Autismo: scopre di essere autistico a 40 anni

stephane” Mi batto per i bambini autistici e per il rispetto della loro diversità “, spiega  Stéphane Blackburn, che ha scoperto di essere autistico a 40 anni, quando suo figlio piu’ giovane è stato diagnosticato.

” Sono sempre stato ansioso, impulsivo e mal adattato all’ambiente. Da giovane ho iniziato ad avere delle crisi. A scuola avevo voti eccezionali e l’orecchio assoluto. Prima, la mia vita era complicata. Nonostante il mio aspetto normale, non riuscivo ad adattarmi sul posto di lavoro. Pensavano fossi distratto, collerico ” ha confidato giovedi’ Stéphane Blackburn, all’apertura del primo Forum quebecchese sui disturbi dello spettro autistico, che si svolge a Quebec sotto l’egida del ministero della Salute e dei Servizi sociali.

Profonda introspezione

La conoscenza della sua condizione ha trasformato la vita di questo professore di filosofia al Cégep di Thetford Mines. ” La consapevolezza mi ha permesso di ricostruirmi, di fare una profonda introspezione e di trovare il mio equilibrio e la mia serenità ” , spiega.

Suo figlio piu’ giovane, Olivier, aveva crisi quotidiane,  ritardi psicomotori e disturbi del linguaggio. L’altro figlio, François, aveva una goffaggine che i medici hanno associato a un disturbo dello spettro autistico.

” Io e mia moglie non ci siamo arresi . E abbiamo fatto bene, perchè, oggi i nostri figli sono molto felici. Le persone con autismo sono tante ma molte non vengono diagnosticate “, sottolinea Blackburn.

Fenomeno in crescita

” Si stima che una persona su 94 in Canada ha un disturbo dello spettro autistico, circa 80 000 in Quebec. ” dobbiamo rimanere uniti. Il fenomeno è in crescita in tutto il mondo. I disturbi dello spettro autistico presentano complessità variabili,  e severità diverse da una persona all’altra. Persone che hanno una vasta gamma di esigenze e bisogni diversi.  I dibattiti durante il forum permetteranno di determinare quali sono le priorità “, ha detto la ministra  Lucie Charlebois, promotrice dell’evento.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie , fonte: Journaldequebec.com

Autismo e Asperger: con il DSM-5, alcuni bambini riceveranno una diagnosi di “disturbo della comunicazione sociale “

DSM-5 autismo asperger diagnosi disturbo comunicazione sociale28 Gennaio 2014 – Autismo e Asperger: con il DSM-5, alcuni bambini riceveranno la nuova diagnosi di ” disturbo della comunicazione sociale”.

Secondo uno studio finanziato da Autism Speaks  e pubblicato sul Journal of the American Academy of Child and Adolescent  Psychiatry, con  i nuovi criteri diagnostici del DSM-5 pubblicati nel maggio 2013, la prevalenza stimata dell’autismo diminuirà solo nella misura in cui alcuni bambini riceveranno una nuova diagnosi di disturbo della comunicazione sociale. Lo psichiatra Young-Shin Kim dell’Università di Yale e i suoi colleghi hanno constatato che l’ 83% dei bambini che avevano ricevuto una diagnosi di autismo o di disturbo correlato con i criteri del DSM-4, riceveranno una diagnosi di disturbo dello spettro autistico con il DSM-5, mentre il 14% riceverà una  diagnosi di disturbo della comunicazione sociale.

Tradotto da Mondo Aspie, fonte: Psychomedia.qc.ca

Autismo: La top 10 della ricerca scientifica nel 2012

top ten ricerche autismo 2012Autismo: La top 10 della ricerca scientifica nel 2012 secondo Autism Speaks

Autism Speaks, associazione di primo piano negli Stati Uniti attiva nel sostegno alla ricerca sull’autismo, pubblica ogni anno la classifica delle 10 ricerche che hanno piu’ contribuito alla conoscenza e alle prospettive di trattamento nell’autismo. Il documento è in inglese, qui indichiamo una lista semplificata:

