Autismo Italia: La mia vita con un figlio autistico, ” Il comune nega l’assistenza “

autistico comune nega assistenza 1Quando lo guardo di spalle nel suo  andare dinoccolato e il suo procedere caratteristicamente altalenante, il suo  passo sicuro e al contempo stralunato, sarei capace di riconoscere mio figlio  anche fra mille. Vi hanno mai parlato di ‘Autismo’? La domanda si appalesò dopo  un pomeriggio trascorso al Policlinico in una lunghissima seduta. “Disturbo generalizzato dello  sviluppo, della relazione e della comunicazione: Sindrome Autistica” la  diagnosi scritta su un foglio di carta intestata della Cattedra di Neuropsichiatria  Infantile dell’ Università di Napoli. Non ce ne rendevamo conto: la nostra vita era  già cambiata. Ce ne siamo dovuti rendere conto forzatamente, in quel momento  non sapevamo cosa ci aspettava, ma ce ne potemmo accertare immediatamente  iniziando la trafila burocratica per avere il riconoscimento di persona  portatrice di handicap. Quella parola cominciava a fare capolino all’interno  del mio vocabolario e non ne sarebbe più uscita.  La prima visita all’ASL di competenza a Napoli mi fece confrontare con  un neurologo (non neuropsichiatra ma neurologo) che ammise candidamente di non  conoscere la patologia ma al contempo mi concesse una terapia riabilitativa a  base di Psicomotricità e Logopedia (che solo dopo ho scoperto essere prassi sì  ma del tutto inutili). Il bello, si fa per dire, arrivò al momento della visita  (un’altra) per la concessione del riconoscimento ai sensi della L.104/96,  quando una commissione di soloni dell’ASL NA 1 squadrandoci da capo a piedi e  di fronte a mio figlio che girava all’impazzata nella stanza in preda ad  un’ansia che moltiplicava la sua iperattività, ci elargiva quel marchio  che mai avrei voluto: “Minore incapace a svolgere gli atti della vita  quotidiana”. Con quel marchio mio figlio è  arrivato a scuola dove, mentre i compagni ad ogni livello lo hanno sempre  accolto e finanche protetto anche quando i suoi atteggiamenti strambi erano  molti più di quelli che sono oggi dopo quindici anni di terapia, mi sono dovuto  confrontare con l’assoluta mancanza di cognizione di causa degli insegnanti e  pregare – io ateo convinto – ogni anno d’incontrare una persona (una maestra,  un professore) di buona volontà perché nessuna scuola ha in suo carico profili  professionali formati per trattare bambini autistici e a molti non importa  proprio. Il problema più grosso era che mio figlio non era autonomo per le  funzioni fisiche primarie e il problema ancora più grosso era che a provvedere  a inviare gli assistenti materiali a scuola deve essere il comune e ogni anno è  sempre stata una lotta immane, prima i volontari, poi le cooperative, poi  Napoli Sociale fino a quest’anno quando il sindaco ha indetto la gara annuale  per il servizio a metà ottobre, un mese dopo l’inizio della scuola e ancora  adesso il servizio non è attivo. Un soggetto autistico avrebbe bisogno di una  presa in carico totale in cui famiglia, servizio sanitario, scuola e ogni altro  soggetto interessato dovrebbe interagire con l’altro per il suo miglioramento  ma tutto ciò a Napoli, ma non solo qui in verità, non è possibile. Fin da subito  ho dovuto capire che mio figlio aveva bisogno di me e potevo cercare di dargli  qualcosa solo se mi fossi dedicato completamente a lui, ovviamente sia il  lavoro che la vita interpersonale sono diventati per me – ma anche per tanti  altri familiari di persone autistiche- aspetti secondari.  Quotidianamente ci scontriamo con  regole assurde. Mio figlio è sottoposto a visita di revisione ogni due anni  quando è risaputo che l’Autismo è una patologia a vita ma l’INPS non lo sa, con  l’indifferenza delle persone. All’ufficio H del Comune mi recai un giorno per  chiedere il famoso dischetto per il parcheggio. Su questo punto non c’è una  regola, ogni Comune fa come gli pare. L’ impiegato dell’ufficio H cortesemente  e fermamente mi disse e mi fece costatare che l’Autismo non rientra nell’elenco  delle patologie ammesse all’agevolazione; mi disse testualmente: “suo figlio  deambula tranquillamente, non ne ha bisogno”. Certo, mio figlio non gira su una  sedia a rotelle; mio figlio è un ragazzo dai tratti gradevoli (qualcuno dice  bello); ha anche delle capacità canore; ma mio figlio canta dovunque si trovi,  tocca le persone che incontra e specie quelle con gli occhiali, si arrabbia per  un nonnulla. Mio figlio è capace di slanci affettivi (abbracci, baci, strette  di mano) che ti lasciano senza fiato ma è capace anche di ingaggiare una lotta  fisica in cui la sua forza si centuplica rispetto al suo peso. Ha una capacità  innata nel capire chi lo accetta e chi no.  E non è mica finita qui. Ora  compirà diciotto anni e scomparirà come persona, perché in Italia un autistico  esiste solo fin tanto che va a scuola o in riabilitazione, dopo diventa solo un  peso per la società che lo rinvia al mittente familiare.

