10 Falsi miti dell’autismo

L’autismo non è omogeneo. L’autismo ha molte facce. Diverse personalità e menti differenti. Detto questo, la neurologia delle persone autistiche ha radici comuni.

Quando parliamo di autismo è impossibile parlare per tutti. Come tutti gli umani, gli autistici hanno un bagaglio genetico, ambientale, sociale, culturale che rende le loro menti uniche.

Nel corso degli anni varie osservazioni hanno portato a differenti conclusioni. Tuttavia, alcune di queste, affrettate, hanno portato a falsi miti sull’autismo ancora persistenti nella popolazione.

L’autismo è una malattia

L’autismo non è una malattia. L’autismo non si cura e non si puo’ trasmettere. Ufficialmente l’autismo è classificato come disturbo del neurosviluppo. Tuttavia, la corrente attuale ci porta a considerare l’autismo come una condizione, una neurologia diversa. Pertanto, le persone autistiche non sono né infette, né affette, né portatrici di autismo

Gli autistici non hanno empatia e nessuna emozione

L’empatia, le emozioni e la loro espressione si manifesta differentemente in tutti gli esseri umani e le persone autistiche non fanno eccezione. L’empatia autistica a volte puo’ manifestarsi attraverso gesti o parole razionali piuttosto che confortanti o amorevoli. Questa empatia non è inferiore, è semplicemente diversa da cio’ che possiamo aspettarci. Gli autistici possiedono la stessa gamma di emozioni di tutti gli umani.

 

 Gli autistici sono piu’ intelligenti o carenti intellettualmente

Gli autistici hanno la stessa intelligenza dei non autistici e con le stesse proporzioni. Alcuni sono quindi intellettualmente carenti, altri dotati e in mezzo, troviamo gli autistici con un’intelligenza nella media.

Gli autistici hanno talenti particolari

Si parla di talenti con memoria eccezionale, geni nei calcoli, etc… Alcuni si, altri no. In generale, le aree cerebrali degli autistici sono predisposte a sviluppare meglio certo facoltà rispetto alla popolazione generale. Non si tratta di superpoteri, ma, ancora di differenze neurologiche.

Gli autistici sono aggressivi

E si potrebbe aggiungere: e hanno bisogno di farmaci per controllare la loro rabbia. Le persone autistiche non sono piu’ aggressive rispetto al resto della popolazione. Il sovraccarico sensoriale e l’incomprensione dei loro bisogni possono portare l’autistico verso un crollo. In generale, queste situazioni si possono evitare prima che degenerino.

Gli autistici non sono autonomi

Alcuni si, altri no. Molti adulti con autismo conducono una vita ordinaria in modo autonomo: lavoro, casa, coppia, famiglia, etc… Il livello di supporto varia da persona a persona. Tuttavia, al momento, esite ancora una grande percentuale di autistici che non riescono a raggiungere l’autonomia completa per motivi diversi: mancanza di sostegno, di inclusione sociale, etc.

Gli autistici non guardano negli occhi

Non avere il contatto oculare non è una caratteristica che contraddistingue gli autistici. Alcune persone con autismo riescono a mantenere un contatto oculare diretto senza difficoltà, altre ci riescono attraverso la pratica. Per alcuni autistici, il contatto visivo puo’ risultare difficile, oppure assente.

Gli autistici vivono nel loro mondo

No, gli autistici non sono nel loro mondo ! Sono NEL mondo e sono molto consapevoli di cio’ che li circonda. Gli umani sono essere sociali, autistici o non autistici.

I bambini autistici hanno bisogno di una disciplina severa

I bambini autistici o meno, hanno soprattutto bisogno di empatia, gentilezza, rispetto, considerazione e amore per svilupparsi pienamente.

