La rivincita degli Asperger – Prima Parte –

Gli autistici con la sindrome di Asperger escono allo scoperto. Rivendicano  il riconoscimento della loro condizione, delle loro potenzialità e un’integrazione degna di questo nome.

Questa nuova visibilità passa anche attraverso la cultura popolare e un eroe “fuori posto” come Sheldon Cooper della serie americana “The Big Bang Theory”.

Stato delle cose e testimonianze

Doriane Gaudard, non ha alcun dubbio: Sheldon Cooper è come lei. “E’ uno dei rari personaggi di fiction in cui posso riconoscermi”, sottolinea questa ragazza di 21 anni.

Un rapido accenno per quelli che non conoscono ancora The Big Bang Theory (TBBT): Sheldon è uno dei protagonisti di questa sitcom americana, che mette in scena da cinque stagioni le tribolazioni di quattro geeks (Sheldon, Leonard, Raj, Howard) e del loro vicino Penny. Sheldon, un brillante fisico teorico con un QI di 187, si definisce “inetto nelle relazioni sociali”. Incapace di comprendere il sarcasmo e terribilmente destabilizzato dalla realtà che lo obbliga ad allontanarsi dalle sue routine, si lascia andare a commenti poco diplomatici ma precisi e sinceri. Quando Raj gli chiede: “Sai che cosa mi hanno detto?”, Sheldon risponde: “Molte cose, immagino”. La sitcom sfrutta il potenziale comico dell’inadeguatezza sociale di Sheldon, dei suoi interessi ristretti e dei suoi rituali, e anche la sua maniera di rimettere sistematicamente  in questione  tutto quello che gli altri danno per scontato.

Sheldon, uno specchio  

Ma qual’e dunque il punto in comune tra questi superdotati, fan di Star Trek, e una giovane creatrice di vestiti, amante dell’arte ? Il fatto di essere Asperger, afferma Doriane Gaudard (qui la sua testimonianza) Cioè, autistico senza ritardo mentale, ne ritardo del linguaggio. La domanda se Sheldon è un “aspie”se la pongono i fan di TBBT dall’inizio della serie, e ancora oggi,  non ha risposta. I suoi creatori negano di aver immaginato una figura autistica, e Sheldon dichiara regolarmente che sua mamma “l’ha fatto valutare” senza alcun risultato. Eppure Sheldon colpisce gli Asperger, e cio’ non impedisce che siano in molti a riconoscersi in lui. Il francese Martin  Wincler, medico, scrittore e specialista di serie tv, ha aperto da qualche mese il suo sito internet alle testimonianze degli autistici.

Per lui, “gli Asperger amano Sheldon perchè rappresenta una forma d’atipia nella quale si riconoscono. Ma Sheldon ha una grande opinione di se stesso e non è disarmato, cio’ è raro nel caso degli Asperger, che devono affrontare tutti i tipi di difficoltà. Inoltre Sheldon è capace di difendersi immediatamente senza bisogno di tempo per interpretare a differenza degli Asperger. Verbalizzando in modo permanente come fanno gli altri, Sheldon permette agli Asperger di capire  le espressioni dei loro visi, del linguaggio del corpo, e di esercitare il loro sguardo. Sheldon è dunque meno Asperger in rapporto a questi ultimi”.

Asperger  o no, Sheldon puo’ sviluppare le sue abilità, immaginare un algoritmo per farsi degli amici o reinventare il gioco”foglio-sasso-forbice” in un ambiente che si adatta alle sue stranezze e le prende cosi’ come sono. Pero’ questa tolleranza, gli Asperger se la sognano. Perchè al giorno d’oggi, per la maggior parte di loro, la situazione non è semplice. “La piu’ grande difficoltà e far riconoscere le loro specificità e integrarli nella società”, spiega Véronique Zbiden Sapin, professoressa alla Scuola Superiore del lavoro sociale di Friburgo.

