Autismo: ” Tutto puo’ succedere e la sindrome di Asperger spiegata male

tutto puo' succedere aspergerEstratto dal sito ” Spazio Asperger “

“Tutto puó succedere”. Eccetto spiegare male la Sindrome di Asperger.

Non si puó far dare ad uno specialista, in una fiction in prima serata su rete nazionale, una spiegazione cosí errata e fuorviante della Sindrome di Asperger.

“Tutto puó succedere” é una fiction televisiva trasmessa dalle reti Rai ed é un remake di “Parenthood”. Ma quando si introduce un argomento cosí poco conosciuto e cosí importante come la Sindrome di Asperger bisogna essere molto cauti……

Non si puó e non si deve diffondere un´immagine superficiale o frammentaria attraverso una serie televisiva che entrerá, volente o nolente, nell´immaginario collettivo dell´italiano medio. Parlo dell´italiano che non ha a che fare con professionisti, psichiatri, psicologi, educatori e che forse nella sua vita si troverá magari piú spesso di quanto si creda a frequentare una persona Asperger senza avere la necessaria informazione commettendo anche inconsapevolmente dei danni incalcolabili. Il bambino Asperger in questione, di nome Max, figlio di Alessandro e Cristina, viene presentato seguendo alcune caratteristiche come l´interesse specifico per i trenini e gli insetti, disinteresse verso lo sport, apparentemente apatico e con lo sguardo privo di ogni contatto visivo……

Ma la cosa piú grave e sulla quale proprio non possiamo passarci sopra sono le parole dello specialista invitato a produrre una diagnosi: “…non esiste una cura per la Sindrome di Asperger, nel senso che é una sindrome di cui soffrirá per sempre”. La Sindrome di Asperger non si cura perché non é una malattia, ma una condizione neurologica. E di Asperger non si soffre. Come recita il piú grande esperto mondiale sulla Sindrome di Asperger, il dottor Tony Attwood, “gli Asperger non soffrono per la Sindrome, ma per coloro che non li accettano per come sono o per come interpretano il mondo attorno a loro”…….

Non vi é alcun accenno alla terapia ABA e alla terapia cognitivo-comportamentale (CBT) che hanno contribuito a dare a tanti bambini tanto aiuto, supporto e consapevolezza dei propri punti di forza, autonomia e regole………

C´é ancora molta confusione e molta paura quando si parla di autismo e di disturbo pervasivo dello sviluppo.

Non é detto che tutti gli Asperger non mantengano un contatto visivo, non é vero che abbiano mancanza di empatia, non é vero che siano tutti geni come si dice, non é vero che non sentano il bisogno di stringere amicizia.

Qui l’articolo completo di Barbara Trenca pubblicato da Spazio Asperger

http://www.spazioasperger.it/index.php?q=caratteristiche-dell-asperger&f=362-tutto-puo-succedere-eccetto-spiegare-male-la-sindrome-di-asperger

 

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Autismo: Un giovane autistico alla conquista della Pixar ( Video )

autismo pixar lavoro ragazzoMarzo 2014. Raphaël Duplessis ha 15 anni ed è nato con un disturbo pervasivo dello sviluppo. E’ autistico, ma questo non gli ha impedito di compiere grandi cose. Il suo prossimo progetto è  passare un mese al campus dell’Università di San Diego in California per realizzare il suo ultimo sogno, lavorare per la Pixar. Per concretizzare cio’, sta seguendo un programma intensivo di inglese organizzato dall’AFS Intercultura. ” Ho scoperto dell’esistenza di questo corso durante una visita programmata dalla scuola a una fiera del lavoro. Ho detto ai miei genitori che mi sarebbe piaciuto partecipare, all’inizio hanno detto di no, ma poi li ho convinti “, racconta  Raphaël.

“Nell’universo di Raphaël, tutto è Pixar. E’ il suo obbiettivo, come aveva già annunciato all’età di sette anni è di lavorare per questa casa cinematografica. Tutte le decisioni prese successivamente sono sempre andate in questa direzione. Il programma AFS è una prova per vedere se Raphaël è in grado di fare un salto di qualità “, dice il padre Pierre Duplessis.

