Autismo: Intervista ad una mamma Asperger che ha un figlio autistico: date la parola agli autistici
In prima linea nei dibattiti attuali intorno all’autismo, sono numerosi i genitori che prendono posizione e testimoniano. Magali Pignard, mamma di un ragazzo autistico e recentemente diagnosticata Asperger, è una delle voci piu’ attive su Internet. Noi l’abbiamo intervistata per conoscerla meglio. Nel suo racconto, le gravi accuse si mescolano con il disincanto.
Qui trovate il suo canale Youtube e qui il suo blog ” The Autist “
Potete raccontarci il vostro percorso e quello di vostro figlio ?
Ho capito che mio figlio aveva un problema quando aveva 3 o 4 giorni ed ho constatato che non concedeva nessuno scambio, sotto nessuna forma. Ho cercato dappertutto per capire che cosa poteva avere. Ho capito che era autistico quando aveva 2 anni. Da quel momento mi sono recata presso delle associazioni di genitori che mi hanno sconsigliato il CMP (Centro Medico Psicologico ) e l’ospedale diurno. All’età di 3 anni è stato diagnosticato autistico tipico. Da quel momento, aiutata da alcune famiglie, ho dovuto trovare da sola delle prese in carico. Ho scoperto che cosa significa riempire pagine di formulari, redigere un progetto di vita, per dimostrare che si, avevo bisogno di aiuto, trovare tutte le fatture delle prese in carico per mendicare un sussidio…. E’ un percorso umiliante. La scuola ha fatto di tutto per non scolarizzarlo. Piangevo regolarmente durante le riunioni trimestrali tra i docenti della scuola, i terapisti ( psicologo scolastico, medico della PMI, Protezione Materna Infantile…) Avevo l’impressione di essere sotto processo. La mia parola non era presa in considerazione. La scuola si è opposta a dare informazioni sull’autismo: “La scuola è un luogo ordinario, per cui Julien si deve comportare come un alunno ordinario” . L’istitutrice impediva ai bambini legami affettivi con Julien. Aveva 6 ore la settimana di scuola con una ausiliaria della vita scolastica (AVS) , con cui non avevo il diritto di parlare, giusto buongiorno e buonasera. Ho cambiato scuola, ed ho assunto una AVS che ho dovuto pagare per poter comunicare. Ho incontrato degli autistici in un social network che mi hanno detto che probabilmente ero autistica anche io: all’inizio non ci potevo credere, ma quando li ho incontrati, era come se fossi connessa con loro, come se li conoscessi da sempre. Ho avuto la mia diagnosi di Sindrome di Asperger nel novembre 2011.
Fate parte di un’associazione di genitori, e che cosa comporta ?
All’inizio ero in 3 associazioni nell’Isère. E Julien ha potuto beneficiare del sostegno educativo nei locali dell’associazione. Ho imparato dalla psicologa dell’associazione, ho potuto assistere alle sedute, mi spiegava. Ho imparato dagli altri genitori, come facevano da soli, quali professionisti vedere e non vedere, quali formazioni privilegiare, come riempire i dossier per i contributi per bambini disabili, etc,etc,. Poi una mamma svedese mi ha orientato verso il comportamento verbale ( una branca moderna dell’ABA), ma esiste solo in Svizzera. Il principio: un analista del comportamento valuta le competenze del bambino: stabilisce allora un programma educativo applicato da una psicologa, che a sua volta sorveglia gli interventi, o le persone meno formate. E’ un sistema piramidale. Un gruppo formato da 3 persone (la psicologa e 2 operatori) si alternano per applicare il programma . C’e’ un ritorno dello psicologo verso l’analista. Il vantaggio è una grande coerenza tra i professionisti che si occupano del bambino. Ognuno si forma di continuo (compreso l’analista). Ho assunto uno dei rari analisti in comportamento ( all’epoca nel 2008 in Francia erano in 4, ora sono 8 o 9), ho trovato una psicologa e due operatori. Mi sono formata in comportamento verbale, ed ho tradotto un libro dall’inglese che uscirà tra poco. E’ stato complicato perchè l’analista abitava a Rouen e dovevo pagare tutte le spese, si spostava ogni due mesi. Altre famiglie si sono interessate al mio approccio. Vogliamo creare della mano d’opera qualificata, fare in modo che gli psicologi si interessino al comportamento verbale. Io e mia mamma abbiamo creato un’associazione per questo, che propone alle 7 famiglie che ne fanno parte un accompagnamento educativo basato sull’ABA. Questo permette a mio figlio di avere 8 ore di presa in carico educativa, durante la quale fa netti progressi, sul piano della comunicazione e del gioco. Cio’ lo imposta e lo fa aprire al mondo. abbiamo depositato quest’anno un progetto d’IME educativo ( un centro che permette di prendere i bambini con un programma ABA). Molti professioniti non formati ci contattano: assistono alle sedute e vogliono fare la stessa cosa. Abbiamo molte famiglie in lista d’attesa per un accompagnamento educativo. Ma non abbiamo operatori formati. Sono le famiglie che pagano tutto. Noi paghiamo le formazioni ai professionisti, ed organizziamo delle formazioni a Grenoble per i genitori.
Pensate che le raccomandazioni dell’Alta Autorità alla Salute uscite l’8 marzo scorso, che esplicitamente sostengono l’utilizzo dei metodi comportamentali nella presa in carico delle persone autistiche, cambieranno le cose concretamente ?
