Firma la petizione: Un progetto per mio figlio Saulo, affetto da autismo grave

rosemary-e-sauloPer cortesia, vorrei chiedere la vostra firma per aiutare mio figlio Saulo ad essere assistito. Grazie di cuore!

Mi chiamo Rosemary e sono la mamma di Saulo, un ragazzo affetto da autismo grave. Viviamo a Pistoia e non abbiamo nessuno: siamo solo noi due, sempre insieme. Io mi prendo cura di lui ogni giorno, con amore e tenacia. Per la sua crescita, però, è importante che mio figlio si stacchi da me, che si rompa quel cordone ombelicale che lo tiene così distante da tutto il mondo esterno.

A febbraio 2012 Saulo aveva iniziato un percorso nel centro “Casa di Gello”: a giugno del 2014, però, ha voluto interromperlo e io non ho potuto fare nulla, da sola, per convincerlo a continuare a frequentarlo. Probabilmente – ho pensato – i forti tagli di risorse che hanno interessato la struttura si sono ripercossi su attività e operatori, facendo sentire mio figlio più insicuro e dunque poco motivato a proseguire. Certamente è mancato un progetto adatto a lui, studiato sulla sua particolare situazione.

Saulo ha bisogno di essere seguito, di dedicarsi ad attività che lo aiutino a essere almeno semi-autonomo.

Finora ho fatto tutto quello che mi era possibile: sono stata già diverse volte dall’assistente sociale, ho chiesto aiuto alla struttura che Saulo frequentava, ho consegnato un progetto individuale per mio figlio al Direttore dell’ASL di Pistoia, ho spiegato la situazione al Direttore della Società della Salute, ho contattato addirittura il Vice Presidente della Toscana. Ma non sono riuscita a ottenere risposte concrete da nessuno.

Ho scoperto di recente che il “caso” di mio figlio è registrato presso la ASL come il più complicato di Pistoia, a causa della nostra condizione di solitudine. Evidentemente sono tutti coscienti della situazione… e questo mi scoraggia ancora di più, perché nulla, nonostante tutto, sembra cambiare.

Adesso faccio questo ultimo tentativo e invoco il sostegno di voi tutti: aiutatemi perché per Saulo possa essere studiato e fissato un progetto individuale, un progetto apposta per lui, che ci aiuti a vivere meglio.

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Autismo: ” Tutto puo’ succedere e la sindrome di Asperger spiegata male

tutto puo' succedere aspergerEstratto dal sito ” Spazio Asperger “

“Tutto puó succedere”. Eccetto spiegare male la Sindrome di Asperger.

Non si puó far dare ad uno specialista, in una fiction in prima serata su rete nazionale, una spiegazione cosí errata e fuorviante della Sindrome di Asperger.

“Tutto puó succedere” é una fiction televisiva trasmessa dalle reti Rai ed é un remake di “Parenthood”. Ma quando si introduce un argomento cosí poco conosciuto e cosí importante come la Sindrome di Asperger bisogna essere molto cauti……

Non si puó e non si deve diffondere un´immagine superficiale o frammentaria attraverso una serie televisiva che entrerá, volente o nolente, nell´immaginario collettivo dell´italiano medio. Parlo dell´italiano che non ha a che fare con professionisti, psichiatri, psicologi, educatori e che forse nella sua vita si troverá magari piú spesso di quanto si creda a frequentare una persona Asperger senza avere la necessaria informazione commettendo anche inconsapevolmente dei danni incalcolabili. Il bambino Asperger in questione, di nome Max, figlio di Alessandro e Cristina, viene presentato seguendo alcune caratteristiche come l´interesse specifico per i trenini e gli insetti, disinteresse verso lo sport, apparentemente apatico e con lo sguardo privo di ogni contatto visivo……

Ma la cosa piú grave e sulla quale proprio non possiamo passarci sopra sono le parole dello specialista invitato a produrre una diagnosi: “…non esiste una cura per la Sindrome di Asperger, nel senso che é una sindrome di cui soffrirá per sempre”. La Sindrome di Asperger non si cura perché non é una malattia, ma una condizione neurologica. E di Asperger non si soffre. Come recita il piú grande esperto mondiale sulla Sindrome di Asperger, il dottor Tony Attwood, “gli Asperger non soffrono per la Sindrome, ma per coloro che non li accettano per come sono o per come interpretano il mondo attorno a loro”…….

Non vi é alcun accenno alla terapia ABA e alla terapia cognitivo-comportamentale (CBT) che hanno contribuito a dare a tanti bambini tanto aiuto, supporto e consapevolezza dei propri punti di forza, autonomia e regole………

C´é ancora molta confusione e molta paura quando si parla di autismo e di disturbo pervasivo dello sviluppo.

Non é detto che tutti gli Asperger non mantengano un contatto visivo, non é vero che abbiano mancanza di empatia, non é vero che siano tutti geni come si dice, non é vero che non sentano il bisogno di stringere amicizia.