  1. La revisione da parte del CDC  (Instituto Nationale di sorveglianza Sanitaria negli Stati Uniti) dei tassi di prevalenza dell’autismo in 1 bambino su 88. Il direttore del CDC non ha esitato a pronunciare la parola epidemia per evocare un boom incredibile della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico.
  2. Studi rassicurano sull’impatto del passaggio al DSM-5, alcuni pensano che verranno ristretti troppi i criteri dell’autismo. Secondo prove effettuate sul terreno, il cambiamento dei criteri diagnostici non modificherebbe la prevalenza.
  3. Il ruolo degli inquinanti ambientali messo in risalto da diversi studi apre infine la strada per riuscire a capire l’incomprensibile aumento dell’autismo nei paesi occidentali.
  4. Piu’ di 100 alterazioni genetiche identificate, spesso “De Novo” ( non presenti nei genitori ) coinvolte nell’autismo. Questo dimostra la complessità delle relazioni epigenetiche ( nesso tra geni e ambiente ).
  5.  Una relazione comprovata tra deficit immunitari e autismo, a seguito di studi condotti in laboratorio che coinvolgono i virus comuni.
  6. Molto presto dei marcatori biologici ( tramite imaging a risonanza magnetica della “materia bianca”) per individuare prima possibile i segnali dello sviluppo di un disturbo dello spettro autistico.
  7. Uno studio, dimostra che un intervento precoce con il metodo l’Earlt Start Denver Model ( combinazione ABA e interazioni con il gioco ) nei bambini con un disturbo dello spettro autistico è particolarmente efficace e consente progressi, perchè migliora le competenze sociali e modifica anche la loro attività cerebrale.
  8. La “formazione di gruppi di pari” ( figure vicine a persone autistiche, genitori, amici, alunni e studenti ) si dimostra particolarmente efficace nell’inclusione delle persone con autismo.
  9.  I risultati incoraggianti dell’Arbaclofen, testato per ridurre alcuni sintomi della sindrome dell’ X fragile, potrebbero contribuire positivamente anche in altre forme di autismo con ritardo mentale associato.
  10. E’ evidenziato il ruolo essenziale dei servizi di transizione dall’adolescenza all’età adulta, per evitare delle terribili situazioni sociali e personali.

Articolo originale in Inglese sul sito di Autism Speaks

Tradotto da Mondo Aspie: Fonte, Fondation-autisme.org

Autismo: DSM-5, che ne sarà della sindrome di Asperger?

dsm-5 sindrome di aspergerLe diagnosi psichiatriche del DSM-5  sono state definitivamente approvate: cosa cambia?

L’American Psychiatric Association (APA) ha approvato definitivamente il testo della quinta edizione del Manuale Diagnostico dei Disturbi Mentali, il DSM-5.

Il manuale sarà presentato ufficialmente durante il congresso annuale dell’APA nel maggio prossimo. L’ultima revisione, il DSM-IV, risale al 1994, mentre piccole modifiche sono state effettuate nel 2000 (DSM-IV-TR).

Secondo un comunicato dell’APA, le modificazioni piu’ rilevanti includono l’abolizione della classificazione per  “assi” (1) e una ristrutturazione dei gruppi delle diagnosi. Inoltre, molti dei criteri diagnostici includeranno quelle che venivano chiamate valutazioni dimensionali per indicare la gravità dei sintomi ( scale di severità).

Mentre si attendono i dettagli che saranno comunicati durante il congresso annuale dell’associazione, il comunicato dell’APA riferisce che il manuale includerà diverse prognosi che sono state oggetto di discussioni controverse. Infatti, le informazioni che diffondono i media americani sulle diagnosi incluse ed escluse sono molto contraddittorie.

E mentre molte associazioni che si occupano della difesa delle persone autistiche temono l’abolizione della diagnosi di sindrome di Asperger, quest’ultima sarà mantenuta secondo Medscape, contrariamente a quanto scritto in molti titoli di giornali.

Nuove diagnosi verranno aggiunte: il disturbo da alimentazione incontrollata “Binge eating disorder” e il disturbo d’accumulazione compulsiva “Hoarding”. Le traduzioni che verranno adottate restano da vedere.

Secondo il Medpage Today le proposte piu’ controverse approvate sarebbero:

– La possibilità di chiedere prima una diagnosi di depressione in caso di lutto ( consigliando ai medici di fare una distinzione con il lutto normale).

– La diagnosi di disturbo sregolato detto umore esplosivo (“disruptive mood dysregulation disorder”) nei bambini con piu’ di 6 anni che presentano frequenti attacchi d’ira con irritabilità cronica. Questa prognosi mira a ridurre le diagnosi in eccesso di disturbo bipolare nei bambini.

E tra gli altri cambiamenti:

– I disturbi d’abuso di sostanza e dipendenza da una sostanza che verranno combinati in un solo disturbo.

– I criteri di stress post-traumatico saranno modificati e verrà aggiunto un quarto gruppo dei sintomi oltre ai tre esistenti.

