Autismo Francia: genitori di bambini con altre disabilità insorgono contro la psicanalisi

Psicanalisi: Genitori di bambini con altre disabilità insorgono

I genitori di bambini sofferenti di disturbi dell’apprendimento o del linguaggio affrontano le stesse difficoltà delle famiglie con soggetti autistici.

Vincent Lochmann, rappresentante della Federazione francese dei dys ( persone con  disturbi del linguaggio, della scrittura o della coordinazione dei gesti),in italiano (DSA, disturbi specifici apprendimento), reagisce al rapporto dell’Alta Autorità  della salute che sconsiglia la psicanalisi nella presa in carico dell’autismo.

A cosa vi riferite quando dite, in un comunicato, che “i bambini autistici non sono le sole vittime della psicanalisi”? 

Molti bambini che soffrono di disturbi del linguaggio orale (disfasia), scritto (dislessia) o della coordinazione dei gesti (disprassia), e le loro famiglie sono stati vittime vittime delle stesse teorie e delle stesse pratiche utilizzate sui bambini autistici: madri accusate di essere troppo distanti o troppo fusionali, padri poco presenti, complesso di Edipo mal risolto, “segreto famigliare”, assenza del “desiderio di parlare”. Degli psicanalisti o degli psichiatri continuano ad utilizzare un unica chiave di lettura freudiana per questi disturbi, in particolare nei CMPP (Centri medico-psicopedagogici), nonostante si siano accumulati dati a favore dell’ipotesi dell’origine in parte genetica dei disturbi del neurosviluppo, come dimostrato dall’Inserm  (Istituto Nazionale Sanità e Ricerca Medica ) e da Franck Ramus, direttore di ricerca al CNRS (Centro Nazionale Ricerca Scientifica)  e membro del comitato scientifico della nostra Federazione.

I bambini con DSA sono vittime come i bambini autistici, di un ritardo sulle diagnosi ?

In effetti molti bambini si trovano in erranza terapeutica, e quando  finalmente vengono diagnosticati è spesso troppo tardi, molti anni di scolarizzazione sono andati persi, e nel corso degli anni le difficoltà si sono sovrapposte al disturbo iniziale: fallimento scolastico, perdita di stima in se stessi, disturbi psicologici e conflitti famigliari….

Che cosa raccomandate ?

I bambini con DSA hanno bisogno di una diagnosi multidisciplinare, che includa almeno una valutazione del linguaggio e un bilancio neuropsicologico. Questa è indispensabile per mettere in atto una presa incarico globale che includa una rieducazione adatta al profilo cognitivo specifico del bambino. Di qui l’importanza di una diagnosi precoce, senza aspettare alcun “desiderio” e sensa passare per una lunga fase di osservazione formale.

Questa presa in carico globale include un elemento psicologico o psichiatrico?

In caso di bisogno, certo. Una parte dei bambini con DSA hanno disturbi psicologici o psichiatrici, spesso conseguenti alla situazione di fallimento e indigenza nella quale sono immersi. Ma queste difficoltà non costituiscono la causa primaria dei loro disturbi. La presa in carico psicologica  non si deve applicare al posto di una rieducazione. In piu’,  i metodi di rieducazione come quelli della  psicoterapia devono essere valutati e dimostrare la loro efficacità, oggi dolorosamente carente.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui

Autismo Sicilia: I genitori si costituiscono parte civile, una mamma non si ferma e risponde all’assessore

Ieri sono stata ad un incontro a Rimini con genitori di soggetti autistici e Lalli Gualco Howell (co- autrice del volumetto Simone e la Sindrome di Asperger) , magari scrivero’ anche un  post sulle mie impressioni . Una cosa è sicura si sentono quasi sempre troppe belle parole e basta . Quello che ho visto in quella saletta è stato dolore, sofferenza, solitudine, rassegnazione e sconforto, le persone contente e soddisfatte saranno state 2 o 3 ( magari le avevano pagate…) . Alla fine dell’incontro un mamma seduta vicino a me  si è commossa e con dignità cercava di nascondere le lacrime, non sapevo che fare, mi sono allungata e le ho stretto il braccio. Mi è uscita solo una mezza frase mista alla rabbia “Forza, dobbiamo essere forti”.

Questa mamma  dell’articolo sottostante sta lottando per la 104 ed i suoi benifici , ed io mi auguro che una volta ottenuta la 104 per cui tanto ha lottato questi benefici li abbia veramente. Questa mamma è tenace, non si ferma e denuncia, ed è quello che dobbiamo fare tutti noi per i nostri figli !

“Assessore, grazie per la risposta  Adesso basta con il nostro calvario”

Oggi la quarta visita per accertare il diritto ad avere i benefici della legge 104 per la mia bambina invalida, autistica grave di nove anni.

Tante parole in questi giorni ma la causa e la battaglia legale devono andare avanti, apprezzo infinitamente le parole dell’assessore alla Salute su Livesicilia. In questi giorni gli scriverò una lettera personale con l’auspicio che, visti i lodevoli e parrebbe sinceri propositi intervenga duramente a difendere la causa che pare essere la cartina tornasole del suo mandato di assessore: la legalità.

Oggi alle ore undici, per la quarta volta hanno voluto vedere la mia bambina presso la sede Inps di Palermo, dico solo che alla fine del calvario di questa giornata la mia bambina ha un braccio nero per i morsi continui che si è data durante i tempi di attesa di una visita illegittima in una stanzetta angusta e piena di gente , e sporca molto sporca. Siamo arrivate lì alle dieci. Siamo entrate alle dodici e trenta.

Che rabbia combattere con me stessa nel sapere che la mia condizione lavorativa e la condizione sociale della mia bambina mi consentivano con una telefonata ed una richiesta di cortesia personale di evitare tutto questo calvario alla mia bambina. Ma no, mille e un milione di volte no, i diritti non sono favori, i diritti vanno rispettati, e così eccola li a vederla piangere in quel manicomio, calvario infinito in cui pare davvero che Cristo si sia fermato ad Eboli. Faccio presente al mio arrivo che la mia bambina è minorenne ed ha il diritto di essere visitata a parte e per prima con gli altri minori, la signora dell’accettazione in quel tam tam mi dice che hanno fatto presente al dottore quanto le ho detto. Ma niente, io le credo e la ringrazio perche guardava la mia bambina piangere con gli occhi sinceri dell’impotenza, l’ha vista darsi morsi, pugni e pregarmi in ginocchio di andare a casa a fare il bagnetto.