Qui l’articolo completo di Barbara Trenca pubblicato da Spazio Asperger

http://www.spazioasperger.it/index.php?q=caratteristiche-dell-asperger&f=362-tutto-puo-succedere-eccetto-spiegare-male-la-sindrome-di-asperger

 

Autismo Stati Uniti: Insegnante mette bambino autistico di 8 anni nel cestino della spazzatura

safe_imageStati Uniti – Autistico nella spazzatura Maggio 2015 – L”insegnante non ne poteva piu’ del comportamento di questo alunno autistico di 8 anni, l’ha preso per i piedi è l’ha messo dentro al cestino della spazzatura. Nonostante sia una educatrice specializzata, Mary Khaterine Pursley , è crollata giovedi’ scorso, durante le ore di attività extrascolastica della scuola elementare Mount Bethel, nella contea di Cobb in Georgia. L’alunno autistico trascurato da un compagno a iniziato a gridare, senza smettere. La prof  l’ha paragonato al Muppet Oscar the Grouch ( Oscar, il brontolone ) e ha urlato ” Non ne posso piu’ del tuo comportamento grossolano, ti metto nella spazzatura ! “. Ha preso il bambino per i piedi e l’ha sospeso sopra il cestino della spazzatura. ” Smetti di gridare, immediatamente ” , ha pronunciato mentre l’alunno la supplicava di smettere. E’ stato in quel momento che un dipendente della scuola, attirato dalle grida ha visto la scena. autistico spazzaturaLa donna è stata fermata e ascoltata dalla Polizia. E’ stata rilasciata dopo aver pagato una cauzione di 5000 dollari, ma non potrà riprendere la sua funzione di insegnante fino a quando l’inchiesta non sarà conclusa. Alcuni genitori intervistati da una giornalista della NBC, hanno dichiarato di essere rimasti scioccati per questo fatto accaduto nella scuola che conoscono e amano cosi’ tanto. Un’altra mamma ha affermato che ” questo episodio non mostra in ogni caso cio’ che è la scuola Mount Bethel , un istituto rispettabile ” . L’insegnante molto stimata per la gestione di comportamenti delicati era stata assunta per questo compito specifico a settembre. Tradotto da Mondo Aspie, fonte: 20min.ch

Autismo: Ice Bucket a ragazzo autistico, nel secchio ci sono urina, feci, saliva e mozziconi (video)

ice bucket urina autismoBAY VILLAGE (OHIO, STATI UNITI) – Un adolescente autistico è stato ricoperto da feci ed urina durante l’Ice Bucket Challenge. E’ accaduto negli Stati Uniti a Bay Village nell’Ohio. Il ragazzo è diventato facile bersaglio di un gruppo di coetanei bulli che hanno gli hanno versato addosso un secchio di pipì, feci, saliva e mozziconi di sigaretta:”Quando abbiamo scoperto quello che era accaduto siamo rimasti inorriditi” ha raccontato la madre che ha presentato una denuncia: “Voglio che i responsabili paghino per aver preso di mira qualcuno che non ha nemmeno capito quello che stava succedendo”ha concluso la donna.

Il video dell’incidente è stato trovato sul cellulare del giovane e la famiglia lo ha reso pubblico. Il filmato mostra il ragazzo in piedi in una strada privata, con indosso solo le mutande. Un secchio gli viene versato addosso. Invece però dell’acqua ghiacciata utilizzata da tutti quelli che stanno aderendo, nel mondo, a questa maratona contro la Sla, c’erano feci, urina, saliva e mozziconi di sigarette. “Era imbarazzato perché non sapeva quello che gli avevano gettato addosso e non voleva che si sapesse”, ha raccontato la mamma aggiungendo: “Hanno messo anche il video su Instagram. Questo è troppo, fa davvero male”.

Un detective del Dipartimento di Polizia di Village Bay ha detto che i ragazzi non hanno fatto uno scherzo ma hanno invece compiuto un crimine. L’indagine è ancora nelle sue fasi iniziali, ma gli investigatori sono convinti di aver individuato gli autori.

I genitori del ragazzo hanno voluto diffondere il video affinché altri genitori possano discutere con i propri figli su come trattare le persone. “E’ incredibile che degli adolescenti possano diventare così cattivi” ha concluso la madre.

Fonte:blitzquotidiano.it

Autismo Francia: Timothée, ragazzo autistico cacciato dalla sua scuola (video)

Thimothee autistico cacciato da scuola franciaSettembre 2014.  Timothée, giovane autistico di 15 anni è stato cacciato via dalla sua scuola. L’adolescente, che ha già frequentato l’anno scorso l’istituto la Tourette di Lione non ha ottenuto l’autorizzazione dalla Corte dipartimentale delle persone  handicappate. Ma per sua madre che ha presentato un ricorso sospensivo in tribunale, suo figlio sarebbe potuto entrare. L’incidente è avvenuto mercoledi mattina davanti all’istituto la Tourette che si trova nel primo distretto di Lione. Marina accompagna suo figlio Timothée,15 anni, autistico, davanti alla porta della scuola che ha frequentato l’anno scorso. Li, il preside insieme ad altri professori gli vietano l’ingresso. Va detto che a fine agosto, la Corte dipartimentale delle persone  handicappate (Mdph) ha prodotto una notifica che richiede l’orientamento di Timothée verso un istituto specializzato. La madre dello studente ha quindi avviato un’azione legale per sospendere questa decisione. ” Mio figlio ha diritto di essere integrato  in questa scuola, dice Marina che ha filmato l’accaduto. Non voglio che vada a finire in un centro specializzato perchè cio’ porterebbe alla sua descolarizzazione. E comunque non ci sono posti …”  “Dall’ufficio scolastico contattato da MetroNews hanno dichiarato che il ricorso presentato dalla madre di  Timothée non è ancora stato preso in considerazione dal tribunale dei contenziosi .”

