Autismo: Autism Rights Watch (ARW), ecco chi sono e che cosa fanno

david heurtevent arwAutism Rights Watch (ARW), in italiano: Difesa dei Diritti degli Autistici è un’ organizzazione non governativa americana (ONG) unicamente gestita da persone autistiche.

Intervista a David Heurtevent, vicepresidente, giovane normanno di 33 anni, laureato presso l’università di Georgetown di Washington.

Puoi presentarci la tua associazione ?

La nostra organizzazione è composta essenzialmente da americani, non è discriminatoria, non è assertiva, è laica e difende valori democratici e di libertà.

Fa parte di un movimento piu’ ampio dei diritti dell’uomo e si attiva per l’inclusione delle persone autistiche.

E’ gestita esclusivamente da autistici che hanno deciso di prendere la situazione in mano ( self-advocacy ). Il presidente deve obbligatoriamente essere autistico oppure deve essere fratello o sorella di una persona autistica. E questo perchè gli interessi dei genitori non sono necessariamente gli stessi delle persone autistiche.

Abbiamo scelto lo statuto di una ONG per poter intervenire in diversi paesi ed essere indipendenti dagli Stati: non vogliamo essere coinvolti in conflitti d’interesse e vogliamo mantenere una libertà di parola in merito.

Perchè creare una ONG, quando ci sono già molte associazioni che si occupano di autismo ?

In effetti, questa decisione è avvenuta dopo un’osservazione con Alex Plank, presidente di ARW che nel febbraio scorso si è recato in Francia per girare il suo prossimo film, ” Shameful “ (Shameful, la vergogna, il documentario shock sull’autismo in Francia), che si concentra sull’autismo in Francia. Insieme abbiamo constatato l’impotenza delle associazioni: sono almeno 30 anni che la situazione dell’autismo in Francia non si muove. Piu’ in generale, l’approccio alla disabilità e alla differenza non è cambiato. Per esempio, il fatto di considerare un bambino disabile come un “bambino disadattato” è indicativo della mentalità in questo settore.

Ma il problema dei diritti delle persone disabili è frequente in numerosi paesi, ad esempio Henry, giovane autistico americano che non puo’ frequentare la scuola del suo quartiere. In realtà, le associazioni dei genitori privilegiano le relazioni pubbliche, perdendosi nella comunicazione a discapito dei loro membri.

Shameful,  il documentario shock sull'autismo in Francia
Shameful, il documentario shock sull’autismo in Francia

Quali sono gli obbiettivi dell’ONG ?

Gli obbiettivi sono quelli di arrivare ad avere una vita ordinaria in una società inclusiva, e di facilitare l’accettazione sociale delle persone con DPS ( Disturbo Pervasivo dello Sviluppo) all’interno delle comunità. E questo implica una scolarizzazione normale limitando le classi speciali nei casi piu’ gravi.

Perchè ? Perchè si tratta prima di tutto di una disabilità comunicativa e il ritardo dello sviluppo delle competenze comunicative si puo’ attenuare progressivamente favorendo gli scambi e i bisogni di relazione con i bambini “ordinari”, che sono i loro referenti. La superiorità dei risultati d’inclusione è attestata da diversi studi scientifici comparati con diversi sistemi di approccio attuali.

L’autismo per noi non si ferma a 18 anni, è una caratteristica della persona. E quindi i  bisogni di queste persone, come l’inserimento professionale e sociale devono essere presi in considerazione per tutta la vita.

Questi obbiettivi sono diversi da quelli delle associazioni esistenti ?

Si:  perchè ricordiamo che in Francia, il panorama associativo è frammentato, diviso tra i genitori anziani che non hanno un futuro se non le istituzioni e i genitori piu’ giovani che vogliono una scolarizzazione in ambienti ordinari.

Ma questi genitori sono poco rappresentati dalle vecchie grandi associazioni, spesso gestionali di molte sistemazioni e sole a rappresentare l’autismo nelle istituzioni dipartimentali o nazionali.

Il nostro obbiettivo è l’inclusione, noi siamo in rottura completa con queste associazioni gestionali, che sono spesso associazioni di genitori.

inclusione autismo

Che cosa pensa della responsabilità dello Stato sulla situazione attuale ?