– I 10 disturbi della personalità presenti saranno mantenuti. I cambiamenti significativi proposti saranno relegati nella sezione del manuale che presenta delle definizioni dei disturbi allo studio ( e non saranno utilizzati clinicamente).

(1) il sistema di classificazione per assi permette una diagnosi multiassiale: l’asse 1 raggruppa i” disturbi clinici” ( ad esempio, disturbi d’ansia, dell’umore, psicotici…); l’asse 2: i disturbi della personalità; l’asse 3: le condizioni mediche genrali; l’asse 4: i disturbi psicosociali e ambientali; e l’asse 5: la valutazione globale del funzionamento.

Tradotto da Mondo Aspie, fonte Psychomedia.qc.ca

Autismo: Confusione e incoerenza nella diagnosi di sindrome di Asperger

Confusione e incoerenza nella diagnosi di sindrome di Asperger: un esame degli studi dal 1981 al 2010.  Sharma S, Woolfson LM, Hunter SC.
Fonte: Scuola delle scienze psicologiche e della salute, Università di Strathclyde Glasgow, Regno Unito .
Riassunto: Questo articolo presenta una rassegna delle ricerche passate e attuali sulla diagnosi di sindrome di Asperger (SA) nei bambini. Questa rassegna suggerisce che i criteri largamente utilizzati per la diagnosi di SA nel Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi mentali (DSM-IV) sono insufficienti e non validi per una diagnosi affidabile di SA. Inoltre, quando questi criteri diagnostici sono applicati, esiste una potenziale prospettiva di ricevere una diagnosi corrispondente ad un alto livello di funzionamento nello spettro autistico. Grazie ad un esame critico di 69 studi di ricerche realizzate tra il 1981 e il 2010, il documento mostra che sei criteri possibili per la diagnosi di SA si accavallano con i criteri per la diagnosi di autismo ( piu’ precisamente, l’età nella quale i segnali e i sintomi legati all’autismo diventano evidenti, il linguaggio e le abilità di comunicazione sociale, le attitudini intellettuali, capacità motorie o di movimento, schemi ripetitivi di comportamento e della natura dell’interazione sociale ). Tuttavia, vi è una possibilità che esistano alcune differenze sottili nella natura dell’interazione sociale, delle abilità motorie o dei discorsi tra i gruppi che hanno ricevuto una diagnosi di SA e di autismo. Queste conclusioni vengono proposte col fine di aumentare la pertinenza durante la progettazione degli studi d’intervento che mirano a trattare i sintomi specifici delle persone che soffrono di un disturbo dello spettro autistico.

Tradotto da Mondo Aspie: Fonte, Autisme Information Science

Fonte articolo originale in Inglese

Italia: Diagnosi inesistente “Sindrome di Pas”, bambino portato via dalla Polizia (Video integrale)

È incivile che il nostro bambino sia stato portato via in questo modo». E’ il drammatico sfogo della mamma del bambino di 10 anni portato via da alcuni agenti in borghese da una scuola elementare di Padova ieri mattina su ordine della corte d’appello della sezione minori di Venezia. Il tutto ripreso da una videocamera e mandato in onda l’altra sera durante la trasmissione televisiva Chi l’ha Visto creando molto scalpore tra i telespettatori. La madre del bambino, assieme ai nonni del piccolo ed una mezza dozzina di mamme, ha messo in atto stamane una protesta con dei cartelli davanti alla scuola.

Mio figlio, ha spiegato la madre «È stato portato in comunità perché la Corte d’Appello di Venezia ha emesso un decreto sulla base del fatto che al bambino era stata diagnosticata la Pas (sindrome da alienazione parentale). Secondo la Pas, se il bambino non viene prelevato dalla famiglia materna e “resettato” in un luogo neutro, come una sorta di depurazione, non potrà mai riallacciare il rapporto con il padre. Tutto questo in base a una scienza spazzatura che arriva dall’America».

La Parental Alienation Syndrome, PAS, ovvero la sindrome di alienazione genitoriale si basa sulle teorie dello psichiatra Richard A. Gardner ma non ha un riscontro. “È un concetto inventato che non ha una base scientifica” ha dichiarato il professore Joan Meier della University Law School. Anche per queste contraddizioni, la PAS non ha un posto nel Manuale Diagnostico e Statistico dell’Associazione Psichiatrica Americana, nonostante sempre più professionisti dicano di averla riscontrata in casi di separazione.

Secondo le teorie di Gardner, quando una famiglia divorzia si può verificare l’insorgenza della PAS: se un bambino rifiuta di incontrare un genitore è probabilmente a causa di una manipolazione ad opera dell’altro, definiti rispettivamente alienante e alienato.