Raphaël  sarà il primo adolescente autistico in America del Nord a partecipare al programma. ” Ho scritto una lettera all’AFS per spiegare cosa avevamo fatto fino ad oggi. E mi hanno risposto: ” Ok , vi aspettiamo “, dice con entusiasmo.

Nonostante la sua giovane età e la sua diversità, Raphaël ha già affrontato piu’ sfide rispetto ai ragazzi normali. ” Ho vissuto un periodo difficile una sola volta. Mi sentivo speciale e mi sono chiesto perché sono nato cosi.  I miei genitori mi hanno messo davanti a due scelte: o piangere tutta la vita per la mia disabilità oppure alzarmi in piedi e diventare un esempio. Ho scelto di diventare un modello”, spiega Raphaël.

” Tutto il suo futuro è tracciato, è uno studente eccellente a scuola, vuole avere successo. Sa cio’ che vuole ed è molto maturo per la sua età ” , dice il padre con tono orgoglioso.

Raphaël ha vinto la borsa Accroche-cœur della Fondazioone Jean-Michel Anctil, e in piu’ canta per l’ Opération Enfant Soleil e alla Place des Arts insieme a Nicola Ciccone.

L’universo Pixar

Nella stanza di questo quindicenne  ci sono figurine dei film d’animazione dappertutto. Pixar ha realizzato diversi film come Monstres Inc. e Les Bagnoles, ma il suo preferito è Toy Story. Un giorno Raphaël ha spedito una lettera alla Pixar dove accennava al suo desiderio di poter lavorare li. La Pixar  gli ha risposto inviandogli le immagini dei suoi film preferiti autografati dal regista John Lasseter, e questo lo ha motivato ancora di piu’.

Un video toccante

Per partecipare al programma AFS Intercultura servivano 7200 dollari. Con l’aiuto di suo padre professore d’arte, Raphaël ha deciso di mettere  un video su You Tube per presentarsi dal titolo ” Insieme cambieremo un destino”. In pochi giorni ha raccolto piu’ della metà dei soldi necessari. ” Non potevamo immaginare cosi’ tanta solidarietà, lo abbiamo fatto per mostrare il dinamismo di  Raphaël, e credo che questo abbia colpito le persone ” dice Pierre Duplessis.

Tutti i giorni Raphaël Duplessis  mette in pratica il motto di Buzz Lightyear , il suo personaggio preferito Pixar ” verso l’infinito e oltre !

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte hebdosregionaux.ca

Autismo: donne Asperger, Daryl Hannah

daryl hannah sindrome di aspergerLa splendida Daryl Hannah star di film culto come “Kill  Bill” del suo amico Tarantino, “Wall Street” di Oliver Stone,  ” Blade  Runner “, ” Splash: una sirena a Manhattan ” e tanti altri, solo oggi ha avuto la forza di raccontare alla rivista  “People” della sindrome che l’affligge da quando era bambina e che le ha reso la vita davvero difficile. Oggi ha 52 anni, ma sindrome di Asperger le è stata diagnosticata durante l’adolescenza. I medici consigliarono alla mamma di inserirla in un istituto specializzato, ma Daryl all’età di 17 anni preferi’ partire per Hollywood. Pensavamo di sapere tutto su di lei e invece Daryl ha giocato bene il ruolo di attrice. Daryl ha spiegato che questo disturbo sempre presente nella sua vita l’ha fatta allontanare gradualmente dai set cinematografici.  Daryl  che non ha mai amato essere al centro dell’attenzione, rifiutava gli inviti nei programmi televisi e alle anteprime di film perché erano situazioni che la facevano andare nel panico. Daryl, ha deciso di svelare pubblicamente la sua condizione di donna autistica per liberarsi di un peso e per aiutare le persone che hanno la sindrome di Asperger.

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Autismo: Perchè la sindrome di Asperger affascina la società ?

Josef Schovanec - credit photo Bruno Levy
Josef Schovanec –
credit photo Bruno Levy

In occasione della giornata mondiale dell’autismo, il 2 aprile, ci siamo interrogati su un fatto curioso della società: la crescente popolarità della sindrome di Asperger, una forma di autismo associata ad un alto quoziente intellettivo. Un fascino ambivalente.

