Di grande intelligenza, gli autistici Asperger possono essere diagnosticati erroneamente. Un fenomeno vissuto male dagli “Aspies” e le loro famiglie.
Dopo diversi mesi di consultazioni, la diagnosi arriva: Paul, 7 anni, soffre di depressione. Viene seguito per 4 anni da un neuropsichiatra della zona. In quel periodo si moltiplicano i fallimenti a scuola. Un giorno, a causa di un’ otite, Paul e la mamma incontrano un pediatra che consiglia loro di effettuare una valutaziome psico-neurologica presso un collega.
Dopo sei mesi di attesa, arriva il bilancio, la mamma di Paul viene a sapere che suo figlio è “ autistico senza disabilità intellettiva “ e dovrà, nonostante la preoccupazione che suscita in lei, essere “ seguito “ dal famoso neuropsichiatra della zona… che non si era accorto di nulla dopo anni di presa in carico ! Jonathan è stato “ meno fortunato “ di Paul. Dopo anni di malessere, in età adulta, diventato professore di storia e geografia, viene diagnosticato Asperger in un centro per l’autismo.
Una sindrome difficile da diagnosticare
Marie-Françoise Péré-Gaudio, presidente di Associazione ha sopportato le conseguenze di tali errori commessi nei confronti di sua figlia diagnosticata solo a 14 anni nonostante fosse seguita da diversi psichiatri fin dai primi anni. “ La francia è molto in ritardo “, lamenta. Ho perfino sentito dire da un neuropsichiatra : “ Pensate che vostra figlia sia autistica Asperger ? Non voglio sentire parlare di autismo, non ne so niente ! “ . E’ noto che in termini di formazione dei medici, le conoscenze sono ferme. Non c’e’ da stupirsi se non abbiamo ancora i giusti protocolli diagnostici e l’autismo viene confuso con altre patologie psicotiche da educatori e operatori “. “ E’ una sindrome con geometria variabile, e non puo’ essere definita in maniera precisa “.
E anche non esiste “ un “ Asperger, perchè ogni Asperger ha caratteristiche e tratti differenti. “ In Francia ci sono circa 600.000 autistici, di cui la metà sarebbe Asperger, con un’intelligenza media o superiore alla media. Diagnosticati solo 20.000 “ dice Marie-Françoise Péré-Gaudio.
Una mancanza di riconoscimento dalle conseguenze dolorose
Questa mancanza non è senza conseguenze. Prima di tutto per gli stessi Asperger. Hanno una carenza del “ senso sociale “ che potrebbe metterli in pericolo. “ Quando non si capisce la mimica facciale del nostro interlocutore, ne le sue emozioni, quando si ignorano i codici relazionali, come si puo’ sapere se si viene manipolati oppure condotti in una situazione rischiosa ? “, spiega Marie- Françoise Péré-Gaudio. Non riconosciuti, gli Asperger non hanno gli strumenti per vivere in maniera autonoma mentre avrebbero le facoltà intellettuali per realizzarsi. Questo puo’ portare a dipendenze, tentativi di suicidio, reclusione… Tragedie famigliari che tutti i loro cari vorrebbero evitare. La diagnosi di questa forma di autismo ha effetti liberatori. “ Vedere il sollievo di coloro a cui è stata spiegata l’origine multifattoriale e genetica del loro disagio. Un ingegnere di 45 anni mi ha detto: finalmente sono nato ! “, spiega Marie-Françoise Péré-Gaudio.
Il cervello degli autistici è bello e ben distinto.
Gli autistici vengono al mondo con una sensibilità percettiva eccezionale che li proietta tra gli essere umani piu’ adatti ad entrare in strutture o schemi percettivi. Un abilità che possono acquisire i non-autistici solo dopo lunghi allenamenti…questo non va chiaramente al di là di cio’ che un non-autistico super allenato puo’ compiere.
Tutti i genitori hanno dato al proprio bambino un giocattolo dove bisogna fare entrare un oggetto di forma geometrica nel buco corrispondente. Laurent Mottron, direttore del programma autismo dell’Ospedale Rivière-des-Prairies (Montreal) ha presentato la settimana scorsa degli studi e i risultati dei suoi lavori alla stampa internazionale, tra questi c’e’ anche la ricerca su un bambino autistico a cui ha presentato un gioco che conteneva 50 oggetti e altrettanti buchi.