Premetto che il punto non è solo il disservizio misto allo schifo ed alla disumanità, il punto è che da un anno la mia bambina è già stata dichiarata invalida, che doveva fare 104 e invalidità insieme e che nessuna legge ammette alla sua riverifica. Spero con il cuore che del gettone di presenza guadagnato oggi sulla pelle della mia bambina questa gente faccia beneficenza, spero che la politica e le istituzioni smettano di occuparsi di bagarre e falsi problemi e riportino al centro i veri problemi, i veri bisogni.

Entriamo alle dodici e trenta, due uomini in una stanzetta mi chiedono solo qualche fotocopia, io voglio i loro nomi e i loro cognomi, scoppio a piangere davanti a loro, mia figlia è impazzita, dico loro che è minorerenne che dovevano chiamarla prima, mi prendono per pazza, si incassano quattro fotocopie e mi mandano via. Ho chiamato il presidente dell’Inps, forse l’ho toccato al cuore, si vuole impegnare, ringrazio la Cgil nella persona meravigliosa del suo segretario Calà, sta facendo quanto in suo potere per evitare i calvari di altri bambini ed anche lui ha chiamato il direttore dell’Inps.

Io non mi fermo, il comitato dei genitori “L’autismo parla” non si ferma, ho gia preparato il tutto per la denuncia, il calvario della mia bambina deve servire a fare giustizia per gli altri. I genitori si costituiranno parte civile con le loro storie a questo processo, andremo avanti e prego i media per una volta di non occuparsi di vallette e bagarre ma di ridare valore alla dignità dell’informazione. Questa per il momento è l’unica risposta che posso dare all’assessore Russo cui rinnovo la richiesta di stare al nostro fianco. Resta l’amarezza del braccio nero della mia bambina frutto di morsi, per quello c’è una crema per il suo cuore e i suoi diritti calpestati, l’amore infinito di una madre che non ha paura.

http://www.livesicilia.it/2012/02/16/assessore-grazie-per-la-risposta-adesso-basta-con-il-nostro-calvario/

Autismo, in  Sicilia chiedono scusa https://mondoaspie.com/2012/02/14/autismo-in-sicilia-chiedono-scusa/

Autismo, in Sicilia chiedono scusa

E nelle altre regioni ?

“Autismo, chiedo scusa, c’è troppa burocrazia”

Voglio esprimere la mia solidarietà alla signora alla quale chiedo scusa – a prescindere dai vari gradi di responsabilità – per le lungaggini burocratiche che ha dovuto sopportare per ottenere una certificazione che in una società veramente civile non dovrebbe costituire un problema.

La sua garbata lettera di denuncia è uno schiaffo doloroso, il suo caso – purtroppo – non è l’unico di cui abbiamo notizia ed è la conferma che i nostri enormi sforzi per riportare il sistema a livelli di buona efficienza, pur avendo già prodotto risultati positivi anche nel campo dell’autismo, non sono ancora sufficienti.

Il problema non è strettamente sanitario ma testimonia un gap culturale, organizzativo ed etico che rallenta o impedisce la crescita di questa regione dove una burocrazia insopportabile rende difficili anche le cose più semplici. Anche io, muovendomi all’interno del sistema, da privato cittadino e non da assessore, ho avuto a che fare con problemi che non dovrebbero più esistere in una società moderna. E volendo farmi carico del problema ho già insediato in assessorato una commissione per la sburocratizzazione e la semplificazione amministrativa che ha il compito – tutt’altro che facile – di evitare agli utenti il peso di insopportabili e incomprensibili appesantimenti burocratici che aggiungono fastidio e sofferenza a chi già deve portare una croce pesantissima.

I malati siciliani e i loro familiari devono aver garantito il diritto a servizi sanitari efficienti e devono ritrovare la necessaria fiducia negli operatori della sanità: perché ciò avvenga abbiamo riorganizzato il sistema secondo una logica più moderna e razionale che però non può prescindere dal principio della “presa in cura” del paziente che lungo il difficile percorso della malattia non va soltanto curato ma anche accompagnato, assistito, informato, coccolato come se fosse uno della nostra famiglia, per garantirgli una migliore qualità della vita. In altre parole: ci vuole il massimo rispetto della persona umana.

Ovviamente approfondiremo la vicenda segnalata dalla signora con una rigorosa ricognizione su tutti i passaggi burocratici di questa vicenda per verificare se ci sono responsabilità individuali alla base di questi irragionevoli intoppi che hanno determinato l’allungamento dei tempi.

Al tempo stesso invito tutti i cittadini siciliani a segnalare, nel modo più dettagliato possibile, i casi di disservizi sanitari alla mail che abbiamo appositamente creato (comunicaresalute@regione.sicilia.it).

Massimo Russo, assessore alla Salute

http://www.livesicilia.it/2012/02/14/autismo-chiedo-scusa-ce-troppa-burocrazia/

Aspie e gli interessi ristretti, ma perchè non dire passioni ?

 Io e Aspie viviamo in simbiosi. Per mio figlio che non è seguito da nessuno se non da gente che fa finta di seguirlo solo sulle carte… io sono educatrice, psicologa, neuropsichiatra, volontaria, avvocato, mamma, papà, amica tutor, insegnante di sostegno, assistente sociale, ricercatrice sulla Sindrome di Asperger, e chi piu’ ne ha piu’ ne metta. La mia difficoltà maggiore oltre a cercare di migliorare la sua autonomia e alcuni comportamenti non propriamente corretti, sta nel trovare delle attività che gli permettano di uscire di casa e di interagire con gli altri. Per stimolarlo cerco regolarmente tra tutti i programmi delle province di Rimini, Ravenna e Cesena (le piu’ vicine), eventi, mostre, seminari, corsi universitari, laboratori, manifestazioni, insomma qualsiasi cosa che sia attinente ai suoi interessi ristretti predominanti attualmente: la medicina e i videogiochi ( gli interessi  che secondo la  psicologa fantasma di  Aspie dovrebbe abbandonare, e che invece secondo me sono da coltivare, anche perchè toglierli senza avere delle idee su come, e su cosa proporgli di alternativo, significa sottoporlo ad uno stress ulteriore di cui non ha bisogno, e si perchè questi cialtroni professionisti parlano e parlano, ma poi non sanno dare un mezzo consiglio utile e concreto ai genitori. Ma poi dico io, se sono interessi costruttivi ed interessanti ma perchè glieli volete togliere ? Ma perchè  non si possono avere delle passioni ?). In Nord africa dove abitavamo non c’era nulla di adatto alle sue esigenze, in Italia non saranno qualificati sull’assistenza agli autistici, pero’almeno qualcosa da fare spendendo poco o talvolta niente si trova (le finanze sono quelle che sono). Attualmente Aspie svolge queste attività: un laboratorio per imparare a creare un videogioco attraverso dei software, un laboratorio di teatro con il gruppo di volontari di cui faccio parte, e in via del tutto eccezionale (perchè ha solo 12 anni) considerato il suo interesse per la medicina ci hanno accettato in questo corso per volontari del soccorso. Che dire, sono fiera di Aspie, che ogni giorno ci fa vedere la strada giusta, ci fa crescere, ci insegna ad apprezzare la diversità e ci arricchisce, non solo a me come mamma che sto insieme a lui quotidianamente, ma anche a tutte le persone che hanno la fortuna di incontrarlo e conoscerlo. E’ ragazzino straordinario e gli voglio tanto bene. Grazie di esistere Aspie.

