiglia, servizio sanitario, scuola e ogni altro  soggetto interessato dovrebbe interagire con l’altro per il suo miglioramento  ma tutto ciò a Napoli, ma non solo qui in verità, non è possibile. Fin da subito  ho dovuto capire che mio figlio aveva bisogno di me e potevo cercare di dargli  qualcosa solo se mi fossi dedicato completamente a lui, ovviamente sia il  lavoro che la vita interpersonale sono diventati per me – ma anche per tanti  altri familiari di persone autistiche- aspetti secondari.  Quotidianamente ci scontriamo con  regole assurde. Mio figlio è sottoposto a visita di revisione ogni due anni  quando è risaputo che l’Autismo è una patologia a vita ma l’INPS non lo sa, con  l’indifferenza delle persone. All’ufficio H del Comune mi recai un giorno per  chiedere il famoso dischetto per il parcheggio. Su questo punto non c’è una  regola, ogni Comune fa come gli pare. L’ impiegato dell’ufficio H cortesemente  e fermamente mi disse e mi fece costatare che l’Autismo non rientra nell’elenco  delle patologie ammesse all’agevolazione; mi disse testualmente: “suo figlio  deambula tranquillamente, non ne ha bisogno”. Certo, mio figlio non gira su una  sedia a rotelle; mio figlio è un ragazzo dai tratti gradevoli (qualcuno dice  bello); ha anche delle capacità canore; ma mio figlio canta dovunque si trovi,  tocca le persone che incontra e specie quelle con gli occhiali, si arrabbia per  un nonnulla. Mio figlio è capace di slanci affettivi (abbracci, baci, strette  di mano) che ti lasciano senza fiato ma è capace anche di ingaggiare una lotta  fisica in cui la sua forza si centuplica rispetto al suo peso. Ha una capacità  innata nel capire chi lo accetta e chi no.  E non è mica finita qui. Ora  compirà diciotto anni e scomparirà come persona, perché in Italia un autistico  esiste solo fin tanto che va a scuola o in riabilitazione, dopo diventa solo un  peso per la società che lo rinvia al mittente familiare.

Gianni  Tortoriello

Fonte: Parallelo41.net

Autismo: Sindrome di Asperger, Italia bocciata !

asperger italia bocciataPuntare su talenti specifici, investire sulla diversità. E’ la scommessa, a tutt’oggi vincente, di Auticon, un’azienda berlinese fondata nel 2011 con lo scopo specifico di preparare persone Asperger (una condizione dello spettro autistico) a lavorare, ad alti livelli, nel settore dell’information technology. Secondo gli esperti, infatti, gli individui con questa sindrome di frequente sono più portati per il pensiero logico e analitico, per la cura del dettaglio, più capaci di altri di conservare alti livelli di concentrazione e di raggiungere obiettivi che presuppongono compiti ripetitivi.
Riccardo Alessandrelli, neuropsichiatra infantile, cofondatore dell’associazione Cultura autismo, chiarisce che “neurotipico”, “neurodiverso” sono definizioni astratte, grandi insiemi, che trascendono gli individui concreti. Che sono appunto, individui, ossia esseri unici, con una gamma di caratteristiche peculiari solo in parte riconducibili a tipi o classi. Chi ha l’asperger presenta un livello intellettivo uguale o al di sopra della norma, un forte senso etico e delle regole, ma manifesta una compromissione nelle ‘social skills’, le competenze dell’interazione sociale. Si tratta di caratteristiche estremamente diffuse nella popolazione, a tal punto che oggi si tende a parlare di ‘condizioni’, piuttosto che di disturbi’; si pensa che molti personaggi noti per la capacità di “pensare diversamente” rispetto ai canoni neurotipici, fossero Asperger: ne sono un esempio Einstein, Mozart, ma si possono citare anche alcuni geni del nostro tempo come famosi informatici e artisti”.
Campioni nel controllare i software. A partire da queste ‘abilità’,  la berlinese Auticon attraverso training formativi,  prepara ragazzi asperger a diventare tester di software, in quanto particolarmente dotati nel trovare difetti nelle programmazioni molto complesse: il loro tasso di errore è dieci volte più basso che negli individui neurotipici, un vero e proprio valore aggiunto per le aziende.
Il fondatore e Ceo dell’azienda Dirk Mueller-Remus lo ha imparato da suo figlio, diagnosticato asperger. Dopo aver lavorato per la Siemens e nello sviluppo di software, Mueller Remus ha fatto del tema asperger – lavoro, un suo ‘interesse assorbente’. Per scoprire che le imprese IT hanno un disperato bisogno di ragazzi con questo tipo di competenze: ma i dati dicono che solo il 15% dei 250 mila asperger tedeschi, viene impiegato in aziende private, soprattutto a causa dei pregiudizi creati dalla difficoltà a relazionarsi con gli altri.
Per questo nell’azienda Auticon sono previsti anche corsi per migliorare l’approccio con i clienti. Prima di inserirli come consulenti IT in aziende medio grandi, i ragazzi vengono affiancati da coach che facilitano le relazioni con l’azienda per cui andranno a lavorare e interfacciano gli altri impiegati, spiegando loro  alcune peculiarità della condizione aspies. Una particolare cura viene data all’ambiente di lavoro, anche dal punto di vista degli spazi, dell’illuminazione: “I nostri ragazzi hanno un sacco di capacità nella concentrazione analitica nel pensiero logico – dice Mueller-Remus – e siamo sicuri che le industrie IT ne avranno benefici”. Tra i finanziatori dell’azienda, il Fondo Social Venture, che si occupa di finanziare l’imprenditoria sociale a livello europeo.

