Autismo Sicilia: I genitori si costituiscono parte civile, una mamma non si ferma e risponde all’assessore

Ieri sono stata ad un incontro a Rimini con genitori di soggetti autistici e Lalli Gualco Howell (co- autrice del volumetto Simone e la Sindrome di Asperger) , magari scrivero’ anche un  post sulle mie impressioni . Una cosa è sicura si sentono quasi sempre troppe belle parole e basta . Quello che ho visto in quella saletta è stato dolore, sofferenza, solitudine, rassegnazione e sconforto, le persone contente e soddisfatte saranno state 2 o 3 ( magari le avevano pagate…) . Alla fine dell’incontro un mamma seduta vicino a me  si è commossa e con dignità cercava di nascondere le lacrime, non sapevo che fare, mi sono allungata e le ho stretto il braccio. Mi è uscita solo una mezza frase mista alla rabbia “Forza, dobbiamo essere forti”.

Questa mamma  dell’articolo sottostante sta lottando per la 104 ed i suoi benifici , ed io mi auguro che una volta ottenuta la 104 per cui tanto ha lottato questi benefici li abbia veramente. Questa mamma è tenace, non si ferma e denuncia, ed è quello che dobbiamo fare tutti noi per i nostri figli !

“Assessore, grazie per la risposta  Adesso basta con il nostro calvario”

Oggi la quarta visita per accertare il diritto ad avere i benefici della legge 104 per la mia bambina invalida, autistica grave di nove anni.

Tante parole in questi giorni ma la causa e la battaglia legale devono andare avanti, apprezzo infinitamente le parole dell’assessore alla Salute su Livesicilia. In questi giorni gli scriverò una lettera personale con l’auspicio che, visti i lodevoli e parrebbe sinceri propositi intervenga duramente a difendere la causa che pare essere la cartina tornasole del suo mandato di assessore: la legalità.

Oggi alle ore undici, per la quarta volta hanno voluto vedere la mia bambina presso la sede Inps di Palermo, dico solo che alla fine del calvario di questa giornata la mia bambina ha un braccio nero per i morsi continui che si è data durante i tempi di attesa di una visita illegittima in una stanzetta angusta e piena di gente , e sporca molto sporca. Siamo arrivate lì alle dieci. Siamo entrate alle dodici e trenta.

Che rabbia combattere con me stessa nel sapere che la mia condizione lavorativa e la condizione sociale della mia bambina mi consentivano con una telefonata ed una richiesta di cortesia personale di evitare tutto questo calvario alla mia bambina. Ma no, mille e un milione di volte no, i diritti non sono favori, i diritti vanno rispettati, e così eccola li a vederla piangere in quel manicomio, calvario infinito in cui pare davvero che Cristo si sia fermato ad Eboli. Faccio presente al mio arrivo che la mia bambina è minorenne ed ha il diritto di essere visitata a parte e per prima con gli altri minori, la signora dell’accettazione in quel tam tam mi dice che hanno fatto presente al dottore quanto le ho detto. Ma niente, io le credo e la ringrazio perche guardava la mia bambina piangere con gli occhi sinceri dell’impotenza, l’ha vista darsi morsi, pugni e pregarmi in ginocchio di andare a casa a fare il bagnetto.

Premetto che il punto non è solo il disservizio misto allo schifo ed alla disumanità, il punto è che da un anno la mia bambina è già stata dichiarata invalida, che doveva fare 104 e invalidità insieme e che nessuna legge ammette alla sua riverifica. Spero con il cuore che del gettone di presenza guadagnato oggi sulla pelle della mia bambina questa gente faccia beneficenza, spero che la politica e le istituzioni smettano di occuparsi di bagarre e falsi problemi e riportino al centro i veri problemi, i veri bisogni.

