Che cos’e’ la sindrome di Asperger, questo autismo ” tendenza “

Sheldon aspergerSettembre 2015 – Sheldon, brillante fisico della serie The Big Bang Theory, Susan Boyle, cantante scozzese, Lisbeth Salander, hacker di talento in Millennium… hanno reso popolare la sindrome di Asperger, autistici ad alto funzionamento che hanno delle difficoltà a integrare le regole sociali. E mentre sempre piu’ adulti ” diversi ” si riconoscono nell’autismo Asperger, questa sindrome è in gran parte sotto-diagnosticata.

Gaspard ( nome di fantasia ) non comprende l’implicito, vale a dire, i gesti, gli atteggiamenti, la mimica e le intenzioni…. in breve, tutto cio’ che è inerente a qualsiasi conversazione. E quando gli sorridono durante una discussione, non riesce a decodificare l’espressione: si tratta di accondiscendenza, di malizia, di approvazione ? Prende tutto alla lettera, come se le figure retoriche, l’ironia, il sarcasmo fossero una lingua straniera. Da bambino, quando gli dicevano ” piove acqua a catinelle ” o ” muoviti o metterai le radici “, il giovane uomo si aspettava di vedere catini cadere dal cielo o si faceva prendere dal panico all’idea di radicarsi al suolo.

La sua vita sociale richiede di conseguenza degli sforzi costanti. Ma in un primo momento, le sue difficoltà non sono rilevabili. Il segno piu’ evidente è il cattivo utilizzo dello sguardo. Gaspard evita il contatto oculare e si focalizza sulla bocca, gli oggetti oppure fissa i piedi. Un altro indicatore, sono gli ” interessi specifici ” passioni ossessive e soggetti molto particolari , come i motori degli aerei o il gioco video Minecraft ( che permette di costruire dei mondi ) : ci trascorre tutto il suo tempo, fino a dimenticare di mangiare e di lavarsi. “Da adolescente, mi è venuta la passione delle date di compleanno, che imparavo a memoria “, racconta Gaspard, con un pizzico di fierezza. Si rende velocemente  poco frequentabile perché parla solo dei suoi hobby e annega nei dettagli. Gaspard non si rende conto che tutto cio’ non interessa al suo interlocutore.

Dietro al suo sguardo si nasconde la sindrome di Asperger ( SA ) un disturbo dello sviluppo che appartiene allo spettro autistico. E dietro alla sindrome, un intelligenza normale che lascia intatte le facoltà intellettuali. Gaspard ha 21 anni. E’ stato diagnosticato ufficialmente all’età di 17 anni dopo lungo pellegrinaggio medico.

Secondo uno studio mondiale, una persone su 161 soffre di autismo, la maggior parte di loro non ne è a conoscenza. In Belgio, l’autismo ( in senso lato ) colpirebbe circa 70.000 individui. Impossibile dire quanti hanno la sindrome di Asperger. Non esistono studi epidemiologici, tuttavia la sindrome influenzerebbe una piccola minoranza. Eppure sui forum, come nelle associazioni le richieste di aiuto sono in aumento: adulti candidati alla diagnosi o autodiagnosticati.

Per Cinzia Tolfo, presidente d’Inforautisme, il fenomeno è esploso da circa due anni . La prova: la conferenza consacrata alla sindrome organizzata dall’associazione, il 4 aprile scorso.” Ci aspettavamo una trentina di iscritti, e siamo rimasti sorpresi quando si sono presentate piu’ di 100 persone e siamo stati costretti a trasferirci in un posto piu’ grande. Questo ci ha fatto riflettere “. Nel mondo scientifico, gli esperti osservano con interesse crescente la sindrome di Asperger e l’autismo in generale, è diventato ” tendenza “, siamo anche in situazione di “abbondanti consulti “, sottolinea Peter Vermeulen psicologo e  grande specialista in autismo.

Tradotto e riadattato dal francese da Mondo Aspie, fonte: www.levif.be

Autismo: Perchè la sindrome di Asperger affascina la società ?

Josef Schovanec - credit photo Bruno Levy
Josef Schovanec –
credit photo Bruno Levy

In occasione della giornata mondiale dell’autismo, il 2 aprile, ci siamo interrogati su un fatto curioso della società: la crescente popolarità della sindrome di Asperger, una forma di autismo associata ad un alto quoziente intellettivo. Un fascino ambivalente.

