Autismo Italia: Padre di un bambino autistico denuncia i medici.

Quanti danni, quanta sofferenza, quanti traumi, quanta ignoranza …le famiglie finiscono dentro un sistema che invece di tutelarle le disintegra.

La vicenda di un piccolo di 10  anni e delle sue sorelline che adesso vivono in una comunità “senza assistenza dell’Asl”.

Roberto (il nome è di fantasia) è un bambino novarese di 10 anni che è ospitato in una comunità del Biellese da un paio d’anni.

Fin dalla prima infanzia sono emersi i suoi problemi d’autismo, per cui il bimbo era seguito da uno specialista e veniva assistito a domicilio. All’improvviso, nel 2010, l’interruzione della terapia. La separazione dei genitori e l’affidamento a una comunità protetta danno inizio a un periodo travagliato per lui e le due sorelline di 7 e 4 anni.

«No, non è autismo», sostiene la mamma assieme agli operatori della comunità ma «disturbo dell’attaccamento». Poi la Neuropsichiatria infantile cambia il quadro: «Disturbo post traumatico causato da maltrattamenti». Di conseguenza vengono sospese le visite con il padre, ritenuto responsabile. Poi gli scenari mutano nuovamente.

Due recenti consulenze tecniche, una del Tribunale dei Minori e una del Tribunale civile di Novara, sgombrano il campo dai dubbi: è autismo. Peccato che per due anni il bimbo non ha seguito alcuna terapia. Insomma, una storia di disagio, sofferenza, ma anche di ordinaria e complicata burocrazia, quella che vede protagonista Roberto e le sue sorelline. Tre bambini residenti in un piccolo centro di provincia in una famiglia seguita dai servizi sociali.

Due anni fa il dramma: i bimbi vengono trasferiti in una comunità del Biellese: «Violenza assistita», sostengono i servizi sociali. Poi arriva la denuncia choc della madre: «Mio marito mi picchia». Gli atti vengono trasmessi alla Procura della Repubblica di Novara, che indaga il padre, operaio, per maltrattamenti; sospesi gli incontri coi figli, affidati alla donna. Ma a distanza di due anni il marito non ci sta: non entra nel merito dei fatti per cui è indagato, ma ritiene che questi non debbano influire sul futuro dei figli e sulle cure mediche del piccolo Roberto.

Per questi motivi, assistito dall’avvocato Barbara Cocco, ha presentato denuncia per abuso d’ufficio, falso e omissione d’atti d’ufficio nei confronti di alcuni medici della Neuropsichiatria infantile di Novara e una analoga per omissione anche nei confronti dei medici di Biella e dei responsabili della comunità cui erano affidati i figli: «L’ho fatto perché due perizie, del Tribunale dei minori e del Tribunale di Novara che segue la separazione, escludono traumi. Dicono che Roberto è sempre stato autistico e che la madre non è in grado di seguire i figli perché affetta da un disturbo istrionico. I bambini devono andare quindi in affido e noi seguire un percorso di recupero della genitorialità».

Ma per due anni i tre bambini sono stati spostati in due comunità diverse (nella prima Roberto non riusciva ad ambientarsi), privati delle visite del padre (ora nuovamente concesse): «Non sono stati “presi in carico” da nessuno – sottolinea l’avvocato Barbara Cocco -: la sanità novarese ’’scaricava’’ l’onere a quella biellese, quest’ultima rimandava il compito a Novara».

Fonte: La stampa

L’autismo e la psicanalisi: Gunilla Gerland, parla della presa in carico. Prima Parte

Gunilla Gerland
Gunilla Gerland

L’autismo e la psicanalisi: Gunilla Gerland, autistica, parla della presa in carico. Prima Parte

Fino a poco tempo fa, l’autismo era considerato come un handicap orfico, seppellito sotto miti e idee sbagliate. Pero’, molti di noi che presentano questa condizione non lo giudicano cosi’ specificatamente misterioso. Problematico, certo, alle volte difficile, ma a malapena misterioso.

Siamo stati associati a bambini chiusi in “campane di vetro”, “belli, ma inaccessibili”, che hanno subito una sequela di esperienze orribili per diventare cosi’ visibilmente indifferenti al mondo che ci circonda, come è il caso di molti tra noi. Abbiamo titillato l’immaginazione della gente e ispirato un grande numero di teorie condivisibili o meno su di noi. Non conosco nessuna disabilità, a parte la mia, a proposito della quale tante persone pretendono di possedere delle “conoscenze” e si sentono abilitate a formulare opinioni  pur essendo disinformate. Questa situazione è estremamente frustrante e in piu’, è all’origine della diffusione capillare di un modo sbagliato di trattare delle persone autistiche, in particolare gli autistici ad alto funzionamento. E alle volte, è terminata nella prescrizione di dannosi trattamenti.

