Autismo: Autism Rights Watch (ARW), ecco chi sono e che cosa fanno

david heurtevent arwAutism Rights Watch (ARW), in italiano: Difesa dei Diritti degli Autistici è un’ organizzazione non governativa americana (ONG) unicamente gestita da persone autistiche.

Intervista a David Heurtevent, vicepresidente, giovane normanno di 33 anni, laureato presso l’università di Georgetown di Washington.

Puoi presentarci la tua associazione ?

La nostra organizzazione è composta essenzialmente da americani, non è discriminatoria, non è assertiva, è laica e difende valori democratici e di libertà.

Fa parte di un movimento piu’ ampio dei diritti dell’uomo e si attiva per l’inclusione delle persone autistiche.

E’ gestita esclusivamente da autistici che hanno deciso di prendere la situazione in mano ( self-advocacy ). Il presidente deve obbligatoriamente essere autistico oppure deve essere fratello o sorella di una persona autistica. E questo perchè gli interessi dei genitori non sono necessariamente gli stessi delle persone autistiche.

Abbiamo scelto lo statuto di una ONG per poter intervenire in diversi paesi ed essere indipendenti dagli Stati: non vogliamo essere coinvolti in conflitti d’interesse e vogliamo mantenere una libertà di parola in merito.

Perchè creare una ONG, quando ci sono già molte associazioni che si occupano di autismo ?

In effetti, questa decisione è avvenuta dopo un’osservazione con Alex Plank, presidente di ARW che nel febbraio scorso si è recato in Francia per girare il suo prossimo film, ” Shameful “ (Shameful, la vergogna, il documentario shock sull’autismo in Francia), che si concentra sull’autismo in Francia. Insieme abbiamo constatato l’impotenza delle associazioni: sono almeno 30 anni che la situazione dell’autismo in Francia non si muove. Piu’ in generale, l’approccio alla disabilità e alla differenza non è cambiato. Per esempio, il fatto di considerare un bambino disabile come un “bambino disadattato” è indicativo della mentalità in questo settore.

Ma il problema dei diritti delle persone disabili è frequente in numerosi paesi, ad esempio Henry, giovane autistico americano che non puo’ frequentare la scuola del suo quartiere. In realtà, le associazioni dei genitori privilegiano le relazioni pubbliche, perdendosi nella comunicazione a discapito dei loro membri.

Shameful,  il documentario shock sull'autismo in Francia
Shameful, il documentario shock sull’autismo in Francia

Quali sono gli obbiettivi dell’ONG ?

Gli obbiettivi sono quelli di arrivare ad avere una vita ordinaria in una società inclusiva, e di facilitare l’accettazione sociale delle persone con DPS ( Disturbo Pervasivo dello Sviluppo) all’interno delle comunità. E questo implica una scolarizzazione normale limitando le classi speciali nei casi piu’ gravi.

Perchè ? Perchè si tratta prima di tutto di una disabilità comunicativa e il ritardo dello sviluppo delle competenze comunicative si puo’ attenuare progressivamente favorendo gli scambi e i bisogni di relazione con i bambini “ordinari”, che sono i loro referenti. La superiorità dei risultati d’inclusione è attestata da diversi studi scientifici comparati con diversi sistemi di approccio attuali.

L’autismo per noi non si ferma a 18 anni, è una caratteristica della persona. E quindi i  bisogni di queste persone, come l’inserimento professionale e sociale devono essere presi in considerazione per tutta la vita.

Questi obbiettivi sono diversi da quelli delle associazioni esistenti ?

Si:  perchè ricordiamo che in Francia, il panorama associativo è frammentato, diviso tra i genitori anziani che non hanno un futuro se non le istituzioni e i genitori piu’ giovani che vogliono una scolarizzazione in ambienti ordinari.

Ma questi genitori sono poco rappresentati dalle vecchie grandi associazioni, spesso gestionali di molte sistemazioni e sole a rappresentare l’autismo nelle istituzioni dipartimentali o nazionali.

Il nostro obbiettivo è l’inclusione, noi siamo in rottura completa con queste associazioni gestionali, che sono spesso associazioni di genitori.

inclusione autismo

Che cosa pensa della responsabilità dello Stato sulla situazione attuale ?

Da parecchi anni  lo Stato ha fallito per sua stessa ammissione, circa 8000 bambini quest’anno non andranno a scuola. L’80% dei bambini autistici non ha una scolarizzazione effettiva, mentre la proporzione è inversa all’estero.

La Francia è stata condannata dal Consiglio d’Europa nel 2004, ed è citata in numerosi rapporti.

Lo Stato maltratta quando tollera pratiche assimilabili alla tortura come il packing oppure degradanti: posso citare l’esempio di Ahmed, giovane autistico rimasto legato in un Ospedale Psichiatrico in overdose di sostanze psicotrope, a cui hanno negato alla mamma l’autorizzazione a vederlo. Abbiamo inviato il mese d’agosto scorso al ministro della salute una lettera in cui abbiamo chiesto l’apertura di un’indagine amministrativa su questa vicenda, il corriere è rimasto senza risposta fino ad oggi. Genitori solidali con queste famiglia hanno osservato che dopo l’apparizione di questo articolo, la famiglia di Ahmed è stata messa sotto pressione, come spesso purtroppo accade.

