Autismo: Scopre di essere autistica a 40 anni

nicola-clarkNicola Clark ha 40 anni, un marito e due figlie: autistiche. Lei stessa ha appena ricevuto una diagnosi di autismo. Ed è stata una sorta di liberazione, come scrive in un lungo articolo sul Guardian, la fine di un tabù, il riconoscimento di una condizione sottovalutata e non riconosciuta per decenni.

Quello di Nicola non è un caso isolato. Come dimostra una ricerca del 2012 condotta dalla National Autistic Society britannica su 8000 individui tra pazienti autistici e loro familiari, le ragazze e le donne in generale hanno una maggiore probabilità di ricevere una diagnosi sbagliata (il 41% delle femmine aveva avuto una diagnosi iniziale relativa a un’altra condizione, rispetto al 30 per cento dei maschi). E soprattutto, una volta riconosciuta la malattia, le donne e le ragazze hanno un accesso ridotto ai servizi di supporto. In caso di sindrome di Asperger, continua Nicola, solo l’8 per cento delle ragazze riceve una diagnosi corretta prima dei sei anni, rispetto al 25 per cento dei ragazzi, e molte giovani donne restano senza diagnosi fino a trent’anni di età.

Per questo la National Autistic Society ha lanciato una campagna per promuovere la conoscenza del disturbo nella classe medica, che troppo a lungo ha sottovalutato l’autismo nel sesso femminile. Dal canto suo, dopo aver convissuto per anni con una sindrome non riconosciuta, Nicola ha chiamato a raccolta – a partire dall’hashtag #SheCantBeAutistic – le migliaia di altre donne autistiche che hanno dovuto aspettare anni per ricevere una diagnosi corretta. Le donne – scrive Clark – sono educate a un modello comportamentale definito, e per questo i tratti distintivi dell’autismo sono soppressi o nascosti in profondità, e più difficili da riconoscere. L’autismo è visto come un disturbo prevalentemente maschile, perché i sintomi su cui si basa la diagnosi sono stati prevalentemente osservati sulla popolazione maschile. In realtà, come ricorda ancora Clark, quello che chiamiamo autismo non è un’unica malattia dalla sintomatologia definita, bensì un ampio spettro di disturbi, che non conosce differenze di età, condizione economica, geografia o genere. E sarebbe ora, conclude Nicola, che i medici cominciassero a guardarlo con altri occhi e altri parametri.

Fonte: Dblog.repubblica.it

500.000 VISITE !

IL SITO MONDO ASPIE HA RAGGIUNTO UN NUOVO TRAGUARDO: 500.000 VISITE !!!
Questo è stato possibile grazie a voi che ci seguite e sostenete.
GRAZIE di cuore a tutti !Mondo Aspie 500.000 visite

 

Mondo Aspie: Corse e maratone per sensibilizzare sull’autismo

IO CORRO PER L’AUTISMO E LA SINDROME DI ASPERGER

Corriere Romagna, 3 Aprile 2014

articolo giornale mondo aspie 3 aprile 2014

AUGURI ! IL SITO MONDO ASPIE COMPIE 2 ANNI

Oggi il sito MONDO ASPIE compie 2 anni. Il primo giorno online il 2 settembre 2011 abbiamo registrato 3 visite. Oggi invece, dopo 24 mesi, siamo arrivati a 200.000 visite, anzi per l’esattezza 199.122.
GRAZIE ! GRAZIE ! GRAZIE ! a tutte quelle persone che ci leggono e che ci seguono da tutto il mondo. E’ merito vostro, se andiamo avanti senza fermarci mai, con determinazione per informare, aggiornare, aiutare, e sensibilizzare le persone all’autismo e alla sindrome di Asperger. Non ringraziamo invece il posto dove abitiamo: la Romagna. Dove sono rimasti indietro di 40 anni per quanto riguarda l’autismo e dove prevalgono inciviltà, ignoranza e sottocultura. Perché questo sito è nato anche per denunciare quello che accade in questo territorio, soprattutto il disagio e le difficoltà che incontrano le famiglie che vivono la realtà quotidiana dell’autismo.
buon compleanno mondo aspie