Ho incontrato un numero incalcolabile di psicologi e di psicoterapeuti che pretendevano di conoscere le problematiche legate all’autismo, ma una volta messi alla prova, ho constatato che non avevano piu’ letto nulla dopo Bettelheim e avevano incontrato qualche bambino autistico negli anni 60 e 70. Questa piega delle cose è senza dubbio comprensibile, perchè l’autismo  è una disabilità che sembra impenetrabile alle persone cosidette normali. Pero’, quello che è incomprensibile e imperdonabile è la maniera in cui il sistema trascura le persone autistiche oggi. E questo fallimento consiste in una deviazione del pensiero da parte di persone  formate con il metodo psicodinamico e della psicanalisi, che scelgono di non vedere e non sentire lo stato attuale delle conoscenze  sull’autismo.

Le cause dell’autismo sono unicamente biologiche

 Man mano,  e in misura in cui la società riconosceva e diagnosticava meglio l’autismo e la sindrome di Asperger (una forma di autismo), sempre piu’ giovani e adulti fornivano dei  racconti autobiografici sulla loro disabilità. Delle opere e degli articoli sono stati pubblicati e delle conferenze organizzate. Noi abbiamo descritto che cosa volesse dire sentirsi incompresi e fraintesi, e che cosa volesse dire  vivere con un sistema nervoso che non funziona normalmente, o cosa significa sentirsi differenti. Per tutti noi, è palese che le cause dell’autismo sono biologiche. Non di meno, come tutto il resto della popolazione, le persone autistiche sono cresciute in differenti famiglie. Alcuni di noi hanno genitori meravigliosi e si evolvono in ambienti sociali favorevoli; altri non hanno questa fortuna. Questo stato dei fatti   puo’ aver influito sulla nostra personalità in modi differenti, ma non ha niente a che vedere con la nostra disabilità.

Una persona autistica come una persona con trisonomia 21, puo’nascere in una famiglia qualsiasi.

Di conseguenza, è inutile e seccante trattare i sintomi associati all’autismo per mezzo di terapie incentrate sulla situazione famigliare o interpretare questi sintomi come delle parti d’altro che non siano un’ indicazione di un disturbo del sistema nervoso/cerebrale d’origine genetica e acquisito all’inizio dell’esistenza.

Molti di noi che sono autistici ad alto funzionamento sono stati analizzati in virtu’ del modello psicodinamico/psicoanalitico, spesso da terapeuti ben intenzionati, ma la maggior parte di loro non ne ha tratto alcun beneficio, molti si sono sentiti danneggiati e alcuni sono stati offesi.

Naturalmente, noi possiamo presentare dei problemi “in piu” della nostra disabilità, ma siccome la nostra modalità di funzionamento è fondamentalmente diversa, tutte le persone desiderose di aiutarci devono imperativamente famigliarizzare con lo psichismo dell’autismo. E per ottenere questo tipo di conoscenze, bisogna mettere da parte tutte le teorie tirate su dalla psicologia dello sviluppo e tentare di raggiungere una comprensione della maniera di pensare e di ritenersi delle persone autistiche. E il modo migliore di arrivarci consiste naturalmente nell’ascoltare e leggere i racconti dei giovani e degli adulti con questa disabilità.

La nostra realtà è negata

Il fallimento a cui mi riferisco verosimilmente si sta riproducendo qui adesso, mentre sto scrivendo il mio articolo. Sto mettendo davanti ai vostri occhi queste informazioni, ma alcuni di voi decideranno di non togliere i loro “occhiali psicodinamici” perchè sono incollati al loro naso. In questo preciso istante sento che voi negate la nostra realtà, che ci ignorate, e che non siamo autorizzati ad esistere se non ci conformiamo alle vostre teorie.

In passato, ho paragonato le teorie psicodinamiche al racconto di Cenerentola. Ho scritto: “La teoria psicodinamica offre una forma di speranza che sembra essere vitale agli adepti convinti; la promessa di una fiaba per adulti dove si attribuisce al terapeuta il ruolo della fata buona. Ma se il paziente presenta un disturbo dello spettro autistico che, essenzialmente è il risultato di un danno al sistema nervoso, questa persona non andrà mai al ballo e non incontrerà il suo principe. Cosi’, il terapeuta non puo’ sparire allo scoccare della mezzanotte senza avere la sensazione d’avere compiuto con successo la sua missione di fata buona. Immagino che “la fata buona farà fatica a gestire questa situazione e per conseguenza semplicemente non riconoscerà la nostra realtà”.

