Libro: “La differenza Invisibile”, la sindrome di Asperger al femminile e le sue difficoltà

Libro illustrato, best seller in Francia, di immediata informazione e comprensione delle dinamiche appartenenti al Mondo Aspie al Femminile, il messaggio che trasmette è quello di rispettare la sfera comportamentale degli individui, senza avere la ” pretesa ” di normalizzare le persone Asperger. L’educazione alla tolleranza attraverso un fumetto.

” Non è facile arrivare alla diagnosi di Asperger e così spesso la scoperta della sindrome avviene solo in età adulta. Come nel caso di Marguerite, 27 anni, impiegata in un’importante multinazionale che tenta inutilmente di condurre una vita normale: ha un fidanzato e degli amici, ma preferisce non uscire o passare i pomeriggi da sola al parco. Arriverà per lei il momento di affrontare i suoi problemi e scoprirà di non essere «fuori di testa», come spesso viene definita. Comprenderà di avere semplicemente un modo differente di approcciarsi con il mondo e per lei inizierà finalmente una nuova vita. ”

L’opera, edita da LSWR, ci fa conoscere le difficoltà di una giovane Asperger in un mondo che ignora la sua sindrome e che guarda con sospetto qualsiasi comportamento deviante dalla sfera del “normale”. Una storia sulle differenze e sulla capacità di accettarle.

Articoli che parlano dell’autrice, Julie Dachez :

Autistica Asperger scrive un fumetto per far conoscere la sindrome

Super Pépette, la blogger Asperger che osa parlare di autismo

Il libro è disponibile su Amazon

 

 

10 Falsi miti dell’autismo

L’autismo non è omogeneo. L’autismo ha molte facce. Diverse personalità e menti differenti. Detto questo, la neurologia delle persone autistiche ha radici comuni.

Quando parliamo di autismo è impossibile parlare per tutti. Come tutti gli umani, gli autistici hanno un bagaglio genetico, ambientale, sociale, culturale che rende le loro menti uniche.

Nel corso degli anni varie osservazioni hanno portato a differenti conclusioni. Tuttavia, alcune di queste, affrettate, hanno portato a falsi miti sull’autismo ancora persistenti nella popolazione.

L’autismo è una malattia

L’autismo non è una malattia. L’autismo non si cura e non si puo’ trasmettere. Ufficialmente l’autismo è classificato come disturbo del neurosviluppo. Tuttavia, la corrente attuale ci porta a considerare l’autismo come una condizione, una neurologia diversa. Pertanto, le persone autistiche non sono né infette, né affette, né portatrici di autismo

Gli autistici non hanno empatia e nessuna emozione

L’empatia, le emozioni e la loro espressione si manifesta differentemente in tutti gli esseri umani e le persone autistiche non fanno eccezione. L’empatia autistica a volte puo’ manifestarsi attraverso gesti o parole razionali piuttosto che confortanti o amorevoli. Questa empatia non è inferiore, è semplicemente diversa da cio’ che possiamo aspettarci. Gli autistici possiedono la stessa gamma di emozioni di tutti gli umani.

 

 Gli autistici sono piu’ intelligenti o carenti intellettualmente

Gli autistici hanno la stessa intelligenza dei non autistici e con le stesse proporzioni. Alcuni sono quindi intellettualmente carenti, altri dotati e in mezzo, troviamo gli autistici con un’intelligenza nella media.

Gli autistici hanno talenti particolari

Si parla di talenti con memoria eccezionale, geni nei calcoli, etc… Alcuni si, altri no. In generale, le aree cerebrali degli autistici sono predisposte a sviluppare meglio certo facoltà rispetto alla popolazione generale. Non si tratta di superpoteri, ma, ancora di differenze neurologiche.

Gli autistici sono aggressivi

E si potrebbe aggiungere: e hanno bisogno di farmaci per controllare la loro rabbia. Le persone autistiche non sono piu’ aggressive rispetto al resto della popolazione. Il sovraccarico sensoriale e l’incomprensione dei loro bisogni possono portare l’autistico verso un crollo. In generale, queste situazioni si possono evitare prima che degenerino.

Gli autistici non sono autonomi

Alcuni si, altri no. Molti adulti con autismo conducono una vita ordinaria in modo autonomo: lavoro, casa, coppia, famiglia, etc… Il livello di supporto varia da persona a persona. Tuttavia, al momento, esite ancora una grande percentuale di autistici che non riescono a raggiungere l’autonomia completa per motivi diversi: mancanza di sostegno, di inclusione sociale, etc.

