Stati Uniti: Impennata di casi di autismo, 1 su 88

Esplodono i casi di autismo tra i bambini americani e gli esperti non riescono a capire se si tratti di un’impennata tutta reale o se vi contribuisca il miglioramento nelle tecniche diagnostiche e l’ampliamento della definizione stessa di autismo.

I dati sono comunque impressionanti: il disturbo, secondo le ultime cifre dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie, è ora diagnosticato ad un piccolo americano su 88.

Nel 2006 si era di fronte ad una diagnosi di autismo ogni 100 ragazzini, nel 2002 una diagnosi ogni 150 bambini. Secondo gli esperti ciò significa statisticamente che la patologia è praticamente doppia di quanto fosse solo cinque anni fa.

“Non siamo certi delle ragioni di questa crescita della malattia”, ha ammesso Coleen Boyle dei Cdc. Non esiste infatti un test oggettivo come un esame del sangue per diagnosticare l’autismo, i medici raggiungono la conclusione sulla base di una serie di osservazioni comportamentali nel bambino.

Inoltre, per lungo tempo la diagnosi di autismo veniva applicata solo a ragazzini con severe limitazione nel linguaggio e nelle capacità di interazione, ora è stata ampliata a manifestazioni più leggere come quelle della sindrome di Asperger. Lunedì 2 aprile si celebra la giornata mondiale dell’autismo.

Rainews24, Roma 30-03-2012

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DSM-V: nuova definizione autismo potrebbe escludere fino al 60% dei bambini con sindrome di Asperger

Un rifacimento della definizione dell’autismo agita la psichiatria americana

Washington – Un progetto di rimaneggiamento dei criteri che definiscono l’autismo lanciato dalla Società americana di psichiatria (APA) fa temere agli psichiatri e fondazioni private che questa nuova nomenclatura possa escludere numerosi bambini colpiti da varianti della sindrome.

Tale esclusione rischia di privare l’accesso ai servizi di aiuto sociale, medico e scolastico poichè le assicurazioni sanitarie e i programmi pubblici si basano sulla definizione delle malattie stabilite dall’APA (American Psychiatric Association), secondo queste critiche.

Per la quinta edizione del manuale di riferimento di diagnosi delle malattie mentali (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders -DSM-5), il gruppo di lavoro dell’APA raccomanda di raggruppare tutte le forme di autismo in una sola categoria chiamata disturbo dello spettro autistico.

Le altre patologie diagnosticate fino ad ora separatamente come la sindrome di Asperger, il disturbo pervasivo dello sviluppo non specificato e il disturbo disintegrativo dell’infanzia, non saranno piu’ considerate come patologie specifiche ma varianti dell’autismo.
I criteri diagnostici proposti per l’autismo stabiliscono gradi diversi di gravità per una sindrome che fondamentalmente è la stessa , spiega l’APA. 

I criteri proposti condurranno a diagnosi piu’ corrette e aiuteranno i medici a prodigarsi per i migliori trattamenti, insiste il Dr James Scully, direttore medico dell’APA.

Ma per il Dr Fred Volkmar, capo del dipartimento di neuropsichiatria infantile all’università di Yale (Connecticut, nord-est), questa revisione escluderebbe fino al 60% dei bambini con sindrome di Asperger.

Questo disturbo non comprende difficoltà di linguaggio, facilitando la presa in carico terapeutica ed educativa contrariamente all’autismo classico.
Il Dr Volkmar è giunto a questa stima applicando i nuovi criteri proposti dall’APA ad uno studio che aveva svolto nel 1993 su bambini autistici con sindrome di Asperger e altre varianti dell’autismo.
Abbiamo esaminato i vecchi dati e guardato la nuova definizione dell’autismo ed i risultati sono preoccupanti… il 60% dei bambini Asperger perde la diagnosi, è esagerato, spiega all’AFP (Agenzia Stampa Francese).

L’APA deve rispondere adesso a queste preoccupazioni, insiste il Dr Volkmar.