Non è normale che lo Stato e le collettività territoriali finanzino dei congressi che hanno dei programmi o pratiche chiaramente non conformi alle linee guida, come per esempio le giornate dell’Associazione Nazionale dei Centri Risorse Autismo (ANCRA) che si terranno a Caen Il 28 e 29 settembre .

Contate di richiamarli alle loro responsabilità ?

Per richiamare lo Stato ha le sue responsabilità, è importante ricordare che un documentario sull’autismo è stato censurato in Francia ( Autismo Francia, “Il Muro” il documentario che dà fastidio alla psicanalisi ) , e noi abbiamo deciso di intervenire sul suolo francese durante le giornate dell’ANCRA che si terranno a Caen. Vogliamo mostrare con un’azione simbolica che l’autismo è imbavagliato in Francia.

giornate ancra autismo in francia arw

Sei sostenuto localemente e a livello nazionale nelle tue azionali ?

No. Al contrario, subiamo delle pressioni a livelli locali. Alcune persone che siedono nelle commissioni amministrative arrivano perfino a scusarsi per le nostre azioni nel tentativo di smarcarsi, andando perfino contro gli interessi delle loro associazioni.

Quali sono le tue conclusioni  sulla situazione dell’autismo in Francia ?

I genitori sono abbandonati a loro stessi. I consensi muti che hanno prevalso per oltre 30 anni non possono piu’ continuare. La Francia deve riformare la presa in carico e le strutture istituzionali.

Che cosa bisogna fare secondo te ?

Bisogna secondo il mio parere uscire dall’approccio medico dell’autismo e chiedere al Ministero dell’ Educazione Nazionale di prendere il suo posto nella presa in carico. Bisogna dare i mezzi ai bambini e agli adulti autistici perchè possano gestirsi.

Oggi, tra uno Stato rassegnato, conflitti d’interesse e dei giovani genitori rappresentati male, possiamo affermare che solo la mobilitazione e la solidarietà tra genitori permetterà d’influenzare in modo significativo il corso dell’autismo  in Francia.

Il sito di Autism Rights Watch in Inglese

Il sito di Autism Rights Watch in Francese

Tradotto da Mondo Aspie, Fonte The Autist il blog di Magali

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Autismo: La psicanalisi francese denunciata come “deriva settaria” da una ONG statunitense

Davide Heurtevent, vice presidente ARW

Autismo: La psicanalisi francese denunciata come “deriva settaria” da una ONG statunitense

Dopo la pubblicazione della sua posizione, l’11 novembre 2012 contro i movimenti psicanalitici francesi, assimilati a dei “movimenti settari”, l’associazione Autism Rights Watch (Difesa dei diritti dell’autismo) ha pubblicato una lettera aperta indirizzata alla Miviludes (Missione francese interministeriale di vigilanza e lotta contro le derive settarie ) per denunciare l’influenza settaria della psicanalisi sulle elites mediche, il servizio radiofonico pubblico e il governo francese”.

Gli autistici e le loro famiglie sono oggetto di una guerra sempre piu’ violenta tra i differenti approcci terapeutici che dovrebbero aiutarli.

In questo conflitto, la psicanalisi e nello specifico quella freudiana, ha subito attacchi senza precedenti. L’ultimo in data è quello della nascita di una nuova associazione, registrata negli USA ma molto attiva in Francia, Autism Rights Watch (Difesa dei diritti dell’autismo), di cui i membri fondatori sono degli autistici.

AWR chiede immediatamente il divieto di praticare il “packing”, una tecnica basata sull’ avvolgimento delle persone autistiche in panni umidi e refrigerati, pratica qualificata come una “tortura”. Con questo obbiettivo, hanno organizzato una manifestazione pubblica che si è tenuta  a fine settembre presso l’università di Caen durante le Giornate nazionali dell’Ancra (Associazione nazionale dei centri risorse autismo).

La ricerca sul “packing” autorizzata

Pratica del Packing

Insieme all’associazione « Vaincre L’Autisme » e al collettivo  « Soutenons Le Mur », ARW sta portando avanti una campagna di protesta contro il fatto che la direzione generale della salute (DGS) si dice “contraria” a questa pratica pero’ autorizza un programma di ricerca sul packing (1) condotto dal professore Pierre Delion, il promotore del packing in Francia.

“I professionisti usano l’argomento del divieto “velato” della pratica per difendere meglio la ricerca e la formazione al packing. Hanno capito l’interesse a utilizzare la ricerca e il dibattito scientifico in corso come argomento che gli permette di continuare ad applicare queste pratiche”.

All’inizio di novembre Autism Right Watch ha pubblicato ” una posizione ufficiale” che assimila i movimenti psicanalitici francesi a dei “movimenti settari”.

