Autismo iniziativa: facciamo sentire la nostra voce adesso !

linea guida autismoPubblico volentieri questo appello

IL “DOPO DI NOI ” E’ ADESSO !

La LG21 (a cui si affiancano anche Linee Guida regionali) indicano che
“Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro… autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico.”
Intervento precoce ed intensivo. I tempi per le diagnosi negli ultimi anni sono nettamente migliorati, ma ottenuta questa poi come si interviene in modo intensivo? Cosa offre lo Stato? Come tutela i minori e garantisce loro la cura?
Il 7 di ottobre si terrà a Roma uno dei tanti convegni “sponsorizzati” dalla politica. Una tavola rotonda dove in poche ore si parlerà di diagnosi, terapia, scuola e inserimento sociale. Si affermerà che non bisogna limitarsi al bambino ma a tutta la vita della persona con autismo. Si parlerà anche del dopo di noi, di centri in cui rinchiudere i propri figli…
Io sono FERMAMENTE CONTRARIA, la discriminazione avviene già per questi bambini dai primi anni della loro infanzia. Sono mal seguiti, senza figure di sostegno specializzate, messi in disparte…. E quando a 20 anni non si saprà più cosa fare si rinchiuderanno in qualche istituto, dove qualcuno penserà a farli star tranquilli in un luogo che non è il loro.
L’evidenza scientifica c’è, gli interventi appropriati pure, le famiglie che fanno ABA sanno quali sono i miglioramenti netti che si possono raggiungere. Ci provano, tante non ce la fanno, non riescono a sostenerne economicamente il costo. Occorre parlare di formazione pubblica, di personale formato, di cura, di diritto.
Il DIRITTO ad essere diversi, ad imparare a vivere in una società che è di tutti, il DIRITTO di essere liberi e non sentirsi esclusi e messi da parte.
OGGI possiamo farci sentire tutti, possiamo far arrivare sulla tavola di questo incontro tutta la nostra insoddisfazione. Una associazione ci rappresenterà, non ne menzioniamo il nome, per evitare che venga esclusa, ma si occupa con impegno e cuore di autismo, nella speranza che l’ABA diventi di tutti e non di pochi privilegiati.
Cosa dovete fare? Stampare questo allegato: modulo raccolta dati
compilarlo e mandarlo via mail ENTRO IL 5 OTTOBRE a
dirittoeautismo@gmail.com
Il resto lo faremo noi….

Qui la pagina Facebook dell’iniziativa

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Autismo Francia: Due parlamentari chiedono la fine delle sovvenzioni pubbliche destinate alla psicanalisi

Daniel Fasquelle

Due parlamentari chiedono al governo  di non finanziare piu’ la psicanalisi nel trattamento dell’autismo.

Daniel Fasquelle e Gwendal Rouillard stimano che si potrebbero risparmiare piu’ di 10 miliardi di euro.

Daniel Fasquelle deputato del Nord (UMP) et Gwendal Rouillard, deputato (PS) del Morbihan, chiedono di mettere fine alle sovvenzioni pubbliche destinate agli approcci psicanalitici nell’autismo per destinare e reindirizzare questi fondi verso metodi educativi e comportamentali. In una comunicazione inoltrata a tutti i colleghi parlamentari, i due eletti denunciano l’utilizzo di fondi pubblici per delle pratiche che non sono raccomandate dall’Alta Autorità della Salute (HAS) nelle buone pratiche per l’autismo pubblicate nel marzo 2012.

” Il rapporto del Consiglio Economico, Sociale e dell’ Ambiente non da delle cifre

I saggi del Consiglio Economico, sociale e dell’Ambiente (CESE) hanno pubblicato un rapporto che contiene 52 preconizzazioni per l’autismo, i deputati annunciano con rammarico che questo documento non va oltre e non prende sufficientemente in considerazione le raccomandazioni dell’Alta autorità per la Salute (HAS).

“Il rapporto del Consiglio economico e sociale non da numeri “, deplora il deputato del Nord, perchè il CESE non si è pronunciato in maniera chiara sulla questione dell’utilizzo dei fondi nella presa in carico degli autistici. “Bisogna reindirizzare immediatamente e in maniera massiccia le risorse che vengono catturate dalla psicanalisi a favore dei metodi educativi e comportamentali. E questo, il rapporto lo lascia intendere, ma non si è pronunciato in maniera esplicita”.

