Autismo: Sindrome di Asperger, non sono un robot senza sentimenti

Sono una persona come te: non sono un robot senza sentimenti e quando mi prendi in giro mi fai del male. A volte non capisco l’ironia o le battute, forse prendo quello che mi dici alla lettera, ma questo non mi rende meno umano. Ho dei sentimenti, e anche se non li vedi perchè non riesco ad esprimerli, a volte, le tue parole, mi fanno male.

Non sono sordo e ascolto tutto quello che mi dici, anche se non gli attribuisco lo stesso significato. Non ho nessun ritardo mentale, anche se hai l’impressione del contrario. Puoi considerarmi come una bestia strana, ma l’unica cosa che mi rende diverso da te, è la mia tendenza a vedere il mondo da un punto di vista piu’ razionale e informativo. Non sono straordinario, sono come te; semplicemente, guardo il mondo in maniera differente. Ho la sindrome di Asperger.

Tutto dipende da come guardiamo le cose. Una volta compreso il modo in cui gli Asperger pensano e vedono il mondo, cio’ che inizialmente vedi come uno svantaggio diventa ai tuoi occhi un talento o un dono.

           – Szatmari –

Non giudicarmi se non sei in grado di metterti nei miei panni

E’ facile giudicare qualcuno senza mettersi nei suoi panni senza manifestare nei suoi confronti alcuna empatia, scherzare su di loro perchè vedono il mondo diverso. Le persone Asperger presentano un’alterazione neuro-biologica dello sviluppo che influisce sull’empatia ( non è una malattia ). Tuttavia, sono gli altri che non dimostrano alcuna empatia nei loro confronti, e li utilizzano come se fossero Google per avere informazioni, come se fossero delle macchine. Non tenendo conto della sofferenza che possono provocare spogliandoli della loro umanità e giocando con i loro sentimenti.


Guardate con gli occhi dell’altro, ascoltate con le orecchie dell’altro e sentite con il cuore dell’altro “.

         – Alfred Adler –

Li giudichiamo senza pietà, li giudichiamo automaticamente senza conoscerli, solo perchè agli occhi degli altri, sono dei pezzi che non corrispondono al resto del puzzle. Nessuno cerca di mettersi al loro posto e di vivere nella loro condizione. Tutti sanno che la sindrome di Asperger figura nel DSM-5, nella sezione dei “ Disturbi dello spettro autistico “. Eppure l’autismo e la sindrome di Asperger non hanno niente a che vedere.

La sola cosa che una persona Asperger ha fuori dal comune – uno degli elementi che lo distingue dagli altri e lo caratterizza – è la mancanza di “collegamento” con le altre persone. Questo è dovuto in parte, ai problemi nell’utilizzo del linguaggio, in cio’ che è noto come pragmatica. Per quanto riguarda il resto delle caratteristiche o capacità, potrebbero esserci somiglianze e delle differenze con altre persone.

Il mondo dei sentimenti e delle emozioni è complicato per tutti

Il mondo dei sentimenti e delle emozioni è complicato per tutti, quindi l’intelligenza emotiva è fondamentale per l’adattamento dell’essere umano. Ma per un Asperger è ancora piu’ complicato. Per questo è importante avere chiare alcune regole sui bisogni e il modo di interagire con gli Aspies, tenendo conto dell’età .


Vivere con un bambino Asperger

Fin dall’inizio i bambini Asperger sono molto particolari. Con loro, occorre usare un linguaggio il piu’ positivo possibile, complimentandosi regolarmente e sinceramente piuttosto che concentrarsi su cio’ che non funziona nel loro modo di agire. E’ fondamentale insegnare loro ad ascoltare. Dobbiamo essere ragionevoli in cio’ che chiediamo loro di fare, e la domanda deve essere in sintonia con le capacità del bambino. Per questo, l’uso di una modalità di espressione semplice, chiara, concisa, migliorerà notevolmente la comunicazione. E’ importante aiutarli a identificare i loro sentimenti. E’ molto difficile per i bambini Asperger riconoscere i sentimenti degli altri ed esprimere i loro. E’ anche positivo per quanto possibile, evitare le critiche e aiutarli ad avere un’ immagine positiva di sé, poiché cio’ avrà un impatto diretto sulla loro autostima.

