Firma la petizione: Un progetto per mio figlio Saulo, affetto da autismo grave

rosemary-e-sauloPer cortesia, vorrei chiedere la vostra firma per aiutare mio figlio Saulo ad essere assistito. Grazie di cuore!

Mi chiamo Rosemary e sono la mamma di Saulo, un ragazzo affetto da autismo grave. Viviamo a Pistoia e non abbiamo nessuno: siamo solo noi due, sempre insieme. Io mi prendo cura di lui ogni giorno, con amore e tenacia. Per la sua crescita, però, è importante che mio figlio si stacchi da me, che si rompa quel cordone ombelicale che lo tiene così distante da tutto il mondo esterno.

A febbraio 2012 Saulo aveva iniziato un percorso nel centro “Casa di Gello”: a giugno del 2014, però, ha voluto interromperlo e io non ho potuto fare nulla, da sola, per convincerlo a continuare a frequentarlo. Probabilmente – ho pensato – i forti tagli di risorse che hanno interessato la struttura si sono ripercossi su attività e operatori, facendo sentire mio figlio più insicuro e dunque poco motivato a proseguire. Certamente è mancato un progetto adatto a lui, studiato sulla sua particolare situazione.

Saulo ha bisogno di essere seguito, di dedicarsi ad attività che lo aiutino a essere almeno semi-autonomo.

Finora ho fatto tutto quello che mi era possibile: sono stata già diverse volte dall’assistente sociale, ho chiesto aiuto alla struttura che Saulo frequentava, ho consegnato un progetto individuale per mio figlio al Direttore dell’ASL di Pistoia, ho spiegato la situazione al Direttore della Società della Salute, ho contattato addirittura il Vice Presidente della Toscana. Ma non sono riuscita a ottenere risposte concrete da nessuno.

Ho scoperto di recente che il “caso” di mio figlio è registrato presso la ASL come il più complicato di Pistoia, a causa della nostra condizione di solitudine. Evidentemente sono tutti coscienti della situazione… e questo mi scoraggia ancora di più, perché nulla, nonostante tutto, sembra cambiare.

Adesso faccio questo ultimo tentativo e invoco il sostegno di voi tutti: aiutatemi perché per Saulo possa essere studiato e fissato un progetto individuale, un progetto apposta per lui, che ci aiuti a vivere meglio.

Firma su Change.org

Annunci

Autismo Francia: Timothée, ragazzo autistico cacciato dalla sua scuola (video)

Thimothee autistico cacciato da scuola franciaSettembre 2014.  Timothée, giovane autistico di 15 anni è stato cacciato via dalla sua scuola. L’adolescente, che ha già frequentato l’anno scorso l’istituto la Tourette di Lione non ha ottenuto l’autorizzazione dalla Corte dipartimentale delle persone  handicappate. Ma per sua madre che ha presentato un ricorso sospensivo in tribunale, suo figlio sarebbe potuto entrare. L’incidente è avvenuto mercoledi mattina davanti all’istituto la Tourette che si trova nel primo distretto di Lione. Marina accompagna suo figlio Timothée,15 anni, autistico, davanti alla porta della scuola che ha frequentato l’anno scorso. Li, il preside insieme ad altri professori gli vietano l’ingresso. Va detto che a fine agosto, la Corte dipartimentale delle persone  handicappate (Mdph) ha prodotto una notifica che richiede l’orientamento di Timothée verso un istituto specializzato. La madre dello studente ha quindi avviato un’azione legale per sospendere questa decisione. ” Mio figlio ha diritto di essere integrato  in questa scuola, dice Marina che ha filmato l’accaduto. Non voglio che vada a finire in un centro specializzato perchè cio’ porterebbe alla sua descolarizzazione. E comunque non ci sono posti …”  “Dall’ufficio scolastico contattato da MetroNews hanno dichiarato che il ricorso presentato dalla madre di  Timothée non è ancora stato preso in considerazione dal tribunale dei contenziosi .”

