Autismo: Genitori di un ragazzo Asperger organizzano missione umanitaria in Marocco

missione autismo maroccoGennaio 2014. I genitori di un ragazzo con sindrome di Asperger hanno organizzato una missione umanitaria in Marocco per aiutare le famiglie marocchine povere ad affrontare l’autismo. Adrien è un ragazzino sorridente e molto gentile di 11 anni. Vive a Mios con i suoi genitori ed è impossibile a prima vista accorgersi della sua differenza. Ma due anni fa, non era la stessa cosa, spiega la sua mamma, Isabelle Cousteau. ” Adrien non avrebbe potuto dirci buongiorno e parlare “.  Adrien ha la sindrome di Asperger, un disturbo dello spettro autistico caratterizzato da difficoltà significative nelle interazioni sociali. Adrien è uscito dal suo isolamento grazie al metodo ABA (applied behavioral analysis o analisi del comportamento applicata), una delle terapie utilizzate nei casi di autismo. Un metodo americano non riconosciuto in Francia, e come spiega la mamma  Isabelle, ” è stato miracoloso ” per Adrien. “Il metodo ABA è basato sulla ricompensa. E per questo viene denigrato. E invece ha permesso ad Adrien di fare e di vivere cose prima impossibili “. Come tutti i genitori di bambini con autismo, Isabelle e Gilles Costeau vivono da un 11 anni un vero percorso ad ostacoli. “Adrien è rimasto ipotonico fino a otto mesi, poi, si è messo ad urlare. A due anni mi hanno detto che dovevo smettere di preoccuparmi e lasciarlo fare. Il primo anno di asilo è stato catastrofico. Poi ci hanno parlato di disturbi dello sviluppo, i genitori di una ragazza già grande che purtroppo non ha fatto il nostro stesso percorso “.  I Costeau sapevano che le risposte erano altrove. ” Metteva le macchinine in fila in cerchio, per ordine di grandezza, di colore e se ne spostavamo una, sapeva quale macchinina mancava. Non ci potevano essere imprevisti nella giornata e non potevamo rispondere ” non lo so ” alle sue domande “, spiega la mamma infermiera pediatrica.  Isabelle decide di partecipare a un congresso sull’autismo a Parigi per cercare delle risposte. A 9 anni, Adrien viene diagnosticato come un bambino con disturbi dello spettro autistico. Isabelle, finisce per diagnosticare il figlio da sola. Convinta delle sue capacità fuori dal comune, sospetta la sindrome di Asperger che verrà confermata successivamente. I genitori di Adrien sono stati contattati sulla loro pagina Facebook da alcune famiglie marocchine che cercavano soluzioni all’autismo. E come l’anno scorso, i Costeau parteciperanno ad una missione umanitaria che consiste nel portare dei supporti pedagogici APA e Montessori, strumenti che hanno permesso ad Adrien di imparare a leggere e scrivere. Il loro obbiettivo: sponsorizzare un bambino autistico in Marocco . ” L’anno scorso ho visitato un centro dove venivano accolti ragazzi handicappati, autistici e Down, ma niente veniva loro proposto “, spiega Gilles , che da due anni attraverso Super cinq raid, finanzia delle associazioni locali. Quest’anno il sogno si avvera, i Costeau distribuiranno i supporti pedagogici, forniture scolastiche, vestiti e materiale medico. Una battaglia in piu’ per una famiglia che non ha mai abbassato le braccia.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: Sudouest.fr

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Autismo e bambini: 10 buone ragioni per fare ABA

ABA autismo1° motivo. I bambini con autismo meritano l’ABA perchè li può preparare ad essere i migliori sostenitori di se stessi.

2° motivo. I bambini con autismo meritano l’ABA perchè un giorno i loro genitori non ci saranno più.

3° motivo. I bambini con autismo meritano l’ABA perchè può insegnare ai genitori come rispondere alle necessità del momento.

