Autismo : Riconoscere gli “ Asperger “ non è semplice

Di grande intelligenza, gli autistici Asperger possono essere diagnosticati erroneamente. Un fenomeno vissuto male dagli “Aspies” e le loro famiglie.

Dopo diversi mesi di consultazioni, la diagnosi arriva: Paul, 7 anni, soffre di depressione. Viene seguito per 4 anni da un neuropsichiatra della zona. In quel periodo si moltiplicano i fallimenti a scuola. Un giorno, a causa di un’ otite, Paul e la mamma incontrano un pediatra che consiglia loro di effettuare una valutaziome psico-neurologica presso un collega.

Dopo sei mesi di attesa, arriva il bilancio, la mamma di Paul viene a sapere che suo figlio è “ autistico senza disabilità intellettiva “ e dovrà, nonostante la preoccupazione che suscita in lei, essere “ seguito “ dal famoso neuropsichiatra della zona… che non si era accorto di nulla dopo anni di presa in carico ! Jonathan è stato “ meno fortunato “ di Paul. Dopo anni di malessere, in età adulta, diventato professore di storia e geografia, viene diagnosticato Asperger in un centro per l’autismo.

Una sindrome difficile da diagnosticare

Marie-Françoise Péré-Gaudio, presidente di Associazione ha sopportato le conseguenze di tali errori commessi nei confronti di sua figlia diagnosticata solo a 14 anni nonostante fosse seguita da diversi psichiatri fin dai primi anni. “ La francia è molto in ritardo “, lamenta. Ho perfino sentito dire da un neuropsichiatra : “ Pensate che vostra figlia sia autistica Asperger ? Non voglio sentire parlare di autismo, non ne so niente ! “ . E’ noto che in termini di formazione dei medici, le conoscenze sono ferme. Non c’e’ da stupirsi se non abbiamo ancora i giusti protocolli diagnostici e l’autismo viene confuso con altre patologie psicotiche da educatori e operatori “. “ E’ una sindrome con geometria variabile, e non puo’ essere definita in maniera precisa “.

E anche non esiste “ un “ Asperger, perchè ogni Asperger ha caratteristiche e tratti differenti. “ In Francia ci sono circa 600.000 autistici, di cui la metà sarebbe Asperger, con un’intelligenza media o superiore alla media. Diagnosticati solo 20.000 “ dice Marie-Françoise Péré-Gaudio.

Una mancanza di riconoscimento dalle conseguenze dolorose

Questa mancanza non è senza conseguenze. Prima di tutto per gli stessi Asperger. Hanno una carenza del “ senso sociale “ che potrebbe metterli in pericolo. “ Quando non si capisce la mimica facciale del nostro interlocutore, ne le sue emozioni, quando si ignorano i codici relazionali, come si puo’ sapere se si viene manipolati oppure condotti in una situazione rischiosa ? “, spiega Marie- Françoise Péré-Gaudio. Non riconosciuti, gli Asperger non hanno gli strumenti per vivere in maniera autonoma mentre avrebbero le facoltà intellettuali per realizzarsi. Questo puo’ portare a dipendenze, tentativi di suicidio, reclusione… Tragedie famigliari che tutti i loro cari vorrebbero evitare. La diagnosi di questa forma di autismo ha effetti liberatori. “ Vedere il sollievo di coloro a cui è stata spiegata l’origine multifattoriale e genetica del loro disagio. Un ingegnere di 45 anni mi ha detto: finalmente sono nato ! “, spiega Marie-Françoise Péré-Gaudio.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie: fonte, sante.lefigaro.fr

Forli’: Bambino di cinque anni con autismo e la ASL non “vede” la disabilità

Credevo che solo a Cesena non sapessero riconoscere l’autismo ( per me è la provincia d’Italia piu’ sfigata, impreparata, inadeguata, inefficace, scandalosa, etc, etc,  per chi ha dei figli autistici)  e invece mi devo ricredere anche a Forli’ non scherzano !

Il PRIA progetto esistente e finanziato, ma dove ???? sulle carte forse ! Riabilitazione ????  Cure precoci ???? Bambini seguiti da personale specializzato ? ma quando mai !!! Me lo auguro tanto per questi genitori, ma purtroppo invece di andare avanti vanno indietro nelle province di Forli e Cesena e questi articoli e questo sito ne sono la prova.

Forlì, 30 marzo 2012 – QUANDO un parere medico ti cambia la vita. È quello che succede a Paola Belli e Piero Sebastiano Oggianu, residenti a Forlì, genitori di due figli. Uno di questi, che oggi ha 5 anni, è autistico. Il bambino, dalla nascita, è affetto da sindrome di West, una rara malattia neurologica che comporta anche un ritardo psicomotorio, a cui 3 anni fa si è aggiunta la diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo poi sfociato in autismo infantile. La diagnosi di autismo è stata confermata da 4 relazioni di vari specialisti di strutture pubbliche (l’ospedale Sant’Orsola e Maggiore di Bologna e l’Istituto Stella Maris di Pisa). Due di questi sono centri specializzati. Quale è il nodo della questione? Che la diagnosi di autismo, perché il bambino venga inserito nel Pria (Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico) deve essere confermata dai medici dell’Unità di neuropsichiatria infantile di Forlì. «Questo — dicono i genitori — preclude a nostro figlio la possibilità di essere riabilitato dall’Asl con terapie appropriate». Il progetto esiste ed è finanziato.

I medici dell’azienda sanitaria di Forlì (che dovrebbero seguirne la riabilitazione) hanno inizialmente diagnosticato al bambino un ritardo mentale. Poi, in novembre «venne fatta una variazione di diagnosi da parte dell’Asl di Forlì, più simile a quella dei colleghi emiliani e toscani. Però, nelle carte, il termine autismo non viene utilizzato». Dunque il bambino non può ancora entrare a far parte del Pria (ed è l’Asl di Forlì ad avere l’ultima parola). Il problema è che la mancata diagnosi ha comportato un ritardo nell’applicare le cure migliori al minore. «Eppure — aggiungono i genitori — tutti gli specialisti in questo campo parlano di diagnosi precoce, di riabilitazione mirata e tempestiva, di un intervento multidisciplinare da parte dei medici. Tutte indicazioni che nel nostro caso sono state ignorate». La diagnosi difforme ha avuto conseguenze anche sul versante scolastico. «Un bambino autistico viene seguito da personale specializzato. Cosa che non avviene per nostro figlio, visto che non è stato valutato come autistico». Il mancato inserimento nel Pria del bambino ha infine conseguenze economiche: «Spendiamo fino a 500 euro al mese per curare nostro figlio».

Articolo tratto dal Resto del Carlino