Autismo: Julien, autistico Asperger, ha vinto la sfida del diploma

aspie julien diploma autismo15 Luglio 2014.  Julien Spadotti, ragazzo autistico Asperger è riuscito a realizzare con tanta forza di volontà e coraggio uno dei suoi sogni, a settembre inizierà una formazione in BTS Turismo a Foix. La gioia di Julien è immensa. Accompagnato da sua sorella Pauline, dai genitori Brigitte e Pierre, da sua cugina Hervelyne e dall’aiuto scolastico Béatrice, consulta i risultati del diploma di maturità, raccogliendo la prova tangibile del fatto che tutti gli sforzi di questi anni sono stati ricompensati. Julien c’e’ l’ha fatta ! Per molti, questa potrebbe sembrare una storia ordinaria, ma non per quelli che conoscono Julien e la sua famiglia. In effetti, il nostro giovane diplomato, dopo un percorso scolastico disseminato di ostacoli molto comuni alla maggioranza di ragazzi con sindrome di Asperger,  è stato descolarizzato nel 2008. Gli insegnanti dell’AEEMA tramite un’opera di volontariato a domicilio hanno permesso all’adolescente di conservare un eccellente livello scolastico. Nel 2010, con il fine di risocializzarlo, Julien è stato integrato in una piccola classe del Liceo di Mirepox.

Il sostegno incondizionato della sua famiglia

Durante l’anno scolastico 2012-2013, riesce a convalidare la storia e geografia, la letteratura e lo sport. E infine quest’anno ha superato le prove di filosofia, italiano, inglese e spagnolo. Durante tutti questi anni, Julien ha potuto contare sul sostegno indefettibile dei suoi compagni. Un percorso di studio atipico per questo ragazzo che soffre di grossi stress permanenti, numerose fobie, di una sensibilità eccessiva al rumore ed ha bisogno di essere rassicurato in continuazione. E’ riuscito a superare questo contesto destabilizzante grazie alla sua assistente allo studio  Béatrice, persona generosa, forte e dotata di buon senso e grazie al sostegno dei suoi famigliari che l’hanno accompagnato durante questi anni di difficoltà e sofferenze. I genitori di Julien vogliono trasmettere un messaggio di speranza alle famiglie che vivono l’autismo in modo che continuino a lottare nonostante le avversità.

Omaggio al suo insegnante

” I successo di Julien è dipeso dalle doti straordinarie di un insegnante, che è riuscito ad integrarlo durante tutto il ciclo della scuola elementare. Grazie a Laurent, alle sue qualità e alla sua umanità, Julien è rimasto in un percorso scolastico classico ed è riuscito a progredire insieme  ai compagni della sua età. Ricordo che è importante per i bambini autistici, quando è possibile, farli evolvere nelle scuole tradizionali per aiutarli poco a poco ad integrarsi e ad apprendere i codici sociali indispensabili per la vita da adulti “. sottolinea Brigitte, mamma di Julien.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte Ladepeche.fr

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Autismo: Luc, autistico Asperger, lavoratore e padre di famiglia

asperger lavoro famigliaMarzo 2014 – Luc Filopon, recentemente diagnosticato autistico Asperger ha accettato di raccontare il suo percorso e le conseguenze della sindrome sulla sua esistenza e sugli incontri che possono cambiare una vita. Testimoniano la sua datrice di lavoro e sua figlia. Immersione in una terra sconosciuta ! L’annuncio della diagnosi è di appena 15 giorni. A 47 anni, Luc Filopon, carrozziere, ha scoperto di essere un autistico Asperger ad alto funzionamento. E’ una piccola rivoluzione  che inizia. ” Non sono piu’ una briciola, uno scarto, un rifiuto, un invisibile ma AA+, autistico Asperger come dicono gli specialisti”. E spera di potersi riconoscere presto in questa nuova identità. Il primo contatto, ha luogo sul posto di lavoro di Luc, al garage Renault de la Vallée, nel comune di Domène. La sua datrice di lavoro, Isabelle Quero, mi propone di incontrarlo nel suo spazio, ” il settore di Luc “.  “Qui, è lui che mette a posto tutto, e sa dove sono le cose (…) Noi non abbiamo il diritto di toccare niente. Nemmeno mio marito  osa ! “. Camminiamo tra le auto, in mezzo all’odore dei solventi, arriviamo nel suo ufficio. Luc, che indossa una tuta grigia, si alza. Isabelle me lo presenta e molto educatamente, mi saluta. Di origini antillesi, snello, viso allungato, i capelli corti, l’uomo ha lo sguardo dritto dietro i suoi occhiali. Disteso, sorride e scherza con la sua principale. Mi mostra la foto della sua ex moglie e dei suoi figli, Anaïs, Romain e Maëlle, attaccata al muro. Un legame è stabilito. Possiamo intrattenerci con lui. Molto rapidamente, si confida. “Se avessi saputo del mio autismo trent’anni fa, penso che sarebbe stato peggio. Non sarei mai riuscito a trovare un lavoro”. Aggiunge in tono secco : ” E mi avrebbero gettato come un rifiuto nel recinto della psichiatria”.