La sindrome di Asperger nell’adolescenza

Durante l’adolescenza, le differenze tra i bambini Asperger e gli altri si allargano; in effetti, gli adolescenti Aspies possono rimanere indifferenti agli eventi sociali o alla lotta per l’indipendenza, mentre altri giovani che avanzano verso l’età adulta cercano il loro posto nella società. Un aspetto molto importante da trattare è il rapporto con i loro possibili compagni uomini o donne, dal momento che non sono in grado di comprendere le relazioni con passione. Inoltre, in questo periodo, l’educazione sessuale deve essere un pilastro centrale, e questo vale per tutti gli adolescenti.

 
Gli Asperger in età adulta

Le persone Asperger possono condurre una vita normale ; inoltre, è il caso della maggior parte di loro. Se hanno lavorato sulla capacità di adattarsi al loro ambiente e sulle emozioni durante l’infanzia, generalmente, non avranno problemi per evolversi nel mondo degli adulti. Tuttavia, è al lavoro dove “ soffrono “ di piu’ quando devono confrontarsi con gli altri. Generalmente, sono piu’ a loro agio nei contesti dove possono sviluppare progetti individuali, con tutta l’indipendenza e la complessità che cio’ comporta. Come vedi sono un Asperger, ma non sono un robot senza sentimenti. Osa conoscermi e comprendimi. Non giudicarmi, non prendermi in giro. Cerca di capirmi e insegnami a capirti. Sono sicuro che ti sorprendero’.

Tradotto e ridattato da Mondo Aspie, fonte: nospensees.fr

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Che cos’e’ la sindrome di Asperger, questo autismo ” tendenza “

Sheldon aspergerSettembre 2015 – Sheldon, brillante fisico della serie The Big Bang Theory, Susan Boyle, cantante scozzese, Lisbeth Salander, hacker di talento in Millennium… hanno reso popolare la sindrome di Asperger, autistici ad alto funzionamento che hanno delle difficoltà a integrare le regole sociali. E mentre sempre piu’ adulti ” diversi ” si riconoscono nell’autismo Asperger, questa sindrome è in gran parte sotto-diagnosticata.

Gaspard ( nome di fantasia ) non comprende l’implicito, vale a dire, i gesti, gli atteggiamenti, la mimica e le intenzioni…. in breve, tutto cio’ che è inerente a qualsiasi conversazione. E quando gli sorridono durante una discussione, non riesce a decodificare l’espressione: si tratta di accondiscendenza, di malizia, di approvazione ? Prende tutto alla lettera, come se le figure retoriche, l’ironia, il sarcasmo fossero una lingua straniera. Da bambino, quando gli dicevano ” piove acqua a catinelle ” o ” muoviti o metterai le radici “, il giovane uomo si aspettava di vedere catini cadere dal cielo o si faceva prendere dal panico all’idea di radicarsi al suolo.

La sua vita sociale richiede di conseguenza degli sforzi costanti. Ma in un primo momento, le sue difficoltà non sono rilevabili. Il segno piu’ evidente è il cattivo utilizzo dello sguardo. Gaspard evita il contatto oculare e si focalizza sulla bocca, gli oggetti oppure fissa i piedi. Un altro indicatore, sono gli ” interessi specifici ” passioni ossessive e soggetti molto particolari , come i motori degli aerei o il gioco video Minecraft ( che permette di costruire dei mondi ) : ci trascorre tutto il suo tempo, fino a dimenticare di mangiare e di lavarsi. “Da adolescente, mi è venuta la passione delle date di compleanno, che imparavo a memoria “, racconta Gaspard, con un pizzico di fierezza. Si rende velocemente  poco frequentabile perché parla solo dei suoi hobby e annega nei dettagli. Gaspard non si rende conto che tutto cio’ non interessa al suo interlocutore.

Dietro al suo sguardo si nasconde la sindrome di Asperger ( SA ) un disturbo dello sviluppo che appartiene allo spettro autistico. E dietro alla sindrome, un intelligenza normale che lascia intatte le facoltà intellettuali. Gaspard ha 21 anni. E’ stato diagnosticato ufficialmente all’età di 17 anni dopo lungo pellegrinaggio medico.

Secondo uno studio mondiale, una persone su 161 soffre di autismo, la maggior parte di loro non ne è a conoscenza. In Belgio, l’autismo ( in senso lato ) colpirebbe circa 70.000 individui. Impossibile dire quanti hanno la sindrome di Asperger. Non esistono studi epidemiologici, tuttavia la sindrome influenzerebbe una piccola minoranza. Eppure sui forum, come nelle associazioni le richieste di aiuto sono in aumento: adulti candidati alla diagnosi o autodiagnosticati.