Autismo Francia: L’Alta autorità della salute smentisce il divieto dei metodi psicanalitici e del packing

Aspettando il 6 marzo, dove sta la verità ?

Parigi, 13 febbraio 2012 (APM)

Il direttore generale dell’Alta Autorità della salute (HSA), Dominique Maigne, ha smentito lunedi’ che le raccomandazioni della buona prassi in preparazione per la presa in carico dell’autismo e dei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) nel bambino e nell’adolescente vietano l’utilizzo dei metodi psicanalitici e del packing.

Il quotidiano Libération ha pubblicato nell’edizione di lunedi’ due estratti del progetto del rapporto che la HAS e l’agenzia nazionale di valutazione e della qualità degli istituti e dei servizi sociali e medico-sociali (Anesm) avrebbero reso pubblico martedi 6 marzo 2012.

Il quotidiano crede di sapere, citando due estratti del rapporto, che la HAS boccia le pratiche psicanalitiche e “vieta” il packing.

Il quotidiano citando il rapporto scrive “

In effetti, la HAS ritiene che “l’assenza di dati sulla loro efficacità e la divergenza dei pareri espressi non suggeriscono di arrivare alla conclusione della pertinenza degli interventi fondati sull’approccio psicanalitico, ne su quello della psicoterapia istituzionale” riguardo ai disturbi dello spettro autistico.

E sul packing scrive:

“Dopo un consulto giuridico  l’Alta Autorità della salute ha affermato la sua opposizione formale all’utilizzo di questa pratica, ”
Raggiunto dall’APM, Dominique Maigne ha detto che la prima citazione era corretta ma sarà certamente modificata nel rapporto definitivo e che la seconda citazione non era corretta. Ha aggiunto che l’HAS e l’Anesm sono organi scientifici che non hanno la vocazione di vietare.

Il documento in circolazione attualmente è una “bozza grossolana” approvata “da una forte maggioranza” dal comitato strategico d’orientamento dell’Anesm e dalla commissione delle raccomandazioni delle buone prassi dell’HAS, precisa.

E’ sottoposto ai membri del gruppo di lavoro e del comitato pilota, ossia “piu’ di una ventina di persone”, per la revisione. Le persone consultate possono chiedere delle modificazioni per iscritto che dovranno in seguito essere approvate dal collegio dell’HAS.

Sui metodi psicanalitici, il direttore generale della HAS indica che i paragrafi saranno certamente modificati, perchè una domanda è già stata inoltrata, per essere “meglio contestualizzata”, e insiste sul fatto che “quello che è non consensuale non vuol dire non raccomandato”.

” Il gruppo non ha potuto trovare un consenso sugli approcci analitici”, indica, riconoscendo il contesto “passionale” del soggetto. Ha detto che il lavoro di analisi della letteratura è stato portato avanti tenendo conto di queste controversie, con una scelta dei responsabili di progetto corrispondente alle “differenti scuole di psichiatria”.

Sul packing il rapporto provvisorio delibera:

“In assenza di dati relativi alla sua efficacità o alla sua sicurezza, a causa di questioni tecniche sollevate per questa pratica, e dell’indecisione degli esperti, in ragione di una estrema divergenza sul loro avviso, non è possibile concludere alla pertinenza d’eventuali indicazioni di avvolgimenti corporali umidi (detta packing), anche ristrette a un ricorso estremo ed eccezionale. La HAS e l’Anesm si sono formalmente opposte all’utilizzazione di questa pratica fuori dal protocollo di ricerca autorizzato rispettando la totalità delle condizioni definite dall’Alto consiglio di sanità pubblica (HCSP).

Il resoconto attuale del rapporto conclude ad un’utilizzazione unicamente nel quadro del protocollo di ricerca autorizzato- quello che l’HCSP avevastabilito nel 2010.

Allo stato attuale dei lavori, la conferenza stampa è confermata per il 6 marzo, indica Dominique Maigne.

La HAS e l’Anesm hanno cominciato a lavorare nel 2009 su queste raccomadazioni, e una prima versione è stata sottoposta a consultazione pubblica a metà 2011.

Tradotto da Mondo Aspie, Articolo originale qui

Francia: L’Alta Autorità della salute (HAS) rifiuta il ricorso alla psicanalisi nella presa in carico dell’autismo

Alcuni l’hanno già qualificata come una “Bomba clinica”. Un rapporto dell’Alta Autorità della salute (HAS)  che verrà pubblicato i primi di marzo, e consultato dal giornale Libération, rifiuta il ricorso alla psicanalisi nella presa in carico dell’autismo. Per via, “di una mancanza di dati ” sull’efficacità di queste pratiche.

“Catastrofica”, “revisionista”, “arcaica”, sono i termini utilizzati per descrivere l’ultima posizione dell’Alta Autorità della salute (HAS) riguardo all’autismo. E per colpa, di un rapporto sulle raccomandazioni delle buone prassi della presa in carico di questo disturbo, di cui la pubblicazione è prevista per l’8 marzo, gli esperti rifiutano il ricorso alla psicanalisi. Or dunque, questa disciplina ha sempre avuto un ruolo chiave per tentare di comprendere questo enigma umano. ” E’ come se avessimo adottato collettivamente un passo autistico, ha detto uno dei responsabili del centro di risorse per l’autismo, citato da Libération. Come se avessimo decretato la fine dell’incoscienza”.

Un altro punto di frizione tra l’autorità della salute e l’ambiente psicanalitico, il divieto del packing, pratica che consiste nell’avvolgere in un panno umido un bambino, a in piu’ riprese senza riscaldamento. “Dopo un consulto giuridico  l’Alta Autorità della salute ha affermato la sua opposizione formale all’utilizzo di questa pratica, ” indica il documento che Libération si  è procurato.

In effetti, la HAS ritiene che “l’assenza di dati sulla loro efficacità e la divergenza dei pareri espressi non suggeriscono di arrivare alla conclusione della pertinenza degli interventi fondati sull’approccio psicanalitico, ne su quello della psicoterapia istituzionale” riguardo ai disturbi dello spettro autistico.

