Autismo: ” Tutto puo’ succedere e la sindrome di Asperger spiegata male

tutto puo' succedere aspergerEstratto dal sito ” Spazio Asperger “

“Tutto puó succedere”. Eccetto spiegare male la Sindrome di Asperger.

Non si puó far dare ad uno specialista, in una fiction in prima serata su rete nazionale, una spiegazione cosí errata e fuorviante della Sindrome di Asperger.

“Tutto puó succedere” é una fiction televisiva trasmessa dalle reti Rai ed é un remake di “Parenthood”. Ma quando si introduce un argomento cosí poco conosciuto e cosí importante come la Sindrome di Asperger bisogna essere molto cauti……

Non si puó e non si deve diffondere un´immagine superficiale o frammentaria attraverso una serie televisiva che entrerá, volente o nolente, nell´immaginario collettivo dell´italiano medio. Parlo dell´italiano che non ha a che fare con professionisti, psichiatri, psicologi, educatori e che forse nella sua vita si troverá magari piú spesso di quanto si creda a frequentare una persona Asperger senza avere la necessaria informazione commettendo anche inconsapevolmente dei danni incalcolabili. Il bambino Asperger in questione, di nome Max, figlio di Alessandro e Cristina, viene presentato seguendo alcune caratteristiche come l´interesse specifico per i trenini e gli insetti, disinteresse verso lo sport, apparentemente apatico e con lo sguardo privo di ogni contatto visivo……

Ma la cosa piú grave e sulla quale proprio non possiamo passarci sopra sono le parole dello specialista invitato a produrre una diagnosi: “…non esiste una cura per la Sindrome di Asperger, nel senso che é una sindrome di cui soffrirá per sempre”. La Sindrome di Asperger non si cura perché non é una malattia, ma una condizione neurologica. E di Asperger non si soffre. Come recita il piú grande esperto mondiale sulla Sindrome di Asperger, il dottor Tony Attwood, “gli Asperger non soffrono per la Sindrome, ma per coloro che non li accettano per come sono o per come interpretano il mondo attorno a loro”…….

Non vi é alcun accenno alla terapia ABA e alla terapia cognitivo-comportamentale (CBT) che hanno contribuito a dare a tanti bambini tanto aiuto, supporto e consapevolezza dei propri punti di forza, autonomia e regole………

C´é ancora molta confusione e molta paura quando si parla di autismo e di disturbo pervasivo dello sviluppo.

Non é detto che tutti gli Asperger non mantengano un contatto visivo, non é vero che abbiano mancanza di empatia, non é vero che siano tutti geni come si dice, non é vero che non sentano il bisogno di stringere amicizia.

Qui l’articolo completo di Barbara Trenca pubblicato da Spazio Asperger

http://www.spazioasperger.it/index.php?q=caratteristiche-dell-asperger&f=362-tutto-puo-succedere-eccetto-spiegare-male-la-sindrome-di-asperger

 

Autismo e corsa al cinema: MIRACLE RUN

miracle run film autismo corsaLa sfida di una madre. Miracle Run è un film ispirato ad una storia vera che dimostra come alcune persone autistiche possono riuscire a condurre una vita quasi normale se l’autismo viene trattato adeguatamente. Corrine è una mamma single che si prende cura dei suoi figli autistici. Stefano e Filippo, due gemelli di sette anni. Filippo ripete solo quello che sente dagli altri (ecolalia) mentre Stefano non parla. Corrine decide di traslocare in una città dove i due bambini vengono iscritti in una scuola pubblica, ma dopo un incontro con la dirigente scolastica i due gemelli vengono mandati in una scuola speciale. Li, una terapeuta insegnerà loro a parlare e grazie a Filippo, Stefano pronuncerà la sua prima parola ” Pizza “. I due ragazzi in seguito verranno scolarizzati normalmente senza alcun problema pur mantenendo alcune caratteristiche autistiche. Indirizzati verso lo sport, Stefano riuscirà a vincere una corsa nonostante la sua tendenza a perdersi e a mantenere la concentrazione.

Corrine creerà una fondazione per la lotta contro l’autismo e Stefano farà un discorso per spiegare alla gente tutto ciò che la madre ha fatto per loro e come è riuscita ad aiutarli a superare l’ autismo.