Da parecchi anni  lo Stato ha fallito per sua stessa ammissione, circa 8000 bambini quest’anno non andranno a scuola. L’80% dei bambini autistici non ha una scolarizzazione effettiva, mentre la proporzione è inversa all’estero.

La Francia è stata condannata dal Consiglio d’Europa nel 2004, ed è citata in numerosi rapporti.

Lo Stato maltratta quando tollera pratiche assimilabili alla tortura come il packing oppure degradanti: posso citare l’esempio di Ahmed, giovane autistico rimasto legato in un Ospedale Psichiatrico in overdose di sostanze psicotrope, a cui hanno negato alla mamma l’autorizzazione a vederlo. Abbiamo inviato il mese d’agosto scorso al ministro della salute una lettera in cui abbiamo chiesto l’apertura di un’indagine amministrativa su questa vicenda, il corriere è rimasto senza risposta fino ad oggi. Genitori solidali con queste famiglia hanno osservato che dopo l’apparizione di questo articolo, la famiglia di Ahmed è stata messa sotto pressione, come spesso purtroppo accade.

Non è normale che lo Stato e le collettività territoriali finanzino dei congressi che hanno dei programmi o pratiche chiaramente non conformi alle linee guida, come per esempio le giornate dell’Associazione Nazionale dei Centri Risorse Autismo (ANCRA) che si terranno a Caen Il 28 e 29 settembre .

Contate di richiamarli alle loro responsabilità ?

Per richiamare lo Stato ha le sue responsabilità, è importante ricordare che un documentario sull’autismo è stato censurato in Francia ( Autismo Francia, “Il Muro” il documentario che dà fastidio alla psicanalisi ) , e noi abbiamo deciso di intervenire sul suolo francese durante le giornate dell’ANCRA che si terranno a Caen. Vogliamo mostrare con un’azione simbolica che l’autismo è imbavagliato in Francia.

giornate ancra autismo in francia arw

Sei sostenuto localemente e a livello nazionale nelle tue azionali ?

No. Al contrario, subiamo delle pressioni a livelli locali. Alcune persone che siedono nelle commissioni amministrative arrivano perfino a scusarsi per le nostre azioni nel tentativo di smarcarsi, andando perfino contro gli interessi delle loro associazioni.

Quali sono le tue conclusioni  sulla situazione dell’autismo in Francia ?

I genitori sono abbandonati a loro stessi. I consensi muti che hanno prevalso per oltre 30 anni non possono piu’ continuare. La Francia deve riformare la presa in carico e le strutture istituzionali.

Che cosa bisogna fare secondo te ?

Bisogna secondo il mio parere uscire dall’approccio medico dell’autismo e chiedere al Ministero dell’ Educazione Nazionale di prendere il suo posto nella presa in carico. Bisogna dare i mezzi ai bambini e agli adulti autistici perchè possano gestirsi.

Oggi, tra uno Stato rassegnato, conflitti d’interesse e dei giovani genitori rappresentati male, possiamo affermare che solo la mobilitazione e la solidarietà tra genitori permetterà d’influenzare in modo significativo il corso dell’autismo  in Francia.

Il sito di Autism Rights Watch in Inglese

Il sito di Autism Rights Watch in Francese

Tradotto da Mondo Aspie, Fonte The Autist il blog di Magali

No, l’assassino di Newtown non era autistico

adam lanza autismoArticolo apparso sul sito di Vivre FM,  Radio Francese che si occupa di welfare e handicap.

Mentre molti resoconti dei media hanno fatto dell’assassino di Newtown un ” quasi autistico ” l’ONG americana Autism Rights Watch denuncia il miscuglio ed esorta la stampa e l’opinione pubblica a non fare associazioni tra violenza e autismo. Le persone autistiche si trovano già di fronte alla segregazione e ai pregiudizi quotidianamente, s’indigna l’ONG.