La psicanalisi: “influenza settaria sulle elites” 

L’associazione vede nell’organizzazione di una giornata consacrata alla psicanalisi e a Freud dall’antenna radiofonica  France Inter, venerdi 9 novembre 2012, “un ulteriore segno dell’influenza settaria della psicanalisi sulle elites mediche e sul governo francese. (…) La psicoanalisi è una pseudoscienza e non è un metodo di cura provato scientificamente.(…) Abbiamo constatato che nessuna domanda è stata posta sulla reale efficacità della psicanalisi o sulle alternative terapeutiche. Abbiamo anche notato l’assenza di un dibattito contradditorio. L’organizzazione di questa giornata conferma l’influenza della psicanalisi nei servizi radiofonici pubblici francesi. Per l’ONG, ” la psicanalisi mostra chiaramente i segni evidenti di un influsso settario installato in Francia”.

Estendere il concetto di “apologia di reato”

Questa è la ragione per la quale è stata pubblicata all’inizio di novembre una  « lettera aperta » alla Miviludes ( Missione interministeriale di vigilanza e lotta contro le derive settarie). Che propone di estendere il concetto di “apologia di reato” previsto nella legge di stampa del 29 luglio 1881 , ai ” propositi e atti che attentano ai diritti delle persone handicappate (Convenzione del 3 maggio 2008). Il packing è preso in causa in questa proposta ed in generale anche la psicanalisi, come pratica non provata scientificamente e settaria.

Altre misure vengono richieste, come lo sviluppo di una “regolamentazione appropriata” per le professioni di psicanalista, psicoterapeuta, sofrologo, formatore, coach, consigliere di sviluppo professionale e/o personale: e anche , “norme rigorose delle pratiche di “cura” fisica, psichiatrica e psicologica, di psicomotricità, di sviluppo del bambino, dello sviluppo personale e/o dello sviluppo professionale.

(1) Programma di ricerca  PHRC 2007/1918, n° Eudra CT :  2007-A01376-47, diretto dal professore Pierre Delion, finanziato dal ministero dsella salute avente come tema ” L’efficacità terapeutica del packing sui sintomi dei disturbi gravi del comportamento, come l’autolesionismo, nei bambini con DPS.

Qui il link della presa di posizione di Pierre Delion

http://www.balat.fr/PRISE-DE-POSITION-A-LA-SUITE-DES.html

Pierre Delion, Promotore del Packing

Pierre Delion, che dirige il programma di ricerca finanziato dal ministero della salute sull’ “efficacità terapeutica del packing”,  che avrebbe dovuto spiegarsi davanti al Consiglio dell’ordine dei medici e aveva ricevuto il sostegno di Martine Aubry ( all’epoca la prima segretaria del partito socialista) , qualifica ARW come ” un’associazione estremista”.

Espone qui alcuni elementi:

“Da un lato:

– una cura praticata da decine di equipe di neuropsichiatri francesi per trattare l’autolesionismo in alcuni bambini autistici, in accordo con i genitori dei bambini in questione,

– una ricerca condotta nel quadro del programma ospedaliero di Ricerca Clinica approvata da esperti abilitati e finanziati dal ministero della Salute che mira a provare l’efficacità del packing nei disturbi gravi del comportamento nei bambini autistici.

– un avviso favorevole del Comitato di Protezione delle persone sugli aspetti etici e tecnici,

–  articoli referenziati (pochi) ) sull’efficacità del packing

Dall’altra parte:

-una campagna calunniosa e diffamatoria, nazionale e internazionale, orchestrata dalle associazioni di genitori di bambini autistici sulla base di argomentazioni fantasiose ( a oggi non abbiamo ricevuto nessuna denuncia da parte dei genitori), che passano dal packing  alla psicanalisi e alla psicoterapia istituzionale, apparse in una pubblicazione sul Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry  in una lettera di denuncia firmata da grandi ricercatori scientifici; dal titolo “Against the packing” che denuncia questa tecnica senza alcun argomento scientifico a sostegno. Una ripresa di questa disinformazione da parte di politici desiderosi d’intraprendere una battaglia contro la psichiatria e una mediatizzazione troppo partigiana degli elementi presi in causa”.

> Pétition de soutien au docteur Delion. Petizione di sostegno al Dott.re Delion

Tradotto e riadattato  da Mondo Aspie, Fonte Jlml.fr

Autismo e psicanalisi in Francia: Sfilata di mamme e papà coccodrillo ad incontro di Lacaniani

Francia, Grenoble 29 Settembre 2012

Sfilata di mamme e papà coccodrillo genitori di bambini autistici + 2 coccodrilli, davanti al Centro regionale di Documentazione Pedagogica durante un incontro di Lacaniani e psicanalisti della scuola della causa freudiana (ECF).

L’inconscio di sua madre puo’ distruggere un bambino e renderlo autistico. Il bambino è il sostituto del fallo materno
Articolo pubblicato sull’Express: Quando una psicanalista rende le madri responsabili dell’autismo.

