Libro: “La differenza Invisibile”, la sindrome di Asperger al femminile e le sue difficoltà

Libro illustrato, best seller in Francia, di immediata informazione e comprensione delle dinamiche appartenenti al Mondo Aspie al Femminile, il messaggio che trasmette è quello di rispettare la sfera comportamentale degli individui, senza avere la ” pretesa ” di normalizzare le persone Asperger. L’educazione alla tolleranza attraverso un fumetto.

” Non è facile arrivare alla diagnosi di Asperger e così spesso la scoperta della sindrome avviene solo in età adulta. Come nel caso di Marguerite, 27 anni, impiegata in un’importante multinazionale che tenta inutilmente di condurre una vita normale: ha un fidanzato e degli amici, ma preferisce non uscire o passare i pomeriggi da sola al parco. Arriverà per lei il momento di affrontare i suoi problemi e scoprirà di non essere «fuori di testa», come spesso viene definita. Comprenderà di avere semplicemente un modo differente di approcciarsi con il mondo e per lei inizierà finalmente una nuova vita. ”

L’opera, edita da LSWR, ci fa conoscere le difficoltà di una giovane Asperger in un mondo che ignora la sua sindrome e che guarda con sospetto qualsiasi comportamento deviante dalla sfera del “normale”. Una storia sulle differenze e sulla capacità di accettarle.

Articoli che parlano dell’autrice, Julie Dachez :

Autistica Asperger scrive un fumetto per far conoscere la sindrome

Super Pépette, la blogger Asperger che osa parlare di autismo

Il libro è disponibile su Amazon

 

 

Autismo: Sindrome di Asperger, non sono un robot senza sentimenti

Sono una persona come te: non sono un robot senza sentimenti e quando mi prendi in giro mi fai del male. A volte non capisco l’ironia o le battute, forse prendo quello che mi dici alla lettera, ma questo non mi rende meno umano. Ho dei sentimenti, e anche se non li vedi perchè non riesco ad esprimerli, a volte, le tue parole, mi fanno male.

Non sono sordo e ascolto tutto quello che mi dici, anche se non gli attribuisco lo stesso significato. Non ho nessun ritardo mentale, anche se hai l’impressione del contrario. Puoi considerarmi come una bestia strana, ma l’unica cosa che mi rende diverso da te, è la mia tendenza a vedere il mondo da un punto di vista piu’ razionale e informativo. Non sono straordinario, sono come te; semplicemente, guardo il mondo in maniera differente. Ho la sindrome di Asperger.

Tutto dipende da come guardiamo le cose. Una volta compreso il modo in cui gli Asperger pensano e vedono il mondo, cio’ che inizialmente vedi come uno svantaggio diventa ai tuoi occhi un talento o un dono.

           – Szatmari –

Non giudicarmi se non sei in grado di metterti nei miei panni

E’ facile giudicare qualcuno senza mettersi nei suoi panni senza manifestare nei suoi confronti alcuna empatia, scherzare su di loro perchè vedono il mondo diverso. Le persone Asperger presentano un’alterazione neuro-biologica dello sviluppo che influisce sull’empatia ( non è una malattia ). Tuttavia, sono gli altri che non dimostrano alcuna empatia nei loro confronti, e li utilizzano come se fossero Google per avere informazioni, come se fossero delle macchine. Non tenendo conto della sofferenza che possono provocare spogliandoli della loro umanità e giocando con i loro sentimenti.


Guardate con gli occhi dell’altro, ascoltate con le orecchie dell’altro e sentite con il cuore dell’altro “.

         – Alfred Adler –

Li giudichiamo senza pietà, li giudichiamo automaticamente senza conoscerli, solo perchè agli occhi degli altri, sono dei pezzi che non corrispondono al resto del puzzle. Nessuno cerca di mettersi al loro posto e di vivere nella loro condizione. Tutti sanno che la sindrome di Asperger figura nel DSM-5, nella sezione dei “ Disturbi dello spettro autistico “. Eppure l’autismo e la sindrome di Asperger non hanno niente a che vedere.

La sola cosa che una persona Asperger ha fuori dal comune – uno degli elementi che lo distingue dagli altri e lo caratterizza – è la mancanza di “collegamento” con le altre persone. Questo è dovuto in parte, ai problemi nell’utilizzo del linguaggio, in cio’ che è noto come pragmatica. Per quanto riguarda il resto delle caratteristiche o capacità, potrebbero esserci somiglianze e delle differenze con altre persone.

Il mondo dei sentimenti e delle emozioni è complicato per tutti

Il mondo dei sentimenti e delle emozioni è complicato per tutti, quindi l’intelligenza emotiva è fondamentale per l’adattamento dell’essere umano. Ma per un Asperger è ancora piu’ complicato. Per questo è importante avere chiare alcune regole sui bisogni e il modo di interagire con gli Aspies, tenendo conto dell’età .


Vivere con un bambino Asperger

Fin dall’inizio i bambini Asperger sono molto particolari. Con loro, occorre usare un linguaggio il piu’ positivo possibile, complimentandosi regolarmente e sinceramente piuttosto che concentrarsi su cio’ che non funziona nel loro modo di agire. E’ fondamentale insegnare loro ad ascoltare. Dobbiamo essere ragionevoli in cio’ che chiediamo loro di fare, e la domanda deve essere in sintonia con le capacità del bambino. Per questo, l’uso di una modalità di espressione semplice, chiara, concisa, migliorerà notevolmente la comunicazione. E’ importante aiutarli a identificare i loro sentimenti. E’ molto difficile per i bambini Asperger riconoscere i sentimenti degli altri ed esprimere i loro. E’ anche positivo per quanto possibile, evitare le critiche e aiutarli ad avere un’ immagine positiva di sé, poiché cio’ avrà un impatto diretto sulla loro autostima.

