Che cos’e’ la sindrome di Asperger, questo autismo ” tendenza “

Sheldon aspergerSettembre 2015 – Sheldon, brillante fisico della serie The Big Bang Theory, Susan Boyle, cantante scozzese, Lisbeth Salander, hacker di talento in Millennium… hanno reso popolare la sindrome di Asperger, autistici ad alto funzionamento che hanno delle difficoltà a integrare le regole sociali. E mentre sempre piu’ adulti ” diversi ” si riconoscono nell’autismo Asperger, questa sindrome è in gran parte sotto-diagnosticata.

Gaspard ( nome di fantasia ) non comprende l’implicito, vale a dire, i gesti, gli atteggiamenti, la mimica e le intenzioni…. in breve, tutto cio’ che è inerente a qualsiasi conversazione. E quando gli sorridono durante una discussione, non riesce a decodificare l’espressione: si tratta di accondiscendenza, di malizia, di approvazione ? Prende tutto alla lettera, come se le figure retoriche, l’ironia, il sarcasmo fossero una lingua straniera. Da bambino, quando gli dicevano ” piove acqua a catinelle ” o ” muoviti o metterai le radici “, il giovane uomo si aspettava di vedere catini cadere dal cielo o si faceva prendere dal panico all’idea di radicarsi al suolo.

La sua vita sociale richiede di conseguenza degli sforzi costanti. Ma in un primo momento, le sue difficoltà non sono rilevabili. Il segno piu’ evidente è il cattivo utilizzo dello sguardo. Gaspard evita il contatto oculare e si focalizza sulla bocca, gli oggetti oppure fissa i piedi. Un altro indicatore, sono gli ” interessi specifici ” passioni ossessive e soggetti molto particolari , come i motori degli aerei o il gioco video Minecraft ( che permette di costruire dei mondi ) : ci trascorre tutto il suo tempo, fino a dimenticare di mangiare e di lavarsi. “Da adolescente, mi è venuta la passione delle date di compleanno, che imparavo a memoria “, racconta Gaspard, con un pizzico di fierezza. Si rende velocemente  poco frequentabile perché parla solo dei suoi hobby e annega nei dettagli. Gaspard non si rende conto che tutto cio’ non interessa al suo interlocutore.

Dietro al suo sguardo si nasconde la sindrome di Asperger ( SA ) un disturbo dello sviluppo che appartiene allo spettro autistico. E dietro alla sindrome, un intelligenza normale che lascia intatte le facoltà intellettuali. Gaspard ha 21 anni. E’ stato diagnosticato ufficialmente all’età di 17 anni dopo lungo pellegrinaggio medico.

Secondo uno studio mondiale, una persone su 161 soffre di autismo, la maggior parte di loro non ne è a conoscenza. In Belgio, l’autismo ( in senso lato ) colpirebbe circa 70.000 individui. Impossibile dire quanti hanno la sindrome di Asperger. Non esistono studi epidemiologici, tuttavia la sindrome influenzerebbe una piccola minoranza. Eppure sui forum, come nelle associazioni le richieste di aiuto sono in aumento: adulti candidati alla diagnosi o autodiagnosticati.

Per Cinzia Tolfo, presidente d’Inforautisme, il fenomeno è esploso da circa due anni . La prova: la conferenza consacrata alla sindrome organizzata dall’associazione, il 4 aprile scorso.” Ci aspettavamo una trentina di iscritti, e siamo rimasti sorpresi quando si sono presentate piu’ di 100 persone e siamo stati costretti a trasferirci in un posto piu’ grande. Questo ci ha fatto riflettere “. Nel mondo scientifico, gli esperti osservano con interesse crescente la sindrome di Asperger e l’autismo in generale, è diventato ” tendenza “, siamo anche in situazione di “abbondanti consulti “, sottolinea Peter Vermeulen psicologo e  grande specialista in autismo.

Tradotto e riadattato dal francese da Mondo Aspie, fonte: www.levif.be

Ricerca: equipe di belgi scopre un nuovo gene collegato all’autismo

ADNP gene autismo ricercaFebbraio 2014 –  Ricercatori belgi scoprono gene dell’autismo

Con l’aiuto delle nuove tecnologie e grazie a una collaborazione internazionale, dei ricercatori del Centrum Medische Genetica d’ Anvers hanno scoperto un nuovo gene di cui le mutazioni possono causare l’autismo e una limitazione delle capacità intellettive.

