Autismo: Autism Rights Watch (ARW), ecco chi sono e che cosa fanno

david heurtevent arwAutism Rights Watch (ARW), in italiano: Difesa dei Diritti degli Autistici è un’ organizzazione non governativa americana (ONG) unicamente gestita da persone autistiche.

Intervista a David Heurtevent, vicepresidente, giovane normanno di 33 anni, laureato presso l’università di Georgetown di Washington.

Puoi presentarci la tua associazione ?

La nostra organizzazione è composta essenzialmente da americani, non è discriminatoria, non è assertiva, è laica e difende valori democratici e di libertà.

Fa parte di un movimento piu’ ampio dei diritti dell’uomo e si attiva per l’inclusione delle persone autistiche.

E’ gestita esclusivamente da autistici che hanno deciso di prendere la situazione in mano ( self-advocacy ). Il presidente deve obbligatoriamente essere autistico oppure deve essere fratello o sorella di una persona autistica. E questo perchè gli interessi dei genitori non sono necessariamente gli stessi delle persone autistiche.

Abbiamo scelto lo statuto di una ONG per poter intervenire in diversi paesi ed essere indipendenti dagli Stati: non vogliamo essere coinvolti in conflitti d’interesse e vogliamo mantenere una libertà di parola in merito.

Perchè creare una ONG, quando ci sono già molte associazioni che si occupano di autismo ?

In effetti, questa decisione è avvenuta dopo un’osservazione con Alex Plank, presidente di ARW che nel febbraio scorso si è recato in Francia per girare il suo prossimo film, ” Shameful “ (Shameful, la vergogna, il documentario shock sull’autismo in Francia), che si concentra sull’autismo in Francia. Insieme abbiamo constatato l’impotenza delle associazioni: sono almeno 30 anni che la situazione dell’autismo in Francia non si muove. Piu’ in generale, l’approccio alla disabilità e alla differenza non è cambiato. Per esempio, il fatto di considerare un bambino disabile come un “bambino disadattato” è indicativo della mentalità in questo settore.

Ma il problema dei diritti delle persone disabili è frequente in numerosi paesi, ad esempio Henry, giovane autistico americano che non puo’ frequentare la scuola del suo quartiere. In realtà, le associazioni dei genitori privilegiano le relazioni pubbliche, perdendosi nella comunicazione a discapito dei loro membri.

Shameful,  il documentario shock sull'autismo in Francia
Shameful, il documentario shock sull’autismo in Francia

Quali sono gli obbiettivi dell’ONG ?

Gli obbiettivi sono quelli di arrivare ad avere una vita ordinaria in una società inclusiva, e di facilitare l’accettazione sociale delle persone con DPS ( Disturbo Pervasivo dello Sviluppo) all’interno delle comunità. E questo implica una scolarizzazione normale limitando le classi speciali nei casi piu’ gravi.

Perchè ? Perchè si tratta prima di tutto di una disabilità comunicativa e il ritardo dello sviluppo delle competenze comunicative si puo’ attenuare progressivamente favorendo gli scambi e i bisogni di relazione con i bambini “ordinari”, che sono i loro referenti. La superiorità dei risultati d’inclusione è attestata da diversi studi scientifici comparati con diversi sistemi di approccio attuali.

L’autismo per noi non si ferma a 18 anni, è una caratteristica della persona. E quindi i  bisogni di queste persone, come l’inserimento professionale e sociale devono essere presi in considerazione per tutta la vita.

Questi obbiettivi sono diversi da quelli delle associazioni esistenti ?

Si:  perchè ricordiamo che in Francia, il panorama associativo è frammentato, diviso tra i genitori anziani che non hanno un futuro se non le istituzioni e i genitori piu’ giovani che vogliono una scolarizzazione in ambienti ordinari.

Ma questi genitori sono poco rappresentati dalle vecchie grandi associazioni, spesso gestionali di molte sistemazioni e sole a rappresentare l’autismo nelle istituzioni dipartimentali o nazionali.

Il nostro obbiettivo è l’inclusione, noi siamo in rottura completa con queste associazioni gestionali, che sono spesso associazioni di genitori.

inclusione autismo

Che cosa pensa della responsabilità dello Stato sulla situazione attuale ?

Da parecchi anni  lo Stato ha fallito per sua stessa ammissione, circa 8000 bambini quest’anno non andranno a scuola. L’80% dei bambini autistici non ha una scolarizzazione effettiva, mentre la proporzione è inversa all’estero.

La Francia è stata condannata dal Consiglio d’Europa nel 2004, ed è citata in numerosi rapporti.