4° motivo. i bambini con autismo meritano l’ABA perchè consente ai loro genitori ed insegnanti di capitalizzare i loro punti di forza e preferenze.

5° motivo. I bambini con autismo meritano l’ABA perchè può insegnargli le competenze necessarie per fare amicizia.

6° motivo. i bambini con autismo meritano l’ABA perchè è la miglior difesa contro la tirannia delle basse aspettative.

7° motivo. I bambini con autismo meritano l’ABA perchè vi aiuterà a insegnare loro a dormire tutta la notte e a usare il bagno.

8° motivo. I bambini con autismo meritano l’ABA perchè vi aiuterà ad essere i migliori genitori che vi siano per loro.

9° motivo
. I bambini con autismo meritano l’ABA perchè sono umani.

10° motivo. I bambini con autismo meritano l’ABA perchè è scientificamente provato che l’ABA funziona più di qualsiasi altro intervento o trattamento.

Fonte: NCBI Resources, The Top 10 Reasons Children With Autism Deserve ABA , Vitautismo

Autismo in Emilia Romagna: Importante ordinanza TAR di Bologna

Le prestazioni in materia di autismo vanno effettuate sotto la diretta supervisione di   tar bologna ordinanza autismo ABApersonale dotato di apposita e specifica qualificazione professionale e all’insegna della continuità assistenziale, oltreché condivise e accettate dai genitori. Un’Azienda USL, inoltre, non può disporre di un insindacabile potere discrezionale nell’erogare le prestazioni: lo ha stabilito un’importante Ordinanza recentemente prodotta dal Tribunale di Bologna.

Download “bologna-tribunale-ordinanza-28-10-2013-autismo”

(Fonte Superando.it )

N. R.G. 2887/2013

TRIBUNALE ORDINARIO di BOLOGNA

Sezione Lavoro

Nella causa iscritta al n. r.g. 2887/2013 promossa da:

XX

XY

RICORRENTE

Contro

AZIENDA USL DI BOLOGNA

RESISTENTE

……………. 

TERZO INTERVENUTO

Il Tribunale di Bologna in composizione monocratica in funzione di Giudice del Lavoro, a scioglimento della riserva osserva quanto segue.

Dalle allegazioni e dalla documentazione depositata dalle parti, è emerso ed è incontestato che XY, nato a Bologna il 02-05-2005, è affetto da Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, sindrome meglio nota come Disturbo Autistico, diagnosticato per la prima volta in data 13-09-2007, dall’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ausl di Bologna.

E’ poi emerso ed è incontestato che le terapie svolte nel periodo successivo presso l’Ausl di Bologna, non hanno dato risultati significativi, e che nel giugno 2010, il bambino è stato portato a Fano, presso l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera N°3 delle Marche, ove è stata prescritta come necessaria una terapia definita come ABA(Applied Behaviour Analisys), che da quel momento è stata applicata nell’ambito dei programmi di assistenza del Comune di Bologna, dalla dott.ssa …, uno dei massimi esperti di tale metodo terapeutico, presso la scuola materna che il bambino frequentava all’epoca, e presso la famiglia, con l’intervento dei genitori in veste di terapeuti, sotto la supervisione della stessa dott.ssa….

E’ ancora emerso ed è incontestato, che tale metodo terapeutico, nei due anni successivi ha portato a rilevanti progressi, come documentato dal Servizio Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera N°3 delle Marche, nel giugno 2011, e che circa un anno dopo, nel maggio 2012, tale terapia aveva portato ad ulteriori miglioramenti, come certificato dalla stessa l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera N°3 delle Marche, che aveva visitato nuovamente il minore. E’ poi emerso che dal settembre 2012, con l’inizio della scuola elementare, l’obbligo assistenziale del Comune di Bologna è venuto a cessare, a seguito dell’ingresso del minore nella Scuola Elementare, ed al passaggio degli obblighi assistenziali dal Comune all’Ausl, circostanza che ha impedito la prosecuzione della presa in carico diretta del bambino attraverso la dott.ssa …. dal momento che la stessa è consulente del Comune e non dell’Ausl.

