Libro: “La differenza Invisibile”, la sindrome di Asperger al femminile e le sue difficoltà

Libro illustrato, best seller in Francia, di immediata informazione e comprensione delle dinamiche appartenenti al Mondo Aspie al Femminile, il messaggio che trasmette è quello di rispettare la sfera comportamentale degli individui, senza avere la ” pretesa ” di normalizzare le persone Asperger. L’educazione alla tolleranza attraverso un fumetto.

” Non è facile arrivare alla diagnosi di Asperger e così spesso la scoperta della sindrome avviene solo in età adulta. Come nel caso di Marguerite, 27 anni, impiegata in un’importante multinazionale che tenta inutilmente di condurre una vita normale: ha un fidanzato e degli amici, ma preferisce non uscire o passare i pomeriggi da sola al parco. Arriverà per lei il momento di affrontare i suoi problemi e scoprirà di non essere «fuori di testa», come spesso viene definita. Comprenderà di avere semplicemente un modo differente di approcciarsi con il mondo e per lei inizierà finalmente una nuova vita. ”

L’opera, edita da LSWR, ci fa conoscere le difficoltà di una giovane Asperger in un mondo che ignora la sua sindrome e che guarda con sospetto qualsiasi comportamento deviante dalla sfera del “normale”. Una storia sulle differenze e sulla capacità di accettarle.

Articoli che parlano dell’autrice, Julie Dachez :

Autistica Asperger scrive un fumetto per far conoscere la sindrome

Super Pépette, la blogger Asperger che osa parlare di autismo

Il libro è disponibile su Amazon

 

 

Sindrome di Asperger : un’intelligenza diversa

A 13 anni, Andréa Negro ha ottenuto il suo diploma scientifico (Bac S) con menzione “ molto bene “. Secondo il quotidiano Nice Matin, il giovane ragazzo ha la sindrome di Asperger, una forma di autismo caratterizzata da un’intelligenza differente, ma anche da grandi difficoltà sociali.

Andréa Negro ha ottenuto il suo Bac S opzione scientifica con una media generale di 18,45/20. Una bella performance soprattutto per il ragazzo che ha solo 13 anni !

Un’intelligenza diversa

Le persone Asperger hanno un’intelligenza differente. Hanno capacità mnemoniche che superano quelle delle persone comuni. Sono capaci di ricordare, date, cifre o fatti con estrema precisione “, spiega il professore David Da Fonseca, capo del dipartimento di neuropsichiatria dell’ospedale Salvador a Marsiglia. Anche la percezione del gusto, dei suoni e delle immagini è decuplicata in questi autistici : “ Alcune aree del cervello nei soggetti ordinari non funzionano a causa della diversa connettività cerebrale. Queste percezioni fuori dal comune spiegano molte delle loro capacità straordinarie “.

Gli Asperger si distinguono perchè sono particolarmente capaci di pensare in sistemi : “ Amano comprendere il funzionamento delle cose. Questo modo di pensare è chiamato “ Systemizing “, ed è molto sviluppato in queste persone, consiste nel capire le diverse regole che governano il funzionamento di sistemi ( meccanici, numerici, fisici, naturali,etc…) “, precisa David Da Fonseca. Queste persone eccellono a livello di ragionamento su fatti specifici e concreti “. Un quadro che spiegherebbe i voti eccellenti di Andréa Negro: 20/20 in matematica e fisica, 20 in latino. 19 in inglese, 18 in spagnolo e 15 in storia-geografia.

