Realtà italiane: Autismo e Sindrome di Asperger, la denuncia di una mamma

Mi associo alla denuncia di questa mamma  a cui va tutta la mia solidarietà e l’ incoraggiamento a non mollare mai, dal momento che vivo quotidianamente sulla mia pelle lo schifo che racconta. Anche se per quello che ci riguarda la nostra situazione è un po’ diversa,  ma cio’ non toglie che sia disgustosa ugualmente.

Ricevo e pubblico                                                                                                                              

Vi scrivo per segnalare  la situazione di mio figlio.

Mio figlio è stato certificato come adhd alla fine della scuola materna, non è stato effettuato nessun monitoraggio sulla sua diagnosi, nessun tipo di intervento, io ero da sola ad occuparmi di mio figlio, suo padre se n’è andato quando era piccolo:
Nel corso degli anni io ho fatto presente agli operatori della npi i particolari comportamenti che mi preoccupavano, ma non ho mai ottenuto nessuna risposta, nessuna rivalutazione della diagnosi, nonostante anche la scuola segnalasse un isolamento del ragazzino, una incapacità ad interagire  e nelle abilità sociali , insieme a disturbi di apprendimento, problemi disprassici, difficoltà di concentrazione.
Nel corso degli anni cambiano diversi referenti della npi che avrebbero dovuto seguirlo, alla fine del 2009 un altro referente va in pensione senza lasciare nessun sostituto, ( sto parlando di servizio pubblico).

A mio figlio il neuropsichiatra andato in pensione  ha  tolto la certificazione e l’insegnante di sostegno, purtroppo però a scuola ci sono  molti problemi: mio figlio ha una  insufficenza grave in tutte le materie.
Vengo a sapere  che la UONPIA ha  un nuovo coordinatore: gli scrivo per chiedere un appuntamento, nella speranza di trovare qualcuno disposto ad ascoltare, e a intervenire.
Vengo ricevuta, e spiego la mia preoccupazione, chiedo una nuova rivalutazione che tenga conto di tutti i problemi segnalati fin da piccolo.
Viene fatto rivalutare da alcuni operatori che lo vedono per  tre giorni (un’ora circa per incontro) e il risultato è che mio figlio non ha più niente è guarito, è soltanto discalculico.
Io faccio presente che mio figlio presenta un peggioramento, e ritengo che non sia stato valutato con l’attenzione necessaria.

Devo approfondire la valutazione diagnostica una volta per tutte e voglio recarmi presso un centro sanitario pubblico specializzato: loro mi minacciano vietandomi di andare presso un altro centro

Io però ho troppo a cuore la salute psicologica di mio figlio, che vedo quotidianamente in tutti gli ambiti, ho quindi una visione privilegiata che però la npi  non tiene assolutamente in considerazione.
Vado  presso il centro sanitario di Tor Vergata che ha un eccellenza nel campo della diagnosi dell’adhd e dei disturbi pervasivi di sviluppo: mio figlio viene preso in carico da un equipe di dottoresse, in  quattro giorni vengono effettuati test e veniamo ascoltati sia io che mio figlio, viene   presa visione della cartella che ho ritenuto opportuno portare , (cartella che sono riuscita ad avere solo dopo anni che la richiedevo alla asl di appartenenza).
A Tor Vergata  sono stati molto gentili professionali e scrupolosi e per la prima volta mi sono sentita ascoltata: mio figlio non ha risentito di questa ulteriore visita, perché l’hanno fatto sentire a suo agio. Alla fine della valutazione le dottoresse dell’equipe che lo ha valutato mi riferiscono che  mio figlio è affetto da sindrome di Asperger, e chiedono anche indagini strumentali che non sono mai state fatte eseguire dagli operatori della npi della nostra provincia: in più richiedono un intervento educativo in un  piccolo gruppo da effettuare presso la asl di appartenenza.