Tutti uniti contro l’autismo

Parlano di noi. In occasione della Podistica: Correndo per Rocca del 11 agosto 2013
Due precisazioni sono d’obbligo: non ho detto io che Aspie si chiude in se stesso, ma per dirla alla Tony Attwood ( uno dei massimi esperti mondiali di sindrome di Asperger ) bisognava aggiungere: e anche se fosse è perché ha di meglio da fare. Magari avessi corso 40 Maratone…pero’ prendo la citazione sul serio come un impegno e un obbiettivo per il futuro. Mondo aspie tutti uniti contro l'autismo

Orgoglio Asperger

mondo aspie 1Parlano di noi: Mondo Aspie sulla rivista Superabile Magazine L’orgoglio sommerso degli Aspie .
D’altra parte la zoologa americana Temple Grandin, icona del mondo Aspie e testimonial famosa in tutto il mondo, lo dice chiaramente. «Se per una qualche magia l’autismo fosse stato estirpato dalla faccia della Terra, gli uomini starebbero ancora a socializzare davanti a un falò all’entrata di una caverna.
Perché chi credete abbia fatto le prime lance di pietra? Il tipo con l’Asperger!».
E l’orgoglio di Temple trova mille conferme sul web: «La sindrome di Asperger non è una malattia, ma un modo di essere. Penso diverso dunque sono!», si legge a caratteri cubitali su Mondoaspie.com, sito realizzato dalla madre di un ragazzo di 13 anni.
superabile mondoaspieScocca l’ora dell’orgoglio autistico.
Un Aspie vuole essere Aspie… E infatti non sempre (o quasi mai) i cosiddetti neurotipici vengono identificati come modelli di riferimento. Diventando in alcuni casi oggetto di ironia, come nella definizione della “sindrome neurotipica”, pubblicata da Mondoaspie.com . Dove la cosiddetta “normalità” viene classificata come un disturbo neurobiologico caratterizzato da una preoccupazione eccessiva per le relazioni sociali, un delirio di superiorità e un’ ossessione al conformismo. I neurotipici dal canto loro, vengono descritti come individui socialmente rigidi, che non tollerano le differenze, non sanno stare da soli e sono maggiormente inclini alle menzogne rispetto alle persone autistiche.
Qui il link al pdf per leggere la rivista Superabile Magazine 07/07/2013

2 APRILE 2013 – GIORNATA MONDIALE PER LA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO –

Le ultime statistiche evidenziano una crescita esponenziale dei casi di autismo, se solo l’anno scorso l’incidenza era di un 1 bambino nello spettro autistico su 88 bambini nati, quest’ anno siamo passati a 1 bambino con diagnosi di autismo su 50 bambini nati. Non possiamo piu’ fare finta di niente, l’autismo riguarda tutti noi e l’Italia continua a rimanere indietro. Bisogna agire subito !. MONDO ASPIE C’E’ !

mondo aspie giornata autismo 2013

 

Autismo: Dalla Romagna un impegno per sensibilizzare alla diversità

autismo bucaneveL’associazione “Bucaneve” in campo per aiutare le famiglie dei colpiti dalla malattia