Secondo la Dr.ssa  Geraldine Dawson, responsabile scientifico di Autism Speaks, la piu’ grande fondazione privata al mondo dedicata alla ricerca sull’autismo, è troppo presto per sapere  se questo nuovo sistema escluderà dei pazienti, ma è una questione molto importante da risolvere per assicurarsi che i bambini e gli adulti che hanno bisogno di aiuto possano ancora ottenerlo, spiega all’AFP.
L’APA ha recentemente terminato degli studi che hanno evidenziato un piccolo numero di soggetti,  la Dott.ssa Dawson  sottolinea che la sua organizzazione, Autism speaks finanzierà una ricerca che determinerà sistematicamente come i nuovi criteri diagnostici verranno applicati ai differenti sottotipi di autismo.

Ma dice, dobbiamo agire in fretta. Il comitato APA finalizzerà i nuovi criteri da qui a dicembre e prevede di pubblicarmi per la primavera 2013.

Queste modificazioni erano state previste già da molto tempo perchè gli studi effettuati in questi ultimi 15 anni, in particolare genetici nelle famiglie che contano piu’ bambini autistici con diversi gradi di gravità, mostrano che la sindrome di Asperger piu’ precisamente è una variante dell’autismo, riferisce il Dr francese Eric Fombonne titolare della cattedra di neuropsichiatria infantile dell’università McGill a Montreal (Canada), uno dei piu’ grandi epidemiologisti mondiali dell’autismo.
La precedente decisione del comitato APA nel 1994 di considerare l’Asperger come una malattia separata era piuttosto chiara, dice all’AFP. A quel tempo non si sapeva se era differente o solo una variante dell’autismo. E’ stato necessario separare la sindrome di Asperger per poterla studiare.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo AFP  (Agenzia Stampa Francese, 05 février 2012)

Autismo: DSM-5, nuova definizione, nuova diagnosi, i rischi

Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry

La prossima definizione dei criteri diagnostici dell’autismo comparirà nel 2013, nella prossima edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) dell’American Psychiatric Association (APA), il riferimento internazionale, potrebbe avere gravi conseguenze. Perché secondo alcuni ricercatori di Yale, con questa nuova definizione, un enorme numero di pazienti, anche quelli che presentano deficit piu’ leggeri, sarebbero presi in causa da questa nuova diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Dai risultati già presentati durante la conferenza sull’autismo dell’American Academy of Psychiatry di Toronto e apparsi nell’edizione di aprile del Journal of the American Academy of pedopsychiatrie. Lo studio potrebbe essere disponibile on line dalla fine di febbraio o l’inizio di marzo.

In effetti, una nuova organizzazione delle diagnosi sarà proposta nella quinta edizione del DSM, l’opera di riferimento internazionale  la cui pubblicazione è già programmata per il 2013. I disturbi abitualmente diagnosticati durante l’infanzia tra cui i disturbi dello spettro autistico non daranno piu’ luogo ad un capitolo separato. L’opera è costruita sul principio del corso della vita, partendo dai disturbi neurologici di sviluppo dell’infanzia per proseguire verso i disturbi che si sviluppano dall’adolescenza fino all’età adulta.

Secondo questo studio della Yale School of Medicine, attribuire una diagnosi di autismo potrebbe risultare ancora di piu’ complesso secondo questa definizione rivisitata e potrebbe modificare cosiderevolmente la proporzione d’individui con diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Dei risultati importanti precisa il Dott.re  Fred Volkmar dello Yale Child Study Center (CSC), poiché in un gruppo di persone valutate senza deficit intellettuali nel corso di uno studio del 1994 per l’elaborazione del DSM-IV, con questa nuova definizione, la metà potrebbe essere ammessa a una diagnosi di autismo con la nuova definizione proposta dal DSM-V.  Gli autori precisano che i risultati riguardano solo le persone meno colpite per le quali queste differenze di diagnosi sono dunque le piu’ “equivocate”. Ma, precisano che, tenuto conto delle etichette che si tendono a dare sui pazienti, compresi gli ambienti ospedalieri, cio’ avrà sul piano medico e sociale delle pesanti conseguenze.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui

Autismo e Sindrome di Asperger: nuove definizioni DSM, che cosa potrebbe cambiare ?

