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Autismo vergogna Italia: madre sola con figlio autistico perde il lavoro e minaccia il suicidio su Facebook

donna minaccia il suicidio autismo02/03/2013

Barbara, un figlio autistico, senza soldi: minaccia il suicidio su Facebook

“Vivo con un figlio di sette anni, autistico. Prendo una miseria pensione di 499 euro al mese e 400 se ne vanno per pagare l’affitto. A giugno ho perso il lavoro, così trascorro intere mattinate a negli uffici dei Servizi sociali a piangere e a chiedere. Mi hanno detto di fare la domanda per i lavori socialmente utili che scadevano il 28 febbraio. Ma non sono stata presa. Sono disperata. Devo per caso fare qualche gesto disperato per far notizia e pretendere che l’Amministrazione comunale si occupi anche di me? Forse così qualcuno si smuove”.
È il grido disperato di Barbara C. che lo affida ad un post sul gruppo Facebook “Sarroch siamo noi”. Fabrizio aggiunge: “Ma è possibile che una persona, per essere presa in considerazione, deve arrivare a tanto? Perché per stimolare la sensibilità delle istituzioni debba affidarsi un social network. Non è questo il modo di rispondere ai diritti dei cittadino”.
Un utente addirittura scrive una lettera aperta: “Al signor Sindaco, all’assessore  ai Servizi Sociali Manuela Spano. Con la presente vi invitiamo cortesemente a prendere atto della lettera pubblicata in questo blog dalla signora Barbara, seriamente in grosse difficoltà economiche e rimasta sola ad affrontare una situazione non facile. In base ai vostri poteri sia politici che istituzionali, vi preghiamo di far tutto ciò che è necessario per alleviare la sofferenza quotidiana di cui la cittadina vive. Speranzoso in un vostro intervento. Vi ringrazio anticipatamente”.
È la solidarietà della Rete che mette in campo tutte le forze per dar voce a Barbara. Da tempo ha perso le speranze e non crede più nelle istituzioni.
Ha bussato a troppe porte e su tante altre ci ha sbattuto il muso. Tutte sempre e comunque chiuse per lei. Le scartoffie, i timbri e le norme non hanno cuore e sono applicate in modo rigido che non consentono di intravedere la luce. Lo stesso spiraglio che Barbara di tanto in tanto vorrebbe vedere per poter continuare a lottare. Le forze che ha le deve lasciare tutte per aiutare e guidare il figlioletto di sette anni, invalido al 100 per cento. Ancora senza accompagnamento perché minore. Intanto ha la magra consolazione della legge 162. “Per legge chi ha un figlio con handicap ha il diritto ad essere impiegato. Ma quando arrivo io,quella norma non si può applicare. Il prossimo passo sarà quello di  scrivere a Papa Francesco e al Presidente della Repubblica Napolitano”, conclude in lacrime Barbara. Ormai non gli bastano più gli occhi per piangere e la sua voce a forza di gridare aiuto si è fatta flebile. Tanto fiacca da non essere più udita.

Fonte: Castedduonline.it

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Autismo Francia: mamma costretta a prostituirsi per pagare i metodi educativi del figlio

mamma prostituta autismoLo Stato era il mio “magnaccio”.

Muriel, mamma di un bambino di 5 anni  che presenta una forma di autismo severo, ha dovuto prostituirsi per pagare le spese mediche di suo figlio che gli permettono di seguire i metodi “educativi”  indicati dall’Alta Autorità per la Salute (HAS) ma che non vengono rimborsati dalla previdenza sociale. Muriel ha raccontato il suo calvario alla radio Europe 1. Per aiutare suo figlio che soffre di una forma grave di autismo, Muriel, madre di famiglia trentenne si è prostituita per pagare il trattamento adatto a quel genere di patologia: il metodo “educativo”. Questo metodo che viene raccomandato nelle linee guida, e contribuisce positivamente allo sviluppo personale, alla partecipazione nella vita sociale e all’autonomia del bambino e dell’adolescente, non viene rimborsato. Il costo è di circa 2000 euro al mese  che servono per pagare i tre educatori che si alternano senza sosta a fianco del figlio di Muriel.