Un’analisi che, scatena la rabbia e l’incomprensione di una parte di professionisti della salute, e invece è ben accolta da alcune associazioni di genitori.

Questi ultimi chiedono da diversi anni di rompere i legami tra l’autismo e la psichiatria a beneficio degli approcci educativi e comportamentali.

Tradotto e riadattato da Mondo Aspie, articolo originale qui

Un altro articolo sull’argomento : http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/autisme-la-psychanalyse-desavouee-par-la-haute-autorite-de-sante_1081840.html

L’autismo e la psicanalisi: Gunilla Gerland, parla della presa in carico. Seconda parte

Gunilla Gerland
Gunilla Gerland

L’autismo e la psicanalisi: Gunilla Gerland, autistica, parla della presa in carico. Seconda parte

Uno sviluppo differente

Esistono ancora dei casi, dove le cause dell’autismo sono sconosciute, ma, nel mondo intero, i ricercatori sono d’accordo nel riconoscere l’origine genetica dell’autismo al 90% e  il 10% viene attribuito a fattori ambientali, che non implicano motivi psicosociali, ma piuttosto sono da imputare a lesioni sopraggiunte alla nascita, etc. Se un bambino nasce con una lesione cerebrale o soffre di una tale lesione dalla nascita per via di un’ infezione, questo vuol dire che la struttura del suo cervello è differente e che dovrà utilizzare delle zone del cervello per delle attività per le quali non sono state concepite, e non passerà attraverso le stesse fasi di sviluppo come gli altri bambini.

Penso che, fino ad ora, la maggior parte delle persone sia daccordo con me. Tuttavia, l’errore commesso a questo punto da numerose persone dotate di un bagaglio psicodinamico/psicoanalitico e di pensare che il bambino sviluppi dei “deficit” in questi settori e che, verosimilmente, sarà benefico per lui “ritornare indietro ” e correggerli. E’ ugualmente sbagliato credere, che gli esseri debbano svilupparsi psicologicamente secondo un certo ordine, e particolarmente in materia di relazioni. Quelli che ne sono convinti non hanno capito ne lo sviluppo normale ne che lo sviluppo psicologico dell’individuo dotato di psichismo fondalmentalmente differente puo’ essere completamente parallelo senza mai operare d’intersezione.

Alcuni di voi potrebbero sussultare a questa evocazione. Ma perchè questo pensiero è cosi’ orribile ? Probabilmente perchè  se il principio è avvalorato, voi non lo capite piu’, perchè non corrisponde alla vostra visione attuale del mondo. Tuttavia, voi sapete che se oserete andare al di là della costrizione delle vostre idee voi crescerete e imparerete cose nuove. Allora, quale è il problema? Puo’ essere quello che nessuno ha espresso, l’impressione di avere indotto le persone in errore in passato, e di averle mal capite e mal interpretate. Si tratta di un giudizio scomodo di cui l’impatto non deve essere sottovalutato, sebbene numerose persone rompendo l’utilizzo di terapie e di sostegno socio-psicologico sentono di poterlo gestire. 

Spesso,  le teorie psicodinamiche prendono la carica di “mentore”, un sistema dove il vostro terapeuta diventa il vostro professore e per conseguenza il rappresentante di una certa scuola di pensiero e dunque  dove voi scegliete di farvi consigliare in funzione di questa teoria. Pertanto, accettare e capire cio’ che è scritto in questo articolo puo’ comportare la necessità di disimpegnarsi da questa “famiglia” e rischiare di perdere una parte del vostro senso di appartenenza. Questo atteggiamento richiede del coraggio.

La teoria della relazione d’oggetto (o scuola della relazione d’oggetto)  non è pertinente

Per quanto riguarda la teoria della relazione d’oggetto, a titolo illustrativo, bisogna realizzare che non è applicabile alle persone che non presentano dei disturbi pervasivi delle funzioni cerebrali , come per esempio l’autismo o la sindrome di Asperger. In fatto che non ho integrato alcuna rappresentazione d’oggetto non ha in alcun caso indotto i problemi che questa situazione genererebbe in altri individui. Non ho mai sentito il bisogno fondamentale di vicinanza verso gli altri individui, o almeno, non nella stessa misura. Il fatto di  non aver mai integrato alcuna rappresentazione d’oggetto non significa necessariamente che le mie rappresentazioni siano disintegrate ! Cosi come si potrebbe dire che non ho alcuna rappresentazione d’oggetto, allora si potrebbe dire che le mie rappresentazioni di oggetto sono estremamente bene integrate e queste due dichiarazioni sarebbero ugualmente vere o false. Per capire meglio bisogna superare la teoria della relazione d’oggetto. Io non sono affatto nata con questa struttura, non piu’ di quanto ne abbia  bisogno. E questo non significa necessariamente che la mia vita non sia soddisfacente, ma è semplicemente differente. Apprezzo tante cose nella vita e, come altre persone autistiche, voglio essere rispettata e considerata  per quello che sono.

Quando cercate di applicare su di me o altre persone che presentano la stessa disabilità delle teorie psicodinamiche, trovo cio’ offensivo come quando 100 anni fa, le persone guardavano un ragazzo con leggeri disturbi dello sviluppo e 34 credevano che il suo stato fosse imputabile a masturbazioni eccessive. Nella calca, pensavano che le persone epilettiche erano nevrotiche. La percezione della società verso gli individui e comportamenti anormali sembra alle volte evolvere lentamente, e altre volte invece rapidamente. Atteggiamenti che consideriamo obsoleti hanno prevalso fino a poco tempo fa. Per esempio negli anni 70, l’omosessualità era considerata come una malattia psicologica e anche negli anni 80 persone sorde la cui disabilità era latente sono state rinchiuse in unità psichiatriche.

 E’ vostra responsabilità cambiare il modo in cui l’autismo viene visto.

Perchè le teorie psicodinamiche non devono essere utilizzate durante terapie con clienti che presentano disturbi dello spettro autistico

– Il terapeuta puo’ perdere il controllo degli strumenti terapeutici come il transfert/controtransfert in ragione della maniera interamente differente con cui le persone autistiche interagiscono. Questa situazione si verifica generalmente senza che il terapeuta capisca di aver perso il controllo. (L’effetto si manifesta alle volte perchè il terapeuta assimila un controtrasfert difficile, per esempio, dei sentimenti di disgusto verso il cliente).