Gianni  Tortoriello

Fonte: Parallelo41.net

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14 Comments on “Autismo Italia: La mia vita con un figlio autistico, ” Il comune nega l’assistenza “

  1. lo so è pazzesco. A volte mi rendo conto che sia argomento vaccini che autismo in generale quando vado dal npi vedo gia che cosa fa, gli do io le risposte, insomma a volte ne so tanto come lui…ma ci redniamo conto? chi è l esperto io o lui?
    certo che ti seguiro, chissa cosa mi diranno al settimana prossima, ho saputo che han la relazione completa e devono esporci al cosa…..che ansi di sapere..

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  2. Isotta è anche difficile riuscire a dare una mano essendo tutti casi soggettivi e diffferenti uno dall’altro. Io nel mio piccolo, se vorrai seguirmi cerchero’ di pubblicare piu’ materiale possibile sull’ SA in modo che i genitori possano prendere spunti positivi e almeno farsi delle idee su come agire e operare. L’assurdità, è il fatto che tra noi genitori lasciati completamente allo sbando ci aiutiamo a vicenda, mentre le persone che dovrebbero essere delegate per questo non si sa in realtà che cavolo fanno? E’ questo il dramma !

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  3. ho capito , grazie della tua esperienza. Spero di essere all altezza della situazione. Buon we.

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  4. Giorgio capisco quello che dici anche se concordo con Isotta, forse piu’ che malattia è piu’ giusto considerarla neurodiversità, condizione, o straordinaria diversità. Una persona a me molto cara, ha saputo dell’Asperger 10 giorni prima di morire, se lo avesse saputo fin da piccola sono certa che la sua vita e quella delle persone che le sono state vicine, sarebbe stata un po’ piu’ serena e felice. Sono fortunati gli Asperger “di altri tempi ” che sono riusciti a trovare un equilibrio e sul fatto della consapevolezza sono d’accordo. Se si inizia presto un percorso si limitano tanti danni e sofferenze .
    Isotta : io mio figlio l’ho aiutato innanzitutto seguendo il mio istinto di madre. Inoltre sono cresciuta in una famiglia disfunzionale composta da persone con molti tratti autistici , me compresa e quindi un po’ di esperienza me la sono fatta. Abbiamo sempre trattato Aspie come un bambino neurotipico, gli abbiamo fatto fare tanto sport, ha sempre avuto fin da piccolo un sostegno che veniva a casa e lo aiutava nei compiti e nelle materie scolastiche in cui aveva piu’ difficoltà. Attualmente cerco di farlo interessare un po’ a tutto e di dirottare i suoi interessi intensi verso strade giuste ( e non è facile per niente ) che spero possano portarlo a sbocchi positivi che siano magari utili anche per il suo futuro.