Stefano e Filippo, nella realtà, hanno frequentato l’università continuando le loro attività.

Qui il film in lingua inglese

Autismo: Dan Aykroyd confessa ” ho la sindrome di Asperger e di Tourette “

dan aykroyd sindrome di aspergerSulla scia delle dichiarazioni di Susan Boyle ( vedi post ) che ha rivelato di avere la sindrome di Asperger,  anche Dan Aykroyd ha dichiarato di avere la sindrome di Asperger e anche la sindrome di Tourette ( vedi post ). In un’intervista con il Daily Mail, il canadese ” Ghostbusters ” ha rivelato di avere ricevuto la diagnosi di sindrome di Asperger negli anni 80, quando sua moglie lo convinse a cercare un aiuto professionale. ” Alcuni dei miei sintomi includono l’ossessione per i fantasmi e le forze dell’ordine -porto sempre con me un distintivo – mi sono appassionato alla figura di Hans Holzer il piu’ grande cacciatore di fantasmi, e cosi’ mi è venuta l’idea di realizzare il film ” Ghostbusters” . All’età di 12 anni gli è stata diagnosticata la sindrome di Tourette, la diagnosi di autismo ad alto funzionamento è arrivata in età adulta. ” Ho sofferto di tic fisici, nervosismo e ruminazioni, attraverso una terapia che ha funzionato davvero i sintomi si sono attenuati “. 61 enne di Ottawa, Dan ha l’eterocromia, le iridi degli occhi hanno colori diversi – una è verde l’altra è blu – e la sindattilia – due dita di ogni suo piede sono palmate -. Tradotto e riadattato da Mondo Aspie,  11 dicembre 2013  Fonte: Yahoo.com

Autismo al cinema: MARATHON

marathon film autismoFilm coreano del 2005, Marathon, o Running Boy  parla di un ragazzo affetto da autismo, Cho-won che, guidato amorevolmente dalla madre e addestrato da un allenatore si prepara per partecipare ad una maratona. Il film è basato su una storia vera. marathon cinema autismo

 

Autismo: L’attrice di ‘Wall Street’ Daryl Hannah è una donna autistica

daryl hannah sindrome di aspergerDaryl  Hannah ha fatto notizia dopo aver dichiarato in pubblico di essere autistica con una diagnosi  che ha ricevuto da bambina. Hannah, è una donna di 52 anni che alcuni considerano un’entità rara nella popolazione autistica delle donne di mezza età perché da bambina non ha ricevuto una diagnosi di sindrome di Asperger in quanto tale categoria di diagnosi non esisteva e attualmente sta per cessare di nuovo ( ndr Mondo Aspie, vedi modificazioni del DSM, Autismo: DSM-5, che ne sarà della sindrome di Asperger?,      DSM-V: nuova definizione autismo potrebbe escludere fino al 60% dei bambini con sindrome di Asperger , Autismo: DSM-5, nuova definizione, nuova diagnosi, i rischi, Autismo e Sindrome di Asperger: nuove definizioni DSM, che cosa potrebbe cambiare ?,DSM: Sindrome di Asperger e PDD-NOS verso una nuova definizione di Autismo ).

Il suo autismo, ha detto, la lasciava con una debilitante timidezza e la necessità di farsi forza auto-calmante agli eventi pubblici, un terrore per lei. Al momento della diagnosi, Hannah ha detto nelle interviste, i medici le avevano raccomandato che lei fosse medicata e istituzionalizzata. Invece, ha continuato con la sua carriera di attrice  in alcuni film prima di passare ad una vita più tranquilla.

Quando si tratta di autismo e di essere una ragazza o una donna, un set unico di problemi emerge. L’autismo è spesso descritto come una condizione che colpisce tre o quattro volte il numero di ragazzi rispetto alle ragazze. Inoltre, le ragazze che vengono diagnosticate in giovane età tendono a mostrare sintomi meno intensi di autismo. Cosa che implica, almeno per alcuni esperti, che le ragazze e le donne passino spesso inosservate, non distinguendosi tanto come i ragazzi autistici nello spettro.

