Autismo e fotografia: Gli scatti di una mamma sull’invisibile mondo del figlio autistico

capire stanley autismo fotografiaQuesto è un libro fotografico sull’autismo con una lieve ma importante sfumatura: lo racconta com’è e non come dovrebbe essere trattato. Rosie Barnes è la mamma del ragazzo autistico protagonista delle potenti immagini di ‘Understanding Stanley’. Ha pubblicato il suo lavoro autonomamente, con l’aiuto dei social e il supporto di esperti sia nel campo dell’autismo che in quello fotografico. Le foto descrivono in modo disarmante, perché semplice, momenti quotidiani della vita di Stanley, dai 18 mesi ai 15 anni: solo sull’altalena oppure davanti al vetro di un finestrino sul treno. “Ho cercato di autismo fotografia capire Stanleyrendere visibile l’invisibile – racconta Rosie –  Quando i medici hanno diagnosticato l’autismo a mio figlio, ho subito capito che la totale invisibilità della sua sindrome era la sfida più grande che avrei dovuto affrontare.” Le foto sono accompagnate da osservazioni e citazioni di professionisti e addetti ai lavori che hanno applaudito al lavoro di Rosie. E si accompagnano ad altre immagini simboliche che cercano di restituire le emozioni e il senso di isolamento dei bambini autistici.

Fonti: repubblica.it, Rosiebarnes.com, 

Autismo: bambino Asperger di 10 anni è senza amici, la mamma ne trova 900.000 grazie a Facebook

colin autismo pagina facebookLa mamma di un bambino del Michigan, che non ha amici da invitare alla sua festa di compleanno, ha creato una pagina Facebook  il 2 febbraio 2014, che oggi conta piu’ di 900.000 likes. Colin è un bambino di 10 anni, che ha la sindrome di Asperger. Jennifer, la sua mamma ha il cuore spezzato. Colin, gli ha parlato della sua festa di compleanno che non potrà festeggiare perché è senza amici. Questo bambino non è molto socievole e non è molto amato a scuola, dove consuma il suo pasto tutti i giorni da solo. La mamma vuole dimostrare a Colin che ci sono delle persone lo pensano !. Cosi’ ha creato una pagina Facebook  ” Happy Birthday Colin “, con la speranza di ricevere qualche messaggio di auguri, la vicinanza, i commenti positivi e parole d’incoraggiamento sono meglio di una festa di compleanno. Quello che è successo ha dell’incredibile, da ogni parte del mondo molte persone si sono mobilitate per fargli vivere un compleanno veramente speciale.  Colin, non è ancora  al corrente della pagina e non sa di avere cosi’ tanti amici  !

Buon Compleanno, Colin ! Sorpresa !

 

 

Francia: Un libro per i dimenticati dell’autismo ” C’era una volta un Asperger diventato grande ”

anne isabelle asperger libro18/03/2013

REIMS (Marne).  E’ una variante dell’autismo che puo’ farti passare per un semplice asociale. Questa abitante di Puisieulx ha scritto un libro sulla sconosciuta ” Sindrome di Asperger “.  ” Sono i dimenticati dell’autismo ” Anne Isabelle definisce cosi’ i tratti della Sindrome di Asperger, una variante sconosciuta dell’autismo. ” E’ una forma di handicap invisibile, prosegue Anne Isabelle che si batte per far conoscere e riconoscere questa sindrome da piu’ di 12 anni, gli Asperger non soffrono di deficit intellettuali, anzi al contrario Einstein, Leonardo da Vinci, Marie Curie, Michelangelo erano affetti da questa sindrome ! “. C’e’ qualcosa che non va nel passaggio delle informazioni nel loro cervello, e di colpo possono avere comportamenti anticonformisti, asociali oppure da maleducati…

Soffrono perchè non hanno amici

Anne Isabelle è la mamma di un ragazzone che presenta questa bizzaria,  e ritiene che la disabilità piu’ terribile sia a livello delle interazioni sociali perchè gli Asperger non hanno amici e soffrono per questo, senza parlare delle difficoltà o a volte dell’impossibilità di avere una vita di coppia ! “.

Per questa ragione, non contenta di portare avanti un’associazione e un collettivo consacrati alla Sindrome di Asperger, Anne Isabelle ha scritto il suo secondo libro: ” C’era una volta un Asperger diventato grande “, éditions de l’Officine 16,80 € in lingua francese. Una serie di anedotti e consigli su cio’ che bisogna sapere per aiutare i bambini Asperger.