Grandi difficoltà a comunicare con gli altri

Ma queste imprese si accompagnano a grandi difficoltà a interagire con gli altri. “ Queste persone hanno difficoltà a leggere le emozioni sui volti perchè tendono a concentrarsi sui dettagli. Non comprendono il linguaggio non verbale che richiede di prendere in considerazione la posizione del corpo, i movimenti. Cio’ vale anche per le metafore e l’umorismo “. Spiega Valérie Chaput, psicologa all’ ospedale Robert Debré. “ I bambini spesso vengono rifiutati e presi di mira dai bulli, persino martirizzati, specialmente quando arrivano alla scuola media. Questo è all’origine di un grande malessere che in molti casi sfocia in fobie scolastiche “. Oggi, la sindrome di Asperger viene diagnosticata prima e le terapie esistono. “ Una buona presa in carico aiuterà questi bambini a esprimersi e ad interagire con gli altri. Durante le consultazioni con uno psicologo, verranno aiutati nella decifrazione delle emozioni” , spiega Valérie Chaput. Spesso i media mostrano autistici brillanti, ma non dobbiamo dimenticare che la sindrome di Asperger è una condizione molto difficile per chi la vive quotidianamente.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte : allodocteurs.fr

Autismo : Riconoscere gli “ Asperger “ non è semplice

Di grande intelligenza, gli autistici Asperger possono essere diagnosticati erroneamente. Un fenomeno vissuto male dagli “Aspies” e le loro famiglie.

Dopo diversi mesi di consultazioni, la diagnosi arriva: Paul, 7 anni, soffre di depressione. Viene seguito per 4 anni da un neuropsichiatra della zona. In quel periodo si moltiplicano i fallimenti a scuola. Un giorno, a causa di un’ otite, Paul e la mamma incontrano un pediatra che consiglia loro di effettuare una valutaziome psico-neurologica presso un collega.

Dopo sei mesi di attesa, arriva il bilancio, la mamma di Paul viene a sapere che suo figlio è “ autistico senza disabilità intellettiva “ e dovrà, nonostante la preoccupazione che suscita in lei, essere “ seguito “ dal famoso neuropsichiatra della zona… che non si era accorto di nulla dopo anni di presa in carico ! Jonathan è stato “ meno fortunato “ di Paul. Dopo anni di malessere, in età adulta, diventato professore di storia e geografia, viene diagnosticato Asperger in un centro per l’autismo.

Una sindrome difficile da diagnosticare

Marie-Françoise Péré-Gaudio, presidente di Associazione ha sopportato le conseguenze di tali errori commessi nei confronti di sua figlia diagnosticata solo a 14 anni nonostante fosse seguita da diversi psichiatri fin dai primi anni. “ La francia è molto in ritardo “, lamenta. Ho perfino sentito dire da un neuropsichiatra : “ Pensate che vostra figlia sia autistica Asperger ? Non voglio sentire parlare di autismo, non ne so niente ! “ . E’ noto che in termini di formazione dei medici, le conoscenze sono ferme. Non c’e’ da stupirsi se non abbiamo ancora i giusti protocolli diagnostici e l’autismo viene confuso con altre patologie psicotiche da educatori e operatori “. “ E’ una sindrome con geometria variabile, e non puo’ essere definita in maniera precisa “.

E anche non esiste “ un “ Asperger, perchè ogni Asperger ha caratteristiche e tratti differenti. “ In Francia ci sono circa 600.000 autistici, di cui la metà sarebbe Asperger, con un’intelligenza media o superiore alla media. Diagnosticati solo 20.000 “ dice Marie-Françoise Péré-Gaudio.

Una mancanza di riconoscimento dalle conseguenze dolorose

Questa mancanza non è senza conseguenze. Prima di tutto per gli stessi Asperger. Hanno una carenza del “ senso sociale “ che potrebbe metterli in pericolo. “ Quando non si capisce la mimica facciale del nostro interlocutore, ne le sue emozioni, quando si ignorano i codici relazionali, come si puo’ sapere se si viene manipolati oppure condotti in una situazione rischiosa ? “, spiega Marie- Françoise Péré-Gaudio. Non riconosciuti, gli Asperger non hanno gli strumenti per vivere in maniera autonoma mentre avrebbero le facoltà intellettuali per realizzarsi. Questo puo’ portare a dipendenze, tentativi di suicidio, reclusione… Tragedie famigliari che tutti i loro cari vorrebbero evitare. La diagnosi di questa forma di autismo ha effetti liberatori. “ Vedere il sollievo di coloro a cui è stata spiegata l’origine multifattoriale e genetica del loro disagio. Un ingegnere di 45 anni mi ha detto: finalmente sono nato ! “, spiega Marie-Françoise Péré-Gaudio.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie: fonte, sante.lefigaro.fr

Autismo Asperger : “ Possiamo vivere e crescere come gli altri “

Sconosciuta o caricaturale, la sindrome di Asperger veicola diversi stereotipi. Tuttavia, gli Aspies non sono malati e conducono la loro vita in funzione della loro diversità.

