Autismo: ragazzi autistici, lanciano un giornale per aprirsi al mondo

autistici-giornalistiAutismo: ragazzi autistici, lanciano un giornale per aprirsi al mondo” . Per il primo numero ho voluto scrivere un articolo sugli attentati che colpiscono il cuore di tutto il mondo “, spiega Rayyan. Da novembre 2015, questo quindicenne autistico, partecipa ogni settimana al gruppo ” giornale ” organizzato dal Servizio di educazione speciale e cure a domicilio ( Sessad ) a Villeurbanne.

Un’iniziativa partita dagli educatori del centro per aiutare questi giovani a uscire dall’isolamento attraverso l’apertura sul loro quartiere, la loro città e facendogli scoprire nuovi interessi.

” Questo proposito piace molto ai genitori, che attraverso il giornale, possono seguire la vita dei loro bambini all’interno del Sessad. Per questi adolescenti,  la scrittura di un giornale permette la scoperta di altre cose, la condivisione delle idee, dei centri d’interesse e l’interazione con altre persone, che non è necessariamente ovvia per loro “, sottolinea Diane, educatrice responsabile del progetto.

Aiutarli ” per fargli esprimere cio’ che gli sta a cuore ” 

Ogni mercoledi’, la piccola squadra di apprendisti giornalisti, si ritrova in una stanza del Sessad improvvisata in redazione , per discutere degli argomenti che verranno trattati nel prossimo numero del trimestrale. ” Ci adattiamo ai loro interessi. Parlano molto delle loro passioni, succede, come per l’articolo sugli attentati, Rayyan voleva discutere di attualità. Parliamo tutti insieme . Questo progetto li aiuta ad esprimere cio’ che gli sta a cuore “, aggiunge Corinne, educatrice.

Per riempire la testata giornalistica , gli adolescenti, seguiti dagli educatori del Sessad, realizzano interviste e reportage. Sono andati anche al  Pôle Pixel, a Villeurbanne, dove hanno girato la serie Kamelott, per intervistare il regista. Si sono anche recati sulle pendici della  Croix-Rousse alla scoperta delle opere di strada e hanno realizzato un reportage insieme ai graffitari della Coulure . ” Prepariamo prima le interviste, perchè per loro è difficile improvvisare, anche se alcuni ci riescono “, spiega Corinne.

Automobili, calcio e videogiochi…

Quando si tratta di giocare ai giornalisti, Raphaël sembra, come Rayyan, si delizia nel ruolo di intervistatore. Soprattutto se l’argomento parla di calcio e della sua squadra preferita. Tiene sempre la sciarpa dell’equipe annodata al collo.

“Quello che mi piace fare in questa rivista, è condividere quello che amo insieme alle altre persone e ai miei amici “, racconta Kenny, uno dei ragazzi del gruppo. I suoi articoli ruotano attorno al mondo dei videogiochi. Edouard, 12 anni scrive articoli sulle macchine di grossa cilindrata che lo fanno sognare, come la Chevrolet Camaro. ” Sa tutto, nei minimi dettagli : i modelli, i consumi, i prezzi ” , ride Diane, l’educatrice.

Emma, 15 anni, si interessa come le ragazze della sua età alla moda e agli Youtubers, come Cyprien e EnjoyPhoneix. Ma la ragazza non è ancora stata raggiunta dalla passione per il giornalismo. ” Penso che non sono fatta per questo “, confida l’adolescente, che tra le rubriche di auto e videogiochi, proverà a portare un tocco femminile nel prossimo numero che verrà distribuito, circa un centinaio di copie.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: 20minutes.fr

Autismo: bambini autistici. rompono l’isolamento con i blocchi LEGO

lego-bambini-autisticiI bambini autistici sono spesso attirati dai LEGO, che richiedono una struttura, un piano e un assemblaggio a tappe. Il design dei mattoncini è imperniato sull’ergonomia, affinché siano utilizzabili intuitivamente da chiunque senza l’ausilio di istruzioni. I Lego, fanno parte di un ” sistema ” Ogni nuova serie o scatola è compatibile con il resto del sistema; ciascun pezzo, indipendentemente dalle sue dimensioni, forma o funzione, si incastra con la maggioranza degli altri LEGO.