FORLIMPOPOLI. Il 2 aprile è giornata mondiale contro l’autismo e l’associazione di volontariato “Bucaneve x autismo”, onlus con sede a Forlimpopoli, invita a dedicare attenzione ed energie a questo tema. D’altronde fra Forlimpopoli e Fratta Terme sta nascendo un centro all’avanguardia per l’accoglienza e l’assistenza a persone affette da questa malattia, voluto dalla Fondazione “Fornino-Valmori”. Obiettivi. La realtà artusiana si è costituita nel 2009, dalla volontà di genitori di bambini affetti da autismo con lo scopo di aiutare le famiglie di che affronta questo problema. Ad animarla una decina di famiglie di Meldola, Forlimpopoli, Forlì, Bertinoro, che hanno figli di età compresa, soprattutto, tra gli 8 e i 16 anni. «Quando un gruppo di persone decide di riunirsi e creare formalmente un’associazione  – spiega Elena Cavalieri, una delle animatrici dell’associazione – è perché le risposte della società su una particolare questione/problematica non sono adeguate. La realtà forlivese rispecchia la realtà nazionale: il mondo non è ancora pronto ad accogliere persone affette da autismo. Al momento sul territorio i servizi sono presenti “a macchia di leopardo”: i servizi per i bambini fino ai 8 -10 anni ci sono, ma sono latitanti da 10 ai 18/20 anni. L’autismo non è un problema di nicchia, ormai non lo è più. Se fino a 10 anni fa l’incidenza dell’autismo era di 1 ogni 5.000, ora è di 1 ogni 88 bambini nati. Ora, probabilmente una maggiore capacità nel formulare la diagnosi può motivare in parte questi dati, ma una realtà è certa: la società non è pronta a questa epidemia. Di fronte a questi numeri occorre avere delle risposte più concrete». Le iniziative. Nell’ultimo anno l’associazione Bucaneve ha collaborato con la Fondazione “Fornino-Valmori”, «che sta realizzando a Fratta – dal nulla – una realtà straordinaria» sottolinea Cavalieri, e con la cooperativa sociale “Lamberto Valli” con il progetto Cspa (Centro sperimentale per le autonomie) interviene su due fronti: la persona e l’ambiente. Oltre alle realtà strutturate c’è il ruolo dei genitori. Da segnalare poi una scuola elementare di Forlì (la “Bersani”) dove il 3 aprile in tutte le classi si parlerà di autismo e i bambini avranno una coccarda blu (colore associato alla ricorrenza del 2 aprile), alcuni genitori saranno in classe per rispondere alle domande degli studenti sulle “stranezze” dei loro compagni speciali. «Inoltre – conclude Cavalieri – c’è un altro genitore, una mamma di un ragazzino con sindrome di Asperger, che ha fatto della sua vita una missione per sensibilizzare sull’autismo e sindrome di Asperger e per seguire il figlio nel suo percorso di crescita: Stefania corre per l’autismo e partecipa a tutte le gare/maratone/corse che vengono organizzate localmente, indossando magliette fatte stampare da lei che parlano di autismo. Inoltre, ha una pagina web (www.mondoaspie.com) dove pubblica articoli sull’autismo e sulla sindrome di Asperger».

31/03/2013 –  Matteo Miserocchi      Fonte: Corriereromagna.it

100.000 volte grazie !

Oggi il sito Mondo Aspie ha raggiunto 100.000 visite. Un grande risultato ottenuto in 16 mesi. Un traguardo insperato a cui stento ancora a credere. All’inizio di questa avventura nel mese di Settembre 2011, il contatore segnava 93 visitatori, oggi invece, questo sito ha raggiunto una media di 9000 visitatori mensili che provengono da 91 nazioni sparse per il mondo. E per questo esito straordinario devo ringraziare tutti voi che ci seguite, che ci leggete, che ci sostenete giorno dopo giorno e grazie alla vostra presenza  “virtuale” contribuite a farci sentire meno soli in questo difficile percorso che si chiama sindrome di Asperger.

Grazie di cuore a tutti ! Ora ho 100.000 motivazioni in piu’ per andare avanti .

100.000 visitatori mondo aspie

 

2012: Il rapporto annuale del sito Mondo Aspie

I folletti delle statistiche di WordPress.com hanno preparato un rapporto annuale 2012 per questo blog.

Ecco un estratto:

19,000 people fit into the new Barclays Center to see Jay-Z perform. This blog was viewed about 94.000 times in 2012. If it were a concert at the Barclays Center, it would take about 5 sold-out performances for that many people to see it.

Clicca qui per vedere il rapporto completo.