Qui trovate l’articolo dell’Express tradotto in Italiano : Autismo Francia: una psicanalista attribuisce alle madri la responsabilità dell’autismo

Autismo e psicanalisi in Francia: Pubblicata una “Lista nera” delle formazioni non conformi che riguardano l’autismo

 

Vietare i finanziamenti pubblici alle formazioni non riconosciute

Un gruppo di genitori, ricercatori, presidenti di associazioni, riuniti nel “KOllectif du 7 janvier”, hanno pubblicato una “lista nera” delle formazioni sull’autismo. Secondo gli autori di questa lista, i seminari non sono conformi alle raccomandazioni dell’Alta Autorità per la Salute ( HAS) . Il riferimento alla psicanalisi negli stages, nei corsi e nelle sessioni non corrisponde alle conclusioni della HAS che sostiene un approccio multidisciplinare all’autismo.

Il  Kollectif du 7 janvier afferma: “che non è accettabile continuare a diffondere pratiche obsolete e inefficaci”. Le formazioni proposte hanno titoli espliciti che si riferiscono alla psicanalisi  oppure che associano l’autismo alle psicosi oppure, un seminario strano dal titolo” La vasca da giochi, pozzanghera terapeutica”.

 “Vietare i finanziamenti pubblici alle formazioni non riconosciute”

Il Kollectif du 7 Janvier chiede ai poteri pubblici di non finanziare piu’ questi organismi che rifiutano di conformarsi alle raccomandazioni della HAS. Università, agenzie regionali della salute (ARS), comuni, consigli generali , apportano a volte sostegni finanziari alle organizzazione di queste formazioni. I firmatari chiedono che questi finanziamenti cessino. Il Kollectif du 7 Janvier  è stato creato all’inizio dell’anno 2012 nella continuità del film “Il Muro” della realizzatrice Sophie Robert. Il film denuncia il ricorso alla psicanalisi nel trattamento dei bambini autistici.

La “Lista nera” :