Scienziato dotato, dalle conversazioni sfalsate e i comportamenti ossessivi e irresistibilmente strani, Sheldon Cooper ha portato al successo la sitcom americana The Big Bang Theory, e il suo interprete ha vinto l’Emmy Award come migliore attore di serie comiche. Sheldon Cooper presenta tutti i tratti di una persona Asperger, forma di autismo associata ad un QI elevato. E i personaggi come lui hanno successo. E’ quello che dimostra uno studio apparso su Encéphale, su iniziativa di due psicomotricisti del CHU (Centro Ospedaliero Universitario) di Toulouse, fans della serie e terapeuti di giovani “Aspies”, storditi nel vedere il moltiplicarsi della presenza di persone Asperger nelle fiction.

Dopo Rain Man, che ha fatto scoprire al grande pubblico una forma di autismo molto lontana dai luoghi comuni, sono i piu’ recenti Adam o Mary e Max, che hanno affrontato l’argomento con grande finezza al cinema. Senza contare le serie ( Grey’s Anatomy o Skins) e i libri della serie best-seller Millennium di Stieg Larsson. Comportamenti ripetitivi e stereotipati, comunicazione, socializzazione e accesso alle emozioni difficile; ma anche una mente logica, minuziosa, rigorosa, capacità enciclopediche e talenti fuori dal comune per la scienza e l’informatica: la personalità Asperger si presta per tutti i registi, dal dramma sociale e affettivo, al genere comico, passando per la fantascienza e il genere poliziesco. E’ intrigante per le sue bizzarrie, e fa ridere. E rileva l’inadeguatezza di persone anche autonome e brillanti.

” Sul piano cognitivo, queste persone non hanno gli strumenti per decodificare i segnali d’ordine sociale, non verbali, in modo che non possono identificare il pensiero e le emozioni degli altri, e tanto meno reagire “, spiega lo psicomotricista Eric Aubert, uno degli autori dello studio. Nella realtà, questo puo’ provocare rigetto e violenza. Nella fiction, questo apre un abisso di riflessioni ” Queste persone hanno enormi risorse che sono a noi inaccessibili, e delle grandi difficoltà quando si tratta di condividere le loro conoscenze enciclopediche. Questo ci affascina e ci spaventa allo stesso tempo, perchè ci interroghiamo sui nostri limiti e le nostre aspirazioni”.

Una persona su 110 nel mondo soffre di un disturbo autistico, e l’autismo sta forse diventando una componente della cultura moderna ?

” Negli Stati Uniti o nei paesi scandinavi, fa parte del paesaggio, e ne parlano spesso. Idem in Giappone, dove entra particolarmente in risonanza con una cultura che valorizza una forma di timidezza sociale, ordine, rispetto scrupoloso delle regole e l’uso delle nuove tecnologie “, commenta Josef Schovanec . Nel 2012 , questo giovane uomo ha scritto un libro dove racconta le sue difficoltà e l’apprendimento della vita sociale attraverso una testimonianza sensazionale.

La popolarità della sindrome di Asperger lo lascia abbastanza dubbioso. ” Ci chiedono di fare dei numeri da circo alla televisione, ma non parlano mai di quella che è la nostra vita reale “, ha replicato, dopo che la sua immagine si è fermata sul superdiplomato poliglotta. ” Non dicono che gli autistici vivono in condizioni di precarietà e fanno fatica a trovare lavoro in Francia, e il Ministero dell’educazione scolarizza solo il 20% dei bambini autistici “.

All’estero invece, le sue dichiarazioni sono di estrema banalità, perchè fuori dall’Esagono, ” l’autismo è conosciuto ed è diventato tendenza; anzi sono in situazione di sovradiagnosi, sottolinea Peter Vermeulen, ricercatore fiammingo specializzato in autismo. Mentre in Francia gli autistici sono scartati dal mondo del lavoro ( anche in Italia !, nota di Mondo Aspie ), in altri paesi creano aziende che mettono in luce le qualità uniche degli Asperger. In Danimarca, Specialisterne (gli specialisti) hanno scelto di utilizzare le loro capacità eccezionali ( concentrazione, il monitoraggio e la memorizzazione di informazioni, la resistenza a svolgere compiti ripetitivi ) come vantaggi competitivi per i tesi di specifici software e il trattamento di dati.