L’università di Anversa ( UAntwerpen )  indica che  lo studio relativo a questa ricerca è stato pubblicato domenica su Nature Genetics Online. Circa l’1% della popolazione soffre di un disturbo dello spettro autistico che provoca vari problemi comportamentali e talvolta puo’ andare di pari passo con le disabilità intellettive. Si sa poco sulle diverse cause che possono provocare l’autismo, ma esistono delle prove che dimostrano come i fattori genetici possono giocare un ruolo importante nel suo sviluppo.

” Attraverso una nuova tecnologia chiamata ” Next Generation Sequencing ” è possibile svelare il codice del DNA dei nostri 20.000 geni in un solo esperimento “, spiegano i ricercatori. ” Grazie a questa tecnica, numerose mutazioni, ed errori nel DNA sono stati trovati nelle persone autistiche. Tuttavia, è ancora difficile capire l’effetto di queste mutazioni e (saperlo con certezza)  se sono o non sono la causa dell’autismo “.

I ricercatori del Centrum Medische Genetica, hanno analizzato i geni di un piccolo numero di persone autistiche. In un paziente hanno scoperto la mutazione di un gene ADNP ( proteina neuroprotettiva  attività  dipendente ).

Mai prima d’ora, un collegamento era stato scoperto tra le mutazioni di quel gene e l’autismo. Allargando la ricerca su altre persone autistiche, i ricercatori hanno scoperto mutazioni nello stesso gene in altri nove soggetti.

” Le mutazioni dell’ADNP potrebbero essere alla base dell’autismo nello 0,17% dei pazienti e lo renderebbro una delle cause genetiche  piu’ note di questo disturbo”.

Secondo i ricercatori, “Individuando questa nuova mutazione, i medici saranno in grado di rilasciare direttamente una diagnosi ”

Qui la ricerca in Inglese.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte levif.be

Ricerca: Che cosa succede nel cervello di un bambino autistico ?

cervello autismo connessioniRicercatori belgi e americani hanno fatto una scoperta importante pubblicata questa settimana nella rivista BMC Medicine. Negli autistici, le zone piu’ lontane del cervello comunicano molto male tra di loro, e questo spiegherebbe le difficoltà delle persone autistiche ad entrare in contatto con gli altri.  
Per usare un’immagine: il cervello di un bambino autistico fabbrica un mucchio di piccole strade per collegare la chiesa, la scuola e le case del villaggio, ma non riesce a costruire un’autostrada che collega le grandi città del paese. Questo è quello che mostrano alcuni encefalogrammi di bambini autistici.
Maxime Taquet ricercatore presso l’UCL (Centro di Referenza per l’autismo in Belgio):

” Nei bambini autistici, c’era una ridondanza e una preponderanza dei collegamenti a corta distanza e quindi nelle connessioni tra le zone adiacenti al cervello a scapito delle connettività a piu’ lunga distanza, che, sono ridotte “.

Alcuni autistici, iper connettendo delle zone vicino al cervello sarebbero capaci di prestazioni cerebrali eccezionali in compiti specifici, come il calcolo o la memorizzazione. Al contrario, la difficoltà nel collegare le aree piu’ lontane, come la zona visuale o la zona delle emozioni, renderebbero la loro vita sociale piu’ difficile.

Quando una persona normale riconosce un volto che esprime la collera, è perchè ha collegato l’informazione e l’ha integrata sia nella zona visiva, per riconoscere il viso e distinguere i tratti della collera, sia nella zona delle emozioni per interpretare questi tratti della collera, e associarli ad un’ emozione. Privati di questo tipo di connessioni, i soggetti autistici  hanno difficoltà a captare le emozioni delle altre persone.

I risultati di questo studio costituiscono una pista per una diagnosi precoce di questa malattia, che in Belgio colpisce migliaia di individui.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte rtbf.be 13/03/2013

Autismo: Il Principe Filippo del Belgio e la sindrome di Asperger

principe filippo belgio aspergerLa famiglia reale belga è ancora una volta sotto i riflettori. Un nuovo libro che li riguarda uscirà presto. E’ quello del giornalista fiammingo Thierry Debels che afferma ” Filippo ha la sindrome di Asperger ” .

Filippo del Belgio, (nome completo Philippe Léopold Louis Marie de Saxe Cobourg-Gotha) (Bruxelles, 15 aprile 1960), è figlio primogenito del re Alberto II dei Belgi e di Paola Ruffo di Calabria. È l’attuale principe ereditario dei Belgio e, come tale, ha il titolo di duca di Brabante.