Il club LEGO è nato grazie all’ Organizzazione Autismo dell’Est del Quebec (ADEQ) a Rimouski. Una bella occasione per i bambini, ma anche per i genitori che possono incontrarsi, confrontarsi e scambiarsi idee. Nel seminterrato della Biblioteca Lisette-Morin, quindici bambini con disturbo dello spettro autistico si sono riuniti intorno ad un grande tavolo per dedicarsi ad un gioco che li appassiona in modo particolare: i blocchi LEGO.  ” Il nuovo club LEGO è un occasione d’oro per questi giovani autistici perchè possono giocare insieme. Le forme di dialogo sono difficili “,  dice Julie Sirois , mamma del piccolo Lohan ideatrice del club. ” L’importante sono i tentativi di comunicazione come ad esempio – Voglio quel LEGO la, me lo puoi prestare ?  – “.

” Per i genitori invece rappresenta un bisogno di scambio importante, non ci sono molte occasioni d’incontro per le famiglie e i loro bambini con autismo per discutere del quotidiano.  Alle volte è solo per scaricarsi e dirsi mi fa bene parlare con qualcuno che vive le stesse problematiche, aiuta molto “, spiega Julie Sirois.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: ici.radio-canada.ca

Autismo: Sindrome di Asperger, delle persone spesso isolate e incomprese

asperger-polinesiaIn Polinesia, si stimano piu’ di 10.000 persone Asperger. Una combinazione di precocità intellettuale e un piccolo deficit di comunicazione, che complica le relazioni con gli altri. Abbiamo incontrato Raphaël, un giovane Asperger di 23 anni.  Rimanere in un angolo e rifugiarsi nei libri era il passatempo preferito di Raphaël durante la scuola. ” Per molti anni, mi sono sentito diverso e a disagio . E allora ti chiedi che cosa hai. Ma non è come andare dal medico che ti dice hai l’influenza e il gioco è fatto. La sindrome di Asperger è una cosa che non si vede. Mi sentivo diverso e stavo male, ho provato a essere normale, ma non ero me stesso “, confida Raphaël.
Ci sono voluti 5 o 6 anni prima di scoprire la sindrome di Asperger ” perchè volevano bocciarmi a scuola, quando ho appreso di essere Asperger mi sono sentito sollevato. Finalmente avevo una risposta.  E ho pensato che c’erano altre persone come me, infelici durante la loro infanzia e anche in età adulta. Questo, mi ha fatto venire la voglia di cambiare le cose. E’ necessario parlare della sindrome di Asperger, in modo che le persone non cadano in depressione “.
Durante il suo percorso scolastico, Raphaël non ha avuto molti amici e questo non  gli ha dato fastidio. Fino al giorno in cui si è reso conto che i suoi compagni di classe si divertivano. Anche se non lo trovava spassoso, ha accettato di seguire i suoi amici in discoteca. ” Nel giro di 10 minuti me ne sono andato perchè non era un luogo che faceva per me, c’erano persone ubriache, etc. E mi sono chiesto, come possono essere tutti cosi’ ? .
La reazione è la stessa per Tiihiva, un amico di Raphaël. A 23 anni, Tiihiva è un ragazzo precoce con un alto potenziale intellettivo. ” Non sono mai andato in discoteca a Tahiti. Non amano andare nei locali da ballo perchè sentono i rumori piu’ forti rispetto agli altri. Oggi, lanciano un appello a tutte le persone Asperger per farsi conoscere. ” non dobbiamo piu’ nasconderci, dobbiamo essere noi stessi “.  “In Polinesia si stimano piu’ di 10.000 persone ad alto potenziale intellettivo” , spiega Pierre Henri Senesi, presidente dell’associazione AFEIP-PF.  “Invitiamo degli specialisti per aiutare queste persone a vivere meglio. Hanno un potenziale incredibile che sarebbe favoloso per la regione. Sono dei creativi. La creatività è una delle principali caratteristiche delle persone plusdotate. Molti individui che hanno inventato cose straordinarie su questo pianeta erano persone come loro “, conclude  Pierre Henri Senesi.
Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte : tahiti-infos.com

Autismo: scopre di essere autistico a 40 anni

stephane” Mi batto per i bambini autistici e per il rispetto della loro diversità “, spiega  Stéphane Blackburn, che ha scoperto di essere autistico a 40 anni, quando suo figlio piu’ giovane è stato diagnosticato.