In una dichiarazione rilasciata il 17 dicembre 2012, ( qui in italiano, l’autismo non è una malattia mentale e non è la causa del massacro di Newtown ), Autism Rights Watch denuncia l’accanimento dei media nel voler presentare l’assassino come un giovane ” con una possibile forma d’autismo” e ” affetto da sindrome di Asperger “. Da una parte, non è chiaro se è stata emessa una diagnosi sul suo stato di salute, e dall’altra parte, una persona autistica non è assolutamente un potenziale assassino.

L’ONG cita: ” essere ” autistico “, ” bizzarro “, ” goffo “, ” timido di fronte alle telecamere ” , “ nerd “, o ” qualcuno che si sente a disagio insieme agli altri ” non fa di una persona un assassino di massa.

Le persone autistiche sono spesso delle vittime

L’ONG dichiara che è importante ricordare che l’autismo non è una malattia mentale e che ” le persone autistiche hanno piu’ probabilità di essere delle vittime, piuttosto che delle persone che perpetrano violenze “. E anche, l’autismo non è piu’ considerato come un disturbo psicologico, ma è una patologia neurologica associata a delle anomalie del sistema nervoso centrale. Ed è caratterizzato da un’interazione sociale carente; una persona autistica avrà delle difficoltà particolari nel comunicare e nell’ evolvere nella società, ma non è in alcun modo violenta.

In questa occasione, Autism Rights Watch ricorda che la visione medica dell’autismo deve cambiare. ” In Francia, il trattamento mediatico di questa tragedia ci interpella. Gli esperti psichiatri e psicanalisti troppo spesso continuano ad accreditare l’ idea sbagliata che l’autismo è una malattia mentale “.

Adeline Grolleau

Tradotto da Mondo Aspie, Fonte Vivre FM

L’autismo non è una malattia mentale e non è la causa del massacro di Newtown, comunicato di Autism Rights Watch

autism rights watch comunicazione asperger17 dicembre 2012

La tragedia di Newtown in Connecticut ha colpito profondamente le famiglie americane, che affrontano l’orrore assoluto di questo omicidio-suicidio.

Sabato 15 dicembre, Autism Rights Watch ha pubblicato un comunicato [i], ripreso a New York dalla CBS NewYork [ii] e in Canada dal Globe & Mail[iii].

La nostra organizzazione ha espresso le sue condoglianze alle famiglie delle vittime e i suoi pensieri ai primi soccorsi. Noi abbiamo qualificato questo massacro come “una scelta orribile individuale” e ricordiamo che “il facile accesso alle armi e la loro presenza nelle case americane è il fattore primordiale di questo omicidio-suicidio”.

Confidiamo nelle capacità della Polizia e del Presidente degli Stati Uniti del tener conto delle cause profonde di questo omicidio-suicidio senza l’utilizzo di capri espiatori e senza arrivare a conclusioni affrettate. L’autore della strage, Adam Lanza, è stato descritto come una persona autistica con Sindrome di Asperger. Numerosi media hanno allora presentato l’autismo come la causa del dramma. In risposta, Autism Rights Watch ricorda che :

 ” La ricerca delle cause non deve essere la ricerca di capri espiatori ” Essere ” autistico “, ” bizzarro “, ” goffo “, ” timido di fronte alle telecamere ” , ” nerd “, o ” qualcuno che si sente a disagio insieme agli altri ” non fa di una persona un assassino di massa. Le persone autistiche hanno piu’ probabilità di essere delle vittime, piuttosto che delle persone che perpetrano violenze. Autism Rights Watch esorta il pubblico e i media a non stigmatizzare le persone autistiche e le loro famiglie, perchè vivono già la segregazione e i pregiudizi quotidianamente.

In risposta, ai numerosi media americani ricordiamo che l’autismo non è una malattia mentale e non esiste alcun legame tra l’autismo e la violenza pianificata.

In Francia, il trattamento mediatico di questa tragedia ci spinge ad intervenire. Gli esperti invitati, psichiatri e psicanalisti continuano ad accreditare l’idea sbagliata che l’autismo è una malattia mentale. E continuano, a volte, ad evocare la relazione difficile con la madre, facendo riferimento a delle teorie psicanalitiche condannate dalla comunità scientifica internazionale. Queste osservazioni inaccettabili riflettono il grave ritardo della Francia nella presa in carico delle persone autistiche.

