Autismo: Sindrome di Asperger, delle persone spesso isolate e incomprese

asperger-polinesiaIn Polinesia, si stimano piu’ di 10.000 persone Asperger. Una combinazione di precocità intellettuale e un piccolo deficit di comunicazione, che complica le relazioni con gli altri. Abbiamo incontrato Raphaël, un giovane Asperger di 23 anni.  Rimanere in un angolo e rifugiarsi nei libri era il passatempo preferito di Raphaël durante la scuola. ” Per molti anni, mi sono sentito diverso e a disagio . E allora ti chiedi che cosa hai. Ma non è come andare dal medico che ti dice hai l’influenza e il gioco è fatto. La sindrome di Asperger è una cosa che non si vede. Mi sentivo diverso e stavo male, ho provato a essere normale, ma non ero me stesso “, confida Raphaël.
Ci sono voluti 5 o 6 anni prima di scoprire la sindrome di Asperger ” perchè volevano bocciarmi a scuola, quando ho appreso di essere Asperger mi sono sentito sollevato. Finalmente avevo una risposta.  E ho pensato che c’erano altre persone come me, infelici durante la loro infanzia e anche in età adulta. Questo, mi ha fatto venire la voglia di cambiare le cose. E’ necessario parlare della sindrome di Asperger, in modo che le persone non cadano in depressione “.
Durante il suo percorso scolastico, Raphaël non ha avuto molti amici e questo non  gli ha dato fastidio. Fino al giorno in cui si è reso conto che i suoi compagni di classe si divertivano. Anche se non lo trovava spassoso, ha accettato di seguire i suoi amici in discoteca. ” Nel giro di 10 minuti me ne sono andato perchè non era un luogo che faceva per me, c’erano persone ubriache, etc. E mi sono chiesto, come possono essere tutti cosi’ ? .
La reazione è la stessa per Tiihiva, un amico di Raphaël. A 23 anni, Tiihiva è un ragazzo precoce con un alto potenziale intellettivo. ” Non sono mai andato in discoteca a Tahiti. Non amano andare nei locali da ballo perchè sentono i rumori piu’ forti rispetto agli altri. Oggi, lanciano un appello a tutte le persone Asperger per farsi conoscere. ” non dobbiamo piu’ nasconderci, dobbiamo essere noi stessi “.  “In Polinesia si stimano piu’ di 10.000 persone ad alto potenziale intellettivo” , spiega Pierre Henri Senesi, presidente dell’associazione AFEIP-PF.  “Invitiamo degli specialisti per aiutare queste persone a vivere meglio. Hanno un potenziale incredibile che sarebbe favoloso per la regione. Sono dei creativi. La creatività è una delle principali caratteristiche delle persone plusdotate. Molti individui che hanno inventato cose straordinarie su questo pianeta erano persone come loro “, conclude  Pierre Henri Senesi.
Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, fonte : tahiti-infos.com
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Autismo Italia: La mia vita con un figlio autistico, ” Il comune nega l’assistenza “