” Sono sempre stato ansioso, impulsivo e mal adattato all’ambiente. Da giovane ho iniziato ad avere delle crisi. A scuola avevo voti eccezionali e l’orecchio assoluto. Prima, la mia vita era complicata. Nonostante il mio aspetto normale, non riuscivo ad adattarmi sul posto di lavoro. Pensavano fossi distratto, collerico ” ha confidato giovedi’ Stéphane Blackburn, all’apertura del primo Forum quebecchese sui disturbi dello spettro autistico, che si svolge a Quebec sotto l’egida del ministero della Salute e dei Servizi sociali.

Profonda introspezione

La conoscenza della sua condizione ha trasformato la vita di questo professore di filosofia al Cégep di Thetford Mines. ” La consapevolezza mi ha permesso di ricostruirmi, di fare una profonda introspezione e di trovare il mio equilibrio e la mia serenità ” , spiega.

Suo figlio piu’ giovane, Olivier, aveva crisi quotidiane,  ritardi psicomotori e disturbi del linguaggio. L’altro figlio, François, aveva una goffaggine che i medici hanno associato a un disturbo dello spettro autistico.

” Io e mia moglie non ci siamo arresi . E abbiamo fatto bene, perchè, oggi i nostri figli sono molto felici. Le persone con autismo sono tante ma molte non vengono diagnosticate “, sottolinea Blackburn.

Fenomeno in crescita

” Si stima che una persona su 94 in Canada ha un disturbo dello spettro autistico, circa 80 000 in Quebec. ” dobbiamo rimanere uniti. Il fenomeno è in crescita in tutto il mondo. I disturbi dello spettro autistico presentano complessità variabili,  e severità diverse da una persona all’altra. Persone che hanno una vasta gamma di esigenze e bisogni diversi.  I dibattiti durante il forum permetteranno di determinare quali sono le priorità “, ha detto la ministra  Lucie Charlebois, promotrice dell’evento.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie , fonte: Journaldequebec.com

2 Aprile 2015 – Giornata Mondiale della consapevolezza per l’autismo –

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Evento organizzato a Forlimpopoli (FC).

Insieme all’Associazione Bucaneve per Autismo, la Cooperativa Sociale Lamberto Valli  e Spazio Asperger (iniziativa abbraccia la neurodiversità ) , Mondo Aspie, anche quest’anno  ha condiviso momenti emozionanti . Grazie !

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Mondo Aspie illustra la "futura impresa"  . Correre  202 km di corsa per l'autismo e la sindrome di Asperger.
Mondo Aspie illustra la “futura impresa” . Correre 202 km di corsa per l’autismo e la sindrome di Asperger.

 

 


 

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Autismo: Lady Gaga, un tuffo ghiacciato per sostenere i Giochi Olimpici Speciali

Chicago Polar Plunge 2015Marzo 2015 – Lady Gaga sostiene le persone autistiche attraverso un tuffo ghiacciato.

Domenica 1 marzo 2015, l’esuberante cantante Lady Gaga ha partecipato ad un evento caritativo in sostegno delle persone con autismo. In questa occasione, non ha esitato a tuffarsi insieme al suo fidanzato Taylor Kinney nelle acque ghiacciate del Lago Michigan, a Chicago, in presenza di 4500 partecipanti.

