DSM: Sindrome di Asperger e PDD-NOS verso una nuova definizione di Autismo

E’ un passo vergognosamente indietro, già adesso non hanno accesso ai servizi.

Verso una nuova definizione di Autismo: possibile impatto sull’accesso ai servizi

Una nuova analisi suggerisce di apportare delle modifiche nella definizione di autismo che potrebbero rendere più difficile per molte persone, per cui non sarebbero più soddisfatti i criteri diagnostici, ottenere servizi sanitari, educativi e sociali.

La definizione è in corso di valutazione da parte di un gruppo di esperti nominato dalla American Psychiatric Association, che sta completando la quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM), la prima grande revisione in 17 anni. Il DSM, come noto, è lo standard di riferimento per i disturbi mentali e influenza tanto la ricerca quanto il trattamento.

La maggior parte degli esperti si aspettano che il nuovo manuale restringa i criteri per la diagnosi di autismo: la questione è quanto bruscamente.

I risultati dei nuovi studi sono preliminari, ma offrono la stima più drastica di come l’inasprimento dei criteri diagnostici potrebbe influenzare il tasso di diagnosi. Per anni, molti esperti hanno sostenuto privatamente che la vaghezza dei criteri attuali per autismo e disturbi correlati, come la sindrome di Asperger, sta contribuendo all’aumento del tasso di diagnosi – che è balzato a 1 su 100 bambini, secondo alcune stime.

L’associazione degli psichiatri è alle prese con una delle domande più strazianti della salute mentale: dove tracciare la linea di demarcazione tra insolito e anormale, e le sue decisioni avranno un effetto devastante su alcune famiglie.

In un momento in cui i budget per l’educazione speciale nelle scuole si assottigliano, le nuove diagnosi potrebbero preludere a nuove e più acute battaglie.

Decine di migliaia di persone ricevono dallo stato servizi per aiutare a compensare gli effetti invalidanti legati a questi disturbi, che comprendono gravi problemi sociali e di apprendimento, e la diagnosi è per molti versi centrale nella loro vita. Reti di rapporti tra genitori si sono basate per molto tempo su esperienze comuni con i bambini autistici, e altrettanto i bambini sono cresciuti nella ricerca di una propria identità improntata alla lotta con la malattia.

La modifiche proposte escluderebbero probabilmente le persone che riportano una diagnosi ad alto funzionamento. In un’inchiesta del New York Times, Mary Meyer di Eamsey, NJ, ha detto “Sono molto preoccupata per il cambiamento della diagnosi, perché mi chiedo se mia figlia rientrerà”. La diagnosi della sindrome di Asperger è stata fondamentale per aiutare la figlia, 37 anni, ad accedere a servizi che si sono dimostrati fondamentali nel percorso di crescita. “Lei vive una disabilità che si basa in parte sulla sindrome di Asperger, e spero di farla rientrare in abitazioni di sostegno, cosa che, ovviamente, dipende dalla diagnosi”.

La nuova analisi, presentata Giovedì in una riunione dell’Associazione Medica Islandese, apre un dibattito sulla percentuale di persone che saranno coinvolte da tale proposta di diagnosi.

I cambiamenti in un’ottica restrittiva dei criteri diagnostici potrebbero effettivamente porre fine all’ondata di diagnosi di autismo, ha detto il dr Fred R. Volkmar, direttore del Child Study Center alla Scuola di Medicina dell’Università di Yale. “Le stroncheremmo sul nascere”.

Gli esperti che lavorano per l’Associazione di Psichiatria sulla nuova definizione del manuale – un gruppo dal quale il dott. Volkman si è dimesso molto presto – si trovano fortemente in disaccordo sull’impatto dei cambiamenti proposti. “Io non so da dove stiano ricavando questi numeri”, Catherine Lord, membro della task force che lavora sulla diagnosi, ha detto circa il rapporto di Volkman.

Previsioni precedenti hanno concluso che molte meno persone sarebbero escluse in forza del cambiamento, asserisce la dott.ssa Lord, direttrice dell’Istituto per lo Sviluppo del Cervello, un progetto congiunto dell’Ospedale Presbiteriano di New York, il College Medico Weill della Cornell University, il Centro di Medici della Columbia University ed il Centro per l’Autismo di New York.

Il disaccordo circa l’effetto della nuova definizione farà quasi certamente protrarre nel tempo l’esame dei cambiamenti al manuale apportati dall’associazione degli psichiatri. Il 90 percento delle revisioni è stato completato e la versione definitiva sarà disponibile entro Dicembre, secondo il dott. David J. Kupfer, professore di psichiatria presso l’Università di Pittsburg e presidente dalla task force per le revisioni.

Ad oggi, le possibili diagnosi sono tre: Disturbo Autistico, Sindrome di Asperger e Disturbo Pervasivo dello Sviluppo non altrimenti specificato, noto anche come PDD-NOS. La modifica proposta sarebbe di consolidare tutte e tre le diagnosi in un’unica categoria “Disturbo dello Spettro Autistico”, eliminando, quindi, la sindrome di Asperger e il PDD-NOS dal manuale. In base ai criteri attuali, una persona può qualificarsi per la diagnosi esibendo 6 o più di 12 comportamenti; sotto la definizione proposta, la persona dovrebbe esibire 3 deficit nell’interazione sociale e nella comunicazione, e almeno 2 comportamenti ripetitivi: un “menu” molto più stringente.

Il dott. Kupfer ha detto che i cambiamenti sono un tentativo di chiarire tali variazioni ed identificarle sotto un’unica categoria. Alcuni sostenitori hanno espresso preoccupazione per le modifiche proposte.

“La nostra paura è che ci accingiamo a fare un grande passo indietro”, ha detto Lory Shery, presidente del Network di Educazione per la sindrome di Asperger. “Se i medici dicono “Questi bambini non soddisfano i criteri per la diagnosi dello spettro autistico’, questi non otterranno i supporti e servizi di cui hanno bisogno, e sperimenteranno un fallimento”.

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