Febbraio 2014 – Anche se questo articolo è presentato in tono umoristico, vivere con un disturbo dello spettro autistico non è molto divertente in sé. Non dobbiamo perdere di vista che l’autismo e le sue manifestazioni sono presenti in tutti i secondi della vita di un individuo, dalla sua infanzia fino all’età adulta.
Il lungo processo di accettazione fatto su di me, mi fa vedere le cose a volte in modo molto divertente rispetto al passato. Ma è importante rendersi conto che se alcuni elementi della giornata di un autistico, di seguito presentati possono assomigliare a quelli di una persona senza autismo, è il fattore dell’intensità che si impone. Intensità degli effetti ossessivi e paralizzanti degli ostacoli all’apparenza insignificanti da affrontare. E soprattutto, intensità emotiva e sensoriale che si manifesta dentro di noi incessantemente.
Quindi, ecco una piccola incursione nel quotidiano di una donna adulta autistica autonoma, da non prendere alla leggera.
La giornata tipo di un’ autistica asperger (aspie)
6:00 : Sveglia, doccia… indossare i vestititi selezionati il giorno prima. Perché tutto si adatti bene, lo devo analizzare con calma in anticipo. Se scelgo male l’abbigliamento saro’ stressata tutto il giorno : troppo vistoso ? Troppi bijoux ( adoro la gioielleria elaborata ) ?. Trasmettero’ un messaggio sociale che non va ? So per esperienza che non indosso quasi mai la cosa giusta al momento giusto. Opto per il nero, è piu’ passe-partout.
7:42 : Non ho ancora finito. Ma perché diavolo ci metto cosi’ tanto tempo? Pettinatura maldestra e trucco fuori luogo, vestito lungo e disarticolato…mi perdo, quasi dimenticavo il deodorante o il resto… ho la sensazione che arrivero’ in ufficio con una sola lente a contatto.
8:30 : Inizio della giornata di lavoro. Devo ricordarmi di : salutare i miei colleghi quando li incrocio. Con il viso impassibile e silenzioso fissandoli aspetto che mi salutino, ho provato, ma non mi sembra molto efficace. Pensa a sorridere, cerca di essere amichevole, chiudi la voce monotona dentro la cartella di lavoro, guardali negli occhi, abbastanza, ma non troppo.
8:35 : Verificare nell’agenda Outlook le priorità della giornata. Il mio capo mi affida un lavoro improvviso, è un inferno, ha scombussolato la mia pianificazione. Non mi piace. Devo rimettere la lista in ordine, trovo letteralmente impossibile lavorare passando dal punto 4 al punto 1, alla rinfusa. Tutto deve essere elencato e in sequenza. Devo rimettere tutto in ordine per non confondermi. Meno male che è tutto informatizzato. Non devo riscrivere niente, è sufficiente spostare il tutto con un clic di mouse.
10:27 : Passare davanti all’ufficio del mio capo. Mi chiede di allungare un corriere alla vice-direttrice. Veloce, e anche se ho un bisogno urgente di andare al bagno ritorno nel mio ufficio. Devo prendere nota di cio’ che mi ha detto per non dimenticare le direttive. Devo scegliere in quale ordine di priorità devo metterle nella lista. E quindi, devo riaggiornare la lista. Devo farmi un piano, almeno mentale dell’ordine delle azioni che servono per svolgere correttamente il mio compito. L’improvvisazione non è la mia migliore amica.
11:11 : L’ora del pranzo si avvicina. Lo stress e le farfalle nello stomaco incalzano. Dilemma : mangiare insieme ai colleghi e angosciarmi oppure mangiare da sola in ufficio e passare per una selvaggia e angosciarmi lo stesso ? Tutte e due le opzioni non mi piacciono.
12:00 : Scelta finale : mangiare insieme agli altri. Non dimenticare di integrarti correttamente nella conversazione e cerca di mantenerla, come hai imparato attraverso tentativi ed errori. Soprattutto errori. Non interrompere, guardare le mie interlocutrici mantenendo un tono amichevole, usare un timbro di voce sfumato. I soggetti femminili proposti non mi interessano molto. A cosa servono queste conversazioni ? Ecco, ho ingoiato tutto in 8 minuti senza gustare niente. Ci sono stati dei silenzi e dei disagi dopo alcuni miei interventi… Perché ? Non riesco a capire cosa c’e’ di diverso in me nonostante tutti i miei sforzi per camuffarmi.