E’ ulteriormente emerso che l’Ausl di Bologna ha manifestato la propria indisponibilità alla prosecuzione della terapia con il metodo ABA, probabilmente a causa della mancanza allo stato, di personale qualificato e specializzato in tale terapia comportamentale, ed ha invece proposto metodi terapeutici diversi, con personale non specializzato nel metodo ABA, metodi terapeutici di cui non si conosce la possibile efficacia, nel caso in esame.

E’infine emerso che da quel momento, fino al deposito del ricorso introduttivo del presente giudizio, ed ancora all’udienza del 18-10-2013, l’Ausl di Bologna ha mantenuto tale rifiuto di erogazione della suddetta terapia ABA con personale specializzato ABA, e la suddetta terapia è stata proseguita a cura e spese dei genitori del minore, che hanno continuato ad avvalersi privatamente della dott.ssa …., ed a svolgere direttamente l’attività terapeutica, sotto la supervisione della stessa dott.ssa ….

Tale rifiuto di erogazione della terapia ABA, ha determinato e determina un’interruzione della continuità assistenziale sotto il profilo della metodica assistenziale, e si pone in violazione sostanziale del c.d. PRIA Piano Regionale sull’Autismo della Regione Emilia Romagna, nella parte in cui lo stesso PRIA prevede la condivisione del programma psicoeducativo, cognitivo e comportamentale, nei vari ambiti di vita del bambino, dalla scuola alla famiglia, con continuità presa in carico globale.

Ciò in primis perché il sistema ABA è uno dei tre principali metodi terapeutici indicati dall’Istituto Superiore di Sanità, per il trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico, e quindi un metodo validato con sperimentazione scientifica, che può ritenersi trattamento terapeutico ordinario, sperimentato e verificato, rientrante nei compiti e nelle attribuzioni del S.S.N., e non una qualunque terapia sciamanica elaborata e propagandata al di fuori di qualunque sperimentazione o modello scientificamente accertato.

A ciò si aggiunge che il metodo ABA rientra, quale metodo consigliato nelle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, con valenza di Livello Essenziale di Assistenza, soglia minima di prestazioni che deve garantire il S.S.N..

In secondo luogo perché, una volta definito come sopra il metodo ABA, ed accertato nel caso concreto che lo stesso ha prodotto risultati significativi ed importanti sul minore XY, non ha nessun senso logico, né tantomeno terapeutico, avvalersi di un diverso metodo, di cui non si conosce né si è in grado di sapere quali risultati possa dare intrinsecamente, né si conosce o si è in grado di sapere, cosa possa derivare dal mutamento improvviso di metodo terapeutico, mutamento che non deriva da una diversa elaborazione delle metodologie terapeutiche del caso specifico, bensì da una scelta aprioristica e non chiara nella sua progettualità, e che sembra trovare fondamento principalmente nella attuale mancanza di personale specializzato ABA, nell’ambito dei servizi dell’Ausl convenuta.

Sussiste per le ragioni sopra indicate, il fumus boni iuris di parte ricorrente

Sussiste poi, il periculum in mora poiché come evidenziato nella breve narrativa della vicenda storica del minore XY, gli interventi diversi_ dal metodo ABA, non hanno
determinato nessun risultato, ed è logico paventare, per la particolare natura della sindrome artistica, che qualunque interruzione o mutamento non ponderato e meditato di metodi terapeutici, possa portare non solo ad un arresto dei progressi documentati, ma anche ad una regressione e ad un aggravamento, poi difficilmente reversibile.

Ciò posto, osserva da ultimo il Tribunale, che nella memoria difensiva del 30-09-2013, l’Ausl di Bologna, rivedendo parzialmente le proprie scelte operative del caso in esame, aveva elaborato l’avvio in contesto scolastico e domiciliare di intervento individuale diretto sul minore, da parte di Educatore Professionale Specializzato con competenze cognitivo comportamentali, in aggiunta agli insegnanti di sostegno ed ai pedagogisti convenzionati con il Comune di Bologna.