La sindrome di Asperger nell’adolescenza

Durante l’adolescenza, le differenze tra i bambini Asperger e gli altri si allargano; in effetti, gli adolescenti Aspies possono rimanere indifferenti agli eventi sociali o alla lotta per l’indipendenza, mentre altri giovani che avanzano verso l’età adulta cercano il loro posto nella società. Un aspetto molto importante da trattare è il rapporto con i loro possibili compagni uomini o donne, dal momento che non sono in grado di comprendere le relazioni con passione. Inoltre, in questo periodo, l’educazione sessuale deve essere un pilastro centrale, e questo vale per tutti gli adolescenti.

 
Gli Asperger in età adulta

Le persone Asperger possono condurre una vita normale ; inoltre, è il caso della maggior parte di loro. Se hanno lavorato sulla capacità di adattarsi al loro ambiente e sulle emozioni durante l’infanzia, generalmente, non avranno problemi per evolversi nel mondo degli adulti. Tuttavia, è al lavoro dove “ soffrono “ di piu’ quando devono confrontarsi con gli altri. Generalmente, sono piu’ a loro agio nei contesti dove possono sviluppare progetti individuali, con tutta l’indipendenza e la complessità che cio’ comporta. Come vedi sono un Asperger, ma non sono un robot senza sentimenti. Osa conoscermi e comprendimi. Non giudicarmi, non prendermi in giro. Cerca di capirmi e insegnami a capirti. Sono sicuro che ti sorprendero’.

Tradotto e ridattato da Mondo Aspie, fonte: nospensees.fr

” La manutenzione dei sensi “, un libro sulla sindrome di Asperger

A un incrocio tra casualità e destino si incontrano Leonardo Guerrieri, vedovo cinquantenne, un passato brillante e un futuro alla deriva, e Martino Rochard, un ragazzino taciturno che affronta in solitudine le proprie instabilità. Leonardo e Martino hanno origini ed età diverse, ma lo stesso carattere appartato. Il ragazzo, in affido temporaneo, non chiede, non pretende, non racconta; se ne sta per i fatti suoi e non disturba mai. Alle medie, però, a Martino, ormai adolescente, viene diagnosticata la sindrome di Asperger. Per allontanarsi dalle sabbie mobili dell’apatia che sta per risucchiare entrambi, Guerrieri decide di lasciare Milano e traslocare in una grande casa, lontana e isolata, in mezzo ai boschi e ai prati d’alta quota, nelle Alpi piemontesi. Sarà proprio nel silenzio della montagna, osservando le nuvole in cielo e portando al pascolo gli animali, che il ragazzo troverà se stesso e il padre una nuova serenità. A contatto con le cose semplici e le persone genuine, anche grazie all’amicizia con il burbero Augusto, un anziano montanaro di antica saggezza, padre e figlio si riscopriranno più vivi, coltivando con forza le rispettive passioni e inclinazioni. Una storia positiva è al centro di questo romanzo che trabocca di umanità e sensibilità autentiche e che contiene una riflessione sul labile confine che divide la normalità dalla diversità. Un romanzo sul cambiamento, la paternità, la giovinezza, in cui padre e figlio ritroveranno la loro dimensione più vera proprio a contatto con la natura, riappropriandosi di valori irrinunciabili come la semplicità e la bellezza.

Un libro molto bello, rilassante e umano, dove le caratteristiche della  sindrome di Asperger vengono trattate con cura, precisione e soprattutto corretta informazione sull’argomento.

Il libro è acquistabile qui: Amazon.it

Sindrome di Asperger : un’intelligenza diversa

A 13 anni, Andréa Negro ha ottenuto il suo diploma scientifico (Bac S) con menzione “ molto bene “. Secondo il quotidiano Nice Matin, il giovane ragazzo ha la sindrome di Asperger, una forma di autismo caratterizzata da un’intelligenza differente, ma anche da grandi difficoltà sociali.

Andréa Negro ha ottenuto il suo Bac S opzione scientifica con una media generale di 18,45/20. Una bella performance soprattutto per il ragazzo che ha solo 13 anni !

Un’intelligenza diversa

Le persone Asperger hanno un’intelligenza differente. Hanno capacità mnemoniche che superano quelle delle persone comuni. Sono capaci di ricordare, date, cifre o fatti con estrema precisione “, spiega il professore David Da Fonseca, capo del dipartimento di neuropsichiatria dell’ospedale Salvador a Marsiglia. Anche la percezione del gusto, dei suoni e delle immagini è decuplicata in questi autistici : “ Alcune aree del cervello nei soggetti ordinari non funzionano a causa della diversa connettività cerebrale. Queste percezioni fuori dal comune spiegano molte delle loro capacità straordinarie “.

Gli Asperger si distinguono perchè sono particolarmente capaci di pensare in sistemi : “ Amano comprendere il funzionamento delle cose. Questo modo di pensare è chiamato “ Systemizing “, ed è molto sviluppato in queste persone, consiste nel capire le diverse regole che governano il funzionamento di sistemi ( meccanici, numerici, fisici, naturali,etc…) “, precisa David Da Fonseca. Queste persone eccellono a livello di ragionamento su fatti specifici e concreti “. Un quadro che spiegherebbe i voti eccellenti di Andréa Negro: 20/20 in matematica e fisica, 20 in latino. 19 in inglese, 18 in spagnolo e 15 in storia-geografia.

Grandi difficoltà a comunicare con gli altri

Ma queste imprese si accompagnano a grandi difficoltà a interagire con gli altri. “ Queste persone hanno difficoltà a leggere le emozioni sui volti perchè tendono a concentrarsi sui dettagli. Non comprendono il linguaggio non verbale che richiede di prendere in considerazione la posizione del corpo, i movimenti. Cio’ vale anche per le metafore e l’umorismo “. Spiega Valérie Chaput, psicologa all’ ospedale Robert Debré. “ I bambini spesso vengono rifiutati e presi di mira dai bulli, persino martirizzati, specialmente quando arrivano alla scuola media. Questo è all’origine di un grande malessere che in molti casi sfocia in fobie scolastiche “. Oggi, la sindrome di Asperger viene diagnosticata prima e le terapie esistono. “ Una buona presa in carico aiuterà questi bambini a esprimersi e ad interagire con gli altri. Durante le consultazioni con uno psicologo, verranno aiutati nella decifrazione delle emozioni” , spiega Valérie Chaput. Spesso i media mostrano autistici brillanti, ma non dobbiamo dimenticare che la sindrome di Asperger è una condizione molto difficile per chi la vive quotidianamente.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte : allodocteurs.fr

Autismo : Riconoscere gli “ Asperger “ non è semplice

Di grande intelligenza, gli autistici Asperger possono essere diagnosticati erroneamente. Un fenomeno vissuto male dagli “Aspies” e le loro famiglie.