In altre parole, l’esperienza di Hannah di essere una donna autistica potrebbe essere più comune di quanto molti pensano. Scrivendo a SFARI.org, il ricercatore sull’autismo Meng-Chuan Lai discute alcune ragioni sulla rilevazione che tende a disperdere le ragazze e le donne autistiche. Infatti, la mancanza di  ricerche sull’autismo nelle ragazze e nelle  donne  ha portato lo studioso a chiamarle “orfane di ricerca.”

Ragazze e donne autistiche, Lai scrive, condividono le “stesse fondamentali caratteristiche cognitivo-comportamentali” dei ragazzi autistici e gli uomini adulti. Ma poiché le ragazze e le donne tendono ad avere una diversa serie di comportamenti dai maschi, autistici o non, la loro versione di autismo tende a differire.

Un esempio è il presupposto che le persone autistiche non abbiano il pensiero creativo o di fantasia. Le ragazze autistiche invece possono e si dedicano al gioco immaginativo. Ragazze e donne autistiche complessivamente tendono anche a mancare ad una delle chiavi di volta di una diagnosi di autismo: i comportamenti ripetitivi e stereotipati, illustrati come i criteri di inclinazione per identificare i ragazzi.

Lai sottolinea anche come ci sia più focalizzazione clinica sui ragazzi negli studi legati all’autismo e il fatto che le ragazze siano complessivamente diagnosticate più tardi nella vita. Inoltre, a meno che una ragazza autistica accompagni disabilità intellettiva o altri problemi, per lei è meno probabile ricevere una diagnosi di autismo rispetto ad un ragazzo con gli stessi tratti. E poiché l’autismo è considerato una condizione “maschile”, ragazze e donne autistiche possono trovarsi invece diagnosticate con una varietà di altri disturbi. Ovviamente, questa diagnosi errata comporta ripercussioni che possono includere interventi non applicati, ipotesi sbagliate, e la mancanza di comprensione e di supporto tanto necessario.

Queste distinzioni cliniche fra i sessi non sono semplicemente una questione di interpretazione soggettiva, in base ad alcune delle ricerche proprie di Lai. Osservando che i risultati sono solo un inizio, scrive di differenze che ha identificato in misure di volume cerebrale tra ragazze e ragazzi autistici. Il suo team ha scoperto che:

… Il cervello delle femmine con autismo ha uno spostamento verso sembianze tipiche dello sviluppo maschile, piuttosto che con sviluppo tipico femminile. È interessante notare che anche i maschi con autismo mostrano un cambiamento, ma in un’altra direzione (anche se con meno forte evidenza): si spostano verso lo sviluppo tipicamente femminile piuttosto che dei maschi.”

Tale constatazione, non dovrebbe sorprendere nessuno che ha speso tempo a considerare il mondo delle ragazze e donne autistiche. E’ un mondo che sta solo ora guadagnando più attenzione da parte dei ricercatori, con alcuni studi che vanno in direzioni inaspettate – ad esempio un recente rapporto suggerisce una sovrapposizione tra l’anoressia e l’autismo nelle ragazze – e altre ricerche finalmente danno un’occhiata più da vicino alle estremità della biologia e del comportamento che potrebbero essere diversi tra maschi e femmine con autismo.

Una differenza fondamentale tra le ragazze/donne e ragazzi/uomini con autismo sta nelle diverse vite sociali e le aspettative sociali di ragazze e ragazzi. Le ragazze autistiche sembrano essere migliori a copiare ciò che vedono fare dagli altri socialmente.

Quando sono più giovani, i loro comportamenti correlati all’autismo tendono ad aiutarle perché possono imbattersi con meno dirompenza, essere assorbite nel loro stesso interesse. Trasvolano dalla rilevazione fino a raggiungere un’età in cui ci si aspetta di essere socialmente abili con le altre ragazze, e poi le differenze possono diventare forti.

Nel complesso, gli studi indicano che le ragazze potrebbero essere migliori a compensare i deficit sociali che accompagnano l’autismo e nasconderli agli altri esattamente come Daryl Hannah dice  di aver fatto. Ma, nonostante Hannah abbia ottenuto un buon successo ciò non significa che non abbia lavorato strenuamente per ottenerlo. Infatti Hannah, ora è stanca di lottare e si è allontanata da Hollywood per trovare un po’ di pace con il suo fidanzato e un maialino adottato di nome Molly.