Pochi mesi dopo la pubblicazione del controverso libro del giornalista Frédéric Deborsu sul principe Filippo, un nuovo libro uscirà a breve. L’autore, il fiammingo Thierry Debels, anticipa sui giornali De Standaard, Het Nieuwsblad e Sudpresse, che il principe Filippo ha la sindrome di Asperger, una forma di autismo.  Thierry Debels, non ha le prove per dimostrare cio’ che dice, pero’ cita ” un diplomatico molto vicino al principe “, che ha raccontato al settimanale ” Story ” l’insolita abitudine del principe Filippo di registrare sul suo computer i titoli dei libri che ha letto, una lista che comprenderebbe piu’ di un migliaio di volumi “.

” Ho un amico psichiatra con cui mi intrattengo spesso a chiaccherare e parliamo di tutto. Gli ho raccontato del principe Filippo e delle sue abitudini. Mi ha spiegato, che elencare liste di libri è un comportamento bizzarro e nello specifico puo’ essere associato alla sindrome di Asperger “, afferma l’autore di  “Kroongeheimen” ( I segreti della Corona ).

“Chi ha la sindrome di Asperger funziona normalmente”  

” Questo non è un attacco contro il principe Filippo “, si difende il giornalista. L’obbiettivo è quello di capire meglio. E’ questo libro puo’ aiutare a comprendere. Chi ha la sindrome di Asperger ha un funzionamento normale. Thierry Debels ha scritto molti libri sulla famiglia reale, sui soldi della monarchia, sul principe Lorenzo del Belgio e il re Baldovino. Il suo nuovo libro uscirà a marzo in lingua olandese e successivamente in lingua francese.

Tradotto  e riadattato da Mondo Aspie, Fonte: RTL.BE

Depakine: Il prossimo scandalo farmaceutico ?

Nathan 11 anni, potrebbe essere una vittima dell’ antiepilettico, 2500 vittime recensite in Belgio, 17.500 bebè e 600 famiglie coinvolte nel Regno Unito, il primo risarcimento negli Stati Uniti e il silenzio di Sanofi.

Dopo il ritiro del farmaco Mediator e della pillola contraccettiva Diana 35, un antiepilettico commercializzato da Sanofi, sarebbe al centro di un futuro scandalo sanitario ? A Pollestres (Pirenei Orientali ), Marine Martin non ha dubbi. Per lei, suo figlio Nathan, è una vittima di questo medicinale che le avevano prescritto per curare l’epilessia anche durante la gravidanza. Questi dubbi, apparsi durante lo sviluppo del bambino sono stati confermati da un genetista che, nel 2009, ha collegato ” le difficoltà di Nathan ”  e il ”  trattamento con Depakine durante la gravidanza “.

” Nell’età del camminare, Nathan non camminava. E nell’età del parlare, non parlava. A 2 anni gli hanno diagnosticato dei disturbi del linguaggio e del comportamento. Ha avuto la fortuna di essere stato seguito molto. Oggi si avvicina alla quinta elementare “, racconta la giovane donna che insieme a suo marito ha iniziato un percorso ad ostacoli perchè vogliono capire, fino ad arrivare a gettare una bottiglia nel mare di internet. Quattro parole scritte da una tastiera.” farmaco pericoloso per la gravidanza “.

Le istruzioni di utilizzo Sanofi  invitano alla prudenza

Il sito del centro di ricerca sugli agenti teratogeni dell’ospedale parigino Armand Trousseau fa loro aprire gli occhi. Per una futura mamma il rischio sotto Depakine di malformazione dell’embrione è stimato ” da 4 a 5 volte la frequenza di base”, piu’ di rischi di disturbi del comportamento, di tutoraggio e di ortofonia. L’attuale  prospetto informativo  del medicinale di Sanofi invita alla prudenza: questo farmaco puo’ essere responsabile di anomalie, nel bambino che nascerà “. Il principio attivo del Depakine, il valproato di sodio è prescritto alle persone bipolari…

Non c’era niente prima del 2002, dice Marine Martin molto rammaricata di non essere stata avvisata da nessuno medico, nonostante fossero usciti degli studi allarmanti già all’inizio degli anni 80. Dopo la rabbia, la collera e il senso di colpa, la rivolta ora passa attraverso la battaglia dell’associazione ” Apesac “, nata nel 2011.