Un appuntamento questo venerdi’

” Bisogna aprire un dialogo con la mamma per determinare insieme quale sarebbe una buona soluzione tra cio’ che vuole lei e quello che vogliono le istituzioni coinvolte, spiega Jean-Marie Krosnicki, direttore accademico aggiunto  presso l’ispettorato scolastico  del Rhône. La scolarizzazione di questo giovane all’istituto la Tourette l’anno scorso è stata caratterizzata da un fallimento. ”

In effetti a giugno, Thimotée perturbato senza dubbio dai molteplici  cambiamenti degli ausiliari scolastici (AVS), ne aveva aggredito uno. Un attacco grave secondo  M.Krosnicki. Ma non per la madre ” l’accompagnatore non era ne ferito, ne graffiato. Presentava solo un semplice choc emotivo “. Un appuntamento è stato fissato per venerdi per cercare di chiarire la situazione di Timothée.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte metronews.fr

Disabilità in Romagna: ” Servizio sospeso a minore disabile per mancanza di fondi ”

unione del rubicone minore disabile  senza serviziCorriere Romagna, Valle Rubicone, 12 Luglio 2014

Interrogazione in Regione di Luca Bartolini

RUBICONE. Il consigliere regionale Luca Bartolini (Forza Italia) chiede all’ente con una interrogazione presentata ieri di ” intervenire sulla sospensione del servizio estivo di assistenza a minore disabile per mancanza di fondi “.

Si tratterebbe di una minore diversamente abile seguita ” nei centri estivi all’interno del territorio ricompreso nell’Unione dei Comuni Rubicone e Mare “. Secondo Bartolini la giovane ” al termine della scuola, doveva essere inserita in un centro estivo, al fine di dare continuità al percorso riabilitativo fino al 12 settembre prossimo “, ma ” ha ricevuto una lettera dell’Unione dei Comuni nella quale si comunicava il sostegno solamente fino al 12 luglio a causa della mancanza di fondi “. Quindi il servizio si concluderebbe oggi. ” Il dirigente dell’Unione dei Comuni , interpellato dalla famiglia per ottenere almeno la permanenza della minore nel centro estivo fino alla fine di luglio – ricostruisce Bartolini – avrebbe escluso categoricamente tale richiesta evidenziando l’assenza di copertura finanziaria come problema insormontabile “. Bartolini chiede alla Giunta  Regionale quanti minori diversamente abili abbiano subito l’ interruzione del servizio e ” quali urgenti provvedimenti si intendano assumere al fine di evitare tale disservizio, che comporta pesanti implicazioni per la salute e la qualità della vita dei minori con diversa abilità e delle loro famiglie. Ho chiesto infine a quanto ammonti il contributo finanziario erogato dalla Regione nel 2014 all’Unione dei Comuni Rubicone e Mare e come venga ripartito fra i vari servizi e se non si ritenga inaccettabile che nella ripartizione delle risorse all’interno della struttura amministrativa dell’Unione dei Comuni non venga data priorità al mantenimento dei servizi per i diversamente abili “.

 

Vergogna Cesena: Il dramma dei bambini dislessici

A quanto pare a Cesena e provincia, lo schifo quotidiano non lo vivono solo le famiglie che hanno bambini autistici.  Le scuole sono sorde e le istituzioni e l’ AUSL ?  E le famose sinergie ? Vergogna !

A scuola bimbi dislessici snobbati

DENUNCIA: I genitori: ” Non ci sono le risorse per rispettare le indicazioni di legge “. L’incidenza del problema è tra il 3 e il 4 per cento.

” Non riescono a capire il bene che hanno nelle mani” . Siamo in balia dell’inadeguatezza del sistema “. E’ uno schifo quotidiano e impercettibile che ti logora. Che costringe i nostri ragazzi all’isolamento e che li precipita in una discesa da cui faticano a riprendersi “. E il dramma dei genitori dei bambini e dei ragazzi cesenati affetti da dislessia e in generale da disturbi specifici dell’apprendimento. Il 14 novembre al Cde in via Anna Frank a Sant’Egidio, il gruppo dell’Aid cesenate ( associazione italiana dislessia ), presenterà alle 20.30 tutte le problematiche cui le famiglie dei dislessici sono chiamate a far fronte. L’Aid cesenate raccoglie 123 soci: si riuniscono ogni due settimane proprio al Cde, con uno sportello attivo. Ogni caso di dislessia è una storia a sé, ma con una costante: purtroppo bisogna fare i conti tutta la vita con questa predisposizione. E non è affatto semplice. C’e’ chi ci riesce ponendosi come esempio significativo per tutti. Fabio Scaliati è il presidente dell’Aid provinciale. E’ un dislessico adulto, psicologo operatore proprio nel campo dell’apprendimento. E ogni giorno è a confronto con un sistema che invece di alleviare le sofferenze di chi non si puo’ difendere, sembra darsi da fare per cancellare speranze. ” Da almeno un decennio questa associazione lavora per promuovere la conoscenza del problema dislessia – spiega Scaliati – Lo facciamo tramite il continuo confronto che i genitori dei nostri ragazzi fanno per cercare di compiere passi avanti e lo facciamo anche divulgando queste realtà “. CULTURA. E’ questo quello che vogliono i genitori dei malati di dislessia a Cesena: fare CULTURA. ” Vogliamo far capire quanto sia grave la situazione nelle scuole cesenati – precisano i genitori di Aid – Parliamo di un’incidenza del 3-4% di ragazzi affetti da dislessia. E di un incapacità nel condividere i percorsi che la legge indica per aiutarli a superare il loro disagio nelle scuole “. Questi genitori combattono diverse battaglie: ” Io ho dovuto capire cosa poteva avere mio figlio alle medie, leggendo della dislessia su un giornale – racconta una madre – E’ che la scuola non è assolutamente pronta a fronteggiare situazioni di questo tipo e, quando ci si trova davanti, semplicemente passa oltre “. ” I percorsi didattici personalizzati non bastano se non c’e’ condivisione reale – si lamenta un  altro genitore – Le scuole di Cesena sono sorde, spesso, ai nostri appelli, ma non intendiamo piu’ stare in silenzio “. Di silenzio ce n’e’ già stato troppo attorno a questi ragazzi. Un silenzio che deve essere dissipato, aggiungendo voce alle voci che si stanno alzando.