– Nel ambito dei paradigmi dove queste teorie sono utilizzate, la conoscenza del movimento di difesa delle persone handicappate si rivela mediocre. La sensibilizzazione all’importanza di sviluppare un’identità positiva della disabilità manca, per esempio il fatto di avere come modelli positivi persone autistiche piu anziane. Vi è anche una mancanza di discussione etica per determinare se la maniera utilizzata per allacciare delle relazioni, debba essere percepita come “la migliore”.

 – Ci sono numerose segnalazioni provenienti da persone autistiche ad alto funzionamento vittime di dannosi trattamenti e di pregiudizi o aventi l’impressione di non essere ascoltate ne capite durante i trattamenti psicodinamici. Nella pratica, tutti i casi che passano con “successo” sono fondati su dei rapporti che presentano unicamente il punto di vista soggettivo del terapeuta.

– Le teorie psicodinamiche non sono state elaborate per le persone che presentano psichismi radicalmente differenti in piu’ gli strumenti basati su queste teorie non sono stati concepiti per questo fine. Questo significa che la teoria della relazione d’oggetto molto popolare in Svezia, non si applica. Lo stesso principio vale per le interpretazioni simboliche o l’utilizzazione delle teorie sulla proiezione e i meccanismi di difesa. Molti psicoterapeuti non riconoscono questo punto di vista e credono  di sapere cio’ che accade, come traspare da numerosi racconti officiali e non di persone autistiche e dei loro genitori, quando in realtà non ne hanno la minima idea !

Vogliate notare che questo non significa che la vita privata delle persone autistiche è insignificante ne che possono trarre vantaggio (se dispongono di un alto livello di funzionamento appropriato/QI) da un sostegno socio-psicologico. Questo significa che il consulente deve ignorare gli strumenti e le teorie psicodinamiche suddette e concentrarsi invece sui sentimenti, i pensieri e le azioni ad un livello piu’ concreto. Questo implica che il terapeuta disponga di un livello di conoscenza dell’autismo ( e delle disabilità, piuttosto che delle malattie) appropriato, aggiornato  e dettagliato. E’ anche importante riconoscere che non è, e non dovrebbe essere l’autismo ad essere trattato con il consueling (assistenza socio-psicologica), ma le sindromi secondarie  o il fatto di vivere con autismo. Questo puo’ essere comparato al sostegno per persone sorde o cieche, non si puo’ pretendere che sentano o vedano meglio come risultato del loro trattamento, ma bisogna vegliare affinchè possano affrontare al meglio la loro esistenza, un’esistenza che integra una disabilità presente nella loro vita.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale qui

Autismo: semplificazioni per la disabilità, avete detto sindrome di Asperger ?

Semplificazioni per la disabilità, la strada è ancora lunga. Un bambino con la sindrome di Asperger, condizione fortemente invalidante, da quando nasce all’età di 20 anni deve essere visitato 7 volte per ottenere le certificazioni che gli permettono di godere di servizi e agevolazioni per sé e la famiglia. Una settantina di medici tra Asl, Inps, psicologi e pediatri valuteranno il suo handicap. Le verifiche lo accompagneranno fino alla vecchiaia. Altri camici bianchi coinvolti, il rimpallo dei documenti da un ufficio all’altro, lunghe attese per le famiglie. Tutto sarà in salita, diventerà una barriera. L’inserimento a scuola e nel mondo del lavoro, il diritto agli assegni di cura, all’indennità di accompagnamento, ai ricoveri in residenze per anziani, all’assegno per la pensione. «Mortificazione inaccettabile», denuncia Carlo Giacobini, presidente di Superando, associazione al fianco delle persone con problemi fisici e mentali incompatibili con autonomia e mancanza di aiuti. Ecco perché Giacobini, pur apprezzando la buona volontà del Governo, commenta con scarso entusiasmo le misure contenute nel decreto sulle semplificazioni: «Gocce nell’oceano. Abbiamo calcolato che oltre duecento leggi, incluse le sentenze della Corte di Cassazione, ci impongono percorsi complicati e frastagliati. Bisognerebbe mettere mano con decisione all’intera materia col coinvolgimento di tutti i ministeri».

Parte di un articolo tratto dal corriere.it

Realtà italiane: Autismo e Sindrome di Asperger, la denuncia di una mamma

Mi associo alla denuncia di questa mamma  a cui va tutta la mia solidarietà e l’ incoraggiamento a non mollare mai, dal momento che vivo quotidianamente sulla mia pelle lo schifo che racconta. Anche se per quello che ci riguarda la nostra situazione è un po’ diversa,  ma cio’ non toglie che sia disgustosa ugualmente.

Ricevo e pubblico                                                                                                                              

Vi scrivo per segnalare  la situazione di mio figlio.

Mio figlio è stato certificato come adhd alla fine della scuola materna, non è stato effettuato nessun monitoraggio sulla sua diagnosi, nessun tipo di intervento, io ero da sola ad occuparmi di mio figlio, suo padre se n’è andato quando era piccolo:
Nel corso degli anni io ho fatto presente agli operatori della npi i particolari comportamenti che mi preoccupavano, ma non ho mai ottenuto nessuna risposta, nessuna rivalutazione della diagnosi, nonostante anche la scuola segnalasse un isolamento del ragazzino, una incapacità ad interagire  e nelle abilità sociali , insieme a disturbi di apprendimento, problemi disprassici, difficoltà di concentrazione.
Nel corso degli anni cambiano diversi referenti della npi che avrebbero dovuto seguirlo, alla fine del 2009 un altro referente va in pensione senza lasciare nessun sostituto, ( sto parlando di servizio pubblico).

A mio figlio il neuropsichiatra andato in pensione  ha  tolto la certificazione e l’insegnante di sostegno, purtroppo però a scuola ci sono  molti problemi: mio figlio ha una  insufficenza grave in tutte le materie.
Vengo a sapere  che la UONPIA ha  un nuovo coordinatore: gli scrivo per chiedere un appuntamento, nella speranza di trovare qualcuno disposto ad ascoltare, e a intervenire.
Vengo ricevuta, e spiego la mia preoccupazione, chiedo una nuova rivalutazione che tenga conto di tutti i problemi segnalati fin da piccolo.
Viene fatto rivalutare da alcuni operatori che lo vedono per  tre giorni (un’ora circa per incontro) e il risultato è che mio figlio non ha più niente è guarito, è soltanto discalculico.
Io faccio presente che mio figlio presenta un peggioramento, e ritengo che non sia stato valutato con l’attenzione necessaria.