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  5. caro giorgio cia, scusami ma mi sento innanzitutto di correggerti la sindrome di asperger NON è UNA MALATTIA ma una neurodiversità. E’ vero cio’ che tu dici ma comunque siamo sempre molto indietro sia nella mentalità che nelle terapie e nel modo di accettare le diversità, questo non lo puoi negare. Il 99% della gente non conosce nè autismo ai vari livelli ne sindrome di asperger, come non conosce molte altre cose e questo porta ancora oggi all’isolamento e alla non curanza, purtroppo, solo per ignoranza. Forse dovrebbe essere la sanità a fornire piu’ informazioni e maggiori a chiunque ma soprattutto a insegnanti e educatori. Poi se pensiamo che ancora nonostante tantissime persone muoiano per soffoicamento, pochissimi siano in grado di fare manovre di disostruzione delle vie aeree…beh, lasciamo perdere non c’è speranza!
    la chiave di tutto è la conoscenza e l informazione. E in italia siamo decisamente carenti in questo, mentre conosciamo benissimo tutti i nomi dei partcipanti al grande fratello del momento…..non è cosi? si purtroppo.

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  6. nel bene e nel male, magari notando errori o insufficienze, gli Aspie di “oggi” credo che possano ritenersi … fortunati. Ovvio che si potrebbe avere di meglio, sì, ma pensate che negli anni del dopoguerra (40 – 50) nulla si faceva per i bambini autistici. Erano lasciati a loro stessi. Non parlo di isolamento o discriminazione; si trattava di solitudine e malinconia del tutto inspiegata. Scusate se ripeto che io ho dovuto vivere quegli anni di buio totale sulla SA. Cosi’ ho cominciato tardissimo a prendere coscienza della mia malattia. E cosa è successo? Niente di tragico, anzi il percorso – iniziato così tardi – mi ha portato ad un buon equilibrio e a non far più soffrire chi mi sta vicino. Se questo percorso individuale si inizia prima… i danni sono sicuramente minori.

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  7. ho capito…
    se posso chiederti, come lo avete aiutato? cosa avete evitato davvero fisicamente, visite? terapie? io son molto sconcertata non so davveo dove partire e siccome il mio bimbo ha alto potenziale non volgio assolutamente perderlo o farlo dissipare. Deve coltivarlo e portarlo avanti perche’ per me è fondamentale che lui cresca nel rispetto del suo essere e non con nobblighi che gli impongano di cambiare. Ecco questo, crescere e migliorare ma come senza forzature e sviluppando le sue capacità in piu, e migliorando i punti deboli.. spero di riuscirci…
    se tu nel caso avessi dei consgili sarei felicissima di farne tesoro. Grazie mille.

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  8. Isotta, devo specificare alcune cose: Io sono rientrata in Italia da circa 2 anni, prima abitavo in Africa dove Aspie è cresciuto. Quello che voglio denunciare è come ci hanno distrutto e disintegrato in Italia in questo arco di tempo… e continuano a farlo. La mia esperienza anche se concentrata vale quanto 100 anni . Non sono in grado di aiutarti in quanto il tuo percorso inizia adesso e quando Aspie era piccolo fortunatamente eravamo all’estero, se fosse stato qui in Italia sotto il sistema saniutario italiano, sotto gli ignoranti, sotto i criminali interessati solo al business, sotto ai ciarlatani e approfittatori dell’autismo, probabilmente non avrebbe mai raggiunto i livelli straordinari a cui è arrivato ora grazie solo al lavoro di noi genitori e di nessun altro. L’ aver evitato tutte le prassi inutili, dannose e non riconosciute che praticano in Italia è stata la sua salvezza.