Un appuntamento questo venerdi’

” Bisogna aprire un dialogo con la mamma per determinare insieme quale sarebbe una buona soluzione tra cio’ che vuole lei e quello che vogliono le istituzioni coinvolte, spiega Jean-Marie Krosnicki, direttore accademico aggiunto  presso l’ispettorato scolastico  del Rhône. La scolarizzazione di questo giovane all’istituto la Tourette l’anno scorso è stata caratterizzata da un fallimento. ”

In effetti a giugno, Thimotée perturbato senza dubbio dai molteplici  cambiamenti degli ausiliari scolastici (AVS), ne aveva aggredito uno. Un attacco grave secondo  M.Krosnicki. Ma non per la madre ” l’accompagnatore non era ne ferito, ne graffiato. Presentava solo un semplice choc emotivo “. Un appuntamento è stato fissato per venerdi per cercare di chiarire la situazione di Timothée.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte metronews.fr

Autismo: Joshua autistico Asperger, paralizzato dopo essere stato costretto a buttarsi giu’ da un ponte

joshua bullismo asperger paralizzatoSettembre 2014.

Un teenager autistico è precipitato da un ponte dopo essere stato aggredito da un gruppo di ragazzi. Ora è rimasto paralizzato. I tre ragazzi che hanno costretto Joshua Davies a saltare da un ponte alto 15 metri lo conoscevano bene: lo molestavano già da diversi anni . A Joshua, giovane scozzese di 18 anni che ha la sindrome di Asperger ( una forma di autismo caratterizzata da difficoltà nelle interazioni sociali ), i medici hanno comunicato che la caduta dal ponte e l’impatto sulle rocce cosi’ forte,  hanno causato danni talmente gravi alle gambe da farlo rimanere paralizzato. Il giovane ragazzo stava camminando per strada insieme ad un amico quando un gruppo di giovani si è avvicinato ed hanno iniziato a tirargli delle pietre. Joshua, mentre cercava di sfuggire al lancio di sassi si è arrampicato sulla struttura metallica di un ponte lungo un fiume. Due pietre l’hanno colpito alla spalla e alla caviglia facendogli perdere l’equilibrio. La famiglia ha dichiarato che questo dramma poteva essere evitato, Joshua aveva già parlato di questi problemi alla polizia, ma lo avevano ignorato, perchè pensavano che stava cercando di alzare un polverone inutile. La Polizia ha confermato di essere stata informata sulle molestie che Joshua subiva continuamente, ma al momento non ci sono prove che collegano il gruppo di bulli alla caduta e alla successiva paralisi di Joshua.Tradotto da Mondo Aspie, fonti: mcetv.fr, bbc.com

Autismo: Julien, autistico Asperger, ha vinto la sfida del diploma

aspie julien diploma autismo15 Luglio 2014.  Julien Spadotti, ragazzo autistico Asperger è riuscito a realizzare con tanta forza di volontà e coraggio uno dei suoi sogni, a settembre inizierà una formazione in BTS Turismo a Foix. La gioia di Julien è immensa. Accompagnato da sua sorella Pauline, dai genitori Brigitte e Pierre, da sua cugina Hervelyne e dall’aiuto scolastico Béatrice, consulta i risultati del diploma di maturità, raccogliendo la prova tangibile del fatto che tutti gli sforzi di questi anni sono stati ricompensati. Julien c’e’ l’ha fatta ! Per molti, questa potrebbe sembrare una storia ordinaria, ma non per quelli che conoscono Julien e la sua famiglia. In effetti, il nostro giovane diplomato, dopo un percorso scolastico disseminato di ostacoli molto comuni alla maggioranza di ragazzi con sindrome di Asperger,  è stato descolarizzato nel 2008. Gli insegnanti dell’AEEMA tramite un’opera di volontariato a domicilio hanno permesso all’adolescente di conservare un eccellente livello scolastico. Nel 2010, con il fine di risocializzarlo, Julien è stato integrato in una piccola classe del Liceo di Mirepox.

Il sostegno incondizionato della sua famiglia

Durante l’anno scolastico 2012-2013, riesce a convalidare la storia e geografia, la letteratura e lo sport. E infine quest’anno ha superato le prove di filosofia, italiano, inglese e spagnolo. Durante tutti questi anni, Julien ha potuto contare sul sostegno indefettibile dei suoi compagni. Un percorso di studio atipico per questo ragazzo che soffre di grossi stress permanenti, numerose fobie, di una sensibilità eccessiva al rumore ed ha bisogno di essere rassicurato in continuazione. E’ riuscito a superare questo contesto destabilizzante grazie alla sua assistente allo studio  Béatrice, persona generosa, forte e dotata di buon senso e grazie al sostegno dei suoi famigliari che l’hanno accompagnato durante questi anni di difficoltà e sofferenze. I genitori di Julien vogliono trasmettere un messaggio di speranza alle famiglie che vivono l’autismo in modo che continuino a lottare nonostante le avversità.