Gli autistici devono essere corretti e trattati per essere inclusi socialmente

Gli autistici devono essere accettati cosi’ come sono. I tentativi di modificare il loro comportamento e i piccoli gesti che giudichiamo inadatti, sono attacchi alla loro natura interiore. Accettare, comprendere, decodificare, prestare attenzione ai comportamenti e adottare un atteggiamento empatico significa lasciare libero spazio a ogni pensiero autistico. Ed è cosi’ che vedremo il vero potenziale e la vera natura di un autistico e l’aiuteremo a diventare una persona autonoma.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: mamanpourlavie.com

Piccolo Vademecum: Come relazionarsi con un bambino Asperger

Non prova piacere nell’essere toccato o baciato, ma può volerlo se è lui stesso a iniziare.
Perché?
L’essere toccato può infastidirlo perché l’azione è inaspettata.
Come comportarsi? Che cosa fare?
Avvertitelo quando sarà preso in braccio o baciato. Spiegate a parenti e amici le sue preferenze, evitando situazioni spiacevoli o imbarazzanti.
Evita materiali come sabbia, creta, colle, creme, ecc.
Perché?
Il senso del tatto con alcuni materiali lo infastidisce o impaurisce perché violento o troppo stimolante.
 
Come comportarsi? Che cosa fare?
Incoraggiatelo a tollerare (senza costringerlo) questi materiali, attraverso un’esposizione controllata, graduale e molto rispettosa delle sue paure. Preparatelo ad attività che prevedano l’uso di questi materiali spiegando o disegnando poster o vignette. Progettate giochi che il bambino trova piacevoli inserendo questi materiali con gradualità e prudenza. Eliminate attività spiacevoli e non necessarie alla sua educazione oppure fatele sempre seguire da attività che gli piacciono. Appena diventa più tollerante, aumentate gradatamente il tempo di contatto con il materiale che prima rifiutava.
Parla da solo quando fa un compito o esegue un esercizio.
 
Perché?
Può avere bisogno di un input ulteriore per aiutarlo a mantenere l’attenzione focalizzata sul compito. Il suono della propria voce può impedire altri input sensoriali acustici. Può avere scarsa fiducia nelle sue abilità motorie.
Come comportarsi? Che cosa fare?
Permettetegli di parlare da solo, se questo non infastidisce gli altri. Utilizzate un movimento con la mano per aiutare a far diminuire l’ansia o per migliorare la sua autoregolazione.
È infastidito dai rumori degli elettrodomestici di casa.
 
Perché?
Qualche volta tono e frequenza dei motori degli elettrodomestici possono distrarlo o infastidirlo.
Come comportarsi? Che cosa fare?
Esponetelo al rumore «irritante» a piccole dosi, aumentando gradualmente la durata quando lo sopporta meglio. Avvertitelo sempre che l’apparecchio sta per essere acceso così non sarà colto di sorpresa. Fategli usare l’apparecchio, quando possibile. Associate il rumore a un’attività preferita.
 
Rifiuta i cambiamenti.
 
Perché?
L’attività di routine lo aiuta a capire e a organizzarsi l’esistenza. Ha bisogno di prevedere ciò che accadrà, specialmente se non «sente il controllo» sul proprio corpo. Ha bisogno di avere ben definiti gli orari della giornata perché gli è difficile o impossibile capire il fluire del tempo e gestirlo. Non sa cosa fare quando interviene un cambiamento.
Come comportarsi? Che cosa fare?
Usate un segnale prima di un cambiamento. Preparatelo alle novità usando supporti visivi. Accompagnate il cambiamento con una sensazione di pressione profonda. Dategli il compito di descrivere su un foglio quando accade un evento inaspettato.
Non sa vestirsi; è sempre trascurato o spettinato.
 
Perché?
Non sembra curarsi del proprio abbigliamento, ha difficoltà ad accorgersi che i vestiti non sono in ordine.
Come comportarsi? Che cosa fare?
Create un poster con disegni e orari per mettersi in ordine. Scegliete per lui un abbigliamento «comodo», eliminando bottoni e sostituendoli con elastici o velcro. Insegnategli una sequenza sempre uguale per vestirsi e per controllare il proprio aspetto davanti allo specchio (tracce di dentifricio, camicia abbottonata, pantaloni allacciati, scarpe allacciate, ecc.).
 
Reagisce con fastidio durante il pranzo, va in collera, grida o rifiuta le regole o se ne vuole andare.
 