Gwendal Rouillard

Gwendal Rouillard,  afferma ai  microfoni di  Vivre FM,  che esiste una vera e propria lobby della psicanalisi in Francia.

Daniel Fasquelle valuta il costo totale dell’autismo in Francia in 49 miliardi di Euro. Se il budget venisse indirizzato verso pratiche piu’ adatte per “aiutare i bambini a diventare adulti piu’ autonomi” si potrebbero economizzare piu’ di 15 miliardi di Euro,

Il corriere è disponibile nella versione integrale sui siti di  Daniel Fasquelle e di Gwendal Rouillard.

Tradotto  e riadattato da Mondo Aspie: Fonte Vivrefm.com

Decreto legge autismo: Un nuovo strumento da utilizzare

Genitori, famigliari, autistici, adesso avete uno strumento in piu’ per difendervi, siccome sono frequentissimi i comportamenti, devianti, omissivi, ciarlataneschi, ignoranti  e di disinformazione:

Denunciate, denunciate, denunciate !!!
Il decreto legge sulla sanità in vigore da qualche giorno prevede esplicitamente quanto segue:

DECRETO-LEGGE N. 158, 13 SETTEMBRE 2012

(Gazzetta Ufficiale n. 214 del 13.09.12, Art.3, Comma 1)

Art 3.  Responsabilita’ professionale dell’esercente le professioni sanitarie

1. Fermo restando il disposto dell’articolo 2236 del codice civile, nell’accertamento della colpa lieve nell’ attivita’ dell’esercente le professioni sanitarie il giudice, ai sensi dell’articolo 1176 del codice civile, tiene conto in particolare dell’osservanza, nel caso concreto, delle linee guida e delle buone pratiche accreditate dalla comunita’ scientifica nazionale e internazionale. Pertanto la Linea guida n,21 dell’ISS sul trattamento dell’autismo può contare su una maggiore forza, poichè il medico che se ne allontana può essere accusato anche nel caso di colpa lieve, con le conseguenze di obbligo di risarcimenti da pagare. E’ una buona norma che da un lato tranquillizza i medici aggiornati che si attengono alle linee guida e dall’altro facilita le richieste di risarcimento dei malati che hanno ricevuto danni da comportamenti “devianti” dei sanitari. I ciarlatani che speculano sulla malattia vendendo interventi non efficaci rischiano più di prima di dovere pagare risarcimenti e questo può essere un disincentivo efficace alle loro pratiche, stante che la loro motivazione principale è il profitto. Anche i sanitari onesti che non applicano le linee guida rischiano, con il loro comportamento omissivo, di dovere risarcire i danni derivanti dal mancato miglioramento del paziente.

Fonte: Normattiva.it

Documento in PDF, il Decreto si trova a pagina 7

Autismo Italia: non si puo’ tornare indietro sulle conquiste della scienza contenute nelle Linee guida

Lo afferma il prof. Lucio Moderato, direttore scientifico della Fondazione trevigiana Oltre il Labirinto per l’autismo e direttore dei servizi diurni e territoriali della Fondazione dell’Istituto Sacra Famiglia di Milano
TREVISO – “Finalmente un po’ di chiarezza è stata fatta grazie alla Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti. Dopo anni di infiniti dibattiti tale documento certifica l’efficacia di alcuni trattamenti e l’inefficacia di altri attuati negli ultimi anni a favore di soggetti affetti da autismo”.

Lo sostiene il prof. Lucio Moderato (nella foto), direttore dei servizi diurni e territoriali della Fondazione Istituto Sacra Famiglia, direttore scientifico della Fondazione Oltre il Labirinto per l’Autismo, docente all’Università Cattolica, rispetto all’intollerabile tentativo messo in atto da parte di alcuni professionisti privati di gettare discredito su un documento di importanza assoluta.

“Finalmente – prosegue il prof. Moderato – la scienza si è espressa in maniera inequivocabile, ma alcuni professionisti stanno tentando di far fare un salto indietro di ben 20 anni rispetto al trattamento dell’autismo, indicando, in modo del tutto strumentale, e probabilmente per meri scopi economici, vecchie teorie che in maniera assolutamente errata attribuivano le responsabilità dell’autismo ai famigliari, alle mamme in particolare, che, si diceva, erano affettivamente incapaci di avere relazioni significative col proprio figlio”.