Mi sentivo diversa, ma non capivo il motivo, prima di essere diagnosticata alcuni anni dopo “, spiega Julie Dachez, autrice del fumetto “ La differenza invisibile “ ispirato alla sua vita d’ “Aspie”. La sindrome di Asperger è una delle forme cliniche dei disturbi dello spettro autistico nella quale l’acquisizione del linguaggio e le funzioni intellettive o cognitive sono preservate.

La diagnosi è oggi ancora molto difficile perchè l’Asperger non è una malattia. “ I disturbi dello spettro autistico non sono individuabili tramite marcatori fisiologici, come ad esempio un prelievo di sangue, per questo bisogna essere formati per riconoscere e identificare i segnali clinici ( comportamentali ) “ , spiega Véronique Gousse, psicologa specializzata in DSA e insegnante-ricercatrice a Nimes.

Vivere l’Asperger nel quotidiano

L’Asperger è una condizione detta invisibile, che non si vede, ma si fa sentire durante la vita quotidiana “ , dice Alexandra Reynaud, autrice di “Asperger e fiera di esserlo“. Possiamo vivere e crescere come tutti gli altri. “ Gli Asperger hanno bisogno di routine, di pianificazione e fanno fatica a sopportare i rumori. Quando ero piccola, la mensa era un incubo. Tutti i rumori in sottofondo, li sentivo amplificati ”. Stesso effetto su Hélios, 13 anni, virtuoso del pianoforte: “ Da piccolo, non sopportavo il rumore della metropolitana. Dovevo tapparmi le orecchie. Hélios ha anche problemi di concentrazione : “ Impiego molte ore per fare i compiti, perchè penso subito a qualcos’altro. Mi dicono che non metto la buona volontà, ma è piu’ forte di me ! “.

Le giornate a scuola o al lavoro provocano un affaticamento considerabile negli “Aspie” : “ Dopo una mattinata al liceo avevo bisogno di ore per riprendermi e non capivo come facessero gli altri ad uscire la sera” , rivela Julie Dachez. Il tempo di esposizione (bere o ascoltare una conferenza) richiede altrettanto tempo di riposo. Alcuni Asperger possono essere sinesteti ?, cioè, associano un senso o piu’ sensi (colore, odore, note musicali) a cio’ che vedono : “ associo mia mamma al colore viola, il mio preferito. Sono sospettoso con le persone che vedo in giallo, ma mi piacciono comunque “, dice Hélios.

Vivere insieme agli altri

“Ho ricevuto la diagnosi di sindrome di Asperger a 33 anni. Per molto tempo, ho associato la mia diversità e il fraintendimento dei codici della società al fatto che ero cresciuta all’estero. Un muro di vetro tra gli altri e me”, testimonia Alexandra Reynaud. Per gli Asperger l’amicizia è una nozione astratta, abbordata differentemente: “ Ho un’amica in Canada, non la vedo mai eppure è la mia migliore amica “. Tuttavia, i rapporti di amicizia sono complicati: “ ha qualche amico ma nessuno lo invita a casa sua “, dice Stéphanie, la mamma di Hélios.