” Non avevo coscienza della mia diversità “

Da piccolo in Martinica, Luc amava frequentare le librerie, a scuola, restava da solo nel suo angolo. ” Ho avuto un amico durante l’adolescenza, abbiamo condiviso la bici da corsa “. In genere, si ricorda, “non  provavo niente, quando qualcuno della mia famiglia moriva “. E quando suo padre picchiava sua madre o lui stesso era maltrattato, provava poche emozioni. Mi fissa  con uno sguardo franco, e prosegue : ” sai, quando vivi la lenza, non ti piace nessuno “. I suoi genitori gli avevano proibito di parlare il creolo, e lui rispettava scrupolosamente questa regola. Al liceo, è soprannominato il Francese. Dopo qualche anno, è dichiarato disabile per via di una sordità parziale che gli impedisce di sentire negli acuti. Pertanto, nessuno si sorprenderà del suo comportamento e non cercherà ulteriormente. La sua singolarità, come i passaggi depressivi cronici, verrà interpretata come una conseguenza diretta della sua disabilità. Da parte sua, spiega che non aveva coscienza della sua diversità. ” Facevo le cose in maniera differente perché non volevo essere come gli altri ma non sapevo che fosse problematica, una difficoltà che mi avrebbe causato dei problemi nella società e nel mondo del lavoro  “.

” Sono fiera di mio padre “

In seguito alla separazione dalla sua ex moglie, fine 2000, Luc fa mettere i suoi figli presso delle famiglie affidatarie, a causa della ” grave depressione della loro madre “. Qualche anno dopo la sua ex moglie morirà. Nel 2011, tenta di riacquisire la custodia dei figli che verrà rifiutata. ” Non è stato capito dai servizi sociali e dalla giustizia ” , dice Isabelle Quero che lo conosce bene. ” All’epoca non aveva una diagnosi di autismo. L’hanno sopposto ad una perizia giudiziaria. Risultato: gli hanno attribuito dei disturbi della personalità (…) . Penso che si è impegnato troppo, voleva rispondere bene alle domande. E questo alla fine non è servito a niente. Luc, è molto emotivo e mette la sua maschera quando la situazione diventa difficile. per conoscere qualcuno come lui, ci vuole del tempo. E le amministrazioni non hanno tempo. E forse, sono anche troppo rigide nei confronti delle persone che non rientrano negli standard “. Diventata maggiorenne, Anais la figlia piu’ grande di Luc, ha scelto di tornare a vivere con lui.” Sono molto orgogliosa di mio padre, nonostante il suo carattere particolare. E’ vero che ci ricorda sempre le regole ma ha una grande intelligenza (…) Con mio padre posso parlare di qualsiasi cosa, oggi non è piu’ depresso, e rido con lui di tutto e di niente. Gli dico spesso che è la mia piccola mamma (…). Mi ha aiutato molto sapere chemio padre ha la sindrome di Asperger. Capisco meglio i suoi comportamenti. E questa è una forma di riconoscimento della sua grande intelligenza “.