Gli autistici non guardano negli occhi

Non avere il contatto oculare non è una caratteristica che contraddistingue gli autistici. Alcune persone con autismo riescono a mantenere un contatto oculare diretto senza difficoltà, altre ci riescono attraverso la pratica. Per alcuni autistici, il contatto visivo puo’ risultare difficile, oppure assente.

Gli autistici vivono nel loro mondo

No, gli autistici non sono nel loro mondo ! Sono NEL mondo e sono molto consapevoli di cio’ che li circonda. Gli umani sono essere sociali, autistici o non autistici.

I bambini autistici hanno bisogno di una disciplina severa

I bambini autistici o meno, hanno soprattutto bisogno di empatia, gentilezza, rispetto, considerazione e amore per svilupparsi pienamente.

Gli autistici devono essere corretti e trattati per essere inclusi socialmente

Gli autistici devono essere accettati cosi’ come sono. I tentativi di modificare il loro comportamento e i piccoli gesti che giudichiamo inadatti, sono attacchi alla loro natura interiore. Accettare, comprendere, decodificare, prestare attenzione ai comportamenti e adottare un atteggiamento empatico significa lasciare libero spazio a ogni pensiero autistico. Ed è cosi’ che vedremo il vero potenziale e la vera natura di un autistico e l’aiuteremo a diventare una persona autonoma.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte: mamanpourlavie.com

” La manutenzione dei sensi “, un libro sulla sindrome di Asperger

A un incrocio tra casualità e destino si incontrano Leonardo Guerrieri, vedovo cinquantenne, un passato brillante e un futuro alla deriva, e Martino Rochard, un ragazzino taciturno che affronta in solitudine le proprie instabilità. Leonardo e Martino hanno origini ed età diverse, ma lo stesso carattere appartato. Il ragazzo, in affido temporaneo, non chiede, non pretende, non racconta; se ne sta per i fatti suoi e non disturba mai. Alle medie, però, a Martino, ormai adolescente, viene diagnosticata la sindrome di Asperger. Per allontanarsi dalle sabbie mobili dell’apatia che sta per risucchiare entrambi, Guerrieri decide di lasciare Milano e traslocare in una grande casa, lontana e isolata, in mezzo ai boschi e ai prati d’alta quota, nelle Alpi piemontesi. Sarà proprio nel silenzio della montagna, osservando le nuvole in cielo e portando al pascolo gli animali, che il ragazzo troverà se stesso e il padre una nuova serenità. A contatto con le cose semplici e le persone genuine, anche grazie all’amicizia con il burbero Augusto, un anziano montanaro di antica saggezza, padre e figlio si riscopriranno più vivi, coltivando con forza le rispettive passioni e inclinazioni. Una storia positiva è al centro di questo romanzo che trabocca di umanità e sensibilità autentiche e che contiene una riflessione sul labile confine che divide la normalità dalla diversità. Un romanzo sul cambiamento, la paternità, la giovinezza, in cui padre e figlio ritroveranno la loro dimensione più vera proprio a contatto con la natura, riappropriandosi di valori irrinunciabili come la semplicità e la bellezza.

Un libro molto bello, rilassante e umano, dove le caratteristiche della  sindrome di Asperger vengono trattate con cura, precisione e soprattutto corretta informazione sull’argomento.

Il libro è acquistabile qui: Amazon.it

Autismo : Riconoscere gli “ Asperger “ non è semplice

Di grande intelligenza, gli autistici Asperger possono essere diagnosticati erroneamente. Un fenomeno vissuto male dagli “Aspies” e le loro famiglie.

Dopo diversi mesi di consultazioni, la diagnosi arriva: Paul, 7 anni, soffre di depressione. Viene seguito per 4 anni da un neuropsichiatra della zona. In quel periodo si moltiplicano i fallimenti a scuola. Un giorno, a causa di un’ otite, Paul e la mamma incontrano un pediatra che consiglia loro di effettuare una valutaziome psico-neurologica presso un collega.

Dopo sei mesi di attesa, arriva il bilancio, la mamma di Paul viene a sapere che suo figlio è “ autistico senza disabilità intellettiva “ e dovrà, nonostante la preoccupazione che suscita in lei, essere “ seguito “ dal famoso neuropsichiatra della zona… che non si era accorto di nulla dopo anni di presa in carico ! Jonathan è stato “ meno fortunato “ di Paul. Dopo anni di malessere, in età adulta, diventato professore di storia e geografia, viene diagnosticato Asperger in un centro per l’autismo.