Omaggio al suo insegnante

” I successo di Julien è dipeso dalle doti straordinarie di un insegnante, che è riuscito ad integrarlo durante tutto il ciclo della scuola elementare. Grazie a Laurent, alle sue qualità e alla sua umanità, Julien è rimasto in un percorso scolastico classico ed è riuscito a progredire insieme  ai compagni della sua età. Ricordo che è importante per i bambini autistici, quando è possibile, farli evolvere nelle scuole tradizionali per aiutarli poco a poco ad integrarsi e ad apprendere i codici sociali indispensabili per la vita da adulti “. sottolinea Brigitte, mamma di Julien.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte Ladepeche.fr

Disabilità in Romagna: ” Servizio sospeso a minore disabile per mancanza di fondi ”

unione del rubicone minore disabile  senza serviziCorriere Romagna, Valle Rubicone, 12 Luglio 2014

Interrogazione in Regione di Luca Bartolini

RUBICONE. Il consigliere regionale Luca Bartolini (Forza Italia) chiede all’ente con una interrogazione presentata ieri di ” intervenire sulla sospensione del servizio estivo di assistenza a minore disabile per mancanza di fondi “.

Si tratterebbe di una minore diversamente abile seguita ” nei centri estivi all’interno del territorio ricompreso nell’Unione dei Comuni Rubicone e Mare “. Secondo Bartolini la giovane ” al termine della scuola, doveva essere inserita in un centro estivo, al fine di dare continuità al percorso riabilitativo fino al 12 settembre prossimo “, ma ” ha ricevuto una lettera dell’Unione dei Comuni nella quale si comunicava il sostegno solamente fino al 12 luglio a causa della mancanza di fondi “. Quindi il servizio si concluderebbe oggi. ” Il dirigente dell’Unione dei Comuni , interpellato dalla famiglia per ottenere almeno la permanenza della minore nel centro estivo fino alla fine di luglio – ricostruisce Bartolini – avrebbe escluso categoricamente tale richiesta evidenziando l’assenza di copertura finanziaria come problema insormontabile “. Bartolini chiede alla Giunta  Regionale quanti minori diversamente abili abbiano subito l’ interruzione del servizio e ” quali urgenti provvedimenti si intendano assumere al fine di evitare tale disservizio, che comporta pesanti implicazioni per la salute e la qualità della vita dei minori con diversa abilità e delle loro famiglie. Ho chiesto infine a quanto ammonti il contributo finanziario erogato dalla Regione nel 2014 all’Unione dei Comuni Rubicone e Mare e come venga ripartito fra i vari servizi e se non si ritenga inaccettabile che nella ripartizione delle risorse all’interno della struttura amministrativa dell’Unione dei Comuni non venga data priorità al mantenimento dei servizi per i diversamente abili “.

 

Autismo: Luc, autistico Asperger, lavoratore e padre di famiglia

asperger lavoro famigliaMarzo 2014 – Luc Filopon, recentemente diagnosticato autistico Asperger ha accettato di raccontare il suo percorso e le conseguenze della sindrome sulla sua esistenza e sugli incontri che possono cambiare una vita. Testimoniano la sua datrice di lavoro e sua figlia. Immersione in una terra sconosciuta ! L’annuncio della diagnosi è di appena 15 giorni. A 47 anni, Luc Filopon, carrozziere, ha scoperto di essere un autistico Asperger ad alto funzionamento. E’ una piccola rivoluzione  che inizia. ” Non sono piu’ una briciola, uno scarto, un rifiuto, un invisibile ma AA+, autistico Asperger come dicono gli specialisti”. E spera di potersi riconoscere presto in questa nuova identità. Il primo contatto, ha luogo sul posto di lavoro di Luc, al garage Renault de la Vallée, nel comune di Domène. La sua datrice di lavoro, Isabelle Quero, mi propone di incontrarlo nel suo spazio, ” il settore di Luc “.  “Qui, è lui che mette a posto tutto, e sa dove sono le cose (…) Noi non abbiamo il diritto di toccare niente. Nemmeno mio marito  osa ! “. Camminiamo tra le auto, in mezzo all’odore dei solventi, arriviamo nel suo ufficio. Luc, che indossa una tuta grigia, si alza. Isabelle me lo presenta e molto educatamente, mi saluta. Di origini antillesi, snello, viso allungato, i capelli corti, l’uomo ha lo sguardo dritto dietro i suoi occhiali. Disteso, sorride e scherza con la sua principale. Mi mostra la foto della sua ex moglie e dei suoi figli, Anaïs, Romain e Maëlle, attaccata al muro. Un legame è stabilito. Possiamo intrattenerci con lui. Molto rapidamente, si confida. “Se avessi saputo del mio autismo trent’anni fa, penso che sarebbe stato peggio. Non sarei mai riuscito a trovare un lavoro”. Aggiunge in tono secco : ” E mi avrebbero gettato come un rifiuto nel recinto della psichiatria”.