autistico comune nega assistenza 1Quando lo guardo di spalle nel suo  andare dinoccolato e il suo procedere caratteristicamente altalenante, il suo  passo sicuro e al contempo stralunato, sarei capace di riconoscere mio figlio  anche fra mille. Vi hanno mai parlato di ‘Autismo’? La domanda si appalesò dopo  un pomeriggio trascorso al Policlinico in una lunghissima seduta. “Disturbo generalizzato dello  sviluppo, della relazione e della comunicazione: Sindrome Autistica” la  diagnosi scritta su un foglio di carta intestata della Cattedra di Neuropsichiatria  Infantile dell’ Università di Napoli. Non ce ne rendevamo conto: la nostra vita era  già cambiata. Ce ne siamo dovuti rendere conto forzatamente, in quel momento  non sapevamo cosa ci aspettava, ma ce ne potemmo accertare immediatamente  iniziando la trafila burocratica per avere il riconoscimento di persona  portatrice di handicap. Quella parola cominciava a fare capolino all’interno  del mio vocabolario e non ne sarebbe più uscita.  La prima visita all’ASL di competenza a Napoli mi fece confrontare con  un neurologo (non neuropsichiatra ma neurologo) che ammise candidamente di non  conoscere la patologia ma al contempo mi concesse una terapia riabilitativa a  base di Psicomotricità e Logopedia (che solo dopo ho scoperto essere prassi sì  ma del tutto inutili). Il bello, si fa per dire, arrivò al momento della visita  (un’altra) per la concessione del riconoscimento ai sensi della L.104/96,  quando una commissione di soloni dell’ASL NA 1 squadrandoci da capo a piedi e  di fronte a mio figlio che girava all’impazzata nella stanza in preda ad  un’ansia che moltiplicava la sua iperattività, ci elargiva quel marchio  che mai avrei voluto: “Minore incapace a svolgere gli atti della vita  quotidiana”. Con quel marchio mio figlio è  arrivato a scuola dove, mentre i compagni ad ogni livello lo hanno sempre  accolto e finanche protetto anche quando i suoi atteggiamenti strambi erano  molti più di quelli che sono oggi dopo quindici anni di terapia, mi sono dovuto  confrontare con l’assoluta mancanza di cognizione di causa degli insegnanti e  pregare – io ateo convinto – ogni anno d’incontrare una persona (una maestra,  un professore) di buona volontà perché nessuna scuola ha in suo carico profili  professionali formati per trattare bambini autistici e a molti non importa  proprio. Il problema più grosso era che mio figlio non era autonomo per le  funzioni fisiche primarie e il problema ancora più grosso era che a provvedere  a inviare gli assistenti materiali a scuola deve essere il comune e ogni anno è  sempre stata una lotta immane, prima i volontari, poi le cooperative, poi  Napoli Sociale fino a quest’anno quando il sindaco ha indetto la gara annuale  per il servizio a metà ottobre, un mese dopo l’inizio della scuola e ancora  adesso il servizio non è attivo. Un soggetto autistico avrebbe bisogno di una  presa in carico totale in cui famiglia, servizio sanitario, scuola e ogni altro  soggetto interessato dovrebbe interagire con l’altro per il suo miglioramento  ma tutto ciò a Napoli, ma non solo qui in verità, non è possibile. Fin da subito  ho dovuto capire che mio figlio aveva bisogno di me e potevo cercare di dargli  qualcosa solo se mi fossi dedicato completamente a lui, ovviamente sia il  lavoro che la vita interpersonale sono diventati per me – ma anche per tanti  altri familiari di persone autistiche- aspetti secondari.  Quotidianamente ci scontriamo con  regole assurde. Mio figlio è sottoposto a visita di revisione ogni due anni  quando è risaputo che l’Autismo è una patologia a vita ma l’INPS non lo sa, con  l’indifferenza delle persone. All’ufficio H del Comune mi recai un giorno per  chiedere il famoso dischetto per il parcheggio. Su questo punto non c’è una  regola, ogni Comune fa come gli pare. L’ impiegato dell’ufficio H cortesemente  e fermamente mi disse e mi fece costatare che l’Autismo non rientra nell’elenco  delle patologie ammesse all’agevolazione; mi disse testualmente: “suo figlio  deambula tranquillamente, non ne ha bisogno”. Certo, mio figlio non gira su una  sedia a rotelle; mio figlio è un ragazzo dai tratti gradevoli (qualcuno dice  bello); ha anche delle capacità canore; ma mio figlio canta dovunque si trovi,  tocca le persone che incontra e specie quelle con gli occhiali, si arrabbia per  un nonnulla. Mio figlio è capace di slanci affettivi (abbracci, baci, strette  di mano) che ti lasciano senza fiato ma è capace anche di ingaggiare una lotta  fisica in cui la sua forza si centuplica rispetto al suo peso. Ha una capacità  innata nel capire chi lo accetta e chi no.  E non è mica finita qui. Ora  compirà diciotto anni e scomparirà come persona, perché in Italia un autistico  esiste solo fin tanto che va a scuola o in riabilitazione, dopo diventa solo un  peso per la società che lo rinvia al mittente familiare.

Gianni  Tortoriello

Fonte: Parallelo41.net

Autismo: Asperger, gli autistici ignorati ( Prima parte )

autistici indifferenzaJérome Ecochard ha sempre saputo di essere diverso dagli altri, “differente”. All’età di 2 o 3 anni era in grado di riconoscere un nuovo itinerario e di ripercorrerlo al contrario. Qualche anno dopo, non riuscirà mai a riconoscere i suoi compagni in una partita di calcio. Per lui una piccola automobilina era solo un pezzo di plastica e una spada in legno non avrebbe potuto uccidere nessuno.