  1. 08 Septembre ; Forum pour un abord clinique de l’autisme, Dijon. (Forum per un approccio clinico dell’autismo, Associazione Causa Freudiana di Bourgognè Franche-Comté).
  2. 10-13 septembre 2012: “Autisme et psychose“, Montpellier, Vannes. FARE. Autismo e psicosi, Contenuto tematico, la logica della struttura Freud e Lacan, l’approccio anglosassone Klein e Winnicott, etc,etc,
  3. 10-14 septembre 2012 et tous les deux mois: DU autisme, Université Paris Diderot. Dell’autismo, autismo e psicosi,etc,etc,
  4. 15 Septembre : Forum “Ecouter les autistes” pour un abord clinique de l’autisme Rennes. Ascoltare gli autistici per un approccio clinico dell’autismo.
  5. 17-19 septembre 2012 -“Autisme et psychoses“, Labege. CEPFOR. Autismo e psicosi.
  6. 22 Septembre: Journée scientifique “psychanalyse et autisme“, Paris. Psicanalisi e autismo.
  7. 24-28 septembre 2012 -“Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte niveau I“, Paris. Autismo e piscosi nel bambino, nell’adolescente e l’adulto  livello I.
  8. 29 Septembre: Colloque interdisciplinaire “Quelque chose à dire. Discours croisés à propos de l’autisme“, Grenoble. Qualche cosa da dire. Discorso incrociato sull’autismo.
  9. 01-05 octobre 2012: « De l’autisme à la psychose», Ivry. SNUP (Syndicat National de l’Union des Psychomotriciens). Dall’autismo alla psicosi.
  10. 1-5 octobre 2012: Corps et autisme, Salies-de-bearn. PACEI.  Corpi e autismo
  11. 6-7 Octobre : Journées de l’ECF : autisme et psychanalyse, Paris. Autismo e psicanalisi.
  12. 8-12 Octobre 2012 -“La personne autiste, mieux la connaitre, la soigner, l’accompagner”, Paris. REPERES http://reperes.perso.neuf.fr/pages/97pag.html La persona autistica, conoscerla meglio, curarla e accompagnarla.
  13. 21-25 octobre 2012- Association “Psychasoc” : Institut Européen de psychanalyse et travail social. La prise en compte des autistes dans le travail social, Montpellier. Istituto europeo di psicanalisi e lavoro sociale, La presa in carico degli autistici nel lavoro sociale .
  14. 29-31 octobre 2012: Le packing et les thérapies d’enveloppement, Paris. SNUP (Syndicat National de l’Union des Psychomotriciens). Il packing e le terapie d’impacchettamento, Sindacato Nazionale dell’unione dei psicomotricisti .
  15. 12-16 Novembre 2012: “Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte, niveau II“, La Rochelle CERF Autismo e psicosi nel bambino, nell’adolescente e nell’adulto , Livello II.
  16. 19-23 novembre 2012: “L’autisme entre psychopathologie et handicap“, Angers. INFIPP  L’autismo tra psicanalisi e disabilità.
  17. Janvier 2013 (sur 3 ans): États autistiques et défenses autistiques, in Formation à la Psychothérapie Psychanalytique de l’Enfant et de l’Adolescent, Paris. FPPEA (Féderation Française de Psychothérapie Psychanalytique de l’Enfant et l’Adolescent).  Stati autistici e difesa autistica (Federazione Francese di psicoterapia psicanalitica del bambino e dell’adolescente ).
  18. 21-25 janvier 2013: “Formation en sciences humaines cliniques autisme” –  Université Paris Diderot , Formazione in scienze umane cliniche autismo
  19. 8-9 fevrier : journées de la CIPPA : “Autismes et psychanalyse“, Paris. Autismo e psicanalisi.
  20. 14-16 février et 3-6 avril 2013: Troubles du spectre autistique et troubles envahissant du développement, Bordeaux. SNUP (Syndicat National de l’Union des Psychomotriciens).  Disturbi dello spettro autistico e disturbi pervasivi dello sviluppo.
  21. 29 mars et 12 avril 2013 – Approche clinique de l’autisme et médiations thérapeutiques en institution, Université Lumière, Lyon 2.  Approccio clinico dell’autismo e mediazioni terapeutiche nell’istituzione.
  22. 3-5 avril 2013 et 24-25 octobre 2013 : « Les aires de jeu thérapeutique – élaboration et mise en place» SOFOR Sud Ouest Formation Recherche.  Le aree da gioco terapeutiche elaborazione e messa in atto
  23. 8-12 avril 2013: « atelier conte – stage de sensibilisation » SOFOR Sud Ouest Formation Recherche. Atelier racconti- stage di sensibilizzazione
  24. 8-12 avril 2013: Une approche Psychomotrice de l’Autisme et de la Psychose, Paris. SNUP (Syndicat National de l’Union des Psychomotriciens). Psicomotricità un approccio dell’autismo e della psicosi
  25. 13-17 Mai 2013 -“Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte“, Paris. CERF. Autismo e psicosi nel bambino, adolescente e adulto
  26. 27-31 Mai 2013-“L’approche sensorielle dans l’accompagnement des personnes autistes ou psychotiques“, Paris. CERF. L’approccio sensoriale nell’accompagnamento delle persone autistiche o psicotiche.
  27. 30 mai – 01 juin 2013: La pataugeoire, flaque thérapeutique , Bordeaux. SNUP (Syndicat National de l’Union des Psychomotriciens). La vasca da giochi, pozzanghera terapeutica ( Sindacato nazionale dell’unione dei psicomotricisti).
  28. 3-7 juin 2013: Corps et autisme, Roquebrune-sur-Argens. PACEI. Corpi e autismo
  29. 24-26 juin 2013 : « psychoses infantiles : outils de compréhension et soins », Paris. AFAR. psychoses+infantiles+%3A+outils+de+comprehension+et+soins.html?arbo=763,769,7 91 Psicosi infantili: strumenti di comprensione e cure.
  30. 11-13 septembre 2013: “La spécificité du travail psychothérapeutique auprès des personnes présentant un trouble autistique“. Paris. AFAR. La specificità del lavoro psicoterapeutico nelle persone che presentano un disturbo autistico
  31. 16-20 septembre 2013 -“Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte“, La Rochelle. CERF. Autismo e psicosi nel bambino, adolescente e adulto.
  32. 07-11 Octobre 2013 -“La personne autiste, mieux la connaitre, la soigner, l’accompagner”, Paris. REPERES La persona autistica, meglio conoscerla, curarla e accompagnarla.
  33. 14-18 octobre 2013: Corps et autisme, Grasse. PACEI. Corpi e autismo.
  34. 18-20 nov 2013- “Autisme“, Labege. CEPFOR. Autismo.
  35. 18 -22 Novembre 2013: “Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte, niveau II“, La Rochelle CERF Autismo e psicosi nel bambino, adolescente e adulto livello II.
  36. 25-28 novembre 2013 : « deux ateliers à médiation corporelle – initiation – le travail avec l’eau en pataugeoire et la technique du pack ». SOFOR Sud Ouest Formation Recherche.  Laboratorio a mediazione corporale- iniziazione – il lavoro con l’acqua nella vasca e la tecnica del packing.
  37. 25-29 novembre 2013-“Les médiations thérapeutiques et l’approche corporelle avec les enfants et adolescents autistes”, Paris. AFAR. Le mediazioni terapeutiche e l’approccio corporale con i bambini e gli adolescenti autistici.
  38. 16-18 decembre 2013: “Emergence du langage : approche psychothérapeutique”, Paris. AFAR. Emergenza del linguaggio: approccio psicoterapeutico.
  39. Dates non spécifiées- DU autisme infantile et troubles apparentés, Université Lille 2 . Dall’autismo infantile ai disturbi imparentati.

Vincent Lochmann

Tradotto da Mondo Aspie: Fonte Vivre FM.com

“Shameful”, la vergogna, il documentario shock sull’autismo in Francia

“Shameful”, la vergogna, il documentario shock realizzato da Alex Plank e Noah Trevino sull’autismo in Francia .

L’autismo  in Francia è ancora sotto i riflettori, ma questa volta sono americani. Come  per il documentario  “Il Muro” di Sophie Robert, “Shameful” ( che vuole dire, vergognoso) rilancia il dibattito sulle condizioni dei trattamenti degli autistici in Francia. Nel programma; immagini shock e interviste a genitori disperati…Nelle sale, in autunno.