Al termine della reinterpretazione di piu’ di 26 studi, tra cui uno condotto dalla stessa equipe del Centro di eccellenza in disturbi dello sviluppo dell’Università di Montreal, i ricercatori hanno localizzato una zona del cervello che sembra orchestrare questa ipersensibilità. ” Le regioni temporali e occipitali del cervello degli autistici si attivano di piu’ rispetto ai soggetti non autistici quando viene chiesto loro di guardare delle forme, sia che si tratti di volti, oggetti o parole. Queste regioni sono tradizionalmente associate alla percezione e al riconoscimento degli oggetti “, indica Fabienne Samson prima autrice dello studio.
“Disponiamo di una dichiarazione solida sul funzionamento del cervello degli autistici che ci permette di investigare sulla percezione, l’apprendimento, la memoria e il ragionamento di queste persone”, aggiunge L. Mottron che si interessa di autismo da piu’ di 25 anni.
In un’intervista, il professore di origine francese spiega di avere la convinzione che coloro che noi chiamiamo autistici savant abbiano un senso innato per il riconoscimento delle forme e forse anche per certi suoni, soggetto alla base degli studi di Fabienne Samson. Questo fenomeno suggerisce che gli autistici trattano l’informazione visiva in maniera diversa rispetto alle persone non autistiche. Attraverso i dati raccolti su 357 autistici e altrettanti non autistici tra il 1995 e il 2009, i ricercatori hanno constatato che le persone autistiche utilizzano piu’ a lungo le regioni del cervello collegate alla percezione visiva rispetto ai non autistici. A suo avviso ” l’autismo potrebbe essere descritto come una superiorità percettiva piuttosto che un deficit sociale”.
Per i gruppi di ricerca di tutto il mondo che si concentrano su questo fenomeno eccezionale, la scoperta pubblicata sulla rivista che si occupa di neuroimaging “Human Brain Mapping potrebbe costituire un punto di svolta. ” Molte cose sull’autismo sono vere, ma solo per alcuni gruppi di persone. Per esempio, all’autismo è collegato un aumento del volume della testa , ma questo riguarda solo il 30% dei casi, dice L Mottron. Altre strade sono al vaglio dei ricercatori, ma si dimostrano inaffidabili in quanto testate su grandi popolazioni. Anche la spiegazione genetica e molto piu’ complessa di quanto possiamo immaginare. Ci sono una moltitudine di geni coinvolti.”
La meta-analisi ha incluso una sintesi delle ricerche attualmente accessibili in neuroimmagine relative alle attività che coinvolgono stimoli visivi. Sono stati selezionatie analizzati tutti gli studi con materiali visivi, poco importante era il compito richiesto ai partecipanti (ragionamento, lettura, discriminazione delle espressioni facciali).
Si tratta, secondo Fabienne Samson di un approccio molto piu’ esigente rispetto ad una semplice revisione della letteratura dal momento che avevamo a disposizione dati provenienti da tutto il mondo di qualità soddisfacente che riguardavano un’informazione visiva.
I compiti assegnati in laboratorio agli autistici erano trattati in maniera differente sul piano cerebrale ma con un successo equivalente , o a volte superiore rispetto ai non autistici. Anche, nel test di ragionamento di Raven, dove il soggetto deve completare una matrice di moduli collegati da regole logiche, piu’ i compiti erano difficili e piu’ la rapidità e l’efficienza delle persone con autismo si distinguevano da quelle dei non autistici.
Mentre i soggetti non autistici devono prima inserire l’immagine nella parte del cervello consacrata alla visione per poi collegarla alla corteccia prefrontale, specializzata nel pensiero pianificato ed esplicito, gli individui autistici possono fare una gran parte del lavoro in questa zona cerebrale votata alla visione e alla percezione.
Secondo la neuropsichiatra Isabelle Soulières dell’ospedale Rivière-des-Prairies, che ha partecipato alla ricerca, una conoscenza piu’ approfondita dell’autismo permetterà agli specialisti della riabilitazione di definire meglio gli interventi. ” Credo che si possano offrire agli autistici migliori metodi d’ insegnamento per sviluppare il loro potenziale. Per lei, gli autistici hanno un’intelligenza differente rispetto al resto della popolazione”.
Tra gli autori dell’articolo intitolato “Enhanced visual fonctioning in autism: An ALE meta-analysis”, c’e’ anche il contributo di Thomas Zeffiro, del gruppo di ricerca Neural Systems Group del Massachussets General Hospital affiliato all’Università di Harvard.
Un’equipe dell’Università di Montreal dimostra che i metodi comunemente utilizzati per valutare l’intelligenza degli autistici sono inadeguati.