Devo approfondire la valutazione diagnostica una volta per tutte e voglio recarmi presso un centro sanitario pubblico specializzato: loro mi minacciano vietandomi di andare presso un altro centro

Io però ho troppo a cuore la salute psicologica di mio figlio, che vedo quotidianamente in tutti gli ambiti, ho quindi una visione privilegiata che però la npi  non tiene assolutamente in considerazione.
Vado  presso il centro sanitario di Tor Vergata che ha un eccellenza nel campo della diagnosi dell’adhd e dei disturbi pervasivi di sviluppo: mio figlio viene preso in carico da un equipe di dottoresse, in  quattro giorni vengono effettuati test e veniamo ascoltati sia io che mio figlio, viene   presa visione della cartella che ho ritenuto opportuno portare , (cartella che sono riuscita ad avere solo dopo anni che la richiedevo alla asl di appartenenza).
A Tor Vergata  sono stati molto gentili professionali e scrupolosi e per la prima volta mi sono sentita ascoltata: mio figlio non ha risentito di questa ulteriore visita, perché l’hanno fatto sentire a suo agio. Alla fine della valutazione le dottoresse dell’equipe che lo ha valutato mi riferiscono che  mio figlio è affetto da sindrome di Asperger, e chiedono anche indagini strumentali che non sono mai state fatte eseguire dagli operatori della npi della nostra provincia: in più richiedono un intervento educativo in un  piccolo gruppo da effettuare presso la asl di appartenenza.

Torno a casa e mi reco dal coordinatore della mia asl, ma loro non hanno intenzione di accettare la diagnosi di Roma, io chiedo che venga effettuata una diagnosi differenziale   secondo le  linee guida del sinpia, visti i diversi problemi riscontrati:- adhd/dsa/asperger, ma loro non vogliono sentire parlare della diagnosi di Roma.
Intanto mio figlio viene bocciato per la seconda  volta alle  superiori (dalla fine della terza media gli è stata tolta la certificazione, e l’insegnante di sotegno) .
Costringo la scuola a segnalare per iscritto anche alla npi i problemi più seri che vede sù mio figlio, tra cui un totale isolamento incapacità totale nelle relazioni con i pari, postura rigida e testa abbassata, evidenti difficoltà di apprendimento, mancanza di concentrazione, estrema distribilità con conseguente fuga dalla classe per resettare (perchè mio figlio non sopporta il rumore elevato che  una classe di trenta alunni  produce).

Finalmente – dopo molte insistenze – la scuola relaziona che mio figlio ha dei problemi più grossi di quelli che la npi ha segnalato, ma che la npi non li riconosce.
Scrivo al coordinatore UONPIA e chiedo di cambiare il referente per mio figlio, chiedo di recarmi presso una struttura convenzionata: purtroppo non cambia molto perchè QUESTI SIGNORI  non si mettono l’uno contro l’altro.

A mio figlio intanto viene affibbiata  una lunghissima diagnosi psichiatrica, con rivedibilità  a meno di un anno di distanza, costringendoci così ad una nuova visita; proprio loro che non lo curano perché dicono che è stato visto troppe volte.
Per quest’ anno sono  stata costretta  a cambiare scuola. Nella scuola di quest’anno va: meglio ha  l’insegnante di sostegno anche se soltanto per sei ore, e anche mio figlio è un po’ più sereno, anche se il problema isolamento permane:   non socializza con il resto della classe, parla soltanto con un altro ragazzino più piccolo  che anche lui ha dei problemi.
Mio figlio ad oggi  non riceve nessun tipo di cura , mi è stato vietato di fargli fare qualsiasi tipo di cura, perchè dicono che è stato visto da troppi specialisti.
Ma mio figlio ha bisogno di essere abilitato socialmente: è poco autonomo molto isolato, e non è più piccolo perchè compie 17 anni a maggio.

Io sono disperata, lui  sta diventando consapevole del suo problema: si sta rendendo conto che non riesce nei rapporti sociali e questa situazione   senza via d’uscita lo manda in crisi.
Io ho fatto presente il problema alla npi ma nessuno interviene.
Io chiedo anche a voi: cosa devo fare? Io ho paura che lui nel tempo possa arrivare a compiere un gesto grave oppure a diventare davvero psichiatrico, spesso sembra depresso, vi chiedo di aiutarmi per favore.

Edi mamma disperata

ps: nella cartella che sono riuscita ad avere soltanto all’inizio del 2010 si segnalano problemi fin dalla prima infanzia: giochi isolati, mancanza di contatto oculare, linguaggio povero, problemi di attenzione e iperattività,  mancanza di coordinazione motoria,
ma a me nessuno mi ha mai riferito di questi problemi, lo hanno scritto in cartella, mentre a    mè hanno riferito soltanto un problema di attenzione che si sarebbe risolto da solo nel tempo, e che io per aiutarlo dovevo star tranquilla , e basta.
Ma mio figlio ha anche altri problemi tra cui un disturbo del sonno, infezioni ricorrenti, gastrointestinali e alle vie respiratorie, è allergico a moltissime sostanze, non sopporta certi tessuti, è molto sensibile o insensibile al freddo, e al caldo, da anni ha passioni che cambiano ogni due anni circa per cose particolari come i segnaventi le macchine antiche gli orologi, alcuni tipi di aerei, e parla soltanto di quello, adesso c’è una passione per dragon ball e parla solo di quella, se sollecitato parla anche di altro, se no si chiude nel suo mondo

Autismo: La neurobiologia scredita la psicanalisi

Grazie alle neuroscienze, stanno emergendo delle cure lontane dai concetti freudiani totalmente sorpassati.

Le prime ricerche sull’ereditarietà dell’autismo condotte negli anni 70 hanno dimostrato che quando un gemello  monozigote è interessato dall’autismo, anche l’altro dal 70 al 90% rischia di esserlo, questi tassi sono compresi tra il 5 e 20% per i gemelli dizigoti. Le basi delle origini genetiche erano state gettate, annientando le teorie psicanalitiche che facevano del bambino autistico una vittima di un disturbo della comunicazione materna. Da allora, diversi gruppi di ricercatori nel mondo, e in particolare l’equipe di Thomas Bourgeron in Francia, hanno scoperto un centinaio di geni che causano questa malattia dai molteplici aspetti e osservato che un certo numero di questi geni implica delle alterazioni della trasmissione neuronale a livello del sistema nervoso centrale.

Malgrado questo importante cambiamento contettuale in corso negli ultimi anni, grazie al dinamismo di giovani ricercatori negli ambiti della genetica e delle neuroscienze, la Francia resta l’ultimo bastione della psicanalisi nel campo dell’autismo. Dei medici continuano a prendere in carico i bambini malati sulla base di concetti freudiani o lacaniani. Per denunciare questa situazione, il deputato UMP (Unione Movimento Popolare) di Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, ha depositato a fine gennaio una proposta di legge che mira all’ “arresto delle pratiche psicanalitiche nella presa in carico di persone autistiche, all’arresto della generalizzazione dei metodi educativi e comportamentali e al riassegnamento di tutti i finanziamenti esistenti per questi metodi”.