Perché?
L’ambiente è troppo rumoroso, voci, sbattere di posate, piatti, bicchieri, televisore acceso, movimento di sedie, ecc. L’ambiente è pregno di odori forti provenienti dalla cucina o di profumi che possono essere stressanti.
Come comportarsi? Che cosa fare?
Permettete che mangi da solo e a scuola vada in mensa prima degli altri. Permettete che mangi in classe o in un altro ambiente senza troppi stimoli. Diminuite il tempo per il pranzo. Assistetelo per il pasto (aprite la bottiglia, versate la pietanza, aiutatelo a tagliare e a prendere il cibo).
 
Non sembra capire i compagni di scuola, i loro gesti o le loro espressioni non verbali.
 
Perché?
Può essere disturbato dall’osservare parti del corpo, movimenti e facce degli altri. Troppi stimoli tutti insieme. Può avere difficoltà a concentrare l’attenzione sulle varie parti del corpo e sulle espressioni facciali. La consapevolezza della presenza di altre persone che lo circondano può essere limitata da un’intensa preoccupazione. Mantiene la distanza dagli altri per evitare il contatto fisico e ciò limita l’abilità a percepire gesti e espressioni. Può fidarsi delle informazioni acustiche e avere difficoltà a distinguere le informazioni visive dai dettagli sullo sfondo.
Come comportarsi? Che cosa fare?
Fornite suggerimenti acustici graditi per dirigere l’attenzione. Insegnategli i significati delle espressioni facciali, del corpo e dei gesti. Eliminate elementi di distrazione presenti nell’ambiente. Rispettate i suoi bisogni di tenersi distante per evitare il contatto fisico oppure odori a lui sgraditi. Rassicuratelo verbalmente. Accompagnate le espressioni facciali, i movimenti del corpo e i gesti con una spiegazione verbale. L’uso di suggerimenti non verbali, sottintesi, paradossali e ironici e quant’altro ha significato traslato o metaforico deve sempre essere spiegato perché quasi mai è intuito spontaneamente. Offrite poche modalità sensoriali alla volta.
A cura di Centro Studi Erikson

” La manutenzione dei sensi “, un libro sulla sindrome di Asperger

A un incrocio tra casualità e destino si incontrano Leonardo Guerrieri, vedovo cinquantenne, un passato brillante e un futuro alla deriva, e Martino Rochard, un ragazzino taciturno che affronta in solitudine le proprie instabilità. Leonardo e Martino hanno origini ed età diverse, ma lo stesso carattere appartato. Il ragazzo, in affido temporaneo, non chiede, non pretende, non racconta; se ne sta per i fatti suoi e non disturba mai. Alle medie, però, a Martino, ormai adolescente, viene diagnosticata la sindrome di Asperger. Per allontanarsi dalle sabbie mobili dell’apatia che sta per risucchiare entrambi, Guerrieri decide di lasciare Milano e traslocare in una grande casa, lontana e isolata, in mezzo ai boschi e ai prati d’alta quota, nelle Alpi piemontesi. Sarà proprio nel silenzio della montagna, osservando le nuvole in cielo e portando al pascolo gli animali, che il ragazzo troverà se stesso e il padre una nuova serenità. A contatto con le cose semplici e le persone genuine, anche grazie all’amicizia con il burbero Augusto, un anziano montanaro di antica saggezza, padre e figlio si riscopriranno più vivi, coltivando con forza le rispettive passioni e inclinazioni. Una storia positiva è al centro di questo romanzo che trabocca di umanità e sensibilità autentiche e che contiene una riflessione sul labile confine che divide la normalità dalla diversità. Un romanzo sul cambiamento, la paternità, la giovinezza, in cui padre e figlio ritroveranno la loro dimensione più vera proprio a contatto con la natura, riappropriandosi di valori irrinunciabili come la semplicità e la bellezza.

Un libro molto bello, rilassante e umano, dove le caratteristiche della  sindrome di Asperger vengono trattate con cura, precisione e soprattutto corretta informazione sull’argomento.

Il libro è acquistabile qui: Amazon.it

Autismo Asperger : “ Possiamo vivere e crescere come gli altri “

Sconosciuta o caricaturale, la sindrome di Asperger veicola diversi stereotipi. Tuttavia, gli Aspies non sono malati e conducono la loro vita in funzione della loro diversità.