Crescendo, i volti non sono mai stati per lui dei libri aperti anche quando mostravano la tristezza piu’ profonda. Quando insegnava al Greta ( centri di formazione per adulti ), non capi’ le lacrime che colavano dalle guance dei suoi stagisti: un collega era morto, e lui rimase di buon umore, scioccandoli.

Jérome Ecochard, oggi ha 54 anni ed è sempre stato messo da parte per i suoi comportamenti giudicati spiazzanti. Ha sofferto di depressione, di cui una molto severa. Nel 2005, scopre a 47 anni di essere autistico, ha la sindrome di Asperger, un disturbo pervasivo dello sviluppo appartenente allo spettro autistico.

Secondo uno studio britannico condotto nel maggio 2011 da Traolach Brugha (Università di Leicester), l’1 % della popolazione adulta del Regno Unito è autistica, e la maggior parte di loro ignora questa condizione. In Francia, non esiste nessun studio epidemiologico, ma nel web, sui forum, come nelle associazioni, le richieste di aiuto si moltiplicano giorno dopo giorno.

LA LORO DISABILITA’ E’ SOCIALE

Per Danièle Langloys, presidente dell’associazione Autisme France, solo il 10% degli adulti autistici sono stati diagnosticati correttamente. Una parte di queste persone autistiche ignorate è già presa in carico, ma per delle patologie associate e visibili, come il ritardo mentale o il disturbo psicomotorio. La diagnosi permette di d’indirizzarsi verso un trattamento appropriato.

Lo studio di Traolach Brucha si concentra sugli autistici che sono passati inosservati nella società, in particolare quelli con la Sindrome di Asperger. La loro disabilità è sociale, non capiscono i codici che amministrano i comportamenti. Non comprendono i passaggi sottintesi inerenti alle conversazioni.

Elaine Hardiman-Taveau, presidente fondatrice d’Asperger Aide France, spiega : ” Se un insegnante dice a un bambino Asperger : ” C’e’ una carta per terra “, il bambino dira : “Si “. Ma non capirà il secondo passaggio sottinteso che è : ” Tu devi raccoglierla e metterla nella spazzatura.” L’insegnante penserà che l’allievo è maleducato e lo sgriderà.”

Il loro autismo genera anche dei comportamenti poco sociali : movimenti ripetitivi, interessi speciali ( argomenti d’interesse ristretti ed invasivi ), difficoltà nel contatto oculare, ipersensibiltà ai rumori o al tatto. Piccoli segnali esterni di una disabilità invisibile.

LA CONCENTRAZIONE COME STRATEGIA

Da bambino, Jérôme Ecochard veniva deriso e isolato, ma non abbastanza per preoccupare gli adulti. ” Ero lo zimbello di tutti, dice , ma ho avuto la fortuna di avere un interesse speciale che corrispondeva ad una materia scolastica. Ero molto bravo nelle scienze. Quindi non ero piu’ stupido degli altri è questo mi ha valso uno status “.

Piccola bambina un po’ strana con l’ossessione per i dinosauri, e qualche problema di motricità, Manon Toulemont ha superato l’infanzia senza destare sospetti. Considerata superdotata perchè aveva imparato a leggere a 4 anni, per la necessità di ottenere piu’ informazioni possibili sui dinosauri, arrivava a concentrarsi per “bloccarsi” e sopportare il contatto fisico con gli altri. Ma durante l’adolescenza queste strategie si sono rivelate inefficaci. ” Piu’ crescevo e piu’ ero isolata. Alla scuola media, i codici sono diventati troppo complicati per me ” racconta la giovane ragazza, oggi ventenne.

All’epoca, questa esile parigina dai lunghi capelli castani non sopportava l’esclusione e provava collera verso il mondo intero. Portava con se un coltello, si graffiava, distruggeva manifesti e gli oggetti piu’ importanti per lei. Nessuna risposta da parte degli adulti, ha deciso a 15 anni di recarsi da uno psicologo.

