Autismo Italia: Ragazzo autistico non riceve cure da tre anni

 «Io penso di essere un buon padre ma non ho gli strumenti adatti per sostituirmi ai medici e agli assistenti sanitari che dovrebbero aiutare mio figlio». Mentre parla Gianmarco ha la voce ferma. Sotto la veranda di un bar che lo protegge dalla pioggia descrive la sua esperienza con lucidità e in poche frasi racchiude tutte le difficoltà che un padre e una famiglia incontrano quotidianamente per crescere un figlio affetto da autismo.

La storia. Antonio, il figlio di Gianmarco, soffre di un disturbo generalizzato dello sviluppo. La diagnosi arriva dopo un anno e mezzo dalla nascita: autismo. Da quel momento Gianmarco e la moglie si sono affidati alla Asl di Sassari che per 10 anni ha preso in cura il piccolo. «Le attenzioni dello staff della Asl e le terapie scelte hanno consentito ad Antonio di fare dei progressi enormi. Dal bambino chiuso e aggressivo che era, mio figlio è migliorato a tal punto da riuscire a conseguire il diploma di scuola media. Attorno a lui la Asl ha creato uno staff di medici e collaboratori che oltre ad aiutare Antonio nella crescita mi insegnavano a misurarmi con la sua disabilità». Da più di tra anni, però, questo equilibrio così precario si è rotto. «Alla fine della prima media, quando Antonio aveva 11 anni, la terapia doveva essere aggiornata: passare da un indirizzo prettamente comportamentale a un trattamento mirato all’inserimento sociale. Ma da quel momento sono iniziati i problemi».

L’assenza di cura. Nel giugno del 2010, quando il centro che si occupava di Antonio avrebbe dovuto  aggiornare la terapia, Gianmarco e la moglie sono stati avvisati che i tagli e la riduzione dell’organico non consentivano alla struttura di proseguire nell’incarico. Inizia il calvario. Dopo due anni passati ad aspettare i nuovi finanziamenti, nel mese di febbraio Antonio è stato visitato dall’Unità di Valutazione Territoriale che lo ha affidato alla Gena, un centro specializzato nelle disabilità psicologiche. Ma anche i progetti terapeutici di questo centro non hanno ricevuto i finanziamenti adeguati. Il risultato è drammatico: da tre anni Antonio non riceve nessuna cura, se non quelle pagate dai genitori, e tutti i progressi fatti fino a ora rischiano di scomparire. «Antonio ha compiuto da poco 14 anni. È un ragazzo di un metro e sessanta che soffre delle inquietudini tipiche dell’adolescenza. Ha una forza fuori dal comune e io non so fino a quando sarò in grado di gestirlo da solo».

Via legale. Per cercare di rompere il silenzio con cui le istituzioni locali e regionali hanno trattato il problema di loro figlio, Gianmarco e la moglie si sono rivolti a un avvocato: il legale ha preparato un documento per sollecitare l’erogazione di fondi a favore degli enti convenzionati. E in assenza di una risposta adeguata, i genitori di Antonio sono pronti ad andare in giudizio per fare valere i loro diritti. «Spero di non dovere arrivare a tanto, ma se le istituzioni non ci daranno delle risposte concrete continuerò la mia battaglia nelle sedi appropriate. Una battaglia alla quale spero che si uniscano anche tutte le altre famiglie che vivono questo disagio».

Attualmente Gianmarco e la moglie aspettano una risposta dalla Regione. In assenza di nuovi finanziamenti sono decisi a percorrere tutte le strade a loro disposizione per aiutare Antonio.

Fonte: Sassari notizie

Autismo Italia: Padre di un bambino autistico denuncia i medici.

Quanti danni, quanta sofferenza, quanti traumi, quanta ignoranza …le famiglie finiscono dentro un sistema che invece di tutelarle le disintegra.

La vicenda di un piccolo di 10  anni e delle sue sorelline che adesso vivono in una comunità “senza assistenza dell’Asl”.

Roberto (il nome è di fantasia) è un bambino novarese di 10 anni che è ospitato in una comunità del Biellese da un paio d’anni.