Mi sentivo diversa, ma non capivo il motivo, prima di essere diagnosticata alcuni anni dopo “, spiega Julie Dachez, autrice del fumetto “ La differenza invisibile “ ispirato alla sua vita d’ “Aspie”. La sindrome di Asperger è una delle forme cliniche dei disturbi dello spettro autistico nella quale l’acquisizione del linguaggio e le funzioni intellettive o cognitive sono preservate.

La diagnosi è oggi ancora molto difficile perchè l’Asperger non è una malattia. “ I disturbi dello spettro autistico non sono individuabili tramite marcatori fisiologici, come ad esempio un prelievo di sangue, per questo bisogna essere formati per riconoscere e identificare i segnali clinici ( comportamentali ) “ , spiega Véronique Gousse, psicologa specializzata in DSA e insegnante-ricercatrice a Nimes.

Vivere l’Asperger nel quotidiano

L’Asperger è una condizione detta invisibile, che non si vede, ma si fa sentire durante la vita quotidiana “ , dice Alexandra Reynaud, autrice di “Asperger e fiera di esserlo“. Possiamo vivere e crescere come tutti gli altri. “ Gli Asperger hanno bisogno di routine, di pianificazione e fanno fatica a sopportare i rumori. Quando ero piccola, la mensa era un incubo. Tutti i rumori in sottofondo, li sentivo amplificati ”. Stesso effetto su Hélios, 13 anni, virtuoso del pianoforte: “ Da piccolo, non sopportavo il rumore della metropolitana. Dovevo tapparmi le orecchie. Hélios ha anche problemi di concentrazione : “ Impiego molte ore per fare i compiti, perchè penso subito a qualcos’altro. Mi dicono che non metto la buona volontà, ma è piu’ forte di me ! “.

Le giornate a scuola o al lavoro provocano un affaticamento considerabile negli “Aspie” : “ Dopo una mattinata al liceo avevo bisogno di ore per riprendermi e non capivo come facessero gli altri ad uscire la sera” , rivela Julie Dachez. Il tempo di esposizione (bere o ascoltare una conferenza) richiede altrettanto tempo di riposo. Alcuni Asperger possono essere sinesteti ?, cioè, associano un senso o piu’ sensi (colore, odore, note musicali) a cio’ che vedono : “ associo mia mamma al colore viola, il mio preferito. Sono sospettoso con le persone che vedo in giallo, ma mi piacciono comunque “, dice Hélios.

Vivere insieme agli altri

“Ho ricevuto la diagnosi di sindrome di Asperger a 33 anni. Per molto tempo, ho associato la mia diversità e il fraintendimento dei codici della società al fatto che ero cresciuta all’estero. Un muro di vetro tra gli altri e me”, testimonia Alexandra Reynaud. Per gli Asperger l’amicizia è una nozione astratta, abbordata differentemente: “ Ho un’amica in Canada, non la vedo mai eppure è la mia migliore amica “. Tuttavia, i rapporti di amicizia sono complicati: “ ha qualche amico ma nessuno lo invita a casa sua “, dice Stéphanie, la mamma di Hélios.

Per far conoscere la sindrome di Asperger e cambiare lo sguardo degli altri su Hélios, Stéphanie ha chiesto a un membro della SESSAD ( Servizio educazione speciale e cure a domicilio ) di rispondere alle domande dei bambini in classe. “ Da allora, mi sento meglio, capiscono perchè Hélios ha bisogno di un educatore e alcuni compagni lo aiutano a concentrarsi “, aggiunge. “ Mi sforzo anche di farlo uscire una o due volte a settimana in contesti diversi dalla scuola. Sabato andiamo alla città delle Scienze. “

Stéphanie , a volte ha difficoltà a condurre questa vita perchè si trova ad affrontare le responsabilità quotidiane da sola. “ E’ difficile creare interazioni con Hélios, non siamo interessati alle stesse cose, e a volte, dice no a tutto. Ci sono alti e bassi. “ Per altri Asperger, come Julie Dachez, la solitudine è una liberazione, un alleggerimento: “ Vivo sola con i miei animali, mi sento bene. Evito la presenza permanente di persone intorno a me. “ Per quanto riguarda Alexandra Reynaud, è sposata e ha dato alla luce un bambino : “ Io e mio marito, non siamo molto affettuosi, ma ci amiamo, e penso sia la cosa piu’ importante “.
Vivere lavorando

