Poesia: L’autismo in Romagna

autismo romagnaIn Romagna, l’autismo è come un albero della cuccagna,

chi vince il premio se lo magna.

In Romagna, l’autismo diventa una lagna,

e i genitori sono come la tigna.

In Romagna, l’autismo è anche menzogna,

per nascondersi dalla vergogna.

In Romagna, l’autismo regna,

e la diagnosi errata è alle calcagna.

In Romagna, l’autismo è come la rete a bragagna,

ma chi ci guadagna ?

In Romagna, l’autismo è un convegno,

un assegno e un impegno che provoca sdegno.

By Mondo Aspie

Autismo e psicanalisi: una retorica truccata e di contraddizione

Autismo e psicanalisi: una retorica truccata  e di contraddizione

L’autore,  Nicolas Gauvrit  è docente di matematica all’Università d’Artois, dottore in scienze cognitive  e membro del comitato della redazione di Science e Pseudo-sciences, svolge attività di ricerca nell’interfaccia tra matematica e psicologia. E’ autore di numerose opere universitarie e di divulgazione.

Di Nicolas Gauvrit

Da diversi mesi, l’autismo e il suo trattamento psicanalitico sono nel cuore di un’accesa polemica mediatica. Diversi sono gli avvenimenti, che coinvolgono il processo e poi la censura del film Il Muro di Sophie Robert, l’inaugurazione dell’anno 2012 come “l’anno dell’autismo”, la pubblicazione delle raccomandazioni della HAS (Alta Autorità della Salute) che appoggerebbero l’abbandono dell’approccio psicanalitico, e il coinvolgimento del deputato Daniel Fasquelle, che adotta una posizione simile, hanno contribuito alla nascita di questa controversia.

Il filosofo Jean-François Rey ha pubblicato il 22 febbraio 2012 nelle colonne del giornale Le Monde un’ arringa toccante (” Autismo: è la psichiatria che attaccano”) per il mantenimento nella psichiatria di un approccio psicanalitico. Questo articolo è molto rappresentativo di quelli che circolano in questo momento, e illustra le linee di difesa prese dagli psicanalisti e gli artefici retorici utilizzati nei dibattiti in corso, alcuni di questi sono ricorrenti e contro i quali bisogna mettere in guardia il lettore. Se i sostenitori della psicanalisi hanno ovviamente il diritto di esprimere e difendere il loro punto di vista, questo deve essere fatto nel rispetto del rigore e della logica.

La vittimizzazione appare in tutte le salse a volte con accenti infantili che provocano la pietà del lettore. Cosi’, J-F. Rey scrive per esempio di Pierre Delion  (che pratica il packing, nota di Mondo Aspie)  “che non si puo’ non ricordare mai abbastanza per la sua gentilezza e apertura, ed è la vittima di una vera persercuzione”. Ci ricordiamo anche degli articoli di  Élisabeth Roudinesco che denunciano “l’odio” verso la psicanalisi.

Non siamo qui a pretendere che la psicanalisi non sia vittima di attacchi, ma siamo qui per ricordare che la rimessa in questione accademica è normale e fa parte di un processo scientifico. Non c’e’ alcuna ragione di offendersi: noi dobbiamo per il bene dei bambini con autismo e dei loro genitori , determinare quale metodo sia migliore per ciascuno. Il fatto che i portatori di un metodo siano criticati non valida in nulla le loro teorie.

La psicanalisi , è di fatto, retrocessa nelle università francesi – ma molto meno presso gli operatori. E’ stata presa di mira da critiche scientifiche importanti. La debolezza delle basi teoriche, l’assenza di prove d’efficacità, e oramai l’incapacità a rispondere alle critiche, hanno reso insostenibile – specialmente nell’ ambito dell’autismo – la posizione puramente psicoanalitica. Inoltre, i sostenitori di questa “cura” hanno adottato una posizione intermediaria, promuovendo un approccio integrativo, una macedonia di terapie immerse nella salsa psicanalitica. Ora, non piu’ che la psicanalisi sola, questa integrazione non ha dimostrato un’efficacità superiore agli altri metodi attualmente disponibili. Se questa posizione convince, è unicamente perchè noi tutti siamo sensibili a quello che potremmo chiamare il “sofisma del giusto centro”, secondo il quale la verità è da cercare a metà cammino tra le opinioni contraddittorie, ed è spesso falso.

I promotori di un approccio psicoanalitico hanno fatto ricorso, in questi ultimi tempi, all’imbroglio. Questo inganno consiste nel distrarre l’interlocutore dalla domanda primordiale – quella sull’efficacità dei metodi e del bene del bambino- spostando il discorso nel campo affettivo, quello del senso di colpevolezza o dell’ “etica”.