Per Cinzia Tolfo, presidente d’Inforautisme, il fenomeno è esploso da circa due anni . La prova: la conferenza consacrata alla sindrome organizzata dall’associazione, il 4 aprile scorso.” Ci aspettavamo una trentina di iscritti, e siamo rimasti sorpresi quando si sono presentate piu’ di 100 persone e siamo stati costretti a trasferirci in un posto piu’ grande. Questo ci ha fatto riflettere “. Nel mondo scientifico, gli esperti osservano con interesse crescente la sindrome di Asperger e l’autismo in generale, è diventato ” tendenza “, siamo anche in situazione di “abbondanti consulti “, sottolinea Peter Vermeulen psicologo e  grande specialista in autismo.

Tradotto e riadattato dal francese da Mondo Aspie, fonte: www.levif.be

Autismo Italia: Bambina di sei anni respinta e discriminata perchè autistica

bambina autistica discriminata respintaMacerata, 7 febbraio 2013 – “Respinta e discriminata perché autistica“. La protagonista di questa storia è una bambina di sei anni. La chiameremo Paola, ma è un nome di fantasia che usiamo per tutelare lei e la sua famiglia. Capelli castani e occhioni marroni, vive in un paese dell’entroterra Maceratese. Come a tutti i bambini della sua età, le piace giocare. Ma quella che per i suoi coetanei è una propensione naturale, per Paola è stata una faticosa conquista. Già perché questa bellissima bambina non parla, riesce a comunicare soltanto con delle immagini. E fino a poco tempo fa, degli altri bambini neanche si accorgeva. “Era come se non esistessero — racconta la mamma —. Gli andava a sbattere contro”.

Paola è una bambina autistica. La cruda diagnosi dei medici che la hanno in cura a Fano è “disturbo autistico con ritardo intellettivo, con importante compromissione dell’interazione sociale, del linguaggio sia nel versante espressivo che in quello ricettivo e del gioco simbolico”. Questa sindrome non è però l’unico problema della piccola Paola e della sua famiglia: un muro forse ancor più difficile da scavalcare è quello dell’ignoranza e della chiusura di alcune persone. Che forse inconsapevolmente o forse per meschinità, isolano la bambina, la trattano come fosse un’appestata.

Tanto che la mamma, ferita da tanta durezza, è stata costretta a rivolgersi ai carabinieri del paese. “La sindrome autistica — racconta la mamma di Paola — è caratterizzata da comportamenti ossessivi. Ci sono bimbi che fissano il cielo, altri che sbattono la testa contro il muro. Mia figlia, invece, adora le foglie: le stacca dai rami, le raccoglie, le butta a terra”. Questa innocua ossessione è bastata alla piccola per guadagnarsi l’ostilità di alcuni vicini.

“Una donna — rivela la mamma — è arrivata a urlare contro la bimba e a minacciarla con una scopa, soltanto perché le aveva staccato le foglie da un geranio“. Un’altra vicina, invece, avrebbe intimato alla madre di non far giocare Paola sotto casa sua, assieme agli altri bambini. “Prima — riferisce — mia figlia gli altri bambin non li vedeva, erano come fantasmi. Mi sembrava un sogno: finalmente li guardava, li prendeva per mano, gli sorrideva. Andavano a giocare sotto le scale di una vicina che quando si è accorta di Paola mi ha chiesto di non portarla più a casa sua. ‘Questa è proprietà privata’, mi ha detto. Così mentre gli altri bambini potevano giocare sotto quella casa, mia figlia non poteva neanche avvicinarsi. Non riesco a capire questa ostilità e cattiveria verso una bambina che non ha nemmeno le parole per difendersi”.

Episodi spiacevoli si sono ripetuti a lungo. Fin quando la mamma di Paola non ha deciso di rivolgersi ai carabinieri. “Non potevo accettare quella situazione. C’è una legge, la 67 del 2006, che tutela i disabili dalle discriminazioni e punisce chi crea un clima di intimidazione, umiliazione e ostilità”. La palla passa quindi ai carabinieri: non c’è una denuncia formale, ma la lettera di una mamma ferita che chiede aiuto. Parte una relazione alla Procura che a sua volta interessa il tribunale dei minori. I militari, intanto, chiamano a raccolta i vicini di casa di Paola e li riportano alla ragione. “In paese le risatine non sono finite — sospira la mamma — ma ora spero che mia figlia sia libera di giocare con gli altri bambini”.