Battezzato Polar Plunge ( tuffo polare ), questa manifestazione si svolge da ben 140 anni, e dal 1999 si propone per raccogliere fondi tramite l’Associazione organizzatrice Special Olympics, e finanziare i Giochi Olimpici Speciali, che raggruppano un milione di sportivi con disturbi dello spettro autistico provenienti da tutto il mondo.

ladt gaga autismo giochi olimpici specialiL’acqua del lago Michigan era talmente fredda che i capelli di Lady Gaga sono ghiacciati quasi immediatamente. Ma questa prova di coraggio non è stata vana. La presenza della cantante e del suo compagno Taylor, e anche dell’attore Vince Vaugh, ha contribuito ad incrementare la raccolta fondi, in una giornata 980.000 Euro.

Lady Gaga ha postato diverse foto su Instagram e ha commentato: ” Mi sento bene per aver fatto qualcosa di buono per le persone autistiche e per Special Olympics. Donare soldi è un bel gesto, ma lo è anche provare amore verso le persone che se lo meritano ” , ha dichiarato.

Tradotto da Mondo Aspie, fonte: Carenews.fr, Huffingtonpost.fr

Autismo e lavoro: Anthony, un Asperger molto performante

asperger e lavoroDicembre 2014 – Dietro il bancone, Anthony conosce la sua routine e sa perfettamente come rendere un servizio unico ed efficace a tutti i clienti che passano dal reparto carni del Mercato Saint-Sulpice. Non stupisce che questo valoroso lavoratore abbia recentemente ottenuto il titolo di nuovo socio del Premio Peter-Zwack 2014, assegnato dalla Federazione Quebecchese dell’autismo. Anthony ha 20 anni, vive con la sindrome di Asperger, una leggera disfasia e un disturbo dell’attenzione. Questo non gli ha impedito di essere assunto al Mercato Saint-Sulpice, dove lavora da due anni. Affiancato dai suoi due capi e tutti i colleghi, Anthony ha dovuto superare diversi livelli lavorativi prima di arrivare alla posizione che occupa. Il giovane uomo ha seguito un corso di formazione per diventare macellaio prima di essere inserito come apprendista presso Super C dove sfortunatamente non ha ottenuto il posto di lavoro alla fine del programma. La madre di Anthony ha allora inoltrato una domanda all’ Essor II, un’azienda che si rivolge specificatamente alle persone con limitazioni fisiche, intellettuali o psicologiche, che sono alla ricerca di un lavoro e a datori di lavoro che hanno mansioni da offrire. ” Durante il mio contatto con l’impresa, avevo depositato la mia candidatura anche  su Emploi-Québec. Ho ricevuto la chiamata dal mercato poco dopo. Mio padre e mio nonno erano macellai, quindi la macelleria è un ambiente che mi ha sempre interessato”, racconta Anthony. Questo spiega anche le mansioni che gli sono state affidate. ” Devo tagliare la carne i  base alle richieste dei clienti, tenere in ordine il bancone e assicurarmi che gli espositori siano pieni e non rimangano vuoti durante i periodi di approvvigionamento, senza dimenticare la pulizia dell’area “, aggiunge. Adriana Dudas, comproprietaria del Mercato Saint-Sulpice, conferma l’evoluzione positiva di Anthony da quando ha iniziato a lavorare. La madre di Anthony ci ha contattato qualche giorno prima del colloquio di lavoro e ci ha chiesto se eravamo a conoscenza della sindrome di Asperger. Tutto è andato bene e noi avevamo bisogno di qualcuno, e quindi ci siamo detti perché no ? Il 31 maggio scorso, nell’ambito della settima Quebbechese delle persone disabili, la Federazione dell’autismo del Québec, in omaggio a uomo che credeva fermamente nell’integrazione delle persone autistiche nel mondo del lavoro, ha assegnato al Mercato Saint-Sulpice e a Anthony il Premio Peter-Zwack 2014. ” E’ stata una splendida serata. E abbiamo avuto modo di incontrare persone che lavorano da anni nell’associazione e datori di lavoro che hanno assunto persone con autismo. E’ un grande  onore che non ci aspettavamo aver ricevuto questo premio prestigioso ” ammette Stéphane Beaulieu, comproprietario del Mercato Saint-Sulpice. Nonostante Anthony e i proprietari abbiano lavorato positivamente in questi mesi, alcuni clienti si sono mostrati prevenuti quando il giovane macellaio è arrivato dietro il bancone. ” Molti clienti abituali continuano a venire da noi, ma non nascondiamo il fatto che alcuni hanno espresso commenti negativi. Il nostro compito è quello di spiegare la situazione alle persone in modo che comprendano la sua integrazione nel nostro gruppo “, conclude Stéphane. Tradotto e riadattato dal francese da Mondo Aspie, fonte Hebdorivenord.com

