Firma la petizione: Un progetto per mio figlio Saulo, affetto da autismo grave

rosemary-e-sauloPer cortesia, vorrei chiedere la vostra firma per aiutare mio figlio Saulo ad essere assistito. Grazie di cuore!

Mi chiamo Rosemary e sono la mamma di Saulo, un ragazzo affetto da autismo grave. Viviamo a Pistoia e non abbiamo nessuno: siamo solo noi due, sempre insieme. Io mi prendo cura di lui ogni giorno, con amore e tenacia. Per la sua crescita, però, è importante che mio figlio si stacchi da me, che si rompa quel cordone ombelicale che lo tiene così distante da tutto il mondo esterno.

A febbraio 2012 Saulo aveva iniziato un percorso nel centro “Casa di Gello”: a giugno del 2014, però, ha voluto interromperlo e io non ho potuto fare nulla, da sola, per convincerlo a continuare a frequentarlo. Probabilmente – ho pensato – i forti tagli di risorse che hanno interessato la struttura si sono ripercossi su attività e operatori, facendo sentire mio figlio più insicuro e dunque poco motivato a proseguire. Certamente è mancato un progetto adatto a lui, studiato sulla sua particolare situazione.

Saulo ha bisogno di essere seguito, di dedicarsi ad attività che lo aiutino a essere almeno semi-autonomo.

Finora ho fatto tutto quello che mi era possibile: sono stata già diverse volte dall’assistente sociale, ho chiesto aiuto alla struttura che Saulo frequentava, ho consegnato un progetto individuale per mio figlio al Direttore dell’ASL di Pistoia, ho spiegato la situazione al Direttore della Società della Salute, ho contattato addirittura il Vice Presidente della Toscana. Ma non sono riuscita a ottenere risposte concrete da nessuno.

Ho scoperto di recente che il “caso” di mio figlio è registrato presso la ASL come il più complicato di Pistoia, a causa della nostra condizione di solitudine. Evidentemente sono tutti coscienti della situazione… e questo mi scoraggia ancora di più, perché nulla, nonostante tutto, sembra cambiare.

Adesso faccio questo ultimo tentativo e invoco il sostegno di voi tutti: aiutatemi perché per Saulo possa essere studiato e fissato un progetto individuale, un progetto apposta per lui, che ci aiuti a vivere meglio.

Firma su Change.org

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18 febbraio 2015, giornata mondiale della sindrome di Asperger

18 febbraio 2015 giornata mondiale della sindrome di Asperger

Carta dei diritti delle persone autistiche ( Video in italiano )

Autismo Francia: Timothée, ragazzo autistico cacciato dalla sua scuola (video)

Thimothee autistico cacciato da scuola franciaSettembre 2014.  Timothée, giovane autistico di 15 anni è stato cacciato via dalla sua scuola. L’adolescente, che ha già frequentato l’anno scorso l’istituto la Tourette di Lione non ha ottenuto l’autorizzazione dalla Corte dipartimentale delle persone  handicappate. Ma per sua madre che ha presentato un ricorso sospensivo in tribunale, suo figlio sarebbe potuto entrare. L’incidente è avvenuto mercoledi mattina davanti all’istituto la Tourette che si trova nel primo distretto di Lione. Marina accompagna suo figlio Timothée,15 anni, autistico, davanti alla porta della scuola che ha frequentato l’anno scorso. Li, il preside insieme ad altri professori gli vietano l’ingresso. Va detto che a fine agosto, la Corte dipartimentale delle persone  handicappate (Mdph) ha prodotto una notifica che richiede l’orientamento di Timothée verso un istituto specializzato. La madre dello studente ha quindi avviato un’azione legale per sospendere questa decisione. ” Mio figlio ha diritto di essere integrato  in questa scuola, dice Marina che ha filmato l’accaduto. Non voglio che vada a finire in un centro specializzato perchè cio’ porterebbe alla sua descolarizzazione. E comunque non ci sono posti …”  “Dall’ufficio scolastico contattato da MetroNews hanno dichiarato che il ricorso presentato dalla madre di  Timothée non è ancora stato preso in considerazione dal tribunale dei contenziosi .”