Una nuova analisi rivela che le modifiche proposte nella definizione di autismo ridurrebbero drasticamente il tasso altissimo con cui viene diagnosticato il disturbo e potrebbe rendere più difficile per molte persone, che non soddisfano più i criteri, ottenere servizi sanitari, educativi e sociali. James C. McPartland, un professore vicario presso il Child Study Center della Yale University, risponde alle vostre domande su questa nuova possibile definizione di autismo. La definizione viene ora rivalutata da un gruppo di esperti nominato dalla American Psychiatric Association, che sta completando il lavoro sulla quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, la prima grande revisione in 17 anni. Il DSM, come è noto il manuale, è lo standard di riferimento per i disturbi mentali, guida la ricerca, il trattamento e le decisioni in materia assicurativa. La maggior parte degli esperti si aspetta che il nuovo manuale restringerà i criteri per l’autismo, la questione è “di quanto”. I risultati dei nuovi studi sono preliminari, ma offrono una stima drastica di come un inasprimento dei criteri per l’autismo potrebbe influenzare il tasso di diagnosi. Per anni, molti esperti hanno sostenuto privatamente che la vaghezza dei criteri attuali per l’ <utismo e disturbi correlati, come la sindrome di Asperger, ha contribuito all’aumento del tasso di diagnosi – che è cresciuto a dismisura fino a un bambino su 100, secondo alcune stime. L’associazione degli psichiatri è alle prese con una delle domande più strazianti sulla salute mentale – dove tracciare la linea di demarcazione tra insolito e anomalo – e le sue decisioni saranno sicuramente laceranti per alcune famiglie. In un momento in cui i budget per l’istruzione scolastica speciale sono tesi, la diagnosi potrebbe preludere a nuove battaglie campali. Decine di migliaia di persone ricevono dallo Stato servizi sovvenzionati per aiutare a compensare gli effetti invalidanti dei disordini, che comprendono a volte gravi problemi sociali e di apprendimento, e la diagnosi è per molti versi centrale nella loro vita. Reti di genitori si sono unite su esperienze comuni con i bambini e anche i bambini possono crescere fino a trovare un senso della propria identità nella loro lotta contro il disturbo. Le modifiche proposte potrebbero probabilmente escludere le persone con una diagnosi di  alto funzionamento. “Sono molto preoccupata per il cambiamento della diagnosi, perché mi chiedo se mia figlia si possa ancora qualificare”, ha detto Mary Meyer di Ramsey, NJ. Una diagnosi della sindrome di Asperger è stata fondamentale per aiutare sua figlia, che ha 37 anni, ad accedere ai servizi che l’hanno aiutata moltissimo. “Le è riconosciuta l’invalidità, sulla base della sindrome di Asperger e spero di farla entrare in una struttura residenziale, che dipende anch’essa dal riconoscimento della sua diagnosi.” La nuova analisi, presentata Giovedì in una riunione della Associazione Medica Islandese, apre un dibattito sul numero di persone interessate dalla revisione. I cambiamenti restringerebbero la diagnosi tanto che potrebbe effettivamente finire l’ondata di autismo, ha detto il dottor Fred R. Volkmar, direttore del Child Study Center alla Yale School of Medicine e autore della nuova analisi sulla proposta. “Le stroncheremmo sul nascere”. Gli esperti che lavorano per l’Associazione Psichiatrica sulla nuova definizione del manuale – un gruppo dal quale il Dott. Volkmar si è dimesso presto – sono fortemente in disaccordo circa l’impatto dei cambiamenti proposti. “Io non so come stanno ottenendo questi numeri,” ha detto Catherine Lord, un membro della task force che lavora sulla diagnosi, circa il rapporto del Dr. Volkmar. Proiezioni precedenti hanno concluso che molte meno persone sarebbe escluse per effetto del cambiamento, ha detto il Dott.Lord, direttore dell’Istituto per lo Sviluppo del Cervello, un progetto congiunto del NewYork-Presbyterian Hospital, Weill Medical College della Cornell University, Columbia University Medical Center e il New York Center for Autism. Il disaccordo circa l’effetto della nuova definizione farà quasi certamente aumentare l’esame dei punti più delicati dei cambiamenti dell’associazione psichiatrica al manuale. Le revisioni sono complete a circa il 90 per cento e saranno definitive entro dicembre, secondo il dottor David J. Kupfer, professore di psichiatria presso l’Università di Pittsburgh e presidente della task force incaricata delle revisioni. Almeno un milione di bambini e adulti hanno una diagnosi di autismo o disturbi correlati, come la sindrome di Asperger o “disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato”, noto anche come PDD-NOS. Le persone con sindrome di Asperger o P.D.D.-N.O.S. sopportano le medesime lotte sociali, come coloro affetti da autismo , ma non ne soddisfano completamente la definizione. La modifica proposta consoliderebbe tutte e tre le diagnosi in un’unica categoria, disturbo dello spettro autistico, eliminando la sindrome di Asperger e PDD-NOS dal manuale. In base ai criteri attuali, una persona può qualificarsi per la diagnosi esibendo 6 o più comportamenti su 12; nell’ambito della definizione proposta, la persona dovrebbe esibire 3 deficit nell’interazione sociale e di comunicazione e almeno 2 comportamenti ripetitivi, un menù molto più limitato. Il dottor Kupfer ha detto che i cambiamenti sono stati un tentativo di chiarire queste variazioni e metterli sotto un unico nome. Alcuni sostenitori hanno espresso preoccupazione per le modifiche proposte. “La nostra paura è che ci accingiamo a fare un grande passo indietro”, ha detto Lori Shery, presidente dell’Asperger Syndrome Education Network. “Se i medici dicono: ‘Questi ragazzi non incontrano i criteri per una diagnosi dello spettro autistico,’ i ragazzi non otterranno il sostegno e i servizi di cui hanno bisogno e sperimenteranno il fallimento.”