Fonte: La Voce, 28 0ottobre 2013

vergogna cesena dislessia

Autismo vergogna Italia: Bambino autistico in classe, genitori ritirano i figli dalla scuola

bambino autistico scuolaVia dalla classe con il bimbo autistico: scoppia il caso a Mugnano

23 settembre 2013. Bimbo  autistico in classe, i genitori dei compagni di classe chiedono il cambio di  sezione per i propri figli. La preside si oppone e allora ottengono il nulla  osta per il trasferimento in un altro istituto. Accade a Mugnano di  Napoli dove già sei ragazzi su 20 della scuola elementare ‘Sequino’  sono andati via.   La vicenda scatena polemiche mentre il direttore scolastico regionale, si legge in una nota dell’Ansa,  acquisisce la relazione della dirigente dell’istituto e si dice pronto a inviare  altri docenti di sostegno se servirà a riportare la situazione alla normalità. E  il ministro dell’istruzione Maria Chiara Carrozza si dice  solidale con la famiglia dell’alunno e con il dirigente scolastico “con il quale  – precisa – ho un appuntamento telefonico domani per approfondimenti”.

“Vogliamo capire meglio quello che è accaduto – ha aggiunto – ma la soluzione  non può essere quella di cambiare sezione perché c’è in classe uno studente  disabile. Questi sono episodi spiacevoli sui quali servirebbe anche un serio  dibattito pubblico perché certi comportamenti danneggiano gli italiani e la  scuola tutta”.

I genitori che hanno chiesto il trasferimento per i propri figli hanno tenuto  a sottolineare che non si tratta di alcuna forma di discriminazione, ma solo di  preoccupazione per le ripercussioni sotto il profilo didattico e la  impossibilità di portare avanti alcuni programmi per effetto della presenza di  uno studente con problemi.

Il direttore scolastico regionale, Diego Bouchè ha precisato  però che “la scuola è integrazione, è vivere tutti insieme e bene ha fatto la  dirigente scolastica a non acconsentire al trasferimento in altre sezioni degli  alunni”, dicendosi anche “disponibile ad autorizzare altri docenti di sostegno  se me ne verrà documentata la necessità, sempre nell’ottica di venire incontro  alle esigenze della scuola”.

In campo scende anche l’associazione ‘Tutti a scuola’,  particolarmente battagliera sul fronte dell’integrazione dei disabili e che nei  giorni scorsi ha sollecitato l’intervento delle istituzioni incontrando, in  piazza Montecitorio, il presidente della Camera, Laura Boldrini. Il pensiero in  questo momento è alla famiglia del ragazzo autistico che sta provando una  “grande sofferenza”. Ma Toni Nocchetti, promotore dell’associazione, si rivolge  anche ai genitori degli alunni andati via. “Non sanno di avere in classe  qualcuno che è una risorsa per i loro ragazzi. Io, che non ho figli disabili, so  quanto possano arricchirsi dal fatto di non essere soli”. Interrogativi anche  sulla preparazione della scuola stessa di fronte a questi problemi: “L’ingresso  di quel ragazzo era stato preparato come sarebbe dovuto essere? Si è fatta una  riunione per far incontrare i genitori e chiarire tutto ? “.