Il sito dell’associazione:  Apipa Asperger-integration   www.asperger-integration.com

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte lunionpresse.fr

Autismo Francia: mamma costretta a prostituirsi per pagare i metodi educativi del figlio

mamma prostituta autismoLo Stato era il mio “magnaccio”.

Muriel, mamma di un bambino di 5 anni  che presenta una forma di autismo severo, ha dovuto prostituirsi per pagare le spese mediche di suo figlio che gli permettono di seguire i metodi “educativi”  indicati dall’Alta Autorità per la Salute (HAS) ma che non vengono rimborsati dalla previdenza sociale. Muriel ha raccontato il suo calvario alla radio Europe 1. Per aiutare suo figlio che soffre di una forma grave di autismo, Muriel, madre di famiglia trentenne si è prostituita per pagare il trattamento adatto a quel genere di patologia: il metodo “educativo”. Questo metodo che viene raccomandato nelle linee guida, e contribuisce positivamente allo sviluppo personale, alla partecipazione nella vita sociale e all’autonomia del bambino e dell’adolescente, non viene rimborsato. Il costo è di circa 2000 euro al mese  che servono per pagare i tre educatori che si alternano senza sosta a fianco del figlio di Muriel.

NON HO AVUTO ALTRA SCELTA

Dopo aver venduto un sacco di oggetti di valore, Muriel e suo marito si sono ritrovati con le spalle al muro. Segretaria presso uno studio medico, la donna ha smesso di lavorare quando i medici hanno diagnosticato la malattia di suo figlio. Ha deciso d’iscriversi in un sito internet d’escort-girls: ” Mi sono detta, è questa la soluzione fino a quando la situazione non si sistemerà,  non abbiamo altra scelta” , ha dichiarato alla radio Europe 1. Ha raccolto 7000 euro. Ma un giorno, le minacce di morte di un cliente in una camera di un grand hotel le hanno fatto prendere coscienza del calvario che stava vivendo: ” Lo Stato era il mio magnaccio” . Lo Stato mi stava portando alla morte” . Oggi, il figlio di Muriel ha fatto grandi progressi grazie al metodo “educativo”. Raccontando la sua storia in una radio nazionale, ha voluto sensibilizzare lo Stato per la mancanza di finanziamenti per curare l’autismo, una malattia dichiarata in Francia, Grande Causa Nazionale nel 2012. Muriel, assicura che altri genitori vivono la sua stessa situazione: ” So che non sono sola, e che ci sono altre mamme che si prostituiscono”.

Qui l’intervista alla Radio in Francese “L’État a été mon proxénète” di Europe1.fr

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte Terrafemina.com

Autismo e bullismo: Mamma pubblica soprusi subiti dalla figlia (Video)

La mamma di una vittima di bullismo affetta da autismo, ha divulgato un video-denuncia che mostra le violenze subite dalla figlia.

Belgio: Ridono di lei, la strattonano, le tirano i capelli e la prendono a schiaffi: questo è quanto subito da Kayleigh, una tredicenne vittima di bullismo da parte di suoi coetanei mentre è in attesa dell’autobus. Il video, che riprende le angherie, ha fatto il giro del web e a divulgarlo è stata proprio la mamma della ragazzina, come atto di denuncia per il trattamento che sua figlia, affetta da una forma di autismo, è costretta a sopportare ogni giorno. Parallelamente, la donna ha presentato una denuncia alla Polizia. 

Il bullismo è una piaga sociale spesso dalle conseguenze catastrofiche: troppe volte la cronaca ci informa di vittime che, esasperate, si tolgono la vita. L’ultimo caso, in ordine di tempo, è quello di Fiona Geraghty, impiccatasi a 14 anni perché presa di mira dai coetanei per il suo peso. 

Secondo uno studio condotto presso la Warwick Medical School in Inghilterra e pubblicato sulla rivista “Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry”, i bambini vittime di bullismo hanno una probabilità 6 volte maggiore rispetto a quelli non toccati dal problema di pensare al suicidio.

Proprio a causa della crescente correlazione tra bullismo e suicidio, è stato appositamente coniato un nuovo termine (da Neil Marr e Tim Field): bullycide, che è il suicidio di colui che è stato vittima di bullismo.