Autism Rights Watch sollecita fortemente i media ad avere maggiore cautela nella presentazione dell’autismo. L’autismo non è una malattia mentale e non è la causa del massacro di Newtown. I disturbi dello spettro autistico, sono dei disturbi dello sviluppo che si manifestano nei primi anni di vita. E sono caratterizzati da: disturbi qualitativi della comunicazione verbale e non-verbale, da alterazioni qualitative delle interazioni sociali reciproche, e un comportamento marcato da attività e da interessi ristretti, ripetitivi e stereotipati. I disturbi dello spettro autistico sono legati a disordini nell’organizzazione neuronale e non a un rapporto particolare con la madre.

Le persone autistiche e le loro famiglie non devono diventare i capri espiatori di questa tragedia.

Presentazione: Autism Rights Watch e una ONG americana che si occupa di autismo, indipendente, non politica e non religiosa. La nostra organizzazione è presente negli stati Uniti e in Francia. E partecipa alla rete informale della lotta contro la segregazione nel sistema scolastico del Consiglio d’Europa.

Sito americano : http://www.autismrightswatch.com.

Progetto in Francia : http://www.arwfrance.org.

Contatti: David Heurtevent, Vice Presidente in carico per la Francia, david@autismrightswatch.org

Autismo: La psicanalisi francese denunciata come “deriva settaria” da una ONG statunitense

Davide Heurtevent, vice presidente ARW

Autismo: La psicanalisi francese denunciata come “deriva settaria” da una ONG statunitense

Dopo la pubblicazione della sua posizione, l’11 novembre 2012 contro i movimenti psicanalitici francesi, assimilati a dei “movimenti settari”, l’associazione Autism Rights Watch (Difesa dei diritti dell’autismo) ha pubblicato una lettera aperta indirizzata alla Miviludes (Missione francese interministeriale di vigilanza e lotta contro le derive settarie ) per denunciare l’influenza settaria della psicanalisi sulle elites mediche, il servizio radiofonico pubblico e il governo francese”.

Gli autistici e le loro famiglie sono oggetto di una guerra sempre piu’ violenta tra i differenti approcci terapeutici che dovrebbero aiutarli.

In questo conflitto, la psicanalisi e nello specifico quella freudiana, ha subito attacchi senza precedenti. L’ultimo in data è quello della nascita di una nuova associazione, registrata negli USA ma molto attiva in Francia, Autism Rights Watch (Difesa dei diritti dell’autismo), di cui i membri fondatori sono degli autistici.

AWR chiede immediatamente il divieto di praticare il “packing”, una tecnica basata sull’ avvolgimento delle persone autistiche in panni umidi e refrigerati, pratica qualificata come una “tortura”. Con questo obbiettivo, hanno organizzato una manifestazione pubblica che si è tenuta  a fine settembre presso l’università di Caen durante le Giornate nazionali dell’Ancra (Associazione nazionale dei centri risorse autismo).

La ricerca sul “packing” autorizzata

Pratica del Packing

Insieme all’associazione « Vaincre L’Autisme » e al collettivo  « Soutenons Le Mur », ARW sta portando avanti una campagna di protesta contro il fatto che la direzione generale della salute (DGS) si dice “contraria” a questa pratica pero’ autorizza un programma di ricerca sul packing (1) condotto dal professore Pierre Delion, il promotore del packing in Francia.

“I professionisti usano l’argomento del divieto “velato” della pratica per difendere meglio la ricerca e la formazione al packing. Hanno capito l’interesse a utilizzare la ricerca e il dibattito scientifico in corso come argomento che gli permette di continuare ad applicare queste pratiche”.

All’inizio di novembre Autism Right Watch ha pubblicato ” una posizione ufficiale” che assimila i movimenti psicanalitici francesi a dei “movimenti settari”.