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” Mi hanno tenuto con un salario minimo per  oltre 20 anni “

A 18 anni, con due attestati di formazione in – preparazione e verniciatura in carrozzeria –  Luc entra nel mondo del lavoro attraverso un tirocinio. ” Il mio percorso professionale è stato caratterizzato da incomprensioni dovute al mio modo di essere “. Assunto con un salario minimo per oltre vent’anni, precisa che all’epoca i suoi colleghi di lavoro tutti i giorni lo prendevano in giro, lo criticavano e lo insultavano. Senza contare gli insulti razzisti e le violenze fisiche che ha subito. ” Ho informato l’ispettorato del lavoro e la Polizia ma non hanno fatto molto “. La sua datrice di lavoro attuale si è fatta un’idea. ” Penso che sia stato assunto in  base alle  quote di disabilità imposte alle aziende. E poi l’hanno lasciato vegetare nelle posizioni di lavoro piu’ basse ( …) Ha anche subito, da quello che so, dei maltrattamenti, perché era sordo, perché non era bianco e perché aveva delle difficoltà legate alla sua disabilità. E conosciamo l’impatto che cio’ puo’ avere in certi ambienti ” .

” Si è presentato come un po’ lento “

Tutto è cambiato il giorno in cui la Camera del lavoro e dell’artigianato ha proposto la candidatura di Luc al garage della Vallée, Isabelle Quero, precisa che il suo CV corrispondeva al loro livello di aspettativa. ” Abbiamo chiesto solo qualche informazione in piu’ sulla sua sordità. E lui stesso si è presentato come un po’ lento. Quanto a noi, non abbiamo capito molto sulla sua lentezza, e gli abbiamo proposto di fare una prova ” spiega. Informato sulla sfida che avrebbe affrontato, cioè lavorare in completa autonomia, ha superato tutte le difficoltà. ” oggi, è un verniciatore carrozziere eccellente “, assicura Isabelle Quero. Certamente, Luc è differente. ” Per molto tempo ci ha chiamato Signor Serge e Signora Isabelle. Nel montaggio sa di essere lento e a volte si blocca su certi aspetti per il bene della perfezione. Si focalizza molto sui dettagli. Non ama fare pause e detesta le vacanze “. ” Le sue particolarità ci hanno obbligato ad aprire la mente.  A volte, ha bisogno di un decodificatore per capire la gente. E noi, e per noi serve un doppio decodificatore in rapporto al suo autismo e alla sua sordità “, precisa sorridente. ” Per noi, Luc è un impiegato come gli altri e i suoi colleghi di lavoro sono al corrente della sua condizione “.

” Luc è atipico, e anche noi a modo nostro “

Isabelle ricorda la frase di un consigliere dell’Associazione per gli adulti e giovani disabili, un mese dopo l’integrazione di Luc nella loro impresa : ” Ma cosa gli avete fatto per renderlo cosi’ sorridente ? “. ” Dico sempre che ci siamo trovati. Luc è atipico come carrozziere e noi siamo un po’ atipici in questo mestiere “. Lei era destinata all’insegnamento. E suo marito era un meccanico d’aviazione.  ” Luc, doveva trovare persone come noi e noi una persona come lui (…) Per esempio, tempo fa ci siamo trovati in difficoltà finanziarie, Luc è venuto da noi e ci ha proposto di abbassarsi lo stipendio per sei mesi “. ” Fin dall’inizio, ho sospettato che fosse autistico “, dice Isabelle Quero. E quando Luc, mi ha confidato che il suo psichiatra gli aveva consigliato di sottoporsi ai test per la diagnosi della sindrome di Asperger, l’ho incoraggiato.  ” Da quindici giorni ha la diagnosi, e credo che il fatto di avere un nome per la sua diversità lo aiuterà a capire le cose, anche se non potrà risolvere tutto “. Isabelle precisa che Luc ha una cultura notevole, legge molto e visita i musei.

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” La società deve ascoltare gli invisibili “

E’ nell’ottobre 2012 che Luc ha una rivelazione. Assiste ad una conferenza dal titolo ” Se lasciassimo parlare gli autistici “. Ascolta una testimonianza simile alla sua storia. E scoppia in lacrime. Questo sarà l’inizio del suo percorso diagnostico. Secondo Luc, le persone disabili e le persone normali sono separate da un muro. ” Apparteniamo tutti alla stessa specie e dobbiamo prenderci del tempo per capire e comprendere. Entrare nel mondo della disabilità è un percorso che necessità di piu’ umiltà “.

 Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte placegrenet.fr
 
 

Autismo Italia: La mia vita con un figlio autistico, ” Il comune nega l’assistenza “

autistico comune nega assistenza 1Quando lo guardo di spalle nel suo  andare dinoccolato e il suo procedere caratteristicamente altalenante, il suo  passo sicuro e al contempo stralunato, sarei capace di riconoscere mio figlio  anche fra mille. Vi hanno mai parlato di ‘Autismo’? La domanda si appalesò dopo  un pomeriggio trascorso al Policlinico in una lunghissima seduta. “Disturbo generalizzato dello  sviluppo, della relazione e della comunicazione: Sindrome Autistica” la  diagnosi scritta su un foglio di carta intestata della Cattedra di Neuropsichiatria  Infantile dell’ Università di Napoli. Non ce ne rendevamo conto: la nostra vita era  già cambiata. Ce ne siamo dovuti rendere conto forzatamente, in quel momento  non sapevamo cosa ci aspettava, ma ce ne potemmo accertare immediatamente  iniziando la trafila burocratica per avere il riconoscimento di persona  portatrice di handicap. Quella parola cominciava a fare capolino all’interno  del mio vocabolario e non ne sarebbe più uscita.  La prima visita all’ASL di competenza a Napoli mi fece confrontare con  un neurologo (non neuropsichiatra ma neurologo) che ammise candidamente di non  conoscere la patologia ma al contempo mi concesse una terapia riabilitativa a  base di Psicomotricità e Logopedia (che solo dopo ho scoperto essere prassi sì  ma del tutto inutili). Il bello, si fa per dire, arrivò al momento della visita  (un’altra) per la concessione del riconoscimento ai sensi della L.104/96,  quando una commissione di soloni dell’ASL NA 1 squadrandoci da capo a piedi e  di fronte a mio figlio che girava all’impazzata nella stanza in preda ad  un’ansia che moltiplicava la sua iperattività, ci elargiva quel marchio  che mai avrei voluto: “Minore incapace a svolgere gli atti della vita  quotidiana”. Con quel marchio mio figlio è  arrivato a scuola dove, mentre i compagni ad ogni livello lo hanno sempre  accolto e finanche protetto anche quando i suoi atteggiamenti strambi erano  molti più di quelli che sono oggi dopo quindici anni di terapia, mi sono dovuto  confrontare con l’assoluta mancanza di cognizione di causa degli insegnanti e  pregare – io ateo convinto – ogni anno d’incontrare una persona (una maestra,  un professore) di buona volontà perché nessuna scuola ha in suo carico profili  professionali formati per trattare bambini autistici e a molti non importa  proprio. Il problema più grosso era che mio figlio non era autonomo per le  funzioni fisiche primarie e il problema ancora più grosso era che a provvedere  a inviare gli assistenti materiali a scuola deve essere il comune e ogni anno è  sempre stata una lotta immane, prima i volontari, poi le cooperative, poi  Napoli Sociale fino a quest’anno quando il sindaco ha indetto la gara annuale  per il servizio a metà ottobre, un mese dopo l’inizio della scuola e ancora  adesso il servizio non è attivo. Un soggetto autistico avrebbe bisogno di una  presa in carico totale in cui famiglia, servizio sanitario, scuola e ogni altro  soggetto interessato dovrebbe interagire con l’altro per il suo miglioramento  ma tutto ciò a Napoli, ma non solo qui in verità, non è possibile. Fin da subito  ho dovuto capire che mio figlio aveva bisogno di me e potevo cercare di dargli  qualcosa solo se mi fossi dedicato completamente a lui, ovviamente sia il  lavoro che la vita interpersonale sono diventati per me – ma anche per tanti  altri familiari di persone autistiche- aspetti secondari.  Quotidianamente ci scontriamo con  regole assurde. Mio figlio è sottoposto a visita di revisione ogni due anni  quando è risaputo che l’Autismo è una patologia a vita ma l’INPS non lo sa, con  l’indifferenza delle persone. All’ufficio H del Comune mi recai un giorno per  chiedere il famoso dischetto per il parcheggio. Su questo punto non c’è una  regola, ogni Comune fa come gli pare. L’ impiegato dell’ufficio H cortesemente  e fermamente mi disse e mi fece costatare che l’Autismo non rientra nell’elenco  delle patologie ammesse all’agevolazione; mi disse testualmente: “suo figlio  deambula tranquillamente, non ne ha bisogno”. Certo, mio figlio non gira su una  sedia a rotelle; mio figlio è un ragazzo dai tratti gradevoli (qualcuno dice  bello); ha anche delle capacità canore; ma mio figlio canta dovunque si trovi,  tocca le persone che incontra e specie quelle con gli occhiali, si arrabbia per  un nonnulla. Mio figlio è capace di slanci affettivi (abbracci, baci, strette  di mano) che ti lasciano senza fiato ma è capace anche di ingaggiare una lotta  fisica in cui la sua forza si centuplica rispetto al suo peso. Ha una capacità  innata nel capire chi lo accetta e chi no.  E non è mica finita qui. Ora  compirà diciotto anni e scomparirà come persona, perché in Italia un autistico  esiste solo fin tanto che va a scuola o in riabilitazione, dopo diventa solo un  peso per la società che lo rinvia al mittente familiare.