NON HO AVUTO ALTRA SCELTA

Dopo aver venduto un sacco di oggetti di valore, Muriel e suo marito si sono ritrovati con le spalle al muro. Segretaria presso uno studio medico, la donna ha smesso di lavorare quando i medici hanno diagnosticato la malattia di suo figlio. Ha deciso d’iscriversi in un sito internet d’escort-girls: ” Mi sono detta, è questa la soluzione fino a quando la situazione non si sistemerà,  non abbiamo altra scelta” , ha dichiarato alla radio Europe 1. Ha raccolto 7000 euro. Ma un giorno, le minacce di morte di un cliente in una camera di un grand hotel le hanno fatto prendere coscienza del calvario che stava vivendo: ” Lo Stato era il mio magnaccio” . Lo Stato mi stava portando alla morte” . Oggi, il figlio di Muriel ha fatto grandi progressi grazie al metodo “educativo”. Raccontando la sua storia in una radio nazionale, ha voluto sensibilizzare lo Stato per la mancanza di finanziamenti per curare l’autismo, una malattia dichiarata in Francia, Grande Causa Nazionale nel 2012. Muriel, assicura che altri genitori vivono la sua stessa situazione: ” So che non sono sola, e che ci sono altre mamme che si prostituiscono”.

Qui l’intervista alla Radio in Francese “L’État a été mon proxénète” di Europe1.fr

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte Terrafemina.com

Autismo Italia: Padre di un bambino autistico denuncia i medici.

Quanti danni, quanta sofferenza, quanti traumi, quanta ignoranza …le famiglie finiscono dentro un sistema che invece di tutelarle le disintegra.

La vicenda di un piccolo di 10  anni e delle sue sorelline che adesso vivono in una comunità “senza assistenza dell’Asl”.

Roberto (il nome è di fantasia) è un bambino novarese di 10 anni che è ospitato in una comunità del Biellese da un paio d’anni.

Fin dalla prima infanzia sono emersi i suoi problemi d’autismo, per cui il bimbo era seguito da uno specialista e veniva assistito a domicilio. All’improvviso, nel 2010, l’interruzione della terapia. La separazione dei genitori e l’affidamento a una comunità protetta danno inizio a un periodo travagliato per lui e le due sorelline di 7 e 4 anni.

«No, non è autismo», sostiene la mamma assieme agli operatori della comunità ma «disturbo dell’attaccamento». Poi la Neuropsichiatria infantile cambia il quadro: «Disturbo post traumatico causato da maltrattamenti». Di conseguenza vengono sospese le visite con il padre, ritenuto responsabile. Poi gli scenari mutano nuovamente.

Due recenti consulenze tecniche, una del Tribunale dei Minori e una del Tribunale civile di Novara, sgombrano il campo dai dubbi: è autismo. Peccato che per due anni il bimbo non ha seguito alcuna terapia. Insomma, una storia di disagio, sofferenza, ma anche di ordinaria e complicata burocrazia, quella che vede protagonista Roberto e le sue sorelline. Tre bambini residenti in un piccolo centro di provincia in una famiglia seguita dai servizi sociali.

Due anni fa il dramma: i bimbi vengono trasferiti in una comunità del Biellese: «Violenza assistita», sostengono i servizi sociali. Poi arriva la denuncia choc della madre: «Mio marito mi picchia». Gli atti vengono trasmessi alla Procura della Repubblica di Novara, che indaga il padre, operaio, per maltrattamenti; sospesi gli incontri coi figli, affidati alla donna. Ma a distanza di due anni il marito non ci sta: non entra nel merito dei fatti per cui è indagato, ma ritiene che questi non debbano influire sul futuro dei figli e sulle cure mediche del piccolo Roberto.

Per questi motivi, assistito dall’avvocato Barbara Cocco, ha presentato denuncia per abuso d’ufficio, falso e omissione d’atti d’ufficio nei confronti di alcuni medici della Neuropsichiatria infantile di Novara e una analoga per omissione anche nei confronti dei medici di Biella e dei responsabili della comunità cui erano affidati i figli: «L’ho fatto perché due perizie, del Tribunale dei minori e del Tribunale di Novara che segue la separazione, escludono traumi. Dicono che Roberto è sempre stato autistico e che la madre non è in grado di seguire i figli perché affetta da un disturbo istrionico. I bambini devono andare quindi in affido e noi seguire un percorso di recupero della genitorialità».