Autismo: L’ultima corsa del 2012

Quella di oggi è stata la mia ultima corsa per l’autismo del 2012, un percorso misto campestre di 9km lungo il fiume Marecchia e attraverso i parchi di Rimini. Mentre correvo pensavo al bilancio della nostra vita di quest’anno e devo dire che ho concluso la gara con tanta amarezza e rammarico. E si !, perchè ci si sente impotenti di fronte al fallimento della scuola, della società, delle istituzioni, del servizio sanitario…insomma del fallimento di un paese intero nei confronti della diversità, degli autistici e dei disabili in generale. C’e’ ancora tantissimo da fare, è una delle cose piu’ importanti e fondamentali è cercare di smuovere la staticità e l’immobilismo creati da un sistema lobbistico molto complesso, basato su interessi, su pratiche e credenze del secolo scorso, che ruota, purtroppo, ancora intorno agli autistici. L’attuale presa in carico delle persone con autismo e con sindrome di Asperger non solo non funziona ed è obsoleta,  ma non permette ai bambini autistici di progredire e di evolvere adeguatamente e i genitori per curare i loro figli sono costretti a fare sacrifici o peggio indebitarsi per fornire ai loro bambini le  terapie e metodi adeguati ed efficaci a pagamento. Spesso dimentichiamo che i bambini autistici diventeranno adulti autistici, è l’intervento precoce eseguito con determinati criteri, è fondamentale perchè permette di sviluppare le abilità di comunicazione e sociali e migliora le autonomie. Oltre all’amarezza, al rammarico e all’impotenza, ci si sente anche molto soli, emarginati e a volte anche degli “appestati”, in un mondo sempre di piu’ frenetico, indifferente e disinteressato nei confronti di chi non si conforma alla massa. Un mondo, che discrimina, colpevolizza e stigmatizza le persone autistiche, un esempio di questi giorni tra i tanti: L’associazione autismo e violenza erroneamente attribuita in riferimento alla strage avvenuta a Newtown in America e gli articoli di giornale vergognosi e gli inguardabili servizi mandati in onda nei telegiornali italiani. Tra tutti questi sentimenti che non sono comunque il massimo, nel mio caso, mi sento anche un attimino stanca, sono infatti  da sola con mio figlio ad affrontare dosi quotidiane di stress che non tutti sarebbero in grado di sopportare, e solo chi vive ogni giorno l’autismo sa di che cosa parlo. Concludendo, il bilancio per quest’anno è stato pessimo e deludente, ma io comunque non mi arrendo e vado avanti concentrandomi sugli obbiettivi che mi sono prefissata. Quindi per il 2013, cerchero’ di mantenere per quanto sia possibile l’equilibrio e la serenità di mio figlio Aspie, e m’impegnero’ per farlo progredire positivamente, anche se già so che sarà un anno difficilissimo. Mi dedichero’ alle corse per l’autismo. Continuero’ a gestire questo sito e a sensibilizzare e diffondere informazioni sull’autismo e la sindrome di Asperger. Coltivero’ e cerchero’ di allargare contatti esteri con la speranza di riuscire a realizzare progetti in Italia, e finalmente riusciremo ad  incontrare Tony Attwood ( uno dei massimi esperti mondiali di sindrome di Asperger)  che verrà per la prima volta in Italia, un incontro che sono sicura, cambierà al meglio la nostra vita ! Buon anno a tutti ! E non mollate mai !

corsa coop celle rimini

Autismo: 5 Asperger in famiglia? E’ la nostra normalità !

Jennifer Cook insieme a suo marito John con i figli Maura, Sean e Gavin

Maura, nove anni, è un´esperta di storia antica. Suo fratello Sean, sei anni, si è specializzato nella classificazione degli animali. Gavin, il più giovane, ha una conoscenza enciclopedica di Spiderman – un po´ meno intellettuale, ma ha solo tre anni.

Tutti e tre amano parlare dei loro argomenti preferiti – senza tenere conto se qualcuno altro li sta ascoltando o, in quel momento, sta parlando. I momenti dei pasti in famiglia, ammette la madre, Jennifer Cook O´Toole, possono essere un po´ da mal di testa.

Fortunatamente, Jennifer e suo marito John, non hanno niente contro il tenere appassionati monologhi con sé stessi – a proposito, rispettivamente, di storia della monarchia e astronomia – se gli viene voglia.

Non c´è ovviamente niente come in una famiglia normale, e i Cook O´Toole sono più consapevoli di questa lampante verità di chiunque altro. Loro si definiscono “un´Asper-famiglia” – negli ultimi tre anni a tutti e cinque è stata diagnosticata la sindrome di Asperger, una forma di autismo ad alto funzionamento.