Dopo diversi mesi di consultazioni, la diagnosi arriva: Paul, 7 anni, soffre di depressione. Viene seguito per 4 anni da un neuropsichiatra della zona. In quel periodo si moltiplicano i fallimenti a scuola. Un giorno, a causa di un’ otite, Paul e la mamma incontrano un pediatra che consiglia loro di effettuare una valutaziome psico-neurologica presso un collega.

Dopo sei mesi di attesa, arriva il bilancio, la mamma di Paul viene a sapere che suo figlio è “ autistico senza disabilità intellettiva “ e dovrà, nonostante la preoccupazione che suscita in lei, essere “ seguito “ dal famoso neuropsichiatra della zona… che non si era accorto di nulla dopo anni di presa in carico ! Jonathan è stato “ meno fortunato “ di Paul. Dopo anni di malessere, in età adulta, diventato professore di storia e geografia, viene diagnosticato Asperger in un centro per l’autismo.

Una sindrome difficile da diagnosticare

Marie-Françoise Péré-Gaudio, presidente di Associazione ha sopportato le conseguenze di tali errori commessi nei confronti di sua figlia diagnosticata solo a 14 anni nonostante fosse seguita da diversi psichiatri fin dai primi anni. “ La francia è molto in ritardo “, lamenta. Ho perfino sentito dire da un neuropsichiatra : “ Pensate che vostra figlia sia autistica Asperger ? Non voglio sentire parlare di autismo, non ne so niente ! “ . E’ noto che in termini di formazione dei medici, le conoscenze sono ferme. Non c’e’ da stupirsi se non abbiamo ancora i giusti protocolli diagnostici e l’autismo viene confuso con altre patologie psicotiche da educatori e operatori “. “ E’ una sindrome con geometria variabile, e non puo’ essere definita in maniera precisa “.

E anche non esiste “ un “ Asperger, perchè ogni Asperger ha caratteristiche e tratti differenti. “ In Francia ci sono circa 600.000 autistici, di cui la metà sarebbe Asperger, con un’intelligenza media o superiore alla media. Diagnosticati solo 20.000 “ dice Marie-Françoise Péré-Gaudio.

Una mancanza di riconoscimento dalle conseguenze dolorose

Questa mancanza non è senza conseguenze. Prima di tutto per gli stessi Asperger. Hanno una carenza del “ senso sociale “ che potrebbe metterli in pericolo. “ Quando non si capisce la mimica facciale del nostro interlocutore, ne le sue emozioni, quando si ignorano i codici relazionali, come si puo’ sapere se si viene manipolati oppure condotti in una situazione rischiosa ? “, spiega Marie- Françoise Péré-Gaudio. Non riconosciuti, gli Asperger non hanno gli strumenti per vivere in maniera autonoma mentre avrebbero le facoltà intellettuali per realizzarsi. Questo puo’ portare a dipendenze, tentativi di suicidio, reclusione… Tragedie famigliari che tutti i loro cari vorrebbero evitare. La diagnosi di questa forma di autismo ha effetti liberatori. “ Vedere il sollievo di coloro a cui è stata spiegata l’origine multifattoriale e genetica del loro disagio. Un ingegnere di 45 anni mi ha detto: finalmente sono nato ! “, spiega Marie-Françoise Péré-Gaudio.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie: fonte, sante.lefigaro.fr

Autismo Asperger : “ Possiamo vivere e crescere come gli altri “

Sconosciuta o caricaturale, la sindrome di Asperger veicola diversi stereotipi. Tuttavia, gli Aspies non sono malati e conducono la loro vita in funzione della loro diversità.

Mi sentivo diversa, ma non capivo il motivo, prima di essere diagnosticata alcuni anni dopo “, spiega Julie Dachez, autrice del fumetto “ La differenza invisibile “ ispirato alla sua vita d’ “Aspie”. La sindrome di Asperger è una delle forme cliniche dei disturbi dello spettro autistico nella quale l’acquisizione del linguaggio e le funzioni intellettive o cognitive sono preservate.

La diagnosi è oggi ancora molto difficile perchè l’Asperger non è una malattia. “ I disturbi dello spettro autistico non sono individuabili tramite marcatori fisiologici, come ad esempio un prelievo di sangue, per questo bisogna essere formati per riconoscere e identificare i segnali clinici ( comportamentali ) “ , spiega Véronique Gousse, psicologa specializzata in DSA e insegnante-ricercatrice a Nimes.

Vivere l’Asperger nel quotidiano

L’Asperger è una condizione detta invisibile, che non si vede, ma si fa sentire durante la vita quotidiana “ , dice Alexandra Reynaud, autrice di “Asperger e fiera di esserlo“. Possiamo vivere e crescere come tutti gli altri. “ Gli Asperger hanno bisogno di routine, di pianificazione e fanno fatica a sopportare i rumori. Quando ero piccola, la mensa era un incubo. Tutti i rumori in sottofondo, li sentivo amplificati ”. Stesso effetto su Hélios, 13 anni, virtuoso del pianoforte: “ Da piccolo, non sopportavo il rumore della metropolitana. Dovevo tapparmi le orecchie. Hélios ha anche problemi di concentrazione : “ Impiego molte ore per fare i compiti, perchè penso subito a qualcos’altro. Mi dicono che non metto la buona volontà, ma è piu’ forte di me ! “.