Potenziale e competenze

Infatti, il 90% degli Asperger  non  riesce ad avere una formazione professionale e a trovare un impiego. Il percorso è drammatico, fatto di diagnosi sbagliate, prese in carico psicologizzanti  inadeguate e i rifiuti sono numerosi. Le testimonianze sui forum, sui blog riflettono i pregiudizi e le brutalità di cui molti autistici sono vittime. Un dispiacere, per gli Asperger che sono riusciti a realizzarsi, come Susan Conza (qui la sua testimonianza), direttrice d’Asperger Informatik: “Se possono lavorare nell’ambito delle loro competenze, in un ambiente che tiene conto della loro specificità gli Asperger eccellono, sottolinea. A volte, quando meno c’e’ lo aspettiamo”.

“Secondo il mio assistente, sono inadeguato per i miei pazienti, racconta Benjamin, dentista recentemente diagnosticato. Apparentemente, il mio modo di parlare schietto li mette a disagio. Il contatto con loro non mi stressa: li vedo uno a uno, lo so che si fidano di me”.

 A differenti livelli, pertanto un cambiamento sembra iniziare. Molte imprese commerciali si stanno concentrando sulle competenze degli autistici, soprattutto nel campo dell’informatica, o dove adottano disposizioni necessarie per questi collaboratori .

L’associazione Asperger-Romandie, ha osservato un’evoluzione delle domande delle famiglie”. Sempre piu’ persone sono informate sulla sindrome di Asperger, dice Corinne Maeder Thentorey. Le diagnosi dei bambini sono piu’ facili da ottenere. Ma persistono delle lacune, i professionisti sanitari sono sempre piu’ numerosi quando pensano all’autismo nel caso di un bambino in difficoltà. Le scuole e gli ambienti di educazione specializzata sono piu’ sensibili, ed esistono delle formazioni. C’e’ dunque un miglioramento, ma nessuna garanzia di una presa in carico adeguata”.

“Nell’insieme anche gli insegnanti si sforzano di comprendere, conferma Agnès, mamma di un Asperger di 13 anni. Ma la sua grande preoccupazione è l’orientamento professionale, non sa a chi rivolgersi”.

Per i giovani e gli adulti, resta dunque molto da fare. “Gli Asperger hanno bisogno di sostegno per tutta la vita, spiega  Catherine Dubois-Pelerin, mamma di un Asperger di 22 anni. Non in maniera costante, ma devono avere un referente, che agisca come un’interfaccia. Finchè non lo troveranno, la loro integrazione sarà estremamente difficile.”

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, tratto da Femina.ch

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La Ausl di Rimini compra i bambini vaccinati, un pediatra puo’ perdere fino a 5000 euro