” Non avevo coscienza della mia diversità “

Da piccolo in Martinica, Luc amava frequentare le librerie, a scuola, restava da solo nel suo angolo. ” Ho avuto un amico durante l’adolescenza, abbiamo condiviso la bici da corsa “. In genere, si ricorda, “non  provavo niente, quando qualcuno della mia famiglia moriva “. E quando suo padre picchiava sua madre o lui stesso era maltrattato, provava poche emozioni. Mi fissa  con uno sguardo franco, e prosegue : ” sai, quando vivi la lenza, non ti piace nessuno “. I suoi genitori gli avevano proibito di parlare il creolo, e lui rispettava scrupolosamente questa regola. Al liceo, è soprannominato il Francese. Dopo qualche anno, è dichiarato disabile per via di una sordità parziale che gli impedisce di sentire negli acuti. Pertanto, nessuno si sorprenderà del suo comportamento e non cercherà ulteriormente. La sua singolarità, come i passaggi depressivi cronici, verrà interpretata come una conseguenza diretta della sua disabilità. Da parte sua, spiega che non aveva coscienza della sua diversità. ” Facevo le cose in maniera differente perché non volevo essere come gli altri ma non sapevo che fosse problematica, una difficoltà che mi avrebbe causato dei problemi nella società e nel mondo del lavoro  “.

” Sono fiera di mio padre “

In seguito alla separazione dalla sua ex moglie, fine 2000, Luc fa mettere i suoi figli presso delle famiglie affidatarie, a causa della ” grave depressione della loro madre “. Qualche anno dopo la sua ex moglie morirà. Nel 2011, tenta di riacquisire la custodia dei figli che verrà rifiutata. ” Non è stato capito dai servizi sociali e dalla giustizia ” , dice Isabelle Quero che lo conosce bene. ” All’epoca non aveva una diagnosi di autismo. L’hanno sopposto ad una perizia giudiziaria. Risultato: gli hanno attribuito dei disturbi della personalità (…) . Penso che si è impegnato troppo, voleva rispondere bene alle domande. E questo alla fine non è servito a niente. Luc, è molto emotivo e mette la sua maschera quando la situazione diventa difficile. per conoscere qualcuno come lui, ci vuole del tempo. E le amministrazioni non hanno tempo. E forse, sono anche troppo rigide nei confronti delle persone che non rientrano negli standard “. Diventata maggiorenne, Anais la figlia piu’ grande di Luc, ha scelto di tornare a vivere con lui.” Sono molto orgogliosa di mio padre, nonostante il suo carattere particolare. E’ vero che ci ricorda sempre le regole ma ha una grande intelligenza (…) Con mio padre posso parlare di qualsiasi cosa, oggi non è piu’ depresso, e rido con lui di tutto e di niente. Gli dico spesso che è la mia piccola mamma (…). Mi ha aiutato molto sapere chemio padre ha la sindrome di Asperger. Capisco meglio i suoi comportamenti. E questa è una forma di riconoscimento della sua grande intelligenza “.

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” Mi hanno tenuto con un salario minimo per  oltre 20 anni “

A 18 anni, con due attestati di formazione in – preparazione e verniciatura in carrozzeria –  Luc entra nel mondo del lavoro attraverso un tirocinio. ” Il mio percorso professionale è stato caratterizzato da incomprensioni dovute al mio modo di essere “. Assunto con un salario minimo per oltre vent’anni, precisa che all’epoca i suoi colleghi di lavoro tutti i giorni lo prendevano in giro, lo criticavano e lo insultavano. Senza contare gli insulti razzisti e le violenze fisiche che ha subito. ” Ho informato l’ispettorato del lavoro e la Polizia ma non hanno fatto molto “. La sua datrice di lavoro attuale si è fatta un’idea. ” Penso che sia stato assunto in  base alle  quote di disabilità imposte alle aziende. E poi l’hanno lasciato vegetare nelle posizioni di lavoro piu’ basse ( …) Ha anche subito, da quello che so, dei maltrattamenti, perché era sordo, perché non era bianco e perché aveva delle difficoltà legate alla sua disabilità. E conosciamo l’impatto che cio’ puo’ avere in certi ambienti ” .

” Si è presentato come un po’ lento “

Tutto è cambiato il giorno in cui la Camera del lavoro e dell’artigianato ha proposto la candidatura di Luc al garage della Vallée, Isabelle Quero, precisa che il suo CV corrispondeva al loro livello di aspettativa. ” Abbiamo chiesto solo qualche informazione in piu’ sulla sua sordità. E lui stesso si è presentato come un po’ lento. Quanto a noi, non abbiamo capito molto sulla sua lentezza, e gli abbiamo proposto di fare una prova ” spiega. Informato sulla sfida che avrebbe affrontato, cioè lavorare in completa autonomia, ha superato tutte le difficoltà. ” oggi, è un verniciatore carrozziere eccellente “, assicura Isabelle Quero. Certamente, Luc è differente. ” Per molto tempo ci ha chiamato Signor Serge e Signora Isabelle. Nel montaggio sa di essere lento e a volte si blocca su certi aspetti per il bene della perfezione. Si focalizza molto sui dettagli. Non ama fare pause e detesta le vacanze “. ” Le sue particolarità ci hanno obbligato ad aprire la mente.  A volte, ha bisogno di un decodificatore per capire la gente. E noi, e per noi serve un doppio decodificatore in rapporto al suo autismo e alla sua sordità “, precisa sorridente. ” Per noi, Luc è un impiegato come gli altri e i suoi colleghi di lavoro sono al corrente della sua condizione “.