Tradotto da Elisa a cui va un ringraziamento speciale per la disponibilità: Fonte Forbes.com 

Autismo: donne Asperger, Daryl Hannah

daryl hannah sindrome di aspergerLa splendida Daryl Hannah star di film culto come “Kill  Bill” del suo amico Tarantino, “Wall Street” di Oliver Stone,  ” Blade  Runner “, ” Splash: una sirena a Manhattan ” e tanti altri, solo oggi ha avuto la forza di raccontare alla rivista  “People” della sindrome che l’affligge da quando era bambina e che le ha reso la vita davvero difficile. Oggi ha 52 anni, ma sindrome di Asperger le è stata diagnosticata durante l’adolescenza. I medici consigliarono alla mamma di inserirla in un istituto specializzato, ma Daryl all’età di 17 anni preferi’ partire per Hollywood. Pensavamo di sapere tutto su di lei e invece Daryl ha giocato bene il ruolo di attrice. Daryl ha spiegato che questo disturbo sempre presente nella sua vita l’ha fatta allontanare gradualmente dai set cinematografici.  Daryl  che non ha mai amato essere al centro dell’attenzione, rifiutava gli inviti nei programmi televisi e alle anteprime di film perché erano situazioni che la facevano andare nel panico. Daryl, ha deciso di svelare pubblicamente la sua condizione di donna autistica per liberarsi di un peso e per aiutare le persone che hanno la sindrome di Asperger.

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Autismo Francia: Monica Bellucci si impegna a favore delle mamme di bambini autistici

monica bellucci mamme autismo18/04/2013. Monica Bellucci si impegna contro l’autismo

Nel film di Danièle Thompson, ” Persone che si abbracciano “, Monica Bellucci interpreta il ruolo di Giovanna, la bella e stupida moglie di Roni (Kad Merad). Un ruolo comico per la per la prima volta nella carriera dell’attrice che ammette di essersi divertita molto ad incarnare il ruolo di questa donna un po’ sciocca ma ben lontana dall’essere cattiva. A giugno,un’altra esperienza l’aspetta,  l’attrice cambierà totalmente genere e girerà con Emir Kusturica il film Love and War in Serbia.

Tra le riprese, da Parigi a Londra, Roma e Rio,  Monica Bellucci conduce la sua vita insieme a Vincet Cassel e i loro due figli, Deva, 9 anni e Léonie, 3 anni. In buon italiano, Monica è una vera ” Mamma” che non puo’ separarsi da i suoi figli. Generosa, l’attrice non resta insensibile alle ingiustizie del mondo e si impegna per le donne e per le madri di bambini autistici.

Recentemente ha anche firmato una petizione indirizzata al Presidente della Repubblica, François Hollande, promossa da Paroles de Femmes e la sua presidente Olivia Cattan, intitolata: ” Dimmi mamma, quando andiamo a scuola “.

Altri artisti hanno seguito l’esempio della bella Monica, tra cui, Francis Perrin, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Marc Levy e Audrey Dana.

La Francia è molto indietro rispetto ai suoi vicini europei, lo scopo di questa petizione è di permettere l’integrazione scolastica dei bambini handicappati e il diritto dei genitori a decidere dell’avvenire dei loro figli. Una battaglia che non poteva non arrivare fino al cuore della generosa Monica !

Tradotto da Mondo Aspie, Fonte: Femina.fr

Autismo: No, non tutti gli autistici sono dei geni !

einstein aspergerNo, non tutti gli autistici sono dei geni !

La persona autistica passerebbe da uno stato di ” ritardo mentale ”  a quello di ” genio ” ?  Le rappresentazioni dell’autismo si sono evolute notevolmente, rilanciate dalle associazioni e dai media. Gli Asperger fanno audience. E gli altri ?

