Ritardi nella diagnosi, scarsa disponibilità di terapie non farmacologiche, servizi socio-assistenziali da potenziare. La metà delle madri di persone con autismo ha dovuto lasciare il lavoro o ridurlo.
Una madre che ha un bambino autistico si trova ad affrontare due problemi: accudirlo e pensare alla sopravvivenza della famiglia. Un compito pesante e per questo la metà delle donne in questa situazione finisce per abbandonare il posto di lavoro o ridurre il suo impegno professionale, con conseguenti ricadute economiche sul suo tenore di vita.
La ricerca La dimensione nascosta della disabilità , realizzata dalla Fondazione Cesare Serono e del Censis , presentata oggi a Roma traccia un quadro allarmante e ancora una volta a fare le spese di un sistema inefficiente sono le famiglie.
Per le persone con autismo la via verso la diagnosi è spesso lunga e complessa. Secondo lo studio realizzato dalla Fondazione Cesare Serono-Censis, in circa l’80% dei casi i primi sospetti sono identificati dalle madri, spesso nel corso del secondo anno di vita del bambino (41,2%). Il 45,9% delle famiglie ha dovuto attendere tra 1 e 3 anni per ottenere la diagnosi. In media sono 2,7 i centri e gli specialisti a cui le famiglie si sono rivolte prima della diagnosi definitiva. I disturbi indicati più frequentemente dai familiari sono quelli legati alla compromissione della comunicazione verbale e non verbale, moderata o grave nel 77,2% dei casi, con frequenza più alta tra i bambini più piccoli (82,4%).
La gravità della condizione comporta per le famiglie un carico assistenziale estremamente gravoso. Le ore di assistenza e sorveglianza sono in media a 17,1 al giorno. L’assistenza rimane nella grande maggioranza dei casi un onere esclusivo del nucleo familiare, con un impatto rilevante non solo sulla qualità della vita, ma anche sui progetti e le scelte a lungo termine. La disabilità della persona con autismo ha avuto un impatto negativo sulla vita lavorativa del 65,9% delle famiglie coinvolte nello studio. In particolare, il 25,9% delle madri ha dovuto lasciare il lavoro e il 23,4% lo ha dovuto ridurre.
A seguire una terapia farmacologica è meno di un terzo delle persone con autismo, anche perché non esistono farmaci specifici. Quasi tutti i bambini ricevono qualche tipo di intervento abilitativo, ma tra gli adolescenti e gli adulti la quota di quanti non fanno nessuna terapia psicologica, pedagogica e sociale è del 30%. Il trattamento più efficace, anche secondo le recenti Linee guida pubblicate dall’Istituto superiore di sanità 4, è la terapia cognitivo-comportamentale, seguita dal 49,3% del campione. Sono in media 5,2 le ore settimanali di trattamento ricevute. Fra queste, 3,2 vengono pagate privatamente dalle famiglie, con costi rilevanti a proprio carico, rispetto alle 2,0 erogate dal soggetto pubblico. La scuola ha un ruolo centrale, e la quasi totalità dei bambini e ragazzi autistici la frequenta (il 93,4% fino ai 19 anni). Il numero medio settimanale di ore di sostegno ricevute da parte di un insegnante è pari a 15,9, in modo omogeneo nelle diverse zone del Paese.
Parte di un articolo tratto da Repubblica
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