Fin dalla prima infanzia sono emersi i suoi problemi d’autismo, per cui il bimbo era seguito da uno specialista e veniva assistito a domicilio. All’improvviso, nel 2010, l’interruzione della terapia. La separazione dei genitori e l’affidamento a una comunità protetta danno inizio a un periodo travagliato per lui e le due sorelline di 7 e 4 anni.

«No, non è autismo», sostiene la mamma assieme agli operatori della comunità ma «disturbo dell’attaccamento». Poi la Neuropsichiatria infantile cambia il quadro: «Disturbo post traumatico causato da maltrattamenti». Di conseguenza vengono sospese le visite con il padre, ritenuto responsabile. Poi gli scenari mutano nuovamente.

Due recenti consulenze tecniche, una del Tribunale dei Minori e una del Tribunale civile di Novara, sgombrano il campo dai dubbi: è autismo. Peccato che per due anni il bimbo non ha seguito alcuna terapia. Insomma, una storia di disagio, sofferenza, ma anche di ordinaria e complicata burocrazia, quella che vede protagonista Roberto e le sue sorelline. Tre bambini residenti in un piccolo centro di provincia in una famiglia seguita dai servizi sociali.

Due anni fa il dramma: i bimbi vengono trasferiti in una comunità del Biellese: «Violenza assistita», sostengono i servizi sociali. Poi arriva la denuncia choc della madre: «Mio marito mi picchia». Gli atti vengono trasmessi alla Procura della Repubblica di Novara, che indaga il padre, operaio, per maltrattamenti; sospesi gli incontri coi figli, affidati alla donna. Ma a distanza di due anni il marito non ci sta: non entra nel merito dei fatti per cui è indagato, ma ritiene che questi non debbano influire sul futuro dei figli e sulle cure mediche del piccolo Roberto.

Per questi motivi, assistito dall’avvocato Barbara Cocco, ha presentato denuncia per abuso d’ufficio, falso e omissione d’atti d’ufficio nei confronti di alcuni medici della Neuropsichiatria infantile di Novara e una analoga per omissione anche nei confronti dei medici di Biella e dei responsabili della comunità cui erano affidati i figli: «L’ho fatto perché due perizie, del Tribunale dei minori e del Tribunale di Novara che segue la separazione, escludono traumi. Dicono che Roberto è sempre stato autistico e che la madre non è in grado di seguire i figli perché affetta da un disturbo istrionico. I bambini devono andare quindi in affido e noi seguire un percorso di recupero della genitorialità».

Ma per due anni i tre bambini sono stati spostati in due comunità diverse (nella prima Roberto non riusciva ad ambientarsi), privati delle visite del padre (ora nuovamente concesse): «Non sono stati “presi in carico” da nessuno – sottolinea l’avvocato Barbara Cocco -: la sanità novarese ’’scaricava’’ l’onere a quella biellese, quest’ultima rimandava il compito a Novara».

Fonte: La stampa

Autismo Italia: Autistico legato e ammanettato in ospedale a causa di farmaci sbagliati

Vergogna Italia, paese medioevale ! Basta torture sugli autistici ! Questa gente deve andare in galera !!! Delinquenti. La stessa cosa è successa anche a  noi !!

Nicolò, diciottenne autistico,  legato al letto in ospedale

Da settimane il diciottenne è curato in reparto ma non c’è personale in grado di assisterlo. La famiglia si è rivolta a un legale per tutelare i suoi diritti. La drammatica denuncia dei genitori del ragazzo ricoverato in psichiatria a Caprino: «La soluzione per lui c’è ma per l’Ulss 22 è più conveniente così»