Per questo, si appoggiano su una rappresentazione sociale caricaturale della psicologia, che oppone degli psicanalisti profondamente umani, e dei cognitivisti che predicano un approccio chimico. La realtà è molto diversa, e numerosi “cognitivisti” vedono negli approcci terapeutici fondati sulla scienza un’alternativa non solo alla psicanalisi, ma soprattutto ai trattamenti con farmaci psicotropi. Eppure, J.- F.Rey ripete con insistenza nel suo articolo che l’abbandono della psicanalisi “prosciuga”, “disumanizza”, e distrugge l’etica della professione del psicoterapeuta, arrivando a sostenere che i metodi educativi, cognitivi e comportamentali dell’autismo consistono nel trattare tutti i bambini allo stesso modo, secondo un protocollo indipendente dalla singolarità della persona… dimenticando quello che il codice deontologico degli psicologi prevede ( si legge nel preambolo della versione di febbraio 2012: ” La complessità delle situazioni psicologiche si oppone all’applicazione di regole”).

Per fare buona figura, lamentando che il dibattito diventa una guerra di opinioni invece di una controversia piu’ razionale, i difensori della psicanalisi  chiedono spesso che venga orientato sugli aspetti scientifici.  Ma questi appelli al dibattito scientifico sono contraddetti dallo spostamento del discorso nel campo emozionale e l’attaccamento all’idea che la psicanalisi è per essenza non testabile. Cosi’, nel suo articolo J.-F. Rey chiede un ritorno allo schema scientifico, ma ricorda che la psicanalisi lacaniana si afferma di per sè (e quindi non dalla scienza). Maledicendo lo “scientismo” che non definisce, arriva  in effetti in un solo movimento a rivendicare cio’ che rifiuta.

Dopo un secolo di utilizzazione, aspettiamo ancora degli elementi tangibili, delle esperienze riproducibili in favore delle teorie e delle pratiche psicanalitiche. Invece di lavorare per produrre, i promotori di questo approccio dispensano molta energia per schivare una riflessione su questa assenza di validazione, postulando che la psicanalisi è inaccessibile all’investigazione scientifica (una pura professione di fede). Se fosse questo il caso , la psicanalisi  sarebbe una filosofia, una narrazione. Il codice deontologico degli psicologi, ricorda nell’articolo 14 che gli psicologi devono utilizzare dei metodi scientificamente provati, impone dunque l’abbandono della psicanalisi , almeno in tutti quei casi dove un’ alternativa efficace esista, e fino a che la psicanalisi abbia potuto fornire degli argomenti solidi in suo favore.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale pseudo-sciences.org

Autismo Francia: la psicanalisi messa fuori gioco

La psicanalisi ha perso il combattimento. Nelle raccomandazioni delle buone pratiche sulla presa in carico dei bambini e degli adolescenti sofferenti di disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), pubblicate giovedi’ 8 marzo 2012 (leggere qui in francese PDF), l’Alta Autorità della salute (HAS) e l’agenzia nazionale della valutazione della qualità di vita degli istituti e dei servizi sociali e medico-sociali (Anesm), stimano che sia impossibile giungere” alla pertinenza” degli interventi fondati sugli approcci psicanalitici e la psicoterapia istituzionale nell’autismo, e considerano questi interventi ” sconsigliati”.

Questa valutazione ha causato nelle scorse settimane un ‘intensa agitazione mediatica, dopo la pubblicazione da parte del quotidiano Libération, il 13 febbraio di un articolo (qui la traduzione in italiano) che riportava in anteprima la versione non ufficiale del rapporto. Nel dettaglio, la posizione della HAS è rimasta invariata, e inaugura senza dubbio una nuova era nella presa in carico dell’autismo.

Molto atteso dai professionisti e dalle associazioni di famiglie, questo rapporto, è frutto di un lavoro di due anni, che ha mobilitato 145 esperti, ed è stato completato tramite una consultazione pubblica che ha coinvolto piu’ di 180 organizzazioni. Definito come un gruppo eterogeneo di disturbi caratterizzati da alterazioni delle interazioni sociali, della comunicazione e del linguaggio, i DPS riguardavano nel 2009 una persona con meno di 20 anni su 150, ossia un numero compreso di giovani tra 92 000 e 107 500. Una popolazione che da decenni a causa di gravi carenze non ha risposte nelle diagnosi, nelle strutture d’accoglienza e nell’ambito dell’istruzione.