Scienziato dotato, dalle conversazioni sfalsate e i comportamenti ossessivi e irresistibilmente strani, Sheldon Cooper ha portato al successo la sitcom americana The Big Bang Theory, e il suo interprete ha vinto l’Emmy Award come migliore attore di serie comiche. Sheldon Cooper presenta tutti i tratti di una persona Asperger, forma di autismo associata ad un QI elevato. E i personaggi come lui hanno successo. E’ quello che dimostra uno studio apparso su Encéphale, su iniziativa di due psicomotricisti del CHU (Centro Ospedaliero Universitario) di Toulouse, fans della serie e terapeuti di giovani “Aspies”, storditi nel vedere il moltiplicarsi della presenza di persone Asperger nelle fiction.

Dopo Rain Man, che ha fatto scoprire al grande pubblico una forma di autismo molto lontana dai luoghi comuni, sono i piu’ recenti Adam o Mary e Max, che hanno affrontato l’argomento con grande finezza al cinema. Senza contare le serie ( Grey’s Anatomy o Skins) e i libri della serie best-seller Millennium di Stieg Larsson. Comportamenti ripetitivi e stereotipati, comunicazione, socializzazione e accesso alle emozioni difficile; ma anche una mente logica, minuziosa, rigorosa, capacità enciclopediche e talenti fuori dal comune per la scienza e l’informatica: la personalità Asperger si presta per tutti i registi, dal dramma sociale e affettivo, al genere comico, passando per la fantascienza e il genere poliziesco. E’ intrigante per le sue bizzarrie, e fa ridere. E rileva l’inadeguatezza di persone anche autonome e brillanti.

” Sul piano cognitivo, queste persone non hanno gli strumenti per decodificare i segnali d’ordine sociale, non verbali, in modo che non possono identificare il pensiero e le emozioni degli altri, e tanto meno reagire “, spiega lo psicomotricista Eric Aubert, uno degli autori dello studio. Nella realtà, questo puo’ provocare rigetto e violenza. Nella fiction, questo apre un abisso di riflessioni ” Queste persone hanno enormi risorse che sono a noi inaccessibili, e delle grandi difficoltà quando si tratta di condividere le loro conoscenze enciclopediche. Questo ci affascina e ci spaventa allo stesso tempo, perchè ci interroghiamo sui nostri limiti e le nostre aspirazioni”.

Una persona su 110 nel mondo soffre di un disturbo autistico, e l’autismo sta forse diventando una componente della cultura moderna ?

” Negli Stati Uniti o nei paesi scandinavi, fa parte del paesaggio, e ne parlano spesso. Idem in Giappone, dove entra particolarmente in risonanza con una cultura che valorizza una forma di timidezza sociale, ordine, rispetto scrupoloso delle regole e l’uso delle nuove tecnologie “, commenta Josef Schovanec . Nel 2012 , questo giovane uomo ha scritto un libro dove racconta le sue difficoltà e l’apprendimento della vita sociale attraverso una testimonianza sensazionale.

La popolarità della sindrome di Asperger lo lascia abbastanza dubbioso. ” Ci chiedono di fare dei numeri da circo alla televisione, ma non parlano mai di quella che è la nostra vita reale “, ha replicato, dopo che la sua immagine si è fermata sul superdiplomato poliglotta. ” Non dicono che gli autistici vivono in condizioni di precarietà e fanno fatica a trovare lavoro in Francia, e il Ministero dell’educazione scolarizza solo il 20% dei bambini autistici “.

All’estero invece, le sue dichiarazioni sono di estrema banalità, perchè fuori dall’Esagono, ” l’autismo è conosciuto ed è diventato tendenza; anzi sono in situazione di sovradiagnosi, sottolinea Peter Vermeulen, ricercatore fiammingo specializzato in autismo. Mentre in Francia gli autistici sono scartati dal mondo del lavoro ( anche in Italia !, nota di Mondo Aspie ), in altri paesi creano aziende che mettono in luce le qualità uniche degli Asperger. In Danimarca, Specialisterne (gli specialisti) hanno scelto di utilizzare le loro capacità eccezionali ( concentrazione, il monitoraggio e la memorizzazione di informazioni, la resistenza a svolgere compiti ripetitivi ) come vantaggi competitivi per i tesi di specifici software e il trattamento di dati.

“Noi ci adattiamo bene al mondo digitale e mi sono chiesta se non rappresentiamo una nuova tappa dell’evoluzione della specie umana ? “, ha dichiarato Susan Conza (Aspie) dirigente di un’azienda che si occupa d’informatica. Negli Stati Uniti, alcuni hanno sviluppato l’idea che l’autismo sia una forma di specificità culturale e che una società autistica che unisce ordine, trasparenza e correttezza sarebbe certamente migliore.