Per far conoscere la sindrome di Asperger e cambiare lo sguardo degli altri su Hélios, Stéphanie ha chiesto a un membro della SESSAD ( Servizio educazione speciale e cure a domicilio ) di rispondere alle domande dei bambini in classe. “ Da allora, mi sento meglio, capiscono perchè Hélios ha bisogno di un educatore e alcuni compagni lo aiutano a concentrarsi “, aggiunge. “ Mi sforzo anche di farlo uscire una o due volte a settimana in contesti diversi dalla scuola. Sabato andiamo alla città delle Scienze. “

Stéphanie , a volte ha difficoltà a condurre questa vita perchè si trova ad affrontare le responsabilità quotidiane da sola. “ E’ difficile creare interazioni con Hélios, non siamo interessati alle stesse cose, e a volte, dice no a tutto. Ci sono alti e bassi. “ Per altri Asperger, come Julie Dachez, la solitudine è una liberazione, un alleggerimento: “ Vivo sola con i miei animali, mi sento bene. Evito la presenza permanente di persone intorno a me. “ Per quanto riguarda Alexandra Reynaud, è sposata e ha dato alla luce un bambino : “ Io e mio marito, non siamo molto affettuosi, ma ci amiamo, e penso sia la cosa piu’ importante “.
Vivere lavorando

Sono dottore in psicologia sociale e scrittrice. Lavoravo in un’azienda, poi a poco a poco ho deciso di lavorare da casa, perchè era molto difficile per me adattarmi alle condizioni di lavoro collettive”, dice Julie Dachez. “ Anche se siamo molto competenti, l’apparenza è piu’ apprezzata del saper-fare “. “ Le relazioni con gli altri sono complicate e per lo piu’ incomprese dagli “ Aspies “ : “ : parlare davanti alla macchina del caffè o mangiare con i colleghi, non lo trovo utile. Se non possiamo andare d’accordo con gli altri, siamo immediatamente malvisti ! “. L’arredamento degli uffici è anche una fonte di stress: “ c’erano luci molto aggressive, e in uno spazio aperto, il rumore è permanente. Era una lotta quotidiana per me. Adesso, gestisco da sola il mio lavoro e sto bene.”

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: letudiant.fr

 

Autismo: la testimonianza di Guillaume, Asperger diagnosticato in ritardo

Dopo anni di difficoltà, Guillaume Alemany è stato diagnosticato Asperger a 27 anni. In un libro racconta il suo percorso pieno di insidie e la sua lotta contro questa particolare condizione. Da bambino modello a giovane depravato senzatetto in Australia…Guillame Alemany si è sempre sentito diverso. Feste, alcool, relazioni con prostitute. Ha affogato il suo malessere in viaggi frenetici. Poi quattro anni fa, a 27 anni, ha finalmente capito le ragioni del suo percorso di vita caotico: è stato diagnosticato, autistico Asperger.

“ Una forma di autismo senza disabilità intellettiva, che causa molti problemi nelle interazioni sociali. Pero’, ci sono spesso abilità fuori dal comune in certi ambiti “, spiega ai microfoni di RTL. “ I primi effetti, si manifestano durante l’infanzia ”, dice, mentre parla dei momenti difficili vissuti alla scuola materna.

A 31 anni, Guillaume Alemany studia storia a Brest. Ha pubblicato “ Le Avventure di Kawi, percorso di un giovane Asperger “ ( Harmattan Edizioni ), dove racconta come i suoi viaggi e la tentazione di partire all’avventura siano stati una sorta di auto-ricerca. “ Utilizzo spesso l’espressione ‘fuga in avanti’. Per il fatto di non essere integrato nella società, mi sono detto che non ero fatto per questo posto e le cose sarebbero andate meglio altrove “.

Terapia distruttiva

La sua carriera è improbabile: parte per l’Inghilterra per un’esperienza come giovane alla pari, ma le difficoltà di integrazione lo costringono a rientrare. Incontra una ragazza Tailandese su un sito internet e la raggiunge. La storia dura poco. Rimane in Tailandia, si fa degli amici e poi si perde: tra alcool e prostitute, conduce una vita frenetica.

“ Ho toccato il fondo. E’ stata una sorta di terapia, tra virgolette, che ho trovato per compensare i miei problemi. Ma cio’ mi ha portato dritto contro un muro “ ammette. I suoi viaggi e l’autismo, tuttavia gli consentono incontri con persone incredibili : “ Quando la gente ti rifiuta, possiamo facilmente attaccarci a qualcuno amichevole, che parla con noi e ci accetta “.