Embrunman: Il Triathlon al servizio dell’autismo

Embrunman autismoLuglio 2014. ” Per capire e sostenere una persona con autismo, dobbiamo adattarci al suo funzionamento, alla sua comprensione. Per riuscire a far sentire la voce dell’autismo, abbiamo bisogno di una forte mobilitazione da parte delle famiglie “, spiega  Jean-Pierre Mahé, il presidente dell’associazione Autisme, écoute et partage (autismo, ascolto e condivido) che si batte per fare prendere in carico l’autismo in modo diverso.

L’Embrunman 

Una mobilitazione che passa anche, dal 1996 attraverso delle sfide sportive destinate alla mediatizzazione della causa. Da quindi anni  la Sfida des Courreaux ( traversata Groix-Lorient a nuoto ), mette in evidenza l’azione dell’associazione. Tra i 130 nuotatori dell’ultima edizione, Nicolas 40 anni poliziotto a Lorient, prolungherà la sua impresa: iscritto da otto TRIATHLONanni al club di triathlon Wapiti ( Lamor-Plage), sotto i colori di ” Autisme, écoute et partage ” parteciperà ad una delle competizioni piu’ dure al mondo. L’embrunman è un triathlon lunga distanza ( un ” iron man ” ) che si disputa il 15 agosto intorno a Embrun nelle Alte Alpi: 3,8 km di nuoto, 186 km in bicicletta e poi una maratona ( 42, 195 km ). Una prova conosciuta per essere, insieme alla Norseman Xtreme ( Norvegia) una delle piu’ temibili al mondo. ” Ho già fatto  due gare su questa distanza “, dice Nicolas che partecipa ad una quindicina di competizioni all’anno. ” E’ molto difficile, perchè richiedono rigore nella gestione degli sforzi. Non si possono affrontare sfide del genere improvvisando:  mi sto preparando da sei mesi “. La sua ambizione: ” Terminare la corsa… possibilmente in poco piu’ di 13 ore, indossando la maglia dii« Autisme, écoute et partage » “. tutti i membri dell’associazione, le famiglie e i simpatizzanti tiferanno per lui il 15 agosto.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte : letelegramme.fr

Autismo lavoro: Gwenolé, ragioniere e… autistico

lavoro autisticoAprile 2014. Lavoro e autismo, è possibile ! Gwenolé Levenes, 32 anni e ragioniere nell’azienda Lessonia di Saint-Thonan, dal 2009.

La legge del 2005 sulla disabilità permette a numerosi giovani autistici di essere scolarizzati anche ad alti livelli. Questo è il caso di Gwenolé Levenes che nel 2002, all’età di 20 anni, ha ottenuto un BTS STT in gestione e contabilità. Munito di questo prezioso diploma, Gwenolé doveva affrontare una sfida del tutto diversa: passare attraverso le porte di una società. E per un autistico, questa sfida è ben lontana dall’essere vinta, perché solo l’1% delle persone autistiche oggi ha un impiego in ambiente ordinario.

Impiegato in una banca

Gwenolé Levenes ha iniziato la sua carriera professionale con un contratto di qualificazione di due anni in un’associazione che si occupa dell’integrazione delle persone con disabilità, a Lorient. ” Ero aiuto-contabile e mi occupavo della parte amministrativa. Ogni tanto seguivo dei corsi al Greta per ottenere un BTS in gestione delle PMI ” .

I due anni seguenti, Gwenolé passa al Crédit Agricole del Finistère dove effettua due sostituzioni, accompagnato dall’associazione An Treiz che l’aiuta nell’integrazione. ” Ho lavorato al servizio investimenti e titoli. Registravo le transazioni di acquisto sull’oro. Era molto ripetitivo. Poi ho lavorato al controllo e all’incasso degli assegni “.