 CAMBIAMENTO DIPLOMATICO

Le raccomandazioni dell’HAS e dell’Anesm si concentrano “sull’ intervento precoce, tramite professionisti formati, e un progetto personalizzato d’intervento adattato e rivalutato regolarmente” per i bambini con disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS). Particolarmente raccomandati “se si manifestano prima dei 4 anni e nei tre mesi che seguono la diagnosi”, questi interventi saranno basati su “un approccio educativo, comportamentale e di sviluppo, nel rispetto delle condizioni di attuazione che hanno dimostrato l’efficacità: l’utilizzazione di un sistema comune di comunicazione e interazione con il bambino, gruppi di lavoro formati e supervisionati, rapporti d’inquadramento adulti per bambino, ritmo settimanale di almeno 20-25 per settimana”.

Per la prima volta in Francia nel campo della neuropsichiatria, un testo raccomanda ufficialmente il ricorso intensivo ai metodi educativi e comportamentali, di cui i risultati promettenti sono stati documentati da lunga data in molti paesi occidentali.

Un altro punto essenziale: l’attenzione portata al luogo e alla singolarità della famiglia e del bambino durante l’accompagnamento. I relatori raccomandano peraltro ai genitori di essere “particolarmente prudenti di fronte ad interventi che promettono di guarire completamente le manifestazioni dei DPS, nessuno trattamento puo’ guarire l’autismo, e nessun trattamento puo’ eliminare definitivamente i disturbi.

Se gli approcci educativi e comportamentali ( tipo ABA o Teacch), basati su degli apprendimenti ripetuti, d’ora in poi faranno parte degli “approcci raccomandati”, questo non vale per gli approcci psicanalitici. ” L’assenza di dati sulla prova della loro efficacità e la divergenza dei pareri espressi non permette di arrivare alla conclusione della pertinenza degli interventi fondati sui metodi psicanalitici e sulla psicoterapia istituzionale nell’autismo”, si legge nel capitolo degli “Interventi globali sconsigliati”. Un cambiamento diplomatico ma minimo riguardo alla versione di febbraio, che aggiungeva alla valutazione di “sconsigliati” quella di “non raccomandati”.

“REAZIONI ESTREMAMENTE PASSIONALI “

Di fronte alla protesta sollevata dalla versione provvisoria, la HAS ha tentato di risparmiare l’ambiente neuropsichiatrico  addolcendo i suoi propositi ? “Il nostro obbiettivo non era quello di placare i toni. Abbiamo preso nota delle reazioni estremamente passionali espresse, ma abbiamo deciso di non modificare nè il nostro calendario nè la nostra procedura”, afferma il professore Jean-Luc Harousseau, presidente del collegio dell’HAS. (qui in italiano l’articolo che contiene la smentita dell’HAS il 13 febbraio sul divieto dei metodi psicanalitici e il packing)

Che prosegue” da piu’ di trent’anni dalla loro introduzione, questi metodi non hanno dimostrato nè la loro efficacità nè la loro inefficacità”,  è ora che gli psichiatri si rimettano in discussione, ” accettando una valutazione delle loro azioni in funzione dei criteri di validità sul comportamento dei bambini, definiti da loro e con la cooperazione e l’accordo dei genitori”.

Resta il packing, una tecnica di avvolgimento dei bambini in panni umidi riservata ai casi di autismo severo contro la quale la maggior parte delle associazioni di genitori si scagliano violentemente da diverse anni. Senza grande sorpresa , l’HAS e l’Anesm hanno dichiarato che ” in assenza di dati relativi alla sua efficacità o alla sua sicurezza”, “si oppongo formalmente all’utilizzo di questa pratica”. Ad eccezione di collaudi clinici autorizzati” che rispettano la totalità delle condizioni definite dall’Alto consiglio della salute pubblica” di cui uno  è in corso presso il CHRU (Centro ospedaliero regionale universitario) di Lille.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale Le Monde qui

Autismo Sicilia: I genitori si costituiscono parte civile, una mamma non si ferma e risponde all’assessore

Ieri sono stata ad un incontro a Rimini con genitori di soggetti autistici e Lalli Gualco Howell (co- autrice del volumetto Simone e la Sindrome di Asperger) , magari scrivero’ anche un  post sulle mie impressioni . Una cosa è sicura si sentono quasi sempre troppe belle parole e basta . Quello che ho visto in quella saletta è stato dolore, sofferenza, solitudine, rassegnazione e sconforto, le persone contente e soddisfatte saranno state 2 o 3 ( magari le avevano pagate…) . Alla fine dell’incontro un mamma seduta vicino a me  si è commossa e con dignità cercava di nascondere le lacrime, non sapevo che fare, mi sono allungata e le ho stretto il braccio. Mi è uscita solo una mezza frase mista alla rabbia “Forza, dobbiamo essere forti”.

