Autismo Asperger : “ Possiamo vivere e crescere come gli altri “

Sconosciuta o caricaturale, la sindrome di Asperger veicola diversi stereotipi. Tuttavia, gli Aspies non sono malati e conducono la loro vita in funzione della loro diversità.

Mi sentivo diversa, ma non capivo il motivo, prima di essere diagnosticata alcuni anni dopo “, spiega Julie Dachez, autrice del fumetto “ La differenza invisibile “ ispirato alla sua vita d’ “Aspie”. La sindrome di Asperger è una delle forme cliniche dei disturbi dello spettro autistico nella quale l’acquisizione del linguaggio e le funzioni intellettive o cognitive sono preservate.

La diagnosi è oggi ancora molto difficile perchè l’Asperger non è una malattia. “ I disturbi dello spettro autistico non sono individuabili tramite marcatori fisiologici, come ad esempio un prelievo di sangue, per questo bisogna essere formati per riconoscere e identificare i segnali clinici ( comportamentali ) “ , spiega Véronique Gousse, psicologa specializzata in DSA e insegnante-ricercatrice a Nimes.

Vivere l’Asperger nel quotidiano

L’Asperger è una condizione detta invisibile, che non si vede, ma si fa sentire durante la vita quotidiana “ , dice Alexandra Reynaud, autrice di “Asperger e fiera di esserlo“. Possiamo vivere e crescere come tutti gli altri. “ Gli Asperger hanno bisogno di routine, di pianificazione e fanno fatica a sopportare i rumori. Quando ero piccola, la mensa era un incubo. Tutti i rumori in sottofondo, li sentivo amplificati ”. Stesso effetto su Hélios, 13 anni, virtuoso del pianoforte: “ Da piccolo, non sopportavo il rumore della metropolitana. Dovevo tapparmi le orecchie. Hélios ha anche problemi di concentrazione : “ Impiego molte ore per fare i compiti, perchè penso subito a qualcos’altro. Mi dicono che non metto la buona volontà, ma è piu’ forte di me ! “.

Le giornate a scuola o al lavoro provocano un affaticamento considerabile negli “Aspie” : “ Dopo una mattinata al liceo avevo bisogno di ore per riprendermi e non capivo come facessero gli altri ad uscire la sera” , rivela Julie Dachez. Il tempo di esposizione (bere o ascoltare una conferenza) richiede altrettanto tempo di riposo. Alcuni Asperger possono essere sinesteti ?, cioè, associano un senso o piu’ sensi (colore, odore, note musicali) a cio’ che vedono : “ associo mia mamma al colore viola, il mio preferito. Sono sospettoso con le persone che vedo in giallo, ma mi piacciono comunque “, dice Hélios.

Vivere insieme agli altri

“Ho ricevuto la diagnosi di sindrome di Asperger a 33 anni. Per molto tempo, ho associato la mia diversità e il fraintendimento dei codici della società al fatto che ero cresciuta all’estero. Un muro di vetro tra gli altri e me”, testimonia Alexandra Reynaud. Per gli Asperger l’amicizia è una nozione astratta, abbordata differentemente: “ Ho un’amica in Canada, non la vedo mai eppure è la mia migliore amica “. Tuttavia, i rapporti di amicizia sono complicati: “ ha qualche amico ma nessuno lo invita a casa sua “, dice Stéphanie, la mamma di Hélios.

Per far conoscere la sindrome di Asperger e cambiare lo sguardo degli altri su Hélios, Stéphanie ha chiesto a un membro della SESSAD ( Servizio educazione speciale e cure a domicilio ) di rispondere alle domande dei bambini in classe. “ Da allora, mi sento meglio, capiscono perchè Hélios ha bisogno di un educatore e alcuni compagni lo aiutano a concentrarsi “, aggiunge. “ Mi sforzo anche di farlo uscire una o due volte a settimana in contesti diversi dalla scuola. Sabato andiamo alla città delle Scienze. “