Attenzione questo video integrale potrebbe urtare le persone sensibili

Aggiornamento del 21/03/2013

Il bimbo conteso è tornato dalla mamma. E’ la prima volta che la Cassazione si è pronunciata sulla ‘Pas’. Così l’Italia si è messa in pari con gli altri paesi europei – commenta la mamma del ragazzino conteso.
La Corte di Cassazione ha fatto giustizia di una sentenza fuori dal mondo della Corte di Appello di Venezia, basata su di una perizia che non ha nessun valore scientifico”.
 

Autismo carriere: Il potenziale non sfruttato delle persone con la Sindrome di Asperger

La società e il mercato stanno scoprendo poco a poco che potrebbero approfittare di una peculiarità degli autistici, in particolare quelli con la Sindrome di Asperger: la loro estrema meticolosità. Alcuni settori economici, soprattutto l’informatica stanno aprendo le porte agli autistici, e in particolare agli Asperger, e Albert Einstein era uno di loro. Il motivo: Gli “Aspie” hanno difficoltà nelle interazioni sociali e si destabilizzano facilmente nelle situazioni impreviste, ma in materia di perseveranza, di meticolosità e attitudine a reperire gli errori e le anomalie, sono spesso piu’ abili di quelli che vengono soprannominati i “neurotipici” ( le persone normali). Anche se in certi settori hanno già capito che potrebbero trarre profitto dalle qualità degli autistici per migliorare  i loro prodotti e i loro servizi, le competenze degli Asperger restano ancora molto sconosciute e scarsamente utilizzate. E’ cio’ che afferma Judith Sitruk, che li aiuta ad entrare con successo nel mondo del lavoro: ” Quando hanno la possibilità di lavorare nel campo che prediligono e di loro competenza,  e se l’ambiente circostante tiene conto delle loro particolarità e caratteristiche, sono in grado di svolgere eccezionali quantità di compiti lavorativi, di una qualità notevole. Il progetto Opportunità Asperger dell’Associazione Compagnie des TED ( Disturbi pervasivi dello sviluppo), dove lavora Judith Sitruk, sottolinea che i settori potenziali “Aspie-compatibili” sono numerosi: disegno tecnico, contabilità, ricerche, traduzioni, meccanica di precisione, controllo qualità… ” Ho avuto l’occasione di accompagnare un apprendista cuoco autistico, racconta Juditk Siruk, e come ha potuto constatare lo chef era completamente sfasato in caso di “imprevisto”, ma è riuscito a confezionare 500 tartine tutte identiche e impeccabili, e provava un piacere profondo nel farlo”. Rigore e perfezionismo nei loro campi preferiti sono dei tratti che questi autistici sembrano avere in comune, al di là della loro individualità. ” Il deficit degli Asperger, è l’implicito (che non è espresso a chiare lettere), riassume Annie Raymond, madre di un giovane Asperger di 18 anni. Il loro bisogno di esplicito (chiaramente espresso)  è assoluto. La conoscenza iperdettagliata del sistema e delle regole e per loro l’unico modo di rendere il mondo comprensibile e di progredire”. Questa particolarità sarebbe legata al sistema cognitivo degli Asperger: L’elaborazione delle informazioni sensoriali è molto perturbato negli Asperger, sia ipersensibili che iposensibili, precisa Evelyne Thommen Professoressa all’EESP di Losanna.” Alcuni autistici sono in grado di individuare elementi che noi non siamo capaci d’identificare, come i quarti di tono nella musica,  alcune sfumature di colore oppure figure nascoste in grafici complessi. Mentre i neurotipici hanno un pensiero globale, in virtu’ del quale il tutto è la somma delle sue parti, l’autistico invece pensa in dettagli  e per lui, il tutto non è la somma delle parti”.