In un mondo sempre piu’ tecnologico, questa idealizzazione non nasce per caso. In effetti, esiste una parentela tra il funzionamento di un computer e il cervello autistico, come ha dimostrato Peter Vermeulen. “Normalmente, l’uomo reagisce in modo flessibile ai segnali e alle parole perchè è capace di attribuirgli significati differenti “, spiega il ricercatore. ” Le macchine al contrario , rispondono a dei comandi univoci e non sono in grado di adattarsi, e questo le puo’ portare ad effettuare cose assurde. Allo stesso modo gli autistici hanno bisogni di ordini chiari e precisi perchè non sanno utilizzare il contesto”.

E questo potrebbe spiegare quando immaginiamo un mondo dove ” per soddisfare i requisiti tecnologici, sarebbero avvantaggiati quelli che hanno comportamenti d’ordine meccanico”. Un mondo fondato su una comunicazione in realtà estremamente povera, dove ciascuno diventa semplice ricetrasmettitore d’informazioni, dove i sensi hanno meno importanza in tutte le direzioni” . Per lo psichiatra Satoshi Kato, gli individui saranno semplicemente obbligati ad “Aspergerizzarsi” per poter sopravvivere. “L’equilibrio tra emozione e logica è molto perturbato” , dopo l’avvento della società industriale “l’espressione delle persone è diventata uniforme e i loro movimenti emotivi si sono impoveriti “.

La sindrome di Asperger, affascina dunque la nostra epoca. Come lo specchio in cui vediamo riflessi i tratti del nostro viso. Tuttavia, la società non è diventata piu’ semplice  e piu’ facile da vivere per gli interessati. Anche se l’informatica e internet li aiutano a comunicare e a pianificare per poter controllare l’ambiente. ” Gli autistici, sono straordinari nelle procedure di ricerca sul web, ma nell’uso sociale si trovano in difficoltà. Sono le prime vittime del cyber-bullismo. Anche se hanno competenze fuori dal comune, l’autismo è presente, e le persone soffrono. ” Non sono indifferenti alla loro inadeguatezza sociale, e anche se sono consapevoli tendono ad isolarsi “.

“In realtà, gli autistici vengono sempre di piu’ espulsi violentemente dal nostro sistema, perchè il nostro mondo è troppo rapido,  caotico, e ci sono troppe informazioni da gestire in tempi brevi, e dunque, delle decisioni da prendere in priorità, aggiunge Peter Vermeulen. E cio’, porta alla sofferenza numerose altre persone. Ma l’autismo è un termometro per la società: se non è autistico-compatibile, difficilmente sarà compatibile con l’umano…”

Ti potrebbero anche interessare:

Sindrome di Asperger: Intervista a Josef Schovanec “L’autismo non deve escludere” su Josef Schovanec

Autismo: Gli Asperger possono essere premi Nobel senza riuscire a dire buongiorno su Josef Schovanec

La rivincita degli Asperger  – Prima Parte – Susan Conza e Asperger Informatik

La rivincita degli Asperger – Seconda Parte – Susan Conza e Asperger Informatik

Autismo ed Economia: Gli autistici come consulenti su Specialisterne

The Big Bang Theory: Sheldon Cooper e la Sindrome di Asperger su Sheldon Cooper

Adam:Un film sulla Sindrome di Asperger sul film Adam

La Sindrome di Asperger spiegata in 8 minuti (dal film Adam) Video sul film Adam

Sindrome di Asperger: Mary and Max sul film Mary and Max

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: Lavie.fr

La rivincita degli Asperger – Prima Parte –

Gli autistici con la sindrome di Asperger escono allo scoperto. Rivendicano  il riconoscimento della loro condizione, delle loro potenzialità e un’integrazione degna di questo nome.

Questa nuova visibilità passa anche attraverso la cultura popolare e un eroe “fuori posto” come Sheldon Cooper della serie americana “The Big Bang Theory”.

Stato delle cose e testimonianze

Doriane Gaudard, non ha alcun dubbio: Sheldon Cooper è come lei. “E’ uno dei rari personaggi di fiction in cui posso riconoscermi”, sottolinea questa ragazza di 21 anni.