Shameful, il documentario shock sull’autismo in Francia

Un  bilancio negativo sul trattamento dell’autismo in Francia, realizzato da due giovani americani trentenni, Alex Plank e Noah Trevino, che hanno già all’attivo numerosi documentari.

“Shameful”, un documentario shock

Di questo documentario sono state diffuse solo alcune immagini: mappe di Parigi  – celebri monumenti, la rue lambda passando attraverso il Ponte des Art – riprese scure, quasi medioevali. L’insieme sopra una musica lancinante.

Il trailer è presentato da una voce di donna, in stile narrativo. E’ un estratto di un’intervista, molto toccante, tra i realizzatori e la madre di un bambino autistico. Un bambino che ha perso, di fronte ai trattamenti della psicanalisi, di fronte alla mancanza di sostegno e di risposte da parte degli esperti, ” Mio figlio si è suicidato”, dice alla fine del trailer.

Wrongplanet.net

Noah Trevino, tratta per la prima volta l’autismo nei suoi film, mentre Alex Plank non è al suo primo tentativo. Wrong Planet è un sito internet dove la tematica principale è l’autismo. Alex è il fondatore, ed è uno degli esperti americani sull’autismo, è piu’ conosciuto per il suo lavoro su Wrong Planet piuttosto che per i suoi documentari.

Shameful, il riassunto

Gli psicanalisti, in Francia, hanno deciso che l’autismo è una malattia psicologica causata nel bambino dalla madre per via delle sue scelte sessuali. La Francia rifiuta di dare alle famiglie aiuto morale e finanziario. I due realizzatori hanno viaggiato attraverso il paese intervistando numerose famiglie che si battono per ottenere aiuto per i loro bambini autistici.

 Shameful analizza la terribile situazione nella quale si trovano le famiglie di soggetti autistici n Francia, la mancanza di sostegno finanziario da parte dello Stato e la disinformazione pubblica degli esperti francesi. Una soluzione, scelta da numerosi genitori è quella di inviare i loro bambini in Belgio in modo che possano ricevere le cure adeguate.

Uno studio stima un tasso dell’80% di bambini autistici in Francia che non sono autorizzati a frequentare la scuola. Il film uscirà nelle sale nell’autunno 2012.

Tradotto  e riadattato da Mondo Aspie: Fonte Vivrefm.com

Autismo e psicanalisi: Il sostegno al documentario “Il Muro” di Thomas Bourgeron, genetista

Lettera del professore  Thomas Bourgeron à Sophie Robert

Direttore del dipartimento di Neuroscienze all’Istituto Pasteur

Direttore dell’unità “Genetica Umana e Funzioni Cognitive”

Professore all’Università Parigi Diderot

Cara Sophie Robert, ho visionato il vostro film “Il Muro”. Attualmente, a livello internazionale, la ricerca sull’autismo raggruppa diverse discipline come la psichiatria, la neurobiologia, e la genetica. Questo approccio all’autismo, fondato su dati scientifici, ha permesso  significativi progressi che dovrebbero, noi speriamo, migliorare la diagnostica, le cure e l’integrazione delle persone autistiche.

Riguardo l’ambito della genetica i risultati recenti mostrano:

1. che esistono dei geni associati all’autismo.

2. che questi geni sono attualmente raggruppati in due grandi apparati biologici che modulano la formazione delle connessioni neuronali (le sinapsi).

Sono sopraffatto dalla maggior parte delle dichiarazioni espresse in questo
 
reportage. In particolare, la deviazione dei risultati scientifici come ” gli anticorpi
 
materni” e la “placenta paterna” è spaventosa. Tutti i miei colleghi stranieri,
 
psichiatri, neurobiologisti o genetisti, che hanno potuto vedere il vostro film grazie
 
ai sottotitoli sono rimasti scandalizzati. So che siete sotto processo e posso
 
assicurarvi che la stragrande maggioranza della comunità internazionale che lavora
 
nell’ambito dell’autismo vi sosterrà se necessario. Gli attacchi che subite sono molto
 
pesanti ma so che avete un grande numero di sostenitori perchè il vostro film ha
 
permesso di testimoniare la situazione delle famiglie toccate dall’autismo in
 
Francia. Sappiate che io sono al vostro fianco.
 
Thomas Bourgeron
 
Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale Autisteenfrance.over-blog.com

Autismo Francia: Una psicanalista attribuisce alle madri la responsabilità dell’autismo (Video)

Autismo Francia: Una psicanalista attribuisce alle madri la responsabilità dell’autismo

L’Express  si è procurato una sequenza inedita tratta dalle riprese del documentario polemica Il Muro, la psicanalisi alla prova dell’autismo (articolo in italiano qui). Una psicanalista attribuisce alle madri la responsabilità dell’autismo nel loro figlio.  Una sequenza video inedita, che l’Express si è procurato, fa luce sulla questione del documentario Il Muro che denuncia la presa in carico dell’autismo da parte della psicanalisi. Il tribunale di Lille ha condannato il 26 gennaio scorso Sophie Robert  a risarcire i querelanti, perchè “avrebbe alterato le parole effettivamente espresse” dai tre psicanalisti intervistati. La regista è ricorsa in appello. Questo caso è parte di un contesto piu’ ampio di rimessa in questione del ruolo della psicanalisi nella presa in carico dei bambini autistici. Questo approccio, largamente utilizzato in Francia, è stato sconsigliato l’8 marzo dall’Alta Autorità alla Salute -HAS- (articolo in italiano qui), che ha raccomandato l’utilizzo di metodi alternativi, detti educativi, per trattare questo disturbo precoce della comunicazione.