“Questa è la nostra normalità. Noi siamo sempre stati così, anche prima di saperlo”, dice Jennifer, 36 anni. “Non parlo per tutti gli Aspie, come non parlo per tutte le donne, o tutti quelli con i capelli rossi, ma senza dubbio non posso dirti cosa vuol dire non essere una di quelle cose.”

La famiglia sta visitando la Bretagna partendo dalla loro casa in Charlotte, North Carolina, per la pubblicazione del libro di Jennifer a proposito delle capacità sociali dei bambini Asperger.

La diagnosi di Maura, tre anni fa, è stata la prima. E´ stata una bambina difficile – piangeva costantemente e vomitava spesso. I suoi genitori hanno presto sospettato una causa fisica per la sua sofferenza e, dopo una lunga e stressante indagine, le è stata diagnosticata la sindrome della vena cava (un´anomalia neurologica della colonna vertebrale) all´età di quattro anni, e ha subito un intervento.

I suoi genitori stavano finalmente guardando verso la vita, dopo anni di dottori e ospedali e Maura era adesso abbastanza grande per la scuola. Ha fatto i test di ingresso per una scuola privata che John e Jennifer  sentivano avrebbe supportato al meglio la sua salute gradualmente in recupero. I risultati furono sorprendenti – c´era un grande divario tra i risultati dei suoi ragionamenti verbali e non verbali. Questo ha portato alla diagnosi di Asperger.

Un paio di mesi dopo, Jennifer portò Sean per un controllo medico – a tre anni già leggeva ma aveva una scarsa organizzazione personale, interessi ossessivi ed evitava il contatto visivo. I dottori erano d´accordo che anche lui, era Asperger.

John, nel frattempo stava vedendo uno psicologo, sotto insistenza di Jennifer. “Il trauma di avere una figlia ammalata cronica era grande e John non aveva amici stretti a cui parlarne. Sentivo che aveva bisogno di qualcun altro che lo aiutasse, oltre a me.”

Lo psicologo si rese conto che anche John era nello spettro. La diagnosi sorprese la coppia, anche se Jennifer adesso non riesce a capire perché. “Era così ovvio – dovevo sempre dirgli di guardarmi – ero così occupata a vegliare sui bambini che non pensavo a noi. Allora ho fatto un colloquio, così avrei potuto capire meglio John, e ho avuto questo attimo di comprensione di me stessa”.

Quando era bambina, Jennifer è stata portata da numerosi psicologi da sua madre, che era perplessa riguardo l´incapacità di sua figlia di socializzare, solo per avere detto ogni volta che la bambina era semplicemente troppo intelligente per il suo stesso bene. “Tutto ciò era ridicolo – molti di bambini sono davvero intelligenti, ma non hanno gli stessi problemi. In realtà, ero Asperger. Tutto ad un tratto, le cose avevano senso. Per me è stato un totale sollievo.”

La diagnosi di Gavin, a due anni – il pezzo finale del puzzle della famiglia – è stata una bazzecola. Jennifer ha compilato un elenco di sintomi fin dall´inizio – allineare i giocattoli e così via”.

Realizzare che loro, come genitori, condividevano le stesse difficoltà dei loro figli,  è stato per un po´ spaventoso, per John e Jennifer. “Abbiamo fatto un respiro profondo e abbiamo realizzato che ce la stavamo facendo comunque. Gli anni in cui Maura stava male hanno mantenuto le cose in una certa prospettiva; ci siamo sentiti solamente più protettivi, e sapevamo che avremmo potuto farcela.”

L´idea che i loro stessi bisogni speciali avrebbero potuto essere un vantaggio per i loro bambini arrivò subito dopo. “Un amico che aveva un figlio autistico, continuava a farmi domande che mi sembravano ovvie. Ho realizzato che ero arrivata a qualcosa. Avevo 36 anni di esperienza – ma io sono come loro e ho fatto errori io stessa. Posso dirglielo. Sappiamo cosa vuol dire sentirsi carenti, diversi, inferiori. Spero che tenere a mente i nostri consigli li possa avvantaggiare, e li possa tenere lontani da alcune di quelle sensazioni.”