E’ tutto sbagliato. E la maggior parte dei ricercatori è d’accordo. Le misure effettuate fino ad oggi non sono rappresentative e contribuiscono ad alimentare il mito che le persone autistiche sono disabili intellettivi, o eccezionalmente degli ” Idioti ” sapienti (idiots-savants).
L’equipe del Dr Laurent Mottron, professore del dipartimento di psichiatria dell’Università di Montreal, ha gettato un mattone nello stagno dei consensi tenuti troppo a lungo, durante il congresso dell’American Association for the Advancement of Science (AAAS) a Saint-Louis nel Missouri.
In collaborazione con Michelle Dawson, una ricercatrice autistica, il Dr Mottron ha dimostrato che i metodi correnti utilizzati per valutare l’intelligenza degli autistici erano inadeguati e non permettevano di rilevare il reale livello d’intelligenza di queste persone alle volte silenziose e di cui il comportamento bizzarro, spesso, ha portato in un certo senso ad una sottovalutazione delle loro capacità intellettuali.
Per apprezzare adeguatamente l’intelligenza degli autistici, il Dr Mottron, sottolinea anche il fatto che spesso i bambini vengono valutati all’età di 4 o 5 anni, ossia, molto prima che un bambino abbia sviluppato al massimo il suo potenziale intellettivo, che apparirebbe solo intorno ai 6 anni. Dunque, questa stima iniziale sarebbe in gran parte una sottostima del loro livello d’intelligenza. ” Un tale giudizio sbagliato comporterebbe delle conseguenze disastrose sui bambini diagnosticati a basso funzionamento, perchè non viene offerto, né il materiale, nè le occasioni di cui avrebbero bisogno per imparare e per crescere “, dice Michelle Dawson, che in un periodo della sua vita è stata definita autistica a basso funzionamento.
Visione negativa
Nella maggior parte dei centri di ricerca e delle cliniche del mondo, il quoziente intellettivo (QI) degli autistici viene misurato tramite le scale Wechsler che sono costituite da 11 subtest che presumibilmente compongono un campione rappresentativo delle differenti caratteristiche della cognizione umana. Gli autistici che hanno una padronanza del linguaggio orale sono piuttosti mediocri nei subtest verbali, in particolare in quelli che riguardano la comprensione, ma eccellono letteralmente nei test di disegni con blocchi contrariarmente ai non autistici che presentano costantemente un livello medio negli stessi test. ” Gli autistici hanno chiaramente un picco di abilità in un subtest che consiste nel riprodurre un cubo geometrico con facce “, sottolinea il Dr Mottron, che dirige la clinica specializzata in autismo l’Hôpital Rivière-des-Prairies.” Da trent’anni, un’ipotesi dominante nel mondo scientifico dice che gli autistici sono bravi nei disegno con blocchi, perchè hanno un deficit nel trattemento delle forme globali. Pertanto, partendo da un dogma assolutamente non contestato che l’autismo sia una malattia, i ricercatori cercano quello che non funziona negli autistici. Cercano deficit che sognano di accoppiare insieme a delle anomalie genetiche o cerebrali “.
” Non esiste alcuna evidenza che questo picco di abilità per i disegni con blocchi sia causato da un deficit, non è che una presunzione, e noi l’abbiamo dimostrato in una precedente pubblicazione “, aggiunge la cofirmataria dell’articolo presentato all’AAAS, Michelle Dawson, che deplora con forza la visione spesso negativa dell’autismo.
Un cervello differente
Partendo dall’idea che gli autistici, hanno un cervello differente rispetto ai nostri – che Michelle Dawson descrive come “tipici” – , gli autistici possono riuscire in determinati compiti meglio di noi, i ricercatori dell’Università di Montreal sono impegnati nella ricerca dei punti forza che la maggior parte degli autistici possiede. Perchè, in effetti, quasi tutti gli autistici hanno dei picchi di abilità: alcuni sono musicisti talentuosi, altri sono dotati di un orientamento spaziale eccezionale, altri sono dei calcolatori e riescono a trovare il nome del giorno e ad individuare una data futura guardando un calendario dell’anno scorso, una prodezza che necessita di un algoritmo molto potente.