La testimonianza. Philip Von Der Linden, uno degli assunti, dice di non essere mai stato così apprezzato sul lavoro. “Questo rende la vita preziosa. Essere necessario a qualcuno. E se quello che si sa fare è apprezzato quello che sembra una debolezza diventa una risorsa”. Secondo studi recenti  l’1% della popolazione mondiale ha alcune caratteristiche riconducibili allo spettro autistico. In Germania circa mezzo milione di persone è diagnosticato come tale, e lo Stato spende ogni anno milioni e milioni di euro per l’assistenza e la formazione. La scommessa di Remus è invece quella di rendere questi pazienti capaci di produrre reddito, membri attivi della società e dell’economia e ad alti livelli. Dimostrando così che l’inclusione sociale e lavorativa attraverso la valorizzazione delle risorse individuali, può diventare un guadagno morale e spirituale, in primis, ma anche economico.  L’obiettivo a medio termine dell’azienda è quello di espandersi in altre aree metropolitane, sia tedesche sia europee (di recente sono state aperte altre due sedi, una a Dusseldorf l’altra a Monaco), ma anche formare altri talenti peculiari tra gli aspies, come le abilità linguistiche e musicali.
Altre iniziative simili in Europa. Auticon non è l’unica iniziativa europea che punta su talenti neurodiversi. In Belgio un esperimento riuscito è quello di Passwerk, che forma consulenti It richiesti dalle migliori aziende e realizza un profitto di due milioni di euro l’anno. C’è poi la società di Telecomunicazioni americana Verizon, ma anche la danese Specialisterne, che si occupa di controlli di qualità e test per software, il cui personale è formato per la maggior parte da persone con disturbi dello spettro autistico.
Bocciata l’Italia. E in Italia? Da noi quasi nessuno sa niente della sindrome di Asperger: gli stessi specialisti a volte faticano a riconoscerne i segni, scambiandoli sovente per disturbi psichiatrici. Il mondo della scuola, la prima delle agenzie per la formazione e la socializzazione, ne è al corrente solo da qualche anno, ma i docenti, non hanno, spesso, alcuna preparazione per comprendere le problematiche aspies, né per valorizzarne le capacità. “In passato- afferma Alessandrelli-, i comportamenti dello spettro autistico, venivano interpretati alla luce di una incapacità di questi individui di provare sentimenti. Oggi si sa che questo non è vero: sentono e provano allo stesso modo dei cosiddetti neurotipici, ma la loro difficoltà nella comprensione dei segnali sociali li condanna ad isolarsi. Chi ha una condizione dello spettro autistico, desidera la relazione come chiunque altro, ma non riesce a parlare un linguaggio condiviso dai più”.
La legge. L’inserimento nel lavoro, poi, diventa una vera e propria corsa agli ostacoli. Nonostante l’Italia disponga di una delle migliori legislazioni in materia, la 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili) i dati Istat attestano che i disabili in età lavorativa occupati in Italia sono meno del 18 %, e che solo l’1,5 % di coloro che presentano qualche diversità funzionale è impiegato. Forse, anche in questo, l’Europa può darci un esempio.

Fonte: 12-01-2013, Repubblica