Quando lo guardo di spalle nel suo andare dinoccolato e il suo procedere caratteristicamente altalenante, il suo passo sicuro e al contempo stralunato, sarei capace di riconoscere mio figlio anche fra mille. Vi hanno mai parlato di ‘Autismo’? La domanda si appalesò dopo un pomeriggio trascorso al Policlinico in una lunghissima seduta. “Disturbo generalizzato dello sviluppo, della relazione e della comunicazione: Sindrome Autistica” la diagnosi scritta su un foglio di carta intestata della Cattedra di Neuropsichiatria Infantile dell’ Università di Napoli. Non ce ne rendevamo conto: la nostra vita era già cambiata. Ce ne siamo dovuti rendere conto forzatamente, in quel momento non sapevamo cosa ci aspettava, ma ce ne potemmo accertare immediatamente iniziando la trafila burocratica per avere il riconoscimento di persona portatrice di handicap. Quella parola cominciava a fare capolino all’interno del mio vocabolario e non ne sarebbe più uscita. La prima visita all’ASL di competenza a Napoli mi fece confrontare con un neurologo (non neuropsichiatra ma neurologo) che ammise candidamente di non conoscere la patologia ma al contempo mi concesse una terapia riabilitativa a base di Psicomotricità e Logopedia (che solo dopo ho scoperto essere prassi sì ma del tutto inutili). Il bello, si fa per dire, arrivò al momento della visita (un’altra) per la concessione del riconoscimento ai sensi della L.104/96, quando una commissione di soloni dell’ASL NA 1 squadrandoci da capo a piedi e di fronte a mio figlio che girava all’impazzata nella stanza in preda ad un’ansia che moltiplicava la sua iperattività, ci elargiva quel marchio che mai avrei voluto: “Minore incapace a svolgere gli atti della vita quotidiana”. Con quel marchio mio figlio è arrivato a scuola dove, mentre i compagni ad ogni livello lo hanno sempre accolto e finanche protetto anche quando i suoi atteggiamenti strambi erano molti più di quelli che sono oggi dopo quindici anni di terapia, mi sono dovuto confrontare con l’assoluta mancanza di cognizione di causa degli insegnanti e pregare – io ateo convinto – ogni anno d’incontrare una persona (una maestra, un professore) di buona volontà perché nessuna scuola ha in suo carico profili professionali formati per trattare bambini autistici e a molti non importa proprio. Il problema più grosso era che mio figlio non era autonomo per le funzioni fisiche primarie e il problema ancora più grosso era che a provvedere a inviare gli assistenti materiali a scuola deve essere il comune e ogni anno è sempre stata una lotta immane, prima i volontari, poi le cooperative, poi Napoli Sociale fino a quest’anno quando il sindaco ha indetto la gara annuale per il servizio a metà ottobre, un mese dopo l’inizio della scuola e ancora adesso il servizio non è attivo. Un soggetto autistico avrebbe bisogno di una presa in carico totale in cui famiglia, servizio sanitario, scuola e ogni altro soggetto interessato dovrebbe interagire con l’altro per il suo miglioramento ma tutto ciò a Napoli, ma non solo qui in verità, non è possibile. Fin da subito ho dovuto capire che mio figlio aveva bisogno di me e potevo cercare di dargli qualcosa solo se mi fossi dedicato completamente a lui, ovviamente sia il lavoro che la vita interpersonale sono diventati per me – ma anche per tanti altri familiari di persone autistiche- aspetti secondari. Quotidianamente ci scontriamo con regole assurde. Mio figlio è sottoposto a visita di revisione ogni due anni quando è risaputo che l’Autismo è una patologia a vita ma l’INPS non lo sa, con l’indifferenza delle persone. All’ufficio H del Comune mi recai un giorno per chiedere il famoso dischetto per il parcheggio. Su questo punto non c’è una regola, ogni Comune fa come gli pare. L’ impiegato dell’ufficio H cortesemente e fermamente mi disse e mi fece costatare che l’Autismo non rientra nell’elenco delle patologie ammesse all’agevolazione; mi disse testualmente: “suo figlio deambula tranquillamente, non ne ha bisogno”. Certo, mio figlio non gira su una sedia a rotelle; mio figlio è un ragazzo dai tratti gradevoli (qualcuno dice bello); ha anche delle capacità canore; ma mio figlio canta dovunque si trovi, tocca le persone che incontra e specie quelle con gli occhiali, si arrabbia per un nonnulla. Mio figlio è capace di slanci affettivi (abbracci, baci, strette di mano) che ti lasciano senza fiato ma è capace anche di ingaggiare una lotta fisica in cui la sua forza si centuplica rispetto al suo peso. Ha una capacità innata nel capire chi lo accetta e chi no. E non è mica finita qui. Ora compirà diciotto anni e scomparirà come persona, perché in Italia un autistico esiste solo fin tanto che va a scuola o in riabilitazione, dopo diventa solo un peso per la società che lo rinvia al mittente familiare.
Gianni Tortoriello
Fonte: Parallelo41.net
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