Ora, vorrei fare un passo avanti in questo confronto affermando che gli psicologi/psicoterapeuti si danno spesso il ruolo di “matrigna”. Preferiscono tagliare il tallone o un dito del piede al loro paziente per farlo entrare nella scarpa (vale a dire le loro teorie). Tale è l’ardore di  un  terapeuta di trasformare il suo paziente in “principessa” col fine di aiutalo/curarlo/salvarlo grazie all’approccio che il terapeuta è stato addestrato a seguire.

Sono interessata alla psicologia, conosco abbastanza bene le teorie psicodinamiche e so molte cose sull’autismo che molti di voi non conoscono. In primo luogo, perchè vivo personalmente questa condizione, e secondo, conosco numerosi bambini e adulti autistici, alcuni ad alto funzionamento, e altri che presentano disturbi dello sviluppo. Spero che vi fiderete di me, perchè so di cosa sto  parlando, togliete gli occhiali forniti dalla vostra formazione teorica e ricominciate da capo. Rileggete di nuovo questo articolo e forse oserete esplorare nuovi pensieri, pensieri che non avreste mai avuto prima.

 Tradotto da Mondo aspie, articolo originale qui

Realtà italiane: Autismo e Sindrome di Asperger, la denuncia di una mamma

Mi associo alla denuncia di questa mamma  a cui va tutta la mia solidarietà e l’ incoraggiamento a non mollare mai, dal momento che vivo quotidianamente sulla mia pelle lo schifo che racconta. Anche se per quello che ci riguarda la nostra situazione è un po’ diversa,  ma cio’ non toglie che sia disgustosa ugualmente.

Ricevo e pubblico                                                                                                                              

Vi scrivo per segnalare  la situazione di mio figlio.

Mio figlio è stato certificato come adhd alla fine della scuola materna, non è stato effettuato nessun monitoraggio sulla sua diagnosi, nessun tipo di intervento, io ero da sola ad occuparmi di mio figlio, suo padre se n’è andato quando era piccolo:
Nel corso degli anni io ho fatto presente agli operatori della npi i particolari comportamenti che mi preoccupavano, ma non ho mai ottenuto nessuna risposta, nessuna rivalutazione della diagnosi, nonostante anche la scuola segnalasse un isolamento del ragazzino, una incapacità ad interagire  e nelle abilità sociali , insieme a disturbi di apprendimento, problemi disprassici, difficoltà di concentrazione.
Nel corso degli anni cambiano diversi referenti della npi che avrebbero dovuto seguirlo, alla fine del 2009 un altro referente va in pensione senza lasciare nessun sostituto, ( sto parlando di servizio pubblico).

A mio figlio il neuropsichiatra andato in pensione  ha  tolto la certificazione e l’insegnante di sostegno, purtroppo però a scuola ci sono  molti problemi: mio figlio ha una  insufficenza grave in tutte le materie.
Vengo a sapere  che la UONPIA ha  un nuovo coordinatore: gli scrivo per chiedere un appuntamento, nella speranza di trovare qualcuno disposto ad ascoltare, e a intervenire.
Vengo ricevuta, e spiego la mia preoccupazione, chiedo una nuova rivalutazione che tenga conto di tutti i problemi segnalati fin da piccolo.
Viene fatto rivalutare da alcuni operatori che lo vedono per  tre giorni (un’ora circa per incontro) e il risultato è che mio figlio non ha più niente è guarito, è soltanto discalculico.
Io faccio presente che mio figlio presenta un peggioramento, e ritengo che non sia stato valutato con l’attenzione necessaria.

Devo approfondire la valutazione diagnostica una volta per tutte e voglio recarmi presso un centro sanitario pubblico specializzato: loro mi minacciano vietandomi di andare presso un altro centro

Io però ho troppo a cuore la salute psicologica di mio figlio, che vedo quotidianamente in tutti gli ambiti, ho quindi una visione privilegiata che però la npi  non tiene assolutamente in considerazione.
Vado  presso il centro sanitario di Tor Vergata che ha un eccellenza nel campo della diagnosi dell’adhd e dei disturbi pervasivi di sviluppo: mio figlio viene preso in carico da un equipe di dottoresse, in  quattro giorni vengono effettuati test e veniamo ascoltati sia io che mio figlio, viene   presa visione della cartella che ho ritenuto opportuno portare , (cartella che sono riuscita ad avere solo dopo anni che la richiedevo alla asl di appartenenza).
A Tor Vergata  sono stati molto gentili professionali e scrupolosi e per la prima volta mi sono sentita ascoltata: mio figlio non ha risentito di questa ulteriore visita, perché l’hanno fatto sentire a suo agio. Alla fine della valutazione le dottoresse dell’equipe che lo ha valutato mi riferiscono che  mio figlio è affetto da sindrome di Asperger, e chiedono anche indagini strumentali che non sono mai state fatte eseguire dagli operatori della npi della nostra provincia: in più richiedono un intervento educativo in un  piccolo gruppo da effettuare presso la asl di appartenenza.