Una vittima risarcita negli Stati Uniti

Le cose si stanno muovendo anche all’estero. In Belgio, le vittime recensite sono 2500. Nel regno Unito, 17.500 bebè e 600 famiglie coinvolte. Negli Stati Uniti hanno risarcito la prima vittima. ” Marine, è la figura significativa, ma dietro c’e’ tanto lavoro da fare, dice Lou, un’altra mamma dell’associazione situata in Rhone-Alpes, bisogna rivoltarsi al silenzio che circonda questa malattia senza nome: parliamo di sindrome da anticonvulsivo. Marine è ottimista. ” dobbiamo vincere, per forza”.

I genitori di Nathan sono rappresentati da Charles-Joseph Oudin, 30 anni, l’avvocato emblematico delle vittime del farmaco Mediator, che crede nella decisione favorevole del tribunale di Parigi che dovrà stabilire se aprire, oppure no, una perizia medica. Prima, occorre rispondere a tre quesiti: la patologia di Nathan è collegata all’assunzione di Depakine, è stato opportuno prescriverlo, e le informazioni erano adeguate ?. Le risposte il primo marzo.

Il silenzio di Sanofi

” Nessun commento sulla vicenda in corso “, indica Frédéric Lemonde, incaricato Sanofi della comunicazione con i media. Tuttavia, dichiara “che Sanofi è pronta a partecipare a un comitato di esperti”. E ricorda che ” dal lancio del Depakine nel 1967″, e gli effetti indesiderabili sono oggetto di farmacovigilanza . Abbastanza da giustificare le modificazioni del foglietto illustrativo ? ” Quando mettiamo un medicinale sul mercato in condizioni reali, vediamo emergere nuove domande “.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte: 09/02/2013 Midilibre.fr

Marine Martin si batte per suo figlio e per gli altri bambini
Marine Martin si batte per suo figlio e per gli altri bambini

Autismo e bullismo: Mamma pubblica soprusi subiti dalla figlia (Video)

La mamma di una vittima di bullismo affetta da autismo, ha divulgato un video-denuncia che mostra le violenze subite dalla figlia.

Belgio: Ridono di lei, la strattonano, le tirano i capelli e la prendono a schiaffi: questo è quanto subito da Kayleigh, una tredicenne vittima di bullismo da parte di suoi coetanei mentre è in attesa dell’autobus. Il video, che riprende le angherie, ha fatto il giro del web e a divulgarlo è stata proprio la mamma della ragazzina, come atto di denuncia per il trattamento che sua figlia, affetta da una forma di autismo, è costretta a sopportare ogni giorno. Parallelamente, la donna ha presentato una denuncia alla Polizia. 

Il bullismo è una piaga sociale spesso dalle conseguenze catastrofiche: troppe volte la cronaca ci informa di vittime che, esasperate, si tolgono la vita. L’ultimo caso, in ordine di tempo, è quello di Fiona Geraghty, impiccatasi a 14 anni perché presa di mira dai coetanei per il suo peso. 

Secondo uno studio condotto presso la Warwick Medical School in Inghilterra e pubblicato sulla rivista “Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry”, i bambini vittime di bullismo hanno una probabilità 6 volte maggiore rispetto a quelli non toccati dal problema di pensare al suicidio.

Proprio a causa della crescente correlazione tra bullismo e suicidio, è stato appositamente coniato un nuovo termine (da Neil Marr e Tim Field): bullycide, che è il suicidio di colui che è stato vittima di bullismo.

 Tratto da: Net1news.org

Autismo Francia: delle associazioni di parenti di soggetti autistici in Belgio sostengono “Il Muro”

Delle associazioni di genitori di soggetti autistici sostengono “Il Muro”

Per una presa in carico adatta delle persone con autismo!

Comunicato stampa collettivo  – 31 gennaio 2012

Questo giovedi’ 26 gennaio il tribunale di Lille ha espresso il suo verdetto riguardo la denuncia depositata da tre psicanalisti nell’ambito del film documentario della realizzatrice francese Sophie Robert: ” Il Muro: la psicanalisi alla prova dell’autismo”. Riassumendo, i querelanti, intervistati nel film, ritengono che i loro propositi siano stati distorti. Il tribunale gli ha dato ragione e il film non potrà essere diffuso nello stato. Noi non entriamo nel merito della denuncia e del processo, ma segnaliamo che, distorti o no, i propositi di una ventina di psicanalisti che hanno partecipato alle riprese del film sono molto simili, se non  parola per parola, a quelli che sentiamo ancora regolarmente uscire dalla bocca di numerosi “professionisti” della salute, sia belgi che francesi.

