Realtà italiane: Autismo e Sindrome di Asperger, la denuncia di una mamma

Mi associo alla denuncia di questa mamma  a cui va tutta la mia solidarietà e l’ incoraggiamento a non mollare mai, dal momento che vivo quotidianamente sulla mia pelle lo schifo che racconta. Anche se per quello che ci riguarda la nostra situazione è un po’ diversa,  ma cio’ non toglie che sia disgustosa ugualmente.

Ricevo e pubblico                                                                                                                              

Vi scrivo per segnalare  la situazione di mio figlio.

Mio figlio è stato certificato come adhd alla fine della scuola materna, non è stato effettuato nessun monitoraggio sulla sua diagnosi, nessun tipo di intervento, io ero da sola ad occuparmi di mio figlio, suo padre se n’è andato quando era piccolo:
Nel corso degli anni io ho fatto presente agli operatori della npi i particolari comportamenti che mi preoccupavano, ma non ho mai ottenuto nessuna risposta, nessuna rivalutazione della diagnosi, nonostante anche la scuola segnalasse un isolamento del ragazzino, una incapacità ad interagire  e nelle abilità sociali , insieme a disturbi di apprendimento, problemi disprassici, difficoltà di concentrazione.
Nel corso degli anni cambiano diversi referenti della npi che avrebbero dovuto seguirlo, alla fine del 2009 un altro referente va in pensione senza lasciare nessun sostituto, ( sto parlando di servizio pubblico).

A mio figlio il neuropsichiatra andato in pensione  ha  tolto la certificazione e l’insegnante di sostegno, purtroppo però a scuola ci sono  molti problemi: mio figlio ha una  insufficenza grave in tutte le materie.
Vengo a sapere  che la UONPIA ha  un nuovo coordinatore: gli scrivo per chiedere un appuntamento, nella speranza di trovare qualcuno disposto ad ascoltare, e a intervenire.
Vengo ricevuta, e spiego la mia preoccupazione, chiedo una nuova rivalutazione che tenga conto di tutti i problemi segnalati fin da piccolo.
Viene fatto rivalutare da alcuni operatori che lo vedono per  tre giorni (un’ora circa per incontro) e il risultato è che mio figlio non ha più niente è guarito, è soltanto discalculico.
Io faccio presente che mio figlio presenta un peggioramento, e ritengo che non sia stato valutato con l’attenzione necessaria.

Devo approfondire la valutazione diagnostica una volta per tutte e voglio recarmi presso un centro sanitario pubblico specializzato: loro mi minacciano vietandomi di andare presso un altro centro

Io però ho troppo a cuore la salute psicologica di mio figlio, che vedo quotidianamente in tutti gli ambiti, ho quindi una visione privilegiata che però la npi  non tiene assolutamente in considerazione.
Vado  presso il centro sanitario di Tor Vergata che ha un eccellenza nel campo della diagnosi dell’adhd e dei disturbi pervasivi di sviluppo: mio figlio viene preso in carico da un equipe di dottoresse, in  quattro giorni vengono effettuati test e veniamo ascoltati sia io che mio figlio, viene   presa visione della cartella che ho ritenuto opportuno portare , (cartella che sono riuscita ad avere solo dopo anni che la richiedevo alla asl di appartenenza).
A Tor Vergata  sono stati molto gentili professionali e scrupolosi e per la prima volta mi sono sentita ascoltata: mio figlio non ha risentito di questa ulteriore visita, perché l’hanno fatto sentire a suo agio. Alla fine della valutazione le dottoresse dell’equipe che lo ha valutato mi riferiscono che  mio figlio è affetto da sindrome di Asperger, e chiedono anche indagini strumentali che non sono mai state fatte eseguire dagli operatori della npi della nostra provincia: in più richiedono un intervento educativo in un  piccolo gruppo da effettuare presso la asl di appartenenza.