Intanto dal PD di Mugnano arriva la richiesta di dimissioni per il  sindaco: “Giovanni Porcelli – dichiara il partito – conosce  perfettamente l’identità dei responsabili delle pressioni (nella vicenda dei  genitori che hanno chiesto il trasferimento di sezione per i propri piccoli  sarebbe coinvolto anche un politico locale n.d.r.). I nomi girano per tutto il  paese, mentre il sindaco finge di non sapere. Siamo fortemente scettici sulle  capacità di questo sindaco di prendere decisioni forti, soprattutto rispetto  alle persone che lo circondano. Per noi è responsabile, e deve dimettersi.  Vogliamo essere pratici chiediamo urgentemente, nel prossimo consiglio comunale  di giovedì, che venga invitata l’assessore al ramo alla pubblica istruzione Anna  Iacolare a relazionare su quanto è accaduto al fine di prendere provvedimenti  urgenti, una volta conosciuti dettagliatamente i fatti nella loro pienezza. Se  si accertasse l’identità di chi ha influenzato il dirigente scolastico Chieffo,  bisognerà denunciarli prontamente ai Carabinieri. Se non si è capaci di tutelare  nemmeno il dirigente di una scuola elementare di fronte a questo tipo di  pressioni, figuriamoci di fronte a quelle ben più forti legate ai settori  economici più importanti dell’Ente”.

Fonte: Napolitoday.it

Autismo vergogna Italia: Comunione negata a bambino autistico

prima comunione negata bambino autisticoNiente comunione, è autistico: schiaffo del parroco al bimbo. La disperazione della madre: “Aspettava questo momento da anni”.
Il piccolo Fabrizio, 11 anni, è affetto da una forma di autismo. Voleva fare la comunione con i suoi compagni di classe. La madre, Elda, spiega: “Era un appuntamento che aspettava da anni. Ma alla fine la comunione non l’ha fatta. Ora il piccolo cambierà chiesa”. Di fatto gli è stata negata. Il motivo lo spiega sempre la madre: “Forse un bimbo autistico crea troppi problemi. E non tutti hanno voglia di affrontarli”. Elda ebbe il primo incontro con il parroco di San Luigi, Vincenzo Tritto (recentemente trasferito a Genova dopo aver speso a Napoli tre anni). “Mi disse che sarebbe stato meglio se avessi iscritto Fabrizzio al corso organizzato da Fede e Luce, una comunità religiosa che riunisce bambini e ragazzi con disabilità mentali”. Padre Tritto ha confermato di aver dato quel “suggerimento”. La madre continua: “Mi sembrava una buona soluzione per tutti, poi però non ho visto e sentito più nessuno. Ho pianto tanto e mi sono disperata per mesi nel vedere mio figlio messo da parte in questo modo”.
Fonte:liberoquotidiano.it 09/06/2013

Autismo: Le difficoltà nel lavoro degli autistici Asperger

asperger lavoro donne 1Descritti come brillanti e meticolosi, quelli che chiamiamo “autistici ad alto funzionamento” sono frenati e ostacolati da numerose barriere nel mondo del lavoro.
Vanessa, aveva un lavoro di ingegnere informatico che ha lasciato nel 2010. Ha ripreso gli studi, un master in ingegneria cognitiva. I suoi problemi d’integrazione nell’impresa non sono dovuti a qualche forma di timidezza. ” Per molti dei miei colleghi, non ero abbastanza “aziendale”, mi sentivo esaurita talmente avevo difficoltà a livello relazionale.” Questa giovane donna di 36 anni è autistica, ha la sindrome di Asperger. Una condizione neurologica che appartiene al gruppo dei Disturbi pervasivi dello Sviluppo (DPS).
Gli Asperger non hanno deficit intellettuali, contrariamente ad altre forme di autismo. Amano la routine, i numeri. Dipinti come molto meticolosi, perfezionisti, appassionati e dotati di una memoria impressionante, spesso hanno qualche mania, come ad esempio contorcere le dita. La loro disabilità è soprattutto sociale. Hanno delle carenze nelle interazioni e un’incomprensione di fronte ai codici, norme e compiti non impliciti. “Mi da fastidio parlare della pioggia o del bel tempo. Odio la pausa caffè, non è il mio genere e quindi la salto. Adoro concentrarmi sul mio lavoro e fermarmi solo quando è finito”, spiega Vanessa.
In Francia, tra le 100.000 e 400.000 persone sarebbero affette dalla sindrome, secondo i dati delle associazioni. ” E’ difficile fare una valutazione, tra quelli che non sono diagnosticati e ignorano di avere la sindrome di Asperger e quelli che nascondono la loro condizione, dice Elaine Hardiman-Taveau, presidente d’Asperger Aide France. ” Pochi di loro lavorano”, continua, eppure “possono essere un aiuto prezioso per le aziende”. In Danimarca, una società li impiega come consulenti. Hanno un attenzione particolare per il dettaglio e sono in grado di identificare errori minimi e dannosi per le imprese.