Entriamo alle dodici e trenta, due uomini in una stanzetta mi chiedono solo qualche fotocopia, io voglio i loro nomi e i loro cognomi, scoppio a piangere davanti a loro, mia figlia è impazzita, dico loro che è minorerenne che dovevano chiamarla prima, mi prendono per pazza, si incassano quattro fotocopie e mi mandano via. Ho chiamato il presidente dell’Inps, forse l’ho toccato al cuore, si vuole impegnare, ringrazio la Cgil nella persona meravigliosa del suo segretario Calà, sta facendo quanto in suo potere per evitare i calvari di altri bambini ed anche lui ha chiamato il direttore dell’Inps.

Io non mi fermo, il comitato dei genitori “L’autismo parla” non si ferma, ho gia preparato il tutto per la denuncia, il calvario della mia bambina deve servire a fare giustizia per gli altri. I genitori si costituiranno parte civile con le loro storie a questo processo, andremo avanti e prego i media per una volta di non occuparsi di vallette e bagarre ma di ridare valore alla dignità dell’informazione. Questa per il momento è l’unica risposta che posso dare all’assessore Russo cui rinnovo la richiesta di stare al nostro fianco. Resta l’amarezza del braccio nero della mia bambina frutto di morsi, per quello c’è una crema per il suo cuore e i suoi diritti calpestati, l’amore infinito di una madre che non ha paura.

http://www.livesicilia.it/2012/02/16/assessore-grazie-per-la-risposta-adesso-basta-con-il-nostro-calvario/

Autismo, in  Sicilia chiedono scusa https://mondoaspie.com/2012/02/14/autismo-in-sicilia-chiedono-scusa/

Autismo, in Sicilia chiedono scusa

E nelle altre regioni ?

“Autismo, chiedo scusa, c’è troppa burocrazia”

Voglio esprimere la mia solidarietà alla signora alla quale chiedo scusa – a prescindere dai vari gradi di responsabilità – per le lungaggini burocratiche che ha dovuto sopportare per ottenere una certificazione che in una società veramente civile non dovrebbe costituire un problema.

La sua garbata lettera di denuncia è uno schiaffo doloroso, il suo caso – purtroppo – non è l’unico di cui abbiamo notizia ed è la conferma che i nostri enormi sforzi per riportare il sistema a livelli di buona efficienza, pur avendo già prodotto risultati positivi anche nel campo dell’autismo, non sono ancora sufficienti.

Il problema non è strettamente sanitario ma testimonia un gap culturale, organizzativo ed etico che rallenta o impedisce la crescita di questa regione dove una burocrazia insopportabile rende difficili anche le cose più semplici. Anche io, muovendomi all’interno del sistema, da privato cittadino e non da assessore, ho avuto a che fare con problemi che non dovrebbero più esistere in una società moderna. E volendo farmi carico del problema ho già insediato in assessorato una commissione per la sburocratizzazione e la semplificazione amministrativa che ha il compito – tutt’altro che facile – di evitare agli utenti il peso di insopportabili e incomprensibili appesantimenti burocratici che aggiungono fastidio e sofferenza a chi già deve portare una croce pesantissima.

I malati siciliani e i loro familiari devono aver garantito il diritto a servizi sanitari efficienti e devono ritrovare la necessaria fiducia negli operatori della sanità: perché ciò avvenga abbiamo riorganizzato il sistema secondo una logica più moderna e razionale che però non può prescindere dal principio della “presa in cura” del paziente che lungo il difficile percorso della malattia non va soltanto curato ma anche accompagnato, assistito, informato, coccolato come se fosse uno della nostra famiglia, per garantirgli una migliore qualità della vita. In altre parole: ci vuole il massimo rispetto della persona umana.

Ovviamente approfondiremo la vicenda segnalata dalla signora con una rigorosa ricognizione su tutti i passaggi burocratici di questa vicenda per verificare se ci sono responsabilità individuali alla base di questi irragionevoli intoppi che hanno determinato l’allungamento dei tempi.

Al tempo stesso invito tutti i cittadini siciliani a segnalare, nel modo più dettagliato possibile, i casi di disservizi sanitari alla mail che abbiamo appositamente creato (comunicaresalute@regione.sicilia.it).

Massimo Russo, assessore alla Salute

http://www.livesicilia.it/2012/02/14/autismo-chiedo-scusa-ce-troppa-burocrazia/