IL PIANO DELL’AUSL PER LA SALUTE DEI PICCOLI
Premi ai pediatri che fanno vaccinare
A Rimini troppi bimbi non sono protetti. Incentivi fino a tremila euro per i medici.
Chi ha pochi pazienti sottoposti a profilassi può perdere fino a cinquemila euro.
RIMINI. Troppi genitori decidono di non vaccinare i propri bimbi, e l’Ausl prende provvedimenti: “penalità” per i pediatri con pochi pazienti vaccinati, premi fino a 3mila euro l’anno per i “virtuosi”.
L’aspetto rientra nell’accordo aziendale tra i medici pediatri e l’azienda sanitaria, e affronta un aspetto spinoso in provincia. Assai bassa infatti è sul territorio la percentuale di bambini che non sono stati sottoposti alle profilassi facoltative; non alta (e di molto inferiore alla media italiana) la percentuale di bimbi passati dalle vaccinazioni obbligatorie. «Gli obiettivi che si è data l’Azienda sanitaria sono regionali e ministeriali: altre aziende adottano queste forme di incentivi», chiarisce da subito il primario della Pediatria territoriale, Maurizio Bigi. Le vaccinazioni obbligatorie, prescritte per legge, per tutti i nuovi nati sono l’anti-poliomielitica, l’anti-difterica, l’anti-tetanica e l’anti-epatite B. Il vaccino commerciale più usato associa l’anti-tetanica, l’anti-difterica all’anti-pertosse, che è tra quelle raccomandate, perché comporta gravi rischi se contratta prima dei 18 mesi. Rientrano tra le raccomandate per i nuovi nati anche le vaccinazioni anti-morbillo, anti-rosolia e anti-parotite. In Italia, la media dei bimbi sottoposti a vaccinazione obbligatoria tocca quota 98%, ma a Rimini non supera il 92%. Un tasso troppo basso che, secondo i tecnici sanitari, aumenta il rischio per i piccoli, e la spesa medica per l’assistenza. Per questo, ai medici pediatri, è raccomandato il lavoro di sensibilizzazione coi genitori. «Ma a Rimini – spiega Daniele Zavalloni, segretario provinciale della federazione italiana medici pediatri, a rappresentanza di una quarantina di specialisti sul territorio – la situazione è particolare: è la provincia della regione coi dati più bassi di vaccinazione. Due i motivi principali: la presenza del Comilva, il comitato per la libertà di scelta nelle vaccinazioni molto attivo in città, e le medicine alternative che in buona parte negano la bontà delle profilassi. La concomitanza ha avuto un effetto disastroso sul territorio, e alcuni nostri colleghi non svolgono quanto la deontologia chiede loro, ossia far capire ai genitori che vaccinare i bambini è importante». Da tempo, l’Azienda si era mossa per incentivare i medici alla sensibilizzazione, ma là dove i numeri non danno soddisfazione, l’Ausl interviene con altri numeri: i soldi. Nel primo accordo in tal senso, quello del 2010, sia penalità che premi andavano a scaglioni secondo le percentuali di bimbi vaccinati. L’ultimo accordo aziendale è stato modificato e sono aumentate le penalità che rimangono sempre più alte dei “premi”: un pediatra può “perdere” fino a 5mila euro l’anno se, nel suo carnet di pazienti, non vanta un’alta percentuale di bimbi vaccinati. «In realtà – chiosa Zavalloni – malgrado gli accordi, l’Ausl non è riuscita ad ottenere ancora l’innalzamento della percentuale di vaccinazioni: servirebbe altro, come ad esempio una strenua presa di posizione nei confronti di coloro che sconsigliano pubblicamente il vaccino». Di Patrizia Cupo

Disabili e crisi: famiglie in ginocchio

A dire la verità, le famiglie erano in ginocchio anche prima della crisi ! e resteranno in ginocchio anche dopo la crisi ( sempre che passi…)

Sono appena tornata dal Centro di riabilitazione che segue Diletta. Mentre attendevo che mia figlia facesse la sua terapia ho incrociato lo sguardo con un’altra mamma. Una mamma stanca, con gli occhi spenti.

Ho iniziato a parlare con lei raccontando, come succede, un po’ della mia storia. Così ad un certo punto lei è esplosa. Vive in un residence del comune, un “buco” (così lo ha chiamato lei) di 30 mq assegnato dopo essere stata accolta in una casa famiglia con i suoi tre figli di 11, 7 e 3 anni. L’ultimo autistico.

Ha iniziato a gridarmi il suo dolore per essere stata licenziata a fine contratto. Per non avere di che fare la spesa. Per vedere suo marito lavorare giorno e notte per venti euro. Poi le ho chiesto: “come mai vi siete ritrovati in questa situazione?“. I suoi occhi hanno cambiato luce, entrando nella via del ricordo.

Mi ha raccontato che anni fa avevano una casa piccola e carina, un mutuo che pagavano sempre, un piccolo ristorante in società con un parente e tutto andava bene. Un bel giorno scoprono che questo parente aveva combinato tanti guai. La società fallisce portandosi dietro suo marito e tutta la famiglia. La casa pignorata poi va all’asta, il locale segue la casa. Nasce il terzo figlio e lei partorisce dentro la casa famiglia. Accolta con i bambini mentre il marito resta fuori.