Torno a casa e mi reco dal coordinatore della mia asl, ma loro non hanno intenzione di accettare la diagnosi di Roma, io chiedo che venga effettuata una diagnosi differenziale   secondo le  linee guida del sinpia, visti i diversi problemi riscontrati:- adhd/dsa/asperger, ma loro non vogliono sentire parlare della diagnosi di Roma.
Intanto mio figlio viene bocciato per la seconda  volta alle  superiori (dalla fine della terza media gli è stata tolta la certificazione, e l’insegnante di sotegno) .
Costringo la scuola a segnalare per iscritto anche alla npi i problemi più seri che vede sù mio figlio, tra cui un totale isolamento incapacità totale nelle relazioni con i pari, postura rigida e testa abbassata, evidenti difficoltà di apprendimento, mancanza di concentrazione, estrema distribilità con conseguente fuga dalla classe per resettare (perchè mio figlio non sopporta il rumore elevato che  una classe di trenta alunni  produce).

Finalmente – dopo molte insistenze – la scuola relaziona che mio figlio ha dei problemi più grossi di quelli che la npi ha segnalato, ma che la npi non li riconosce.
Scrivo al coordinatore UONPIA e chiedo di cambiare il referente per mio figlio, chiedo di recarmi presso una struttura convenzionata: purtroppo non cambia molto perchè QUESTI SIGNORI  non si mettono l’uno contro l’altro.

A mio figlio intanto viene affibbiata  una lunghissima diagnosi psichiatrica, con rivedibilità  a meno di un anno di distanza, costringendoci così ad una nuova visita; proprio loro che non lo curano perché dicono che è stato visto troppe volte.
Per quest’ anno sono  stata costretta  a cambiare scuola. Nella scuola di quest’anno va: meglio ha  l’insegnante di sostegno anche se soltanto per sei ore, e anche mio figlio è un po’ più sereno, anche se il problema isolamento permane:   non socializza con il resto della classe, parla soltanto con un altro ragazzino più piccolo  che anche lui ha dei problemi.
Mio figlio ad oggi  non riceve nessun tipo di cura , mi è stato vietato di fargli fare qualsiasi tipo di cura, perchè dicono che è stato visto da troppi specialisti.
Ma mio figlio ha bisogno di essere abilitato socialmente: è poco autonomo molto isolato, e non è più piccolo perchè compie 17 anni a maggio.

Io sono disperata, lui  sta diventando consapevole del suo problema: si sta rendendo conto che non riesce nei rapporti sociali e questa situazione   senza via d’uscita lo manda in crisi.
Io ho fatto presente il problema alla npi ma nessuno interviene.
Io chiedo anche a voi: cosa devo fare? Io ho paura che lui nel tempo possa arrivare a compiere un gesto grave oppure a diventare davvero psichiatrico, spesso sembra depresso, vi chiedo di aiutarmi per favore.

Edi mamma disperata

ps: nella cartella che sono riuscita ad avere soltanto all’inizio del 2010 si segnalano problemi fin dalla prima infanzia: giochi isolati, mancanza di contatto oculare, linguaggio povero, problemi di attenzione e iperattività,  mancanza di coordinazione motoria,
ma a me nessuno mi ha mai riferito di questi problemi, lo hanno scritto in cartella, mentre a    mè hanno riferito soltanto un problema di attenzione che si sarebbe risolto da solo nel tempo, e che io per aiutarlo dovevo star tranquilla , e basta.
Ma mio figlio ha anche altri problemi tra cui un disturbo del sonno, infezioni ricorrenti, gastrointestinali e alle vie respiratorie, è allergico a moltissime sostanze, non sopporta certi tessuti, è molto sensibile o insensibile al freddo, e al caldo, da anni ha passioni che cambiano ogni due anni circa per cose particolari come i segnaventi le macchine antiche gli orologi, alcuni tipi di aerei, e parla soltanto di quello, adesso c’è una passione per dragon ball e parla solo di quella, se sollecitato parla anche di altro, se no si chiude nel suo mondo

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