I ricercatori hanno anche scoperto che gli stessi autistici verbali riescono molto meglio ( raggiungono i 30 centili in piu’ che nelle scale Wechler ) nei test delle matrici progressive di Raven, un test di soluzione dei problemi che implica un alto livello di ragionamento astratto, ma non comporta alcuna istruzione verbale. In piu, alcuni autistici non verbali, che son stati classificati con ritardo medio a causa delle scarse performance ottenute nelle scale Wechsler, hanno ottenuto risultati di scores eccezionali (fino a 95 centili ) nei test di Raven, mentre alcune prove del test che sollecitano la logica del linguaggio possono essere risolte da soggetti tipici o non autistici. ” Questo prova che gli autistici non funzionano come noi, e non risolvono i problemi attraverso le nostre stesse modalità , afferma Laurent Mottron. Pertanto, i non autistici ottengono risultati equivalenti nei due test ( Wechsler e Raven ).
John Raven ha creato questo test per misurare l’abilità di apprendimento e valutare l’intelligenza indipendentemente dal livello di cultura, sottolinea il Dr Mottron. Gli eserciti di tutto il mondo lo utilizzano per testare “il comprendonio” degli ingaggiati, tenuto conto del fatto che il recrutamento avviene in ambienti socioculturali svantaggiati. Essendo completamente privo istruzioni verbali, il test di Raven è stato anche utilizzato come chiave anti-razzista per dimostrare che le popolazioni aventi poco accesso al codice scritto hanno lo stesso livello d’intelligenza di altre piu’ istruite.
Una forza interpretata come un deficit
Numerosi ricercatori associano i picchi di abilità degli autistici ad un’intelligenza strettamente percettiva, che considerano spesso come una facoltà cognitiva poco evoluta. Tuttavia, alcuni compiti del test di Raven sembrano necessitare di un trattamento cognitivo piu’ complesso rispetto alla semplice percezione, dice Laurent Mottron. Gli autistici utilizzano la percezione in modo differente dal nostro per risolvere compiti detti d’intelligenza. ” La percezione è sovrafunzionale negli autistici che differenziano meglio di noi sia sul piano visivo che uditivo. E gioca probabilmente un ruolo piu’ importante ed efficace nella soluzione dei compiti che richiamano all’intelligenza rispetto alle persone non autistiche “, sottolinea.
Quando guardano un oggetto, gli autistici esplorano minuziosamente la fisica dell’oggetto, la sua brillantezza, la sua forma, un trattamento molto approfondito che apre numerose porte, spiega il ricercatore. Gli autistici sembrano apprendere molte piu’ cose di noi da una semplice esposizione. ” Noi assimiliamo informazioni senza fare sforzi intellettuali, in una modo meno volontario rospetto ai non autistici e senza sapere veramente cosa farne ” precisa l’autistica Michelle Dawson. “Questa conoscenza resta senza fare niente nel mio cervello fino a quando non mi trovo davanti un compito dove questa informazione si puo’ integrare e puo’ servire per risolvere un problema “.
Al contrario, quando Laurent Mottron legge un articolo scientifico, è per cercare un certo numero d’informazioni che confermeranno o annulleranno la sua ipotesi di partenza. “Io non memorizzo tutto, sfoltisco tutto quello che non riguarda l’informazione che cerco per non distrarmi. E se piu’ tardi ho bisogno di un’altra informazione che si trova nello stesso articolo, lo rileggo “, dice Michelle Dawson. Il Dr Laurent Mottron non cessa di sottolineare il contributo incredibile apportato da Michelle Dawson, sua collega di lavoro da circa tre anni. ” Possiamo interrogare Michelle dopo la lettura di un articolo nella stessa maniera in cui si interroga un database, perchè Michelle non ha preferenze su cio’che memorizza. Assimila informazioni anche se non sa a cosa potrebbero servire. Ma poi, connette queste informazioni con quello che sente o vede e cio’ le da numerose idee nuove e inaspettate per capire un problema. Inoltre, la sua mente non è parziale, mentre la nostra lo è costantemente perchè cerchiamo da anni di difendere delle ipotesi che non abbiamo sviluppato “, precisa il Dr Mottron.
Per Michelle Dawson e Laurent Mottron, l’intelligenza percettiva degli autistici è senza dubbio un’ intelligenza vera. La ricercatrice autistica crede ” che bisognerà valutare l’intelligenza alla capacità di un individuo di effettuare un compito oppure no, piuttosto che il fatto di arrivarci attraverso dei mezzi tipici o atipici “.
Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, Fonte: Ledevoir
Di grande intelligenza, gli autistici Asperger possono essere diagnosticati erroneamente. Un fenomeno vissuto male dagli “Aspies” e le loro famiglie.