Una sindrome difficile da diagnosticare

Marie-Françoise Péré-Gaudio, presidente di Associazione ha sopportato le conseguenze di tali errori commessi nei confronti di sua figlia diagnosticata solo a 14 anni nonostante fosse seguita da diversi psichiatri fin dai primi anni. “ La francia è molto in ritardo “, lamenta. Ho perfino sentito dire da un neuropsichiatra : “ Pensate che vostra figlia sia autistica Asperger ? Non voglio sentire parlare di autismo, non ne so niente ! “ . E’ noto che in termini di formazione dei medici, le conoscenze sono ferme. Non c’e’ da stupirsi se non abbiamo ancora i giusti protocolli diagnostici e l’autismo viene confuso con altre patologie psicotiche da educatori e operatori “. “ E’ una sindrome con geometria variabile, e non puo’ essere definita in maniera precisa “.

E anche non esiste “ un “ Asperger, perchè ogni Asperger ha caratteristiche e tratti differenti. “ In Francia ci sono circa 600.000 autistici, di cui la metà sarebbe Asperger, con un’intelligenza media o superiore alla media. Diagnosticati solo 20.000 “ dice Marie-Françoise Péré-Gaudio.

Una mancanza di riconoscimento dalle conseguenze dolorose

Questa mancanza non è senza conseguenze. Prima di tutto per gli stessi Asperger. Hanno una carenza del “ senso sociale “ che potrebbe metterli in pericolo. “ Quando non si capisce la mimica facciale del nostro interlocutore, ne le sue emozioni, quando si ignorano i codici relazionali, come si puo’ sapere se si viene manipolati oppure condotti in una situazione rischiosa ? “, spiega Marie- Françoise Péré-Gaudio. Non riconosciuti, gli Asperger non hanno gli strumenti per vivere in maniera autonoma mentre avrebbero le facoltà intellettuali per realizzarsi. Questo puo’ portare a dipendenze, tentativi di suicidio, reclusione… Tragedie famigliari che tutti i loro cari vorrebbero evitare. La diagnosi di questa forma di autismo ha effetti liberatori. “ Vedere il sollievo di coloro a cui è stata spiegata l’origine multifattoriale e genetica del loro disagio. Un ingegnere di 45 anni mi ha detto: finalmente sono nato ! “, spiega Marie-Françoise Péré-Gaudio.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie: fonte, sante.lefigaro.fr

Autismo: la testimonianza di Guillaume, Asperger diagnosticato in ritardo

Dopo anni di difficoltà, Guillaume Alemany è stato diagnosticato Asperger a 27 anni. In un libro racconta il suo percorso pieno di insidie e la sua lotta contro questa particolare condizione. Da bambino modello a giovane depravato senzatetto in Australia…Guillame Alemany si è sempre sentito diverso. Feste, alcool, relazioni con prostitute. Ha affogato il suo malessere in viaggi frenetici. Poi quattro anni fa, a 27 anni, ha finalmente capito le ragioni del suo percorso di vita caotico: è stato diagnosticato, autistico Asperger.

“ Una forma di autismo senza disabilità intellettiva, che causa molti problemi nelle interazioni sociali. Pero’, ci sono spesso abilità fuori dal comune in certi ambiti “, spiega ai microfoni di RTL. “ I primi effetti, si manifestano durante l’infanzia ”, dice, mentre parla dei momenti difficili vissuti alla scuola materna.

A 31 anni, Guillaume Alemany studia storia a Brest. Ha pubblicato “ Le Avventure di Kawi, percorso di un giovane Asperger “ ( Harmattan Edizioni ), dove racconta come i suoi viaggi e la tentazione di partire all’avventura siano stati una sorta di auto-ricerca. “ Utilizzo spesso l’espressione ‘fuga in avanti’. Per il fatto di non essere integrato nella società, mi sono detto che non ero fatto per questo posto e le cose sarebbero andate meglio altrove “.

Terapia distruttiva

La sua carriera è improbabile: parte per l’Inghilterra per un’esperienza come giovane alla pari, ma le difficoltà di integrazione lo costringono a rientrare. Incontra una ragazza Tailandese su un sito internet e la raggiunge. La storia dura poco. Rimane in Tailandia, si fa degli amici e poi si perde: tra alcool e prostitute, conduce una vita frenetica.