Lo Stato maltratta quando tollera pratiche assimilabili alla tortura come il packing oppure degradanti: posso citare l’esempio di Ahmed, giovane autistico rimasto legato in un Ospedale Psichiatrico in overdose di sostanze psicotrope, a cui hanno negato alla mamma l’autorizzazione a vederlo. Abbiamo inviato il mese d’agosto scorso al ministro della salute una lettera in cui abbiamo chiesto l’apertura di un’indagine amministrativa su questa vicenda, il corriere è rimasto senza risposta fino ad oggi. Genitori solidali con queste famiglia hanno osservato che dopo l’apparizione di questo articolo, la famiglia di Ahmed è stata messa sotto pressione, come spesso purtroppo accade.

Non è normale che lo Stato e le collettività territoriali finanzino dei congressi che hanno dei programmi o pratiche chiaramente non conformi alle linee guida, come per esempio le giornate dell’Associazione Nazionale dei Centri Risorse Autismo (ANCRA) che si terranno a Caen Il 28 e 29 settembre .

Contate di richiamarli alle loro responsabilità ?

Per richiamare lo Stato ha le sue responsabilità, è importante ricordare che un documentario sull’autismo è stato censurato in Francia ( Autismo Francia, “Il Muro” il documentario che dà fastidio alla psicanalisi ) , e noi abbiamo deciso di intervenire sul suolo francese durante le giornate dell’ANCRA che si terranno a Caen. Vogliamo mostrare con un’azione simbolica che l’autismo è imbavagliato in Francia.

giornate ancra autismo in francia arw

Sei sostenuto localemente e a livello nazionale nelle tue azionali ?

No. Al contrario, subiamo delle pressioni a livelli locali. Alcune persone che siedono nelle commissioni amministrative arrivano perfino a scusarsi per le nostre azioni nel tentativo di smarcarsi, andando perfino contro gli interessi delle loro associazioni.

Quali sono le tue conclusioni  sulla situazione dell’autismo in Francia ?

I genitori sono abbandonati a loro stessi. I consensi muti che hanno prevalso per oltre 30 anni non possono piu’ continuare. La Francia deve riformare la presa in carico e le strutture istituzionali.

Che cosa bisogna fare secondo te ?

Bisogna secondo il mio parere uscire dall’approccio medico dell’autismo e chiedere al Ministero dell’ Educazione Nazionale di prendere il suo posto nella presa in carico. Bisogna dare i mezzi ai bambini e agli adulti autistici perchè possano gestirsi.

Oggi, tra uno Stato rassegnato, conflitti d’interesse e dei giovani genitori rappresentati male, possiamo affermare che solo la mobilitazione e la solidarietà tra genitori permetterà d’influenzare in modo significativo il corso dell’autismo  in Francia.

Il sito di Autism Rights Watch in Inglese

Il sito di Autism Rights Watch in Francese

Tradotto da Mondo Aspie, Fonte The Autist il blog di Magali

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No, l’assassino di Newtown non era autistico

adam lanza autismoArticolo apparso sul sito di Vivre FM,  Radio Francese che si occupa di welfare e handicap.

Mentre molti resoconti dei media hanno fatto dell’assassino di Newtown un ” quasi autistico ” l’ONG americana Autism Rights Watch denuncia il miscuglio ed esorta la stampa e l’opinione pubblica a non fare associazioni tra violenza e autismo. Le persone autistiche si trovano già di fronte alla segregazione e ai pregiudizi quotidianamente, s’indigna l’ONG.

In una dichiarazione rilasciata il 17 dicembre 2012, ( qui in italiano, l’autismo non è una malattia mentale e non è la causa del massacro di Newtown ), Autism Rights Watch denuncia l’accanimento dei media nel voler presentare l’assassino come un giovane ” con una possibile forma d’autismo” e ” affetto da sindrome di Asperger “. Da una parte, non è chiaro se è stata emessa una diagnosi sul suo stato di salute, e dall’altra parte, una persona autistica non è assolutamente un potenziale assassino.

L’ONG cita: ” essere ” autistico “, ” bizzarro “, ” goffo “, ” timido di fronte alle telecamere ” , “ nerd “, o ” qualcuno che si sente a disagio insieme agli altri ” non fa di una persona un assassino di massa.