Le giornate a scuola o al lavoro provocano un affaticamento considerabile negli “Aspie” : “ Dopo una mattinata al liceo avevo bisogno di ore per riprendermi e non capivo come facessero gli altri ad uscire la sera” , rivela Julie Dachez. Il tempo di esposizione (bere o ascoltare una conferenza) richiede altrettanto tempo di riposo. Alcuni Asperger possono essere sinesteti ?, cioè, associano un senso o piu’ sensi (colore, odore, note musicali) a cio’ che vedono : “ associo mia mamma al colore viola, il mio preferito. Sono sospettoso con le persone che vedo in giallo, ma mi piacciono comunque “, dice Hélios.

Vivere insieme agli altri

“Ho ricevuto la diagnosi di sindrome di Asperger a 33 anni. Per molto tempo, ho associato la mia diversità e il fraintendimento dei codici della società al fatto che ero cresciuta all’estero. Un muro di vetro tra gli altri e me”, testimonia Alexandra Reynaud. Per gli Asperger l’amicizia è una nozione astratta, abbordata differentemente: “ Ho un’amica in Canada, non la vedo mai eppure è la mia migliore amica “. Tuttavia, i rapporti di amicizia sono complicati: “ ha qualche amico ma nessuno lo invita a casa sua “, dice Stéphanie, la mamma di Hélios.

Per far conoscere la sindrome di Asperger e cambiare lo sguardo degli altri su Hélios, Stéphanie ha chiesto a un membro della SESSAD ( Servizio educazione speciale e cure a domicilio ) di rispondere alle domande dei bambini in classe. “ Da allora, mi sento meglio, capiscono perchè Hélios ha bisogno di un educatore e alcuni compagni lo aiutano a concentrarsi “, aggiunge. “ Mi sforzo anche di farlo uscire una o due volte a settimana in contesti diversi dalla scuola. Sabato andiamo alla città delle Scienze. “

Stéphanie , a volte ha difficoltà a condurre questa vita perchè si trova ad affrontare le responsabilità quotidiane da sola. “ E’ difficile creare interazioni con Hélios, non siamo interessati alle stesse cose, e a volte, dice no a tutto. Ci sono alti e bassi. “ Per altri Asperger, come Julie Dachez, la solitudine è una liberazione, un alleggerimento: “ Vivo sola con i miei animali, mi sento bene. Evito la presenza permanente di persone intorno a me. “ Per quanto riguarda Alexandra Reynaud, è sposata e ha dato alla luce un bambino : “ Io e mio marito, non siamo molto affettuosi, ma ci amiamo, e penso sia la cosa piu’ importante “.
Vivere lavorando

Sono dottore in psicologia sociale e scrittrice. Lavoravo in un’azienda, poi a poco a poco ho deciso di lavorare da casa, perchè era molto difficile per me adattarmi alle condizioni di lavoro collettive”, dice Julie Dachez. “ Anche se siamo molto competenti, l’apparenza è piu’ apprezzata del saper-fare “. “ Le relazioni con gli altri sono complicate e per lo piu’ incomprese dagli “ Aspies “ : “ : parlare davanti alla macchina del caffè o mangiare con i colleghi, non lo trovo utile. Se non possiamo andare d’accordo con gli altri, siamo immediatamente malvisti ! “. L’arredamento degli uffici è anche una fonte di stress: “ c’erano luci molto aggressive, e in uno spazio aperto, il rumore è permanente. Era una lotta quotidiana per me. Adesso, gestisco da sola il mio lavoro e sto bene.”

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: letudiant.fr

 

Persone Asperger : “ imparano per imitazione e decodificazione “

In Quebec, la sindrome di Asperger è considerata come un disturbo dello sviluppo e non come una psicopatologia associata alla salute mentale. La dott.ssa Isabelle Hénault, sessuologa, psicologa e direttrice della clinica Autismo e Asperger a Montreal, è madrina dell’ associazione Actions pour l’autisme Asperger. Ha pubblicato La sindrome di Asperger e la sessualità: dalla pubertà all’età adulta ( Jessica Kingsley Publisher, London ).

LE FIGARO. – In Quebec, il vostro paese di origine, qual’è la situazione riguardante la presa in carico delle persone “Asperger “ ?

ISABELLE HÉNAULT. – Da circa quarant’anni, la ricerca e la formazione di professionisti che entrano in contatto con queste persone DSA ( Disturbo spettro autistico), siano essi psichiatri, educatori o insegnanti… è sempre andata avanti, cosi’ come le strategie educative molto concrete. Noi, psicologi, collaboriamo alla formazione, gli psichiatri, come i professionisti, per riconoscere questa sindrome. E sempre di piu’ stiamo avanzando nel campo clinico: ricevo in psicoterapia o in consultazione adolescenti, coppie con almeno uno dei partner Asperger; accompagnamo anche i bambini nel loro percorso scolastico. La presa in carico cognitivo-comportamentale è stata possibile grazie al riconoscimento della sindrome di Asperger come un disturbo dello sviluppo e non come una psicopatologia associata alla salute mentale. Non si tratta quindi di internare queste persone o prescrivere farmaci, a meno che ovviamente non ne abbiamo bisogno, ad esempio in caso di depressione o altre condizioni correlate ai disturbi dello spettro autistico.

Quali sono le caratteristiche di queste persone ?

Nello spettro autistico, sono in una fascia estrema, quella dell’ “alto livello cognitivo “. Non hanno disabilità intellettive e molti di loro hanno abilità speciali, un modo originale di vedere il mondo. Abbiamo molti artisti e informatici qui e cerchiamo di trovare il potenziale di ognuno. Cio’ che li caratterizza è indubbiamente l’importanza che attribuiscono ai dettagli, il vocabolario elaborato e la loro difficoltà nella conversazione e nella gestione emotiva… Ma queste caratteristiche nono sono sufficienti per individuarli, come credono invece troppi psichiatri. Solo rigorosi questionari, consentono la valutazione e la diagnosi.

Cioè ?