Nel 1943, Leo Kanner defini’ l’autismo come una malattia rara e grave, caratterizzata da problemi nell’interazione sociale, disturbi del linguaggio, stereotipie, scarso contatto oculare e paura del cambiamento… Se i sintomi sono rimasti gli stessi di oggi, le frontiere tra il normale e il patologico sono state modificate nel corso del tempo con i cambiamenti nelle classificazioni delle malattie.

L’allargamento dei criteri diagnostici ha avuto un  forte impatto sulla prevalenza dell’autismo. Secondo il professore Thomas Bourgeron, del Dipartimento genetico umano e delle funzioni cognitive dell’Istituto Pasteur: ” Un punto cruciale per capire l’autismo, e che non esiste un solo autismo ma esistono degli autismi al plurale. “. Non si parla piu’ di autismo ” ma di spettro autistico “. Nel 1990, si stimavano da 2 a 5 casi su 10.000 persone. Nel 2000, siamo passati a 6 su 1000. E oggi, 1% presenta dei disturbi dello spettro autistico.

Asperger : l’autismo spettacolare

Tra tutti  questi disturbi, la sindrome di Asperger è certamente la piu’ conosciuta dal grande pubblico. Si chiama anche ” autismo ad alto funzionamento “. Si mormora che Einstein fosse Asperger, come Bill Gates e forse anche Mozart. Nel 2008, nel libro ” Gli autistici che hanno cambiato il mondo ” vengono citati anche Orson Wells, Marie Curie, Thomas Jefferson, Gregor Mendel…

Gli Asperger affascinano perchè sviluppano, a volte, delle competenze eccezionali, nei campi delle scienze, nella musica, nell’informatica e nella matematica. Fino a far dimenticare gli altri disturbi ! Perchè, anche se la sindrome di Asperger non è associata ad un ritardo mentale, l’autismo ad alto funzionamento è caratterizzato da isolamento sociale e da un’alterazione nella comunicazione. Questa sindrome fu introdotta nella classificazione internazionale delle malattie nel 1993. E, da allora, gli ” Aspies ” alimentano un’ ” attitudine autistica  ” che non sembra affievolirsi.

Una sindrome apprezzata ad Hollywood

Al cinema, tutto è cominciato nel 1988 con ” Rain Man “. Dustin Hoffmann interpreta il fratello, sempliciotto, di Tom Cruise. Ma il suo autismo vale oro, perchè la sua attitudine eccezionale nei calcoli gli offrirà la fortuna al casino’. Da qualche anno, assistiamo ad una recrudescenza di produzioni cinematografiche che mettono in scena dei protagonisti Asperger. Brigitte Chamak, sociologa all’ università Paris-Descartes, è intervenuta su questo tema nel dicembre 2012 nel corso di un seminario : ” questa sindrome sembra essere molto apprezzata ad Hollywood, per esempio appare nel personaggio di Lisbeth Salander, l’hacker superdotata del film ” Millennium”, ma alimenta  anche le scenggiature dei film  “Mozart and the wales “, “Molto forte incredibilmente vicino, ” Il mio nome è Khan “…Anche la televisione si è impadronita di questa sindrome, che garantisce audience e alti share. Come quando, a fine 2012, ando’ in onda in Francia,  il film-documentario ” Il cervello di Hugo ” dedicato ad un giovane musicista autistico di talento.”.

USA : un’ identità rivendicata

Evidentemente, in queste circostanze, l’autismo puo’ far sognare. Al punto da diventare ” way of life “. Come negli Stati Uniti dove le persone autistiche formano associazioni, un’ alternativa militante alle associazioni di genitori. I membri rifiutano di considerare la loro condizione come una malattia o un handicap, è solo una differenza !. Questa è l’ambizione dell’ANI ( (Autism network international). Dagli anni 90, i suoi menbri si definiscono come ” persone autistiche ” e non come ” persone con autismo ” perchè considerano l’autismo come una parte integrante della loro identità. “Rivendicano il termine di neurodiversità ed elaborano ” una cultura autistica ” creando nuove parole. Come ” neurotipici ” che significa persone non autistiche, spiega Brigitte Chamack. Brandiscono una bandiera di minoranza come hanno fatto in passato, le donne, i neri, e i gay… Esiste anche ” l’Autistic pride day ” creato nel 2005 a Londra per festeggiare la neurodiversità, e viene organizzato in diversi paesi ma non in Francia, dove la sola associazione di persone autistiche che si chiama Satedi, è ostile alla nozione di ” cultura autistica ” e non fa riferimento alla neurodiversità.