” Luc è atipico, e anche noi a modo nostro “

Isabelle ricorda la frase di un consigliere dell’Associazione per gli adulti e giovani disabili, un mese dopo l’integrazione di Luc nella loro impresa : ” Ma cosa gli avete fatto per renderlo cosi’ sorridente ? “. ” Dico sempre che ci siamo trovati. Luc è atipico come carrozziere e noi siamo un po’ atipici in questo mestiere “. Lei era destinata all’insegnamento. E suo marito era un meccanico d’aviazione.  ” Luc, doveva trovare persone come noi e noi una persona come lui (…) Per esempio, tempo fa ci siamo trovati in difficoltà finanziarie, Luc è venuto da noi e ci ha proposto di abbassarsi lo stipendio per sei mesi “. ” Fin dall’inizio, ho sospettato che fosse autistico “, dice Isabelle Quero. E quando Luc, mi ha confidato che il suo psichiatra gli aveva consigliato di sottoporsi ai test per la diagnosi della sindrome di Asperger, l’ho incoraggiato.  ” Da quindici giorni ha la diagnosi, e credo che il fatto di avere un nome per la sua diversità lo aiuterà a capire le cose, anche se non potrà risolvere tutto “. Isabelle precisa che Luc ha una cultura notevole, legge molto e visita i musei.

aspie lavoro famiglia

 

” La società deve ascoltare gli invisibili “

E’ nell’ottobre 2012 che Luc ha una rivelazione. Assiste ad una conferenza dal titolo ” Se lasciassimo parlare gli autistici “. Ascolta una testimonianza simile alla sua storia. E scoppia in lacrime. Questo sarà l’inizio del suo percorso diagnostico. Secondo Luc, le persone disabili e le persone normali sono separate da un muro. ” Apparteniamo tutti alla stessa specie e dobbiamo prenderci del tempo per capire e comprendere. Entrare nel mondo della disabilità è un percorso che necessità di piu’ umiltà “.

 Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte placegrenet.fr
 
 

Autismo: bambino Asperger di 10 anni è senza amici, la mamma ne trova 900.000 grazie a Facebook

colin autismo pagina facebookLa mamma di un bambino del Michigan, che non ha amici da invitare alla sua festa di compleanno, ha creato una pagina Facebook  il 2 febbraio 2014, che oggi conta piu’ di 900.000 likes. Colin è un bambino di 10 anni, che ha la sindrome di Asperger. Jennifer, la sua mamma ha il cuore spezzato. Colin, gli ha parlato della sua festa di compleanno che non potrà festeggiare perché è senza amici. Questo bambino non è molto socievole e non è molto amato a scuola, dove consuma il suo pasto tutti i giorni da solo. La mamma vuole dimostrare a Colin che ci sono delle persone lo pensano !. Cosi’ ha creato una pagina Facebook  ” Happy Birthday Colin “, con la speranza di ricevere qualche messaggio di auguri, la vicinanza, i commenti positivi e parole d’incoraggiamento sono meglio di una festa di compleanno. Quello che è successo ha dell’incredibile, da ogni parte del mondo molte persone si sono mobilitate per fargli vivere un compleanno veramente speciale.  Colin, non è ancora  al corrente della pagina e non sa di avere cosi’ tanti amici  !

Buon Compleanno, Colin ! Sorpresa !

 

 

Sindrome di Asperger: Chris, ragazzo maltrattato sul posto di lavoro diventa una star su Facebook (Video)