“ Ho toccato il fondo. E’ stata una sorta di terapia, tra virgolette, che ho trovato per compensare i miei problemi. Ma cio’ mi ha portato dritto contro un muro “ ammette. I suoi viaggi e l’autismo, tuttavia gli consentono incontri con persone incredibili : “ Quando la gente ti rifiuta, possiamo facilmente attaccarci a qualcuno amichevole, che parla con noi e ci accetta “.

Dopo tante vicissitudini e la morte di un suo conoscente, Guillaume Alemany inizia a fare delle ricerche si Internet per capire cosa gli sta succedendo. Al Centro Ospedaliero Universitario di Brest finalmente danno un nome al suo disagio, sindrome di Asperger. “ Prova un senso di sollievo, finalmente so quello che ho e che non sono pazzo. Ma c’e’ anche un sentimento di ingiustizia verso gli altri. Avevo questo problema e sono stato messo da parte. E’ difficile da accettare “.

Le conseguenze sociali esacerbate del suo disturbo autistico, sono, secondo lui, principalmente dovute al “ ritardo della Francia “ sull’autismo. “ In altri paesi mi avrebbero diagnosticato prima. La situazione in Francia sta migliorando, ma c’e’ ancora tanto lavoro da fare “.

Tradotto e riadatto da Mondo Aspie

Fonte: rtl.fr

Autismo e lavoro: 11 punti forza delle persone autistiche

Gli autistici hanno molto da offrire al mondo del lavoro, soprattutto grazie a qualità professionali come:

  1.  Il pensiero logico e l’analisi dei problemi
  2. La percezione dei dettagli e la precisione
  3. La concentrazione
  4. La sete di conoscenza unita a una memoria eccellente
  5. Affidabilità e lealtà
  6. Competenze e abilità tecniche specifiche
  7. Motivazione al lavoro
  8. Orientamento ai risultati e senso di responsabilità
  9. Rettitudine e onestà
  10. Perseveranza, anche nei lavori di routine
  11. Creatività

Tanti vantaggi

Molti autistici adulti sviluppano delle strategie per camuffare e compensare le difficoltà che incontrano “, spiega Herbert Roeyers, psicologo clinico dell’ Università de Gand .

Le persone che provengono da un ambiente esterno, difficilmente riescono a rilevare attraverso un comportamento, se hanno a che fare con una persona autistica. E’ solo in situazioni non di routine o complesse che diventa improvvisamente evidente che stanno avendo problemi a iniziare una conversazione con un cliente sconosciuto che li porta a cambiare improvvisamnete il loro modo di lavorare… “

Roeyers : ” Per avere un’idea migliore, è importante non definire l’autismo solo in termini di limiti e problemi. Sono cervelli che hanno un’altra organizzazione e un diverso funzionamento che porta molti vantaggi – che variano da un individuo all’altro – proprio come le persone neurotipiche. In altre parole, la generalizzazione è fuori questione perchè ogni persona con autismo è unica “.

“ Poichè gli autistici hanno dei modelli di attività e interessi limitati e ripetitivi, possono diventare molto forti in una materia e restare concentrati. Generalmente mostrano capacità di comprensione e una memoria eccezionale, si accorgono velocemente degli errori e hanno avanzate capacità d’analisi e di riflessione. Certo, hanno anche altre qualità come la lealtà, un approccio senza pregiudizi e creatività. Questo spiega la loro eccellenza in alcune materie scolastiche e in programmi di formazione, ma anche la capacità di svolgere meglio delle persone non autistiche determinati mestieri “.

10 utili consigli per la comunicazione

Gli autistici sono preziosi interlocutori, ma ci sono molte cose da tenere in considerazione. Spesso hanno difficoltà ad interpretare i segnali della comunicazione non verbale ( l’intonazione, cambiamento del livello della voce, espressioni facciali, gesti ) e interpretano le metafore nel senso letterale del termine.