Per gli altri : notti in bianco

In questo grande « coming out »,  che dire degli altri, tutti quelli che sono ben lontani dai talenti straordinari ? In passato, le rappresentazioni dell’autismo erano diverse e sinonimo di ritardo mentale, come si puo’ vedere nei film ” Il ragazzo selvaggio ” di Truffaut (1970),  “Quel ragazzo là ” (1975) e, recentemente nel  documentario ” Solutions d’espoir ” che svela la realtà dell’autismo in Francia. Concentrandosi sugli Asperger, non si rischia di nascondere quelli che hanno veramente bisogno di aiuto e di mettere in un angolo quelli che sono considerati come molto ritardati ?.  Per la mamma di lily, per esempio, la realtà ha un gusto piu’ amaro: niente premi Nobel ma solo lunghe notti in bianco.

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Tradotto e riadattato  da Mondo Aspie, fonte: 11-01-2013, Informations-handicap.fr

Autismo: Autism Rights Watch (ARW), ecco chi sono e che cosa fanno

david heurtevent arwAutism Rights Watch (ARW), in italiano: Difesa dei Diritti degli Autistici è un’ organizzazione non governativa americana (ONG) unicamente gestita da persone autistiche.

Intervista a David Heurtevent, vicepresidente, giovane normanno di 33 anni, laureato presso l’università di Georgetown di Washington.

Puoi presentarci la tua associazione ?

La nostra organizzazione è composta essenzialmente da americani, non è discriminatoria, non è assertiva, è laica e difende valori democratici e di libertà.

Fa parte di un movimento piu’ ampio dei diritti dell’uomo e si attiva per l’inclusione delle persone autistiche.

E’ gestita esclusivamente da autistici che hanno deciso di prendere la situazione in mano ( self-advocacy ). Il presidente deve obbligatoriamente essere autistico oppure deve essere fratello o sorella di una persona autistica. E questo perchè gli interessi dei genitori non sono necessariamente gli stessi delle persone autistiche.

Abbiamo scelto lo statuto di una ONG per poter intervenire in diversi paesi ed essere indipendenti dagli Stati: non vogliamo essere coinvolti in conflitti d’interesse e vogliamo mantenere una libertà di parola in merito.

Perchè creare una ONG, quando ci sono già molte associazioni che si occupano di autismo ?

In effetti, questa decisione è avvenuta dopo un’osservazione con Alex Plank, presidente di ARW che nel febbraio scorso si è recato in Francia per girare il suo prossimo film, ” Shameful “ (Shameful, la vergogna, il documentario shock sull’autismo in Francia), che si concentra sull’autismo in Francia. Insieme abbiamo constatato l’impotenza delle associazioni: sono almeno 30 anni che la situazione dell’autismo in Francia non si muove. Piu’ in generale, l’approccio alla disabilità e alla differenza non è cambiato. Per esempio, il fatto di considerare un bambino disabile come un “bambino disadattato” è indicativo della mentalità in questo settore.

Ma il problema dei diritti delle persone disabili è frequente in numerosi paesi, ad esempio Henry, giovane autistico americano che non puo’ frequentare la scuola del suo quartiere. In realtà, le associazioni dei genitori privilegiano le relazioni pubbliche, perdendosi nella comunicazione a discapito dei loro membri.

Shameful,  il documentario shock sull'autismo in Francia
Shameful, il documentario shock sull’autismo in Francia

Quali sono gli obbiettivi dell’ONG ?

Gli obbiettivi sono quelli di arrivare ad avere una vita ordinaria in una società inclusiva, e di facilitare l’accettazione sociale delle persone con DPS ( Disturbo Pervasivo dello Sviluppo) all’interno delle comunità. E questo implica una scolarizzazione normale limitando le classi speciali nei casi piu’ gravi.