 Tratto da: Net1news.org

Documentario sull’autismo: E-mail per Laura

“E-mail per Laura” di Rosemary Mantovani, é un documentario sull’autismo con attenzione speciale su come vivono le loro mamme, e addirittura ha vinto due premi, che ha messo a confronto autori di tutta Italia. Il concorso é stato organizzato da Iniziativa Donna (della provincia di Milano) e ha avuto risonanza nazionale. “E-mail per Laura” ha vinto due premi: 1° Premio — Premio Iniziativa Donna e 2° Premio – Premio Del Pubblico.

La famiglia del bambino autistico si trova a dover affrontare una situazione piu’ stressante di qualunque altra famiglia di bambino handicappato a causa della scarsa conoscenza delle caratteristiche di questa sindrome non solo della gente comune ma spesso purtroppo anche da parte di professionisti, terapeuti e insegnanti. Tratto dal Video

Autismo Francia: La storia di Florent

Ho conosciuto la mamma di Florent virtualmente su Facebook, si chiama Karine e mi ha dato l’autorizzazione a tradurre e  a pubblicare la storia di suo figlio Florent. Mi ha detto che le fa piacere che venga raccontata in un sito italiano perchè : “l’autismo non ha frontiere”.  In questo momento, in cui l’autismo in Francia è stato proclamato Grande Causa Nazionale del 2012, Florent vive una brutta situazione e per aiutare questa famiglia nel nostro piccolo possiamo condividere nelle nostre bacheche o cliccare su mi piace  questa nota Facebook in modo da scuotere qualche coscienza e dargli un po’ piu’ di visibilità. Grazie di cuore

Ho 20 anni, sono autistico e il mio handicap necessita di un assistente permanente 24 ore su 24… Sono gentile, piacevole ma posso anche diventare turbolento e pesante…non posso farci niente fa parte della mia disabilità… Oggi, vegeto in un istituto medico educativo che mi riceve durante la settimana e nella quale sono in mezzo a bambini… Sono alto 1 metro e 90 e peso 80 chili, e mi pare di essere un gigante molto goffo…Questa mancanza di tatto mi causa ogni giorno molti problemi..e a quanto pare non ho piu’ il mio posto in mezzo ai bambini , ma neanche presso gli adulti…Sarkozy ha dichiarato l’autismo Grande Causa Nazionale 2012…eppure…

Ultimamente, sono stato vittima di una crisi d’ansia importante…Solo nella mia testa, solo nel mio mondo, non potendo esprimermi, impotente di fronte a questa paura, ho tentato di farmi capire rovesciando una scrivania vuota nella mia camera… il direttore dell’istituto che mi accoglie ha subito chiamato il SAMU ( Servizio Aiuto Medico Urgente), i carabinieri, e il sindaco della città…il suo scopo: farmi ricoverare per proteggere gli altri bambini…ma sono 18 anni che frequento quell’istituto medico educativo e non ho mai avuto dei problemi…non sono mai stato cattivo con nessuno, un  po’ dispettoso, si ma mai cattivo…No, quello che è cambiato è solo la mia età e il mio fisico…sono un adulto per la mia età ma in realtà, ho solo 6 anni nella mia testa…e non ho capito nemmeno quello che il direttore mi ha detto… La verità sfortunatamente e tutt’altra: vogliono sbarazzarsi di me perchè sono una palla per il personale e il direttore… Da parte mia, vorre lasciare l’IME ( Istituto medico educativo) ma non esiste alcun istituto per adulti che puo’ accogliermi!!!

Per il direttore, è piu’ semplice accogliere dei giovani che rimarranno per molto tempo  piuttosto che seguirmi ancora per qualche mese…

I carabinieri si sono chiesti che cosa ci facessi li…e anche il SAMU…in effetti, dei professionisti, in un istituto specializzato il cui ruolo consiste nell’accogliere persone come me, erano letteralmente sopraffatti dalla situazione…

Davanti al rifiuto del direttore di lasciarmi dormire nella mia camera e le minacce di farmi ospitalizzare d’ufficio, mia mamma (chiamata sul posto) non ha potuto fare altro che piegarsi e mi sono ritrovato nel pronto soccorso di un ospedale…I medici non potevano credere ai loro occhi…avevano davanti un grande bebè sorridente che si chiedeva dove si trovava e perchè?