Sono dottore in psicologia sociale e scrittrice. Lavoravo in un’azienda, poi a poco a poco ho deciso di lavorare da casa, perchè era molto difficile per me adattarmi alle condizioni di lavoro collettive”, dice Julie Dachez. “ Anche se siamo molto competenti, l’apparenza è piu’ apprezzata del saper-fare “. “ Le relazioni con gli altri sono complicate e per lo piu’ incomprese dagli “ Aspies “ : “ : parlare davanti alla macchina del caffè o mangiare con i colleghi, non lo trovo utile. Se non possiamo andare d’accordo con gli altri, siamo immediatamente malvisti ! “. L’arredamento degli uffici è anche una fonte di stress: “ c’erano luci molto aggressive, e in uno spazio aperto, il rumore è permanente. Era una lotta quotidiana per me. Adesso, gestisco da sola il mio lavoro e sto bene.”

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: letudiant.fr

 

Firma la petizione: Un progetto per mio figlio Saulo, affetto da autismo grave

rosemary-e-sauloPer cortesia, vorrei chiedere la vostra firma per aiutare mio figlio Saulo ad essere assistito. Grazie di cuore!

Mi chiamo Rosemary e sono la mamma di Saulo, un ragazzo affetto da autismo grave. Viviamo a Pistoia e non abbiamo nessuno: siamo solo noi due, sempre insieme. Io mi prendo cura di lui ogni giorno, con amore e tenacia. Per la sua crescita, però, è importante che mio figlio si stacchi da me, che si rompa quel cordone ombelicale che lo tiene così distante da tutto il mondo esterno.

A febbraio 2012 Saulo aveva iniziato un percorso nel centro “Casa di Gello”: a giugno del 2014, però, ha voluto interromperlo e io non ho potuto fare nulla, da sola, per convincerlo a continuare a frequentarlo. Probabilmente – ho pensato – i forti tagli di risorse che hanno interessato la struttura si sono ripercossi su attività e operatori, facendo sentire mio figlio più insicuro e dunque poco motivato a proseguire. Certamente è mancato un progetto adatto a lui, studiato sulla sua particolare situazione.

Saulo ha bisogno di essere seguito, di dedicarsi ad attività che lo aiutino a essere almeno semi-autonomo.

Finora ho fatto tutto quello che mi era possibile: sono stata già diverse volte dall’assistente sociale, ho chiesto aiuto alla struttura che Saulo frequentava, ho consegnato un progetto individuale per mio figlio al Direttore dell’ASL di Pistoia, ho spiegato la situazione al Direttore della Società della Salute, ho contattato addirittura il Vice Presidente della Toscana. Ma non sono riuscita a ottenere risposte concrete da nessuno.

Ho scoperto di recente che il “caso” di mio figlio è registrato presso la ASL come il più complicato di Pistoia, a causa della nostra condizione di solitudine. Evidentemente sono tutti coscienti della situazione… e questo mi scoraggia ancora di più, perché nulla, nonostante tutto, sembra cambiare.

Adesso faccio questo ultimo tentativo e invoco il sostegno di voi tutti: aiutatemi perché per Saulo possa essere studiato e fissato un progetto individuale, un progetto apposta per lui, che ci aiuti a vivere meglio.

Firma su Change.org

Autismo: ” Tutto puo’ succedere e la sindrome di Asperger spiegata male

tutto puo' succedere aspergerEstratto dal sito ” Spazio Asperger “

“Tutto puó succedere”. Eccetto spiegare male la Sindrome di Asperger.

Non si puó far dare ad uno specialista, in una fiction in prima serata su rete nazionale, una spiegazione cosí errata e fuorviante della Sindrome di Asperger.