Parlavamo ancora quando la terapista conduce a lei un bimbo di tre anni tenerissimo. A questo punto lei si mostra preoccupata. 32 gradi fuori e due ore di autobus per tornare a casa. Le chiedo se le fa comodo fare un pezzo di strada insieme per farle prendere solo un mezzo e non tre. Lei si commuove. Io pure. Saliamo in macchina con Diletta e i nostri due amici. Un percorso imbarazzato e angosciato perché sento il dolore e la vergogna per un bimbo (e per tutti gli altri) che rientra in un residence senza avere certezza di cenare, trovando due fratellini che nessuno invita mai. Bambini ai quali non è consentita la gita scolastica, non è consentito l’invito alla festa di fine anno.

Bambini di serie B diventati di serie C con un fratello autistico al seguito. Discriminata la madre che nessuno fa più lavorare (e so bene cosa si prova!), discriminata l’intera famiglia che è andata ad arricchire la povertà. Un bambino disabile sotto il sole, cui è stato rifiutato il trasporto del comune perché (è stato detto alla sua mamma): “suo figlio cammina!”. Un’immagine che mi ha distolto dal mio mondo. Una sensazione che voglio rendere una opportunità.

Una riflessione comune di un dolore immenso. Tre mesi di scuole chiuse per chi ha difficoltà economica equivalgono a rendere famiglie già in ginocchio, completamente sdraiate. A danno dei bambini. Saish (assistenza domiciliare) ridotto all’osso, centri estivi irraggiungibili per via della soglia Isee e delle liste d’attesa, servizi per bambini costosi e carenti e se poi questi bambini sono disabili i servizi diventano assenti come le istituzioni che onde evitare guai vanno in ferie prima di tutti.

Le poche eccezioni di merito non bastano.  

Fonte: Ilfattoquotidiano.it

La sindrome Neurotipica (NT)

Neurotipici
La Sindrome Neurotipica (NT) è un disturbo neurobiologico caratterizzato da una preoccupazione eccessiva per le relazioni sociali, un delirio di superiorità, e un’ ossessione al conformismo.
Neurotipici:
– i NT pensano che la loro esperienza al mondo è la sola, oppure è la sola ad essere corretta.
– i NT hanno difficoltà a restare da soli.
– i NT spesso sono intolleranti di fronte alle differenze minime degli altri.
– In gruppo i NT sono socialmente rigidi, e spesso insistono sulle performance di rituali disfunzionali per assicurarsi l’identità di gruppo.
– I NT hanno grandi difficoltà a comunicare direttamente ed è presente una alta incidenza alla menzogna rispetto alle persone autistiche.
“La neurotipicità è un disturbo di origine genetica. Delle autopsie hanno dimostrato che il cervello dei neurotipici è piu’ piccolo rispetto a quello degli autistici, e che le zone dell’interazione sociale sono ipertrofiche”.
Tradotto da Mondo Aspie, tratto da: http://podcast.unil.ch/podcast/ssp/iscm/cmtb_2008/cmtb_17_Hadjikhani_slides.pdf

Autismo: Lettera di un padre al ministro Profumo, mio figlio conoscerà la sua decima insegnante di sostegno