“Noi ci adattiamo bene al mondo digitale e mi sono chiesta se non rappresentiamo una nuova tappa dell’evoluzione della specie umana ? “, ha dichiarato Susan Conza (Aspie) dirigente di un’azienda che si occupa d’informatica. Negli Stati Uniti, alcuni hanno sviluppato l’idea che l’autismo sia una forma di specificità culturale e che una società autistica che unisce ordine, trasparenza e correttezza sarebbe certamente migliore.

In un mondo sempre piu’ tecnologico, questa idealizzazione non nasce per caso. In effetti, esiste una parentela tra il funzionamento di un computer e il cervello autistico, come ha dimostrato Peter Vermeulen. “Normalmente, l’uomo reagisce in modo flessibile ai segnali e alle parole perchè è capace di attribuirgli significati differenti “, spiega il ricercatore. ” Le macchine al contrario , rispondono a dei comandi univoci e non sono in grado di adattarsi, e questo le puo’ portare ad effettuare cose assurde. Allo stesso modo gli autistici hanno bisogni di ordini chiari e precisi perchè non sanno utilizzare il contesto”.

E questo potrebbe spiegare quando immaginiamo un mondo dove ” per soddisfare i requisiti tecnologici, sarebbero avvantaggiati quelli che hanno comportamenti d’ordine meccanico”. Un mondo fondato su una comunicazione in realtà estremamente povera, dove ciascuno diventa semplice ricetrasmettitore d’informazioni, dove i sensi hanno meno importanza in tutte le direzioni” . Per lo psichiatra Satoshi Kato, gli individui saranno semplicemente obbligati ad “Aspergerizzarsi” per poter sopravvivere. “L’equilibrio tra emozione e logica è molto perturbato” , dopo l’avvento della società industriale “l’espressione delle persone è diventata uniforme e i loro movimenti emotivi si sono impoveriti “.

La sindrome di Asperger, affascina dunque la nostra epoca. Come lo specchio in cui vediamo riflessi i tratti del nostro viso. Tuttavia, la società non è diventata piu’ semplice  e piu’ facile da vivere per gli interessati. Anche se l’informatica e internet li aiutano a comunicare e a pianificare per poter controllare l’ambiente. ” Gli autistici, sono straordinari nelle procedure di ricerca sul web, ma nell’uso sociale si trovano in difficoltà. Sono le prime vittime del cyber-bullismo. Anche se hanno competenze fuori dal comune, l’autismo è presente, e le persone soffrono. ” Non sono indifferenti alla loro inadeguatezza sociale, e anche se sono consapevoli tendono ad isolarsi “.

“In realtà, gli autistici vengono sempre di piu’ espulsi violentemente dal nostro sistema, perchè il nostro mondo è troppo rapido,  caotico, e ci sono troppe informazioni da gestire in tempi brevi, e dunque, delle decisioni da prendere in priorità, aggiunge Peter Vermeulen. E cio’, porta alla sofferenza numerose altre persone. Ma l’autismo è un termometro per la società: se non è autistico-compatibile, difficilmente sarà compatibile con l’umano…”

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Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: Lavie.fr

Autismo Francia: Monica Bellucci si impegna a favore delle mamme di bambini autistici

monica bellucci mamme autismo18/04/2013. Monica Bellucci si impegna contro l’autismo

Nel film di Danièle Thompson, ” Persone che si abbracciano “, Monica Bellucci interpreta il ruolo di Giovanna, la bella e stupida moglie di Roni (Kad Merad). Un ruolo comico per la per la prima volta nella carriera dell’attrice che ammette di essersi divertita molto ad incarnare il ruolo di questa donna un po’ sciocca ma ben lontana dall’essere cattiva. A giugno,un’altra esperienza l’aspetta,  l’attrice cambierà totalmente genere e girerà con Emir Kusturica il film Love and War in Serbia.

Tra le riprese, da Parigi a Londra, Roma e Rio,  Monica Bellucci conduce la sua vita insieme a Vincet Cassel e i loro due figli, Deva, 9 anni e Léonie, 3 anni. In buon italiano, Monica è una vera ” Mamma” che non puo’ separarsi da i suoi figli. Generosa, l’attrice non resta insensibile alle ingiustizie del mondo e si impegna per le donne e per le madri di bambini autistici.