E per questo che il dibattito si sposta sulla questione della presa in carico dell’autismo e noi interveniamo oggi:

• per sostenere la realizzatrice Sophie Robert e le associazioni di genitori che denunciano la cattiva presa in carico dell’autismo in Francia;

• per dare l’allarme nel nostro paese, e in particolare nel Belgio francofono, perchè subiamo ancora l’influenza delle concezioni dell’autismo passato e nocivo per i nostri bambini.

L’autismo è generalmente visto dalla psicanalisi come un disturbo della relazione precoce tra il bambino e la madre in cui l’adulto è “responsabile” (madre non abbastanza buona, madre divoratrice e fusionale o madre troppo distante e fredda,…). Questa visione non è avvalorata dagli ambienti scientifici  né da studi rigorosi. Alcuni “studi su casi” non sono sufficienti a garantirla. La comunità scientifica è d’accordo sull’origine biologica e genetica dell’autismo e la ricerca  scientifica ha permesso di mettere in evidenza tutta una serie di anomalie neurologiche nel cervello delle persone autistiche. In piu’, le testimonianze di “persone autistiche di alto livello” come (  Temple Grandin) hanno riportato un funzionamento cerebrale  e mentale molto diverso dal nostro (delle persone cosidette “normali”) dunque bisogna tenerne conto quando si interviene sui bambini e adulti coinvolti. L’autismo non si cura, ma i metodi educativi sviluppati da piu’ di trent’anni nel mondo intero, hanno provato la loro efficacia in materia di miglioramento dei sintomi, permettendo alle persone autistiche di adattarsi al nostro mondo e di evolvere al meglio le loro possibilità. Le associazioni di genitori di soggetti autistici francesi denunciano e lottano contro l’onnipresenza della psicanalisi nei centri e servizi francesi destinati alla presa in carico dell’autismo. Questa lotta è stata portata in Belgio 20 anni fa dalle nostre associazioni di genitori  e anche da alcuni professionisti avveduti, e questo ha permesso d’introdurre nelle scuole belghe dei programmi di apprendimento basati su metodi educativi adatti e di creare dei Centri di riferimento per l’autismo nel 2005. E cosi’ come da diversi anni, osserviamo nel nostro paese un vero esodo di bambini, adolescenti e soprattutto adulti autistici francesi, venuti a cercare da noi degli ambienti d’accoglienza adatti. Ma molti professionisti belgi,  che si vantano tra loro della psicanalisi lacaniana, non hanno fatto un passo indietro e perseguono le loro intenzioni inadatte nell’ambito dei centri sovvenzionati dallo Stato belga, sia a livello federale che regionale. Peggio, cominciano ad introdurre delle pratiche dubbie importate dalla Francia come il “packing”, una versione moderna della doccia fredda e la camicia di contenimento ( pratiche che pretendono di ridurre le angosce dovute allo sviluppo della persona con dei panni bagnati freddi, e presumono che apporti un acquietamento). Queste prese in carico inadatte, addirittura maltrattamenti, causano delle conseguenze pesanti a livello umano e finanziario. La manchevolezza d’educazione causa nelle persone autistiche dei danni immensi, come degli handicap superiori e dei comportamenti inadatti e pericolosi. Numerosi sono gli adulti,  che non educati durante l’età scolare si vedono esclusi dai centri per persone handicappate. Le loro uniche possibilità sono la casa dei  genitori o l’ospedale psichiatrico !

Quello che noi affirmiamo è documentato e puo’ essere verificato. Nei mesi che verranno lanceremo il dibattito in Belgio perchè esigiamo per i nostri bambini autistici delle prese in carico adatte e rispettose verso i diritti fondamentali degli esseri umani, e rifiutiamo il ritorno a metodi di altre epoche !

AFrAHM – Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux

APEPA – Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes avec Autisme

Autiproches

Grandir Ensemble

Inforautisme

Ligue des Droits de l’Enfant

Ligue des Droits des Personnes Handicapées

Le Collectif des Démocrates Handicapés – France

Contatti per le associazioni belghe:

Cinzia Agoni-Tolfo – 0476 / 94 65 18 – cinzia@tolfo.com

Contatti per il collettivo democratici handicappati :

Isabelle Mostien-Resplendino – +32 65 78 31 01 – +32 473 52 07 92

secretariat-adjoint@cdh-politique.org

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui:

 http://pseudo-medecines.over-blog.com/article-des-associations-de-parents-d-autistes-soutiennet-le-mur-98312420.html