Autismo: Intervista a Donata Vivanti: “Il potenziale di un bambino autistico non ha limiti”

Tutte le persone  con disabilità hanno le potenzialità per svilupparsi.
Lo dice Donata Vivanti (Milano, 1948), vice presidente del Forum Europeo della Disabilità, che ha partecipato ad una riunione del comitato esecutivo del Foro di San Sebastian. Donata ha anche visitato la struttura Gautena, entità a cui è collegata per il lavoro svolto con Autismo Europa. Medico e madre di due gemelli con autismo grave, ha abbandonato la sua carriera professionale per dedicarsi alla disabilità.

Lei è madre di quattro figli, due dei quali gemelli con una forma grave di autismo. Ci puo’ dire come questo fatto ha segnato la sua carriera?

Una delle conseguenze dell’avere un figlio disabile è che molte madri, la maggioranza devono lasciare il proprio lavoro. Non si ha tempo per tutto. In Italia il 60% delle madri di bambini con autismo hanno lasciato o hanno ridotto significativamente il proprio lavoro. Il mio impegno per le organizzazioni che lavorano nell’ambito della disabilità proviene da questo. Ho lasciato il mio lavoro per soddisfare i bisogni dei miei figli e quando sono riuscita ad organizzarmi,
mi sono fatta coinvolgere in questo ambito.

Come è cambiata la considerazione dell’autismo in Europa?

In Italia è cambiata radicalmente negli ultimi anni. La concezione
che colpevolizzava la madre è stata felicemente superata. E in questo hanno avuto un ruolo importante le associazioni delle famiglie. I partenariati sono stati stabiliti
con le principali organizzazioni internazionali di psichiatria e hanno
svolto un ruolo attivo nell’organizzazione di conferenze e corsi di formazione.
Soprattutto nei paesi anglosassoni, il metodo scientifico nella
comprensione dell’autismo si è affermato e ha ottenuto un notevole
sostegno.

I cambiamenti sono stati grandi.

Quando ho iniziato a lavorare nelle associazioni per l’autismo,
l’enfasi e l’attenzione veniva riposta sulle famiglie e le stesse venivano sobbarcate dell’onere e ciò contribuiva all’insorgenza di notevoli problemi. Ma oggi ci concentriamo sui diritti e la protezione delle persone con autismo e, soprattutto, ci concentriamo sulle loro capacità e potenzialità.
E ‘difficile parlare di autismo in generale per le differenti capacità di ogni singola persona affetta da autismo.

L’approccio basato sui diritti è promosso dal ForumEuropeo della Disabilità è chiaro quindi che non esiste una ricetta unica in questo campo. Se parliamo di sviluppare
il potenziale di ogni persona è chiaro che stiamo cercando un’approssimazione flessibile alle esigenze di ciascuno. Il potenziale per una persona con disabilità, compresi i casi di grave disabilità, deve essere una porta aperta al non porre limiti.

Quali sono le sfide del Forum Europeo delle persone disabili?

Lavoriamo per sviluppare la convenzione dell’ONU sui diritti delle persone con disabilità. Vogliamo che il sostegno dei disabili nella loro integrazione sia mantenuto, nonostante le misure di austerità adottate in Europa. Nelle direttive della Commissione europea non viene mantenuta una difesa esplicita delle persone con disabilità.
Si notano tagli dei fondi alle associazioni?

Vi è un certo impatto in molti paesi europei, in particolare nella riduzione dei servizi per il tempo libero e le vacanze. Nei paesi scandinavi non ci sono stati tagli. Il forum del sito (www.edf-feph.orgr) raccoglie esempi di tagli per presentarli congiuntamente alla Commissione europea.

Qual è il vostro messaggio alle famiglie circa l’autismo e disabilità?

Che credano nelle potenzialità dei loro figli, anche se non sempre è
facile. Come madre veterana di queste esperienze ho avuto momenti
in cui non si avevano mezzi e capacità per lavorare debitamente.
Ma bisogna lavorare perché i bambini crescano e diventino persone adulte più
aperte al contatto e a ricevere incoraggiamenti e suggerimenti.
Non bisogna scoraggiarsi perché, anche senza intervento precoce, c’è spazio per la crescita.

Fonte:Donata Vivanti articolo

Per la traduzione, ringrazio un ragazzo che fa parte del gruppo Fb Asperger Pride

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One Comment on “Autismo: Intervista a Donata Vivanti: “Il potenziale di un bambino autistico non ha limiti”

  1. Mio figlio (15 anni e mezzo, quasi sedici) ha aspettato 10 anni!!!! Per avere una diagnosi corretta di Asperger: appena dalla primavera di quest’ anno sappiamo qual’è il motivo delle suedifficoltà.
    Abitiamo a Trieste dove c’è uno dei migliori ospedali infantoili d’Italia…ma non pr la neurospichiatria!!! E che dire della psicologa privata che l’ ha seguito per 5 anni e , al di là di generici tratti autistici e ” non c’è nulla da fare” non ha saputo definire il problema del ragazzo?
    Avrei viglia di denunciare un bel po’ di persone ma temo che a fare le spese sarebbe mio fiuglio ,sottopèosto ad un’ interminabile sequela di perizie e controperizie. Solo questo mi blocca.
    Ma nessuno restituisce a mio figlio gli anni persi e la mancanza di terapie adeguate…e adesso lui è depresso, non ha fiducia in nessun medico o terapeuta e viene trattato con psicofarmaci. Sono angosciata per il futuro.
    Se quancuno può aiutarmi, anche indicandomi specialisti e strutture , gliene sarò infinitamente grata.

    Mi piace

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