Ragioniere a tempo pieno

Nel 2009, Gwenolé Levenes è a la ricerca di un nuovo lavoro. Contattati dall’associazione Esperanza, i dirigenti della società Lessonia accettano un colloquio per un posto di ragioniere. ” Abbiamo già lavorato con associazioni che si occupano di trovare lavoro alle persone in difficoltà. Ogni volta, spiega Brigitte Winckler, ci siamo fidati di loro. Gwenolé ha ottenuto il suo diploma perché ha delle capacità. Una persona dell’associazione An Treiz è intervenuta e il nostro responsabile amministrativo gli ha mostrato il lavoro che doveva eseguire. Abbiamo creato un calendario strutturato con l’impiego del tempo e gli abbiamo indicato le procedure come avremmo fatto con un tecnico. Ha imparato come le altre persone, con la sola differenza di ripetere le cose piu’ volte. E’ sempre di buon umore. E come tutti, commette degli errori. Si fida troppo della sua memoria ” .

Gwenolé oggi, è proprietario di una casa. E per recarsi sul luogo di lavoro, condivide un passaggio in macchina con un operaio. Ma cio’ a volte non è sempre possibile. La sua prossima sfida sarà prendere la patente di guida.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: letelegramme.fr

L’autismo: un marchio registrato ?

autismo marchio registratoRiflessioni Asperger.

Nel “piccolo mondo dell’autismo”, come lo chiama Josef Schovanec, non possiamo fare tutto quello che ci pare !

E’ spesso piu’ difficile per me comprendere le regole del mondo dell’autismo, piuttosto che quelle della società e dei neurotipici.

Come ha detto giustamente Jean-Michel Devezeaud ” l’autismo non appartiene ancora agli autistici, ma ci stiamo lavorando”. E’ vero !

Quelli che hanno delle esigenze sono gli autistici e le loro famiglie, ma sono malvisti quelli che si esprimono al di fuori delle associazioni.

Gli Asperger danno molto fastidio perché si esprimono sempre di piu’, e alcuni anche con talento. E si tratterà questi ultimi come “falsi Aspie” perché sono una reale minaccia per le associazioni e la sostenibilità della loro onnipotenza.

Le associazioni possono stare tranquille ! Gli autistici e le loro famiglie non cercano di sorpassarle o prendere il loro posto. Vogliono solo trovare soluzioni reali che possano rispondere alle loro esigenze.

Quando io parlo ” di associazioni “, non faccio di  ” tutta un’ erba un fascio “.

Alcune sono certamente formidabili. Immagino che sono soprattutto quelle che hanno meno accesso alle sovvenzioni. Magari mi sbaglio. Ma ovunque ci sono dei soldi, c’e’ il potere che è come una droga che sale al cervello delle persone che ne entrano in contatto, e le rende differenti, strane… E ancora una volta, non generalizzo, ci sono miliardari e persone ricche di ” gran cuore “e questo è magnifico.

Il mio consiglio agli autistici e alle loro famiglie, è di esprimere cio’ che veramente sentono, senza subire la censura di questa o quell’altra associazione che milita in favore dei propri interessi.

Non sto dicendo che si dovrebbe diffidare di tutte le associazioni, ma dico che bisogna restare con la mente libera, senza condizionamenti, ne pressioni che provengono “dal piccolo mondo dell’autismo “. E non ci si deve sentire in debito o incatenati verso un’associazione. Sono state create per aiutare e senza scopo di lucro, e in teoria non dovrebbero pretendere niente in cambio da parte degli autistici e delle loro famiglie ( a parte la quota annuale ).

josefSono per la libertà di espressione. Come possiamo conoscere i bisogni reali delle persone autistiche e delle loro famiglie se c’e’ una censura e una manipolazione delle domande e dei messaggi di base ?

L’autismo non è un marchio registrato. L’autismo non appartiene a nessuno. Gli autistici sono come sono e conviene collaborare uniti per trovare le migliori soluzioni in modo che possano vivere insieme alle loro famiglie, una vita degna di questo nome.