Un rapido accenno per quelli che non conoscono ancora The Big Bang Theory (TBBT): Sheldon è uno dei protagonisti di questa sitcom americana, che mette in scena da cinque stagioni le tribolazioni di quattro geeks (Sheldon, Leonard, Raj, Howard) e del loro vicino Penny. Sheldon, un brillante fisico teorico con un QI di 187, si definisce “inetto nelle relazioni sociali”. Incapace di comprendere il sarcasmo e terribilmente destabilizzato dalla realtà che lo obbliga ad allontanarsi dalle sue routine, si lascia andare a commenti poco diplomatici ma precisi e sinceri. Quando Raj gli chiede: “Sai che cosa mi hanno detto?”, Sheldon risponde: “Molte cose, immagino”. La sitcom sfrutta il potenziale comico dell’inadeguatezza sociale di Sheldon, dei suoi interessi ristretti e dei suoi rituali, e anche la sua maniera di rimettere sistematicamente  in questione  tutto quello che gli altri danno per scontato.

Sheldon, uno specchio  

Ma qual’e dunque il punto in comune tra questi superdotati, fan di Star Trek, e una giovane creatrice di vestiti, amante dell’arte ? Il fatto di essere Asperger, afferma Doriane Gaudard (qui la sua testimonianza) Cioè, autistico senza ritardo mentale, ne ritardo del linguaggio. La domanda se Sheldon è un “aspie”se la pongono i fan di TBBT dall’inizio della serie, e ancora oggi,  non ha risposta. I suoi creatori negano di aver immaginato una figura autistica, e Sheldon dichiara regolarmente che sua mamma “l’ha fatto valutare” senza alcun risultato. Eppure Sheldon colpisce gli Asperger, e cio’ non impedisce che siano in molti a riconoscersi in lui. Il francese Martin  Wincler, medico, scrittore e specialista di serie tv, ha aperto da qualche mese il suo sito internet alle testimonianze degli autistici.

Per lui, “gli Asperger amano Sheldon perchè rappresenta una forma d’atipia nella quale si riconoscono. Ma Sheldon ha una grande opinione di se stesso e non è disarmato, cio’ è raro nel caso degli Asperger, che devono affrontare tutti i tipi di difficoltà. Inoltre Sheldon è capace di difendersi immediatamente senza bisogno di tempo per interpretare a differenza degli Asperger. Verbalizzando in modo permanente come fanno gli altri, Sheldon permette agli Asperger di capire  le espressioni dei loro visi, del linguaggio del corpo, e di esercitare il loro sguardo. Sheldon è dunque meno Asperger in rapporto a questi ultimi”.

Asperger  o no, Sheldon puo’ sviluppare le sue abilità, immaginare un algoritmo per farsi degli amici o reinventare il gioco”foglio-sasso-forbice” in un ambiente che si adatta alle sue stranezze e le prende cosi’ come sono. Pero’ questa tolleranza, gli Asperger se la sognano. Perchè al giorno d’oggi, per la maggior parte di loro, la situazione non è semplice. “La piu’ grande difficoltà e far riconoscere le loro specificità e integrarli nella società”, spiega Véronique Zbiden Sapin, professoressa alla Scuola Superiore del lavoro sociale di Friburgo.

Potenziale e competenze

Infatti, il 90% degli Asperger  non  riesce ad avere una formazione professionale e a trovare un impiego. Il percorso è drammatico, fatto di diagnosi sbagliate, prese in carico psicologizzanti  inadeguate e i rifiuti sono numerosi. Le testimonianze sui forum, sui blog riflettono i pregiudizi e le brutalità di cui molti autistici sono vittime. Un dispiacere, per gli Asperger che sono riusciti a realizzarsi, come Susan Conza (qui la sua testimonianza), direttrice d’Asperger Informatik: “Se possono lavorare nell’ambito delle loro competenze, in un ambiente che tiene conto della loro specificità gli Asperger eccellono, sottolinea. A volte, quando meno c’e’ lo aspettiamo”.

“Secondo il mio assistente, sono inadeguato per i miei pazienti, racconta Benjamin, dentista recentemente diagnosticato. Apparentemente, il mio modo di parlare schietto li mette a disagio. Il contatto con loro non mi stressa: li vedo uno a uno, lo so che si fidano di me”.

 A differenti livelli, pertanto un cambiamento sembra iniziare. Molte imprese commerciali si stanno concentrando sulle competenze degli autistici, soprattutto nel campo dell’informatica, o dove adottano disposizioni necessarie per questi collaboratori .

L’associazione Asperger-Romandie, ha osservato un’evoluzione delle domande delle famiglie”. Sempre piu’ persone sono informate sulla sindrome di Asperger, dice Corinne Maeder Thentorey. Le diagnosi dei bambini sono piu’ facili da ottenere. Ma persistono delle lacune, i professionisti sanitari sono sempre piu’ numerosi quando pensano all’autismo nel caso di un bambino in difficoltà. Le scuole e gli ambienti di educazione specializzata sono piu’ sensibili, ed esistono delle formazioni. C’e’ dunque un miglioramento, ma nessuna garanzia di una presa in carico adeguata”.

