Autismo. Diagnosi tardiva, madre sporge denuncia

Anche io come questa signora ho capito che mio figlio era un autistico ad alto funzionamento ancora prima della diagnosi dei medici. Pero’ capita a volte di sentirsi dire da operatori di settore che ….VOI GENITORI NON DOVETE METTERVI A FARE DIAGNOSI PERCHE’ NON NE AVETE LE COMPETENZE !!!!

Operatori, che non si rendono conto del fatto che siamo genitori preparati e superinformati piu’ di loro grazie al cielo, perchè fortunatamente ci troviamo nell’era di Internet e della libera informazione accessibile a tutti.

E siamo anche nell’era in cui i genitori si sono stufati di farsi prendere per il culo da gente che lucra sulla pella dei loro figli, oppure che è totalmente ignorante sul tema dell’autismo cosa inaccettabile ed inammissibile tra l’altro ( in Inghilterra per esempio la Sindrome di Asperger è conosciuta già da diversi anni ). Per non parlare di quelli che invece se ne fregano proprio dei problemi che hanno le famiglie di soggetti autistici e stanno solo a scaldare le sedie.

Chi meglio di noi conosce i nostri figli ? Chi meglio di noi è in grado di capire quello che passiamo quotidianamente ? Chi megliodi noi è capace di comprendere quali siano le sofferenze delle famiglie autistiche ? Ricordate che NOI GENITORI per i nostri figli se riusciamo a capirli siamo i migliori consiglieri, amici, confidenti, insegnanti, educatori , neuropsichiatri, psicologi etc,etc,…

Le persone che non sanno fare il loro lavoro e sbagliano diagnosi vanno DENUNCIATE come ha fatto questa mamma, a cui do tutto il mio appoggio e la mia solidarietà.

La cosa che mi fa incazzare è l’incompetenza, la superficialità, l’inadeguatezza, di certi “addetti ai lavori” come neuropsichiatri, psicologi, assistenti sociali, insegnanti di sostegno, educatori, centri che dovrebbero essere specializzati, etc,etc,..

Per non parlare dell’arretratezza e della mancanza di organizzazione e collaborazione fra i servizi di una stessa regione l’ Emilia Romagna, anche ASPIE è stato diagnosticato al centro autismo di Modena .

Anche io come la mamma dell’articolo sono in continuo pellegrinaggio, prossima meta il centro autismo di Rimini perchè abito nella provincia di Forli-Cesena che fa decisamente CAGARE si puo’ scrivere ! Anche se non si puo’ l’ho riscrivo meglio FA SCHIFO per quello che riguarda le tematiche dell’autismo e l’assistenza ai bambini, tant’è che per garantire una qualità di vita migliore ad ASPIE mi tocca cambiare casa (affitto e spese in piu’ a carico della famiglia).

Tutto cio’ è scandaloso e vergognoso !

Aggiornamento Agosto 2012, alla fine non ho cambiato casa perchè dopo essermi rivolta al Centro autismo di Rimini (Aspie tra l’altro frequenta la scuola in provincia di Rimini), ho scoperto che anche li sono ancora nelll’età della pietra (in tutta Italia del resto) . Al momento mi sto arrangiando e formando da sola sull’autismo. Mi hanno comunicato infatti che dopo 14 mesi Aspie hanno assegnato ad Aspie il quinto neuropsichiatra (un neuropsi ogni tre mesi, non c’e’ male come media) . Oltre alle denunce per le diagnosi tardive servirebbero delle denunce per mancanza di presa in carico e di continuità nelle cure.