chris asperger  autismoNovembre 2013. Grazie a un messaggio postato su Facebook da sua sorella, un commesso di supermercato con la sindrome di Asperger è diventato una celebrità nella piccola città di Syracuse dove vive nello Stato di New York.
Quando ha inserito su Facebook un messaggio per consolare suo fratello Chris Tuttle dopo una dura giornata di lavoro, Jamie Virkler sperava di raccogliere qualche commento premuroso che potesse farlo sentire meglio. Ma non poteva immaginare che la sua gentile iniziativa avrebbe causato un vero e proprio maremoto sul social network. Il post pubblicato domenica 10 novembre ha ricevuto piu’ di 120.000 mi piace e ha generato piu’ di 22.000 commenti.
” Una cliente si è messa a urlare perché era troppo lento “
All’origine di questa incredibile storia, un alterco tra il giovane uomo di 28 anni e una cliente aggressiva del negozio Wegmans dove Chris lavora situato nel nord dello Stato di New York.
” Una cliente si è messa ad urlare perché era troppo lento alla cassa ” , spiega un testimone che ha assistito alla scena. Chris era talmente sconvolto che alla fine involontariamente ha fatto cadere una candela che la cliente stava comprando e l’ha rotta. Scioccato per l’accaduto a raccontato la sua disperazione alla sorella che si è messa in testa di consolarlo: ” Chris è sempre su Facebook e volevo trovare un modo per farlo sentire meglio utilizzando questo social network che lui adora “. Il giorno dopo Chris ha trovato sulla bacheca il messaggio pieno di attenzioni e non ha: ” piu’ smesso di sorridere “. Le reazioni non si sono fatte attendere e dopo qualche dall’apparizione in linea migliaia di internauti hanno apportato il loro sostegno al giovane. “Tutto è accaduto in fretta e spero di riuscire a rispondere a tutti ” spiega Jamie. Voglio ringraziare tutte queste persone perché non hanno idea di cosa significhi cio’ per Chris. Chris, dice di sentirsi ” felice e benedetto “ed ha delle buone ragioni. Dall’inizio della settimana è diventato una celebrità nel suo posto di lavoro, dove numerosi clienti vengono per offrirgli supporto, stringergli la mano e chiedergli un autografo !. “Oggi, ho autografato una tazza da caffè Starbucks a una donna che non aveva nient’altro”, racconta divertito Chris.

Tradotto e riadatto da Mondo Aspie, fonte:Gentside.com

Autismo in Emilia Romagna: Importante ordinanza TAR di Bologna

Le prestazioni in materia di autismo vanno effettuate sotto la diretta supervisione di   tar bologna ordinanza autismo ABApersonale dotato di apposita e specifica qualificazione professionale e all’insegna della continuità assistenziale, oltreché condivise e accettate dai genitori. Un’Azienda USL, inoltre, non può disporre di un insindacabile potere discrezionale nell’erogare le prestazioni: lo ha stabilito un’importante Ordinanza recentemente prodotta dal Tribunale di Bologna.

Download “bologna-tribunale-ordinanza-28-10-2013-autismo”

(Fonte Superando.it )

N. R.G. 2887/2013

TRIBUNALE ORDINARIO di BOLOGNA

Sezione Lavoro

Nella causa iscritta al n. r.g. 2887/2013 promossa da:

XX

XY

RICORRENTE

Contro

AZIENDA USL DI BOLOGNA

RESISTENTE

……………. 

TERZO INTERVENUTO

Il Tribunale di Bologna in composizione monocratica in funzione di Giudice del Lavoro, a scioglimento della riserva osserva quanto segue.

Dalle allegazioni e dalla documentazione depositata dalle parti, è emerso ed è incontestato che XY, nato a Bologna il 02-05-2005, è affetto da Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, sindrome meglio nota come Disturbo Autistico, diagnosticato per la prima volta in data 13-09-2007, dall’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ausl di Bologna.

E’ poi emerso ed è incontestato che le terapie svolte nel periodo successivo presso l’Ausl di Bologna, non hanno dato risultati significativi, e che nel giugno 2010, il bambino è stato portato a Fano, presso l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera N°3 delle Marche, ove è stata prescritta come necessaria una terapia definita come ABA(Applied Behaviour Analisys), che da quel momento è stata applicata nell’ambito dei programmi di assistenza del Comune di Bologna, dalla dott.ssa …, uno dei massimi esperti di tale metodo terapeutico, presso la scuola materna che il bambino frequentava all’epoca, e presso la famiglia, con l’intervento dei genitori in veste di terapeuti, sotto la supervisione della stessa dott.ssa….

E’ ancora emerso ed è incontestato, che tale metodo terapeutico, nei due anni successivi ha portato a rilevanti progressi, come documentato dal Servizio Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera N°3 delle Marche, nel giugno 2011, e che circa un anno dopo, nel maggio 2012, tale terapia aveva portato ad ulteriori miglioramenti, come certificato dalla stessa l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera N°3 delle Marche, che aveva visitato nuovamente il minore. E’ poi emerso che dal settembre 2012, con l’inizio della scuola elementare, l’obbligo assistenziale del Comune di Bologna è venuto a cessare, a seguito dell’ingresso del minore nella Scuola Elementare, ed al passaggio degli obblighi assistenziali dal Comune all’Ausl, circostanza che ha impedito la prosecuzione della presa in carico diretta del bambino attraverso la dott.ssa …. dal momento che la stessa è consulente del Comune e non dell’Ausl.

E’ ulteriormente emerso che l’Ausl di Bologna ha manifestato la propria indisponibilità alla prosecuzione della terapia con il metodo ABA, probabilmente a causa della mancanza allo stato, di personale qualificato e specializzato in tale terapia comportamentale, ed ha invece proposto metodi terapeutici diversi, con personale non specializzato nel metodo ABA, metodi terapeutici di cui non si conosce la possibile efficacia, nel caso in esame.