” Volevo convincere chi mi stava intorno ad ascoltarmi, ricorda . La psicologa mi ha diagnosticato uno stress post-traumatico e una psicosi.” Con una panoplia di antidepressivi pesanti. Bisogna dire che Manon Toulemont, si è specializzata in serial  killer, in particolare, è diventata un’ esperta nel suo interesse ristretto, la serie TV Dexter dello scrittore Jeff Linday, sul divano della psicologa.

Tradotto  e riadattato da Mondo Aspie: fonte, Le Monde

Autismo: Parma, bambino autistico ad alto funzionamento escluso dal doposcuola

bambino autistico escluso dal doposcuola parma30-12-2012 Colorno – “Mio figlio escluso dal doposcuola

«Non riesco a capire perché mio figlio, affetto da autismo, non venga accettato alla Minima Domus». E’ questa la domanda-denuncia di una mamma colornese che, in più di un’occasione secondo il suo racconto, si è vista negare la possibilità di inserire il proprio figlio di 10 anni tra coloro che partecipano alle attività della Fondazione Minima Domus del Sacro Cuore di Colorno, centro di accoglienza dei ragazzi convenzionato con il Comune che organizza sia attività di doposcuola che di centro estivo.
«Abbiamo presentato una prima domanda nell’estate del 2009 – racconta la madre – per partecipare al centro estivo, ma ci fu detto che ci eravamo mossi tardi e che la struttura non era in grado di accogliere nostro figlio vista l’assenza di un educatore idoneo. L’anno successivo ci siamo mossi per tempo, ma anche in quell’occasione ci fu detto che la Minima non era pronta ad accogliere un bimbo autistico».
Un’ulteriore richiesta, sempre secondo il racconto della madre, è stata avanzata a metà del 2011. «In quel caso avevo chiesto anche al Centro Autismo dell’Usl di attivarsi affinché la Minima potesse accogliere mio figlio. Non ricevendo accoglienza ci siamo rivolti ad un centro di San Polo di Torrile dove tuttavia mio figlio deve restare con bambini molto più piccoli di lui. Non capisco perché debba andare a San Polo quando tutti i suoi amici sono a Colorno. Ha partecipato ai centri estivi, per tre anni al Rugby Colorno e l’anno scorso al Colorno calcio, senza mai creare problemi per di più l’anno scorso anche senza l’educatore personale. Saremmo disposti a mandarlo anche con il suo educatore. E’ autistico, ma ad alto funzionamento, per cui non crea grandi problemi e non è violento. Conosco gli educatori della Minima, sono bravissime persone e da loro ho mandato in passato anche le altre mie due figlie».
In un comunicato la risposta degli educatori della Minima: «Ci preme puntualizzare che alla Minima le ammissioni e le dismissioni dei minori vengono decise dall’equipe educativa e non da singoli. Per ogni frequentante esiste una progettualità di largo respiro che fa sì che la Minima si connoti come una realtà più vicina, per le modalità di lavoro, ad una casa-famiglia piuttosto che ad un semplice doposcuola. Quindi le dismissioni avvengono a fine progetto, questo in special modo per i soggetti con particolari problematiche (sarebbe pertanto impensabile farne uscire anticipatamente uno per fare posto ad un altro). Nella valutazione del caso specifico (sottoposto alla nostra equipe sempre da soggetti terzi rispetto ai genitori) si è deciso di privilegiare prioritariamente altre situazioni dal momento che il bambino frequenta a scuola il tempo pieno sino alle 16.30 e gode di un educatore domiciliare personale per le ore successive. Il doppio ruolo di insegnante ed educatore del bambino da parte di uno di noi non rappresenta in alcun modo un fattore ostativo determinante dal momento che nella struttura lavorano a tempo pieno altre tre persone con ruoli molto più operativi rispetto al collega in oggetto che opera a tempo parziale e con mansioni maggiormente organizzative e gestionali. Per quanto riguarda l’invio alla Minima da parte del Centro per l’Autismo, che ci qualifica come luogo adatto all’accoglimento del minore, facciamo presente che, nonostante i nostri inviti nessuno è venuto a verificare se la struttura può o non può ospitare il minore e valutare insieme la situazione. Per quanto riguarda i livelli d’integrazione ed accoglienza della Minima invitiamo chiunque voglia farsi un’opinione in struttura».

Fonte: Gazzetta di Parma