Il libro che Jennifer ha pubblicato è un diario che lei aveva iniziato per se stessa. “Il mio modo di imparare queste regole sociali non dette che chiunque altro già sapeva istintivamente, è stato di scriverle. E´ uno strumento per il futuro. E´ come provare ad imparare a poco a poco il tedesco se vai a vivere in Germania”

Una sezione ad elenco, offre uno scorcio di vita con la sua Asper-famiglia. “Quando si apre una porta, aspetta che le altre persone escano prima di entrare”, “Anche uno ‘scusami´ diventa un´interruzione se lo dici in continuazione”, “Non cambiare canale alla televisione se qualcun altro sta guardando un programma”.

Seguire quelle che lei chiama “le regole” è anche la tecnica di Jennifer per rafforzare il suo rapporto con le proprie debolezze interpersonali e quelle di John.

La coppia vede insieme uno psicologo una volta al mese, un´esigenza che Jennifer paragona ai controlli regolari dal dentista. “Sappiamo che non siamo bravi a comunicare così ci lavoriamo – e dobbiamo diventare un buon esempio per i nostri figli. Facciamo uno sforzo maggiore rispetto a molte altre coppie semplicemente perché dobbiamo farlo.

“Quando Maura era ammalata e John era fisicamente, emotivamente e finanziariamente esausto, in verità è stata la mentalità Aspie che ci ha fatto andare avanti – eravamo sposati, dovevamo stare insieme. Adesso, condividere quella diagnosi è come indossare la maglietta della stessa squadra, un promemoria del fatto che siamo dalla stessa parte.”

Anche se sono chiaramente davvero felici, Jennifer dice che la loro relazione all´inizio era esasperante. Sconcertata dai campi minati di appuntamenti e moda, ha “studiato in maniera sistematica” la rivista Just Seventeen (una rivista di moda per teenagers, ndt) e il best seller del 1995 The Rules (una manuale per gli appuntamenti, ndt).

Al primo appuntamento, era profondamente perplessa quando scoprì che John non aveva assolutamente fatto alcun programma. “Avevo imparato come sarebbe dovuta andare. Avrebbe dovuto farmi dei complimenti e portarmi ad uno spettacolo o qualcosa di simile. Dopo sette mesi che ci vedevamo, alla fine gli chiesi se pensava che fossi carina. Lui disse ‘Certo´.”

Molto di ciò che Jennifer vedeva in John le ricordava suo padre. E´ morto di cancro al polmone cinque anni fa, non avendo mai sentito parlare dell´Asperger.

“Per me è ovvio capire da dove viene il mio Asperger. Mio padre non ha mai capito quanto potesse essere un eccellente rivale nei tribunali di tutto il mondo, ma odiava da morire le feste. Era così scontroso che avrebbe picchiato chiunque, e dondolava avanti e indietro. Si auto medicava continuamente con Scotch e sigarette.”

Jennifer ricorda una conversazione straziante nella quale, con le lacrime agli occhi, le disse “Sono così felice che tu non abbia i problemi con le persone che ho io” (ovviamente lei li aveva, “ma lui era facilmente ingannabile”)

Quando lui si dimostrò freddo di fronte ai suoi turbamenti – un anno era così disperata da chiedere a Babbo Natale un amico – comprese che semplicemente non era in grado di farcela.

La sua solitudine era la prova sufficiente per Jennifer, che le etichette non devono essere temute. “I genitori spesso dicono che non vogliono che i loro figli vengano etichettati con l´Asperger, o che la gente se la cavava anche prima che esistesse la diagnosi.

“Non posso aiutarli, ma mi sento offesa. Sento che siamo come dovremmo essere. La parola potrà essere nuova, ma la gente non lo è. C´erano solo più depressi, divorzi e suicidi. Se la diagnosi porta al giusto supporto, alla comprensione e all´autostima allora è una cosa davvero ottima.”

L´Asperger è solo una parte di loro come individui e come concetto di famiglia. “Non voglio che l´Asperger stesso diventi il nostro interesse speciale. I nostri figli vanno a scuola e riescono ad essere anche loro bambini normali.  Io sono solo un´altra mamma che certe volte vorrebbe strapparsi i capelli.

“Certamente non vorrei cambiare le cose – a parte forse Spiderman. Dopo due anni di sentirne parlare tutto il tempo è difficile da tollerare.”

Fonte: Spazio Asperger