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Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte: Etreautisteaujourdhui , grazie a Marie

Autismo: Dalla Romagna un impegno per sensibilizzare alla diversità

autismo bucaneveL’associazione “Bucaneve” in campo per aiutare le famiglie dei colpiti dalla malattia

FORLIMPOPOLI. Il 2 aprile è giornata mondiale contro l’autismo e l’associazione di volontariato “Bucaneve x autismo”, onlus con sede a Forlimpopoli, invita a dedicare attenzione ed energie a questo tema. D’altronde fra Forlimpopoli e Fratta Terme sta nascendo un centro all’avanguardia per l’accoglienza e l’assistenza a persone affette da questa malattia, voluto dalla Fondazione “Fornino-Valmori”. Obiettivi. La realtà artusiana si è costituita nel 2009, dalla volontà di genitori di bambini affetti da autismo con lo scopo di aiutare le famiglie di che affronta questo problema. Ad animarla una decina di famiglie di Meldola, Forlimpopoli, Forlì, Bertinoro, che hanno figli di età compresa, soprattutto, tra gli 8 e i 16 anni. «Quando un gruppo di persone decide di riunirsi e creare formalmente un’associazione  – spiega Elena Cavalieri, una delle animatrici dell’associazione – è perché le risposte della società su una particolare questione/problematica non sono adeguate. La realtà forlivese rispecchia la realtà nazionale: il mondo non è ancora pronto ad accogliere persone affette da autismo. Al momento sul territorio i servizi sono presenti “a macchia di leopardo”: i servizi per i bambini fino ai 8 -10 anni ci sono, ma sono latitanti da 10 ai 18/20 anni. L’autismo non è un problema di nicchia, ormai non lo è più. Se fino a 10 anni fa l’incidenza dell’autismo era di 1 ogni 5.000, ora è di 1 ogni 88 bambini nati. Ora, probabilmente una maggiore capacità nel formulare la diagnosi può motivare in parte questi dati, ma una realtà è certa: la società non è pronta a questa epidemia. Di fronte a questi numeri occorre avere delle risposte più concrete». Le iniziative. Nell’ultimo anno l’associazione Bucaneve ha collaborato con la Fondazione “Fornino-Valmori”, «che sta realizzando a Fratta – dal nulla – una realtà straordinaria» sottolinea Cavalieri, e con la cooperativa sociale “Lamberto Valli” con il progetto Cspa (Centro sperimentale per le autonomie) interviene su due fronti: la persona e l’ambiente. Oltre alle realtà strutturate c’è il ruolo dei genitori. Da segnalare poi una scuola elementare di Forlì (la “Bersani”) dove il 3 aprile in tutte le classi si parlerà di autismo e i bambini avranno una coccarda blu (colore associato alla ricorrenza del 2 aprile), alcuni genitori saranno in classe per rispondere alle domande degli studenti sulle “stranezze” dei loro compagni speciali. «Inoltre – conclude Cavalieri – c’è un altro genitore, una mamma di un ragazzino con sindrome di Asperger, che ha fatto della sua vita una missione per sensibilizzare sull’autismo e sindrome di Asperger e per seguire il figlio nel suo percorso di crescita: Stefania corre per l’autismo e partecipa a tutte le gare/maratone/corse che vengono organizzate localmente, indossando magliette fatte stampare da lei che parlano di autismo. Inoltre, ha una pagina web (www.mondoaspie.com) dove pubblica articoli sull’autismo e sulla sindrome di Asperger».

31/03/2013 –  Matteo Miserocchi      Fonte: Corriereromagna.it

Depakine: Il prossimo scandalo farmaceutico ?

Nathan 11 anni, potrebbe essere una vittima dell’ antiepilettico, 2500 vittime recensite in Belgio, 17.500 bebè e 600 famiglie coinvolte nel Regno Unito, il primo risarcimento negli Stati Uniti e il silenzio di Sanofi.