Caprino. Nicolò ha diciotto anni e vive metà della giornata legato al suo letto nel reparto di psichiatria a Caprino. «Suo» perchè ormai è ricoverato lì da tre settimane e, prima dell’estate, c’è rimasto per otto mesi.  Nicolò è un ragazzo autistico la cui storia non è quella di tanti come lui che, inseriti in specifiche strutture terapeutiche, svolgono attività occupazionali secondo un progetto clinico-assistenziale personalizzato. Ragazzi che, seppur disabili, non hanno bisogno di corde. La storia di Nicolò, purtroppo, è quella di un autistico grave curato fino ad oggi nel modo «più scorretto», denuncia papà Stefano, «secondo un approccio basato fondamentalmente sul trattamento farmacologico che, nel suo caso, peggiora le condizioni generali di salute aumentando sensibilmente la sua aggressività».  Lo confermano anche gli specialisti di neuropsiachiatria infantile dell’Azienda Ospedaliera di Verona: «Le alte dosi di farmaci», scrivevano ancora un anno fa, «non forniscono i risultati sperati e anzi possono incrementare gli effetti indesiderati». A giugno l’hanno ribadito: «La situazione di Nicolò è condizionata in senso negativo qualora non si preveda un progetto di inserimento occupazionale, auspichiamo pertanto l’appoggio in una struttura terapeutica o educativa dove poter reimpostare un ritmo di attività finalizzate all’occupazione e alla gratificazione sociale». Niente di tutto questo. L’Ulss 22 che ha in carico il «paziente», non procede in tal senso. «Perchè questo è mio figlio per la dirigenza ospedaliera: un paziente e per di più matto. Nicolò è un numero, un caso, un problema da risolvere a suon di tranquillanti, uno da tenere ricoverato in psichiatria qui a Caprino o a Isola della Scala, come ci continuano a proporre, legato di notte quando non c’è personale specializzato in grado di assisterlo e tenuto con le mani bloccate di giorno quando lo portiamo fuori a fare due passi», si sfoga Stefano. Le «manette» sono uno strumento di tutela che i genitori sono costretti ad accettare nel momento in cui Nicolò peggiora: è il ragazzo stesso ad indicare al padre di metterle sapendo che solo così può uscire dalla stanza dell’ospedale per sgranchire le gambe. «Mi porge i polsi», si commuove mamma Sara, «perchè sa che se gli leghiamo le mani, lo liberiamo dalle cinghie del letto: finchè siamo qui in ospedale, così è perchè non ci sono infermieri in grado di gestire i suoi attacchi d’ira frutto di anni e anni di terapia sbagliata. È provato: l’autismo, anche nelle forme più gravi, è migliorabile solo se affidato a mani esperte», conclude Sara, «ma così no: finchè avrò fiato, pretenderò rispetto e dignità per Nicolò». La soluzione è quella di una struttura specializzata nell’assitenza ai disabili con disturbi della personalità. La famiglia Panziera, supportata da alcuni specialisti della stessa Ulss 22, l’ha trovata ancora un anno e mezzo fa. C’è stato anche un incontro tra i medici di Caprino e quelli del centro diurno disponibile ad accoglierlo. Ma l’Ulss non dà il nulla osta. Motivo? Costa troppo. È scritto nero su bianco: «I servizi dell’area Handicap della 22 hanno individuato a Vicenza una struttura residenziale per adolescenti disabili disposta ad accogliere Nicolò ma non se n’è fatto nulla in quanto il direttore generale ha ritenuto troppo onerosa la spesa, 250 euro al giorno». Nicolò quando è in ambienti protetti, sta meglio. «Ha passato una bella estate a casa», conferma il papà, «siamo andati spesso a nuotare al lago, abbiamo fatto lunghe passeggiate, non ha avuto crisi violente come quelle che lo colpiscono quando è trattato con alte dosi di farmaco, come accade qui a Caprino. Ha rischiato pure di lasciarci le penne. Durante il lungo ricovero dal novembre 2011 al giugno 2012 è stato imbottito di un farmaco che l’ha mandato letteralmente in tilt non solo dal punto di vista dei comportamenti violenti e auto-lesionistici ma anche dei valori del sangue: è arrivato ad avere globuli da leucemia fulminante, roba da morirci sotto, per cui la somministrazione è stata immediatamente sospesa. Questo è solo un esempio del modo in cui mio figlio viene mal-assistito. Ma adesso basta».  Ecco, quindi, la storia di autismo di Nicolò che doveva, fin dall’inizio, andare «bene» come tante altre e che invece è stata un continuo precipitare verso il peggio fino a quando, esasperati, i genitori si sono rivolti a un avvocato per tutelare i diritti del loro ragazzo: «Che almeno il finale possa essere dignitoso, per lui e per noi». E che le cinghie e le manette restino una vergogna mai più ripetibile. Fonte: L’Arena