Immaginiamo un paziente che si rivolge a uno psichiatra. E’ in grado di guardarlo negli occhi, e se, alla domanda “ voi preparate l’albero di Natale in famiglia ? “, risponde positivamente, lo psichiatra penserà “ non puo’ essere Asperger “, dimostra socievolezza. In realtà, se lui gli avesse domandato, “ Perchè e come organizzate un pranzo di Natale a casa vostra ? “ , avrebbe ottenuto come risposta che non lo fa con piacere,  ma imita gli altri perchè vede che tutti fanno cosi’. Questo tipo di comportamento è caratteristico delle persone Asperger: per funzionare nella nostra società, hanno bisogno di una sceneggiatura precisa. Le abilità sociali non sono spontanee. Apprendono per imitazione e decodificazione. Quindi sono essenziali test specifici per riconoscerli.

La cosa incredibile, è il numero di persone che vengono da lei per una consultazione e chiedono “ sono Asperger ? “. Come lo spiega ?

Negli adulti Asperger, forme leggere del disturbo sono molto comuni. Spesso queste persone hanno un congiunto, un lavoro e vivono “ camuffando “ i loro tratti. Ma al momento di una crisi della vita, durante una transizione in particolare, vacillano sotto il risorgere di alcuni tratti. Lo studente ventenne che si sta avviando verso una professione, o un Asperger appena divorziato che si fa cogliere dall’ansia o dalla depressione. Ricevo sempre piu’ spesso, donne, diagnosticate come bipolari o con disturbo della personalità che cercano delle risposte .

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie

Fonte: lefigaro.fr

Autismo: la testimonianza di Guillaume, Asperger diagnosticato in ritardo

Dopo anni di difficoltà, Guillaume Alemany è stato diagnosticato Asperger a 27 anni. In un libro racconta il suo percorso pieno di insidie e la sua lotta contro questa particolare condizione. Da bambino modello a giovane depravato senzatetto in Australia…Guillame Alemany si è sempre sentito diverso. Feste, alcool, relazioni con prostitute. Ha affogato il suo malessere in viaggi frenetici. Poi quattro anni fa, a 27 anni, ha finalmente capito le ragioni del suo percorso di vita caotico: è stato diagnosticato, autistico Asperger.

“ Una forma di autismo senza disabilità intellettiva, che causa molti problemi nelle interazioni sociali. Pero’, ci sono spesso abilità fuori dal comune in certi ambiti “, spiega ai microfoni di RTL. “ I primi effetti, si manifestano durante l’infanzia ”, dice, mentre parla dei momenti difficili vissuti alla scuola materna.

A 31 anni, Guillaume Alemany studia storia a Brest. Ha pubblicato “ Le Avventure di Kawi, percorso di un giovane Asperger “ ( Harmattan Edizioni ), dove racconta come i suoi viaggi e la tentazione di partire all’avventura siano stati una sorta di auto-ricerca. “ Utilizzo spesso l’espressione ‘fuga in avanti’. Per il fatto di non essere integrato nella società, mi sono detto che non ero fatto per questo posto e le cose sarebbero andate meglio altrove “.

Terapia distruttiva

La sua carriera è improbabile: parte per l’Inghilterra per un’esperienza come giovane alla pari, ma le difficoltà di integrazione lo costringono a rientrare. Incontra una ragazza Tailandese su un sito internet e la raggiunge. La storia dura poco. Rimane in Tailandia, si fa degli amici e poi si perde: tra alcool e prostitute, conduce una vita frenetica.

“ Ho toccato il fondo. E’ stata una sorta di terapia, tra virgolette, che ho trovato per compensare i miei problemi. Ma cio’ mi ha portato dritto contro un muro “ ammette. I suoi viaggi e l’autismo, tuttavia gli consentono incontri con persone incredibili : “ Quando la gente ti rifiuta, possiamo facilmente attaccarci a qualcuno amichevole, che parla con noi e ci accetta “.

Dopo tante vicissitudini e la morte di un suo conoscente, Guillaume Alemany inizia a fare delle ricerche si Internet per capire cosa gli sta succedendo. Al Centro Ospedaliero Universitario di Brest finalmente danno un nome al suo disagio, sindrome di Asperger. “ Prova un senso di sollievo, finalmente so quello che ho e che non sono pazzo. Ma c’e’ anche un sentimento di ingiustizia verso gli altri. Avevo questo problema e sono stato messo da parte. E’ difficile da accettare “.

Le conseguenze sociali esacerbate del suo disturbo autistico, sono, secondo lui, principalmente dovute al “ ritardo della Francia “ sull’autismo. “ In altri paesi mi avrebbero diagnosticato prima. La situazione in Francia sta migliorando, ma c’e’ ancora tanto lavoro da fare “.

Tradotto e riadatto da Mondo Aspie

Fonte: rtl.fr

L’ intelligenza autistica

Ai giorni nostri, l’intelligenza autistica è ancora sottovalutata. Ritardo mentale e autismo sono ampiamente associati nella società in generale come se tutti e due coesistessero quasi simultaneamente.

Le prime conclusioni sulle misure dell’intelligenza autistica riportavano una proporzione del 75% costituita da autistici con deficit intellettivo (QI inferiore a 70). Oggi, ufficialmente, questa cifra è stimata intorno al 15%. Una cifra ufficiale che rimane superiore al tasso di disabilità intellettiva della popolazione generale che è circa il 3%.