Un appuntamento questo venerdi’

” Bisogna aprire un dialogo con la mamma per determinare insieme quale sarebbe una buona soluzione tra cio’ che vuole lei e quello che vogliono le istituzioni coinvolte, spiega Jean-Marie Krosnicki, direttore accademico aggiunto  presso l’ispettorato scolastico  del Rhône. La scolarizzazione di questo giovane all’istituto la Tourette l’anno scorso è stata caratterizzata da un fallimento. ”

In effetti a giugno, Thimotée perturbato senza dubbio dai molteplici  cambiamenti degli ausiliari scolastici (AVS), ne aveva aggredito uno. Un attacco grave secondo  M.Krosnicki. Ma non per la madre ” l’accompagnatore non era ne ferito, ne graffiato. Presentava solo un semplice choc emotivo “. Un appuntamento è stato fissato per venerdi per cercare di chiarire la situazione di Timothée.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte metronews.fr

Disabilità in Romagna: ” Servizio sospeso a minore disabile per mancanza di fondi ”

unione del rubicone minore disabile  senza serviziCorriere Romagna, Valle Rubicone, 12 Luglio 2014

Interrogazione in Regione di Luca Bartolini

RUBICONE. Il consigliere regionale Luca Bartolini (Forza Italia) chiede all’ente con una interrogazione presentata ieri di ” intervenire sulla sospensione del servizio estivo di assistenza a minore disabile per mancanza di fondi “.

Si tratterebbe di una minore diversamente abile seguita ” nei centri estivi all’interno del territorio ricompreso nell’Unione dei Comuni Rubicone e Mare “. Secondo Bartolini la giovane ” al termine della scuola, doveva essere inserita in un centro estivo, al fine di dare continuità al percorso riabilitativo fino al 12 settembre prossimo “, ma ” ha ricevuto una lettera dell’Unione dei Comuni nella quale si comunicava il sostegno solamente fino al 12 luglio a causa della mancanza di fondi “. Quindi il servizio si concluderebbe oggi. ” Il dirigente dell’Unione dei Comuni , interpellato dalla famiglia per ottenere almeno la permanenza della minore nel centro estivo fino alla fine di luglio – ricostruisce Bartolini – avrebbe escluso categoricamente tale richiesta evidenziando l’assenza di copertura finanziaria come problema insormontabile “. Bartolini chiede alla Giunta  Regionale quanti minori diversamente abili abbiano subito l’ interruzione del servizio e ” quali urgenti provvedimenti si intendano assumere al fine di evitare tale disservizio, che comporta pesanti implicazioni per la salute e la qualità della vita dei minori con diversa abilità e delle loro famiglie. Ho chiesto infine a quanto ammonti il contributo finanziario erogato dalla Regione nel 2014 all’Unione dei Comuni Rubicone e Mare e come venga ripartito fra i vari servizi e se non si ritenga inaccettabile che nella ripartizione delle risorse all’interno della struttura amministrativa dell’Unione dei Comuni non venga data priorità al mantenimento dei servizi per i diversamente abili “.

 

Autismo in Emilia Romagna: Importante ordinanza TAR di Bologna

Le prestazioni in materia di autismo vanno effettuate sotto la diretta supervisione di   tar bologna ordinanza autismo ABApersonale dotato di apposita e specifica qualificazione professionale e all’insegna della continuità assistenziale, oltreché condivise e accettate dai genitori. Un’Azienda USL, inoltre, non può disporre di un insindacabile potere discrezionale nell’erogare le prestazioni: lo ha stabilito un’importante Ordinanza recentemente prodotta dal Tribunale di Bologna.

Download “bologna-tribunale-ordinanza-28-10-2013-autismo”

(Fonte Superando.it )

N. R.G. 2887/2013

TRIBUNALE ORDINARIO di BOLOGNA

Sezione Lavoro

Nella causa iscritta al n. r.g. 2887/2013 promossa da:

XX

XY

RICORRENTE

Contro

AZIENDA USL DI BOLOGNA

RESISTENTE

……………. 

TERZO INTERVENUTO

Il Tribunale di Bologna in composizione monocratica in funzione di Giudice del Lavoro, a scioglimento della riserva osserva quanto segue.

Dalle allegazioni e dalla documentazione depositata dalle parti, è emerso ed è incontestato che XY, nato a Bologna il 02-05-2005, è affetto da Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, sindrome meglio nota come Disturbo Autistico, diagnosticato per la prima volta in data 13-09-2007, dall’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ausl di Bologna.

E’ poi emerso ed è incontestato che le terapie svolte nel periodo successivo presso l’Ausl di Bologna, non hanno dato risultati significativi, e che nel giugno 2010, il bambino è stato portato a Fano, presso l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera N°3 delle Marche, ove è stata prescritta come necessaria una terapia definita come ABA(Applied Behaviour Analisys), che da quel momento è stata applicata nell’ambito dei programmi di assistenza del Comune di Bologna, dalla dott.ssa …, uno dei massimi esperti di tale metodo terapeutico, presso la scuola materna che il bambino frequentava all’epoca, e presso la famiglia, con l’intervento dei genitori in veste di terapeuti, sotto la supervisione della stessa dott.ssa….