E’infine emerso che da quel momento, fino al deposito del ricorso introduttivo del presente giudizio, ed ancora all’udienza del 18-10-2013, l’Ausl di Bologna ha mantenuto tale rifiuto di erogazione della suddetta terapia ABA con personale specializzato ABA, e la suddetta terapia è stata proseguita a cura e spese dei genitori del minore, che hanno continuato ad avvalersi privatamente della dott.ssa …., ed a svolgere direttamente l’attività terapeutica, sotto la supervisione della stessa dott.ssa ….

Tale rifiuto di erogazione della terapia ABA, ha determinato e determina un’interruzione della continuità assistenziale sotto il profilo della metodica assistenziale, e si pone in violazione sostanziale del c.d. PRIA Piano Regionale sull’Autismo della Regione Emilia Romagna, nella parte in cui lo stesso PRIA prevede la condivisione del programma psicoeducativo, cognitivo e comportamentale, nei vari ambiti di vita del bambino, dalla scuola alla famiglia, con continuità presa in carico globale.

Ciò in primis perché il sistema ABA è uno dei tre principali metodi terapeutici indicati dall’Istituto Superiore di Sanità, per il trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico, e quindi un metodo validato con sperimentazione scientifica, che può ritenersi trattamento terapeutico ordinario, sperimentato e verificato, rientrante nei compiti e nelle attribuzioni del S.S.N., e non una qualunque terapia sciamanica elaborata e propagandata al di fuori di qualunque sperimentazione o modello scientificamente accertato.

A ciò si aggiunge che il metodo ABA rientra, quale metodo consigliato nelle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, con valenza di Livello Essenziale di Assistenza, soglia minima di prestazioni che deve garantire il S.S.N..

In secondo luogo perché, una volta definito come sopra il metodo ABA, ed accertato nel caso concreto che lo stesso ha prodotto risultati significativi ed importanti sul minore XY, non ha nessun senso logico, né tantomeno terapeutico, avvalersi di un diverso metodo, di cui non si conosce né si è in grado di sapere quali risultati possa dare intrinsecamente, né si conosce o si è in grado di sapere, cosa possa derivare dal mutamento improvviso di metodo terapeutico, mutamento che non deriva da una diversa elaborazione delle metodologie terapeutiche del caso specifico, bensì da una scelta aprioristica e non chiara nella sua progettualità, e che sembra trovare fondamento principalmente nella attuale mancanza di personale specializzato ABA, nell’ambito dei servizi dell’Ausl convenuta.

Sussiste per le ragioni sopra indicate, il fumus boni iuris di parte ricorrente

Sussiste poi, il periculum in mora poiché come evidenziato nella breve narrativa della vicenda storica del minore XY, gli interventi diversi_ dal metodo ABA, non hanno
determinato nessun risultato, ed è logico paventare, per la particolare natura della sindrome artistica, che qualunque interruzione o mutamento non ponderato e meditato di metodi terapeutici, possa portare non solo ad un arresto dei progressi documentati, ma anche ad una regressione e ad un aggravamento, poi difficilmente reversibile.

Ciò posto, osserva da ultimo il Tribunale, che nella memoria difensiva del 30-09-2013, l’Ausl di Bologna, rivedendo parzialmente le proprie scelte operative del caso in esame, aveva elaborato l’avvio in contesto scolastico e domiciliare di intervento individuale diretto sul minore, da parte di Educatore Professionale Specializzato con competenze cognitivo comportamentali, in aggiunta agli insegnanti di sostegno ed ai pedagogisti convenzionati con il Comune di Bologna.

Tale programma, come formalizzato nel documento N°10 di parte convenuta, appare idoneo a realizzare la richiesta tutela cautelare del minore, alla condizione che la figura dell’Educatore Professionale Specializzato, sia ricoperta da persona esperta del metodo ABA, con certificazione BCBA, poiché il minore Xxxxx Xxxxx, per la continuità assistenziale, necessita di una figura di esperto ABA-VB, che continui l’intervento di Workshop a casa ed a scuola, analizzando i comportamenti del bambino all’interno delle specifiche situazioni in cui si trova coinvolto, ed analizzando i comportamenti degli educatori, dei genitori e degli insegnanti con cui il bambino interagisce, al fine di dare a tali figure di Educatori diretti, le indicazioni comportamentali per il loro intervento.

Pertanto, viene ordinato all’Ausl di Bologna, di dare attuazione all’intervento individuale diretto sul minore Xxxxx Xxxxx, come formalizzato nel documento N°10 dell’Ausl convenuta, con impiego di Educatore Professionale Specializzato esperto ABA-VB certificato BCBA, in aggiunta agli insegnanti di sostegno ed ai pedagogisti convenzionati con il Comune di Bologna.

P.Q.M.

Il Giudice del Tribunale di Bologna in funzione di Giudice del Lavoro, ordina all’Ausl di Bologna di dare di dare attuazione all’intervento individuale diretto sul minore Xxxxx Xxxxx, come formalizzato nel documento N°10 dell’Ausl convenuta, con impiego di Educatore Professionale Specializzato esperto ABA-VB certificato BCBA, in aggiunta agli insegnanti di sostegno ed ai pedagogisti convenzionati con il Comune di Bologna.

Si comunichi alle parti costituite.  Bologna 28-10-2013

Il Giudice

Dott. Maurizio Marchesi