Stéphanie , a volte ha difficoltà a condurre questa vita perchè si trova ad affrontare le responsabilità quotidiane da sola. “ E’ difficile creare interazioni con Hélios, non siamo interessati alle stesse cose, e a volte, dice no a tutto. Ci sono alti e bassi. “ Per altri Asperger, come Julie Dachez, la solitudine è una liberazione, un alleggerimento: “ Vivo sola con i miei animali, mi sento bene. Evito la presenza permanente di persone intorno a me. “ Per quanto riguarda Alexandra Reynaud, è sposata e ha dato alla luce un bambino : “ Io e mio marito, non siamo molto affettuosi, ma ci amiamo, e penso sia la cosa piu’ importante “.
Vivere lavorando

Sono dottore in psicologia sociale e scrittrice. Lavoravo in un’azienda, poi a poco a poco ho deciso di lavorare da casa, perchè era molto difficile per me adattarmi alle condizioni di lavoro collettive”, dice Julie Dachez. “ Anche se siamo molto competenti, l’apparenza è piu’ apprezzata del saper-fare “. “ Le relazioni con gli altri sono complicate e per lo piu’ incomprese dagli “ Aspies “ : “ : parlare davanti alla macchina del caffè o mangiare con i colleghi, non lo trovo utile. Se non possiamo andare d’accordo con gli altri, siamo immediatamente malvisti ! “. L’arredamento degli uffici è anche una fonte di stress: “ c’erano luci molto aggressive, e in uno spazio aperto, il rumore è permanente. Era una lotta quotidiana per me. Adesso, gestisco da sola il mio lavoro e sto bene.”

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: letudiant.fr

 

Autismo: Gli adulti Asperger, questi giganti dai piedi d’argilla

colosso-dargillacolosso dai piedi d’argilla
  •  Fig.: persona o istituzione che nonostante l’apparenza grandiosa e imponente poggia su fragili basi.

Li chiamano autistici ad alto funzionamento o autistici savants. Perchè, per una ragione che ignoriamo, le loro capacità intellettive sono spesso impressionanti: memoria enciclopedica, comprensione cristallina della realtà . ” Si potrebbe dire che sono degli autistici mancati “.

” Come se l’autismo non fosse riuscito a soggiogare le loro capacità intellettuali ” dice lo psicologo Normand Giroux. Ma questo importante panaché cognitivo si basa su una fragilità particolare. Se sono piu’ efficienti rispetto alle persone intellettualmente “normali “, gli autistici Asperger sono dei “disabili emotivi ” .

” Sono una daltonica della vita “, dice  Anne-Marie Lacharité, 34 anni, che lavora nel campo della progettazione grafica a Montreal ed ha ricevuto da poco la diagnosi. E’ una metafora eloquente, come quelli che riescono a percepire i colori solo in parte, gli autistici Asperger non possono leggere… le emozioni.

Infatti, se una persona neurotipica – o ” normale ” puo’ decodificare fino a 75 emozioni, le persone con la sindrome di Asperger sono limitate a 7. Ne risulta una difficoltà a ” essere”, letteralmente, nel mondo. Gli autistici Asperger lasciano spesso i loro interlocutori perplessi, perchè le loro reazioni dovute alle loro carenze emotive producono delle reazioni spesso incomprensibili. Tanto che l’ Asperger con le sue capacità cognitive, puo’ passare inosservato: vive una condizione, ma non sappiamo che fa parte di una condizione dello spettro autistico, da qui la stranezza. Inoltre, la sindrome di Asperger genera molta ansia. Questi adulti autistici che hanno una vita “ normale “, tuttavia hanno altre caratteristiche dell’autismo: l’importanza di una routine inderogabile puo’ causare ansia, disturbi compulsivi, ipersensibilità sensoriale che rende il contatto fisico difficile e nel peggiore dei casi, al suo parossismo, simile a una fobia di contatti sociali.

Normand Giroux, psicologo, si è specializzato da 20 anni a questa parte nell’autismo Asperger. Adulti come Anne-Marie, ne vede molti .

Sono dentro una sorta di inchiesta identitaria. Un giorno, incappano sulla pista Asperger ed è come una rivelazione. E a partire da là, cercano conferme. 19 volte su 20, hanno ragione “, spiega Normand Giroux

In Occidente gli adulti ricevono tardi la conferma del loro autismo. Le donne vogliono spesso dare un nome ai loro disturbi a causa della loro discendenza “ Una donna di 68 anni è venuta da me per una diagnosi, sapeva di essere autistica Asperger, ma il suo nipotino di 8 anni era appena stato diagnosticato e voleva rassicurare i suoi genitori “ racconta Normand Giroux. Si è pensato a lungo che la sindrome di Asperger fosse una caratteristica solo maschile. Ora comprendiamo che le donne nello spettro autistico riescono meglio a camuffarsi, a “indossare una maschera di persona normale“, come dice giustamente Anne-Marie.