13:30 : Che fatica, ho voglia di dormire in ufficio. Durante il pranzo mi sono sforzata troppo. Il sociale, è piu’ stancante del mio lavoro. Devo decomprimermi. Il computer è piu’ rassicurante dei contatti sociali. Inoltre, mi chiedo come mai ci sono stati degli imbarazzi durante il pranzo, quando ho cercato di raccontarmi, come tutti gli altri. Mi sento terribilmente a disagio. E mi è venuta un po’ d’ansia…
13:37 : Una mia collega mi racconta una barzelletta. Infine, è quello che pensa. Mi chiedo se devo ridere o insultarla. La sua presa in giro non mi piace… vuol dire che sono stupida ? La percezione delle intenzioni degli altri, non rientra nel mio autismo. In ogni caso, non sapendo come reagire, non faccio nulla. Questa mia impassibilità forse le da fastidio, perché percepisco un disagio ma non riesco ad analizzarlo. Altra angoscia che si accumula.
15:00 : Negoziazione attiva con me stessa : terminare le commissioni a fine giornata oppure rimandarle al giorno dopo ? Ci sono cose che non possono aspettare, mi mancano le offerte speciali della settimana ! E’ peggio, sono ancora ossessionata dall’umorismo della mia collega cosi’ diverso dal mio. Ma che cosa potevo rispondere ? Il mio criceto interiore tira fuori la lingua alitando come un podista poco esperto. La mia batteria interna si sta esaurendo. Le forze mi stanno lasciando.
16:30 : Mi preparo per uscire dall’ufficio : nella borsa non trovo il portachiavi ! Non so perché mi faccio prendere dal panico subito quando una cosa non si trova nel solito posto. Eppure, dal 1979 non ho mai perso niente.
16:45 : Negozio di alimentari. Prima di scendere dalla macchina, devo rivedere mentalmente le mie azioni come un atleta olimpico prima di una competizione. L’ordine degli acquisti, corsia dopo corsia , fare una sequenza logica, Nella fretta, è difficile. Sento le voci delle conversazioni sovrapposte. La canzone di Céline Dion si sente troppo forte, il mio carrello scricchiola, c’e’ troppa gente che si sposta in tutte le direzioni. Arrivo alla cassa esausta e destabilizzata. So di avere un’aria goffa mentre metto tutti gli articoli sul nastro scorrevole, di cui la metà mi sfugge di mano. La cassiera mi sorride e mi saluta. Codice sociale richiesto : rispondere e guadarla negli occhi. Attenzione : smettere di fissare tutti i codici a barre dei prodotti, perché mi sta guardando con aria interrogativa. Non dimenticare di riverificare per la seconda volta se ho messo la carta di credito nel portafoglio. Se non la trovero’ li la prossima volta, sarà il panico.
17:13 : Pieno di benzina: Rinegoziazione con me stessa per capire se sono in grado di aspettare fino a domani per fare benzina. Impossibile. Scelgo il distributore self-service meno affollato e piu’ vicino a casa mia. Meno stimoli. Amo i self-service, non devo chiedere niente a nessuno e non sono tenuta a parlare con il pompista, dirgli quanti litri, quanti soldi. Parlare del tempo o altro. Oppure dargli una mancia senza sapere se è corretto oppure no, quanto e come. Mentre faccio rifornimento rivedo i passaggi delle mie azioni e penso alla pompa che magari è difettosa, al gas che fuoriesce, è puo’ darsi che prendero’ fuoco perché per distrazione forse ho messo il diesel nel mio serbatoio. Un ragazzo appoggia rumorosamente l’erogatore, io salto ed emetto un gridolino.
17:23 : Lasciare la stazione di benzina, dopo aver riverificato per la seconda volta se la carta di credito e nel portafoglio. Rivedere mentalmente il viaggio di ritorno : procedere nel viale, girare subito a sinistra, prendere il giusto ingresso dell’autostrada. Un conducente distratto rischia di venirmi addosso con la sua macchina.Sono sorpresa e destabilizzata. Lo sorveglio perchè dubito del suo modo di guidare. L’ansia arriva fino alle mie povere ossa. Ma perché le mie giornate devono essere cosi’ complesse ?
17:38 : Finalmente, arrivo a casa. Chiudo la porta dietro di me. Ufff… Ritorno silenziosa, autistica e nel mio mondo famigliare ! Verificare per quattro o cinque volte se la porta è chiusa bene, bloccata in modo che la mia bolla diventi ermeticamente sigillata a tutte le intrusioni .
Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: quebec.huffingtonpost.ca
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Dei video positivi, mai pesanti e spesso illuminanti. Questo è il lavoro di Julie, 31 anni, alias Super Pépette, su Youtube. Donna con la sindrome di Asperger, la blogger informa sui disturbi dello spettro autistico. Consapevolezza 2.0.
Sono per la libertà di espressione. Come possiamo conoscere i bisogni reali delle persone autistiche e delle loro famiglie se c’e’ una censura e una manipolazione delle domande e dei messaggi di base ?