Ma per due anni i tre bambini sono stati spostati in due comunità diverse (nella prima Roberto non riusciva ad ambientarsi), privati delle visite del padre (ora nuovamente concesse): «Non sono stati “presi in carico” da nessuno – sottolinea l’avvocato Barbara Cocco -: la sanità novarese ’’scaricava’’ l’onere a quella biellese, quest’ultima rimandava il compito a Novara».

Fonte: La stampa

Il dramma dell’autismo: tutto il peso sulle famiglie, la metà delle madri ha lasciato il lavoro oppure lo ha ridotto

Ritardi nella diagnosi, scarsa disponibilità di terapie non farmacologiche, servizi socio-assistenziali da potenziare. La metà delle madri di persone con autismo ha dovuto lasciare il lavoro o ridurlo. 

Una madre che ha un bambino autistico si trova ad affrontare due problemi: accudirlo e pensare alla sopravvivenza della famiglia. Un compito pesante e per questo la metà delle donne in questa situazione finisce per abbandonare il posto di lavoro o ridurre il suo impegno professionale, con conseguenti ricadute economiche sul suo tenore di vita.

La ricerca La dimensione nascosta della disabilità , realizzata dalla Fondazione Cesare Serono  e del Censis , presentata oggi a Roma traccia un quadro allarmante e ancora una volta a fare le spese di un sistema inefficiente sono le famiglie.

Per le persone con autismo la via verso la diagnosi è spesso lunga e complessa. Secondo lo studio realizzato dalla Fondazione Cesare Serono-Censis, in circa l’80% dei casi i primi sospetti sono identificati dalle madri, spesso nel corso del secondo anno di vita del bambino (41,2%). Il 45,9% delle famiglie ha dovuto attendere tra 1 e 3 anni per ottenere la diagnosi. In media sono 2,7 i centri e gli specialisti a cui le famiglie si sono rivolte prima della diagnosi definitiva. I disturbi indicati più frequentemente dai familiari sono quelli legati alla compromissione della comunicazione verbale e non verbale, moderata o grave nel 77,2% dei casi, con frequenza più alta tra i bambini più piccoli (82,4%).

La gravità della condizione comporta per le famiglie un carico assistenziale estremamente gravoso. Le ore di assistenza e sorveglianza sono in media a 17,1 al giorno. L’assistenza rimane nella grande maggioranza dei casi un onere esclusivo del nucleo familiare, con un impatto rilevante non solo sulla qualità della vita, ma anche sui progetti e le scelte a lungo termine. La disabilità della persona con autismo ha avuto un impatto negativo sulla vita lavorativa del 65,9% delle famiglie coinvolte nello studio. In particolare, il 25,9% delle madri ha dovuto lasciare il lavoro e il 23,4% lo ha dovuto ridurre.

A seguire una terapia farmacologica è meno di un terzo delle persone con autismo, anche perché non esistono farmaci specifici. Quasi tutti i bambini ricevono qualche tipo di intervento abilitativo, ma tra gli adolescenti e gli adulti la quota di quanti non fanno nessuna terapia psicologica, pedagogica e sociale è del 30%. Il trattamento più efficace, anche secondo le recenti Linee guida pubblicate dall’Istituto superiore di sanità 4, è la terapia cognitivo-comportamentale, seguita dal 49,3% del campione. Sono in media 5,2 le ore settimanali di trattamento ricevute. Fra queste, 3,2 vengono pagate privatamente dalle famiglie, con costi rilevanti a proprio carico, rispetto alle 2,0 erogate dal soggetto pubblico. La scuola ha un ruolo centrale, e la quasi totalità dei bambini e ragazzi autistici la frequenta (il 93,4% fino ai 19 anni). Il numero medio settimanale di ore di sostegno ricevute da parte di un insegnante è pari a 15,9, in modo omogeneo nelle diverse zone del Paese.
Parte di un articolo tratto da Repubblica