Gianni  Tortoriello

Fonte: Parallelo41.net

Autismo Italia: Autistico scambiato per spacciatore, indagata la famiglia

Oltre al danno le famiglie devono subire anche la beffa. Perchè a quanto pare le problematiche che affrontano quotidianamente non sono abbastanza. Vergogna !

“Abbandono di persona incapace”. E’ l’ipotesi di reato per la quale la Procura della Repubblica potrebbe procedere nei confronti dei genitori del ragazzo autistico scambiato per pusher dalla Polizia. Lo ha rivelato il procuratore capo, Mario Giulio Schinaia, in un’intervista concessa a Laura Tedesco per il “Corriere di Verona”.

Schinaia ha confermato di avere aperto un’inchiesta sull’episodio denunciato dalla stessa madre del 19enne, che era stato fermato da una pattuglia delle Volanti e poi portato in ospedale, dove era stato sottoposto ad accertamenti radiografico con il sospetto che avesse ingoiato ovuli di droga.

“Mi sono state chieste informazioni dalla Procura generale presso la Corte d’Appello – ha spiegato Schinaia – e prima di aprire un fascicolo ho atteso dalla Questura  una dettagliata relazione di servizio sui fatti”.

Al momento non ci sono nomi iscritti nel registro degli indagati ed è ancora prematuro fare ipotesi di reato. tuttavia il procuratore Schinaia ha detto di voler esaminare anche il comportamento dei genitori: “Essendo affetto da autismo, il ragazzo non sarebbe dovuto essere lasciato solo”.

Schinaia poi ha lasciato intendere che l’operato dei poliziotti risulterebbe giustificabile dai comportamenti del ragazzo, che era sprovvisto di documenti, e per gli agenti non sarebbe stato possibile diagnosticare la patologia di autismo.

Fonte: Tg Verona

Per Approfondire: Autismo Italia: Autistico scambiato per spacciatore viene sedato e sottoposto a ricerca di ovuli di droga nello stomaco

Autismo: semplificazioni per la disabilità, avete detto sindrome di Asperger ?

Semplificazioni per la disabilità, la strada è ancora lunga. Un bambino con la sindrome di Asperger, condizione fortemente invalidante, da quando nasce all’età di 20 anni deve essere visitato 7 volte per ottenere le certificazioni che gli permettono di godere di servizi e agevolazioni per sé e la famiglia. Una settantina di medici tra Asl, Inps, psicologi e pediatri valuteranno il suo handicap. Le verifiche lo accompagneranno fino alla vecchiaia. Altri camici bianchi coinvolti, il rimpallo dei documenti da un ufficio all’altro, lunghe attese per le famiglie. Tutto sarà in salita, diventerà una barriera. L’inserimento a scuola e nel mondo del lavoro, il diritto agli assegni di cura, all’indennità di accompagnamento, ai ricoveri in residenze per anziani, all’assegno per la pensione. «Mortificazione inaccettabile», denuncia Carlo Giacobini, presidente di Superando, associazione al fianco delle persone con problemi fisici e mentali incompatibili con autonomia e mancanza di aiuti. Ecco perché Giacobini, pur apprezzando la buona volontà del Governo, commenta con scarso entusiasmo le misure contenute nel decreto sulle semplificazioni: «Gocce nell’oceano. Abbiamo calcolato che oltre duecento leggi, incluse le sentenze della Corte di Cassazione, ci impongono percorsi complicati e frastagliati. Bisognerebbe mettere mano con decisione all’intera materia col coinvolgimento di tutti i ministeri».