Si e no. No perchè nelle università, ci sono professori d’obbedienza psicanalitica che occupano la maggior parte dei posti chiave. In realtà la stragrande maggioranza dei docenti è d’obbedienza psicanalitica. Per conseguenza, non applicheranno formazioni sul comportamentalismo. Ci saranno quindi pochi professionisti formati per applicare l’ABA che sarà sempre carente. Molti professionisti che cercano la loro strada sono interesssati dall’ABA, e vorrebbero formarsi sul campo, con i bambini, ma questo percorso sarà molto lungo perchè in Francia non esiste niente di ufficiale o molto poco: per esempio alcuni seguono dei corsi in Spagna, oppure via Web negli Stati Uniti per formarsi e diventare psicologi certificati ABA. Infine, questo dipenderà dalla volontà del prossimo governo di applicare oppure no le raccomandazioni dell’HAS, creando dei centri IME ABA, finanziando le formazioni, etc,etc,. I genitori voteranno il candidato migliore che sarà in grado di attuare queste raccomandazioni.
State pensando di emigrare in Svezia . Perchè ?
Si. Ci sto pensando. Perchè qui i bambini sono esclusi dalla scuola, che non è un istituzione se non insegna ai bambini che mancano di competenze sociali, quali sono le regole sociali, come avere degli amici , etc. Il referente del bambino è un suo pari: se un bambino autistico si evolve in un ambiente con bambini ordinari avrà la tendenza a copiarli e quindi ad imparare da loro. In Svezia, i disabili non lo sono veramente, perchè la società si adatta al loro handicap. Si vedono molti disabili nelle strade, in città. Qui sono parcheggiati negli istituti. La Francia è una vergogna. In Svezia, formano tutti. Tutti sanno che cosa è la sindrome di Asperger, tutti sanno che l’autismo non è dovuto a disturbi psicologici. Gli insegnanti stessi creano un gruppo intorno al bambino in difficoltà, scelgono dei bambini per poterlo aiutare. Il bambino viene preso in carico un week-end al mese in un centro per vacanze, gratuitamente. Una famiglia viene nominata dallo Stato per sostenere la famiglia toccata dall’handicap. E’ inconcepibile che un genitore smetta di lavorare per suo figlio. Il principale problema in Francia, è la scuola. E’ penoso è molto rivelatore che l’Educazione nazionale non intervenga nelle raccomandazioni. Anche con tutta la volontà dei genitori, e anche con le raccomandazioni per le buone prassi, in ogni caso non saranno applicate salvo eventuali costrizioni, niente, o poche cose cambieranno in Francia. Le personeche lavorano nelle istituzioni continueranno a fare cio’ che vogliono, nessuno li manderà via, nessuno alzerà un dito se un bambino autistico è vittima di palpazioni, o di un overdose di medicinali… I francesi se ne infischiano. Non si puo’ toccare un bambino ordinario, ma quando è autistico tutto è permesso. Questa è la mentalità francese, questo è il ritardo della Francia, e cosi’ si misura. Ho paura della realtà, ho paura di quello che potrebbe succedere quando io non ci saro’ piu’: ho paura che mio figlio Julien venga messo in un istituto psichiatrico e venga imbottito di neurolettici, ho paura che venga maltrattato ed esposto alla mercé di tutti, legato in una camera d’isolamento ( questa è la sorte di molti autistici oggi). Incapace di difendersi e soprattutto senza nessuno che lo difenda. Ecco, molti genitori hanno il terrore di questa realtà: Siamo come i Neri dell’ Apartheid, i nostri figli non valgono niente. Gli psichiatri sono protetti , sostenuti dai candidati politici. Dopo che è uscito il mio articolo su Libération, molti genitori mi hanno scritto delle mail: mi chiedono in pratica come fare per trasferirsi in Svezia. Sono molto motivati, ma chi non lo sarebbe per salvare il proprio figlio da questo paese ?Il fatto che l’autismo in Francia sia ” La grande causa nazionale ” non cambia niente. Gli autistici sono sempre maltrattati, e i genitori tormentati. E’ giusto per far credere ai Francesi che qualcosa si sta muovendo, ma non è cosi’, è l’inerzia. I politici evitano l’argomento…e niente si muove.
Avete sentito parlare del movimento della neurodiversità ? Che cosa ne pensate ?
Si, ne ho sentito parlare. Evidentemente sono per questo movimento, che è per me logico, essondo io stessa atipica. Uno dei miei obbiettivi è cercare di aprire gli occhi ai neurotipici (non autistici). I candidati alla presidenziale spingono per il cambiamento, ma se vogliono che la nostrà società ( che è in fallimento) evolva, bisogna che noi ci evolviamo, dentro la nostra testa, e soprattutto nelle nostre credenze. Sono le nostre convinzioni che condizionano il nostro modo di pensare e dunque di agire. Come diceva Proust: “Il vero viaggio di scoperta non consiste nel cercare nuove terre, ma nell’avere degli occhi nuovi ” . Le persone atipiche vedono il mondo in un’ altra maniera. Per esempio, io me ne frego dei soldi, non hanno alcun valore per me. Non voglio una casa, etc, non sono queste le cose importanti per me. Un amico poeta autistico, morto da poco, scriveva :
Il mondo come lo conosciamo
Forse non è perfetto
Ma se hanno visto quaklcosa in noi
Degli esseri e non delle cose
Noi potremmo vivere meglio
Noi potremmo tutti imparare
Noi potremmo vivere insieme
Noi potremmo essere
E infine non capiamo perchè, a proposito di autismo, la parola non viene data agli autistici ma agli esperti in autismo: è come se volete studiare i costumi giapponesi, e invece di interrogare i Giapponesi, vi accontentate d’interrogare specialisti occidentali della cultura orientale.
Articolo tradotto da Mondo Aspie, tratto da Le Cercle Psy
MONDO ASPIE 