Sebbene la proporzione degli autistici con diagnosi di ritardo mentale sia diminuita significativamente, la cifra sembrerebbe ancora sbagliata. Secondo le ricerche di Laurent Mottron , possiamo distinguere quattro profili autistici secondo il linguaggio:

  • Gli autistici denominati Asperger con un sovrasviluppo del linguaggio (10%)
  •  Gli autistici con un ritardo nello sviluppo del linguaggio (30-40%)
  • Gli autistici con uno sviluppo del linguaggio associato a disfasia, disprassia, aprassia, etc. (20%)
  •  Gli autistici non verbali (10%)

 

Il 15% restante sarebbe rappresentato da autistici sindromici il cui linguaggio è tardivo e semplificato. Questi “autistici “ hanno nella maggior parte dei casi, deficit intellettivi. La rilevanza di questa categoria nell’autismo è fortemente messa in discussione. A prima vista, queste persone hanno una sindrome di origine genetica o meno : X fragile, sclerosi tuberosa, sindrome di Rett, sindrome di Cowden, sindrome di Angelman, sindrome di Timotty, malattie rare. Queste sindromi possono portare a comportamenti osservabili simili all’autismo prototipico, ma in realtà, non hanno niente a che vedere con il funzionamento interno del pensiero autistico. Queste due categorie, si oppongono a piu’ criteri cosi’ tanto che non dovremmo piu’ riunirli sotto lo stesso termine: autismo. Tuttavia, autistici prototipici e autistici sindromici non sono attualmente differenziati al momento della diagnosi e questo genera un’ enorme confusione e incomprensioni.

Inoltre, misurare questa particolare intelligenza autistica risulta una grande sfida. Il cervello degli autistici funziona diversamente e il modo in cui vengono trattate le informazioni è unico. Gli strumenti per misurare l’intelligenza autistica spesso non sono adatti per questa distinta neurologia. I test di intelligenza standard non tengono conto dello sviluppo cognitivo, della comunicazione, della memoria, della percezione, dell’autismo atipico. Il sovrafunzionamento percettivo degli autistici è la base dell’intelligenza autistica. Il trattamento dell’informazione è completamente diverso da quello delle persone non autistiche. Possiamo notare questa elaborazione dell’informazione percettiva durante la giovane età, quando il bambino sviluppa degli interessi specifici.

Per misurare l’intelligenza degli autistici, bisognerebbe utilizzare test percettivi, come le matrici progressive di Raven, un test interamente logico che non richiede alcuna istruzione. A volte, è addirittura necessario adeguare i test di intelligenza, come dimostra Isabelle Soulières. Alcune persone autistiche non sono in grado di indicare una scelta per la risposta. Per questa ragione, la neuropsicologa ha adattato i test delle matrici progressive di Raven in modo da renderlo una specie di enigma. Le sue ricerche hanno dimostrato che, il 65% degli autistici che hanno fatto il test di Raven considerati come ritardati mentali hanno capacità di soluzioni dei problemi simili agli allievi non autistici di una classe regolare. In combinazione con i test percettivi, i risultati sono rafforzati.

Quando bambini autistici che si pensa abbiano un deficit intellettivo eseguono apprendimenti sorprendenti, spettacolari, definiamo questi eventi come “ prodezze inspiegabili “. Eppure, queste abilità isolate, all’apparenza, fanno parte della vera intelligenza che è stata sottoutilizzata e sottovalutata. Quando non siamo in grado di stabilire una comunicazione con il bambino autistico, è, in molti casi considerato come disabile intelletivo. Lo stesso quando un bambino autistico è considerato come “ severo “ ( precedentemente chiamato a basso funzionamento o pesante ). I cosidetti bambini “gravemente autistici “ hanno un reale potenziale intellettivo, anche se hanno ottenuto punteggi molto bassi sui test di intelligenza tradizionali.

E anche, non esiste alcuna correlazione tra lo sviluppo del linguaggio e l’intelligenza, ne esiste correlazione tra “ autismo severo “ e ritardo mentale. Non si dovrebbe mai rinunciare all’idea di far seguire un insegnamento accademico a un autistico etichettato con disabilità intellettiva, e andando oltre, è meglio presumere che il bambino sia intelligente, invece del contrario. Questa grande confusione nella comprensione dell’autismo in questo settore comporta notevoli difficoltà nello sfruttare il potenziale delle persone autistiche.

La disabilità intellettiva non è piu’ frequente nelle persone autistiche rispetto a quelle non autistiche. Le capacità intellettive degli autistici sono variabili e in proporzione molto simili, come nei non-autistici. L’autismo, la condizione neurologica, non influisce sulle facoltà intellettive.

Tradotto e riadattato da Mondo aspie

Fonti:

L’intervento precoce nei bambini autistici. Nuovi prinicipi per supportare un’altra intelligenza, Laurent Mottron ( Mardaga, 2016 )

asdi-org.ca , aqnp.ca, quebec.huffingtonpost.ca

Vincent, 26 anni, autistico, diventa insegnante

Dall’ istituto medico-educativo (IME ) all’università, Vincent Fabrizi ha superato tutti gli ostacoli per vincere il concorso. A settembre, tornerà a scuola come professore.

Voti eccezionali all’esame, una volontà feroce di adattarsi e soprattutto , “ la voglia di portare i bambini al successo “, Vincent Fabrizi ha impressionato gli esaminatori della giuria di ammissione al concorso per insegnanti scolastici. Si è piazzato 111esimo su 1500 !

Eppure, questo insegnante della scuola pubblica è partito molto svantaggiato. La sua educazione all’asilo non è andata come previsto e alcuni non hanno esitato a condannarlo con parole dure che fanno rabbrividire: “ Mi hanno detto che ero un bambino atipico, poi all’età di 25 anni mi hanno attribuito la schizofrenia e un ritardo di maturità dovuto a mia madre Marie-Thérèse, è stato un duro colpo per lei “.

Piazzato a 6 anni all”istituto medico-educativo ( IME )

Vincent viene quindi inserito nell’IME (istituto medico-educativo). Il suo comportamento preoccupa: come alcuni autistici, il ragazzo dondola come nel film Rain Man, fissa per ore le ruote che girano di una piccola macchinina, si sdraia e si mette in disparte dagli altri, a volte urla. La sua sofferenza è incompresa. Viene trattato come un handicappato. Dodici anni dopo, un educatore farà la diagnosi corretta DSA ( disturbo spettro autistico ) : “ in realtà ho la sindrome di Asperger “ spiega Vincent. E’ dunque chiaramente autistico. Ma questa condizione non gli impedisce di studiare. All’IME, il direttore si rende conto rapidamente che Vincent non ha piu’ niente da fare li , “ ma abbiamo dovuto lottare per integrare Vincent in un percorso classico “ , ricorda Marie-Thérèse, orgogliosa del successo ottenuto da suo figlio. Vincent ha un quoziente intellettivo normale ed eccelle nel dominio verbale . “ Ho imparato a leggere, scrivere e contare da solo prima di arrivare alla scuola primaria “.