Questa mamma  dell’articolo sottostante sta lottando per la 104 ed i suoi benifici , ed io mi auguro che una volta ottenuta la 104 per cui tanto ha lottato questi benefici li abbia veramente. Questa mamma è tenace, non si ferma e denuncia, ed è quello che dobbiamo fare tutti noi per i nostri figli !

“Assessore, grazie per la risposta  Adesso basta con il nostro calvario”

Oggi la quarta visita per accertare il diritto ad avere i benefici della legge 104 per la mia bambina invalida, autistica grave di nove anni.

Tante parole in questi giorni ma la causa e la battaglia legale devono andare avanti, apprezzo infinitamente le parole dell’assessore alla Salute su Livesicilia. In questi giorni gli scriverò una lettera personale con l’auspicio che, visti i lodevoli e parrebbe sinceri propositi intervenga duramente a difendere la causa che pare essere la cartina tornasole del suo mandato di assessore: la legalità.

Oggi alle ore undici, per la quarta volta hanno voluto vedere la mia bambina presso la sede Inps di Palermo, dico solo che alla fine del calvario di questa giornata la mia bambina ha un braccio nero per i morsi continui che si è data durante i tempi di attesa di una visita illegittima in una stanzetta angusta e piena di gente , e sporca molto sporca. Siamo arrivate lì alle dieci. Siamo entrate alle dodici e trenta.

Che rabbia combattere con me stessa nel sapere che la mia condizione lavorativa e la condizione sociale della mia bambina mi consentivano con una telefonata ed una richiesta di cortesia personale di evitare tutto questo calvario alla mia bambina. Ma no, mille e un milione di volte no, i diritti non sono favori, i diritti vanno rispettati, e così eccola li a vederla piangere in quel manicomio, calvario infinito in cui pare davvero che Cristo si sia fermato ad Eboli. Faccio presente al mio arrivo che la mia bambina è minorenne ed ha il diritto di essere visitata a parte e per prima con gli altri minori, la signora dell’accettazione in quel tam tam mi dice che hanno fatto presente al dottore quanto le ho detto. Ma niente, io le credo e la ringrazio perche guardava la mia bambina piangere con gli occhi sinceri dell’impotenza, l’ha vista darsi morsi, pugni e pregarmi in ginocchio di andare a casa a fare il bagnetto.

Premetto che il punto non è solo il disservizio misto allo schifo ed alla disumanità, il punto è che da un anno la mia bambina è già stata dichiarata invalida, che doveva fare 104 e invalidità insieme e che nessuna legge ammette alla sua riverifica. Spero con il cuore che del gettone di presenza guadagnato oggi sulla pelle della mia bambina questa gente faccia beneficenza, spero che la politica e le istituzioni smettano di occuparsi di bagarre e falsi problemi e riportino al centro i veri problemi, i veri bisogni.

Entriamo alle dodici e trenta, due uomini in una stanzetta mi chiedono solo qualche fotocopia, io voglio i loro nomi e i loro cognomi, scoppio a piangere davanti a loro, mia figlia è impazzita, dico loro che è minorerenne che dovevano chiamarla prima, mi prendono per pazza, si incassano quattro fotocopie e mi mandano via. Ho chiamato il presidente dell’Inps, forse l’ho toccato al cuore, si vuole impegnare, ringrazio la Cgil nella persona meravigliosa del suo segretario Calà, sta facendo quanto in suo potere per evitare i calvari di altri bambini ed anche lui ha chiamato il direttore dell’Inps.

Io non mi fermo, il comitato dei genitori “L’autismo parla” non si ferma, ho gia preparato il tutto per la denuncia, il calvario della mia bambina deve servire a fare giustizia per gli altri. I genitori si costituiranno parte civile con le loro storie a questo processo, andremo avanti e prego i media per una volta di non occuparsi di vallette e bagarre ma di ridare valore alla dignità dell’informazione. Questa per il momento è l’unica risposta che posso dare all’assessore Russo cui rinnovo la richiesta di stare al nostro fianco. Resta l’amarezza del braccio nero della mia bambina frutto di morsi, per quello c’è una crema per il suo cuore e i suoi diritti calpestati, l’amore infinito di una madre che non ha paura.

http://www.livesicilia.it/2012/02/16/assessore-grazie-per-la-risposta-adesso-basta-con-il-nostro-calvario/

Autismo, in  Sicilia chiedono scusa https://mondoaspie.com/2012/02/14/autismo-in-sicilia-chiedono-scusa/