Ecco 10 suggerimenti utili per comunicare con loro:

  1. Usate frasi brevi, dirette e non ambigue.
  2. Ripetete cio’ che dite se lo ritenete necessario, non verrà mai preso per una provocazione.
  3. Esprimete il vostro messaggio in maniera positiva, spiegando cosa succede e non cio’ che non sta accadendo.
  4. Mantenete un po’ di silenzio tra le vostre frasi e le vostre domande. Grazie a queste pause il vostro interlocutore puo’ elaborare meglio le informazioni.
  5. Siate piu’ espliciti possibili nelle indicazioni temporali: evitate il “ subito “. Preferite piuttosto “ tra 5 minuti “ .
  6. Supportate il vostro messaggio con l’informazione visiva.
  7. Allineate i messaggi verbali e non verbali, non devono contraddirsi.
  8. Optate per una discussione stimolante in modo che il vostro interlocutore possa concentrarsi.
  9. Evitate il contatto: le persone autistiche sono spesso troppo o poco sensibili agli stimoli sensoriali
  10. Dite quello che fate e fate quello che dite. Questo ovviamente vale per tutti.

Tradotto e riadatto da Mondo Aspie, fonte : www.jobat.be

Autismo e lavoro: gli autistici Asperger, talenti sconosciuti alle imprese italiane

asperger-informaticaGli autistici Asperger, talenti sconosciuti alle imprese italiane 

Dotati di capacità specifiche, gli autistici Asperger hanno un profilo interessante soprattutto per le società informatiche. Diverse grandi aziende internazionali contano tra i loro dipendenti persone autistiche altamente produttive e di successo. Cosa che purtroppo non avviene nel mercato italiano dove l’accesso al mondo del lavoro delle persone Asperger resta ancora molto limitato.

Esempi da seguire 

Il colosso tedesco Sap punta ad assumere centinaia di autistici come programmatori e collaudatori di software nei prossimi sette anni. Dopo i progetti pilota lanciati in India e in Irlanda, l’azienda ha annunciato che il suo obiettivo è trovare persone “che pensano in modo diverso”, per favorire l’innovazione.

Le aziende svizzere specializzate in informatica assumono un numero crescente di autistici. Un settore dove questa condizione diventa un vantaggio.

Secondo la rivista digitale Swiss.info, le società elvetiche specializzate in informatica reclutano attivamente persone con la sindrome di Asperger. Una forma di autismo senza deficit intellettivi. “I punti in comune tra gli autistici e i programmatori ? Una grande capacità di concentrazione su tutto cio’ che riguarda numeri e schemi, cosi’ come la dipendenza a svolgere compiti ripetitivi.

L’Italia in ritardo sull’occupazione delle persone autistiche 

E in Italia? Da noi quasi nessuno sa niente della sindrome di Asperger: gli stessi specialisti a volte faticano a riconoscerne i segni, scambiandoli sovente per disturbi psichiatrici. Il mondo della scuola, la prima delle agenzie per la formazione e la socializzazione, ne è al corrente solo da qualche anno, ma i docenti, non hanno, spesso, alcuna preparazione per comprendere le problematiche aspies, né per valorizzarne le capacità. Le aziende italiane perdono cosi’ preziose e importanti risorse umane fonte di innovazione, sviluppo e crescita.

La legge

L’inserimento nel lavoro, poi, diventa una vera e propria corsa agli ostacoli. Nonostante l’Italia disponga di una delle migliori legislazioni in materia, la 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili) i dati Istat attestano che i disabili in età lavorativa occupati in Italia sono meno del 18 %, e che solo l’1,5 % di coloro che presentano qualche diversità funzionale è impiegato.

Autismo e lavoro: Avencod, la startup che assume gli Asperger

talents-work-aspergerCinque cose da sapere su Avencod, la startup che promuove l’inserimento delle persone autistiche ad alto funzionamento nella professione digitale.

Attraverso la piattaforma Talents@Work, la startup permette alle persone di sindrome di Asperger l’avvio al lavoro di tester e sviluppatore informatico.

L’IDEA

Sei mesi fa, Laurence Vanbergue e Laurent Delannoy, hanno creato al CEEI di Nizza, Avencod, una startup sociale che permette alle persone autistiche ad alto potenziale e Asperger di accedere al mondo del lavoro e di crescere professionalmente come sviluppatori informatici.

LA SFIDA

I riscontri sono positivi sia da parte dei clienti e sia da parte dei dipendenti. La tappa successiva è proporre la prima piattaforma di test funzionale di applicazione informatica basata sul talento delle persone autistiche ad alto potenziale e delle persone con sindrome di Asperger.

“I nostri dipendenti sono ingegneri qualificati, dei Beta Tester “.

L’OBBIETTIVO

La sfida è quella di proporre una qualità simile a quella del mercato o addirittura superiore, di migliorare e di garantire l’impiego dei nostri collaboratori nel mondo ordinario.