Tale programma, come formalizzato nel documento N°10 di parte convenuta, appare idoneo a realizzare la richiesta tutela cautelare del minore, alla condizione che la figura dell’Educatore Professionale Specializzato, sia ricoperta da persona esperta del metodo ABA, con certificazione BCBA, poiché il minore Xxxxx Xxxxx, per la continuità assistenziale, necessita di una figura di esperto ABA-VB, che continui l’intervento di Workshop a casa ed a scuola, analizzando i comportamenti del bambino all’interno delle specifiche situazioni in cui si trova coinvolto, ed analizzando i comportamenti degli educatori, dei genitori e degli insegnanti con cui il bambino interagisce, al fine di dare a tali figure di Educatori diretti, le indicazioni comportamentali per il loro intervento.

Pertanto, viene ordinato all’Ausl di Bologna, di dare attuazione all’intervento individuale diretto sul minore Xxxxx Xxxxx, come formalizzato nel documento N°10 dell’Ausl convenuta, con impiego di Educatore Professionale Specializzato esperto ABA-VB certificato BCBA, in aggiunta agli insegnanti di sostegno ed ai pedagogisti convenzionati con il Comune di Bologna.

P.Q.M.

Il Giudice del Tribunale di Bologna in funzione di Giudice del Lavoro, ordina all’Ausl di Bologna di dare di dare attuazione all’intervento individuale diretto sul minore Xxxxx Xxxxx, come formalizzato nel documento N°10 dell’Ausl convenuta, con impiego di Educatore Professionale Specializzato esperto ABA-VB certificato BCBA, in aggiunta agli insegnanti di sostegno ed ai pedagogisti convenzionati con il Comune di Bologna.

Si comunichi alle parti costituite.  Bologna 28-10-2013

Il Giudice

Dott. Maurizio Marchesi

Autismo iniziativa: facciamo sentire la nostra voce adesso !

linea guida autismoPubblico volentieri questo appello

IL “DOPO DI NOI ” E’ ADESSO !

La LG21 (a cui si affiancano anche Linee Guida regionali) indicano che
“Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro… autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico.”
Intervento precoce ed intensivo. I tempi per le diagnosi negli ultimi anni sono nettamente migliorati, ma ottenuta questa poi come si interviene in modo intensivo? Cosa offre lo Stato? Come tutela i minori e garantisce loro la cura?
Il 7 di ottobre si terrà a Roma uno dei tanti convegni “sponsorizzati” dalla politica. Una tavola rotonda dove in poche ore si parlerà di diagnosi, terapia, scuola e inserimento sociale. Si affermerà che non bisogna limitarsi al bambino ma a tutta la vita della persona con autismo. Si parlerà anche del dopo di noi, di centri in cui rinchiudere i propri figli…
Io sono FERMAMENTE CONTRARIA, la discriminazione avviene già per questi bambini dai primi anni della loro infanzia. Sono mal seguiti, senza figure di sostegno specializzate, messi in disparte…. E quando a 20 anni non si saprà più cosa fare si rinchiuderanno in qualche istituto, dove qualcuno penserà a farli star tranquilli in un luogo che non è il loro.
L’evidenza scientifica c’è, gli interventi appropriati pure, le famiglie che fanno ABA sanno quali sono i miglioramenti netti che si possono raggiungere. Ci provano, tante non ce la fanno, non riescono a sostenerne economicamente il costo. Occorre parlare di formazione pubblica, di personale formato, di cura, di diritto.
Il DIRITTO ad essere diversi, ad imparare a vivere in una società che è di tutti, il DIRITTO di essere liberi e non sentirsi esclusi e messi da parte.
OGGI possiamo farci sentire tutti, possiamo far arrivare sulla tavola di questo incontro tutta la nostra insoddisfazione. Una associazione ci rappresenterà, non ne menzioniamo il nome, per evitare che venga esclusa, ma si occupa con impegno e cuore di autismo, nella speranza che l’ABA diventi di tutti e non di pochi privilegiati.
Cosa dovete fare? Stampare questo allegato: modulo raccolta dati
compilarlo e mandarlo via mail ENTRO IL 5 OTTOBRE a
dirittoeautismo@gmail.com
Il resto lo faremo noi….