Tra le accuse rivolte alla psicanalisi: c’e’ quella di trasmettere una spiegazione sbagliata dell’autismo. Secondo alcuni psicanalisti, questo disturbo appare a causa di un comportamento inadeguato della madre, che si comporta in maniera troppo fredda o troppo possessiva di fronte al suo bambino. Ora pero’ vi è un largo consenso della comunità scientifica internazionale che considera l’autismo come un disturbo di origine neurobiologica, causato da un cattivo funzionamento dello sviluppo del cervello. Questo è uno degli argomenti su cui si sono espressi gli psicanalisti intervistati  nel documentario, tra cui Esthela Solano-Suarez, una dei tre querelanti.

La sequenza che l’Express mostra oggi al pubblico è un estratto di un’intervista di tre ore accordata a Sophie Robert da Esthela Solano-Suarez, il 5 novembre 2011, nel suo studio parigino. Questo pezzo di sette minuti non è stato selezionato per il montaggio, ma figura tra il materiale sequestrato dai giudici, desiderosi di confrontare le parole espresse durante le interviste con quelle estratte e presentate nel film Il Muro.

Secondo Sophie Robert,  si tratta di un momento in cui Esthela Solano-Suarez ha chiesto di fare una pausa per bere un bicchiere d’acqua. La psicanalista si è tolta il microfono piazzato sul colletto del suo abito, e si è spostata in un’altra camera, uscendo dal campo della telecamera appoggiata su un treppiede di fronte alla sua scrivania. La conversazione  continuata in maniera informale tra la documentarista e la psicanalista è stata registrata dal microfono della telecamera.

In questo link trovate il video con i sottotitoli in italiano (per un problema di codici non riesco ad inserirlo in questo articolo), il testo è quello riprodotto qui sotto:

http://rutube.ru/video/9b3fe212b34693a53ddd975c51c8e56c/

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-autismo-francia-una-psicanalista-attribuisce-alle-madri-la-responsabilita-dell-autismo-106110910.html

Esthela Solano: i  genitori di bambini autistici pensano che la psicanalisi colpevolizzi le madri e quindi vivono nella speranza che venga scoperto un gene, un cromosomo che spiegherebbe il famoso autismo, è per questo che voglio mitigare quando la madre è in questione per non dare atto a questo genere di critiche.

Sophie Robert: ma l’importante è quello che voi pensate veramente. E’ la vostra convinzione personale di psicanalista che conta.

Esthela Solano: si ma bisogna giraci intorno un po’ e presentare la madre come… insomma questo è vero, cioè la madre è alle prese con qualche cosa che è troppo reale e che la supera completamente.

Sophie Robert: lei pensa  che non sia piu’ possibile parlare francamente della teoria psicanalitica oggi ? Non si possono piu’ dire le cose di fronte al grande pubblico ?.

Esthela Solano: in questo momento bisogna fare attenzione perchè invece di rendere un favore alla psicanalisi  diamo degli argomenti per farci attaccare.

Sophie Robert: lei pensa che ci sia un disturbo della relazione materna alla base ?.

Esthela Solano: ma si, ma si…

Sophe Robert: ma come puo’ questo « non incontro «  causare l’autismo ? Come si puo’ spiegare ?.

Esthela Solano:  è  come un lasciare cadere profondo, irrimediabile che si è prodotto dall’inizio.

Sophie Robert: la madre ha lasciato cadere il bambino ?.

Esthela Solano: lasciare cadere, eh !, qualche cosa che ha fallito a livello dell’amore.

Sophie Robert: a livello dell’amore ?.

Esthela Solano: a livello dell’amore.

Sophie Robert: le madri non amano i loro figli ?.

Esthela Solano: si perchè è l’amore della madre che fa passare tutto questo dalla parte del bambino,  che introduce il bambino nel registro della richiesta, del dono, della separazione con l’oggetto, dell’affezione dell’oggetto. E quando c’e’ qualche cosa a livello dell’amore che collassa…

Sophie Robert: non ci sono mamme di bambini autistici che amano veramente il loro bambino ?

Esthela Solano: vi diranno che adorano i loro figli ma voi potete percepire che il bambino esprime qualche cosa che è assolutamente assente …che non sente… l’autismo del bambino è una conseguenza di un certo autismo della madre nei riguardi del bambino.