Dopo tante vicissitudini e la morte di un suo conoscente, Guillaume Alemany inizia a fare delle ricerche si Internet per capire cosa gli sta succedendo. Al Centro Ospedaliero Universitario di Brest finalmente danno un nome al suo disagio, sindrome di Asperger. “ Prova un senso di sollievo, finalmente so quello che ho e che non sono pazzo. Ma c’e’ anche un sentimento di ingiustizia verso gli altri. Avevo questo problema e sono stato messo da parte. E’ difficile da accettare “.

Le conseguenze sociali esacerbate del suo disturbo autistico, sono, secondo lui, principalmente dovute al “ ritardo della Francia “ sull’autismo. “ In altri paesi mi avrebbero diagnosticato prima. La situazione in Francia sta migliorando, ma c’e’ ancora tanto lavoro da fare “.

Tradotto e riadatto da Mondo Aspie

Fonte: rtl.fr

Vincent, 26 anni, autistico, diventa insegnante

Dall’ istituto medico-educativo (IME ) all’università, Vincent Fabrizi ha superato tutti gli ostacoli per vincere il concorso. A settembre, tornerà a scuola come professore.

Voti eccezionali all’esame, una volontà feroce di adattarsi e soprattutto , “ la voglia di portare i bambini al successo “, Vincent Fabrizi ha impressionato gli esaminatori della giuria di ammissione al concorso per insegnanti scolastici. Si è piazzato 111esimo su 1500 !

Eppure, questo insegnante della scuola pubblica è partito molto svantaggiato. La sua educazione all’asilo non è andata come previsto e alcuni non hanno esitato a condannarlo con parole dure che fanno rabbrividire: “ Mi hanno detto che ero un bambino atipico, poi all’età di 25 anni mi hanno attribuito la schizofrenia e un ritardo di maturità dovuto a mia madre Marie-Thérèse, è stato un duro colpo per lei “.

Piazzato a 6 anni all”istituto medico-educativo ( IME )

Vincent viene quindi inserito nell’IME (istituto medico-educativo). Il suo comportamento preoccupa: come alcuni autistici, il ragazzo dondola come nel film Rain Man, fissa per ore le ruote che girano di una piccola macchinina, si sdraia e si mette in disparte dagli altri, a volte urla. La sua sofferenza è incompresa. Viene trattato come un handicappato. Dodici anni dopo, un educatore farà la diagnosi corretta DSA ( disturbo spettro autistico ) : “ in realtà ho la sindrome di Asperger “ spiega Vincent. E’ dunque chiaramente autistico. Ma questa condizione non gli impedisce di studiare. All’IME, il direttore si rende conto rapidamente che Vincent non ha piu’ niente da fare li , “ ma abbiamo dovuto lottare per integrare Vincent in un percorso classico “ , ricorda Marie-Thérèse, orgogliosa del successo ottenuto da suo figlio. Vincent ha un quoziente intellettivo normale ed eccelle nel dominio verbale . “ Ho imparato a leggere, scrivere e contare da solo prima di arrivare alla scuola primaria “.

Aveva molti punti deboli, comunicava poco ed era goffo. “ scriveva male “, ricordano le sue sorelle piu’ grandi.

L’insegnante della scuola Jean-Jaurès conserva un affettuoso ricordo del piccolo Vincent : “ era una spugna, tratteneva tutto quello che lo appassionava “ , ci confida Christelle Willerval.

Vincent diventa il primo della classe. Un vero pozzo di scienza. “ A volte è stato difficile “perchè gli studenti non sono sempre gentili con un compagno di classe “ diverso “. “ Ho dovuto adattarmi ed essere resiliente “ .

Al liceo si distingue con una maturità scientifica. Ottiene una laurea in biologia , prima di ottenere un master in scienze dell’educazione perchè una cosa è certa in lui : “ Ho la vocazione di trasmettere cio’ che so. Voglio diventare insegnante.”