MODENA. Una mamma considerata dai medici troppo apprensiva ma che, in realtà ci aveva visto giusto. Il suo piccolo Marco (il nome è di fantasia) è affetto da autismo ma gli esperti, malgrado i dubbi sollevati dai genitori, per due anni hanno escluso la malattia diagnosticandola in ritardo. Oggi questi genitori chiedono giustizia e raccontano la loro storia per evitare che altrefamiglie subiscano il loro calvario. Lo fanno anche per sensibilizzare lasocietà sul tema dell’autismo, una malattia che affligge 195 bambini solo nella nostra provincia (sono i casi registrati nel 2009). Proprio a Modena, in via Cardarelli, esiste un centro specializzato che in pochi conoscono e che la mamma in questione ha conosciuto solo per caso, grazie a un convegno a cui ha partecipato e grazie al quale ha capito, a quanto raccontato, prima dei medici che il figlio era autistico. «QUANDO mio figlio ha compiuto 2 anni racconta la donna mi sono accorta di alcuni compor! tamenti strani. Si isolava, non giocava ma preferiva guardare libri e la televisione, aveva un grave ritardo del linguaggio e alcune manie’. Lo spaventavano, per esempio, i rumori. Così il pediatra mi ha consigliato di rivolgermi al neuropsichiatra infantile. Ci siamo rivolti agli ambulatori Asl di via Newton e il primo appuntamento ci è stato dato quando il bambino aveva 2 anni e 9 mesi. Quando finalmente è stato visitato, lo specialista ci ha rassicurato dicendoci che era un bimbo ansioso con problemi di linguaggio». La mamma ha sottolienato più volte i propri dubbi, paventando anche il fatto che il figlio fosse autistico: «Mi hanno risposto che l’autismo era categoricamente escluso e l’hanno messo in lista d’attesa per la logopedista». Intanto Marco continuava a peggiorare e a 3 anni ancora nonparlava: «Ho cominciato a portarlo a fare visite altrove, risonanze magnetiche ed encefalogrammi, che escludevano ogni malattia neurologica. Da Modena mi dicevano che ero una turista e che facevo pellegrinaggi della speranza. Solo fortunosamente, partecipando a un convegno, i nostri dubbi sono diventatirealtà: durante il convegno il papà di Marco ha notato che tutti i sintomi che venivano descritti corrispondevano al comportamento di nostro figlio. E soprattutto abbiamo scoperto dell’esistenza del centro per l’autismo. Siamo tornati quindi in via Newton e ancora una volta siamo stati snobbati’ e non ci hanno voluto inviare al centro specializzato, per altro a due passi da lì». A questo punto la donna si è rivolta all’ospedale di Bologna un’altra volta: «A Bologna ci hanno fare i test dell’autismo che a Modena ci avevano sempre negato racconta Intanto Marco ha compiuto 4 anni e solo allora, dopo due anni di insistenza, il neuropsichiatra di via Newton ha deciso di mandarci al centro di via Cardarelli. Intanto sono arrivati gli esiti da Bologna: autismo. Poi anche al centro specializzato di Modena, in due sedute, ci hanno detto la stessa cosa. Il bimbo è autistico». ORA Marco ha sei anni e da due è sottoposto a cure specifiche. La domanda è: se la diagnosi fosse stata tempestiva, lo sviluppo psichico del bambino avrebbe potuto beneficiarne anche in ottica futura? La risposta i genitori l’hanno avuta da due consulenti nominati dall’avvocato Henrich Stove, secondo i quali l’approccio precoce permette al bambino di avere uno sviluppo e un’autonomia superiori. Per questo, qualche mese fa, il legale ha presentato denuncia in Procura, una denuncia che il pm vuole archiviare perché arrivata in ritardo, un po’ come la diagnosi, cioè due anni dopo che è stata scoperta la malattia: «La denuncia spiega Stove non è tardiva, l’abbiamo presentata non appena abbiamo scoperto che al bimbo è stata negata la possibilità di avere una vita migliore. L’abbiamo presentata insomma non appena capito che poteva esserci un reato, quello di lesioni colpose. Per questo ci siamo opposti all’archiviazione». In sostanza, la famiglia ha deciso di agire penalmente appena appreso, tramite le consulenze, che il ritardo nelle cure avrebbe danneggiato il bambino e il suo sviluppo psicologico, e quindi secondo l’avvocato nei tempi richiesti dalla giustizia. L’udienza di opposizione all’archiviazione deve ancora essere fissata.