Dopo il ritiro del farmaco Mediator e della pillola contraccettiva Diana 35, un antiepilettico commercializzato da Sanofi, sarebbe al centro di un futuro scandalo sanitario ? A Pollestres (Pirenei Orientali ), Marine Martin non ha dubbi. Per lei, suo figlio Nathan, è una vittima di questo medicinale che le avevano prescritto per curare l’epilessia anche durante la gravidanza. Questi dubbi, apparsi durante lo sviluppo del bambino sono stati confermati da un genetista che, nel 2009, ha collegato ” le difficoltà di Nathan ”  e il ”  trattamento con Depakine durante la gravidanza “.

” Nell’età del camminare, Nathan non camminava. E nell’età del parlare, non parlava. A 2 anni gli hanno diagnosticato dei disturbi del linguaggio e del comportamento. Ha avuto la fortuna di essere stato seguito molto. Oggi si avvicina alla quinta elementare “, racconta la giovane donna che insieme a suo marito ha iniziato un percorso ad ostacoli perchè vogliono capire, fino ad arrivare a gettare una bottiglia nel mare di internet. Quattro parole scritte da una tastiera.” farmaco pericoloso per la gravidanza “.

Le istruzioni di utilizzo Sanofi  invitano alla prudenza

Il sito del centro di ricerca sugli agenti teratogeni dell’ospedale parigino Armand Trousseau fa loro aprire gli occhi. Per una futura mamma il rischio sotto Depakine di malformazione dell’embrione è stimato ” da 4 a 5 volte la frequenza di base”, piu’ di rischi di disturbi del comportamento, di tutoraggio e di ortofonia. L’attuale  prospetto informativo  del medicinale di Sanofi invita alla prudenza: questo farmaco puo’ essere responsabile di anomalie, nel bambino che nascerà “. Il principio attivo del Depakine, il valproato di sodio è prescritto alle persone bipolari…

Non c’era niente prima del 2002, dice Marine Martin molto rammaricata di non essere stata avvisata da nessuno medico, nonostante fossero usciti degli studi allarmanti già all’inizio degli anni 80. Dopo la rabbia, la collera e il senso di colpa, la rivolta ora passa attraverso la battaglia dell’associazione ” Apesac “, nata nel 2011.

Una vittima risarcita negli Stati Uniti

Le cose si stanno muovendo anche all’estero. In Belgio, le vittime recensite sono 2500. Nel regno Unito, 17.500 bebè e 600 famiglie coinvolte. Negli Stati Uniti hanno risarcito la prima vittima. ” Marine, è la figura significativa, ma dietro c’e’ tanto lavoro da fare, dice Lou, un’altra mamma dell’associazione situata in Rhone-Alpes, bisogna rivoltarsi al silenzio che circonda questa malattia senza nome: parliamo di sindrome da anticonvulsivo. Marine è ottimista. ” dobbiamo vincere, per forza”.

I genitori di Nathan sono rappresentati da Charles-Joseph Oudin, 30 anni, l’avvocato emblematico delle vittime del farmaco Mediator, che crede nella decisione favorevole del tribunale di Parigi che dovrà stabilire se aprire, oppure no, una perizia medica. Prima, occorre rispondere a tre quesiti: la patologia di Nathan è collegata all’assunzione di Depakine, è stato opportuno prescriverlo, e le informazioni erano adeguate ?. Le risposte il primo marzo.

Il silenzio di Sanofi

” Nessun commento sulla vicenda in corso “, indica Frédéric Lemonde, incaricato Sanofi della comunicazione con i media. Tuttavia, dichiara “che Sanofi è pronta a partecipare a un comitato di esperti”. E ricorda che ” dal lancio del Depakine nel 1967″, e gli effetti indesiderabili sono oggetto di farmacovigilanza . Abbastanza da giustificare le modificazioni del foglietto illustrativo ? ” Quando mettiamo un medicinale sul mercato in condizioni reali, vediamo emergere nuove domande “.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte: 09/02/2013 Midilibre.fr

Marine Martin si batte per suo figlio e per gli altri bambini
Marine Martin si batte per suo figlio e per gli altri bambini