Perchè ? Perchè si tratta prima di tutto di una disabilità comunicativa e il ritardo dello sviluppo delle competenze comunicative si puo’ attenuare progressivamente favorendo gli scambi e i bisogni di relazione con i bambini “ordinari”, che sono i loro referenti. La superiorità dei risultati d’inclusione è attestata da diversi studi scientifici comparati con diversi sistemi di approccio attuali.

L’autismo per noi non si ferma a 18 anni, è una caratteristica della persona. E quindi i  bisogni di queste persone, come l’inserimento professionale e sociale devono essere presi in considerazione per tutta la vita.

Questi obbiettivi sono diversi da quelli delle associazioni esistenti ?

Si:  perchè ricordiamo che in Francia, il panorama associativo è frammentato, diviso tra i genitori anziani che non hanno un futuro se non le istituzioni e i genitori piu’ giovani che vogliono una scolarizzazione in ambienti ordinari.

Ma questi genitori sono poco rappresentati dalle vecchie grandi associazioni, spesso gestionali di molte sistemazioni e sole a rappresentare l’autismo nelle istituzioni dipartimentali o nazionali.

Il nostro obbiettivo è l’inclusione, noi siamo in rottura completa con queste associazioni gestionali, che sono spesso associazioni di genitori.

inclusione autismo

Che cosa pensa della responsabilità dello Stato sulla situazione attuale ?

Da parecchi anni  lo Stato ha fallito per sua stessa ammissione, circa 8000 bambini quest’anno non andranno a scuola. L’80% dei bambini autistici non ha una scolarizzazione effettiva, mentre la proporzione è inversa all’estero.

La Francia è stata condannata dal Consiglio d’Europa nel 2004, ed è citata in numerosi rapporti.

Lo Stato maltratta quando tollera pratiche assimilabili alla tortura come il packing oppure degradanti: posso citare l’esempio di Ahmed, giovane autistico rimasto legato in un Ospedale Psichiatrico in overdose di sostanze psicotrope, a cui hanno negato alla mamma l’autorizzazione a vederlo. Abbiamo inviato il mese d’agosto scorso al ministro della salute una lettera in cui abbiamo chiesto l’apertura di un’indagine amministrativa su questa vicenda, il corriere è rimasto senza risposta fino ad oggi. Genitori solidali con queste famiglia hanno osservato che dopo l’apparizione di questo articolo, la famiglia di Ahmed è stata messa sotto pressione, come spesso purtroppo accade.

Non è normale che lo Stato e le collettività territoriali finanzino dei congressi che hanno dei programmi o pratiche chiaramente non conformi alle linee guida, come per esempio le giornate dell’Associazione Nazionale dei Centri Risorse Autismo (ANCRA) che si terranno a Caen Il 28 e 29 settembre .

Contate di richiamarli alle loro responsabilità ?

Per richiamare lo Stato ha le sue responsabilità, è importante ricordare che un documentario sull’autismo è stato censurato in Francia ( Autismo Francia, “Il Muro” il documentario che dà fastidio alla psicanalisi ) , e noi abbiamo deciso di intervenire sul suolo francese durante le giornate dell’ANCRA che si terranno a Caen. Vogliamo mostrare con un’azione simbolica che l’autismo è imbavagliato in Francia.

giornate ancra autismo in francia arw

Sei sostenuto localemente e a livello nazionale nelle tue azionali ?

No. Al contrario, subiamo delle pressioni a livelli locali. Alcune persone che siedono nelle commissioni amministrative arrivano perfino a scusarsi per le nostre azioni nel tentativo di smarcarsi, andando perfino contro gli interessi delle loro associazioni.

Quali sono le tue conclusioni  sulla situazione dell’autismo in Francia ?

I genitori sono abbandonati a loro stessi. I consensi muti che hanno prevalso per oltre 30 anni non possono piu’ continuare. La Francia deve riformare la presa in carico e le strutture istituzionali.

Che cosa bisogna fare secondo te ?

Bisogna secondo il mio parere uscire dall’approccio medico dell’autismo e chiedere al Ministero dell’ Educazione Nazionale di prendere il suo posto nella presa in carico. Bisogna dare i mezzi ai bambini e agli adulti autistici perchè possano gestirsi.