Le persone autistiche sono spesso delle vittime

L’ONG dichiara che è importante ricordare che l’autismo non è una malattia mentale e che ” le persone autistiche hanno piu’ probabilità di essere delle vittime, piuttosto che delle persone che perpetrano violenze “. E anche, l’autismo non è piu’ considerato come un disturbo psicologico, ma è una patologia neurologica associata a delle anomalie del sistema nervoso centrale. Ed è caratterizzato da un’interazione sociale carente; una persona autistica avrà delle difficoltà particolari nel comunicare e nell’ evolvere nella società, ma non è in alcun modo violenta.

In questa occasione, Autism Rights Watch ricorda che la visione medica dell’autismo deve cambiare. ” In Francia, il trattamento mediatico di questa tragedia ci interpella. Gli esperti psichiatri e psicanalisti troppo spesso continuano ad accreditare l’ idea sbagliata che l’autismo è una malattia mentale “.

Adeline Grolleau

Tradotto da Mondo Aspie, Fonte Vivre FM

L’autismo non è una malattia mentale e non è la causa del massacro di Newtown, comunicato di Autism Rights Watch

autism rights watch comunicazione asperger17 dicembre 2012

La tragedia di Newtown in Connecticut ha colpito profondamente le famiglie americane, che affrontano l’orrore assoluto di questo omicidio-suicidio.

Sabato 15 dicembre, Autism Rights Watch ha pubblicato un comunicato [i], ripreso a New York dalla CBS NewYork [ii] e in Canada dal Globe & Mail[iii].

La nostra organizzazione ha espresso le sue condoglianze alle famiglie delle vittime e i suoi pensieri ai primi soccorsi. Noi abbiamo qualificato questo massacro come “una scelta orribile individuale” e ricordiamo che “il facile accesso alle armi e la loro presenza nelle case americane è il fattore primordiale di questo omicidio-suicidio”.

Confidiamo nelle capacità della Polizia e del Presidente degli Stati Uniti del tener conto delle cause profonde di questo omicidio-suicidio senza l’utilizzo di capri espiatori e senza arrivare a conclusioni affrettate. L’autore della strage, Adam Lanza, è stato descritto come una persona autistica con Sindrome di Asperger. Numerosi media hanno allora presentato l’autismo come la causa del dramma. In risposta, Autism Rights Watch ricorda che :

 ” La ricerca delle cause non deve essere la ricerca di capri espiatori ” Essere ” autistico “, ” bizzarro “, ” goffo “, ” timido di fronte alle telecamere ” , ” nerd “, o ” qualcuno che si sente a disagio insieme agli altri ” non fa di una persona un assassino di massa. Le persone autistiche hanno piu’ probabilità di essere delle vittime, piuttosto che delle persone che perpetrano violenze. Autism Rights Watch esorta il pubblico e i media a non stigmatizzare le persone autistiche e le loro famiglie, perchè vivono già la segregazione e i pregiudizi quotidianamente.

In risposta, ai numerosi media americani ricordiamo che l’autismo non è una malattia mentale e non esiste alcun legame tra l’autismo e la violenza pianificata.

In Francia, il trattamento mediatico di questa tragedia ci spinge ad intervenire. Gli esperti invitati, psichiatri e psicanalisti continuano ad accreditare l’idea sbagliata che l’autismo è una malattia mentale. E continuano, a volte, ad evocare la relazione difficile con la madre, facendo riferimento a delle teorie psicanalitiche condannate dalla comunità scientifica internazionale. Queste osservazioni inaccettabili riflettono il grave ritardo della Francia nella presa in carico delle persone autistiche.

Autism Rights Watch sollecita fortemente i media ad avere maggiore cautela nella presentazione dell’autismo. L’autismo non è una malattia mentale e non è la causa del massacro di Newtown. I disturbi dello spettro autistico, sono dei disturbi dello sviluppo che si manifestano nei primi anni di vita. E sono caratterizzati da: disturbi qualitativi della comunicazione verbale e non-verbale, da alterazioni qualitative delle interazioni sociali reciproche, e un comportamento marcato da attività e da interessi ristretti, ripetitivi e stereotipati. I disturbi dello spettro autistico sono legati a disordini nell’organizzazione neuronale e non a un rapporto particolare con la madre.

Le persone autistiche e le loro famiglie non devono diventare i capri espiatori di questa tragedia.

Presentazione: Autism Rights Watch e una ONG americana che si occupa di autismo, indipendente, non politica e non religiosa. La nostra organizzazione è presente negli stati Uniti e in Francia. E partecipa alla rete informale della lotta contro la segregazione nel sistema scolastico del Consiglio d’Europa.

Sito americano : http://www.autismrightswatch.com.

Progetto in Francia : http://www.arwfrance.org.

Contatti: David Heurtevent, Vice Presidente in carico per la Francia, david@autismrightswatch.org