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  9. ecco, adesso mi spaventi, chissa cosa ci aspetta…io comincero’ a studiare e agire da sola, non voglio aspettare nessuno visto che a quanto vedo i tempi son luuuunghi..Una cara amica di biella con una bimba autistica hf a breve mi dara’ il nome di una logopedista consigliata dalla sua terapista per cominciare con il linguaggio poi si vedrà..nel frattempo tra nido logo e attività che gli faccio fare io spero serva a qualcosa, diversamente da cosi, per ora, non so cosa fare visto che nemmeno ci danno una diagnosi..il fatto è che come fai a veder eun bambino di 18 mesi, una volta un npi una volta una psicol e fare una diagnosi..io pensavo facessero un ciclo lo vedessero piu volte per capire no?
    voi che ci siete gia passati mi sapete consigliare, sul da farsi, su dove agire per avitare perdite di tempo ed errori?
    grazie spero di non abbattermi, perche mi sa che a quanto scopro bisogna far tutto da soli .

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  10. Al momento giusto lo faro’, raccontare e denunciare cio’ che abbiamo passato e che stiamo passando perchè non accada piu’ agli altri bambini autistici che verranno, sono alcuni dei motivi che mi hanno spinto ad aprire questo sito. La situazione dell’autismo in Italia è gravissima !

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  11. si mondo aspie, raccontacela perche io ho bisogno di capire…son all inizio, il mio piccolo ha solo 21 mesi ma gia mi rendo conto che dalle tante buone premesse iniziali-agire subito, avevamo 18 mesi- ecc, siamo a 21 e ancora aspettiamo una diagnosi che so tarderà ancora…. ho bisogno di sapere davvero come stanno le cose anche se di facciata sembrano sempre tutti molto competenti so in fondo che cosa mi aspetta..un futuro di lotta, per far capire a tutti in primis che cos’è vista la grandissima ignoranza in materia, cosa pazzesca se pensate a quante persone ci siano autistiche a qualsiasi livello in italia…. e se parli di autismo, la gente ma anche spesso i medici non sanno se non per riflesso di cosa si ttratti…e l’ignoranza provoca mostri, e non aiuta e non serve. Forse siamo in una nazione che pensa di essere tanto avanti ma che poi in effetti è davvero moooolto indietro su tante cose. In svizzera ad esempio è diverso, in canada, ho un cugino a toronto, e so che le cose son molto differenti da qui. Li’ anche le persone comuni san che cosa sia e nelle scuole un bimbo autistico è ttrattato nel modo corretto con aiuti giusti e non come da noi come un ritardato. Le maestre…vogliamo parlarne? non conoscono la materia in minima parte e nessuno si preoccupa di formarle a monte, non se gli capita, a monte del loro ingresso all insegnamento. Chi ha a che fare asili scuole ecc, deve per forza a parere mio avere una formazione anche da questo pdv..buah..piu ne parlo piu mirendo conto di coem siamo indietro. Io so fortunata che almeno le maestre del nido del mio piccolo son disposte a andare a parlare con npi apertissime a terapie ecc ma se dall usl nn si muovono la scoperta precoce va a farsi friggere..buah..lo sapete dove mi porta il pensiero? spesso ho pensato di fare armi e bagaglie andare a vivere all estero..

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  12. La realtà dell’autismo in Italia è terrificante, il caso di Gianni è di ordinaria amministrazione, bisogna che mi decida anche io a raccontare la nostra storia, tutto cio’ che ci hanno fatto e che ci stanno ancora facendo !

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  13. purtroppo devo concordare con tutto quello che dice gianni…
    e poi non dicano che siamo in un paese civile…ma dove sta la civilta’ …i nostri figli sono ignorati … pensare ad un futuro …incerto per loro …quando noi non ci saremo piu’ e’ uno strazio….

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  14. Quanta ignoranza in un paese che si vanta tanto di cose inutili.
    Vi son vicina come mamma e devo dire che al nord italia da noi er fortuna o per vicinanza con paesi piu acculturati e civili, la cosa non è coem al sud. Ci son “alcuni” purtroppo solo alcuni medici che conoscono la neurodiversita autistica e di questo ringrazio anche se, so che a scuola e iin futuro per lo piu, sara una lotta con tutti…
    Buona fortuna, noi siamo all’inizio.

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