Esthela Solano: e vi voglio dire una cosa. Ho ricevuto una bambina autistica, che aveva 9 anni, e non parlava , faceva dei rumori orribili, urlava, alcuna parola, alcuna, e alla fine di un anno, un anno e mezzo di trattamento, stava sulla soglia della porta,  stava per andare via con la sua mamma, e allora si è girata verso di me, mi ha fatto un gesto e mi ha detto «  arrivederci » signora.  E’ stato un miracolo, la prima parola della sua vita !. La madre mi ha detto  avete sentito dire arrivederci ? IO NO ! quando c’e’ stato qualche cosa di straordinario.

Sophie Robert: puo’ darsi che sia stata gelosa ?

Esthela Solano: si, si, l’ho constatato anche io, ma non posso dire davanti alla telecamera,  che quando i bambini cominciano a parlare, incominciano ad umanizzarsi, e in quel momento le madri dicono che non va bene, che i loro bambini diventano insopportabili, e si fermano. Il desiderio e la domanda del bambino è qualche cosa d’insopportabile. Possono sopportare un bambino che urla tutta la giornata. E non sentono o fanno come se non sentono. E non sopportano un bambino che dice « io non voglio » o « io voglio » cioè un bambino che si afferma come un soggetto esterno a loro. Differente da loro.

Sophie Robert: e perchè si comportano cosi ?.

Esthela Solano: perchè c’e’ qualche cosa in loro che non funziona ; un insopportabile di … avere un bambino è veramente confrontarsi alla perdita. Pensiamo che avere un bambino sia l’esperienza piu’ bella, no, avere un bambino è confrontarsi con la perdita. Dal momento in cui lascia il corpo della madre abbiamo perso quel bambino.

Sophie Robert : ma come spiegare  che la mancanza di amore puo’ produrre dei danni cosi’ gravi  come l’autismo ? Perchè comunque, un bambino autistico entra in relazione con sua madre, entra in relazione con suo padre, entra in relazione con i suoi fratelli e sorelle, è in relazione con il mondo esterno, non è unicamente in relazione con sua madre.

Esthela Solano : si ma quando è un piccolo bebè…

Sophie Robert: si ma quando è un piccolo bebè non è unicamente in relazione con la madre. Se non comunica con la madre, non è in grado di comunicare neanche con le persone  che stanno intorno alla madre.

Esthela Solano: non puo’ comunicare con nessuno . No.. questo non passa, non ha senso.

Sophie Robert: è il padre non puo’ aiutare ?.

Esthela Solano: ci sono dei padri che possono sostituire le carenze materne, si. Si è possibile che sia il padre ad assumere la funzione dell’amore, la funzione del dono , le funzioni essenziali, si. E’ possibile.

Sophie Robert: è l’amore che rende umani ?.

Esthela Solano: è l’amore che umanizza.

Sophie Robert: è l’amore della madre che umanizza ?.

Esthela Solano: ma certo, è evidente, ma certo quando non si riceve amore non si puo’ dare.

In questa sequenza inedita, Esthela Solano-Suarez adotta una posizione molto piu’ decisa sulla responsabilità delle madri nell’autismo dei loro figli, rispetto agli estratti che sono stati selezionati per il montaggio del documentario. Il documento lascia intendere che, in un punto preciso, il pensiero dell’intervistata non è stato manipolato nel film, ma al contrario attenuato. Contatta dall’Express al telefono, Esthela Solano-Suarez non ha voluto rilasciare commenti, dato il l processo d’appello che si terrà nei prossimi mesi.

Questa sequenza è stata depositata nel dossier d’appello, secondo l’avvocato della regista Stefan Squillaci. Ci si potrebbe chiedere come mai queste parole cosi’ forti non sono state selezionate per il montaggio? A questa domanda Sophie Robert risponde per via di motivi tecnici.  “Ho messo da parte questa sequenza, perchè la signora Solano-Suarez non indossava il microfono e il suono non era di buona qualità come il resto dell’intervista, afferma. In piu’ si era alzata dal divano e non appariva piu’ la sua immagine”.

Altri documentaristi, non si imbarazzerebbero di fronte a problemi estetici se si tratta di trasmettere informazioni considerate come essenziali. Perchè non mantenere la sequenza e informare il pubblico della scarsa qualità ? Gli spettatori non sono stati privati delle informazioni perchè la signora Solano-Suarez ha espresso lo stesso concetto, quello delle madri responsabili dell’autismo nel loro bambino, in un’altra sequenza del Muro, spiega Sophie Robert. Inoltre, altri psicanalisti sostengono la stessa tesi nel film”.

Per il suo avvocato, Sophie Robert sta portando avanti una battaglia legittima che denuncia questa “visione sorpassata ” dell’autismo, perchè “le conseguenze sono drammatiche per i bambini autistici”.” Perchè il terapeuta considera la mamma tossica e cerca di separarla dal suo bambino , s’indigna. In quanto al protocollo di cure proposte alla famiglia, vengono esclusi i metodi moderni che mirano a compensare la disabilità del bambino in materia di comunicazione che costituiscono una vera perdita di opportunità”. Tenuto conto delle differenti fasi della procedura, non si intenterà l’appello prima dell’autunno.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte l’express.fr