Aveva molti punti deboli, comunicava poco ed era goffo. “ scriveva male “, ricordano le sue sorelle piu’ grandi.

L’insegnante della scuola Jean-Jaurès conserva un affettuoso ricordo del piccolo Vincent : “ era una spugna, tratteneva tutto quello che lo appassionava “ , ci confida Christelle Willerval.

Vincent diventa il primo della classe. Un vero pozzo di scienza. “ A volte è stato difficile “perchè gli studenti non sono sempre gentili con un compagno di classe “ diverso “. “ Ho dovuto adattarmi ed essere resiliente “ .

Al liceo si distingue con una maturità scientifica. Ottiene una laurea in biologia , prima di ottenere un master in scienze dell’educazione perchè una cosa è certa in lui : “ Ho la vocazione di trasmettere cio’ che so. Voglio diventare insegnante.”

Rifiutato tre volte al concorso

Questo desiderio è stato piu’ volte frainteso. Vincent subisce tre rifiuti consecutivi, con note orali quasi eliminatorie: ” Penso che la mia diversità possa spaventare “.  Vincent non è come gli altri ma ha saputo trasformare la sua diversità in un’eccellenza. Ha lavorato insieme ad un amico. Risultato: adesso è meno timido e piu’ posato. Ha una straordinaria capacità di osservazione e ha mantenuto l’ostinazione verso i suoi obbiettivi. Questo dovrebbe renderlo un insegnante eccezionale capace di aiutare lo studente piu’ bravo semza dimenticare quello che si annoia in fondo alla classe.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: lavenirdelartois.fr

 

 

 

 

David: “Porto a teatro l’Asperger e vi spiego cosa significa essere un Aspie”

La 4B è una classe difficile perché in 4B c’è Christian Manzi: un adolescente intelligente ma dal carattere irruento. In aula ogni giorno c’è uno scontro: Christian contro la bella della classe, Christian contro la ragazzina che si trucca continuamente, Christian contro il leader della scuola, Christian contro i professori, Christian contro se stesso, Christian contro tutti. Le cose però cambiano con l’arrivo del nuovo insegnante d’italiano, un giovane al suo primo incarico che, poco alla volta, attua delle strategie educative per trovare l’armonia tra gli alunni. Le difficoltà non mancano specialmente per Christian che, poco alla volta, dà un nome alla sua diversità: Christian è un Asperger.

E’ questa, in estrema sintesi, la trama di Christian tra la Ci e le Erre: il primo spettacolo in Italia dedicato alla sindrome di Asperger. Il regista, Antonio Tucci, ha ideato un dramma capace di coinvolgere il pubblico immergendolo completamente nel mondo di chi viene additato come “diverso”. Gli attori sono due: Matteo Schiazza, nella parte del professore alle prime armi ma con una grande sensibilità d’animo, e David Catoni formidabile nell’interpretare Christian tanto da aver vinto, quest’estate, il premio come miglior attore al Festival Nazionale “Il Giullare” di Trani. Una bella soddisfazione per David che nei panni di Christian c’è stato a lungo anche fuori dal palco: David è un “aspie” e oggi lo intervistiamo per conoscere la sua storia ed entrare, a passi lievi, nel suo mondo.

Che cos’è la sindrome di Asperger?

Tecnicamente è un disturbo della personalità che fa parte della famiglia dell’autismo. Nei fatti la sindrome di Asperger è un modo di essere: si ha difficoltà nel gestire le emozioni perché le si vivono in maniera amplificata rispetto a un neurotipico, ci mancano alcune nozioni sulle regole sociali e non sempre comprendiamo al meglio le espressioni facciali.

Lei è il presidente di un’associazione di volontariato, Aspiedavid Abruzzo, fondata nel 2012 insieme a sua madre: com’è nata l’idea della Onlus e cosa si prefigge?

L’Associazione nasce a seguito di un percorso personale molto doloroso: ero ghettizzato ed etichettato come gay e “strano”. Sono riuscito a dare un nume alla mia diversità quando avevo ormai diciannove anni: solo allora i medici mi hanno comunicato di essere un aspie. Una volta capito il mio “problema” ci tenevo a riottenere la mia dignità: a non essere più lo zimbello della città. Volevo inoltre che le persone conoscessero la mia sindrome. Ho pensato fosse il caso di sopperire a una carenza d’informazione relativa all’Asperger: occorre sensibilizzare la società sul tema. Aspiedavid però ha anche un altro obiettivo: aiutare le famiglie che, come è accaduto alla mia, si trovano di colpo a dover far i conti con qualcosa di cui, prima della diagnosi medica, ignoravano l’esistenza. Oggi, grazie a Aspiedavid Abruzzo, una famiglia con un figlio aspie può, venendoci a trovare, contare innanzitutto su qualcuno che, essendoci passato prima, sa come affrontare le quotidiane difficoltà e, in un secondo momento, insieme ci si impegna a individuare delle strategie. E’ importante infatti che a un aspie vengano dati degli obiettivi da raggiungere a breve termine. Un’altra cosa decisiva è attuare espedienti per abbattere la solitudine.

A proposito di solitudine, per anni è stata la sua acerrima nemica. Vuole raccontare qualcosa a riguardo?