Articolo originale in inglese:

http://abcnews.go.com/blogs/health/2012/01/20/new-autism-definition-could-exclude-many/

Autismo Francia: Film “Il Muro”, le nomine ufficiali per il mattone d’oro del migliore psicanalista. Sottotitoli in italiano

Altri articoli tradotti in italiano sull’argomento :

Francia: Autismo, fuoco sulla psicanalisi

Francia: Autismo, “Il Muro” il documentario che dà fastidio alla psicanalisi (Video)

Francia: Il governo fa dell’autismo la Grande causa nazionale nel 2012

Autismo Francia: Depositata proposta di legge per far cessare le pratiche psicoanalitiche nell’accompagnamento dei giovani pazienti 

DSM: Sindrome di Asperger e PDD-NOS verso una nuova definizione di Autismo

E’ un passo vergognosamente indietro, già adesso non hanno accesso ai servizi.

Verso una nuova definizione di Autismo: possibile impatto sull’accesso ai servizi

Una nuova analisi suggerisce di apportare delle modifiche nella definizione di autismo che potrebbero rendere più difficile per molte persone, per cui non sarebbero più soddisfatti i criteri diagnostici, ottenere servizi sanitari, educativi e sociali.

La definizione è in corso di valutazione da parte di un gruppo di esperti nominato dalla American Psychiatric Association, che sta completando la quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM), la prima grande revisione in 17 anni. Il DSM, come noto, è lo standard di riferimento per i disturbi mentali e influenza tanto la ricerca quanto il trattamento.

La maggior parte degli esperti si aspettano che il nuovo manuale restringa i criteri per la diagnosi di autismo: la questione è quanto bruscamente.

I risultati dei nuovi studi sono preliminari, ma offrono la stima più drastica di come l’inasprimento dei criteri diagnostici potrebbe influenzare il tasso di diagnosi. Per anni, molti esperti hanno sostenuto privatamente che la vaghezza dei criteri attuali per autismo e disturbi correlati, come la sindrome di Asperger, sta contribuendo all’aumento del tasso di diagnosi – che è balzato a 1 su 100 bambini, secondo alcune stime.

L’associazione degli psichiatri è alle prese con una delle domande più strazianti della salute mentale: dove tracciare la linea di demarcazione tra insolito e anormale, e le sue decisioni avranno un effetto devastante su alcune famiglie.

In un momento in cui i budget per l’educazione speciale nelle scuole si assottigliano, le nuove diagnosi potrebbero preludere a nuove e più acute battaglie.