Recentemente ha anche firmato una petizione indirizzata al Presidente della Repubblica, François Hollande, promossa da Paroles de Femmes e la sua presidente Olivia Cattan, intitolata: ” Dimmi mamma, quando andiamo a scuola “.

Altri artisti hanno seguito l’esempio della bella Monica, tra cui, Francis Perrin, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Marc Levy e Audrey Dana.

La Francia è molto indietro rispetto ai suoi vicini europei, lo scopo di questa petizione è di permettere l’integrazione scolastica dei bambini handicappati e il diritto dei genitori a decidere dell’avvenire dei loro figli. Una battaglia che non poteva non arrivare fino al cuore della generosa Monica !

Tradotto da Mondo Aspie, Fonte: Femina.fr

Autismo: Autism Rights Watch (ARW), ecco chi sono e che cosa fanno

david heurtevent arwAutism Rights Watch (ARW), in italiano: Difesa dei Diritti degli Autistici è un’ organizzazione non governativa americana (ONG) unicamente gestita da persone autistiche.

Intervista a David Heurtevent, vicepresidente, giovane normanno di 33 anni, laureato presso l’università di Georgetown di Washington.

Puoi presentarci la tua associazione ?

La nostra organizzazione è composta essenzialmente da americani, non è discriminatoria, non è assertiva, è laica e difende valori democratici e di libertà.

Fa parte di un movimento piu’ ampio dei diritti dell’uomo e si attiva per l’inclusione delle persone autistiche.

E’ gestita esclusivamente da autistici che hanno deciso di prendere la situazione in mano ( self-advocacy ). Il presidente deve obbligatoriamente essere autistico oppure deve essere fratello o sorella di una persona autistica. E questo perchè gli interessi dei genitori non sono necessariamente gli stessi delle persone autistiche.

Abbiamo scelto lo statuto di una ONG per poter intervenire in diversi paesi ed essere indipendenti dagli Stati: non vogliamo essere coinvolti in conflitti d’interesse e vogliamo mantenere una libertà di parola in merito.

Perchè creare una ONG, quando ci sono già molte associazioni che si occupano di autismo ?

In effetti, questa decisione è avvenuta dopo un’osservazione con Alex Plank, presidente di ARW che nel febbraio scorso si è recato in Francia per girare il suo prossimo film, ” Shameful “ (Shameful, la vergogna, il documentario shock sull’autismo in Francia), che si concentra sull’autismo in Francia. Insieme abbiamo constatato l’impotenza delle associazioni: sono almeno 30 anni che la situazione dell’autismo in Francia non si muove. Piu’ in generale, l’approccio alla disabilità e alla differenza non è cambiato. Per esempio, il fatto di considerare un bambino disabile come un “bambino disadattato” è indicativo della mentalità in questo settore.

Ma il problema dei diritti delle persone disabili è frequente in numerosi paesi, ad esempio Henry, giovane autistico americano che non puo’ frequentare la scuola del suo quartiere. In realtà, le associazioni dei genitori privilegiano le relazioni pubbliche, perdendosi nella comunicazione a discapito dei loro membri.

Shameful,  il documentario shock sull'autismo in Francia
Shameful, il documentario shock sull’autismo in Francia

Quali sono gli obbiettivi dell’ONG ?

Gli obbiettivi sono quelli di arrivare ad avere una vita ordinaria in una società inclusiva, e di facilitare l’accettazione sociale delle persone con DPS ( Disturbo Pervasivo dello Sviluppo) all’interno delle comunità. E questo implica una scolarizzazione normale limitando le classi speciali nei casi piu’ gravi.

Perchè ? Perchè si tratta prima di tutto di una disabilità comunicativa e il ritardo dello sviluppo delle competenze comunicative si puo’ attenuare progressivamente favorendo gli scambi e i bisogni di relazione con i bambini “ordinari”, che sono i loro referenti. La superiorità dei risultati d’inclusione è attestata da diversi studi scientifici comparati con diversi sistemi di approccio attuali.