LA FORMAZIONE

I collaboratori di  Talents@Work sono autistici ad alto potenziale o con sindrome di Asperger.  Laurent Delannoy spiega : “la loro condizione permette specificità di funzionamento che si adattano al loro mestiere: attenzione ai dettagli e ricerca dell’eccellenza….”

Avencod impiega al momento quattro collabori e prevede di creare entro la fine del 2017 una ventina di posti di lavoro. ” Assumiamo persone motivate che hanno l’interesse e competenze informatiche. Non importa se non hanno basi tecniche, noi ci occupiamo di farli crescere professionalmente. ”

 

IL PRODOTTO

Siamo i primi in Francia ad offrire questo servizio. E siamo affiancati da clienti e partner finanziari come Amadeus.  Oltre alla grande disponibilità dei dirigenti Avencod, uno psicologo si reca regolarmente in azienda per identificare e risolvere eventuali problematiche.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte : Varmatin.com

Autismo: Scopre di essere autistica a 40 anni

nicola-clarkNicola Clark ha 40 anni, un marito e due figlie: autistiche. Lei stessa ha appena ricevuto una diagnosi di autismo. Ed è stata una sorta di liberazione, come scrive in un lungo articolo sul Guardian, la fine di un tabù, il riconoscimento di una condizione sottovalutata e non riconosciuta per decenni.

Quello di Nicola non è un caso isolato. Come dimostra una ricerca del 2012 condotta dalla National Autistic Society britannica su 8000 individui tra pazienti autistici e loro familiari, le ragazze e le donne in generale hanno una maggiore probabilità di ricevere una diagnosi sbagliata (il 41% delle femmine aveva avuto una diagnosi iniziale relativa a un’altra condizione, rispetto al 30 per cento dei maschi). E soprattutto, una volta riconosciuta la malattia, le donne e le ragazze hanno un accesso ridotto ai servizi di supporto. In caso di sindrome di Asperger, continua Nicola, solo l’8 per cento delle ragazze riceve una diagnosi corretta prima dei sei anni, rispetto al 25 per cento dei ragazzi, e molte giovani donne restano senza diagnosi fino a trent’anni di età.

Per questo la National Autistic Society ha lanciato una campagna per promuovere la conoscenza del disturbo nella classe medica, che troppo a lungo ha sottovalutato l’autismo nel sesso femminile. Dal canto suo, dopo aver convissuto per anni con una sindrome non riconosciuta, Nicola ha chiamato a raccolta – a partire dall’hashtag #SheCantBeAutistic – le migliaia di altre donne autistiche che hanno dovuto aspettare anni per ricevere una diagnosi corretta. Le donne – scrive Clark – sono educate a un modello comportamentale definito, e per questo i tratti distintivi dell’autismo sono soppressi o nascosti in profondità, e più difficili da riconoscere. L’autismo è visto come un disturbo prevalentemente maschile, perché i sintomi su cui si basa la diagnosi sono stati prevalentemente osservati sulla popolazione maschile. In realtà, come ricorda ancora Clark, quello che chiamiamo autismo non è un’unica malattia dalla sintomatologia definita, bensì un ampio spettro di disturbi, che non conosce differenze di età, condizione economica, geografia o genere. E sarebbe ora, conclude Nicola, che i medici cominciassero a guardarlo con altri occhi e altri parametri.

Fonte: Dblog.repubblica.it

Firma la petizione: Un progetto per mio figlio Saulo, affetto da autismo grave

rosemary-e-sauloPer cortesia, vorrei chiedere la vostra firma per aiutare mio figlio Saulo ad essere assistito. Grazie di cuore!

Mi chiamo Rosemary e sono la mamma di Saulo, un ragazzo affetto da autismo grave. Viviamo a Pistoia e non abbiamo nessuno: siamo solo noi due, sempre insieme. Io mi prendo cura di lui ogni giorno, con amore e tenacia. Per la sua crescita, però, è importante che mio figlio si stacchi da me, che si rompa quel cordone ombelicale che lo tiene così distante da tutto il mondo esterno.

A febbraio 2012 Saulo aveva iniziato un percorso nel centro “Casa di Gello”: a giugno del 2014, però, ha voluto interromperlo e io non ho potuto fare nulla, da sola, per convincerlo a continuare a frequentarlo. Probabilmente – ho pensato – i forti tagli di risorse che hanno interessato la struttura si sono ripercossi su attività e operatori, facendo sentire mio figlio più insicuro e dunque poco motivato a proseguire. Certamente è mancato un progetto adatto a lui, studiato sulla sua particolare situazione.