Trascorse diverse ore i medici hanno imposto al direttore del mio IME di accogliermi nuovamente…Al mio ritorno, ha minacciato la mia mamma dicendo che ricomincerà perchè da lui non c’e’ piu’ posto per me…Oggi, vivo un calvario, la mia mamma, il mio papà, mio suocero,  mia sorella, e mia nonna non vivono piu’…ogni volta che il telefono suona, è l’angoscia di apprendere che sono finito in mezzo ai feriti degli incidenti stradali e agli ubriachi…

Non ho fatto  nulla di male…la mia unica colpa è essere autistico…non mi vogliono piu’, allora Signor Sarkozy, voi avete detto che l’autismo è la grande causa nazionale del 2012… che cosa fate per trovarmi un istituto per adulti che mi accetti, che cosa fate per portarmi un po’ di felicità che permetta alla mia famiglia finalmente di avere una vita normale ??? Che cosa farete ???

Realtà italiane: Autismo e Sindrome di Asperger, la denuncia di una mamma

Mi associo alla denuncia di questa mamma  a cui va tutta la mia solidarietà e l’ incoraggiamento a non mollare mai, dal momento che vivo quotidianamente sulla mia pelle lo schifo che racconta. Anche se per quello che ci riguarda la nostra situazione è un po’ diversa,  ma cio’ non toglie che sia disgustosa ugualmente.

Ricevo e pubblico                                                                                                                              

Vi scrivo per segnalare  la situazione di mio figlio.

Mio figlio è stato certificato come adhd alla fine della scuola materna, non è stato effettuato nessun monitoraggio sulla sua diagnosi, nessun tipo di intervento, io ero da sola ad occuparmi di mio figlio, suo padre se n’è andato quando era piccolo:
Nel corso degli anni io ho fatto presente agli operatori della npi i particolari comportamenti che mi preoccupavano, ma non ho mai ottenuto nessuna risposta, nessuna rivalutazione della diagnosi, nonostante anche la scuola segnalasse un isolamento del ragazzino, una incapacità ad interagire  e nelle abilità sociali , insieme a disturbi di apprendimento, problemi disprassici, difficoltà di concentrazione.
Nel corso degli anni cambiano diversi referenti della npi che avrebbero dovuto seguirlo, alla fine del 2009 un altro referente va in pensione senza lasciare nessun sostituto, ( sto parlando di servizio pubblico).

A mio figlio il neuropsichiatra andato in pensione  ha  tolto la certificazione e l’insegnante di sostegno, purtroppo però a scuola ci sono  molti problemi: mio figlio ha una  insufficenza grave in tutte le materie.
Vengo a sapere  che la UONPIA ha  un nuovo coordinatore: gli scrivo per chiedere un appuntamento, nella speranza di trovare qualcuno disposto ad ascoltare, e a intervenire.
Vengo ricevuta, e spiego la mia preoccupazione, chiedo una nuova rivalutazione che tenga conto di tutti i problemi segnalati fin da piccolo.
Viene fatto rivalutare da alcuni operatori che lo vedono per  tre giorni (un’ora circa per incontro) e il risultato è che mio figlio non ha più niente è guarito, è soltanto discalculico.
Io faccio presente che mio figlio presenta un peggioramento, e ritengo che non sia stato valutato con l’attenzione necessaria.

Devo approfondire la valutazione diagnostica una volta per tutte e voglio recarmi presso un centro sanitario pubblico specializzato: loro mi minacciano vietandomi di andare presso un altro centro

Io però ho troppo a cuore la salute psicologica di mio figlio, che vedo quotidianamente in tutti gli ambiti, ho quindi una visione privilegiata che però la npi  non tiene assolutamente in considerazione.
Vado  presso il centro sanitario di Tor Vergata che ha un eccellenza nel campo della diagnosi dell’adhd e dei disturbi pervasivi di sviluppo: mio figlio viene preso in carico da un equipe di dottoresse, in  quattro giorni vengono effettuati test e veniamo ascoltati sia io che mio figlio, viene   presa visione della cartella che ho ritenuto opportuno portare , (cartella che sono riuscita ad avere solo dopo anni che la richiedevo alla asl di appartenenza).
A Tor Vergata  sono stati molto gentili professionali e scrupolosi e per la prima volta mi sono sentita ascoltata: mio figlio non ha risentito di questa ulteriore visita, perché l’hanno fatto sentire a suo agio. Alla fine della valutazione le dottoresse dell’equipe che lo ha valutato mi riferiscono che  mio figlio è affetto da sindrome di Asperger, e chiedono anche indagini strumentali che non sono mai state fatte eseguire dagli operatori della npi della nostra provincia: in più richiedono un intervento educativo in un  piccolo gruppo da effettuare presso la asl di appartenenza.