Torno a casa e mi reco dal coordinatore della mia asl, ma loro non hanno intenzione di accettare la diagnosi di Roma, io chiedo che venga effettuata una diagnosi differenziale   secondo le  linee guida del sinpia, visti i diversi problemi riscontrati:- adhd/dsa/asperger, ma loro non vogliono sentire parlare della diagnosi di Roma.
Intanto mio figlio viene bocciato per la seconda  volta alle  superiori (dalla fine della terza media gli è stata tolta la certificazione, e l’insegnante di sotegno) .
Costringo la scuola a segnalare per iscritto anche alla npi i problemi più seri che vede sù mio figlio, tra cui un totale isolamento incapacità totale nelle relazioni con i pari, postura rigida e testa abbassata, evidenti difficoltà di apprendimento, mancanza di concentrazione, estrema distribilità con conseguente fuga dalla classe per resettare (perchè mio figlio non sopporta il rumore elevato che  una classe di trenta alunni  produce).

Finalmente – dopo molte insistenze – la scuola relaziona che mio figlio ha dei problemi più grossi di quelli che la npi ha segnalato, ma che la npi non li riconosce.
Scrivo al coordinatore UONPIA e chiedo di cambiare il referente per mio figlio, chiedo di recarmi presso una struttura convenzionata: purtroppo non cambia molto perchè QUESTI SIGNORI  non si mettono l’uno contro l’altro.

A mio figlio intanto viene affibbiata  una lunghissima diagnosi psichiatrica, con rivedibilità  a meno di un anno di distanza, costringendoci così ad una nuova visita; proprio loro che non lo curano perché dicono che è stato visto troppe volte.
Per quest’ anno sono  stata costretta  a cambiare scuola. Nella scuola di quest’anno va: meglio ha  l’insegnante di sostegno anche se soltanto per sei ore, e anche mio figlio è un po’ più sereno, anche se il problema isolamento permane:   non socializza con il resto della classe, parla soltanto con un altro ragazzino più piccolo  che anche lui ha dei problemi.
Mio figlio ad oggi  non riceve nessun tipo di cura , mi è stato vietato di fargli fare qualsiasi tipo di cura, perchè dicono che è stato visto da troppi specialisti.
Ma mio figlio ha bisogno di essere abilitato socialmente: è poco autonomo molto isolato, e non è più piccolo perchè compie 17 anni a maggio.

Io sono disperata, lui  sta diventando consapevole del suo problema: si sta rendendo conto che non riesce nei rapporti sociali e questa situazione   senza via d’uscita lo manda in crisi.
Io ho fatto presente il problema alla npi ma nessuno interviene.
Io chiedo anche a voi: cosa devo fare? Io ho paura che lui nel tempo possa arrivare a compiere un gesto grave oppure a diventare davvero psichiatrico, spesso sembra depresso, vi chiedo di aiutarmi per favore.

Edi mamma disperata

ps: nella cartella che sono riuscita ad avere soltanto all’inizio del 2010 si segnalano problemi fin dalla prima infanzia: giochi isolati, mancanza di contatto oculare, linguaggio povero, problemi di attenzione e iperattività,  mancanza di coordinazione motoria,
ma a me nessuno mi ha mai riferito di questi problemi, lo hanno scritto in cartella, mentre a    mè hanno riferito soltanto un problema di attenzione che si sarebbe risolto da solo nel tempo, e che io per aiutarlo dovevo star tranquilla , e basta.
Ma mio figlio ha anche altri problemi tra cui un disturbo del sonno, infezioni ricorrenti, gastrointestinali e alle vie respiratorie, è allergico a moltissime sostanze, non sopporta certi tessuti, è molto sensibile o insensibile al freddo, e al caldo, da anni ha passioni che cambiano ogni due anni circa per cose particolari come i segnaventi le macchine antiche gli orologi, alcuni tipi di aerei, e parla soltanto di quello, adesso c’è una passione per dragon ball e parla solo di quella, se sollecitato parla anche di altro, se no si chiude nel suo mondo

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8 Comments on “Realtà italiane: Autismo e Sindrome di Asperger, la denuncia di una mamma

  1. Grazie Mimmo per la sua testimonianza. Leggere testimonianze positive da speranza a tanti genitori che ogni tanto vengono spaventati sulla sindrome di Asperger proprio dalle persone che dovrebbero rassicurarli. Io credo che se gli Aspie riescono a mantenere un discreto equilibrio nella vita e conta molto anche l’ambiente famigliare e delle amicizie nella loro imperfezione diventeranno persone “perfette” capaci di dare tanto.