Altre particolarità: Gli Asperger avrebbero un deficit della ” Teoria della Mente”. Gli mancherebbe dunque la capacità d’identificare i sentimenti degli altri, e quindi l’effetto che hanno su di loro. Un deficit molto invalidante, data l’importanza delle interazioni sociali per essere accettati. Una formazione specifica per fare apprendere a memoria il repertorio delle espressioni e il loro significato rispettivo: guardare l’interlocutore negli occhi, dire buogiorno, in breve ” Ungere le ruote”. Questo adattamento che comporta un’impressionante memoria a lungo termine capace di immagazzinare grandi quantità di dettagli, e senza dubbio la strategia compensatrice adottata spontaneamente da molto tempo dagli Asperger non diagnosticati, che hanno trovato il loro posto in alcune nicchie professionali. “Quelli che sono stati ben sostenuti da un insegnante o un mentore senza essere diagnosticati hanno avuto a volte delle carriere indipendenti o nella ricerca , conferma Evelyne Thommen. Le loro competenze, fanno passare in secondo piano l’inadeguatezza relazionale”. Ma gli Asperger che si realizzano senza avere una diagnosi, o gli autistici eccezionalmente brillanti come Daniel Tammet o Temple Grandin, non devono far dimenticare tutti quelli che stanno lottando OGGI perchè non sono stati diagnosticati in maniera adeguata. ” Attualmente, non tutti gli Asperger adulti sono impiegabili, sottolinea Judith Sitruk. Molti di loro hanno avuto un percorso difficile. E’ in piu’ hanno vissuto l’esclusione, le molestie, gli abusi senza aver avuto modo di difendersi durante il loro percorso scolastico, perchè non sono stati sostenuti correttamente sulla base del loro potenziale e delle loro attitudini. Queste persone devono prima ricostruirsi”. Gli specialisti sono d’accordo oggi, sui vantaggi di una diagnosi precoce che permetta di mettere in atto una presa in carico individuale, col fine d’identificare il prima possibile le potenzialità del bambino. “Le persone che soffrono potrebbero guadagnare molto sulle loro difficoltà e potrebbero migliorarsi se si mettesse un nome alla loro condizione”, spiega Véronique Zbinden Sapin, professoressa all’ Haute Ecole di Friburgo del lavoro sociale. “I professionisti, pediatri e insegnanti, psicologi, logopedisti e psicomotricisti che lavorano nei servizi scolastici dovrebbero conoscere meglio questa sindrome. Su questo piano, come anche per l’integrazione e l’utilizzo del potenziale degli autistici, il lavoro da fare resta enorme”.

I genitori dei bambini autistici, oggi sono soli e devono regolarmente confrontarsi con l’ignoranza e la mancanza di flessibilità degli ambienti medici e scolastici. Risultato: diagnosi sbagliate e tardive, una penuria di sostegno e rigidità delle istituzioni educative, che faticano a confrontarsi con questi bambini particolari. Temple Grandin con il suo modo franco di parlare ha detto: “Senza di noi, le arti e le scienze non esisterebbero. Se l’autismo fosse stato cancellato dalla superfice terrestre, gli uomini starebbero ancora a parlare intorno ad un fuoco di legna davanti all’ingresso di una caverna. Alcuni pensano che l’umanità debba la scoperta del fuoco ad un autistico “.

La sindrome di Asperger in 5 punti

– Forma di autismo senza deficit intellettuale ne ritardo del linguaggio che fa parte dei disturbi pervasivi dello sviluppo.

– Disordine dello sviluppo di origine neurobiologica che colpisce piu’ i maschi delle femmine.

– Sindrome  che causa difficoltà nelle interazioni sociali.

– Descritta per la prima volta nel 1943 dal pediatra viennese Hans Asperger, e  valorizzata dalla psichiatra Lorna Wing nel 1981, riconosciuta ufficialmente nel 1994 dal DSM IV ( manuale diagnostico dell’associazione psichiatrica americana).

– Prevalenza: da 1 a 250 su 10.000 bambini. 1 bambino su 300 secondo le stime .

Asperger famosi

Albert Einstein, Glenn Gould, Bill Gates, John Forbes Nash, Wolfgang Amadeus Mozart, Ludwig Wittgenstein, Marie Curie, Georg Mendel, Béla Bartok…

Imprese che impiegano persone con la Sindrome di Asperger

– Asperger Informatik, Zurigo

– Passwerk, Berchem, Belgio

– Specialisterne (DK, GB, CH, IS, A, USA)

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie,  fonte Largeur.com

Stati Uniti: Impennata di casi di autismo, 1 su 88

Esplodono i casi di autismo tra i bambini americani e gli esperti non riescono a capire se si tratti di un’impennata tutta reale o se vi contribuisca il miglioramento nelle tecniche diagnostiche e l’ampliamento della definizione stessa di autismo.

I dati sono comunque impressionanti: il disturbo, secondo le ultime cifre dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie, è ora diagnosticato ad un piccolo americano su 88.

Nel 2006 si era di fronte ad una diagnosi di autismo ogni 100 ragazzini, nel 2002 una diagnosi ogni 150 bambini. Secondo gli esperti ciò significa statisticamente che la patologia è praticamente doppia di quanto fosse solo cinque anni fa.