Saulo ha bisogno di essere seguito, di dedicarsi ad attività che lo aiutino a essere almeno semi-autonomo.

Finora ho fatto tutto quello che mi era possibile: sono stata già diverse volte dall’assistente sociale, ho chiesto aiuto alla struttura che Saulo frequentava, ho consegnato un progetto individuale per mio figlio al Direttore dell’ASL di Pistoia, ho spiegato la situazione al Direttore della Società della Salute, ho contattato addirittura il Vice Presidente della Toscana. Ma non sono riuscita a ottenere risposte concrete da nessuno.

Ho scoperto di recente che il “caso” di mio figlio è registrato presso la ASL come il più complicato di Pistoia, a causa della nostra condizione di solitudine. Evidentemente sono tutti coscienti della situazione… e questo mi scoraggia ancora di più, perché nulla, nonostante tutto, sembra cambiare.

Adesso faccio questo ultimo tentativo e invoco il sostegno di voi tutti: aiutatemi perché per Saulo possa essere studiato e fissato un progetto individuale, un progetto apposta per lui, che ci aiuti a vivere meglio.

Firma su Change.org

Autismo talenti: Ulysse Delsaux, un pilota determinato

ulysse delsaux pilota autismoUlysse Delsaux: Correre è più di una passione

Le corse lo hanno aiutato a superare una forma di autismo. Debutterà nel programma Nexteer Road To Daytona.

Fresco del suo primo podio in NASCAR Whelen Euro Series al Tours Speedway, il 17enne Ulysse Delsaux, pilota del NWES Drivers Development Program, farà il suo debutto in Pro Late Model oggi negli Stati Uniti al New Smyrna Speedway, grazie al programma Nexteer Road To Daytona.

Correre per Ulysse non è solo una passione e un obiettivo, ma molto di più.

Delsaux, a cui hanno diagnosticato una forma di autismo nei primi anni di vita, non ha parlato fino all’età di 5 anni e la sua situazione lo ha tenuto fuori dal sistema scolastico. Sono state le corse – insieme agli sforzi continui dei genitori per fornirgli un’istruzione e supportarlo nel realizzare i suoi sogni – ad aiutarlo a fare grandi progressi nella vita, per diventare il giovane sorridente che è oggi alla soglia dei diciotto anni.

“Correre è la mia vita,” ha detto il nativo di Troyes, France. “E’ la dimostrazione che non ci sono ostacoli che non si possano superare lavorando sodo, con passione e determinazione. Con tanto impegno e un sogno da inseguire, si possono fare tante, tante cose.”

Ulysse ha scoperto la sua passione per il motorsport all’età di sette anni e ha immediatamente profuso tutte le sue energie nel karting, per fare il suo debutto in gara a nove anni nel campionato Minikart dell’Ile-De-France. La NASCAR è entrata nella sua vita cinque anni più tardi ed è stato amore a prima vista, perché ha iniziato a sognare una carriera nelle stock-car e ha eletto Jeff Gordon a suo idolo.

Delsaux è entrato nel NWES Drivers Development Program poco dopo, facendo esperienza al volante di una vettura della NASCAR Whelen Euro Series in test mirati e debuttando nella NASCAR americana al Bowman Gray Stadium tra le Stadium Stocks e le Street Stocks nell’estate del 2013. Appena compiuti 16 anni, Ulysse ha messo nel mirino la Divisione ELIT E2 della NASCAR Whelen Euro Series 2014: nella sua prima stagione completa in NASCAR, ha chiuso nono in classifica e quinto nella Rookie Cup, facendo segnare la sua prima top-5 nelle Semi Finali di Magione e altre tre top-10 in 12 gare.

ulysse pilota autisticoCon così tanta passione e impegno da parte sua e di tutta la famiglia, i progressi non sono mancati fuori e dentro la vettura nel 2015: in giugno al Tours Speedway, Delsaux è stato uno dei piloti più veloci in pista nelle due divisioni ed è salito sul secondo gradino del podio per la prima volta in carriera. Si è goduto una meritatissima celebrazione a base di champagne e ha sorriso mentre lo intervistavano davanti a una tribuna gremita, per il suo orgoglio e la gioia dei suoi genitori.