Lettera aperta al Ministro dell’Istruzione Dr. Francesco Profumo

Egregio Signor Ministro, Le scrivo questa lettera pur temendo che mai Lei avrà modo di leggerla. Ed allora? Beh, mi conceda la speranza che lo farà e la prego anche di comprendere uno come me, genitore di un figlio disabile, che dopo aver sperato e provato in tutti i modi ad avere un minimo di ascolto e di giustizia ecco che incomincia a fare cose sciocche ed assurde come quella, appunto, di scrivere al Ministro.
Le scrivo non perché consideri Lei, Ministro Francesco Profumo, responsabile del problema che di seguito Le illustrerò. Tutti sappiamo che sono ben altri i responsabili di questa vergogna, tutti quei ministri, TUTTI, che hanno avuto l’onore di occupare negli anni la sua poltrona e che si sono limitati, appunto, ad “occupare la poltrona” e che mai si sono concretamente preoccupati della scuola pubblica, dell’utenza della scuola pubblica, di TUTTA l’utenza, e dei suoi problemi.
Ed allora perché le scrivo Signor Ministro? Perché mi è rimasto solo questo da fare, perché mio figlio, disabile, credo che abbia gli stessi diritti degli altri figli normodotati, che già ne hanno pochi (non ne ha di più, HA GLI STESSI DIRITTI) ed io, senza gridare, in modo educato e civile, vorrei ricordarlo anche a Lei sperando che Lei, prima di andarsene, riesca a risolvere questo problema.
Qual’è il problema? Ecco: mio figlio, oggi quattordicenne, è affetto da autismo. E’ stato regolarmente iscritto all’età di tre anni alla scuola dell’infanzia dove ha conosciuto la sua PRIMA insegnante di sostegno che è riuscito miracolosamente a mantenere per tutti e tre gli anni del ciclo scolastico e con la quale aveva creato un rapporto perfetto, sia dal punto di vista umano che didattico. Ma cosa succede? Non so per quale perverso meccanismo ministeriale e burocratico, ed in barba alla tanto decantata “continuità educativa”, con l’ingresso alla scuola primaria mio figlio deve cambiare insegnante di sostegno, DEVE cambiare perché, inspiegabilmente, non si comprende per quale motivo l’insegnante della scuola materna non può accompagnarlo anche alla scuola primaria. Ed ecco, quindi che in prima elementare mio figlio conosce la sua SECONDA insegnante di sostegno. Ma l’anno successivo questa seconda insegnante di sostegno viene trasferita ed in seconda elementare mio figlio conosce la sua TERZA insegnante di sostegno che a metà anno scolastico se ne va e, sempre in seconda elementare mio figlio ha la fortuna di conoscere la sua QUARTA insegnante di sostegno. In terza elementare conoscerà la sua QUINTA e, sempre nello stesso anno, la sua SESTA insegnante di sostegno, in quarta elementare la SETTIMA ed in quinta elementare la sua OTTAVA insegnante di sostegno.
Mio figlio è così arrivato alla quinta elementare ed in questo percorso ha cambiato ben OTTO insegnanti di sostegno ed un’osservazione sorge spontanea Signor Ministro: gli amici di mio figlio, amici che hanno frequentato in questi anni, anno dopo anno, la sua stessa classe, tutti normodotati, NON HANNO MAI CAMBIATO INSEGNANTE OD INSEGNANTI, hanno giustamente mantenuto, anno dopo anno, gli stessi insegnanti ed allora perché, PERCHE’, un bambino disabile, quindi un bambino più fragile, problematico, che ha bisogno di stabilità, di punti di riferimento certi, un bambino che ha difficoltà a riadattarsi continuamente ad una nuova figura, un bambino che per poter apprendere, nel limite del possibile, ha bisogno di un clima sereno e di un rapporto stabile DEVE subire tutto questo?
Ma non finisce qui, Signor Ministro. Mio figlio approda alla prima media (secondaria di primo grado) e sa cosa succede? Lei non ci crederà ma cambia nuovamente insegnante di sostegno e sa perché? Io spero che i solerti dirigenti ministeriali lo sappiano perché io non l’ho capito e non lo so. La spiegazione che mi è stata data è che l’insegnante di sostegno della scuola elementare non è abilitata per insegnare alla scuola media, come se mio figlio entrando alla scuola media potesse seguire il programma didattico ed educativo di questa scuola. Mio figlio, Signor Ministro, in prima media non sa ancora leggere e scrivere, deve necessariamente seguire un programma specifico che si adatti a lui ed al suo livello di sviluppo, programma che grazie a questo tourbillon ogni anno dobbiamo concordare di nuovo e ridiscutere con la nuova insegnante e con gli operatori della ASL. E così, ecco che in prima media, in barba alla continuità educativa e soprattutto senza alcun minimo rispetto umano, mio figlio conosce la sua NONA insegnante di sostegno.
Ma ancora non finisce qui, Signor Ministro. Pochi giorni fa ho saputo che l’attuale insegnante di sostegno, preparata, in gamba e disponibilissima, essendo stata nominata di ruolo, il prossimo anno se ne andrà, DEVE andarsene perché di ruolo!! Tutto questo, Signor Ministro, in barba alla disabilità. In seconda media mio figlio conoscerà la sua DECIMA insegnante di sostegno.
Concludo, Signor Ministro, sottolineando che le insegnanti di sostegno di mio figlio, che ringrazio tutte indistintamente per l’impegno e la passione che hanno dimostrato nel lavoro e per l’affetto dimostrato verso mio figlio e che ancora oggi dimostrano, sono sempre state costrette ad andarsene e lasciare l’incarico e questo in base a leggi e regolamenti degni di un paese incivile, in base a meccanismi che nulla hanno a che vedere con la disabilità ed il delicato ruolo che questi insegnanti ricoprono e sono state costrette ad andarsene dopo essere riuscite ad instaurare un ottimo e proficuo rapporto con mio figlio.
Lei pensi, Signor Ministro, che nonostante tutto quello che ho scritto sopra mi si dice che mio figlio deve considerarsi fortunato perché ci sono zone nel nostro bel paese dove i bambini disabili il sostegno scolastico neanche riescono ad averlo. Questa osservazione aggiunge vergogna alla vergogna.
Nostro figlio, Signor Ministro, come ed insieme a tanti altri bambini disabili, ha bisogno di lavorare molto, in modo costante e guidato da personale qualificato per raggiungere la massima autonomia possibile. Oggi nostro figlio, quattordicenne, non sa ancora leggere e scrivere e si esprime verbalmente con difficoltà. Chissà, forse in una scuola organizzata in un modo diverso e soprattutto in una scuola più attenta ai bisogni dei più deboli, nostro figlio oggi avrebbe qualche autonomia in più e, soprattutto, in una scuola diversa avrebbe goduto di un maggior rispetto.
La ringrazio per l’attenzione e Le auguro buon lavoro.