L’autismo per noi non si ferma a 18 anni, è una caratteristica della persona. E quindi i  bisogni di queste persone, come l’inserimento professionale e sociale devono essere presi in considerazione per tutta la vita.

Questi obbiettivi sono diversi da quelli delle associazioni esistenti ?

Si:  perchè ricordiamo che in Francia, il panorama associativo è frammentato, diviso tra i genitori anziani che non hanno un futuro se non le istituzioni e i genitori piu’ giovani che vogliono una scolarizzazione in ambienti ordinari.

Ma questi genitori sono poco rappresentati dalle vecchie grandi associazioni, spesso gestionali di molte sistemazioni e sole a rappresentare l’autismo nelle istituzioni dipartimentali o nazionali.

Il nostro obbiettivo è l’inclusione, noi siamo in rottura completa con queste associazioni gestionali, che sono spesso associazioni di genitori.

inclusione autismo

Che cosa pensa della responsabilità dello Stato sulla situazione attuale ?

Da parecchi anni  lo Stato ha fallito per sua stessa ammissione, circa 8000 bambini quest’anno non andranno a scuola. L’80% dei bambini autistici non ha una scolarizzazione effettiva, mentre la proporzione è inversa all’estero.

La Francia è stata condannata dal Consiglio d’Europa nel 2004, ed è citata in numerosi rapporti.

Lo Stato maltratta quando tollera pratiche assimilabili alla tortura come il packing oppure degradanti: posso citare l’esempio di Ahmed, giovane autistico rimasto legato in un Ospedale Psichiatrico in overdose di sostanze psicotrope, a cui hanno negato alla mamma l’autorizzazione a vederlo. Abbiamo inviato il mese d’agosto scorso al ministro della salute una lettera in cui abbiamo chiesto l’apertura di un’indagine amministrativa su questa vicenda, il corriere è rimasto senza risposta fino ad oggi. Genitori solidali con queste famiglia hanno osservato che dopo l’apparizione di questo articolo, la famiglia di Ahmed è stata messa sotto pressione, come spesso purtroppo accade.

Non è normale che lo Stato e le collettività territoriali finanzino dei congressi che hanno dei programmi o pratiche chiaramente non conformi alle linee guida, come per esempio le giornate dell’Associazione Nazionale dei Centri Risorse Autismo (ANCRA) che si terranno a Caen Il 28 e 29 settembre .

Contate di richiamarli alle loro responsabilità ?

Per richiamare lo Stato ha le sue responsabilità, è importante ricordare che un documentario sull’autismo è stato censurato in Francia ( Autismo Francia, “Il Muro” il documentario che dà fastidio alla psicanalisi ) , e noi abbiamo deciso di intervenire sul suolo francese durante le giornate dell’ANCRA che si terranno a Caen. Vogliamo mostrare con un’azione simbolica che l’autismo è imbavagliato in Francia.

giornate ancra autismo in francia arw

Sei sostenuto localemente e a livello nazionale nelle tue azionali ?

No. Al contrario, subiamo delle pressioni a livelli locali. Alcune persone che siedono nelle commissioni amministrative arrivano perfino a scusarsi per le nostre azioni nel tentativo di smarcarsi, andando perfino contro gli interessi delle loro associazioni.

Quali sono le tue conclusioni  sulla situazione dell’autismo in Francia ?

I genitori sono abbandonati a loro stessi. I consensi muti che hanno prevalso per oltre 30 anni non possono piu’ continuare. La Francia deve riformare la presa in carico e le strutture istituzionali.

Che cosa bisogna fare secondo te ?

Bisogna secondo il mio parere uscire dall’approccio medico dell’autismo e chiedere al Ministero dell’ Educazione Nazionale di prendere il suo posto nella presa in carico. Bisogna dare i mezzi ai bambini e agli adulti autistici perchè possano gestirsi.

Oggi, tra uno Stato rassegnato, conflitti d’interesse e dei giovani genitori rappresentati male, possiamo affermare che solo la mobilitazione e la solidarietà tra genitori permetterà d’influenzare in modo significativo il corso dell’autismo  in Francia.

Il sito di Autism Rights Watch in Inglese

Il sito di Autism Rights Watch in Francese

Tradotto da Mondo Aspie, Fonte The Autist il blog di Magali