“Basta colpevolizzare le madri”

Le terapie comportamentali, le strategie educative, il sostegno psicologico devono essere parte integrante delle cure, e si devono adattare ad ogni bambino con autismo. ” Ma, in assenza di dati statistici, se crediamo alle famiglie interessate, in tutti gli sportelli dove si presentano, è la psicanalisi ad essere messa in primo piano. E cio’, perchè questa formazione è predominante nei curriculum degli psicologi che governano la gestione dei bambini con autismo, lamenta Franck Ramus direttore di ricerca al CNRS (Centro Nazionale Ricerca Scientifica).

Per il Dr Julie Grèzes, del laboratorio di neuroscienze cognitive (Inserm) della scuola normale superiore, è arrivato il tempo di voltare pagina: ” Sono vent’anni che sappiamo che nell’autismo c’e’ una radice biologica. Ci sono abbastanza elementi neuroscientifici per smettere di colpevolizzare le madri! “. All’ospedale  Robert-Debré (APHP, Parigi), la Dott.ssa nadia Chabane, neuropsichiatra specializzata in autismo, è molto categorica: “L’insieme dei dati della letteratura internazionale è concorde sul fatto che i disturbi dello spettro autistico sono causati da un’ alterazione dello sviluppo di origine neurologica. Grazie alla IRM ( risonanza magnetica per immagini), l’equipe della Dott.ssa Monica Zilbovicius (psichiatra, Inserm, CEA Orsay) ha messo in evidenza delle anomalie precoci del funzionamento di una parte del cervello del bambino autistico: il solco temporale superiore.

Un’eccezione francese

Questa regione gioca un ruolo importante nella percezione dei movimenti, dello sguardo e del viso. Cosi’, il Dr Ouriel Grynszpan ( La Pitié-Salpetrière, Parigi) lavora con nuove tecnologie della stimolazione cognitiva destinate ad aiutare i bambini autistici a decifrare i giochi sottili delle espressioni facciali, ricche di informazioni, che passano nella regione degli occhi. ” Vogliamo mettere  in pratica uno studio basato su questo allenamento sociocognitivo”, ha spiegato qualche settimana fa durante il dibattito annuale del Centro perizia nationale  in stimolazione cognitiva.

Questa è senza dubbio la differenza con la psicoanalisi : nelle neuroscienze, le ipotesi sono valutate, corrette o abbandonate.

Perchè la teoria del bambino autistico prigioniero di se stesso a causa della madre, resa popolare dallo psicanalista Bruno Bettelheim nella “Fortezza vuota” pubblicata nel 1967, perdura ancora in Francia ? La risposta è da cercare presso gli psicanalisti, restii a tutte le valutazioni sulla loro pratica. Molti sono rimasti sordi, davanti alla dimostrazione di una forte componente genetica della malattia  che, senza risolvere il mistero delle cause, discredita i modelli psicoanalitici.

Un ambiente psicoanalitico ostile

Qualcuno è aperto a questo cambiamento. per la psicanalista Marie-Christine Laznik favorevole all’intervento precoce e dunque al depistaggio dei disturbi della comunicazione nei neonati, la causa è sottintesa: “Bettelheilm era completamente fuori strada. Le madri non hanno niente a che vedere con l’origine dell’autismo”, afferma. Un ‘ipotesi che non riflette necessariamente le posizioni dell’ambiente psicoanalitico ancora spesso ostile alle tecniche educative e comportamentali (Teacch, ABA,…), che vengono applicate con successo in numerosi paesi.

Nel 2007, la rivista medica internazionale “The Lancet” si meraviglio’ di quanto un metodo come il packing ( che consiste nell’avvolgere i bambini in panni umidi e freddi per fargli prendere coscienza dei limiti del proprio corpo) fosse utilizzato regolarmente in Francia senza mai essere stato testato. Solo in Francia e in nessun altro posto ! Altri psicanalisti proposero invece l’allontanamento dei genitori, sempre e solo in Francia.

La Fondazione FondaMental diretta dalla professoressa Marion Leboyer (Università di Créteil), ha istituito dei programmi di ricerca e presa in carico del bambino con autismo basati sulle strade aperte dalla neurobiologia.

Tradotto da Mondo Aspie, articolo originale Le Figaro

Autismo Cesena: una segnalazione e speriamo sia la prima di tante

Copio e incollo una segnalazione dal sito Autismo Incazziamoci  in fondo è presente anche un mio commento. Per la cronaca mio figlio Aspie, lo Spoke autismo di Cesena con sede in Piazza Anna Magnani 146  non l’ha mai visto manco  con un binocolo ! E meno male che esistono dal 1998, siamo nel 2012 è non ho trovato nessuno a Cesena in grado di argomentare sulla Sindrome di Asperger  !

 I l  t e am  a u t i smo  d e l l a  a z i e n d a  AUSL  d i  Ce s e n a  s i  è  c o s t i t u i t o  u f f i c io s ame n t e  n e l  1 9 9 8  a t t o r n o  a l l a Dr . s s a L o re d a n a  L e g a  p s i c o l o g a n e l  n o s t r o  s e r v i z i o  f in o  a l  2 0 0 7  e  r a c c o g l i e v a  p r o f e s s i o n a l i t à  d i v e r s e  a c c omu n a t e  d a l l ’ i n t e r e s s e  p e r  q u e s t a  p a t o l o g i a .
Ricevo e pubblico (G.P.)

Ciao Gianni,
volevo inviarti questa segnalazione in modo che tu, da autismoincazziamoci, ci possa dare una mano, se lo riterrai opportuno.

A Cesena (FC) abbiamo una facoltà “rinomata” di Psicologia, dell’Università di Bologna, vera culla e fucina di psicodinamici. Vi insegna, un “pedagogista speciale”, il prof Alain Goussot.

Abbiamo avuto modo di capire che è un punto di riferimento per operatori, educatori, insegnanti di scuola, asl … Con il suo “pensiero” influenza molto gli operatori vari e siamo convinti che dietro a varie resistenze e opposizioni, per quanto riguarda l’ABA a scuola e casa, che mi raccontano varie famiglie ci sia lui.

Fino a qui sono solo nostre supposizioni ma abbiamo avuto una prova di quello che pubblicamente dice sull’ABA.