“Tutto puó succedere” é una fiction televisiva trasmessa dalle reti Rai ed é un remake di “Parenthood”. Ma quando si introduce un argomento cosí poco conosciuto e cosí importante come la Sindrome di Asperger bisogna essere molto cauti……

Non si puó e non si deve diffondere un´immagine superficiale o frammentaria attraverso una serie televisiva che entrerá, volente o nolente, nell´immaginario collettivo dell´italiano medio. Parlo dell´italiano che non ha a che fare con professionisti, psichiatri, psicologi, educatori e che forse nella sua vita si troverá magari piú spesso di quanto si creda a frequentare una persona Asperger senza avere la necessaria informazione commettendo anche inconsapevolmente dei danni incalcolabili. Il bambino Asperger in questione, di nome Max, figlio di Alessandro e Cristina, viene presentato seguendo alcune caratteristiche come l´interesse specifico per i trenini e gli insetti, disinteresse verso lo sport, apparentemente apatico e con lo sguardo privo di ogni contatto visivo……

Ma la cosa piú grave e sulla quale proprio non possiamo passarci sopra sono le parole dello specialista invitato a produrre una diagnosi: “…non esiste una cura per la Sindrome di Asperger, nel senso che é una sindrome di cui soffrirá per sempre”. La Sindrome di Asperger non si cura perché non é una malattia, ma una condizione neurologica. E di Asperger non si soffre. Come recita il piú grande esperto mondiale sulla Sindrome di Asperger, il dottor Tony Attwood, “gli Asperger non soffrono per la Sindrome, ma per coloro che non li accettano per come sono o per come interpretano il mondo attorno a loro”…….

Non vi é alcun accenno alla terapia ABA e alla terapia cognitivo-comportamentale (CBT) che hanno contribuito a dare a tanti bambini tanto aiuto, supporto e consapevolezza dei propri punti di forza, autonomia e regole………

C´é ancora molta confusione e molta paura quando si parla di autismo e di disturbo pervasivo dello sviluppo.

Non é detto che tutti gli Asperger non mantengano un contatto visivo, non é vero che abbiano mancanza di empatia, non é vero che siano tutti geni come si dice, non é vero che non sentano il bisogno di stringere amicizia.

Qui l’articolo completo di Barbara Trenca pubblicato da Spazio Asperger

http://www.spazioasperger.it/index.php?q=caratteristiche-dell-asperger&f=362-tutto-puo-succedere-eccetto-spiegare-male-la-sindrome-di-asperger

 

Autismo Stati Uniti: Insegnante mette bambino autistico di 8 anni nel cestino della spazzatura

safe_imageStati Uniti – Autistico nella spazzatura Maggio 2015 – L”insegnante non ne poteva piu’ del comportamento di questo alunno autistico di 8 anni, l’ha preso per i piedi è l’ha messo dentro al cestino della spazzatura. Nonostante sia una educatrice specializzata, Mary Khaterine Pursley , è crollata giovedi’ scorso, durante le ore di attività extrascolastica della scuola elementare Mount Bethel, nella contea di Cobb in Georgia. L’alunno autistico trascurato da un compagno a iniziato a gridare, senza smettere. La prof  l’ha paragonato al Muppet Oscar the Grouch ( Oscar, il brontolone ) e ha urlato ” Non ne posso piu’ del tuo comportamento grossolano, ti metto nella spazzatura ! “. Ha preso il bambino per i piedi e l’ha sospeso sopra il cestino della spazzatura. ” Smetti di gridare, immediatamente ” , ha pronunciato mentre l’alunno la supplicava di smettere. E’ stato in quel momento che un dipendente della scuola, attirato dalle grida ha visto la scena. autistico spazzaturaLa donna è stata fermata e ascoltata dalla Polizia. E’ stata rilasciata dopo aver pagato una cauzione di 5000 dollari, ma non potrà riprendere la sua funzione di insegnante fino a quando l’inchiesta non sarà conclusa. Alcuni genitori intervistati da una giornalista della NBC, hanno dichiarato di essere rimasti scioccati per questo fatto accaduto nella scuola che conoscono e amano cosi’ tanto. Un’altra mamma ha affermato che ” questo episodio non mostra in ogni caso cio’ che è la scuola Mount Bethel , un istituto rispettabile ” . L’insegnante molto stimata per la gestione di comportamenti delicati era stata assunta per questo compito specifico a settembre. Tradotto da Mondo Aspie, fonte: 20min.ch