“Non siamo certi delle ragioni di questa crescita della malattia”, ha ammesso Coleen Boyle dei Cdc. Non esiste infatti un test oggettivo come un esame del sangue per diagnosticare l’autismo, i medici raggiungono la conclusione sulla base di una serie di osservazioni comportamentali nel bambino.

Inoltre, per lungo tempo la diagnosi di autismo veniva applicata solo a ragazzini con severe limitazione nel linguaggio e nelle capacità di interazione, ora è stata ampliata a manifestazioni più leggere come quelle della sindrome di Asperger. Lunedì 2 aprile si celebra la giornata mondiale dell’autismo.

Rainews24, Roma 30-03-2012

DSM-V: nuova definizione autismo potrebbe escludere fino al 60% dei bambini con sindrome di Asperger

Un rifacimento della definizione dell’autismo agita la psichiatria americana

Washington – Un progetto di rimaneggiamento dei criteri che definiscono l’autismo lanciato dalla Società americana di psichiatria (APA) fa temere agli psichiatri e fondazioni private che questa nuova nomenclatura possa escludere numerosi bambini colpiti da varianti della sindrome.

Tale esclusione rischia di privare l’accesso ai servizi di aiuto sociale, medico e scolastico poichè le assicurazioni sanitarie e i programmi pubblici si basano sulla definizione delle malattie stabilite dall’APA (American Psychiatric Association), secondo queste critiche.

Per la quinta edizione del manuale di riferimento di diagnosi delle malattie mentali (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders -DSM-5), il gruppo di lavoro dell’APA raccomanda di raggruppare tutte le forme di autismo in una sola categoria chiamata disturbo dello spettro autistico.

Le altre patologie diagnosticate fino ad ora separatamente come la sindrome di Asperger, il disturbo pervasivo dello sviluppo non specificato e il disturbo disintegrativo dell’infanzia, non saranno piu’ considerate come patologie specifiche ma varianti dell’autismo.
I criteri diagnostici proposti per l’autismo stabiliscono gradi diversi di gravità per una sindrome che fondamentalmente è la stessa , spiega l’APA. 

I criteri proposti condurranno a diagnosi piu’ corrette e aiuteranno i medici a prodigarsi per i migliori trattamenti, insiste il Dr James Scully, direttore medico dell’APA.

Ma per il Dr Fred Volkmar, capo del dipartimento di neuropsichiatria infantile all’università di Yale (Connecticut, nord-est), questa revisione escluderebbe fino al 60% dei bambini con sindrome di Asperger.

Questo disturbo non comprende difficoltà di linguaggio, facilitando la presa in carico terapeutica ed educativa contrariamente all’autismo classico.
Il Dr Volkmar è giunto a questa stima applicando i nuovi criteri proposti dall’APA ad uno studio che aveva svolto nel 1993 su bambini autistici con sindrome di Asperger e altre varianti dell’autismo.
Abbiamo esaminato i vecchi dati e guardato la nuova definizione dell’autismo ed i risultati sono preoccupanti… il 60% dei bambini Asperger perde la diagnosi, è esagerato, spiega all’AFP (Agenzia Stampa Francese).

L’APA deve rispondere adesso a queste preoccupazioni, insiste il Dr Volkmar.

Secondo la Dr.ssa  Geraldine Dawson, responsabile scientifico di Autism Speaks, la piu’ grande fondazione privata al mondo dedicata alla ricerca sull’autismo, è troppo presto per sapere  se questo nuovo sistema escluderà dei pazienti, ma è una questione molto importante da risolvere per assicurarsi che i bambini e gli adulti che hanno bisogno di aiuto possano ancora ottenerlo, spiega all’AFP.
L’APA ha recentemente terminato degli studi che hanno evidenziato un piccolo numero di soggetti,  la Dott.ssa Dawson  sottolinea che la sua organizzazione, Autism speaks finanzierà una ricerca che determinerà sistematicamente come i nuovi criteri diagnostici verranno applicati ai differenti sottotipi di autismo.

Ma dice, dobbiamo agire in fretta. Il comitato APA finalizzerà i nuovi criteri da qui a dicembre e prevede di pubblicarmi per la primavera 2013.