Parte di un articolo tratto dal corriere.it

Il dramma dell’autismo: tutto il peso sulle famiglie, la metà delle madri ha lasciato il lavoro oppure lo ha ridotto

Ritardi nella diagnosi, scarsa disponibilità di terapie non farmacologiche, servizi socio-assistenziali da potenziare. La metà delle madri di persone con autismo ha dovuto lasciare il lavoro o ridurlo. 

Una madre che ha un bambino autistico si trova ad affrontare due problemi: accudirlo e pensare alla sopravvivenza della famiglia. Un compito pesante e per questo la metà delle donne in questa situazione finisce per abbandonare il posto di lavoro o ridurre il suo impegno professionale, con conseguenti ricadute economiche sul suo tenore di vita.

La ricerca La dimensione nascosta della disabilità , realizzata dalla Fondazione Cesare Serono  e del Censis , presentata oggi a Roma traccia un quadro allarmante e ancora una volta a fare le spese di un sistema inefficiente sono le famiglie.

Per le persone con autismo la via verso la diagnosi è spesso lunga e complessa. Secondo lo studio realizzato dalla Fondazione Cesare Serono-Censis, in circa l’80% dei casi i primi sospetti sono identificati dalle madri, spesso nel corso del secondo anno di vita del bambino (41,2%). Il 45,9% delle famiglie ha dovuto attendere tra 1 e 3 anni per ottenere la diagnosi. In media sono 2,7 i centri e gli specialisti a cui le famiglie si sono rivolte prima della diagnosi definitiva. I disturbi indicati più frequentemente dai familiari sono quelli legati alla compromissione della comunicazione verbale e non verbale, moderata o grave nel 77,2% dei casi, con frequenza più alta tra i bambini più piccoli (82,4%).

La gravità della condizione comporta per le famiglie un carico assistenziale estremamente gravoso. Le ore di assistenza e sorveglianza sono in media a 17,1 al giorno. L’assistenza rimane nella grande maggioranza dei casi un onere esclusivo del nucleo familiare, con un impatto rilevante non solo sulla qualità della vita, ma anche sui progetti e le scelte a lungo termine. La disabilità della persona con autismo ha avuto un impatto negativo sulla vita lavorativa del 65,9% delle famiglie coinvolte nello studio. In particolare, il 25,9% delle madri ha dovuto lasciare il lavoro e il 23,4% lo ha dovuto ridurre.

A seguire una terapia farmacologica è meno di un terzo delle persone con autismo, anche perché non esistono farmaci specifici. Quasi tutti i bambini ricevono qualche tipo di intervento abilitativo, ma tra gli adolescenti e gli adulti la quota di quanti non fanno nessuna terapia psicologica, pedagogica e sociale è del 30%. Il trattamento più efficace, anche secondo le recenti Linee guida pubblicate dall’Istituto superiore di sanità 4, è la terapia cognitivo-comportamentale, seguita dal 49,3% del campione. Sono in media 5,2 le ore settimanali di trattamento ricevute. Fra queste, 3,2 vengono pagate privatamente dalle famiglie, con costi rilevanti a proprio carico, rispetto alle 2,0 erogate dal soggetto pubblico. La scuola ha un ruolo centrale, e la quasi totalità dei bambini e ragazzi autistici la frequenta (il 93,4% fino ai 19 anni). Il numero medio settimanale di ore di sostegno ricevute da parte di un insegnante è pari a 15,9, in modo omogeneo nelle diverse zone del Paese.
Parte di un articolo tratto da Repubblica