E’ ancora emerso ed è incontestato, che tale metodo terapeutico, nei due anni successivi ha portato a rilevanti progressi, come documentato dal Servizio Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera N°3 delle Marche, nel giugno 2011, e che circa un anno dopo, nel maggio 2012, tale terapia aveva portato ad ulteriori miglioramenti, come certificato dalla stessa l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera N°3 delle Marche, che aveva visitato nuovamente il minore. E’ poi emerso che dal settembre 2012, con l’inizio della scuola elementare, l’obbligo assistenziale del Comune di Bologna è venuto a cessare, a seguito dell’ingresso del minore nella Scuola Elementare, ed al passaggio degli obblighi assistenziali dal Comune all’Ausl, circostanza che ha impedito la prosecuzione della presa in carico diretta del bambino attraverso la dott.ssa …. dal momento che la stessa è consulente del Comune e non dell’Ausl.

E’ ulteriormente emerso che l’Ausl di Bologna ha manifestato la propria indisponibilità alla prosecuzione della terapia con il metodo ABA, probabilmente a causa della mancanza allo stato, di personale qualificato e specializzato in tale terapia comportamentale, ed ha invece proposto metodi terapeutici diversi, con personale non specializzato nel metodo ABA, metodi terapeutici di cui non si conosce la possibile efficacia, nel caso in esame.

E’infine emerso che da quel momento, fino al deposito del ricorso introduttivo del presente giudizio, ed ancora all’udienza del 18-10-2013, l’Ausl di Bologna ha mantenuto tale rifiuto di erogazione della suddetta terapia ABA con personale specializzato ABA, e la suddetta terapia è stata proseguita a cura e spese dei genitori del minore, che hanno continuato ad avvalersi privatamente della dott.ssa …., ed a svolgere direttamente l’attività terapeutica, sotto la supervisione della stessa dott.ssa ….

Tale rifiuto di erogazione della terapia ABA, ha determinato e determina un’interruzione della continuità assistenziale sotto il profilo della metodica assistenziale, e si pone in violazione sostanziale del c.d. PRIA Piano Regionale sull’Autismo della Regione Emilia Romagna, nella parte in cui lo stesso PRIA prevede la condivisione del programma psicoeducativo, cognitivo e comportamentale, nei vari ambiti di vita del bambino, dalla scuola alla famiglia, con continuità presa in carico globale.

Ciò in primis perché il sistema ABA è uno dei tre principali metodi terapeutici indicati dall’Istituto Superiore di Sanità, per il trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico, e quindi un metodo validato con sperimentazione scientifica, che può ritenersi trattamento terapeutico ordinario, sperimentato e verificato, rientrante nei compiti e nelle attribuzioni del S.S.N., e non una qualunque terapia sciamanica elaborata e propagandata al di fuori di qualunque sperimentazione o modello scientificamente accertato.

A ciò si aggiunge che il metodo ABA rientra, quale metodo consigliato nelle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, con valenza di Livello Essenziale di Assistenza, soglia minima di prestazioni che deve garantire il S.S.N..

In secondo luogo perché, una volta definito come sopra il metodo ABA, ed accertato nel caso concreto che lo stesso ha prodotto risultati significativi ed importanti sul minore XY, non ha nessun senso logico, né tantomeno terapeutico, avvalersi di un diverso metodo, di cui non si conosce né si è in grado di sapere quali risultati possa dare intrinsecamente, né si conosce o si è in grado di sapere, cosa possa derivare dal mutamento improvviso di metodo terapeutico, mutamento che non deriva da una diversa elaborazione delle metodologie terapeutiche del caso specifico, bensì da una scelta aprioristica e non chiara nella sua progettualità, e che sembra trovare fondamento principalmente nella attuale mancanza di personale specializzato ABA, nell’ambito dei servizi dell’Ausl convenuta.

Sussiste per le ragioni sopra indicate, il fumus boni iuris di parte ricorrente

Sussiste poi, il periculum in mora poiché come evidenziato nella breve narrativa della vicenda storica del minore XY, gli interventi diversi_ dal metodo ABA, non hanno
determinato nessun risultato, ed è logico paventare, per la particolare natura della sindrome artistica, che qualunque interruzione o mutamento non ponderato e meditato di metodi terapeutici, possa portare non solo ad un arresto dei progressi documentati, ma anche ad una regressione e ad un aggravamento, poi difficilmente reversibile.