“Nell’insieme anche gli insegnanti si sforzano di comprendere, conferma Agnès, mamma di un Asperger di 13 anni. Ma la sua grande preoccupazione è l’orientamento professionale, non sa a chi rivolgersi”.

Per i giovani e gli adulti, resta dunque molto da fare. “Gli Asperger hanno bisogno di sostegno per tutta la vita, spiega  Catherine Dubois-Pelerin, mamma di un Asperger di 22 anni. Non in maniera costante, ma devono avere un referente, che agisca come un’interfaccia. Finchè non lo troveranno, la loro integrazione sarà estremamente difficile.”

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, tratto da Femina.ch

Ti potrebbe interessare: La rivincita degli Asperger – Seconda Parte –

The Big Bang Theory: Sheldon Cooper e la Sindrome di Asperger

In The Big Bang Theory, una situation comedy americana creata da Chuck Lorre e Bill Prady, e prodotta dalla Warner Bros. Television e dalla Chuck Lorre Productions (trasmessa la prima volta dalla CBS nel 2007), uno dei coprotagonisti, il fisico-teorico Sheldon Cooper, presenta moltissime caratteristiche tipiche dei soggetti affetti da Sindrome di Asperger.

Sheldon è il migliore amico di Leonard, coinquilino e collega. È un fisico come Leonard e tiene una lavagna in soggiorno per le sue teorie scientifiche. Al contrario di Leonard, abbraccia le sue stranezze appieno e non si vergogna di condividere dettagli della sua vita che altri riterrebbero imbarazzanti. È stato un bambino prodigio. Da piccolo, infatti, ha condotto uno studio sugli scalini e ne ha dedotto che, se le scale avessero gradini di 2 millimetri più bassi, la gente inciamperebbe. Sheldon si è diplomato molto presto; ha chiesto con sorpresa a Penny, “Ti ci sono voluti quattro anni per finire l’ ultimo anno di liceo?!” È andato al college a soli 11 anni. Sheldon ha inoltre le qualità associate con l’essere un bimbo prodigio, come un ego gigantesco, inadeguatezza a stringere relazioni sociali, e l’incapacità di comprendere le emozioni altrui. Non solo non capisce le battute di Leonard, ma considera la tristezza di Penny dovuta alla rottura col suo ragazzo un’inutile perdita di tempo. Questo non significa che Sheldon non abbia una coscienza; semplicemente è più portato a seguire ciò che è eticamente giusto (non dona lo sperma a una banca del seme per persone intelligentissime perché sa che non può garantire figli intelligenti) più che quello che la società ritiene etico (si introduce a casa di Penny per ripulirle la camera). Accusa sintomi di disordine ossessivo/compulsivo e la Sindrome di Asperger.

CURIOSITA’
* Sheldon adora mangiare al Big Boy il giovedì, una catena di Fast-food americani.
* Sheldon si occupa della ricerca sulla teoria delle stringhe.
* Sheldon non percepisce il sarcasmo.
* Sheldon adora Battlestar Galactica, Doctor Who, Ralph Supermaxieroe e Star Trek, inoltre parla correttamente il Klingon (lingua aliena presente in Star Trek).
* Sheldon ha un QI di 187.
* Sheldon e i suoi amici giocano a World of Warcraft.
* Sheldon e i suoi amici giocano a Halo 3 ogni mercoledì sera: tale serata è da loro denominata “Serata Halo”.
* Sheldon ha un fratello ed una sorella.
* Sheldon ha una speciale ossessione per i posti a sedere e considera prioritario assicurarsi sempre lo stesso.
* Sheldon bussa sempre tre volte alla porta di qualcuno, chiamando, dopo ogni bussata, il nome della persona.
* Sheldon nutre grandissima ammirazione per Leonard Nimoy in quanto interprete del suo personaggio preferito in Star Trek, ovvero Spock. Possiede inoltre il DNA di Nimoy su di un tovagliolo da ristorante, autografato e con dedica, che gli è stato regalato da Penny come regalo di natale.
* Sheldon concorda con la teoria secondo la quale il 75/80% delle partite a Sasso-Carta-Forbice finisce in pareggio quando le persone si frequentano abitualmente e pertanto preferisce la variazione Sasso-Carta-Forbice-Lizard-Spock.