“Sto mettendo tutto me stesso per migliorarmi e progredire nell’interazione con il team, con il mio crew chief e il mio spotter. Voglio stare costantemente nella top-5 e diventare un punto di riferimento per il team,” ha detto Ulysse riguardo alla parte finale della stagione.

“Essere coinvolto nelle corse fin da quando era molto piccolo lo ha aiutato tantissimo a farsi strada nella vita,” ha continuato Emmanuel Delsaux, il padre di Ulysse. “Ha contribuito in modo significativo a farne la persona splendida che è oggi.”

Prima di concentrarsi sulle Semi Finali della NASCAR Whelen Euro Series, che si terranno a Magione  il 12-13 settembre, Delsaux farà il suo debutto in Pro Late Model nella NASCAR Whelen All American Series al New Smyrna Speedway sabato 15 agosto.

“Adoro la NASCAR e gli Stati Uniti e voglio fare del mio meglio per dimostrare a tutta la NASCAR che posso essere un ottimo pilota in Europa quanto in America,” ha concluso Ulysse.

L’obiettivo principale del weekend è accumulare maggiore esperienza per preparare i playoff della EuroNASCAR e chiudere la stagione nella top-5 della Divisione ELITE 2, ma anche ritornare negli USA a febbraio per correre sul mezzo miglio della Florida durante le Speedweeks nella NASCAR K&N Pro Series e inseguire il titolo 2016 della NASCAR Whelen Euro Series.

Fonte: hometracks.nascar.com

Autismo: ” Tutto puo’ succedere e la sindrome di Asperger spiegata male

tutto puo' succedere aspergerEstratto dal sito ” Spazio Asperger “

“Tutto puó succedere”. Eccetto spiegare male la Sindrome di Asperger.

Non si puó far dare ad uno specialista, in una fiction in prima serata su rete nazionale, una spiegazione cosí errata e fuorviante della Sindrome di Asperger.

“Tutto puó succedere” é una fiction televisiva trasmessa dalle reti Rai ed é un remake di “Parenthood”. Ma quando si introduce un argomento cosí poco conosciuto e cosí importante come la Sindrome di Asperger bisogna essere molto cauti……

Non si puó e non si deve diffondere un´immagine superficiale o frammentaria attraverso una serie televisiva che entrerá, volente o nolente, nell´immaginario collettivo dell´italiano medio. Parlo dell´italiano che non ha a che fare con professionisti, psichiatri, psicologi, educatori e che forse nella sua vita si troverá magari piú spesso di quanto si creda a frequentare una persona Asperger senza avere la necessaria informazione commettendo anche inconsapevolmente dei danni incalcolabili. Il bambino Asperger in questione, di nome Max, figlio di Alessandro e Cristina, viene presentato seguendo alcune caratteristiche come l´interesse specifico per i trenini e gli insetti, disinteresse verso lo sport, apparentemente apatico e con lo sguardo privo di ogni contatto visivo……

Ma la cosa piú grave e sulla quale proprio non possiamo passarci sopra sono le parole dello specialista invitato a produrre una diagnosi: “…non esiste una cura per la Sindrome di Asperger, nel senso che é una sindrome di cui soffrirá per sempre”. La Sindrome di Asperger non si cura perché non é una malattia, ma una condizione neurologica. E di Asperger non si soffre. Come recita il piú grande esperto mondiale sulla Sindrome di Asperger, il dottor Tony Attwood, “gli Asperger non soffrono per la Sindrome, ma per coloro che non li accettano per come sono o per come interpretano il mondo attorno a loro”…….

Non vi é alcun accenno alla terapia ABA e alla terapia cognitivo-comportamentale (CBT) che hanno contribuito a dare a tanti bambini tanto aiuto, supporto e consapevolezza dei propri punti di forza, autonomia e regole………

C´é ancora molta confusione e molta paura quando si parla di autismo e di disturbo pervasivo dello sviluppo.

Non é detto che tutti gli Asperger non mantengano un contatto visivo, non é vero che abbiano mancanza di empatia, non é vero che siano tutti geni come si dice, non é vero che non sentano il bisogno di stringere amicizia.

Qui l’articolo completo di Barbara Trenca pubblicato da Spazio Asperger

http://www.spazioasperger.it/index.php?q=caratteristiche-dell-asperger&f=362-tutto-puo-succedere-eccetto-spiegare-male-la-sindrome-di-asperger