Ciò posto, osserva da ultimo il Tribunale, che nella memoria difensiva del 30-09-2013, l’Ausl di Bologna, rivedendo parzialmente le proprie scelte operative del caso in esame, aveva elaborato l’avvio in contesto scolastico e domiciliare di intervento individuale diretto sul minore, da parte di Educatore Professionale Specializzato con competenze cognitivo comportamentali, in aggiunta agli insegnanti di sostegno ed ai pedagogisti convenzionati con il Comune di Bologna.

Tale programma, come formalizzato nel documento N°10 di parte convenuta, appare idoneo a realizzare la richiesta tutela cautelare del minore, alla condizione che la figura dell’Educatore Professionale Specializzato, sia ricoperta da persona esperta del metodo ABA, con certificazione BCBA, poiché il minore Xxxxx Xxxxx, per la continuità assistenziale, necessita di una figura di esperto ABA-VB, che continui l’intervento di Workshop a casa ed a scuola, analizzando i comportamenti del bambino all’interno delle specifiche situazioni in cui si trova coinvolto, ed analizzando i comportamenti degli educatori, dei genitori e degli insegnanti con cui il bambino interagisce, al fine di dare a tali figure di Educatori diretti, le indicazioni comportamentali per il loro intervento.

Pertanto, viene ordinato all’Ausl di Bologna, di dare attuazione all’intervento individuale diretto sul minore Xxxxx Xxxxx, come formalizzato nel documento N°10 dell’Ausl convenuta, con impiego di Educatore Professionale Specializzato esperto ABA-VB certificato BCBA, in aggiunta agli insegnanti di sostegno ed ai pedagogisti convenzionati con il Comune di Bologna.

P.Q.M.

Il Giudice del Tribunale di Bologna in funzione di Giudice del Lavoro, ordina all’Ausl di Bologna di dare di dare attuazione all’intervento individuale diretto sul minore Xxxxx Xxxxx, come formalizzato nel documento N°10 dell’Ausl convenuta, con impiego di Educatore Professionale Specializzato esperto ABA-VB certificato BCBA, in aggiunta agli insegnanti di sostegno ed ai pedagogisti convenzionati con il Comune di Bologna.

Si comunichi alle parti costituite.  Bologna 28-10-2013

Il Giudice

Dott. Maurizio Marchesi

Autismo iniziativa: facciamo sentire la nostra voce adesso !

linea guida autismoPubblico volentieri questo appello

IL “DOPO DI NOI ” E’ ADESSO !

La LG21 (a cui si affiancano anche Linee Guida regionali) indicano che
“Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro… autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico.”
Intervento precoce ed intensivo. I tempi per le diagnosi negli ultimi anni sono nettamente migliorati, ma ottenuta questa poi come si interviene in modo intensivo? Cosa offre lo Stato? Come tutela i minori e garantisce loro la cura?
Il 7 di ottobre si terrà a Roma uno dei tanti convegni “sponsorizzati” dalla politica. Una tavola rotonda dove in poche ore si parlerà di diagnosi, terapia, scuola e inserimento sociale. Si affermerà che non bisogna limitarsi al bambino ma a tutta la vita della persona con autismo. Si parlerà anche del dopo di noi, di centri in cui rinchiudere i propri figli…
Io sono FERMAMENTE CONTRARIA, la discriminazione avviene già per questi bambini dai primi anni della loro infanzia. Sono mal seguiti, senza figure di sostegno specializzate, messi in disparte…. E quando a 20 anni non si saprà più cosa fare si rinchiuderanno in qualche istituto, dove qualcuno penserà a farli star tranquilli in un luogo che non è il loro.
L’evidenza scientifica c’è, gli interventi appropriati pure, le famiglie che fanno ABA sanno quali sono i miglioramenti netti che si possono raggiungere. Ci provano, tante non ce la fanno, non riescono a sostenerne economicamente il costo. Occorre parlare di formazione pubblica, di personale formato, di cura, di diritto.
Il DIRITTO ad essere diversi, ad imparare a vivere in una società che è di tutti, il DIRITTO di essere liberi e non sentirsi esclusi e messi da parte.
OGGI possiamo farci sentire tutti, possiamo far arrivare sulla tavola di questo incontro tutta la nostra insoddisfazione. Una associazione ci rappresenterà, non ne menzioniamo il nome, per evitare che venga esclusa, ma si occupa con impegno e cuore di autismo, nella speranza che l’ABA diventi di tutti e non di pochi privilegiati.
Cosa dovete fare? Stampare questo allegato: modulo raccolta dati
compilarlo e mandarlo via mail ENTRO IL 5 OTTOBRE a
dirittoeautismo@gmail.com
Il resto lo faremo noi….

Qui la pagina Facebook dell’iniziativa