Oggi, tra uno Stato rassegnato, conflitti d’interesse e dei giovani genitori rappresentati male, possiamo affermare che solo la mobilitazione e la solidarietà tra genitori permetterà d’influenzare in modo significativo il corso dell’autismo  in Francia.

Il sito di Autism Rights Watch in Inglese

Il sito di Autism Rights Watch in Francese

Tradotto da Mondo Aspie, Fonte The Autist il blog di Magali

Cinema: Little Man Tate – Il mio piccolo genio – Aspie Fred ?

In questo film non c’e’ un riferimento esplicito all’autismo, pero’ è indubitabile la presenza di diversi tratti autistici in Fred.

Fred Tate è un bambino prodigio di sette anni, che già in tenera età dimostra un quoziente intellettivo sopra la media, con una grande predisposizione per la matematica, la pittura e la capacità di esecuzione al pianoforte. La madre, Dede (Jodie Foster), cameriera che vive sola, cerca in ogni modo di dargli una vita stabile ed equilibrata, ma Fred nonostante le sue enormi qualità, è un bambino solo che non riesce a instaurare rapporti con i suoi coetanei. Sollecitata da una fondazione diretta dalla dottoressa Jane Grierson, ex bambina prodigio, che raccoglie piccoli “geni” per effettuare test attitudinali e viaggi di istruzione ed esibizione, Dede sulle prime rifiuta
di affidare Fred a chi sembra saperne più di lei ma, dopo una festa di compleanno del ragazzo in cui nessun amichetto si presenta, acconsente alle richieste della dottoressa. Decide quindi di mandare il figlio in una scuola speciale per bambini dotati, dove Fred stringerà in un intenso rapporto con la dottoressa Jane Grierson.

Qui il film completo in Inglese

La Sindrome di Asperger spiegata in 8 minuti (dal film Adam) Video

Grazie, grazie , grazie anche da parte mia a Daniele, speriamo che guardando questo video le persone che interagiscono con gli Aspie comprendano meglio alcune caratteristiche della Sindrome di Asperger.

Sono un Asperger e un anno fa ho fatto “outing”, decidendo di rendere consapevole chi mi sta accanto di come sono fatto.
Mi sono però accorto che è veramente difficile spiegare la Sindrome di Asperger: noi Aspie tendiamo a fare un elenco ordinato ed infinito di sintomi, come un’enciclopedia… mentre gli NT faticano a comprenderci, un po’ perché per come sono fatti hanno bisogno di esempi pratici, un po’ perché si rifiutano di capire la Sindrome, uscendosene con frasi frustranti e umilianti come: “Ma no, non sei malato, sei solo un po’ eccentrico”.

Dopo aver visto il film Adam, ho pensato quindi di estrarne alcune clip che a mio parere evidenziavano molto bene i principali sintomi della Sindrome e li rendono un po’ più comprensibili.

A noi Aspie questo video sembrerà superficiale, incompleto, banale… ma secondo me può essere molto utile per far capire agli NT come siamo fatti.
Proverò per un po’ a farlo vedere alle persone che mi circondano, sostituendo il “pippone” clinico che gli sottopongo adesso…. vediamo come va 🙂

Accetto volentieri commenti, anche negativi.

I diritti del film “Adam” appartengono alla Fox Searchlight. Non è mia intenzione sfruttare una loro proprietà intellettuale, che ho utilizzato semplicemente a scopo “didattico” non riportando né trama né spoiler.
Se vi interessa il film, potete acquistarlo qui

Il canale YT di Daniele

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Autismo e Cinema: God’s Ears, un’amicizia particolare tra un pugile autistico e una ballerina di lap-dance (Video)

Film del 2008 scritto e diretto da Michael Worth, la storia parla di una ballerina di lap-dance (Margot Farley) che s’innamora di un pugile autistico, Noah Connelly (Michael Worth)che lotta quotidianamente con un avversario instancabile: l’autismo. E’ un film che dimostra come la forza e il coraggio dei disabili puo’ essere una fonte d’ispirazione per tutti noi. Worth è un attore di Hollywood che si è ispirato al percorso di Clint Eastwood nella creazione dei suoi film, infatti si auto-finanzia, produce, dirige e modifica tutti i suoi progetti.

Il sito del film : http://godsears.com/