La psicanalisi: “influenza settaria sulle elites” 

L’associazione vede nell’organizzazione di una giornata consacrata alla psicanalisi e a Freud dall’antenna radiofonica  France Inter, venerdi 9 novembre 2012, “un ulteriore segno dell’influenza settaria della psicanalisi sulle elites mediche e sul governo francese. (…) La psicoanalisi è una pseudoscienza e non è un metodo di cura provato scientificamente.(…) Abbiamo constatato che nessuna domanda è stata posta sulla reale efficacità della psicanalisi o sulle alternative terapeutiche. Abbiamo anche notato l’assenza di un dibattito contradditorio. L’organizzazione di questa giornata conferma l’influenza della psicanalisi nei servizi radiofonici pubblici francesi. Per l’ONG, ” la psicanalisi mostra chiaramente i segni evidenti di un influsso settario installato in Francia”.

Estendere il concetto di “apologia di reato”

Questa è la ragione per la quale è stata pubblicata all’inizio di novembre una  « lettera aperta » alla Miviludes ( Missione interministeriale di vigilanza e lotta contro le derive settarie). Che propone di estendere il concetto di “apologia di reato” previsto nella legge di stampa del 29 luglio 1881 , ai ” propositi e atti che attentano ai diritti delle persone handicappate (Convenzione del 3 maggio 2008). Il packing è preso in causa in questa proposta ed in generale anche la psicanalisi, come pratica non provata scientificamente e settaria.

Altre misure vengono richieste, come lo sviluppo di una “regolamentazione appropriata” per le professioni di psicanalista, psicoterapeuta, sofrologo, formatore, coach, consigliere di sviluppo professionale e/o personale: e anche , “norme rigorose delle pratiche di “cura” fisica, psichiatrica e psicologica, di psicomotricità, di sviluppo del bambino, dello sviluppo personale e/o dello sviluppo professionale.

(1) Programma di ricerca  PHRC 2007/1918, n° Eudra CT :  2007-A01376-47, diretto dal professore Pierre Delion, finanziato dal ministero dsella salute avente come tema ” L’efficacità terapeutica del packing sui sintomi dei disturbi gravi del comportamento, come l’autolesionismo, nei bambini con DPS.

Qui il link della presa di posizione di Pierre Delion

http://www.balat.fr/PRISE-DE-POSITION-A-LA-SUITE-DES.html

Pierre Delion, Promotore del Packing

Pierre Delion, che dirige il programma di ricerca finanziato dal ministero della salute sull’ “efficacità terapeutica del packing”,  che avrebbe dovuto spiegarsi davanti al Consiglio dell’ordine dei medici e aveva ricevuto il sostegno di Martine Aubry ( all’epoca la prima segretaria del partito socialista) , qualifica ARW come ” un’associazione estremista”.

Espone qui alcuni elementi:

“Da un lato:

– una cura praticata da decine di equipe di neuropsichiatri francesi per trattare l’autolesionismo in alcuni bambini autistici, in accordo con i genitori dei bambini in questione,

– una ricerca condotta nel quadro del programma ospedaliero di Ricerca Clinica approvata da esperti abilitati e finanziati dal ministero della Salute che mira a provare l’efficacità del packing nei disturbi gravi del comportamento nei bambini autistici.

– un avviso favorevole del Comitato di Protezione delle persone sugli aspetti etici e tecnici,

–  articoli referenziati (pochi) ) sull’efficacità del packing

Dall’altra parte:

-una campagna calunniosa e diffamatoria, nazionale e internazionale, orchestrata dalle associazioni di genitori di bambini autistici sulla base di argomentazioni fantasiose ( a oggi non abbiamo ricevuto nessuna denuncia da parte dei genitori), che passano dal packing  alla psicanalisi e alla psicoterapia istituzionale, apparse in una pubblicazione sul Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry  in una lettera di denuncia firmata da grandi ricercatori scientifici; dal titolo “Against the packing” che denuncia questa tecnica senza alcun argomento scientifico a sostegno. Una ripresa di questa disinformazione da parte di politici desiderosi d’intraprendere una battaglia contro la psichiatria e una mediatizzazione troppo partigiana degli elementi presi in causa”.

> Pétition de soutien au docteur Delion. Petizione di sostegno al Dott.re Delion

Tradotto e riadattato  da Mondo Aspie, Fonte Jlml.fr