C’è stato a Cesena un incontro, in data 15 Dicembre 2011, dei vari operatori, aperto alle famiglie. Ecco due testimonianze che mi sono arrivate.
Una mamma che era presente mi scrive questo: “Ho perso 3 ore ieri sera per seguire un convegno dove neuropsichiatri, assessori e responsabili dei servizi sociali si sono complimentati a vicenda peril buon servizio offerto dalla provincia FC“, salvo poi zittirsi davanti alle testimonianze inevitabili di genitori delusi, dubbiosi, giustamente arrabbiati a cui non hanno saputo dare risposte. Ma la cosa che veramente mi ha indignata di più è stato l’intervento di un professore universitario, Alain Goussot, della facoltà di psicologia che ha parlato con estremo disprezzo dell’a.b.a, sostenendo che è una scienza “non moderna ma nata più di 40 anni fa” e pregando (vi assicuro è stato proprio così) i relatori di non occuparsi minimamente di “questa metodologia nata in America”, perchè esistono tantissime altre (ergo metodo Feuerstein che ha esaltato quasi fosse religione), peccato che nelle sue spiegazioni di come questi metodi riescano a curare l’autismo sia stato nebuloso, vago, dicendo cose che secondo me non stanno nè in cielo nè in terra!
Un’altra mamma presente ha sostenuto la stessa cosa: “Il relatore che è intervenuto è Goussot. Si è scagliato, cambiando il colore della faccia, contro l’ABA rispondendo ad una mamma

Per inquadrare meglio il soggetto puoi leggere questo “interessante” articolo dove si capisce meglio quali idee diffonda quest’uomo:
ESPERTI DI VITA

Grazie.

mondoaspie scrive:

Io ero presente a quell’incontro e confermo quanto scritto sopra nella vostra segnalazione. Io e Aspie siamo intervenuti, io ho evidenziato la differenza di gestione tra Autismo Rimini e Autismo Cesena essendo noi una famiglia frontaliera che sfiga vuole si trova a vivere nella provincia di Cesena per 800 metri . Alla convocazione scolastica di inizio anno (istituto in provincia di Rimini) eravamo io , Aspie (che si è presentato da solo essendo consapevole di avere la Sindrome di Asperger ) e l’assistente sociale, a mie spese ho stampato il materiale da distribuire ai docenti, mamma e figlio che illustrano la Sindrome di Asperger, immaginate un po’ ! Attualmente Aspie ha cambiato quattro neuropsichiatri nel giro di 9 mesi e le diagnosi invece hanno spaziato con la fantasia dal disturbo ossessivo compulsivo alla sospetta schizofrenia.
Intendo pubblicare sul mio blog la nostra storia, al momento ho oscurato le pagine per evitare denunce, vorrei mettere i nomi e cognomi di questi inetti che ci hanno distrutto la vita nel giro di pochi mesi . Nel corso di quell’incontro è intervenuto anche mio figlio Aspie 12 anni che ha detto queste cose: (quest’estate, grazie a Cesena è stato richiuso per un mese in un centro privato di salute mentale).
– Mi chiamo Aspie, ho 12 anni e provengo dal Marocco e attualmente sto frequentando il Centro autismo di Rimini per terminare alcune valutazioni, e purtroppo mi hanno detto che poi non mi potranno seguire perchè abito nella provincia di Cesena, pero’ in questa provincia non ho assistenza e i dottori mi danno gli psicofarmaci.
– Se fossi stata nel Dottore Gualtieri (direttore della neuropsichiatria infantile ) che era presente all’incontro ed ha argomentato solo con statistiche invece che con i fatti, mi sarei scavata una fossa e mi ci sarei buttata dentro dalla vergogna.
Mi prendo la responsabilità di cio’ che ho scritto e vi ringrazio per l’attenzione.

L'entrata dello "Spoke Autismo di Cesena" senza alcun riferimento allo Spoke Autismo
 

L’appello di Miriam, mamma indignata di un bambino autistico

Miriam è una donna indignata. Anzi, peggio, è una mamma indignata. “Mio figlio, il piccolo Christian, è affetto da autismo”, spiega. Ma non è questo il punto. “Io lo so che l’autismo porta i bambini ad essere violenti, autolesionisti, stereotipati. Il problema è che sono sempre arrabbiati perché non riescono a farsi capire. Ma c’è un modo per risolvere molti problemi. Guarire non si può, ma la nostra vita è cambiata da quanto seguiamo il metodo ABA”, spiega ad Affaritaliani.it. L’ABA è una sorta di “scuola” che i bambini possono frequentare per migliorare il loro comportamento. “Prima di conoscere questa terapia eravamo dentro un baratro”, dice Miriam.

Proprio per far conoscere la terapia ABA, e per chiedere un aiuto allo Stato, il 12 novembre era stato organizzato un convegno presso il Pirellone. Il convegno si intitolava: “Autismo, il ruolo e la responsabilità delle istituzioni tra visibilità e invisibilità”. In scaletta anche l’intervento di politici come Daniele Bosone, Sara Valmaggi, Paola Molteni, Pierfrancesco Majorino, Giulio Boscagli e Gianantonio Girelli.

Miriam è indignata proprio per lo svolgimento del convegno: “All’inizio è andato tutto bene la testimonianza delle mamme, l’intervento della Degli Espinosa dove spiega cosè l’ABA. Poi a metà convegno sono intervenuti questi politici uno dietro all’altro sembrava una gara tra di loro per chi avesse parole più belle e chi dovesse ricevere più applausi – denuncia – Il problema è che nessuno ha voluto affrontare la questione economica. Noi spendiamo 1800 euro per far fare 4 ore di scuola al piccolo Christian. Non ce la facciamo più. Ma questo non lo dice nessuno. Nessuno. Perchè questi politici non sono stati messi ad un confronto diretto con le mamme? Forse per paura di domande scomode? Hanno continuato a dire per tutto il tempo “dai muoviamoci altrimenti ci sbattono fuori”, che dovevamo lasciare libera la sala”.

Per questo Miriam ha deciso di scrivere un appello ad Affaritaliani.it. “Chiedo – e a questo punto pretendo – delle risposte concrete sul perchè non ci sono aiuti economici sul metodo educativo ABA, metodo mirato sull’autismo. Perché nessuno ci aiuta, visto che queste terapie servono a migliorare notevolmente la vita dei bambini e ragazzi autistici? Chiedo che ad ogni famiglia che adotta questo metodo vengano dati degli aiuti economici e individuali. Noi delle strutture non ce ne facciamo nulla, i nostri bimbi devono essere curati e seguiti nei loro ambienti naturali perchè è li che svolgeranno la loro vita, non in un centro di riabilitazione mentale”. La parola, adesso, passa ai politici.
18/11/2011 http://affaritaliani.libero.it/milano/l-appello-di-miriam-mamma-181111.html?refresh_ce