Torno a casa e mi reco dal coordinatore della mia asl, ma loro non hanno intenzione di accettare la diagnosi di Roma, io chiedo che venga effettuata una diagnosi differenziale   secondo le  linee guida del sinpia, visti i diversi problemi riscontrati:- adhd/dsa/asperger, ma loro non vogliono sentire parlare della diagnosi di Roma.
Intanto mio figlio viene bocciato per la seconda  volta alle  superiori (dalla fine della terza media gli è stata tolta la certificazione, e l’insegnante di sotegno) .
Costringo la scuola a segnalare per iscritto anche alla npi i problemi più seri che vede sù mio figlio, tra cui un totale isolamento incapacità totale nelle relazioni con i pari, postura rigida e testa abbassata, evidenti difficoltà di apprendimento, mancanza di concentrazione, estrema distribilità con conseguente fuga dalla classe per resettare (perchè mio figlio non sopporta il rumore elevato che  una classe di trenta alunni  produce).

Finalmente – dopo molte insistenze – la scuola relaziona che mio figlio ha dei problemi più grossi di quelli che la npi ha segnalato, ma che la npi non li riconosce.
Scrivo al coordinatore UONPIA e chiedo di cambiare il referente per mio figlio, chiedo di recarmi presso una struttura convenzionata: purtroppo non cambia molto perchè QUESTI SIGNORI  non si mettono l’uno contro l’altro.

A mio figlio intanto viene affibbiata  una lunghissima diagnosi psichiatrica, con rivedibilità  a meno di un anno di distanza, costringendoci così ad una nuova visita; proprio loro che non lo curano perché dicono che è stato visto troppe volte.
Per quest’ anno sono  stata costretta  a cambiare scuola. Nella scuola di quest’anno va: meglio ha  l’insegnante di sostegno anche se soltanto per sei ore, e anche mio figlio è un po’ più sereno, anche se il problema isolamento permane:   non socializza con il resto della classe, parla soltanto con un altro ragazzino più piccolo  che anche lui ha dei problemi.
Mio figlio ad oggi  non riceve nessun tipo di cura , mi è stato vietato di fargli fare qualsiasi tipo di cura, perchè dicono che è stato visto da troppi specialisti.
Ma mio figlio ha bisogno di essere abilitato socialmente: è poco autonomo molto isolato, e non è più piccolo perchè compie 17 anni a maggio.

Io sono disperata, lui  sta diventando consapevole del suo problema: si sta rendendo conto che non riesce nei rapporti sociali e questa situazione   senza via d’uscita lo manda in crisi.
Io ho fatto presente il problema alla npi ma nessuno interviene.
Io chiedo anche a voi: cosa devo fare? Io ho paura che lui nel tempo possa arrivare a compiere un gesto grave oppure a diventare davvero psichiatrico, spesso sembra depresso, vi chiedo di aiutarmi per favore.

Edi mamma disperata

ps: nella cartella che sono riuscita ad avere soltanto all’inizio del 2010 si segnalano problemi fin dalla prima infanzia: giochi isolati, mancanza di contatto oculare, linguaggio povero, problemi di attenzione e iperattività,  mancanza di coordinazione motoria,
ma a me nessuno mi ha mai riferito di questi problemi, lo hanno scritto in cartella, mentre a    mè hanno riferito soltanto un problema di attenzione che si sarebbe risolto da solo nel tempo, e che io per aiutarlo dovevo star tranquilla , e basta.
Ma mio figlio ha anche altri problemi tra cui un disturbo del sonno, infezioni ricorrenti, gastrointestinali e alle vie respiratorie, è allergico a moltissime sostanze, non sopporta certi tessuti, è molto sensibile o insensibile al freddo, e al caldo, da anni ha passioni che cambiano ogni due anni circa per cose particolari come i segnaventi le macchine antiche gli orologi, alcuni tipi di aerei, e parla soltanto di quello, adesso c’è una passione per dragon ball e parla solo di quella, se sollecitato parla anche di altro, se no si chiude nel suo mondo