Qui la pagina Facebook dell’iniziativa

Autismo ricerca: L’intervento precoce con il metodo ” Early Start Denver Model ” consente progressi

denver model intervento precoce ricerca autimoNovembre 2012 – Un equipe americana ha dimostrato che un intervento precoce sullo sviluppo dei bambini con disturbi dello spettro autistico non solo migliora le competenze sociali ma modifica anche la loro attività cerebrale.

Un metodo d’intervento sviluppato dal team di Sally Rogers e Geraldine Dawson, dell’UC Davis MIND Institute in California (1) è stato testato su un piccolo gruppo di bambini autistici. L’intervento ha migliorato il linguaggio, il quoziente intellettivo (QI), il comportamento adattivo e le competenze sociali dei bambini.

Il metodo in questione si chiama Early Start Denver Model, ESDM (Modello Denver intervento precoce). E’ un metodo interessante perchè è molto eterogeneo. E associa un approccio comportamentale con un lavoro sullo sviluppo e sull’imitazione, spiega il Dr Eric Lemmonier, psichiatra responsabile del Centro Risorse Autismo di Brest in Bretagna.

L’intervento è stato realizzato da professionisti sanitari e alternato a casa dai genitori. Ed è iniziato molto precocemente ( tra i 18 e i 30 mesi) e in maniera intensiva: 20 ore settimanali per due anni. Includeva delle attività studiate per aumentare la motivazione ad entrare in relazione con gli altri e un allenamento particolare: riconoscere i visi di quattro persone che interagiscono con il bambino ( papà, mamma, fratello o sorella, terapeuta ).

Un effetto sulle funzioni del cervello 

I ricercatori hanno condotto lo studio su 48 bambini con autismo o con disturbi pervasivi dello sviluppo non specificati. Una metà ha beneficiato dell’ESDM, mentre l’altra è stata presa in carico con un metodo tradizionale.

Alla fine dello studio, gli esperti hanno fatto vedere ai bambini appartenenti ai due gruppi e anche a bambini non autistici delle foto di visi femminili e di oggetti (dei giochi). La loro attività cerebrale è stata registrata tramite EEG (elettroencefalogramma) .

I bambini presi in carico nella maniera classica hanno presentato delle anomalie EEG di percezione, attenzione e del trattamento dell’ informazione tipiche dei bambini con disturbi dello spettro autistico. Al contrario, i bambini presi incarico con l’ESDM hanno presentato un’attenzione che gli esperti giudicano, all’elettroencefalogramma “normalizzata”. Alle modificazioni dell’EEG era correlato anche un miglioramento dei comportamenti sociali. Un risultato “non eccessivamente sorprendente” cita il Dr Lemmonier.

Veri progressi e veri limiti

Lo studio pubblicato online nel Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry è incoraggiante ma non deve tuttavia trasmettere false speranze.

” Dimostra che quando un bambino viene diagnosticato precocemente e si interviene immediatamente, funziona” commenta il Dr Lemmonier. ” Ma è senza dubbio esagerato parlare di attività cerebrale normalizzata. Si ottiene, dopo l’ESDM, un’attività dello stesso tipo di quella di un bambino non autistico, ma spinta all’estremo. E’ un effetto dell’allenamento. Non normalizziamo, non trattiamo, ma alleniamo su un elemento preciso.