Torno a casa e mi reco dal coordinatore della mia asl, ma loro non hanno intenzione di accettare la diagnosi di Roma, io chiedo che venga effettuata una diagnosi differenziale   secondo le  linee guida del sinpia, visti i diversi problemi riscontrati:- adhd/dsa/asperger, ma loro non vogliono sentire parlare della diagnosi di Roma.
Intanto mio figlio viene bocciato per la seconda  volta alle  superiori (dalla fine della terza media gli è stata tolta la certificazione, e l’insegnante di sotegno) .
Costringo la scuola a segnalare per iscritto anche alla npi i problemi più seri che vede sù mio figlio, tra cui un totale isolamento incapacità totale nelle relazioni con i pari, postura rigida e testa abbassata, evidenti difficoltà di apprendimento, mancanza di concentrazione, estrema distribilità con conseguente fuga dalla classe per resettare (perchè mio figlio non sopporta il rumore elevato che  una classe di trenta alunni  produce).

Finalmente – dopo molte insistenze – la scuola relaziona che mio figlio ha dei problemi più grossi di quelli che la npi ha segnalato, ma che la npi non li riconosce.
Scrivo al coordinatore UONPIA e chiedo di cambiare il referente per mio figlio, chiedo di recarmi presso una struttura convenzionata: purtroppo non cambia molto perchè QUESTI SIGNORI  non si mettono l’uno contro l’altro.

A mio figlio intanto viene affibbiata  una lunghissima diagnosi psichiatrica, con rivedibilità  a meno di un anno di distanza, costringendoci così ad una nuova visita; proprio loro che non lo curano perché dicono che è stato visto troppe volte.
Per quest’ anno sono  stata costretta  a cambiare scuola. Nella scuola di quest’anno va: meglio ha  l’insegnante di sostegno anche se soltanto per sei ore, e anche mio figlio è un po’ più sereno, anche se il problema isolamento permane:   non socializza con il resto della classe, parla soltanto con un altro ragazzino più piccolo  che anche lui ha dei problemi.
Mio figlio ad oggi  non riceve nessun tipo di cura , mi è stato vietato di fargli fare qualsiasi tipo di cura, perchè dicono che è stato visto da troppi specialisti.
Ma mio figlio ha bisogno di essere abilitato socialmente: è poco autonomo molto isolato, e non è più piccolo perchè compie 17 anni a maggio.

Io sono disperata, lui  sta diventando consapevole del suo problema: si sta rendendo conto che non riesce nei rapporti sociali e questa situazione   senza via d’uscita lo manda in crisi.
Io ho fatto presente il problema alla npi ma nessuno interviene.
Io chiedo anche a voi: cosa devo fare? Io ho paura che lui nel tempo possa arrivare a compiere un gesto grave oppure a diventare davvero psichiatrico, spesso sembra depresso, vi chiedo di aiutarmi per favore.

Edi mamma disperata

ps: nella cartella che sono riuscita ad avere soltanto all’inizio del 2010 si segnalano problemi fin dalla prima infanzia: giochi isolati, mancanza di contatto oculare, linguaggio povero, problemi di attenzione e iperattività,  mancanza di coordinazione motoria,
ma a me nessuno mi ha mai riferito di questi problemi, lo hanno scritto in cartella, mentre a    mè hanno riferito soltanto un problema di attenzione che si sarebbe risolto da solo nel tempo, e che io per aiutarlo dovevo star tranquilla , e basta.
Ma mio figlio ha anche altri problemi tra cui un disturbo del sonno, infezioni ricorrenti, gastrointestinali e alle vie respiratorie, è allergico a moltissime sostanze, non sopporta certi tessuti, è molto sensibile o insensibile al freddo, e al caldo, da anni ha passioni che cambiano ogni due anni circa per cose particolari come i segnaventi le macchine antiche gli orologi, alcuni tipi di aerei, e parla soltanto di quello, adesso c’è una passione per dragon ball e parla solo di quella, se sollecitato parla anche di altro, se no si chiude nel suo mondo