Ho alle spalle una vita difficile. Sono stato o mi sono sempre sentito, il che equivale ad esserlo, rifiutato. Fino a poco tempo fa dicevo che la mia patologia non è la sindrome di Asperger ma la solitudine. Vedevo la solitudine come una montagna: ho provato con tutto me stesso ad abbatterla, le ho dato pugni e mi sono spaccato le mani, ho provato a tirarle dei calci e le mie gambe sono andate in frantumi, mi sono fatto a pezzi per cercare di fuggire dalla solitudine. Fino a ieri la mia vita era piena di solitudine e oramai mi ero arreso a questa realtà, poi è successo il miracolo: in occasione dello spettacolo “Christian tra la Ci e la Erre”, il primo spettacolo teatrale in Italia sull’Asperger che vede me interpretare i panni di Christian Manzi un giovane aspie incompreso dai compagni di classe, ho lanciato un appello disperato affinché non fossi lasciato solo. In quell’occasione avevamo messo in scena la rappresentazione all’aula magna del rettorato dell’Università di Chieti, il pubblico era in gran parte costituito da miei coetanei. Non era mai successo prima, eppure il mio urlo di solitudine ha toccato i cuori di molti: diversi ragazzi mi hanno cercato chiedendomi di uscire insieme. Non potevo crederci. Ora, appena posso, corro da loro e finalmente mi diverto. Mi hanno salvato.

Ha accennato a “Christian tra le Ci e la Erre”, lo spettacolo del regista Antonio Tucci dedicato proprio alla sindrome di Asperger. So che è stato un grande successo: nell’estate del 2016, al Festival Nazionale “Il Giullare” di Trani, ha vinto il premio del pubblico come migliore rappresentazione mentre lei, con la sua formidabile interpretazione, ha ottenuto il premio della critica come miglior attore. Cosa prova quando recita?

Sono concentrato. Voglio entrare in piena connessione con il pubblico: coinvolgere il più possibile lo spettatore. Quando recito, mi piace pensare: «Ecco! Facendo così vi faccio ridere, così arrabbiare».

 

“Christian tra le Ci e la Erre” è in assoluto il primo spettacolo in Italia che ha per tema la sindrome di Asperger. Che lei sappia il nostro Paese è molto indietro sul tema rispetto al resto del mondo?

Non ho esperienze a riguardo che abbia fatto in prima persona. Posso però dirti, perché alcuni miei conoscenti aspie me l’hanno riferito, che negli Stati Uniti sono molto più avanti riguardo le dinamiche legate alla diversità. Gli americani hanno una mentalità distante anni luce da quella italiana: guardano quello che fai non quello che sei o chi sei. Pensa che qui da noi per un ragazzo aspie prendere la patente è una vera impresa. Io me ne frego: aggiro l’ostacolo usando i mezzi pubblici, funzionano bene e sono anche molto convenienti.

So che sua madre Paola è una persona fondamentale nella sua vita: le è sempre stata accanto aiutandola nei periodi bui e supportando le sue scelte. Quanto è importante sapere di poter contare sul suo appoggio?

Mia madre è la persona che più amo e che più mi conosce. Sono molto fortunato da questo punto di vista, non posso che ringraziarla. Ora io e lei stiamo facendo un nuovo percorso: da quando ho degli amici lei ha deciso di “allentare il guinzaglio”. È una nuova fase del nostro rapporto: per il momento mi piace questa maggiore libertà, credo sia giusto così anche perché lo so che veglia sempre su di me. Ultimamente non sono mai a casa tant’è che anche Momo, il mio gatto, se n’è accorto: è offeso con me, pensa che l’abbia tradito. Ma gli passerà, povero Momo.

Secondo lei quali sono le difficoltà che potrebbe incontrare un normotipo che intenda frequentare un aspie?

La difficoltà più grande è abbattere un pregiudizio: quello legato alla diversità. Spesso quel che non si conosce viene percepito come un pericolo, una minaccia da cui difendersi. L’arma più comunemente utilizzata da chi si sente intimorito è quella di mantenere le distanze da ciò che lo spaventa. Io ho passato la mia vita sentendomi allontanato e ignorato. La diversità invece non è da temere ma anzi qualcosa da comprendere e accettare.

Fonte: felicitapubblica.it

Autismo: Gary Numan, ” devo il mio successo alla sindrome di Asperger “

Gary Anthony James Webb, noto come Gary Numan, è un cantante e musicista britannico. Diagnosticato autistico a 21 anni all’inizio della sua carriera,  ha ricevuto la diagnosi di sindrome di Asperger successivamente . È uno dei pionieri della musica new romantic, musica nata dalle sperimentazioni dei Kraftwerk e dei Neu!. Nel 1977 fonda il gruppo punk Tubeway ArmyEsordisce col singolo di successo Cars (numero 1 in Gran Bretagna, numero 9 negli Stati Uniti). Segue l’album The Pleasure Principle (numero 1 in Gran Bretagna, numero 16 negli Stati Uniti). Dall’album successivo, Telekon (suo ultimo numero 1 in Gran Bretagna), Numan decide di addolcire lo stile. Gary,  adesso ha 59 anni e continua la sua attività musicale,  è in uscita un nuovo album.

Dice che la sindrome di Asperger lo ha aiutato a lavorare e a concentrarsi sulla musica . Da piccolo ero un bambino solitario, la cosa che mi rendeva piu’ felice era giocare con razzi e aerei. Quando ho iniziato ad avere problemi a scuola avevo 15 anni e i miei genitori mi hanno mandato dallo psicologo che ha suggerito ” l’autismo “,  ma non è stato capito, mia mamma ha trovato questa cosa offensiva.  Mi hanno prescritto Valium e Nardil, e sono stato espulso da scuola.

Non vedo l’Asperger come una disabilità, e non l’ho mai considerato come un ostacolo al mio successo, lo vedo come un vantaggio. Ti permette anche di essere leggermente staccati emotivamente, e cio’ puo’ essere utile quando stai leggendo  recensioni negative.

Mia moglie Gemma mi capisce,  l’ho incontrata nel 92,  ha un fratello con  la sindrome di Asperger.  Ho tre figli meravigliosi. A volte ho difficoltà ad interagire con loro., forse perchè mia figlia maggiore Raven e il piu’ giovane Echo,  probabilmente  rientrano nello spettro autistico. Quindi, ci siamo messi in testa che ci sono alcune cose che non riusciamo a comprendere !

Tradotto  e riadattato da Mondo Aspie

Fonti:

Wikipedia

itv.com

theguardian

express.co.uk