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  2. Io: già bambino, ragazzo, giovane ed adulto, ero, sono stato e sono Asperger.
    Stia tranquilla; oggi che ho 68 anni e sono nonno di 5 nipoti già padre di 4 figli oggi adulti professionisti, le posso dire che la mia Aspie mi ha fatto invecchiare il cervello così lentamente che sembro averne 30 di anni, geniale e gioviale. Sempre bocciato a scuola sono molto più istruito dei miei colleghi “normali” di lavoro (loro sono tutti dott. Ing.) sono stato pensionato col loro stesso grado e qualifica di analista programmatore dei grandi calcolatori IBM ed UNIVAC. E, grazie all’Asperger sono sempre stato il più bravo sul lavoro. Il mio Direttore mi chiamava: il Genio ed i medici, sia da piccolo che da grande non capivano (mi scusi) un “kaiser”. Vedrà suo figlio eccellerà nella vita; i pezzi di carta stanno bene nel bagno, nella vita serve cervello e noi Aspie ne abbiamo più del necessario e dei “normali” sempre promossi, coi titoli ecc. Ma: parte di un grande mediocre gregge. L’ abbraccio con affetto. Mimmo.

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  3. La realtà è che noi mamme andiamo avanti comunque da sole, non c’e’ nessuno che ci aiuta ! Trovare qualcuno che abbia una minima competenza sulla Sindrome di Asperger, poi… per carità ! (personalmente con il gruppo Asperger mi sono trovata male)

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  4. errata corrige: la psicoterapia prima individuale poi di gruppo!

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  5. A me è successa la stessa cosa, con una variante interessante: mi sono messa a studiare, iscrivendomi anche all’Università (mi sto per laureare in pedagogia speciale!) per poter sapere qualcosa di più che potesse aiutare mio figlio; ho letto Attwood, Baron -Cohen, Dandin… quasi tutta la collana delle ed.erickson è a casa mia; ho compilato osservazioni, insieme alle maestre, quando mio figlio aveva 9 anni e le caratteristiche aspie “si vedevano da lontano”… la dottoressa dell’equipe pubblica, rinomatissima, di roma, annota in cartella clinica che “la madre e la maestra si dedicano a lettura affermando di aver visto i segnali della sindrome d’asperger (sic!)”.
    Oltre al danno dell’errata diagnosi (un crescendo, fino al disturbo schizoide di personalità!!!) anche la beffa…
    sai cosa ho fatto? ho continuato da sola, visto che le mappe, i copioni di azioni, le storie sociali e tutte le altre strategie per aspie funzionavano e parallelamente mi sono rivolta al privato per la psicoterapia, prima individuale, poi privata, grazie anche alla certificazione l.104/92 ed all’assegno di frequenza dell’INPS, che nel tuo caso può essere richiesta dal medico di base con la certificazione di tor vergata.
    inutile lottare contro i mulini a vento: la tua asl non ti darà mai ragione!
    meglio attivarsi per fornire aiuto qualificato che reclamare giustizia dai burocrati…
    p.s. dopo 6 anni ho ottenuto la conferma della sindrome di asperger, mio figlio cresce sereno e con qualche marcia in più (!) ed io ho una buona rete di contatti per attività e confronti tra genitori attraverso il gruppoasperger.it e pianetautismo.it
    coraggio! hai fatto tanto, continua!

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  6. Noi mamme di Aspie abbiano tutte una storia assurda, ma assurda è la gente che dovrebbe occuparsi dei nostri figli e non lo fa, oppure lo fa male. Di gruppi su facebook c’e’ ne finchè voi, e sono pieni di persone che si tirano gli stracci, che si scannano, che si insultano e sono pronte a riversare la loro rabbia (e li capisco, alcuni sono già in sindrome da bournout) sul prossimo alla prima parola digitata sbagliata, ognuno dice la sua, ognuno ha le sue verità, ma qui servono fatti. Gli interventi precoci dove sono ? E La presa in carico adeguata ? E i “professionisti” che si definiscono tali ? La realtà è che in Italia in materia di autismo siamo all’età della pietra.

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  7. Sembra una storia assurda…….
    sicuramente su facebook puoi trovare molte informazioni, ci sono molti gruppi che parlano di questi problemi….un abbraccio..Valeria

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  8. richiedimi l’amicizia su fb, mio figlio va ad un centro buono a roma…noi siamo di li…..

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