Inoltre, gli specialisti tendono a sottolineare che questo tipo di intervento precoce, si scontra con la difficoltà attuale di reperire dei bambini coinvolti. ” Conosco pochissimi esperti capaci di diagnosticare un bambino autistico a 18 mesi come nel caso di questo studio, precisa il Dr Lemmonier. Oggi in Francia riusciamo ad identificare un bambino a rischio autismo tra i 24 e i 30 mesi “. Altre ricerche sono in corso per riuscire ad individuare il prima possibile altri segnali diagnostici.

(1) Su questo metodo sono stati pubblicati due libri scritti da Sally Rogers, Geraldine Dawson e Laurie Vismara. Uno di questi è destinato ai professionisti sanitari, l’altro invece che s’intitola  «An Early Start for Your Child with Autism : Using Everyday Activities to Help Kids Connect, Communicate and Learn», è destinato ai genitori .

Ti potrebbe anche interessare: Autismo: La top 10 della ricerca scientifica nel 2012, dove nel punto 7 viene citata questa ricerca.

La versione italiana del libro:  ESDM, intervento precoce per l’autismo è edita da Omega Edizioni.

Articolo tradotto da Mondo Aspie. Fonte: Le Figaro

Autismo Francia: mamma costretta a prostituirsi per pagare i metodi educativi del figlio

mamma prostituta autismoLo Stato era il mio “magnaccio”.

Muriel, mamma di un bambino di 5 anni  che presenta una forma di autismo severo, ha dovuto prostituirsi per pagare le spese mediche di suo figlio che gli permettono di seguire i metodi “educativi”  indicati dall’Alta Autorità per la Salute (HAS) ma che non vengono rimborsati dalla previdenza sociale. Muriel ha raccontato il suo calvario alla radio Europe 1. Per aiutare suo figlio che soffre di una forma grave di autismo, Muriel, madre di famiglia trentenne si è prostituita per pagare il trattamento adatto a quel genere di patologia: il metodo “educativo”. Questo metodo che viene raccomandato nelle linee guida, e contribuisce positivamente allo sviluppo personale, alla partecipazione nella vita sociale e all’autonomia del bambino e dell’adolescente, non viene rimborsato. Il costo è di circa 2000 euro al mese  che servono per pagare i tre educatori che si alternano senza sosta a fianco del figlio di Muriel.

NON HO AVUTO ALTRA SCELTA

Dopo aver venduto un sacco di oggetti di valore, Muriel e suo marito si sono ritrovati con le spalle al muro. Segretaria presso uno studio medico, la donna ha smesso di lavorare quando i medici hanno diagnosticato la malattia di suo figlio. Ha deciso d’iscriversi in un sito internet d’escort-girls: ” Mi sono detta, è questa la soluzione fino a quando la situazione non si sistemerà,  non abbiamo altra scelta” , ha dichiarato alla radio Europe 1. Ha raccolto 7000 euro. Ma un giorno, le minacce di morte di un cliente in una camera di un grand hotel le hanno fatto prendere coscienza del calvario che stava vivendo: ” Lo Stato era il mio magnaccio” . Lo Stato mi stava portando alla morte” . Oggi, il figlio di Muriel ha fatto grandi progressi grazie al metodo “educativo”. Raccontando la sua storia in una radio nazionale, ha voluto sensibilizzare lo Stato per la mancanza di finanziamenti per curare l’autismo, una malattia dichiarata in Francia, Grande Causa Nazionale nel 2012. Muriel, assicura che altri genitori vivono la sua stessa situazione: ” So che non sono sola, e che ci sono altre mamme che si prostituiscono”.

Qui l’intervista alla Radio in Francese “L’État a été mon proxénète” di Europe1.fr

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte Terrafemina.com

Austimo e libertà di cura: nascere in Emilia Romagna è una sfortuna

I genitori di un bambino che nasce nel Veneto posso scegliere come curarlo, in Emilia Romagna , No !!!!! Che sfiga nascere autistici in Emilia Romagna, mi unisco alla loro battaglia e sostengo questi genitori. Anche avere la Sindrome di Asperger in Emilia Romagna è una sventura.