Queste modificazioni erano state previste già da molto tempo perchè gli studi effettuati in questi ultimi 15 anni, in particolare genetici nelle famiglie che contano piu’ bambini autistici con diversi gradi di gravità, mostrano che la sindrome di Asperger piu’ precisamente è una variante dell’autismo, riferisce il Dr francese Eric Fombonne titolare della cattedra di neuropsichiatria infantile dell’università McGill a Montreal (Canada), uno dei piu’ grandi epidemiologisti mondiali dell’autismo.
La precedente decisione del comitato APA nel 1994 di considerare l’Asperger come una malattia separata era piuttosto chiara, dice all’AFP. A quel tempo non si sapeva se era differente o solo una variante dell’autismo. E’ stato necessario separare la sindrome di Asperger per poterla studiare.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo AFP  (Agenzia Stampa Francese, 05 février 2012)

Autismo: DSM-5, nuova definizione, nuova diagnosi, i rischi

Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry

La prossima definizione dei criteri diagnostici dell’autismo comparirà nel 2013, nella prossima edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) dell’American Psychiatric Association (APA), il riferimento internazionale, potrebbe avere gravi conseguenze. Perché secondo alcuni ricercatori di Yale, con questa nuova definizione, un enorme numero di pazienti, anche quelli che presentano deficit piu’ leggeri, sarebbero presi in causa da questa nuova diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Dai risultati già presentati durante la conferenza sull’autismo dell’American Academy of Psychiatry di Toronto e apparsi nell’edizione di aprile del Journal of the American Academy of pedopsychiatrie. Lo studio potrebbe essere disponibile on line dalla fine di febbraio o l’inizio di marzo.

In effetti, una nuova organizzazione delle diagnosi sarà proposta nella quinta edizione del DSM, l’opera di riferimento internazionale  la cui pubblicazione è già programmata per il 2013. I disturbi abitualmente diagnosticati durante l’infanzia tra cui i disturbi dello spettro autistico non daranno piu’ luogo ad un capitolo separato. L’opera è costruita sul principio del corso della vita, partendo dai disturbi neurologici di sviluppo dell’infanzia per proseguire verso i disturbi che si sviluppano dall’adolescenza fino all’età adulta.

Secondo questo studio della Yale School of Medicine, attribuire una diagnosi di autismo potrebbe risultare ancora di piu’ complesso secondo questa definizione rivisitata e potrebbe modificare cosiderevolmente la proporzione d’individui con diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Dei risultati importanti precisa il Dott.re  Fred Volkmar dello Yale Child Study Center (CSC), poiché in un gruppo di persone valutate senza deficit intellettuali nel corso di uno studio del 1994 per l’elaborazione del DSM-IV, con questa nuova definizione, la metà potrebbe essere ammessa a una diagnosi di autismo con la nuova definizione proposta dal DSM-V.  Gli autori precisano che i risultati riguardano solo le persone meno colpite per le quali queste differenze di diagnosi sono dunque le piu’ “equivocate”. Ma, precisano che, tenuto conto delle etichette che si tendono a dare sui pazienti, compresi gli ambienti ospedalieri, cio’ avrà sul piano medico e sociale delle pesanti conseguenze.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui

Autismo e Sindrome di Asperger: nuove definizioni DSM, che cosa potrebbe cambiare ?