Rifiutato tre volte al concorso

Questo desiderio è stato piu’ volte frainteso. Vincent subisce tre rifiuti consecutivi, con note orali quasi eliminatorie: ” Penso che la mia diversità possa spaventare “.  Vincent non è come gli altri ma ha saputo trasformare la sua diversità in un’eccellenza. Ha lavorato insieme ad un amico. Risultato: adesso è meno timido e piu’ posato. Ha una straordinaria capacità di osservazione e ha mantenuto l’ostinazione verso i suoi obbiettivi. Questo dovrebbe renderlo un insegnante eccezionale capace di aiutare lo studente piu’ bravo semza dimenticare quello che si annoia in fondo alla classe.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: lavenirdelartois.fr

 

 

 

 

Autismo: ragazzi autistici, lanciano un giornale per aprirsi al mondo

autistici-giornalistiAutismo: ragazzi autistici, lanciano un giornale per aprirsi al mondo” . Per il primo numero ho voluto scrivere un articolo sugli attentati che colpiscono il cuore di tutto il mondo “, spiega Rayyan. Da novembre 2015, questo quindicenne autistico, partecipa ogni settimana al gruppo ” giornale ” organizzato dal Servizio di educazione speciale e cure a domicilio ( Sessad ) a Villeurbanne.

Un’iniziativa partita dagli educatori del centro per aiutare questi giovani a uscire dall’isolamento attraverso l’apertura sul loro quartiere, la loro città e facendogli scoprire nuovi interessi.

” Questo proposito piace molto ai genitori, che attraverso il giornale, possono seguire la vita dei loro bambini all’interno del Sessad. Per questi adolescenti,  la scrittura di un giornale permette la scoperta di altre cose, la condivisione delle idee, dei centri d’interesse e l’interazione con altre persone, che non è necessariamente ovvia per loro “, sottolinea Diane, educatrice responsabile del progetto.

Aiutarli ” per fargli esprimere cio’ che gli sta a cuore ” 

Ogni mercoledi’, la piccola squadra di apprendisti giornalisti, si ritrova in una stanza del Sessad improvvisata in redazione , per discutere degli argomenti che verranno trattati nel prossimo numero del trimestrale. ” Ci adattiamo ai loro interessi. Parlano molto delle loro passioni, succede, come per l’articolo sugli attentati, Rayyan voleva discutere di attualità. Parliamo tutti insieme . Questo progetto li aiuta ad esprimere cio’ che gli sta a cuore “, aggiunge Corinne, educatrice.

Per riempire la testata giornalistica , gli adolescenti, seguiti dagli educatori del Sessad, realizzano interviste e reportage. Sono andati anche al  Pôle Pixel, a Villeurbanne, dove hanno girato la serie Kamelott, per intervistare il regista. Si sono anche recati sulle pendici della  Croix-Rousse alla scoperta delle opere di strada e hanno realizzato un reportage insieme ai graffitari della Coulure . ” Prepariamo prima le interviste, perchè per loro è difficile improvvisare, anche se alcuni ci riescono “, spiega Corinne.

Automobili, calcio e videogiochi…

Quando si tratta di giocare ai giornalisti, Raphaël sembra, come Rayyan, si delizia nel ruolo di intervistatore. Soprattutto se l’argomento parla di calcio e della sua squadra preferita. Tiene sempre la sciarpa dell’equipe annodata al collo.

“Quello che mi piace fare in questa rivista, è condividere quello che amo insieme alle altre persone e ai miei amici “, racconta Kenny, uno dei ragazzi del gruppo. I suoi articoli ruotano attorno al mondo dei videogiochi. Edouard, 12 anni scrive articoli sulle macchine di grossa cilindrata che lo fanno sognare, come la Chevrolet Camaro. ” Sa tutto, nei minimi dettagli : i modelli, i consumi, i prezzi ” , ride Diane, l’educatrice.

Emma, 15 anni, si interessa come le ragazze della sua età alla moda e agli Youtubers, come Cyprien e EnjoyPhoneix. Ma la ragazza non è ancora stata raggiunta dalla passione per il giornalismo. ” Penso che non sono fatta per questo “, confida l’adolescente, che tra le rubriche di auto e videogiochi, proverà a portare un tocco femminile nel prossimo numero che verrà distribuito, circa un centinaio di copie.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: 20minutes.fr