Fonte: Il Resto del Carlino

Autismo: Martin Hedley, la Sindrome di Asperger e le difficoltà nel lavoro

Martin Hedley, un britannico di 44 anni, ha la Sindrome di Asperger. Nonostante le sue alte funzioni cognitive e una laurea universitaria, è rimasto disoccupato in questi ultimi 10 anni.

Martin Hedley ha ricevuto la diagnosi di Sindrome di Asperger 10 anni fa. E’ una situazione che non riesce a comprendere.

Problema relazionale

L’ambiente gioca un ruolo importante nell’autismo. Il cervello degli autistici si organizza in modo diverso ” Ho una laurea universitaria. Pero’ ho un debito di 22.000 dollari e ricevo sussidi statali. E’ pura follia” ha detto Martin alla BBC.

Martin Hedley non è l’unico autistico in questa situazione. Secondo la Società Nazionale Autistica del Regno Unito, l’88 % delle persone con Sindrome di Asperger sono disoccupate.

Per Martin che è stato diagnosticato 10 anni fa, questa situazione è incomprensibile.

 Le persone con Sindrome di Asperger – che fa parte dei disturbi dello spettro autistico – hanno capacità intellettuali e di ragionamento, superiori alla media.

Pero’ hanno difficoltà nell’interazione sociale e nella comunicazione.

I bambini Asperger, per esempio, mostrano una percezione minuziosa e straordinaria nei piccoli cambiamenti nei modelli o nella sistemazione di oggetti o immagini.

In generale sono attratti da attività che includono un’elaborazione di caratteristiche e dettagli raffinati.

“Come una maledizione” Martin ha lavorato come tornitore in un’ azienda che si occupava di lavorazione del legno, dopo la diagnosi, ha incontrato molte difficoltà nel trovare un lavoro adeguato.

Per una persona con la Sindrome di Asperger, i problemi comuni  che si posso verificare in un posto di lavoro, come ad esempio i cambi di routine, posso produrre molto stress e ansia.

“Il mio cervello non smette mai di analizzare le cose, ripetutamente.In questo senso è come una maledizione, perchè è una cosa che non si ferma mai”, dice il signor Hedley.

Dopo anni passati senza riuscire a trovare un lavoro, Martin ha deciso di mettersi in proprio: un progetto comunitario per rinnovare edifici storici nel Weymouth in Inghilterra.

“Non riuscivo a trovare un lavoro, ma quello che sono riuscito a fare è stato organizzare un lavoro per me autonomo, e cosi’ è partito questo progetto” dice.

Cosi’, ha reclutato un gruppo di volontari e contando solo sulle proprie abilità ha iniziato a rinnovare il vecchio edificio del comune di Weymouth,  e dopo aver raccolto 66.000 dollari, lo sta convertendo in centro comunitario delle arti.

Sostegno famigliare

Martin è aiutato da sua figlia Rowan di 15 anni, che gli da una mano nel lavoro e contribuisce al rinnovamento dell’edificio, Rowan ha un’esperienza diretta con la Sindrome di Asperger e conosce molto bene le difficoltà del padre .
“Per certi versi, è come un bambino, ma senza essere immaturo” , dice Rowan. ” E’ molto stressante perchè bisogna essere completamente onesti e aperti con lui”.

” Questo rinnovo è qualcosa di grande perchè ci ha permesso di lavorare insieme , inoltre è una cosa che mi appassiona”, aggiunge.

Strategia

Nel 2010, il Dipartimento di Salute britannico ha pubblicato per per la prima volta una strategia per il trattamento degli adulti autistici in Inghilterra.
In questo documento sono analizzate le strategie che servono per aiutare queste persone a trovare un lavoro, e questo ha portato alla formazione di consulenti specializzati nei centri impiego del paese.

Nessuno conosce la causa esatta della Sindrome di Asperger – e anche degli altri disturbi dello spettro autistico – ma si crede che sia dovuta ad una combinaziaone di fattori genetici e ambientali. E non è possibile sviluppare trattametni efficaci o strategie speciali che funzionino con tutti i pazienti.

La terapia convenzionale per queste persone è quella cognitivo-comportamentale, che si concentra sui deficit specifici  come le difficoltà nella comunicazione e nell’interazione sociale.  

Molto rimane ancora da scoprire su questa sindrome, le persone con Asperger presentano capacità straordinarie nella percezione visuale e uditiva, e molti esperti stanno cambiando atteggiamento nel confronto di questa malattia. Invece di trattarla come una disabilità, la Sindrome di Asperger deve essere tratta come una differenza.

Tradotto da Mondo Aspie, Fonte: bbc.co.uk