Come in molti ricorderanno, nel secolo scorso il presunto prof. Bruno Bettheleim professava proprio queste teorie, che tanta disperazione e sensi di colpa avevano portato nelle famiglie per essersi sentiti addossare una responsabilità che non era loro. “Gli interventi di tipo psico-educativo strutturato – prosegue il direttore scientifico della Fondazione Oltre il Labirinto – si sono dimostrati gli unici che hanno provato l’evidenza e l’efficacia scientifica per il miglioramento della qualità della vita di persone autistiche e dei loro familiari. Indietro non si può e non si deve più tornare”.

Aggiunge il presidente della Fondazione Oltre il Labirinto, Alberto Cais:”Siamo perfettamente in linea e solidali con quanto affermato nella nota dello scorso 25 gennaio dalle associazioni dei genitori riunite in Fantasia che deprecano ogni tentativo di reintrodurre nel campo dell’autismo teorie e terapie ritenute errate dalla comunità scientifica internazionale e sostengono con forza la validità di questa Linea Guida dell’ISS”.

Articolo tratto da Oggitreviso qui

Autismo, le linee guida nazionali dall’ISS

L’Istituto superiore di Sanità ha finalmente stilato delle linee guida per il trattamento dell’autismo. Il documento, pubblicato sul sito del Sistema nazionale per le linee guida è stato presentato ieri a Milano nel corso di una iniziativa indetta dalla IRCCS Medea – La Nostra Famiglia, la quale ha contemporaneamente dato vita ad una tavola rotonda nella quale sono stati presentati studi relativi a diversi approcci locali alla malattia.
“Il trattamento dell spettro autistico nel bambino e nell’adolescente”, questo il nome del documento approvato, è rivolto agli operatori sanitari e alle famiglie e rappresentano uno strumento atto a rendere più diretto e facile il trasferimento delle conoscenze legate agli studi sulla malattia nell’ambito medico famigliare, in modo tale da dare al bambino affetto da autismo tutti i mezzi necessari a godere di condizioni di vita adeguate e degli ultimi ritrovati della ricerca.

Un modo per ottimizzare e razionalizzare l’approccio alle risorse relative al paziente favorendo un miglioramento sensibile della qualità dell’assistenza. Nello specifico si tratta di un percorso che favorirà l’integrazione tra gli “interventi farmacologici” e non farmacologici puntando alla velocità di azione per rendere l’assistenza al malato degna di questo nome.

Gli studi presentati nel corso dell’evento hanno riguardato prima di tutto l’importanza della individuazione precoce sia dei bambini a rischio di autismo, sia della patologia stessa: riuscire ad intervenire il più in fretta possibile consente di modificare in positivo l’evoluzione della malattia.

Spiega il sottosegretario alla Salute, Francesca Martini, in merito all’emanazione delle linee guida:

E’ necessario rispondere alla variabilità soggettiva della patologia sulla base di una solida valutazione scientifica dei più avanzati protocolli attuati in Italia ed all’estero, anche alla luce di una rigorosa valutazione del follow up dei pazienti, offrendo risposte alle giuste preoccupazioni dei familiari.

Un approccio necessario in base al fatto che l’autismo è tuttora una malattia difficile da diagnosticare in base ai suoi sintomi e che spesso presenta la necessità di una assistenza più “complicata” rispetto a ciò che si crede. Le linee guida, sostiene il sottosegretario, “deve rappresentare un punto di partenza e non certo un punto di arrivo”. Soprattutto in virtù del fatto che il quadro patologico si sviluppa e cambia in concomitanza con la crescita del bambino. http://medicinalive.com

Potete scaricare le linee guida in PDF qui:

http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf

Guida alla Sindrome di Asperger per Insegnanti e suggerimenti di programmazione

Guida alla Sindrome di Asperger per Insegnanti scritta dai genitori dell’ OASIS Asperger Syndrome Forum
Compilazione e Redazione di Elly Tucker
 

La guida che segue è stata preparata in modo che le famiglie potessero avere una breve descrizione della Sindrome di Asperger (AS) e dei comportamenti correlati da condividere con gli insegnanti dei loro figli. Dato che ogni bambino è diverso dagli altri, ritenetevi liberi di impiegare quelle voci che sono appropriate per vostro figlio e/o fare dei cambiamenti o delle aggiunte se necessarie. Tagliate e incollate tutto o parti, e fatevi un documento personalizzato. I genitori di bambini AS che hanno messo insieme questo elenco sperano che possa aiutare gli insegnanti a comprendere meglio alcune caratteristiche dei loro figli.

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