Una nuova analisi rivela che le modifiche proposte nella definizione di autismo ridurrebbero drasticamente il tasso altissimo con cui viene diagnosticato il disturbo e potrebbe rendere più difficile per molte persone, che non soddisfano più i criteri, ottenere servizi sanitari, educativi e sociali. James C. McPartland, un professore vicario presso il Child Study Center della Yale University, risponde alle vostre domande su questa nuova possibile definizione di autismo. La definizione viene ora rivalutata da un gruppo di esperti nominato dalla American Psychiatric Association, che sta completando il lavoro sulla quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, la prima grande revisione in 17 anni. Il DSM, come è noto il manuale, è lo standard di riferimento per i disturbi mentali, guida la ricerca, il trattamento e le decisioni in materia assicurativa. La maggior parte degli esperti si aspetta che il nuovo manuale restringerà i criteri per l’autismo, la questione è “di quanto”. I risultati dei nuovi studi sono preliminari, ma offrono una stima drastica di come un inasprimento dei criteri per l’autismo potrebbe influenzare il tasso di diagnosi. Per anni, molti esperti hanno sostenuto privatamente che la vaghezza dei criteri attuali per l’ <utismo e disturbi correlati, come la sindrome di Asperger, ha contribuito all’aumento del tasso di diagnosi – che è cresciuto a dismisura fino a un bambino su 100, secondo alcune stime. L’associazione degli psichiatri è alle prese con una delle domande più strazianti sulla salute mentale – dove tracciare la linea di demarcazione tra insolito e anomalo – e le sue decisioni saranno sicuramente laceranti per alcune famiglie. In un momento in cui i budget per l’istruzione scolastica speciale sono tesi, la diagnosi potrebbe preludere a nuove battaglie campali. Decine di migliaia di persone ricevono dallo Stato servizi sovvenzionati per aiutare a compensare gli effetti invalidanti dei disordini, che comprendono a volte gravi problemi sociali e di apprendimento, e la diagnosi è per molti versi centrale nella loro vita. Reti di genitori si sono unite su esperienze comuni con i bambini e anche i bambini possono crescere fino a trovare un senso della propria identità nella loro lotta contro il disturbo. Le modifiche proposte potrebbero probabilmente escludere le persone con una diagnosi di  alto funzionamento. “Sono molto preoccupata per il cambiamento della diagnosi, perché mi chiedo se mia figlia si possa ancora qualificare”, ha detto Mary Meyer di Ramsey, NJ. Una diagnosi della sindrome di Asperger è stata fondamentale per aiutare sua figlia, che ha 37 anni, ad accedere ai servizi che l’hanno aiutata moltissimo. “Le è riconosciuta l’invalidità, sulla base della sindrome di Asperger e spero di farla entrare in una struttura residenziale, che dipende anch’essa dal riconoscimento della sua diagnosi.” La nuova analisi, presentata Giovedì in una riunione della Associazione Medica Islandese, apre un dibattito sul numero di persone interessate dalla revisione. I cambiamenti restringerebbero la diagnosi tanto che potrebbe effettivamente finire l’ondata di autismo, ha detto il dottor Fred R. Volkmar, direttore del Child Study Center alla Yale School of Medicine e autore della nuova analisi sulla proposta. “Le stroncheremmo sul nascere”. Gli esperti che lavorano per l’Associazione Psichiatrica sulla nuova definizione del manuale – un gruppo dal quale il Dott. Volkmar si è dimesso presto – sono fortemente in disaccordo circa l’impatto dei cambiamenti proposti. “Io non so come stanno ottenendo questi numeri,” ha detto Catherine Lord, un membro della task force che lavora sulla diagnosi, circa il rapporto del Dr. Volkmar. Proiezioni precedenti hanno concluso che molte meno persone sarebbe escluse per effetto del cambiamento, ha detto il Dott.Lord, direttore dell’Istituto per lo Sviluppo del Cervello, un progetto congiunto del NewYork-Presbyterian Hospital, Weill Medical College della Cornell University, Columbia University Medical Center e il New York Center for Autism. Il disaccordo circa l’effetto della nuova definizione farà quasi certamente aumentare l’esame dei punti più delicati dei cambiamenti dell’associazione psichiatrica al manuale. Le revisioni sono complete a circa il 90 per cento e saranno definitive entro dicembre, secondo il dottor David J. Kupfer, professore di psichiatria presso l’Università di Pittsburgh e presidente della task force incaricata delle revisioni. Almeno un milione di bambini e adulti hanno una diagnosi di autismo o disturbi correlati, come la sindrome di Asperger o “disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato”, noto anche come PDD-NOS. Le persone con sindrome di Asperger o P.D.D.-N.O.S. sopportano le medesime lotte sociali, come coloro affetti da autismo , ma non ne soddisfano completamente la definizione. La modifica proposta consoliderebbe tutte e tre le diagnosi in un’unica categoria, disturbo dello spettro autistico, eliminando la sindrome di Asperger e PDD-NOS dal manuale. In base ai criteri attuali, una persona può qualificarsi per la diagnosi esibendo 6 o più comportamenti su 12; nell’ambito della definizione proposta, la persona dovrebbe esibire 3 deficit nell’interazione sociale e di comunicazione e almeno 2 comportamenti ripetitivi, un menù molto più limitato. Il dottor Kupfer ha detto che i cambiamenti sono stati un tentativo di chiarire queste variazioni e metterli sotto un unico nome. Alcuni sostenitori hanno espresso preoccupazione per le modifiche proposte. “La nostra paura è che ci accingiamo a fare un grande passo indietro”, ha detto Lori Shery, presidente dell’Asperger Syndrome Education Network. “Se i medici dicono: ‘Questi ragazzi non incontrano i criteri per una diagnosi dello spettro autistico,’ i ragazzi non otterranno il sostegno e i servizi di cui hanno bisogno e sperimenteranno il fallimento.”

Articolo originale in inglese:

http://abcnews.go.com/blogs/health/2012/01/20/new-autism-definition-could-exclude-many/

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