Angelo Borgna

http://hermesartstudios.blogspot.it/2012/05/lettera-aperta-al-ministro.html

Segnalazione: Il Tar dell’Emilia Romagna nega gli insegnanti di sostegno a tre bimbi disabili

Quando i diritti dei bimbi disabili “vanno in vacanza”…
Sostegno negato…Consiglio di Stato: non avete torto (infatti le famiglie hanno ragione), ma perchè ammetterlo a fine anno?
Già, perchè?
Condividete, condividete, condividete…giriamo la domanda a tutte le famiglie di disabili che lo sono per 12 mesi l’anno e le cui battaglie non vanno mai in vacanza…
 

Segnalazione: Neuropsichiatria di Cesena, la vergogna

Aspie in 8 mesi  ha cambiato 4 neuropsichiatri. Questi  “professionisti” sapevano poco e niente sull’autismo e Sindrome di Asperger, il risultato è stato devastante: diagnosi sbagliate, somministrazione di farmaci dannosi e inutili, terapie da medioevo ormai abbandonate nei paesi civili. Ricordo che lo spoke autismo Cesena è attivo dal 1998, ma lo avranno capito nel 2012 che cosa è Sindrome di Asperger ?

Qui un post sulla NPI di Cesena, per chi volesse approfondire ulteriormente: https://mondoaspie.com/about/autismo-cesena-una-segnalazione-e-speriamo-sia-la-prima-di-tante/