Autismo Asperger : “ Possiamo vivere e crescere come gli altri “

Sconosciuta o caricaturale, la sindrome di Asperger veicola diversi stereotipi. Tuttavia, gli Aspies non sono malati e conducono la loro vita in funzione della loro diversità.

“ Mi sentivo diversa, ma non capivo il motivo, prima di essere diagnosticata alcuni anni dopo “, spiega Julie Dachez, autrice del fumetto “ La differenza invisibile “ ispirato alla sua vita d’ “Aspie”. La sindrome di Asperger è una delle forme cliniche dei disturbi dello spettro autistico nella quale l’acquisizione del linguaggio e le funzioni intellettive o cognitive sono preservate.

La diagnosi è oggi ancora molto difficile perchè l’Asperger non è una malattia. “ I disturbi dello spettro autistico non sono individuabili tramite marcatori fisiologici, come ad esempio un prelievo di sangue, per questo bisogna essere formati per riconoscere e identificare i segnali clinici ( comportamentali ) “ , spiega Véronique Gousse, psicologa specializzata in DSA e insegnante-ricercatrice a Nimes.

Vivere l’Asperger nel quotidiano

“ L’Asperger è una condizione detta invisibile, che non si vede, ma si fa sentire durante la vita quotidiana “ , dice Alexandra Reynaud, autrice di “Asperger e fiera di esserlo“. Possiamo vivere e crescere come tutti gli altri. “ Gli Asperger hanno bisogno di routine, di pianificazione e fanno fatica a sopportare i rumori. Quando ero piccola, la mensa era un incubo. Tutti i rumori in sottofondo, li sentivo amplificati ”. Stesso effetto su Hélios, 13 anni, virtuoso del pianoforte: “ Da piccolo, non sopportavo il rumore della metropolitana. Dovevo tapparmi le orecchie. Hélios ha anche problemi di concentrazione : “ Impiego molte ore per fare i compiti, perchè penso subito a qualcos’altro. Mi dicono che non metto la buona volontà, ma è piu’ forte di me ! “.

Le giornate a scuola o al lavoro provocano un affaticamento considerabile negli “Aspie” : “ Dopo una mattinata al liceo avevo bisogno di ore per riprendermi e non capivo come facessero gli altri ad uscire la sera” , rivela Julie Dachez. Il tempo di esposizione (bere o ascoltare una conferenza) richiede altrettanto tempo di riposo. Alcuni Asperger possono essere sinesteti ?, cioè, associano un senso o piu’ sensi (colore, odore, note musicali) a cio’ che vedono : “ associo mia mamma al colore viola, il mio preferito. Sono sospettoso con le persone che vedo in giallo, ma mi piacciono comunque “, dice Hélios.

Vivere insieme agli altri

“Ho ricevuto la diagnosi di sindrome di Asperger a 33 anni. Per molto tempo, ho associato la mia diversità e il fraintendimento dei codici della società al fatto che ero cresciuta all’estero. Un muro di vetro tra gli altri e me”, testimonia Alexandra Reynaud. Per gli Asperger l’amicizia è una nozione astratta, abbordata differentemente: “ Ho un’amica in Canada, non la vedo mai eppure è la mia migliore amica “. Tuttavia, i rapporti di amicizia sono complicati: “ ha qualche amico ma nessuno lo invita a casa sua “, dice Stéphanie, la mamma di Hélios.

Per far conoscere la sindrome di Asperger e cambiare lo sguardo degli altri su Hélios, Stéphanie ha chiesto a un membro della SESSAD ( Servizio educazione speciale e cure a domicilio ) di rispondere alle domande dei bambini in classe. “ Da allora, mi sento meglio, capiscono perchè Hélios ha bisogno di un educatore e alcuni compagni lo aiutano a concentrarsi “, aggiunge. “ Mi sforzo anche di farlo uscire una o due volte a settimana in contesti diversi dalla scuola. Sabato andiamo alla città delle Scienze. “

Stéphanie , a volte ha difficoltà a condurre questa vita perchè si trova ad affrontare le responsabilità quotidiane da sola. “ E’ difficile creare interazioni con Hélios, non siamo interessati alle stesse cose, e a volte, dice no a tutto. Ci sono alti e bassi. “ Per altri Asperger, come Julie Dachez, la solitudine è una liberazione, un alleggerimento: “ Vivo sola con i miei animali, mi sento bene. Evito la presenza permanente di persone intorno a me. “ Per quanto riguarda Alexandra Reynaud, è sposata e ha dato alla luce un bambino : “ Io e mio marito, non siamo molto affettuosi, ma ci amiamo, e penso sia la cosa piu’ importante “.
Vivere lavorando

“ Sono dottore in psicologia sociale e scrittrice. Lavoravo in un’azienda, poi a poco a poco ho deciso di lavorare da casa, perchè era molto difficile per me adattarmi alle condizioni di lavoro collettive”, dice Julie Dachez. “ Anche se siamo molto competenti, l’apparenza è piu’ apprezzata del saper-fare “. “ Le relazioni con gli altri sono complicate e per lo piu’ incomprese dagli “ Aspies “ : “ : parlare davanti alla macchina del caffè o mangiare con i colleghi, non lo trovo utile. Se non possiamo andare d’accordo con gli altri, siamo immediatamente malvisti ! “. L’arredamento degli uffici è anche una fonte di stress: “ c’erano luci molto aggressive, e in uno spazio aperto, il rumore è permanente. Era una lotta quotidiana per me. Adesso, gestisco da sola il mio lavoro e sto bene.”

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: letudiant.fr