Gli autistici Asperger hanno spesso dei disturbi associati alla loro sindrome. Ossessioni, compulsioni, ma soprattutto l’ansia. “ Non possiedono ammortizzatori emotivi per assorbire i contraccolpi delle circostanze e degli eventi. Gli Aspie analizzano tutto razionalmente e questo genera ansia “ spiega lo psicologo. Internet ha contribuito molto a rompere l’isolamento delle persone Asperger perchè trovano la letteratura che permette loro di capire, ma anche di creare legami con altre persone autistiche. E’ ironico e simpatico per queste persone con incapacità relazionali. Amano i social Network .

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie.

Fonte: ici.radio-canada.ca

Autismo e lavoro: startup e sindrome di Asperger

asperger lavoro ingegnereLa sindrome di Asperger è una forma di autismo associata a un’ intelligenza fuori dal comune e a una grande difficoltà nei rapporti sociali.

Gaël Picard, 28 anni, non lavorava nonostante una laurea in ingegneria e con esperienze in biologia, imaging e statistiche. Dal mese di ottobre, fa parte dell’azienda informatica Imabiotech, presso Eurasanté di Loos.

” Su, Gaël, è come una puntura, un brutto momento che passa subito ! ” German Pinet è il coordinatore delle relazioni con le imprese del centro di rieducazione professionale di Lille; è lui che ha aiutato Gaël Picard, diagnosticato Asperger a 26 anni, a trovare uno stage nell’ambito del programma Pass P’As  (Passaporto Professionale Asperger) . Fabien Pamelard, responsabile del servizio informatico Imabiotech, insieme a German Pinet sono riusciti a convincere Gaël a rilasciare un ‘intervista e anche a farsi fotografare! Lui guarda l’obbiettivo, pero’… Ogni risposta del giovane ingegnere, rilasciata dopo un tempo di riflessione, ha la precisione assolutamente perfetta di una mente scientifica. Lo stesso rigore che piace a Imabiotech, una startup  composta da quindici dipendenti nata nel 2009 che si occupa di identificazione e dosaggio molecolare per le industrie farmaceutiche.

” Dall’arrivo di Gaël, il servizio IT conta tre persone che sembrano andare abbastanza d’accordo. Gaël, vorrebbe restare all’Imabiotech perché ha molte cose da fare, in un contesto di routine e di lavoro che trova interessante, insieme a persone piacevoli. La sua mansione di sviluppo e supporto tecnico, consiste nel aggiungere delle funzionalità a un software e/o contribuire a crearne uno.  Aggiungiamo che aveva iniziato una tesi sui segnali EEG e elettroencefalografici e ci fermiamo qui !”.

“La sindrome di Asperger mi crea difficoltà quando devo mettere alla prova le mie qualità pedagogiche con gli utilizzatori; non sono un buon comunicatore,come avete visto “, (quando ha spiegato che cosa ha contribuito a migliorare Imabiotech). Fabien Pamelard precisa che gli interlocutori sono spesso scienziati che capiscono quello che dice Gaël e apprezzano le sue spiegazioni estremamente precise.

Una difficoltà per Gaël sta nel prendere la metropolitana per recarsi al lavoro: non ama stare vicino a tanta gente. Altre difficoltà: i cambiamenti di routine repentini, ma quello cio’ che lo fa stancare maggiormente è l’interazione sociale, come parlare di tutto e di niente davanti alla macchina del caffè. I tempi di pausa sono conviviali: giochiamo al “piccolo caffè” (jeu d’estaminet), che comporta delle discussioni.  Attenzione ! prima di immaginare l’integrazione di Gaël (seppur con successo ), anche se scoppia a ridere la strada è lunga, dice Germain Pinet che vorrebbe vedere questa alchimia piu’ spesso.

Dodici stagisti in un programma sperimentale