Decine di migliaia di persone ricevono dallo stato servizi per aiutare a compensare gli effetti invalidanti legati a questi disturbi, che comprendono gravi problemi sociali e di apprendimento, e la diagnosi è per molti versi centrale nella loro vita. Reti di rapporti tra genitori si sono basate per molto tempo su esperienze comuni con i bambini autistici, e altrettanto i bambini sono cresciuti nella ricerca di una propria identità improntata alla lotta con la malattia.

La modifiche proposte escluderebbero probabilmente le persone che riportano una diagnosi ad alto funzionamento. In un’inchiesta del New York Times, Mary Meyer di Eamsey, NJ, ha detto “Sono molto preoccupata per il cambiamento della diagnosi, perché mi chiedo se mia figlia rientrerà”. La diagnosi della sindrome di Asperger è stata fondamentale per aiutare la figlia, 37 anni, ad accedere a servizi che si sono dimostrati fondamentali nel percorso di crescita. “Lei vive una disabilità che si basa in parte sulla sindrome di Asperger, e spero di farla rientrare in abitazioni di sostegno, cosa che, ovviamente, dipende dalla diagnosi”.

La nuova analisi, presentata Giovedì in una riunione dell’Associazione Medica Islandese, apre un dibattito sulla percentuale di persone che saranno coinvolte da tale proposta di diagnosi.

I cambiamenti in un’ottica restrittiva dei criteri diagnostici potrebbero effettivamente porre fine all’ondata di diagnosi di autismo, ha detto il dr Fred R. Volkmar, direttore del Child Study Center alla Scuola di Medicina dell’Università di Yale. “Le stroncheremmo sul nascere”.

Gli esperti che lavorano per l’Associazione di Psichiatria sulla nuova definizione del manuale – un gruppo dal quale il dott. Volkman si è dimesso molto presto – si trovano fortemente in disaccordo sull’impatto dei cambiamenti proposti. “Io non so da dove stiano ricavando questi numeri”, Catherine Lord, membro della task force che lavora sulla diagnosi, ha detto circa il rapporto di Volkman.

Previsioni precedenti hanno concluso che molte meno persone sarebbero escluse in forza del cambiamento, asserisce la dott.ssa Lord, direttrice dell’Istituto per lo Sviluppo del Cervello, un progetto congiunto dell’Ospedale Presbiteriano di New York, il College Medico Weill della Cornell University, il Centro di Medici della Columbia University ed il Centro per l’Autismo di New York.

Il disaccordo circa l’effetto della nuova definizione farà quasi certamente protrarre nel tempo l’esame dei cambiamenti al manuale apportati dall’associazione degli psichiatri. Il 90 percento delle revisioni è stato completato e la versione definitiva sarà disponibile entro Dicembre, secondo il dott. David J. Kupfer, professore di psichiatria presso l’Università di Pittsburg e presidente dalla task force per le revisioni.

Ad oggi, le possibili diagnosi sono tre: Disturbo Autistico, Sindrome di Asperger e Disturbo Pervasivo dello Sviluppo non altrimenti specificato, noto anche come PDD-NOS. La modifica proposta sarebbe di consolidare tutte e tre le diagnosi in un’unica categoria “Disturbo dello Spettro Autistico”, eliminando, quindi, la sindrome di Asperger e il PDD-NOS dal manuale. In base ai criteri attuali, una persona può qualificarsi per la diagnosi esibendo 6 o più di 12 comportamenti; sotto la definizione proposta, la persona dovrebbe esibire 3 deficit nell’interazione sociale e nella comunicazione, e almeno 2 comportamenti ripetitivi: un “menu” molto più stringente.

Il dott. Kupfer ha detto che i cambiamenti sono un tentativo di chiarire tali variazioni ed identificarle sotto un’unica categoria. Alcuni sostenitori hanno espresso preoccupazione per le modifiche proposte.

La nostra paura è che ci accingiamo a fare un grande passo indietro”, ha detto Lory Shery, presidente del Network di Educazione per la sindrome di Asperger. “Se i medici dicono “Questi bambini non soddisfano i criteri per la diagnosi dello spettro autistico’, questi non otterranno i supporti e servizi di cui hanno bisogno, e sperimenteranno un fallimento”.

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