Autismo e Sindrome di Asperger: nuove definizioni DSM, che cosa potrebbe cambiare ?

Una nuova analisi rivela che le modifiche proposte nella definizione di autismo ridurrebbero drasticamente il tasso altissimo con cui viene diagnosticato il disturbo e potrebbe rendere più difficile per molte persone, che non soddisfano più i criteri, ottenere servizi sanitari, educativi e sociali. James C. McPartland, un professore vicario presso il Child Study Center della Yale University, risponde alle vostre domande su questa nuova possibile definizione di autismo. La definizione viene ora rivalutata da un gruppo di esperti nominato dalla American Psychiatric Association, che sta completando il lavoro sulla quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, la prima grande revisione in 17 anni. Il DSM, come è noto il manuale, è lo standard di riferimento per i disturbi mentali, guida la ricerca, il trattamento e le decisioni in materia assicurativa. La maggior parte degli esperti si aspetta che il nuovo manuale restringerà i criteri per l’autismo, la questione è “di quanto”. I risultati dei nuovi studi sono preliminari, ma offrono una stima drastica di come un inasprimento dei criteri per l’autismo potrebbe influenzare il tasso di diagnosi. Per anni, molti esperti hanno sostenuto privatamente che la vaghezza dei criteri attuali per l’ <utismo e disturbi correlati, come la sindrome di Asperger, ha contribuito all’aumento del tasso di diagnosi – che è cresciuto a dismisura fino a un bambino su 100, secondo alcune stime. L’associazione degli psichiatri è alle prese con una delle domande più strazianti sulla salute mentale – dove tracciare la linea di demarcazione tra insolito e anomalo – e le sue decisioni saranno sicuramente laceranti per alcune famiglie. In un momento in cui i budget per l’istruzione scolastica speciale sono tesi, la diagnosi potrebbe preludere a nuove battaglie campali. Decine di migliaia di persone ricevono dallo Stato servizi sovvenzionati per aiutare a compensare gli effetti invalidanti dei disordini, che comprendono a volte gravi problemi sociali e di apprendimento, e la diagnosi è per molti versi centrale nella loro vita. Reti di genitori si sono unite su esperienze comuni con i bambini e anche i bambini possono crescere fino a trovare un senso della propria identità nella loro lotta contro il disturbo. Le modifiche proposte potrebbero probabilmente escludere le persone con una diagnosi di alto funzionamento. “Sono molto preoccupata per il cambiamento della diagnosi, perché mi chiedo se mia figlia si possa ancora qualificare”, ha detto Mary Meyer di Ramsey, NJ. Una diagnosi della sindrome di Asperger è stata fondamentale per aiutare sua figlia, che ha 37 anni, ad accedere ai servizi che l’hanno aiutata moltissimo. “Le è riconosciuta l’invalidità, sulla base della sindrome di Asperger e spero di farla entrare in una struttura residenziale, che dipende anch’essa dal riconoscimento della sua diagnosi.” La nuova analisi, presentata Giovedì in una riunione della Associazione Medica Islandese, apre un dibattito sul numero di persone interessate dalla revisione. I cambiamenti restringerebbero la diagnosi tanto che potrebbe effettivamente finire l’ondata di autismo, ha detto il dottor Fred R. Volkmar, direttore del Child Study Center alla Yale School of Medicine e autore della nuova analisi sulla proposta. “Le stroncheremmo sul nascere”. Gli esperti che lavorano per l’Associazione Psichiatrica sulla nuova definizione del manuale – un gruppo dal quale il Dott. Volkmar si è dimesso presto – sono fortemente in disaccordo circa l’impatto dei cambiamenti proposti. “Io non so come stanno ottenendo questi numeri,” ha detto Catherine Lord, un membro della task force che lavora sulla diagnosi, circa il rapporto del Dr. Volkmar. Proiezioni precedenti hanno concluso che molte meno persone sarebbe escluse per effetto del cambiamento, ha detto il Dott.Lord, direttore dell’Istituto per lo Sviluppo del Cervello, un progetto congiunto del NewYork-Presbyterian Hospital, Weill Medical College della Cornell University, Columbia University Medical Center e il New York Center for Autism. Il disaccordo circa l’effetto della nuova definizione farà quasi certamente aumentare l’esame dei punti più delicati dei cambiamenti dell’associazione psichiatrica al manuale. Le revisioni sono complete a circa il 90 per cento e saranno definitive entro dicembre, secondo il dottor David J. Kupfer, professore di psichiatria presso l’Università di Pittsburgh e presidente della task force incaricata delle revisioni. Almeno un milione di bambini e adulti hanno una diagnosi di autismo o disturbi correlati, come la sindrome di Asperger o “disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato”, noto anche come PDD-NOS. Le persone con sindrome di Asperger o P.D.D.-N.O.S. sopportano le medesime lotte sociali, come coloro affetti da autismo , ma non ne soddisfano completamente la definizione. La modifica proposta consoliderebbe tutte e tre le diagnosi in un’unica categoria, disturbo dello spettro autistico, eliminando la sindrome di Asperger e PDD-NOS dal manuale. In base ai criteri attuali, una persona può qualificarsi per la diagnosi esibendo 6 o più comportamenti su 12; nell’ambito della definizione proposta, la persona dovrebbe esibire 3 deficit nell’interazione sociale e di comunicazione e almeno 2 comportamenti ripetitivi, un menù molto più limitato. Il dottor Kupfer ha detto che i cambiamenti sono stati un tentativo di chiarire queste variazioni e metterli sotto un unico nome. Alcuni sostenitori hanno espresso preoccupazione per le modifiche proposte. “La nostra paura è che ci accingiamo a fare un grande passo indietro”, ha detto Lori Shery, presidente dell’Asperger Syndrome Education Network. “Se i medici dicono: ‘Questi ragazzi non incontrano i criteri per una diagnosi dello spettro autistico,’ i ragazzi non otterranno il sostegno e i servizi di cui hanno bisogno e sperimenteranno il fallimento.”