Non mi guardava negli occhi
Il primo ostacolo che incontrano gli Asperger per entrare nel mondo del lavoro è il colloquio. E’ un passo molto difficile perchè bisogna fare ricorso alle proprie abilità relazionali. Occorre dare un senso alla carriera, decodificare le aspettative durante l’intervista, bisogna parlare di sè stessi. E questo non è il punto forte degli Asperger, spiega Pierre Manificat. Psicologo e responsabile di un ufficio di reclutamento (JLO Conseil) specializzato nella disabilità. Le persone con sindrome di Asperger durante un colloquio di lavoro possono avere comportamenti particolari perchè sono sottoposti ad una forte pressione. “Non smetteva di grattarsi, era molto stressato e non guardava molto negli occhi” conferma Angéle Buttin, direttore di un centro d’informatica a Meylan che ha assunto un ragazzo Asperger nel 2010.
Amanda, 25 anni, deplora la mancanza di supporto e aiuto alle sue candidature.

Un handicap «invisibile»
Nella ricerca di un lavoro, gli Asperger devono compiere delle scelte. Dichiarare oppure no la loro condizione. Una questione che comprende piu’ in generale tutte le persone con un handicap. Le strategie sono varie. Un autistico Asperger per paura di venire discriminato puo’ non richiedere il RQTH (riconoscimento del lavoratore disabile ) e nascondere la sua condizione.
” Non ho detto di essere autistico. Voglio essere considerato come un lavoratore “normale”, insiste Dorothée, ingegnere informatico diagnosticato un anno fa. Invisibile, il loro disturbo è difficilmente comprensibile dai colleghi al corrente della situazione. ” Tutti i miei comportamenti passavano sotto la lente d’ingrandimento. E a volte mi chiedevo se per caso non fossi matta” , spiega Vanessa. Se una difficoltà non si vede, tendiamo a pensare che non esista. Il rischio è quello di non tenere conto e non riconoscere un handicap come la sindrome di Asperger, considerato invidsibile, spiega Charles Gardou.

Una visione dell’autismo ancora controversa
Gli autistici vengono spesso associati ai soli deficit intellettuali. Nonostante i progressi fatti e la diffusione di programmi come il Cervello di Hugo in Francia, oppure la popolarità di Sheldon Cooper, personaggio dal comportamento Asperger nella serie The Big Bang Theory. La sindrome di Asperger resta sconosciuta in Francia, paese che ha accumulato molto ritardo sull’autismo. Si parla ancora degli autistici come persone pericolose, che gridano e si fanno male. E questo provoca reticenze nel mondo del lavoro, spiega Miriam Sarbac. Gli Asperger preferiscono i compiti scritti, non amano i cambiamenti dell’ultimo minuto e necessitano di un inquadramento nel mondo del lavoro solido.
Ha iniziato a lavorare alla Xerox come ingegnere elettronico, e il suo comportamento di autistico Asperger è andato fuori strada. Esempio: Si è ammalato per due giorni e non ha avvisato l’azienda. ” Faceva bene il suo lavoro, ma aveva delle difficoltà in cose che per noi sono estremamente semplici” spiega Angèle Buttin. Attualmente è in prova per un posto di lavoro riservato alle persone con handicap in un istituto di ricerca. E’ stata affiancata da un job coach che ha svolto il ruolo di facilitatore, Amanda dice di aver trovato giovamento grazie a due psicologhe che si sono attivate per sensibilizzare i colleghi di lavoro riguardo ai suoi comportamenti e attitudini alle volte sconcertanti.

Priorità ai bambini ?
La formazione di equipe resta la soluzione piu’ efficace per Pierre Manificat. ” Al giorno d’oggi chi conosce la sindrome di Asperger nelle aziende ?. Bisogna lavorare con forza ed in modo globale per integrare gli Asperger e trovare il loro punto di ottimizzazione. L’ignoranza colpisce soprattutto l’infanzia. In Francia il dibattito verte le critiche sulla presa in carico degli autistici con approcci psicanalitici. Bisogna avere una visione piu’ ampia, si lascia da parte l’inserimento professionale. Se vogliamo migliorare la presenza degli Asperger nel mondo del lavoro non si puo’ separare la scolarizzazione, la formazione e l’età adulta. E’ un continuum “.
Ti potrebbe anche interessare:
Spazio lavoro per autistici

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte 06/06/2013 Slate.fr